Mis à jour le 08.03.2018

Le traitement avec les agents antiviraux à action directe en France

RENDEZ-VOUS SUR « LA PLATEFORME HEPATANTE »

« La Plateforme Hépatante » présente l’ensemble des informations nécessaires pour les personnes vivant avec une hépatite virale ou une maladie grave du foie. Vous y trouverez dès maintenant toutes les informations concernant l’hépatite C. Elle est évolutive et sera régulièrement complétée et mise à jour.

Notre Plateforme de référence vise à accompagner les personnes avant, pendant et après leur traitement ainsi qu’à faciliter la déclaration des effets indésirables des médicaments. Les malades vous parlent : vivre avec la maladie, témoignages, nouveaux traitements, suivi.

La « Plateforme Hépatante » bénéficie d’un large soutien institutionnel : Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), Direction Générale de la Santé (DGS), Caisse Nationale des Travailleurs Salariés (CNAMTS) et Agence Nationale de la Recherche sur le Sida et les hépatites virales (ANRS).

Le traitement avec interféron et ribavirine

A quoi sert le traitement ?

L’objectif optimal est la disparition totale du virus. Elle intervient actuellement, tous génotypes confondus, dans plus de la moitié des cas (voir la brochure « Qu’est-ce que l’hépatite C ? »). Pour ceux qui sont atteints par un virus de génotype 2 ou 3, la guérison concerne quatre personnes sur cinq. Pour les autres génotypes (1, 4 et 5), il y a une chance sur deux de parvenir à l’éradication du virus.

Si vous vous trouvez dans le cas où le virus n’est pas complètement et durablement éliminé par le traitement, cela ne signifiera pas pour autant que « ça n’a pas marché » pour vous.

En effet, l’autre but du traitement est de protéger notre foie : les médicaments ralentissent l’évolution de l’infection. Sans détruire le virus, ils freinent sa multiplication et permettent une amélioration ou une stabilisation de l’atteinte du foie, ce qui représente un bénéfice
important pour nous tous.

Quoi qu’il arrive, dites-vous que les efforts que vous allez consentir pendant cette période sont justifiés car le traitement aura des effets bénéfiques sur votre santé.

Qui décide du début du traitement ?

La proposition est faite par le médecin, en fonction de notre état de santé physique et psychique, et des résultats d’examens (analyses sanguines ou biopsie) qui ont été réalisés pour évaluer le degré de fibrose.

Pour garantir le succès de la prise en charge thérapeutique, l’échange entre le médecin et le patient doit être permanent. En tout état de cause, la décision de traitement doit être l’aboutissement d’un véritable dialogue entre vous et votre médecin. Son rôle est de vous conseiller et vous expliquer les possibilités de traitement qui lui paraissent les mieux adaptées à votre situation médicale et personnelle. Le moment le plus opportun pour
commencer ce traitement doit être discuté avec lui : il y a rarement urgence absolue.

Si la période ne vous paraît pas favorable, si vous vous sentez fragile émotionnellement ou professionnellement, il peut être préférable d’attendre que votre situation se stabilise.

Quels sont les effets secondaires possibles du traitement ?

Le traitement doit être envisagé comme une période finalement assez courte dans votre vie, une «parenthèse» thérapeutique qui aura une durée limitée, en général six ou onze mois, suivis de quelques semaines de rétablissement. Mais pour bien l’affronter, mieux vaut en connaître les contraintes. Les médicaments les plus utilisés, l’interféron et la ribavirine, sont le plus souvent associés : généralement trois à six gélules par jour de ribavirine et une injection par semaine d’interféron. Chacun d’entre eux peut entraîner des effets secondaires, dont l’apparition et l’importance sont très variables selon les individus.

Vous pouvez supporter parfaitement ce traitement. L’efficacité des médicaments n’est pas liée à l’apparition d’effets secondaires. Quelques-uns d’entre nous, qui ont la chance de n’en ressentir aucun, craignent que le traitement ne fonctionne pas : c’est absolument faux. Vous pouvez aussi être sujet à plusieurs de ces manifestations indésirables. Cela n’est pas prévisible, chaque organisme ayant sa propre réaction.

L’interféron provoque fréquemment une sorte « d’état grippal » (fièvre, courbatures, mal de tête) qui peut survenir quelques heures après l’injection. D’autres symptômes peuvent se manifester fatigue, douleurs articulaires, perte de poids et/ou de cheveux, perturbation du sommeil et de l’appétit, sécheresse de la peau et problèmes dermatologiques, dérèglement de la thyroïde, troubles de l’humeur et/ou de la libido, dépression. Ne vous alarmez pas : cette énumération est un catalogue de tout ce qui a été observé. Il est rare d’éprouver la totalité de ces effets.

La ribavirine peut occasionner une anémie, caractérisée par un essoufflement, une accélération des battements du cœur, un teint pâle et une fatigue persistante.

La grossesse est formellement contre-indiquée pendant le traitement avec la ribavirine, car les risques de malformation, et même de mort du fœtus, sont importants. Pour concevoir un enfant, une femme devra attendre quatre mois après la fin du traitement, un homme sept mois. Si l’homme commence un traitement alors que sa compagne est enceinte, le couple devra utiliser des préservatifs pour empêcher le fœtus d’entrer en contact avec la ribavirine présente dans le sperme.

À l’arrêt du traitement, les effets secondaires des médicaments peuvent perdurer pendant trois à six mois, y compris les perturbations psychologiques. Ils peuvent s’estomper naturellement ou, au besoin, faire l’objet d’une prise en charge thérapeutique spécifique.

Que dois-je faire pour me préparer ?

Tout d’abord, faites le point sur votre situation administrative : votre couverture sociale est-elle à jour ? est-elle suffisante ? Si vous n’êtes pas salarié ou si vous n’avez pas d’emploi, quelles sont vos sources de revenus pour les mois à venir ?

Mieux vaut régler les aspects matériels et financiers de votre vie afin d’être tranquille pendant le traitement et vous occuper uniquement de vous. Si vous travaillez, essayez de conserver une stabilité dans votre situation professionnelle : évitez si possible les concours, les mutations, les changements de poste avant le début du traitement. Certains d’entre nous continuent à travailler tout à fait normalement, d’autres ont besoin de s’arrêter pendant un temps plus ou moins long. N’oubliez pas que vous n’avez aucune obligation d’informer votre employeur de votre état de santé ou de votre maladie, même si votre médecin vous prescrit des arrêts de travail répétés. Si vous êtes indépendant ou chef d’entreprise, prévoyez d’être moins disponible. Pensez aussi à votre lieu de vie. Il est préférable de ne pas projeter de déménagement en cours de traitement. Si vous pouvez vous aménager un endroit agréable et tranquille chez vous pour vous reposer et organiser les tâches ménagères en faisant participer tout le monde, c’est idéal. Si ce n’est pas possible, sachez que la prise en charge d’une aide ménagère peut vous être accordée selon vos ressources et es effets du traitement sur vous.

Au niveau médical, faites un bilan de santé complet : dents, yeux, examens gynécologiques, radio des poumons, cholestérol, glycémie, électrocardiogramme après 40 ans. Vérifiez que tout va bien. Si vous avez des problèmes dentaires, faitesv ous soigner avant de commencer à prendre vos médicaments, et consultez régulièrement votre dentiste tout au long de votre traitement.

Si vous êtes soigné pour une autre maladie, prévenez le médecin spécialiste qui vous suit. Avant le traitement anti-VHC, essayez aussi de diminuer vos dépendances (alcool, drogue, tabac).

Si vous n’avez pas l’habitude de veiller à votre alimentation, essayez de rétablir un équilibre dans vos repas. Prenez le temps de faire de vrais petit-déjeuners. Si vous avez peu d’appétit, mangez en petites quantités, mais plus souvent. Si vous avez des kilos en trop et que vous souhaitez maigrir, ne dépassez pas la barre de 10 % de perte de poids. Si vous êtes sportif, continuez. Pour les autres, un peu d’activité physique (marcher tous les jours) permet de se maintenir en forme.

Comment faire face aux répercussions psychologiques dues au traitement ?

Difficile de savoir à l’avance si le traitement va perturber notre vie, et à quel point. Vous pouvez traverser cette période sans encombre, mais aussi en subir les conséquences au niveau personnel, familial, conjugal. L’apparition d’un état dépressif peut être un effet indésirable des médicaments. Il faut être très vigilant, car cela peut survenir rapidement. Prenez les devants, parlez-en à votre médecin, il pourra dans certains cas vous prescrire une prise en charge adaptée (médicamenteuse ou non). Nous avons parfois peur de cumuler les traitements. Or il ne faut pas laisser s’installer une dépression. Si vous vous sentez mal, ne vous dites pas que « c’est normal ». Consultez.

Au sein de votre couple, anticipez les éventuelles difficultés sexuelles (manque de désir, fatigue contrariant la libido). Parlez-en avec votre conjoint, prévenez-le que cela peut arriver. Si vous ne dites rien, il pourrait mal interpréter ce changement de comportement sans oser aborder le sujet. Le non-dit entraîne l’incompréhension.

Pour certains, le traitement peut aussi être un révélateur de difficultés antérieures. Si nous avions des soucis personnels avant, nous pouvons avoir l’impression de perdre le contrôle, de ne plus faire face.

Quelle que soit notre situation, il est très important pour nous d’avoir quelqu’un à qui parler. Cela peut être un membre de notre famille ou d’une association, ou un ami. Et cela n’empêche pas de consulter également un psychiatre ou un psychologue. Plus vous aurez de personnes sur qui vous appuyer, mieux vous vivrez le traitement.