Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris
Copie : Dominique Martin, Directeur général
Agence Nationale de Sécurité du Médicament
Bagnolet, le 08 Juin 2016
LETTRE OUVERTE
Objet : Sécurité du médicament-marché parallèle de traitements contre l’hépatite C
Madame la Ministre,
Le 25 mai dernier lors de la journée nationale de lutte contre les hépatites virales, vous avez annoncé la fin du rationnement et l’accès universel au traitement pour toutes les personnes atteintes d’hépatite C.
Vous avez annoncé un accès universel en deux temps :
Premièrement et « dans les prochains jours », la signature d’un arrêté permettant l’extension des indications de traitements pour les patients au stade F2 de fibrose, les patients transplantés ou en attente de greffe ainsi que des populations « vulnérables », tout stade de fibrose confondu, dans la mesure où elles sont les plus exposées. Sur ce premier point, la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé a donné son avis le jour même.
Deuxièmement, la signature d’un second arrêté pour consacrer l’accès universel aux traitements. Vous avez annoncé avoir saisi la Haute Autorité de Santé sur cette question pour le mois de septembre et une signature de l’arrêté « dans la foulée ».
Madame la Ministre, nous sommes à plus de deux semaines de votre déclaration et toujours aucun arrêté n’est paru au journal officiel. Des malades injustement privés de traitements depuis 18 mois ont cru à des avancées dans le respect de leur droit constitutionnel d’accès aux soins.
Les traitements restent actuellement réservés aux personnes à un stade de fibrose hépatique avancé. Il est pourtant clairement établi que les manifestations extra-hépatiques de la maladie engendrent des conséquences lourdes sur les personnes, quel que soit le stade de fibrose. Des malades souffrent quotidiennement des conséquences de ce refus d’accès aux droits : fatigue chronique, dégradation de la qualité de vie, perte d’emploi potentielle, invalidité et désocialisation.
Cette situation d’attente continue d’engendrer un marché parallèle de médicaments particulièrement inquiétant. J’exerce aujourd’hui mon devoir d’alerte auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament.
Veuillez agréer l’expression de ma plus haute considération.
Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération
Sans vouloir être pessimiste, ce que je craignais arrive. Cà traîne…
.Encore une fois on est menés en bateau, le bateau politique , les promesses et puis les doutes les questions..
Oui j’ai choisi d’attendre,enfin je dois dire « décidé » d’attendre fin juin avant de prendre une autre voie….Rendez vous en fin de mois avec le médecin qui me suit si l’on peut dire; je vais encore repartir sans rien, avec tout ce qui s’accélère comme malaises depuis quelques mois, repartir encore une fois impuissante, furieuse, déprimée et trahie,à moins d’un miracle…..
Merci de ne pas patienter merci de relancer la balle , merci à SOS hépatites de harceler les décideurs, mais ils sont si loin de nous, les malades…des planètes nous séparent …..
merci de ton témoignage Barbara
nous aussi nous avons besoin de vos témoignages pour avancer
pascal
Barbara j’aurai mon résultat viral des 2 premières semaines de TTT australien bientôt ! 😀
Comme ça, si les médocs te passent sous le nez en France .. Bah on saura que ça marche autrement; 😉
Merci Chloé je te fais un sms, bonne journée ensoleillée….