Avant la transplantation, la période d’attente peut être extrêmement angoissante, tant pour le malade que pour ses proches. On n’ose pas s’absenter, on a le téléphone en permanence à portée de main, et l’on peut se sentir impuissant face à l’avancée de la maladie. Il est important de ne pas rester seul pendant ces moments de doute, et de pouvoir les partager avec des tiers, psychologues, soignants ou autres malades.
La période précédant la transplantation peut aussi être mise à profit pour faire le point sur la situation sociale de la personne en attente de greffe, en faisant un bilan avec une assistante sociale de l’hôpital ou du centre de greffe, dès le bilan pré-greffe. On peut aussi rencontrer une assistante sociale de proximité (Centre communal d’action sociale, Conseil départemental, Sécurité sociale, etc.) ou présente dans certaines associations. C’est un moyen utile de ne pas rester inactif face à la maladie, et de se projeter dans l’après-greffe.
Après la transplantation, c’est une tout autre période de la vie qui commence, parfois ternie par la crainte d’un rejet, parfois au contraire euphorique, mais toujours rythmée par le suivi médical et les prises de médicaments (voir les pages Suivi et analyses et Traitements).
Alimentation
Après la transplantation hépatique, vous pouvez retrouver une alimentation quasi normale. Il faut toutefois être extrêmement vigilant pour prévenir toute infection alimentaire, dont les conséquences peuvent être particulièrement graves sur une personne sous traitement antirejet.
Votre alimentation doit être variée, équilibrée et aussi régulière que possible, en raison des contraintes posées par les différents médicaments (3 repas par jour, et éventuellement 1 ou 2 collations). Elle doit également tenir compte des médicaments antirejet, et notamment des corticoïdes qui favorisent la rétention d’eau, la prise de poids et le diabète.
Prévention des infections alimentaires
Durant les six premiers mois suivant la greffe, vous devrez également :
- éliminer les aliments à risques de listériose (charcuterie à la coupe, lait et produits laitiers crus, coquillages crus et peu cuits, poissons fumés, tarama, graines germées…), de salmonellose œufs crus ou peu cuits, mousse au chocolat, mayonnaise maison, mayonnaise au rayon traiteur…) ou de toxoplasmose (légumes crus ou mal lavés, viande et poissons peu ou pas cuits) ;
- bannir les glaçons et les carafes filtrantes, qui peuvent être des nids à microbes ;
- manger frais en respectant bien les dates de péremption et en ne gardant pas les restes plus d’un jour dans votre réfrigérateur ;
- respecter l’hygiène de la cuisine : se laver les mains avant de préparer ou de prendre ses repas, nettoyer régulièrement le réfrigérateur avec de l’eau de Javel diluée dans de l’eau froide.
Autres règles à respecter
- Hydratez-vous bien, tout en évitant les eaux trop salées qui favorisent la rétention.
- Oubliez l’alcool, en raison de sa toxicité sur le foie.
- Limitez la consommation de sucre et de produits sucrés (sucre, confiture, chocolat, biscuits, pâtisseries, sodas…) pour prévenir une prise de poids trop importante.
- Évitez le pamplemousse dont les composants interagissent avec le traitement immunosuppresseur.
Activité physique
La reprise d’une activité physique est importante après la greffe car elle permet de lutter contre le surpoids, l’hypertension artérielle et le diabète. A chacun de choisir une activité adaptée à ses goûts et à son état de santé, tout en évitant les pratiques violentes susceptibles de léser le foie.
Les activités extérieures douces, comme la marche ou le vélo, sont tout à fait recommandées, en dehors des périodes de forte chaleur et à condition de bien s’hydrater.
Les premiers mois, le port d’une ceinture abdominale s’impose pour soutenir les muscles abdominaux faibles après la greffe et limiter le risque d’éventration.
Les adeptes de la natation devront atteindre le retrait du drain biliaire s’il en a été posé un.
Santé quotidienne
Pensez à bien protéger votre peau des rayons solaires : la baisse des défenses immunitaires favorise la survenue des cancers de la peau. Consultez un dermatologue une fois par an, et pour tout grain de beauté ou bouton qui change de forme ou ne se soigne pas.
Signalez à votre médecin toute fièvre supérieure à 38 °C, tout autre signe d’infection (rhume, infection urinaire, boutons sur la peau, perte de poids…) ou tout ce qui vous paraîtrait bizarre et inhabituel. Vos défenses immunitaires étant affaiblies, une infection doit être rapidement traitée.
Pour limiter les risques, il est important aussi de se faire vacciner (minimum six mois après la greffe), en particulier contre la grippe, les hépatites A et B et le pneumocoque. En revanche, tous les vaccins vivants sont contre-indiqués (fièvre jaune, BCG, ROR, grippe vivant atténué et varicelle).
Sachez enfin que certains soins dentaires un peu lourds, avec risque d’infection (une extraction par exemple) peuvent justifier la prescription d’un traitement préventif par antibiotique (mais pas n’importe lequel !).
Sexualité et grossesse
Il n’y a pas de contre-indication médicale aux relations sexuelles après une greffe. Cependant, les traitements antirejet peuvent aussi entraîner des problèmes de libido ou d’excitation (érection, lubrification).
La transplantation rétablissant le cycle menstruel, les femmes en âge de procréer devront donc envisager une méthode de contraception, qui doit être discutée avec le médecin (notamment pour la pilule).
Une grossesse peut être envisagée après une greffe du foie, mais il est préférable d’attendre au minimum 1 an, quand le risque de rejet diminue. Le traitement immunosuppresseur sera maintenu, mais devra peut-être être modifié. Un tel projet nécessite une concertation entre hépatologue et gynécologue pour que le suivi soit optimum.
Travail
La reprise du travail dépend bien sûr de votre état et de la nature de ce travail, mais elle ne doit pas être trop précoce. C’est l’hépatologue qui fixe la durée initiale de votre arrêt de travail, mais la date de reprise relève du médecin du travail. Cette reprise peut être progressive, dans le cadre d’un temps partiel thérapeutique.
Conduite
Comme pour le travail, la reprise de la conduite automobile doit être progressive : conduire n’est pas un acte anodin ! Faites-vous accompagner les premières fois, et commencez par de petits trajets.
Voyages
Avant de partir en voyage, parlez-en au médecin qui assure le suivi de la greffe. Vous devrez notamment :
- mettre à jour vos vaccinations (attention toutefois, les vaccins vivants, comme celui de la fièvre jaune, sont contre-indiqués aux transplantés) ;
- prévoir vos médicaments pour la durée du voyage (attention, certains sont à tenir à l’abri de la chaleur) ;
- vérifier que vous êtes bien couvert pour un éventuel rapatriement Dès que vous programmez votre voyage, prenez rendez-vous avec le médecin qui assure votre suivi de greffe. Il faut s’assurer que votre assurance couvre les frais médicaux et un éventuel rapatriement.
Pour l’entourage aussi, la greffe est une épreuve
« Pour l’entourage, la période avant la greffe est souvent la plus difficile. Les proches ressentent un fort sentiment d’impuissance face à la dégradation de l’état de santé de la personne en attente de greffe. Ils traversent, en alternance, des moments de crainte et d’espoir. Ce stress très important peut avoir des répercussions physiques et psychologiques sur eux. »
« Parvenir à exprimer ses inquiétudes, à un ami ou un professionnel, permet de diminuer le niveau d’angoisse. De même, recevoir les bonnes informations est essentiel. Les proches ont parfois la sensation d’être peu entourés par les médecins dans ces moments si difficiles. Ils se posent de nombreuses questions mais n’osent pas toujours les formuler. Il ne faut pas hésiter à prendre les devants, à trouver les bons interlocuteurs pour répondre à ces interrogations : les médecins, mais aussi les infirmières, les associations, etc. Si la personne en attente de greffe est d’accord, vous pouvez demander à participer au moins à une consultation, par exemple lors du bilan pré-greffe. » (…)
« Après la transplantation, le plus souvent, la personne et ses proches aspirent à retrouver la normalité de leur vie, à reprendre tranquillement les activités familiales et les projets communs (sport, vacances, loisirs). Mais il peut arriver que la personne greffée passe par une phase d’hyperactivité, où elle a envie de tout faire pour “rattraper le temps perdu”. Cette vitalité nouvelle peut être déconcertante pour les proches, qui ont parfois du mal à suivre. »
Extraits de la plaquette « La greffe vécue par les proches », publiée en collaboration entre plusieurs associations, dont SOS Hépatites.
