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Les médecins ne sont pas devins, c’est ce que m’a rappelé Hélène, une femme de 77 ans prise en charge quelques années auparavant.

Elle avait été envoyée par son médecin traitant pour amaigrissement et syndrome dépressif. Le bilan, réalisé rapidement, avait alors révélé non seulement une cirrhose, inconnue jusqu’alors, mais également une volumineuse tumeur du foie qui s’avérait être un cancer.

Après avoir pris connaissance du diagnostic, la patiente demandait à ce que je l’aide à dire les choses à ses enfants et petits enfants et c’est ainsi que son petit fils, en aparté, me posa la question fatidique suivante: « Pouvez-vous m’assurer que ma grand-mère, qui m’a élevé, sera encore là en juin ? Je voudrais absolument qu’elle assiste à mon mariage. » Nous étions fin novembre, il pleuvait tous les jours, le ciel était bas, la lumière nous manquait cruellement et le mois de juin me semblait très, très loin.

Alors j’ai répondu sur un ton laconique qu’au jeu des pronostics les médecins avaient souvent tort, mais que s’il souhaitait absolument que sa grand-mère soit présente à son mariage il devait l’avancer et se marier dans les trois mois à venir. Ma réponse a dû paraitre quelque peu violente mais je n’en voyais pas d’autre possible.

Le mariage eut lieu en janvier et Hélène était rayonnante et heureuse de ce qu’elle qualifiait de « blague faite à la famille ». En consultation elle amenait les photos du mariage plutôt que les images de scanner, nous les regardions ensemble et le temps passait, nous faisant mentir, ce qui ne me posait pas de problème particulier, bien au contraire !

Le mois de juin puis l’été sont arrivés, Hélène était toujours parmi nous et sa dépression semblait s’être éloignée. Les mois passant, Hélène semblait indestructible malgré son cancer du foie qui pourtant la rongeait comme le prouvait les examens radiologiques.

En septembre elle est arrivée à la consultation toute excitée à l’idée de nous annoncer qu’elle allait être arrière grand-mère et après l’avoir félicitée pour cette bonne nouvelle, qui lui était quand même étrangère, je lui demandais si elle pensait voir ce bébé. Sans la moindre hésitation elle répondait par l’affirmative et je compris alors qu’Hélène avait bien plus confiance en la vie que moi.

La naissance eut lieu en janvier de l’année suivante comme pour fêter cette première année de mariage et cette première année de survie. En juillet, à l’occasion d’une consultation, elle brandissait les photos du baptême, en insistant sur celle qui la montrait avec son arrière petit fils dans les bras.

Passé ce temps, Hélène a semblé se rendre à la maladie en expliquant avec humour qu’elle avait fait assez d’heures supplémentaires et qu’il ne fallait pas abuser. Elle s’est éteinte paisiblement accompagnée et entourée des siens.

Bien évidemment, certains chercheront à expliquer et rationaliser cette histoire par le type de la tumeur, l’âge de la patiente etc. Pour ma part, j’ai souhaité retenir qu’au jeu des pronostics les médecins n’avaient pas toujours raison et qu’il fallait aussi compter sur les ressources internes de chacune des personnes que nous suivions pour avancer et faire ensemble un pied de nez aux pronostics les plus sombres.

Pascal Mélin

Les premiers combos arrivent dans le traitement de l’hépatite C.
Mais qu’est-ce qu’un combo ? Un combo est un comprimé unique regroupant au moins deux principes actifs.

Cette association est habituelle dans le traitement de l’hypertension et l’on se souvient aussi du premier combo dans le VIH, le combivir associant AZT et lamivudine puis de l’atripla regroupant une trithérapie dans un seul comprimé. Pour qu’un combo voit le jour, l’obstacle majeur est plus souvent administratif que technique puisqu’il s’agit de regrouper des molécules appartenant à des firmes pharmaceutiques différentes.

Les problèmes techniques sont la plupart du temps susceptibles d’être réglés rapidement alors que les problèmes juridiques entre laboratoires sont d’une complexité majeure.
Une autre situation est d’imaginer que les deux molécules appartiennent au même laboratoire, ce qui serait alors facilitant. C’est le cas pour les laboratoires Abbott et Gilead qui possèdent des couples de futures molécules actives contre l’hépatite C. Un premier combo a été mis au point visant à faciliter la prise et une meilleure adhérence des patients au traitement. Mais ce combo, avec très peu d’effets secondaires, est victime de sa facilité de prise et de sa tolérance dans le cadre des études d’évaluation.

En effet un médecin participant à l’une de ces études, nous confiait en marge du dernier congrès que des patients en échec avec des tri-thérapies avaient dans un premier temps du mal à croire en l’efficacité de ce nouveau traitement composé d’UN seul comprimé. Puis, le doute initial laissant rapidement la place à une certaine satisfaction liée à l’amélioration de leur qualité de vie, les patients refusaient alors de se rendre aux trop nombreuses consultations prévues dans le cadre du protocole d’étude.
Pour toute maladie chronique, l’objectif est bien d’améliorer la qualité de vie des patients et de les aider à vivre au mieux avec leur maladie. Or l’hépatite C est une pathologie chronique à part puisque l’on peut désormais en guérir.

Néanmoins, cette guérison passe par une adhérence au traitement la plus optimale possible et concernant les combos contre l’hépatite C, le (légitime) bénéfice lié à l’absence d’effets secondaires peut faire craindre des oublis de prises médicamenteuses plus fréquents.
Dans le cas des traitements contre l’hépatite C, une meilleure tolérance serait elle antinomique avec la compliance ? Si l’amélioration de la qualité de vie est susceptible d’aider les malades à oublier la maladie, il n’en demeure pas moins que l’adhérence à ce nouveau traitement doit être la meilleure possible pour augmenter les chances de guérison.
Il est urgent que les équipes d’éducation thérapeutique se sentent interpellées par cette problématique qui semble bien à l’opposé de nos préoccupations actuelles puisque cette fois-ci, il s’agit de ne pas oublier sa maladie pour mieux l’oublier après.

SOS Hépatites sera présent pour accompagner ce progrès pour qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre, car notre devise est et reste :« Préparer l’avenir pour vous, pour mieux vous préparer à l’avenir ».

Pascal Mélin

« Pour le bilan prénuptial… on fait comment maintenant ? »

Je suis bien évidemment favorable au « mariage pour tous » en tant que citoyen. En revanche, je me retrouve en difficulté dans mon rôle de médecin. En effet que fait-on du bilan prénuptial ? La loi imposait depuis 1942 deux consultations médicales séparées et des examens biologiques visant à l’élaboration d’un certificat médical à fournir en mairie pour déposer une demande de mariage et publier les bans. Le législateur, dans sa grande sagesse, persuadé que l’on se mariait avant de faire des enfants, avait imaginé un dispositif de prévention dans le champ de la santé en demandant certains tests biologiques. Ces tests comportaient celui de la syphilis, puisque des traitements existent et permettent d’éviter sa transmission dans le couple ou de la mère à l’enfant, le groupe et le rhésus sanguin afin de dépister tout risque d’incompatibilité mère/enfant, la rubéole et la toxoplasmose pour prévenir le risque de transmission de ces maladies à l’enfant et les malformations qu’elles sont susceptibles d’engendrer.

Ces bilans prénuptiaux étaient destinés non pas seulement au dépistage de maladies chez les futurs mariés mais bien à la prévention de risques évitables autour d’une future grossesse. En revanche, le test du VIH n’était pas obligatoire mais simplement conseillé et à l’inverse le test de la syphilis fut retiré de ce bilan et non recommandé depuis, alors que l’on assiste à une recrudescence de l’épidémique de cette maladie. Et puis finalement, ce bilan prénuptial n’a plus été obligatoire en 2008 au prétexte que 50 % des enfants naissaient désormais en dehors des liens du mariage.

Le mariage pour tous devrait nous amener à repenser la question de ce bilan. En effet, à l’heure où l’on peut regretter certains temps de bilans et de dépistages en matière de santé tels que le service militaire ou encore le mariage, peut-être serait-il intéressant aujourd’hui dans le cadre du mariage pour tous de réfléchir à un nouveau bilan, sérologique notamment ? Ces examens ne viserait plus la sécurité du futur bébé puisque ces tests ont étés redirigés vers les gynécologues obstétriciens qui suivent les grossesses mais pourraient avoir pour objectif de dépister certaines infections transmissibles les plus courantes comme la syphilis, le VIH, l’hépatite B  ou encore l’hépatite C.

Peut-être allez-vous penser que ces quelques réflexions ne constituent qu’un rêve de prévention mais en tous les cas, cela fait un bien fou de le partager avec vous en l’écrivant.

Pascal Mélin

SOS hépatites va comme chaque année organiser ses universités de printemps.

En 2013, elles se tiendront à Sète cette ville si chère à George Brassens. Pendant 48 heures, 50 militants et responsable associatif vont se former, échanger et réfléchir au développement politique de notre association.

Ce temps est pour nous le gage de rester en phase avec toutes les attentes de la population et d’y trouver les réponses les plus adaptées.

Cette année nous allons travailler sur les nouvelles molécules, la cirrhose et le futur rapport d’expert. Cela nous promet encore de grand moment et des courtes nuits à refaire un monde Hépatant.

Nous reviendrons bien sur vers vous pour partager tout cela avec vous tous.

Pascal Mélin

Le premier mai est la fête internationale du travail.

Je voudrai à ma façon faire un appel officiel dans le cadre de cette journée. De nombreuses personnes sont porteuses d’une hépatite virale post-transfusionnelle. Dans un certain nombre de cas, cette transfusion a été rendue nécessaire dans le cadre d’une chirurgie suite à un accident du travail. Le plus souvent le dossier d’accident du travail a été ouvert et les personnes indemnisées, dans les suites, après expertises des séquelles.

Parfois plusieurs dizaines d’années après on découvre une hépatite C que l’on rattache à la transfusion et donc à l’accident de travail.

Malheureusement beaucoup de malades sont alors aspirés dans la spirale des soins. Du coté social, ils ne pensent pas à demander la réouverture du dossier d’accident de travail. La procédure est longue et nécessite souvent à nouveau une expertise. C’est nécessaire, la couverture en terme d’assurance est totalement différente. La législation du travail est plus sécurisante que la simple couverture sociale liée aux soins.

SOS Hépatites souhaite que les dossiers soient réouverts et les malades reconnus et indemnisés comme il se doit. La médecine du travail évolue puisque nous devons désormais dire « la santé au travail ».

La reconnaissance des hépatites virales doit être officielle.

C’est promis l’année prochaine, pour le premier mai, je vous parlerai de ceux qui ont une hépatite virale et qui n’osent pas en parler dans le cadre de leur travail… mais peut-être qu’ils n’auront plus de travail d’ici là.

L’hépatite est un modèle d’exclusion et en temps de crises les hépatants sont en première ligne d’exposition.

Vive le premier mai et bonne fête à tous !!!

Pascal Mélin

La vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire en France mais simplement conseillée.
Même si l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande une vaccination universelle cela reste une déclaration d’intention et pas suivi de fait et donc sans effet. Sans la mise en place d’une vaccination universelle il persistera des milliers de contaminations annuelles et la question persistera : qui sont les personnes contaminées et comment les dépister ?

Une bonne raison de se vacciner ?

Si nous consultons le guide de la vaccination 2012, nous retrouvons un inventaire à la Prévert de toutes les personnes à qui nous recommandons en France de se faire vacciner.
Nous y retrouvons tous les professionnels de santé pour qui la vaccination est obligatoire (kinés, dentistes, infirmières, aides-soignantes, médecins, ambulanciers, pompiers etc.) et toutes les personnes qui peuvent être en contact avec du sang (thanatopracteurs, éboueurs, tatoueurs, personnes travaillant en institution dans les lingeries etc.).
Continuons, les personnes qui auront une sexualité multiple ou toutes personnes accueillies en institution (l’école et les garderies en font parties…) doivent être vaccinées.
De même, toute personne qui devra recevoir un jour une greffe ou une transfusion massive.
Pouvez-vous donc me dire qui n’est pas concerné ? Et pourquoi la vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire, légale et universelle ?

Une bonne raison de se dépister ?

Je n’ai qu’une ultime réflexion à vous proposer. Le virus du SIDA et le virus de l’hépatite B ont des modes de contamination très similaire même si leur évolution est bien sûr différente.
Alors à chaque fois qu’une personne vient réaliser un test de dépistage pour savoir s’il a été en contact avec le virus du SIDA il devrait aussi se faire dépister à l’hépatite B pour savoir s’il n’a pas été aussi en contact à moins qu’il ne soit protégé par une vaccination…
Les chiffres parlent d’eux mêmes, les tests de dépistage de l’hépatite B sont 10 fois moins nombreux que ceux du SIDA. Est-ce de la méconnaissance ? Ou est-ce la preuve que de nombreuses personnes sont vaccinées et protégées… ?
Peut-être que je rêve…

Pascal Mélin