En France, les études montrent que l’absence de droit au séjour ou de statut administratif stable est un facteur associé à un moins bon suivi et à une dégradation de l’état de santé des personnes migrantes atteintes de maladies chroniques.

Les militants-es de la lutte contre le VIH/sida, en lien avec des militants-es de la santé publique, des juristes et des professionnels-les de santé ou des associations de défense des droits des personnes étrangères, se sont mobilisés-es dès les années quatre-vingt-dix pour défendre les droits fondamentaux et l’accès aux soins des personnes étrangères malades. Ils-elles ont obtenu que le droit au séjour pour raisons médicales et la protection contre l’éloignement des étrangers-ères souffrant d’une affection grave, sans accès aux soins dans leur pays d’origine, soient inscrits dans la loi.

Depuis leur mise en place, nos organisations accompagnent des personnes malades pour qu’elles puissent bénéficier de ces droits avec un bénéfice palpable sur la stabilisation dans les parcours de soins et l’amélioration de l’état de santé des personnes concernées. Pour autant, ce droit de solliciter un titre de séjour pour raisons médicales subit, depuis les années deux mille, les assauts des multiples réformes s’inscrivant dans le cadre de politiques migratoires de plus en plus restrictives et ne tenant le plus souvent pas compte de la fragilité des personnes malades.

En janvier 2024, la loi asile-immigration a supprimé la protection contre l’éloignement des personnes gravement malades.

Les restrictions contre le droit au séjour pour raisons médicales votées par le Parlement ont quant à elles été censurées in extremis par le Conseil constitutionnel, pour des raisons de forme.

Face aux récentes attaques gouvernementales et parlementaires, nos organisations souhaitent réaffirmer leur engagement en faveur du maintien et de la protection du droit au séjour pour les personnes étrangères malades et sont mobilisées pour défendre leurs droits.

Pegasys à nouveau disponible : l’ANSM lève progressivement les mesures

Actualisation du 12/05/2025 La disponibilité de Pegasys (peginterféron alfa-2a) s’améliore : les laboratoires Cheplapharm et Pharmaand ont repris la production et prévoient des approvisionnements réguliers qui devraient progressivement couvrir l’ensemble des besoins des patients à partir du 12 mai 2025. Dans ce contexte, l’ANSM abroge le protocole qui avait été mis en place précédemment : le formulaire de demande n’est plus requis pour la commande et la dispensation du médicament en pharmacie. L’ANSM lève également les recommandations de recours à des alternatives thérapeutiques. Pegasys peut être à nouveau utilisé dans toutes ses indications, en initiation comme en poursuite de traitement. Le médicament Besremi importé pour pallier l’indisponibilité de Pegasys chez certains patients atteints de polyglobulie de Vaquez reste disponible pour les traitements en cours. Dans l’attente du retour complet à une situation d’approvisionnement normale en Pegasys, l’ANSM maintient la limitation des quantités distribuées aux pharmacies afin de permettre la couverture la plus équitable possible des besoins des patients sur le territoire.

Découvrez toutes les informations actualisées et le formulaire de demande de Pegasys (peginterféron alfa-2a) sur le site internet de l’ANSM : https://ansm.sante.fr/actualites/aggravation-des-tensions-en-pegasys-nouvelles-mesures-et-referentiel-actualise

Tous les acteurs, l’ANSM, l’INCa, les représentants des professionnels de santé, les associations de patients et les laboratoires sont réunis autour de la table dans l’intérêt des patients.

SOS hépatites & maladies du foie est au service des patients.
Vous avez une question, vous souhaitez partager votre expérience, vous avez besoin d’être écouté surtout contactez-nous au 0 800 004 372 de 10h à 13h, du lundi au vendredi et de 14h à 18h (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).

---

Information du 17 mars 2025 :
À partir du 17 mars 2025, un protocole strict est mis en place.
La priorité est de permettre l’accès au traitement des patients pour lesquels le Pegasys ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital.

Information pour les patients Si vous êtes traité par Pegasys (peginterféron alfa-2a), contactez votre médecin prescripteur. Celui-ci évaluera si vous pouvez bénéficier d’une alternative thérapeutique à ce traitement. Si votre traitement est remplacé par Besremi, vous devrez vous rendre dans une pharmacie d’hôpital. En effet, Besremi 250 µg/0,5 ml, solution injectable en stylo pré-rempli, est dispensé en rétrocession par les pharmacies à usage intérieur des hôpitaux. Si votre médecin maintient votre traitement par Pegasys, il vous remettra une nouvelle ordonnance ainsi qu’un formulaire de demande renseigné. Vous devez présenter ce formulaire au pharmacien avec votre ordonnance afin qu’il puisse commander le médicament au laboratoire et vous le dispenser.

27 avril

Aujourd’hui, commence la Semaine européenne de la vaccination (SEV) 2025 qui aura lieu cette année du 27 avril au 3 mai et qui a pour thématique nationale « La vaccination des seniors ».
L’occasion parfaite pour vous présenter les résultats de notre étude VACCIFOIE que nous avons lancée l’année dernière et menée avec l’appui de MoiPatient et de CEMKA : « La VACCInation des personnes atteintes d’une fibrose sévère du FOIE : leur ressenti, leur niveau de connaissance, d’information face à la vaccination et l’identification des besoins pour améliorer son accès ».
Pourquoi ? Parce que les seniors, tout comme les personnes atteintes d’une fibrose sévère (en précirrhose (F3) et en phase de cirrhose (F4)), sont fragiles. Et lorsqu’un patient fragile contracte une infection il a plus de risque de faire une forme grave voire de décéder.
Parlons donc pendant cette semaine spéciale : de protection, des vaccins, des outils d’information, des conseils et des modes de contamination !
SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV vous rappelle une règle simple : je me vaccine, je me protège, je protège les autres !
Et c’est parti !

POURQUOI C’EST IMPORTANT D’ÊTRE VACCINÉ ? 
Globalement, un peu moins d’un tiers des répondants à notre étude VACCIFOIE estime qu’on ne leur a pas expliqué qu’en cas de fibrose hépatique sévère (en précirrhose (F3) et en phase de cirrhose (F4)), certains vaccins étaient recommandés.
Mais pourquoi c’est important d’être vacciné dans ce cas-là ?
Avoir une fibrose hépatique sévère, être cirrhotique, c’est être fragilisé, car lorsque le foie est au stade de la cirrhose il existe forcément une immunodépression. Pour être clair : lorsqu’un patient cirrhotique contracte une infection, il a plus de risque de faire une forme grave voire de décéder. Et c’est sans compter la difficulté d’utiliser les médicaments en cas de maladie hépatique grave. Toute infection peut donc être dangereuse, c’est pourquoi il existe des vaccins recommandés pour éviter certaines maladies telles que l’hépatite A, l’hépatite B, les infections à pneumocoques, la grippe, le zona ou bien la COVID-19.
Et si on parle des seniors, les recommandations générales pour les personnes de 65 ans et plus sont la COVID-19, diphtérie / tétanos / poliomyélite (rappel à 65 ans, puis tous les dix ans), la grippe saisonnière, les infections à pneumocoques, le zona, les bronchiolites d’origine virale (notamment le virus respiratoire syncytial (VRS) – personnes de 75 ans et plus, et de 65 ans si elles ont des pathologies respiratoires chroniques ou cardiaques).
Vous êtes une personne concernée par une fibrose hépatique sévère, vous êtes un senior, parlez-en avec votre médecin.
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

28 avril

Notre étude VACCIFOIE a montré des connaissances inégales sur les maladies (modes de contamination, risques et conséquences) et sur la vaccination, notamment dues à un manque d’informations : si les répondants montrent une bonne connaissance concernant la grippe et la COVID-19, ils sont nettement moins informés sur l’hépatite A, l’hépatite B, les infections à pneumocoques et le zona, ainsi que sur les circonstances de transmission de ces maladies.
Vous êtes vacciné ? Si oui, êtes-vous à jour avec vos vaccins ? Vous n’êtes pas sûr ? Parlez-en avec votre médecin – en France, le suivi vaccinal reste insuffisant : 1 adulte sur 2 ne sait pas s’il est à jour.

QUELQUES INFORMATIONS UTILES :

• Notre memo sur les modes de contamination des hépatites virales ;
• Le calendrier simplifié de vaccination 2025 pour ne pas oublier un vaccin ou un rappel ;
• Le site Vaccination-Info-Service (VIS) pour des particuliers et sa version dédiée aux professionnels de santé (VIS-Pro) ;
• Le site de Santé Publique France.

Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

29 avril

Concernant les modes de contamination des hépatites virales A et B, les réponses des répondants de notre étude VACCIFOIE montrent une méconnaissance de ces modalités de transmission.
Les hépatites virales A et B sont particulièrement dangereuses pour les personnes vivant avec une fibrose sévère du foie (en précirrhose (F3) et en phase de cirrhose (F4)).
Ce 3e jour de la Semaine européenne de la vaccination 2025, nous voulons donc vous rappeler quelques informations utiles pour se protéger contre l’hépatite A.
HÉPATITE A :
Le virus de l’hépatite A (VHA) est présent dans les selles des personnes infectées. Le VHA se transmet donc par voie fécale-orale : soit de personne à personne, soit par des aliments contaminés ou de l’eau contaminée. Par exemple, on peut contracter le virus en omettant de se laver les mains après avoir changé les couches d’un bébé ou après être allé aux toilettes. On peut aussi l’attraper en consommant de l’eau contaminée ou des aliments qui ont été en contact avec de l’eau contaminée, comme des mollusques et des crustacés crus ou insuffisamment cuits, des légumes, des salades et des fruits non pelés. La contamination peut aussi se produire lorsqu’une personne infectée manipule des aliments. Le virus peut également être transmis au cours de rapports sexuels oraux ou anaux.
Le VHA provoque environ 1200 infections par an en France.
Prévention : l’hygiène des mains et la vaccination sont les 2 moyens les plus efficaces pour prévenir la maladie. Aujourd’hui, il existe 3 vaccins contre l’hépatite A pour les adultes et 2 pour les enfants. Le schéma vaccinal permet une protection à plus de 98 % avec une vaccination complète, c’est-à-dire deux injections à 6 ou 12 mois d’intervalle. Chez les personnes présentant certaines maladies chroniques, comme celles vivant avec une cirrhose, les vaccins monovalents VHA sont pris en charge à 65 % par l’assurance maladie (le montant restant est généralement remboursé par les mutuelles).
Vous n’êtes pas vacciné contre l’hépatite A ? Parlez-en à votre médecin !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

30 avril

Jour 4 de la Semaine européenne de la vaccination 2025 !
Hier, nous avons parlé de l’hépatite A, et aujourd’hui, nous continuons avec l’hépatite B qui est aussi assez méconnue par les répondants de notre enquête VACCIFOIE.
HÉPATITE B :
Le virus de l’hépatite B (VHB) est extrêmement contaminant : 10 fois plus que le virus de l’hépatite C, 100 fois plus que le VIH. Il est aussi plus résistant et n’est pas détruit par l’alcool et l’éther. Le VHB se transmet par contact avec le sang et d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales). Si l’on n’est pas vacciné, on peut être contaminé par : un rapport sexuel (vaginal, anal ou buccogénital), le partage ou la manipulation de matériel d’injection ou de sniff (cuillère, coton, paille, etc.), ainsi que par des rasoirs, brosses à dents, ciseaux, coupe-ongles, etc. ; par le contact direct du sang d’une personne non contaminée avec le sang d’une personne infectée ; la grossesse et/ou l’accouchement (transmission du VHB d’une mère contaminée à son nouveau-né) ; le tatouage, l’acupuncture et le piercing réalisés sans les règles d’hygiène et de stérilité nécessaires. On ne peut pas être contaminé par la nourriture (ni en mangeant ensemble), l’eau, l’utilisation commune de toilette ou en s’embrassant.
Selon les données de 2016, en France métropolitaine, 135 706 personnes vivent avec une hépatite chronique B. Parmi ces personnes, seulement 17,5% connaissaient leur statut. 
Prévention : la prévention de l’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) repose essentiellement sur la vaccination. Le schéma vaccinal classique comprend 3 injections. Aucun rappel n’est nécessaire. Pour les cirrhotiques, le vaccin est remboursé par l’assurance maladie et il n’y a plus de rappels à faire après la vaccination complète (3 injections).
Vous n’êtes pas vacciné contre l’hépatite B ? Parlez-en à votre médecin !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

1 mai

Jour 5 de la Semaine européenne de la vaccination 2025 !
Les répondants de l’étude VACCIFOIE ont un bon niveau d’informations sur les personnes qui peuvent vacciner, hormis pour le service de santé au travail (seule la moitié sait qu’il peut vacciner).
Et vous ? Pouvez-vous les nommer ?
Un, deux, trois…
Vérifions votre réponse ?
QUI PEUT VACCINER ?
Avez-vous dit les médecins ? Oui, c’est correct ! Mais pas seulement ! Depuis 2023 en France, en plus des médecins, certains vaccins peuvent être prescrits et administrés par les pharmaciens et infirmiers. Les sage-femmes ainsi que les étudiants en médecine et pharmacie (à partir du 3e cycle) ont également la possibilité d’administrer certains vaccins.
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

2 mai

Jour 6 de la Semaine européenne de la vaccination 2025 !
Les répondants de notre étude VACCIFOIE sont globalement favorables à la vaccination cependant le taux de vaccination est insuffisant voire très insuffisant pour plusieurs pathologies, notamment les infections à pneumocoques (37%), l’hépatite A (23%) et le zona (2%). Ce manque de vaccination est souvent lié à une absence de propositions faites par les professionnels de santé.
Parlons plus spécifiquement du ZONA qui provoque en France 5 à 10 cas de zona pour 1000 personnes âgées de 60 ans et plus par an. Causé par la réactivation du virus varicelle-zona, le zona est une affection virale de la peau et des muqueuses qui touche particulièrement les personnes âgées. La HAS recommande la vaccination des personnes immunodéprimées de 18 ans et plus et de tous les adultes de 65 ans et plus avec le vaccin Shingrix.
Soyez acteur de votre santé, pensez à vous faire vacciner pour éviter les maladies évitables surtout si vous êtes une personne fragile mais aussi pour protéger un proche qui est fragile !
Pour en savoir plus : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3499761/fr/la-has-actualise-la-strategie-de-vaccination-contre-le-zona.
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

3 mai

Dernier jour de la Semaine européenne de la vaccination 2025 !
Parlons aujourd’hui de l’AUGMENTATION DU TAUX DE VACCINATION, surtout pour les personnes fragiles : des rendez-vous programmés par les médecins ou pharmaciens, des rappels postaux, et des séances de sensibilisation dans des structures médicales ou associatives.
Selon les personnes non vaccinées qui ont répondu à notre étude VACCIFOIE, trois principales mesures les inciteraient à la vaccination contre l’hépatite A et B, les infections à pneumocoques et le zona (mesures citées par 46 % à 74 % des répondants, selon les maladies) :

• un rendez-vous programmé par le médecin ou le.la pharmacien.ne,
• un envoi postal avec un rappel vaccinal ou une recommandation de santé,
• et la mise en place de rendez-vous pour sensibiliser et expliquer la nécessité de la vaccination à l’hôpital ou dans une association (ETP – Education Thérapeutique du Patient).

Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

Le questionnaire de l’étude VACCIFOIE a été clôturé le 31 janvier 2025.

Retrouvez les résultats ICI !

---

« La vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie » : lancement de l’étude VACCIFOIE sur le ressenti, le niveau de connaissance, l’information et les besoins des patients pour améliorer l’accès à la vaccination ! 

Une étude menée par SOS HÉPATITES et élaborée avec le soutien de l’Association Nationale des Hépato-gastroentérologues des Hôpitaux généraux, l’ANGH avec l’appui de MoiPatient et de Cemka.

Découvrez le FLYER de l’étude VACCIFOIE.

Découvrez l’AFFICHE de l’étude VACCIFOIE.

En France, 500 000 personnes vivent avec une fibrose hépatique sévère et sont exposées à des risques parfois graves en cas d’infections. La vaccination est une solution pour s’en protéger. Pourtant, la couverture vaccinale de ces milliers de patients reste faible et insuffisante. Pour quelles raisons ? Vous avez envie de nous aider à mieux comprendre ? Cette étude est faite pour vous.

L’objectif de l’étude VACCIFOIE est d’évaluer votre ressenti, votre niveau de connaissance, d’information face à la vaccination et de pouvoir identifier vos besoins pour améliorer son accès.  

Vos données sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur français agréé. Elles contribueront à la production d’un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir et qui sera disponible en ligne.

Faites entendre votre voix en partageant votre expérience et vos attentes, le QUESTIONNAIRE EST DISPONIBLE ICI :  https://moipatient.fr/mes-data/etude/vaccifoie

Le questionnaire est ouvert du 9 septembre au 31 janvier 2025.

Une question sur l’étude VACCIFOIE ? Contactez SOS HÉPATITES au 0 800 004 372. 

Appel à dons exceptionnels

⚠️ Notre association est en danger — nous avons besoin de vous ! ⚠️

Trésorerie en tension et baisse des financements !

Soutenez notre combat contre les maladies et le cancer du foie !

Notre association à but non lucratif, engagée depuis des années dans la lutte contre les maladies et le cancer du foie, traverse aujourd’hui une période difficile (trésorerie en tension et baisse des financements). Faute de financements suffisants, plusieurs de nos projets essentiels de santé publique risquent d’être suspendus.

Nous avons besoin de votre aide.

Chaque don, même modeste, nous permet de continuer nos actions :

•      Prévenir et sensibiliser le public aux risques liés aux maladies du foie dont les hépatites virales (que nous devons éliminer) et la maladie du foie gras (stéatose hépatique),
•      Promouvoir le dépistage précoce et l’accès aux soins,
•      Soutenir la recherche médicale et les patients atteints du cancer du foie,
•      Organiser des campagnes d’information et des interventions de terrain dans les zones les plus touchées.

 Agissez dès maintenant. Ensemble, nous pouvons sauver des vies.

 Faites un don  et rejoignez notre combat pour un avenir en meilleure santé.

• En ligne* sur le site HelloAsso

• Par chèque** à l’ordre de SOS hépatites Fédération  – 14 rue de la Beaune – Bâtiment C, 5ème étage – 93100 MONTREUIL

 

• Par virement*** au compte bancaire de SOS hépatites Fédération : 
  • IBAN : FR76 1027 8060 1100 0202 0820 122        BIC : CMCIFR2A

  MERCI pour votre solidarité et votre soutien précieux.

---

* Vous recevrez, début 2026, votre reçu fiscal à joindre à votre déclaration et bénéficierez, si vous êtes imposable, d’une réduction d’impôts de 66 % du montant de votre don. Un don de 100 € vous revient donc à 34 €.

** Merci de préciser dans la lettre accompagnant votre chèque vos Nom, Prénom, adresse postale et e-mail pour que nous puissions vous envoyer le reçu fiscal en début d’année 2026.

*** Pour recevoir votre reçu fiscal en début d’année 2026, merci d’effectuer le virement et de nous adresser un mail à compta@soshepatites.org