BON ANNIVERSAIRE L’HÉPATITE C…

25 ans déjà ! Oui en 2021 SOS Hépatites entre dans sa 25ième année. Cet anniversaire est viral pour le coup, voire même un peu trop … 

Mais on continue de faire parler du foie. 

Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans.  

Le foie est l’organe de l’énergie, il stocke les graisses et le sucre et les relargue en dehors des repas… Le foie est notre batterie et tous ceux qui ont un téléphone portable me comprendront si je dis que l’espérance de vie d’un téléphone peut être limité par sa batterie. 

Donc normalement dans le bien vieillir (sujet très à la mode) on ne devrait pas avoir à se soucier de son foie.  Mais nos sociétés modernes, via des virus, de l’alcool ou du surpoids mettent à mal le foie. Ainsi une part significative de la population va mourir à cause du foie. Pourtant il existe des traitements pour guérir ou des stratégies pour prendre soin de son foie. C’est l’engagement de SOS HEPATITES et maladies du foie depuis 25 ans, faire entendre les maladies du foie et ses porteurs. Un des premiers slogans utilisés par les militants de la première heure était : “ La maladie isole mais la parole rassemble”.  

A cette époque on mettait en place des groupes de parole, aujourd’hui la communication change mais l’engagement est toujours là. Pour retrouver le sens de nos engagements actuels et passés, venez lire le numéro 50 de notre newsletter « L’HEPATANTE numéro 50 ». 

#associationessentielle 

Pascal Mélin 

L’HÉPATANTE N°50 – AVRIL 2021

ÉDITO

Un anniversaire…en 2021…

En 2021, SOS Hépatites et Maladies du foie fête ses 25 ans d’existence et ce mois de mai les 50 numéros de la newsletter l’Hépatante.
Un anniversaire c’est regarder le passé pour mieux se jeter dans le futur.
En 25 ans, SOS Hépatites a mené plusieurs combats qui ont été gagnés. On pourrait citer : la vaccination contre l’hépatite B, devenue obligatoire chez les nourrissons ; le combat gagné pour traiter les malades de l’hépatite C sans passer par une biopsie hépatique ; le combat gagné pour l’accès au traitement universel contre l’hépatite C pour tous les malades (on avait alors distribué des tickets de rationnement) ; le combat gagné pour que les patients guéris de l’hépatite C, en dehors de la cirrhose, accèdent à l’assurance et à l’emprunt dans le cadre de la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) ; le combat gagné pour permettre à des femmes de guérir leur hépatite C minime avant un projet de grossesse ; le combat gagné pour favoriser l’accès aux soins de l’hépatite C des usagers de drogue, des prisonniers, des migrants et des précaires.
Il faut regarder devant nous les combats qui nous attendent : favoriser le dépistage et l’accès aux soins de l’hépatite B, conformément aux conclusions des États Généraux ; pour l’hépatite C, SOS Hépatites porte l’éradication pour 2025 ; pour la NASH, il faut réclamer des tests non invasifs pour permettre à grande échelle le dépistage, le traitement des NASH et la faire reconnaitre comme une nouvelle maladie ; pour la cirrhose, favoriser le dépistage, le suivi optimal et faire du cancer du foie une maladie guérissable.
Quel anniversaire, il faut rester hépatant  !
Dans ce numéro 50, les actualités du mois d’avril, la Journée mondiale de la santé, et bien sûr celles du mois de mai : SOS Hépatites regrette la non-célébration de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales 2 années consécutives, sachant que l’élimination de l’hépatite C en France pour 2025 s’essouffle ; mai 2021 rime avec la Semaine Européenne de la Vaccination. Plusieurs articles sur la vaccination vous attendent ci-dessous : Cirrhose et vaccination ; Le club des F4 : pensez à vacciner votre entourage contre la Covid-19 ; Vaccination contre la Covid : témoignage ; Un nouveau vaccin contre l’hépatite B : HEPLISAV ; Hépatite B, vaccination accélérée. Impossible de ne pas parler de la NASH : Ozempic, l’espoir de la NASH. Découvrez les actualités à venir SOS Hépatites ; la question et la réponse du mois. Enfin, terminez votre lecture avec votre agenda pour noter : la date du 1er webinaire SOS Hépatites, le 27 mai du 16h à 18h, sur le sujet “Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ?” et celles du Forum national 2021, les 22 et 23 novembre !
#associationessentielle

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ? 

1er Webinaire : SOS Hépatites se jette dans le futur…

SOS Hépatites c’est l’aboutissement de la démocratie sanitaire et nous nous interrogeons au quotidien sur les années à venir.
Pour nourrir et partager notre réflexion nous réaliserons un webinaire le 27 mai prochain avec le Pr Emmanuel Rusch, professeur de santé publique au CHU de Tours, président de la Société française de santé publique (SFSP) et président de la Conférence nationale de santé (CNS).
Le sujet sur lequel il échangera avec des militants est : Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ?  
Un vrai sujet qui vient autant éclairer les années qui viennent de se passer que les années à venir.
Alors inscrivez-vous gratuitement et posez vos questions en direct !

MOINS 20% SUR LE FOIE…

Ça pourrait être une promotion exceptionnelle affichée sur une vitrine de boucherie en sortie de Covid.

Cela pourrait être drôle si ce n’était pas le résultat de l’activité de transplantation pour 2020.

Pendant le confinement, les programmes de transplantation d’organe ont été mis en suspension. Les greffes de rein ont même été totalement suspendues au début de l’épidémie. Mais les greffes de rein c’est différent, on peut attendre sa greffe en restant sur un programme de dialyse…Ce n’est malheureusement pas possible pour d’autres organes comme le foie, le cœur ou les poumons car il n’existe pas d’organe artificiel encore mis au point pour pouvoir patienter.

En 2019, ce sont près de 1400 transplantations hépatiques qui ont été réalisées. En 2020, on ne sera près que des 1 200 greffes, pourquoi ? Parce que le confinement a généré une baisse des accidents de la route et donc une diminution du nombre de prélèvements d’organe.

Moins 20% sur le nombre de greffes du foie.

Donc en 2020, on a vu le nombre de décès de personnes sur liste d’attente augmenter. Le graal de la greffe est de plus en plus difficile à atteindre.

L’accès aux soins n’a jamais été aussi compliqué, mais ceux qui en payent le plus lourd tribut sont probablement les patients en attente de transplantation. Quand les choses seront revenues à la normale, il faudra faire les comptes des dégâts collatéraux, SOS Hépatites sera là pour porter la parole de ceux qui ne pourront plus la prendre. 

#association essentielle

Pascal Mélin

IL FAUT REMBOURSER LE FIBROSCAN® ET LA MESURE DE L’ELASTOMETRIE… 

En 2021, les maladies du foie prennent de plus en plus de sens, car ce n’est plus l’hépatite B ou l’hépatite C que l’on dépiste, en tout cas plus uniquement !

On est en train de comprendre que les dépistages spécifiques, de telle ou telle maladie hépatique, nécessitent du temps et des canaux de communications individuels.

Il est une autre voix, la voix de ceux qui ne peuvent pas attendre et c’est celle-ci qu’il faut écouter. Quelle qu’en soit la cause, ce sont plus de 500 000 personnes qui sont atteintes de cirrhose aujourd’hui en France. Pour ce demi-million de personnes, la mortalité annuelle se situe entre 3 et 6%.

Il est donc urgent de dépister les personnes atteintes de cirrhose… On est à la recherche de l’outil simple, fiable et reproductible pour dépister les cirrhoses. On parle beaucoup du FIB 4, calculé simplement à partir d’une prise de sang mais il y a aussi le FibroScan® qui existe depuis 20 ans bientôt.

Le FibroScan® permet d’évaluer la fibrose hépatique, mais son enregistrement à la nomenclature est très limité. Comprenez : les conditions dans lesquelles il est remboursé par la sécurité sociale ne sont pas systématiques.

En 2021, le FibroScan® est toujours remboursé en France pour évaluer une hépatite C, une hépatite B, ou une co-infection. Alors que sur le terrain, beaucoup d’équipes en hépatologie ou en addictologie, l’utilisent pour dépister les cirrhoses ou les fibroses sévères, mais là on est hors nomenclature.

Dans d’autre pays, la prise en charge financière du FibroScan® est plus large. En France, il est difficile d’acquérir un FibroScan® (plusieurs dizaines de milliers d’euros) parce qu’il génère peu d’examens remboursés et ne permet donc pas un plan d’amortissement et de retour sur investissement.

L’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) a demandé en septembre dernier, l’extension  du remboursement des examens au Fibroscan®  pour élargir sa diffusion sur le territoire français permettant ainsi la généralisation du dépistage de la cirrhose.

En 2021, les maladies du foie doivent être pris en tenaille entre un dépistage ciblé et un dépistage de la cirrhose. Entre lenteur et urgence, les temps changent. Tout comme l’AFEF, SOS Hépatites et maladies du foie demande l’extension de la reconnaissance du Fibroscan® et son remboursement. 

#associationessentielle

Pascal Mélin

LE FOIE, C’EST COMME UN BOUTON, FAUT PAS LE GRATTER !

Voilà la dernière phrase géniale entendue en consultation ! 

Un patient suivi depuis 7 ans pour une cirrhose grave qui vient en consultation tous les 6 mois pour apporter son échographie de surveillance et son dernier bilan sanguin. Je venais de lui dire que les choses étaient stables quand ce patient bien rural me déclara que ça ne l’étonnait pas ! Je lui demandais pourquoi et il me dit alors : « Le foie c’est comme un bouton, faut pas le gratter… » Je lui demandais alors de m’en dire plus et voici son explication : 

« Quand je buvais, j’avais de l’eau dans le ventre et fallait me ponctionner, aujourdhui alors que je ne bois plus depuis 6 ans, ça va bien !  Le foie c’est comme un bouton, si tu le grattes ça saigne et ça peut pas cicatriser. Moi j’avais compris qu’avec une cirrhose il fallait foutre la paix à mon foie pour le laisser cicatriser, c’est comme un bouton si tu grattes ça ne peut pas cicatriser ! Sauf que là, au lieu de gratter,  moi je picolais, mais c’est pareil ! » 

Quelle belle image ! Je me suis empressé de la retenir et maintenant je la partage, quand on a une cirrhose, le foie c’est comme un bouton faut pas le gratter, quand il y a de l’alcool il faut lever le pied, et quand il y a une hépatite C il faut s’en débarrasser et quand c’est une hépatite B il faut prendre parfois un traitement… 

Il ne faut pas toucher au bouton ! 

Pascal Mélin

#associationessentielle

HÉPATITE C, LES GUÉRISONS EN PANNE !

L’OMS fixe comme objectif l’éradication de l’hépatite C pour 2030 ! 

En France, le Ministère de la Santé fixé cet objectif à 2025. Dans les années 1990, la France comptait entre 300 et 400000 porteurs chroniques d’hépatite C. Depuis 2010, le dépistage et la mise sous traitement se sont intensifiés pour atteindre entre 15000 et 20 000 guérisons par an. 

Aujourdhui, grâce à des calculs à partir des chiffres de 2014 et en tenant compte des ventes de traitement, on peut estimer le nombre de personnes encore porteuses de l’hépatite C. Le baromètre de l’hépatite C est construit à partir dun groupe dexperts, SOS Hépatites et les données épidémiologiques fournies par le laboratoire Gilead. 

Au premier janvier 2021 on estime que, plus de 86000 personnes, sont encore porteuses d’hépatite C, attendant la guérison. Et en 2020 on comptait à peine plus de 6 000 guérisons par an. A ce rythme, il faudrait donc plus de 10 ans pour atteindre l’objectif de 2025. 

Alors à moins de mettre les bouchées doubles sur le dépistage et les traitements afin de passer de 6 000 à 12 000 traitements par an, il sera impossible d’éradiquer l’hépatite C de France pour 2025. 

Il faut intensifier le dépistage en commençant par les communautés de malades ou le taux d’hépatite C est trèimportant: usagers de drogues, prisonniers, migrantsBref, la pêche à la mouche plutôt que la pêche au chalut !

#associationessentielle

Pascal Mélin 

 

LA MALADIE DU SODA ? MOI, JE N’EN BOIS PLUS !

C’est la petite phrase que m’claré un malade cet après-midi en consultation…  

Il est suivi pour une NASH et cette maladie au stade de la cirrhose lui a été expliquée à plusieurs reprises. On lui a fait rencontrer les diététiciennes et pour lui expliquer au mieux sa pathologie, il a été formulé que la NASH était appelée plus communément « maladie du soda » et que pour la vaincre il fallait perdre du poids et contrôler sa consommation en graisse et en sucre. 

Alors aujourdhui, à la consultation, ce patient était très fier de me dire quil navait pas perdu de poids mais quil ne consommait plus de SODA mais seulement 1 litre par jour de sirop pour boisson! 

Visiblement, la NASH est difficilement compréhensible pour le commun des mortels, il est urgent de rendre cette maladie accessible. Cest ce à quoi SOS Hépatites et maladies du foie travaille. 

Et la cirrhose dans tout cela ? Dans les années à venir la cirrhose sera plus souvent due à la NASH qu’à l’alcool et là c’est simplement vertigineux.  

Dans tous les cas, il est urgent den faire prendre conscience à tous et dentreprendre cette révolution hépatologique. 

Ni trash, ni cash non c’est la NASH ! 

#associationessentielle 

 Pascal Mélin 

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

Ce hashtag résume à lui seul notre engagement et nos revendications.

En 2021, le monde devient fou et difficilement compréhensible, chacun se débat pour retrouver un présent qui permettrait de faire le lien entre son passé et un éventuel futur.

Chaque entreprise et chaque commerce se battent pour accéder au qualificatif « d’essentiel », véritable sésame de survie économique. Boire est essentiel, se nourrir est essentiel, respirer est essentiel. Mais on sait maintenant que la lecture est essentielle aussi. Il semble bien que réfléchir soit aussi devenu essentiel.

Aujourd’hui, demandons-nous quelle est la place des associations qui se comptent en milliers en France ? Toutes ces associations permettent de comprendre le monde et de décoder son fonctionnement.

Il est des associations particulières, ce sont les associations de santé qui en ces temps de confusion permettent d’expliquer les maladies en expliquant les soins. Informer, représenter, défendre et accompagner sont les engagements que les associations de santé prennent envers les malades, n’est-ce pas essentiel ?

Alors oui, aujourd’hui les associations de santé sont essentielles !

Alors comme nous, ajoutez ce hashtag à votre signature, dans vos posts sur les réseaux sociaux, afin qu’il devienne viral !

#associationessentielle

Pascal Mélin

VITE MA DOSE…

Vite ma dose ! Cette expression habituellement entendue dans les milieux addictologiques se démocratise grâce à l’épidémie de COVID 19. En effet alors qu’il y a encore un an lorsqu’on prononçait le mot dose tout le monde pensait drogue et toxicomanie, aujourd’hui en avril 2021 le mot dose évoque tout naturellement la vaccination !

Car tout le monde en parle, où peut-on se faire vacciner ?

La réponse vient ce jour d’un site appelé « vitemadose » conçu comme une centrale de réservation, qui compare les différents sites de réservation de rendez-vous pour se faire vacciner.

C’est aussi simple que pour réserver et comparer les hôtels dans votre région mais cela vous indique les lieux où des vaccins sont encore disponibles, ou les liens pour vous connecter si tout est déjà « surbooké ».

Pascal Mélin

NOUS, PERSONNES « VULNERABLES », REFUSONS QUE NOS VIES SOIENT DELIBEREMENT SACRIFIEES

« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » :
l’appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

Nous voulons bien être vulnérables mais pas sacrifiés…
SOS Hépatites se joint à un collectif associatif pour dénoncer le regard et la prise en charge des malades chroniques face à l’épidémie de Covid-19 et à sa vaccination.
Après une étape de sidération suivie d’obéissance aveugle, les malades demandent à comprendre et à être respectés.
Nous ne voulons pas être sacrifiés…

Découvrez la tribune publiée dans Le Monde : ICI (sur abonnement).
Version PDF : ICI

Liste complète des 27 associations signataires

  • Morgane Adam, Présidente du Planning Familial
  • Bertrand Burgalat, Président de Diabète et Méchant
  • Yvanie Caillé, Présidente de Coopération Patients
  • Marie-Anne Campese-Faure, Présidente de l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
  • Pierre Conti, Président de la Fédération nationale des associations de retraités
  • Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
  • Patrice Fradet, Président d’ARGOS 2001 (Association d’aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires)
  • Christian Gaudray, Président de l’Union des FAmilles Laïques
  • Nicolas Giraud, Président de l’Association Française des Hémophiles
  • Valérie Gisclard, Présidente de l’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos
  • Lara Hermann, Présidente de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
  • Joël Jaouen, Président de France Alzheimer
  • Axel Kahn, Président de la Ligue Nationale Contre le Cancer
  • Christophe Lucas, Président d’Épilepsie-France
  • Agnès Maurin, directrice cofondatrice de la Ligue contre l’obésité
  • Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites et Maladies du foie
  • Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
  • Françoise Pellet, Présidente de l’Association Française du Gougerot sjögren et des syndromes secs
  • Edwige Ponseel, Présidente d’AMADYS
  • Robert Schenk, Président de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
  • Philippe Thébault, Président de l’Alliance du Cœur
  • Mathé Toullier, Présidente de l’Association des familles victimes du saturnisme
  • Christian Trouchot, Président de l’Association des Insuffisants Respiratoires et des Apnéiques du Sommeil
  • Nathalie Triclin-Conseil, Présidente de l’Alliance Maladies Rares
  • Danielle-Gabrielle Vacher, Présidente de Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
  • Anne-Marie Wilmotte, Présidente de Transhépate
  • Marie-Agnès Wiss-Laurent, Présidente de la Fédération française des associations et amicales de maladies, insuffisants ou handicapés respiratoires

FOIE ET CHOCOLAT, IL FAUT VOIR…

Le lendemain de Pâques, c’est bien sûr le sujet à traiter.

Foie et chocolat, faut-il en avoir peur ? On se souvient toutes et tous des réprimandes de nos grand-mères : « arrête de manger du chocolat tu vas faire une crise de foie ! » A l’heure de la NASH, les excès des fêtes pascales et de chocolat sont montrées du doigt. Mais les crises de foie n’existent pas et le chocolat ne serait peut-être pas si mauvais.

Il faut se référer à une étude de l’INSERM coordonnée par le Pr Sogni de l’hôpital Cochin de Paris et Patrizia Carierri épidémiologiste à Marseille. Pour cela, ils ont repris les données de la cohorte Hepavih de l’ANRS qui compte 990 patients (tous infectés par le VIH ou l’hépatite C). Tous les malades avaient donc un vieillissement accéléré du foie mais on constate que chez ceux consommant de façon journalière du cacao, il y avait 40 % de moins de perturbation des enzymes hépatiques (reflet de la souffrance du foie).

Mais attention ces résultats sont obtenus en mangeant du chocolat noir, contenant au moins 70% de cacao. Cela n’est bien sûr pas vrai pour le chocolat au lait, le beurre de cacao ou le chocolat blanc.

N’en déplaisent aux gourmands 3 à 4 carrés journaliers suffisent, car le cacao comme le thé vert ou le thé noir peut contenir jusqu’à 8% d’antioxydants. Et les antioxydants, ce sont eux qui, dans notre corps, luttent contre les radicaux libres et donc l’inflammation ou le vieillissement précoce. CQFD donc, le chocolat noir fait du bien au foie.

Donc depuis Pâques, nous cherchons un chocolatier qui ferait des petits foies en chocolat plutôt que des œufs ou des lapins… En chocolat noir bien sûr !

Pascal Mélin