NASHLETTER N°12 – MAI 2022

ÉDITO :                                                              
6 adultes sur 10 et 1 enfant sur 3 sont en surpoids ou obèses… selon un rapport de l’OMS sur l’obésité qui vient de paraître.
La génération à venir ne sera plus appelée X, Y ou Z, mais si on ne fait rien, ce sera une génération XXL !
L’OMS tire la sonnette d’alarme : l’obésité gagne du terrain, et particulièrement sur le Vieux Continent.
Les enfants relativement épargnés jusqu’ici, sont concernés et cela de plus en plus jeunes : malbouffe, excès d’écrans, sédentarité, manque de sommeil…
Les raisons de cette explosion de l’obésité seraient les mêmes chez l’enfant et chez l’adulte… Cherchez l’erreur !
Les chats ne font pas des chiens comme dit le proverbe, et nous, les adultes, donnons-nous toujours le bon exemple ?
L’hépatologie du XXème siècle était virale, il semblerait que celle du XXIème sera stéatosique.
La société des écrans, de la malbouffe et de la sédentarité ne risque-t-elle pas de générer sa perte via l’obésité ? Serons-nous capables d’inverser la tendance face à cette épidémie annoncée dont nous ne sommes pas prêts aujourd’hui à gérer les conséquences ?
Dans un mois, le 9 juin, ce sera la 5ème Journée mondiale de lutte contre la NASH, l’occasion d’en parler au travers d’un numéro spécial de la NASHLETTER.
SOS Hépatites et Maladies du Foie voudrait rebondir sur cet évènement pour vous informer et inciter chacun à s’interroger.
Le NASH DAY, suivez-le, aidez-nous à le faire connaitre, devenez actif face à cette épidémie !

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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COVID-19 : INFORMATIONS À DESTINATION DES PERSONNES À RISQUES

Comme nous le savons, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid19 et sont toujours fortement sur-représentées parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid19.

Sont en cause :

  • Le risque élevé de forme grave,
  • La réponse altérée à la vaccination,
  • L’accès à la prophylaxie (ensemble des mesures à prendre pour prévenir les maladies) primaire très insuffisant et hétérogène sur le territoire,
  • Le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) très insuffisant et hétérogène sur le territoire.

Prenons soin de nous, restons informés, attachés à notre qualité de vie et acteurs de notre santé !

Réduisons :

  • Le préjudice d’anxiété,
  • Le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères,
  • La persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables,
  • Les inégalités majeures d’accès à des soins vitaux.

Découvrez ci-dessous la documentation à destination des personnes à risques face au Covid-19 dont les personnes vivant avec une maladie chronique du foie et en particulier la cirrhose*, font partie :

– Le flyer d’information sur les différents types de traitements contre le Covid-19 actuellement accessibles en France,

– Les questions fréquemment posées (FAQ) dédiées aux questions sur ces traitements : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/tout-savoir-sur-le-covid-19/article/les-traitements-contre-le-covid-19,

– Le flyer et une affichette rappelant les différents gestes barrières,

– Le flyer détaillant l’ensemble des vaccins contre le Covid-19 disponibles en France.


*Chers hépatants, retrouvez l’ensemble des informations diffusées par l’AFEF (l’Association française pour l’étude du foie) ICI.

SOS Hépatites & Maladies du foie reste à votre écoute, à l’écoute des malades et des usagers du système de santé, 0 800 004 372.

À lire, relire –  Covid-19 :

  • Dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».
  • Le 11 mai 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel aux sociétés savantes pour renforcer leur protection « la mobilisation de l’ensemble des professionnels de santé et des patients est nécessaire ! ».

COVID-19 : L’APPEL AUX SOCIÉTÉS SAVANTES DES PATIENTS IMMUNODÉPRIMÉS

LETTRE OUVERTE AUX SOCIÉTÉS SAVANTES POUR RENFORCER LA PROTECTION DES PERSONNES SÉVÈREMENT IMMUNODÉPRIMÉES FACE AU COVID-19,  du 11 mai 2022 :

Le 11 mai, 9 présidentes et présidents d’associations (ELLyE, France Assos Santé, France Greffes Cœur Poumons, France Rein, La ligue nationale contre le cancer, Renaloo, Transhépate, Vaincre la Mucoviscidose et SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération) interpellent les professionnels de santé à travers les sociétés savantes suivantes : Société française d’hématologie, Société francophone de transplantation, Société nationale française de gastro-entérologie, Association française pour l’étude du foie, Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation, Société de pathologie infectieuse de langue française.

Pour relever l’enjeu majeur présent qu’est « la protection des personnes sévèrement immunodéprimées et vulnérables contre le Covid-19 », mais aussi et surtout pour l’avenir, la collaboration de l’ensemble des professionnels de santé (mise en œuvre des recommandations nationales et utilisation de tous les outils disponibles) est nécessaire, Version PDF.


Société française d’hématologie
Société francophone de transplantation
Société nationale française de gastro-entérologie
Association française pour l’étude du foie
Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation
Société de pathologie infectieuse de langue française

Copie :

Jean-François Delfraissy, Président du conseil scientifique COVID-19
Alain Fischer, Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (COSV)

Paris, le 11 mai 2022

Objet : Protection des personnes sévèrement immunodéprimées contre le Covid-19.

Messieurs les Présidents,

Comme vous le savez, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid-19, en raison du risque élevé de forme grave et d’une réponse altérée à la vaccination.

Si la France a été pionnière en permettant à ces personnes d’accéder à des stratégies de vaccination prioritaires et renforcées, ainsi qu’à des traitements innovants, aussi bien prophylactiques que curatifs, leur protection effective apparaît aujourd’hui très insuffisante.
Au contraire de ce qu’on pourrait attendre, la couverture vaccinale de certaines de ces populations – taux de rappels pour les patients transplantés d’organes et dialysés – est sensiblement inférieure à celle observée pour d’autres pathologies chroniques pourtant moins à risque, mais aussi à celle de la population générale éligible. Elle est de plus très variable selon les régions et les départements.
Leur accès à la prophylaxie primaire, tout comme le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) restent eux aussi très insuffisants et hétérogènes sur le territoire.

Ces constats, qui ont été soulignés par le Conseil scientifique et par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, ont pour conséquence la persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables, et d’inégalités majeures d’accès à des soins vitaux. Les patients sévèrement immunodéprimés restent d’ailleurs toujours fortement sur-représentés parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid-19 (ils représentent environ 40 % de cette population avec une létalité de près de 10% pour les transplantés rénaux). Ce défaut de protection entraîne également un préjudice d’anxiété et le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères.
Nous savons que les causes de cette situation sont multiples : les procédures de prescription sont complexes, les difficultés organisationnelles et le manque de personnels en milieu hospitalier jouent un rôle majeur, les connaissances et l’efficacité des traitements évoluent rapidement avec l’émergence de nouveaux variants, et, enfin, l’information des professionnels comme des patients reste insuffisante et mal adaptée à leurs besoins.

Le rôle de vos sociétés savantes dans ce contexte est crucial car elles constituent un canal d’information fiable et efficace auprès de vos membres respectifs. Or, il est aujourd’hui nécessaire de convaincre et de mobiliser l’ensemble des professionnels de santé concernés, afin qu’ils utilisent tous les outils à leur disposition pour protéger leurs patients vulnérables contre le Covid-19. Sans la collaboration de tous : médecins de 1ère ligne, spécialistes des sociétés savantes, établissements de soins, ARS, pouvoirs publics et associations de patients, la protection des personnes sévèrement immunodéprimées restera un échec. Le ralentissement de la circulation du variant BA.2 ne peut tenir lieu de réponse.
Protéger les patients sévèrement immunodéprimés est un enjeu pour le présent, mais aussi et surtout pour l’avenir, face à l’hypothèse de la survenue dans les mois à venir d’une nouvelle vague épidémique et/ou d’un nouveau variant.

Mesdames et Messieurs les Présidents, nous connaissons votre mobilisation sur ces sujets. Nous avons besoin de vous pour faire en sorte que les pratiques professionnelles contribuent à la protection optimale des plus vulnérables face au Covid-19 en France et participent à en faire un exemple dans le monde.

Nous vous invitons donc à communiquer largement auprès de vos membres pour les inciter à mettre en œuvre les recommandations nationales, afin d’assurer la protection des personnes sévèrement immunodéprimées.

Nous vous prions de croire, Messieurs les Présidents, en nos plus cordiales salutations.

Eric Bulleux, Président de Transhépate
Guy Bouguet, Président de ELLyE
Jan-Marc Charrel, Président de France Rein
Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
Daniel Nizri, Président de la Ligue nationale contre le cancer
Claire Macabiau, Présidente de France greffes cœur poumons
Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération
Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
Gérard Raymond, Président de France-Assos-Santé

À lire, relire –  Covid-19 : dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».

L’HÉPATANTE N°59 – AVRIL 2022

ÉDITO

Il n’y a pas de hasard, le dicton « en avril ne te découvre pas d’un fil » accompagne parfaitement la Journée de la santé célébrée le 7 avril et la Semaine européenne de la vaccination qui se tient du 25 avril au 1er mai cette année 2022 ! Parlons donc santé, prévention et vaccins en général mais aussi de manière hépatante, particulièrement autour du foie. Découvrez et surtout participez à l’enquête Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) que nous avons publié en partenariat avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie) le 4 avril. Ne ratez pas notre point actualités fortes SOS Hépatites & Maladies du foie en région récentes et à venir, la NASHLETTER du mois, notre rubrique « On parle de nous », et finissez votre lecture avec la question du mois, notre réponse et l’agenda.
Appliquons ensemble et sans relâche la formule : « Je prends soin de moi et je protège mes proches ! »

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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SEMAINE EUROPEENNE DE LA VACCINATION 2022

La vaccination, c’est quoi ? À votre avis, la vaccination a-t-elle permis de faire disparaître des maladies ?

L’efficacité de la vaccination est telle qu’elle a permis de faire disparaître certaines maladies dans le monde (variole) ou en France (poliomyélite, diphtérie). Par ailleurs selon l’Organisation mondiale de la Santé, 2 à 3 millions de vies sont sauvées chaque année grâce à cet acte simple de prévention.

En 2022, la vaccination contre la Covid-19 (primo vaccination et rappels) reste toujours d’actualité mais ne doit pas faire oublier l’importance des autres vaccinations pour préserver la santé de tous, que ce soit les vaccinations du nourrisson, mais aussi la vaccination des moins de 40 ans avec 2 doses pour stopper les épidémies de rougeole ou la récente extension aux garçons de la vaccination contre le papillomavirus (HPV). Sans oublier, BIEN SÛR, la vaccination des enfants, adolescents et personnes à risque contre le virus de l’hépatite B ou du méningocoque C.

À l’occasion de la Semaine Européenne de la Vaccination 2022 (SEV), le réseau SOS Hépatites, partenaire officiel de la SEV, vous propose de tester vos connaissances sur la vaccination en général et contre les hépatites virales en particulier, et vous invite à partager largement ce quiz en 11 questions : QUIZ SPÉCIAL SEV 2022 ! À vous de jouer ! N’oubliez pas de consulter les réponses.

La meilleure protection c’est la vaccination ! Soyez acteur de votre santé et protégez vos proches !

Plus d’informations sur la vaccination :

1. Le calendrier des vaccinations 2022
2. www.vaccination-info-service.fr
3. https://www.mesvaccins.net/web/recommendations
4. La vaccination, c’est quoi ?
5. Les vaccins. On se protège et on protège les autres
6. https://soshepatites.org/semaine-europeenne-de-la-vaccination-2021/

NASHLETTER N°11 – AVRIL 2022

ÉDITO :                                                              
« Que ta nourriture soit ta médecine et ta médecine ta nourriture »
Ce célèbre adage attribué à Hippocrate a une résonance particulière lorsqu’il s’agit de NASH.
Les traitements pour cette maladie sont encore balbutiants et les préconisations à l’heure actuelle sont surtout d’équilibrer son alimentation et d’avoir une activité physique. Sur le papier, ça peut paraître simple, mais la réalité est tout autre et l’objectif n’est pas si facile à atteindre.
Certaines personnes n’y arrivent pas, explorent pourtant toutes les pistes en multipliant les consultations : nutrition, diététique, naturopathie, thérapie énergétique, coaching sportifs, mais obtiennent des résultats mitigés. Et les régimes à répétition, le poids qui fait le yoyo, le tout, associé à des frustrations, peuvent devenir source de découragement.
On ne va pas jeter le bébé avec l’eau du bain, ces méthodes fonctionnent pour beaucoup, mais pour les plus réfractaires, s’agirait-il de troubles du comportement alimentaires? Ce mois-ci, la NASHLETTER fait le point sur ces troubles, et propose une approche qui pourrait être différente.
Même s’il n’y a pas encore de traitement miracle, il est beaucoup question de NASH dans les congrès d’hépatologie, avec par exemple des études sur les tests non invasifs, mais aussi, et c’est assez étonnant pour le mentionner, sur l’alimentation.
Bientôt c’est Pâques, et qui dit Pâques dit chocolat… Aïe! Ça sent l’écart alimentaire, mais pas tant que ça si l’on choisit bien son chocolat. Œuf, poule ou lapin, qu’importe le flacon pourvu qu’on ait le plaisir ! Mais privilégiez la qualité à la quantité, et le pourcentage de cacao plutôt que celui du sucre.
La NASHLETTER c’est un peu comme le chocolat ! 70% de sujets non torréfiés pour laisser un goût intense avec des arômes qui imprègnent le cerveau, une traçabilité facile à identifier, puisqu’elle est 100% SOS Hépatites, et il faut que l’on vous avoue une dernière chose… la NASHLETTER, tout comme le chocolat, contient des endorphines et ça, c’est bon pour le moral !
Alors, bonne lecture, sans modération et lorsque vous serez rassasiés, partagez…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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À VOS AGENDAS !

Mise à jour le 09.05.2022

PROCHAINEMENT :
SOS Hépatites :
 22-23 novembre
SOS hépatites Alsace-Lorraine :  2, 3, 9, 11, 16, 19, 20-24, 30, 31 mai et 18 juin 
SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté : 25 avril-1 mai
SOS hépatites en Centre-Val de Loire :
SOS hépatites Champagne-Ardenne : 4-20 mai
SOS hépatites Guadeloupe : 10 décembre 2019
SOS hépatites en Occitanie : 5, 11-13, 16, 17, 23, 25 mai, 30 mai-3 juin
SOS hépatites Paris Ile-de-France (PIF) :  6, 7 et 21 avril
SOS hépatites en Pays de la Loire :  mai-juin
SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur : 31 mai
SOS hépatites en Rhône-Alpes :  6 et 27 février, 5 et 12 mars

Autres événements qui pourraient vous intéresser


SOS Hépatites
Cette année, le Forum National de SOS Hépatites aura lieu du 22 au 23 novembre à Paris et pour la première fois sous une forme hybride !
Ne manquez pas ces deux jours riches de rencontres, débats et échanges qui vont permettre d’aborder plusieurs thématiques, telles que l’hépatite B et D, y compris la table ronde pour parler des États Généraux de l’hépatite B, la NASH, les hépatites C et E, l’impact du Covid-19 sur les personnes concernées par les maladies du foie, l’épidémie de cirrhose, le cancer du foie, la greffe…
Pour découvrir le programme complet et s’inscrire, cliquez ici.

SOS hépatites Alsace-Lorraine

  •  Alsace 

2 mai (9h-12h) : Action de dépistage par TROD et FibroScan en partenariat avec le SELHVA à l’accueil de jour Femmes de Paroles de l’association Home Protestant.
3 mai (9h-12h) : Formation des professionnels de la Fédération de Charité Caritas à Schirmec, en partenariat avec le SELHVA.
9 mai : Action TROD dans deux résidences sociales ADOMA et Aléos à Mulhouse.
11 mai : Participation à la journée de rencontre des CSAPA et CAARUD du Grand Est à Strasbourg.
16 mai : Action de sensibilisation dans une résidence Caritas à Strasbourg.
19, 24 et 31 mai : Actions de sensibilisation auprès des jeunes de l’EPIDE à Strasbourg.
20 mai : Stand d’information lors d’un match de handball du club de Strasbourg (SEHB) pour le projet « Strasbourg Ville zéro hépatite C ».
21 et 22 mai : Stand d’information au NL Contest (Sport et Art urbain) à Strasbourg pour le projet « Strasbourg Ville zéro hépatite C ».
23 mai : Action TROD dans une structure LHSS de Aléos à Mulhouse.
30 mai : Action TROD à l’hébergement d’urgence Les Remparts de la Ville de Strasbourg.
18 juin : Participation à la Marche des Fiertés, à Strasbourg.

  •  Lorraine 

16 mai : Tenue de stand dans le cadre de la Journée Européenne des Droits en Santé à la Maison des Usagers du CHRU Brabois, Nancy.
Pour plus d’informations et questions :
alsace.lorraine@soshepatites.fr / 03 88 24 26 01 / site web / Facebook

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
Comme chaque année, l’association participe dans la Semaine européenne de la vaccination, en sensibilisant à l’importance de cet acte de prévention auprès des usagers de santé. Une attention particulière est accordée à la vaccination contre l’hépatite B : un des vaccins qui aide à éviter un cancer du foie !
Pour plus d’informations et questions :
bourgogne.franchecomte@soshepatites.org / 03 80 42 97 39 / Facebook

SOS hépatites en Centre-Val de Loire

d.d.d@wanadoo.fr

SOS hépatites Champagne-Ardenne
– Différentes actions des bénévoles : des actions d’information, de prévention, de dépistage par TROD, de santé globale comme la marche hebdomadaire ;
– Le Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues – CAARUD La VOIE (Voir, orienter, informer, écouter) dans la Meuse ;
– Le CAARUD YOZ à Charleville-Mézières :

  • Deux microstructures, à Floing et à Givet dont le principe est de prendre en charge selon les besoins la problématique addictive et les situations individuelles d’extrême précarité ;
  • Deux ACT (Appartements de Coordination Thérapeutique), 11 lits : dans les Ardennes (ACT 08) et en Haute-Marne (ACT 52) ;
  • Un ACT hors murs avec 5 lits à Charleville-Mézières ;
  • Le CAAPP, Centre d’Accueil et d’Accompagnement pour Personnes Prostituées : un nouveau local a été ouvert à Reims début 2022 !
  • Le projet L’éradication de l’hépatite C : dépistage par TROD VHC dans tous les milieux (professionnel, social, culturel…), toutes les structures sociales ou médico-sociales afin d’éradiquer l’hépatite C ;
  • VICE VERSA, la newsletter mensuelle d’information Hépato et Addicto ;

Depuis cette année, les deux CAARUD participent au programme TAPAJ (Le Travail Alternatif Payé à la Journée) destiné aux jeunes âgés de 16 à 25 ans en très grande précarité, souffrant de problèmes de consommations ou d’addictions et dans l’incapacité d’intégrer des dispositifs de droit commun. Le programme leur permet d’être rémunérés en fin de journée, pour une activité professionnelle qui ne nécessite pas de qualification ou d’expérience professionnelle particulière et ne les engage pas sur la durée. Il permet ainsi un accompagnement médico-psycho-social visant à réduire leurs problématiques à travers la reprise progressive d’une activité.
Vous avez des questions, des propositions ?
Contactez l’équipe : 06 85 63 50 94 / soshepatiteschampagneardenne@gmail.com

  • Saint-Dizier 

Du 4 au 20 mai, l’équipe de bénévoles reprend la Marche de Compostelle. À chaque étape de leur parcours, elle va sensibiliser les habitants à la santé, plus particulièrement aux hépatites virales et maladies du foie.
Elle proposera ainsi une orientation diagnostique pour le virus de l’hépatite C et le VIH. Notez bien les dates :
 7 mai (16h30-19h) : à Figeac.
● 11 mai (16h30-19h) : à Limogne.
● 14 mai (15h-19h) : à Cahors.
20 mai (16h30-19h) : à Moissac.
Découvrez ou redécouvrez l’édition 2019 : cliquez ici.
Plus de détails arrivent, suivez-nous !
Pour plus d’informations et questions : 
champagne.ardenne@soshepatites.org / 03 24 26 68 95 / Facebook
Découvrez la newsletter Vice Versa N°53 
● Abonnez-vous : newsletterviceversa@gmail.com
Le CAAPP, Facebook / 06 77 92 56 63, Mandy – La CAAPP Mail

SOS hépatites Guadeloupe
06 90 08 04 27 – guadeloupe@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie

  • Gers 

Le 21 avril, dans le cadre du Village santé, organisée et pilotée par Mairie de Toulouse et le CHU de Toulouse à l’occasion et autour de la venue du Bus du cœur des Femmesnous étions à Toulouse, parmi nombreux stands d’information et de prévention, animés par des professionnels de santé et/ou du bien-être. Nous avons réalisé 32 dépistages combinés (l’hépatite B et C, et du VIH) et avons répondu aux plusieurs questions sur les maladies du foie !  Merci à toutes et à tous pour cette belle action santé d’envergure ! Restons acteurs de notre santé !
En mai
– 13 mai (9h-16h) : Participation à la Journée « C mon Foie » organisée par la COHEP à Toulouse.  Programme.
Actions de sensibilisation et de dépistage par TROD :
– 11 mai (14h-17h) : avec les Restos du Cœur à Foix.
– 12 mai (9h-17h) : avec les Restos du Cœur à Foix.
– 16 mai (9h-16h) : en partenariat avec le COHEP et avec la proposition du FibroScan®, à l’association Ades à Saint-Girons.
– 17 mai (13h30-17h30) : avec le Secours Populaire Français à Auch.
– 23 mai (9h30-16h) : en partenariat avec le COHEP et avec la proposition du FibroScan® au CSAPA à Auch. 
– 30 mai-3 juin : Participation à la Semaine de la Santé sexuelle.
Pour plus d’informations et questions : gers@soshepatites.org

  • Herault 

– 25 mai (9h-17h) : Formation Chemsex à Thuir.  
Actions de sensibilisation et de dépistage par TROD avec la proposition du FibroScan® :
– 5 mai : en partenariat avec le Secours Populaire Français à Ganges.
– 11 mai : à la Halte solidarité à Montpellier.
– 12 mai (9h30-12h30) : à la Halte solidarité à Montpellier.
– 30 mai (9h-13h) : en partenariat avec le Secours Populaire Français à Agde.
Pour plus d’informations et questions : herault@soshepatites.org

SOS hépatites Paris Ile-de-France (PIF)

Le 6 avril, Hélène Delaquaize, Présidente de SOS Hépatites Paris-Ile-de-France et Vice-présidente de SOS Hépatites Fédération, est intervenue à Mucem, Marseille en tant que médiatrice santé publique dans le cadre d’une Journée d’étude consacrée à Sandrine Musso, anthropologue de la santé et co-commissaire de l’exposition « VIH/sida : l’épidémie n’est pas finie ! », le comité de pilotage de laquelle Hélène fait partie.
Le 7 avril, Hélène Delaquaize est intervenue dans le cadre d’un atelier à propos des pairs aidants en addictologie dans le cadre du projet Inter Pairs réunissant les structures d’addictologie Danielle Casanova, Sleep’in, Point Marseille, Addiction Méditerranée, Addictions France et Bus 31/32 à Marseille : 27 personnes étaient présentes.
Le 21 avril, Hélène Delaquaize a été élue par le conseil d’administration Présidente de France Patients Experts Addictions ! Félicitations Hélène !
France Patients Experts Addictions (FPEA) est une association dont l’objet est la promotion, la formation et la certification des patients experts dans le parcours de soin en addictologie. Ses membres ont l’expérience de l’addiction (au tabac, à l’alcool, aux substances illicites et comportementale) et en sont soit sortis de la dépendance soit stabilisés. Accompagnant déjà au sein de structures d’entraide, ses membres interviennent sur les réseaux sociaux ainsi que sur le forum Addict’Aide. FPEA entend agir sur les axes de la prévention, de la formation à destination des professionnels et des usagers et cherchera une synergie avec les associations de patients experts existantes. Particulièrement dans le champ de la prévention des OD, par leur expérience ses membres peuvent éclairer les pouvoirs publics quant aux orientations et modalités à privilégier dans l’accès aux antidotes. 

Pour plus d’informations et questions : 06 68 60 39 14pif@soshepatites.org

SOS hépatites en Pays de la Loire
En avril, nous avons participé à la Journée nationale pour le don de moelle osseuse, organisée par l’AVAV – Association Vivre avec un grand V à Ancenis.
Merci à toutes et à tous d’être venu.e.s et pour vos questions et nos échanges sur le foie, des hépatites, la NASH, la vaccination et tas d’autres sujets importants pour rester en bonne santé ! 
En mai-juin :
– mai : Interventions sur les dons d’organes en classe (1ère et 2ème année de BTS), en partenariat avec l’AVAV.
– juin : Participation à la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation (CRCI) et représentation des usagers à l’hôpital psychiatrique de Carquefou.
paysdelaloire@soshepatites.org / 02 43 42 80 83 / Facebook

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
31 mai : Action d’information et de dépistage à l’Hôpital Laveran, Marseille 13ème.
Pour plus d’informations et questions : 06 31 41 21 02 – paca@soshepatites.org

SOS hépatites en Rhône-Alpes

soshepatites42@gmail.com

Autres événements qui pourraient vous intéresser
 6-7 mai Innovations in NAFLD Care Workshop 2022, à Barcelone, Espagne. Pour plus d’informations, cliquez ici.
● 19 et 20 mai : 11ème Congrès de la Fédération Addiction, à Grenoble. Pour plus d’informations, cliquez ici.

● 7 et 8 juin : Réunion annuelle AC42 – Réseau national hépatites. Pour en savoir plus, cliquez ici.
● 7 et 8 juin : SFLS : journées thématiques PrEP – IST – santé sexuelle. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 7-9 juin : Le 16e Congrès international d’addictologie de l’Albatros, à Paris. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 7-10 juin : World Hepatitis Summit (WHS) 2022. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 9 juin : Journée scientifique de l’AFEF – « Recherche translationnelle en hépatologie ». 
Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 15-17 juin : 23es Journées nationales d’infectiologie, à Bordeaux. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 22-26 juin : EASL – International Liver Congress. Inscriptions.
● 22-26 juin : EASL & ICE-HBV Joint Research Think Tank – Novel HBV therapy concepts: insights from experimental and clinical studies at ILC 2022. Pour plus d’informations, cliquez ici.

30 juin : Journée de Restitution de l’AFEF – « Transplantation Hépatique – Exceptions au Score Foie​​​​ », à Lyon. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.
● 5 juillet : 9e ANRS HBV Cure workshop. Pour plus d’informations, cliquez ici.
6-9 juillet : HCV-Flavi – 28e symposium international sur le virus de l’hépatite C, les flavivirus et les virus apparentés à Gand, en Belgique. Pour plus d’informations, cliquez ici.
 28 juillet : Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales. Plus d’informations à venir.
 29 juillet-2 août : The 24th International AIDS Conference, à Montreal, Canada et à distance. Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici
● 8 et 9 septembre : 8th Paris Nash Meeting. Programme. Inscriptions
 22 septembre : ICE-HBV Symposium at the 2022 International HBV Meeting. Pour plus d’informations, cliquez ici. 

● 5-8 octobre : 91èmes Journées Scientifiques de l’AFEF, à Dijon. Pour plus d’information, cliquez ici.
 19-21 octobre : INHSU 2022 – The 10th International Conference on Health and Hepatitis Care in Substance Users, à Glasgow, Écosse. Pour plus d’informations, cliquez ici.

JOURNÉE MONDIALE DE LA SANTÉ 2022

Face à l’augmentation de pathologies telles que le cancer, SOS Hépatites & Maladies du foie, à l’occasion de la Journée mondiale de la Santé 2022, ce 7 avril, attire l’attention des instances politiques sur l’importance à prendre d’urgence des mesures pour prévenir les maladies du foie, pour préserver la santé des personnes vivant en France et pour accompagner efficacement les malades, particulièrement les personnes vulnérables, migrantes et déplacées.

Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans. Alors pourquoi tolérer des décès associés à des maladies du foie, non transmissibles et transmissibles, liées à une consommation excessive d’alcool, une infection par le virus de l’hépatite B, C et ou D, par un syndrome métabolique (diabète de type 2, surpoids, obésité, hypertension artérielle, hypercholestérolémie) !

Plus de 8 000 décès par cancer du foie par an en France, c’est intolérable face aux outils de prévention, de suivi et de traitement déjà disponibles !

SOS Hépatites & Maladies du foie appelle la France à mener une politique globale de santé publique à la hauteur de l’enjeu des maladies du foie alliant des dispositifs nationaux ambitieux et efficaces de prévention, de dépistage et d’accès à l’innovation thérapeutique.

Nous avons salué en 2018 l’objectif national d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025 mais c’est insuffisant face un objectif mondial qui concerne toutes les hépatites virales, et surtout les usagers du système de santé méritent plus.

Il est plus que temps de déployer une politique globale pour rompre la charge individuelle, familiale mais aussi collective des maladies du foie sur notre système solidaire.

#Mon foie, je l’aime !

ENQUÊTES

Enquête « Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) » / 2022

Découvrez et partagez largement notre courte enquête (moins de 10 questions) avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie – European Liver Patients’ Association) !
Merci à toutes et à tous, hépatant.e.s et bien sûr tous les usagers du système de santé, pour votre participation.       
Découvrez l’enquête en français
Mais aussi en : Allemand | Anglais | Arabe | Danois | Espagnol | Grec | Hébreu 
De l’écoute, des questions, contactez-nous : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.

Enquête « Ma fatigue et moi » / 2021

Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations(*) membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.            
En effet, « la fatigue » pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.    
La « fatigue » peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot « fatigue », pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.    
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !    
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr
(*) Les associations impliquées dans ce projet co-organisent une nouvelle journée nationale, la journée des fatigues, dont la 1ère édition aura lieu le 21 novembre 2021. Les premiers résultats de l’enquête seront présentés lors de cette journée.

Questionnaire « Vaccination et cirrhose » / 2021

Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.

Enquête « Le parcours de soins de la NAFLD/NASH du point du vue du patient » / 2020

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites a réalisé une enquête sur la plateforme Carenity, en partenariat avec le collectif national des associations d’obèses et avec le soutien du laboratoire Intercept. De février à avril 2020, ce sont 161 personnes qui ont répondu. Tous étaient des malades atteints de stéatose ou de NASH.
La première leçon de cette enquête à retenir : 72% des sujets n’avaient jamais entendu parler de la NASH avant qu’on ne leur diagnostique et 81% ne connaissaient pas la différence entre stéatose et NASH.
Découvrez les résultats complets, en cliquant ici.

Enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » / 2019-2020

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, a été lancée dans le cadre des 1ers États Généraux de l’Hépatite B. Elle a été destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B, optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins, ainsi que de mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que les malades rencontrent quand ils souffrent d’hépatite B.
Les résultats sont disponibles ICI.

Le vaccin contre l’hépatite B vu par les porteurs chroniques VHB en 2016

Les patients infectés chroniquement par l’hépatite B (VHB) reçoivent des consignes de dépistage et de vaccination de leur entourage lors des consultations. Cette enquête a eu vocation de connaître le ressenti des malades de façon déclarative. 
Cette enquête a été distribuée de façon multicentrique lors de consultations. Les résultats ont été récupérés par mail, fax ou courrier. L’enquête a été réalisée pendant 6 mois en 2016.
Découvrez les résultats, en cliquant ici.

L’HÉPATANTE N°58 – FÉVRIER/MARS 2022

ÉDITO

Découvrez dans cette Hépatante N°58 nos actualités et actions des mois de février, de mars 2022 et bien sûr celles à venir sur le terrain au plus près des hépatant.e.s et de monsieur et madame tout le monde avec les associations régionales, les bénévoles et les délégué.e.s ! Bonne transition non pas pour parler des élections présidentielles mais pour partager les dates de la Semaine européenne de la vaccination (SEV) 2022 : elle se tiendra du 25 avril au 1er mai.
Nous rêvons que la révolution thérapeutique de l’hépatite C s’étende aux autres maladies du foie et partageons l’actualité de la recherche sur l’hépatite B : le premier patient de l’essai clinique ANRS HB07 IP-cure-B a été recruté, 100 patients devraient être inclus. L’essai évalue notamment l’augmentation de la réduction de l’AgHBs.
Le 17 février, le Parlement a définitivement adopté le droit à l’oubli pour l’hépatite C à 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique. 
Nous ne devons pas arrêter de rêver, de revendiquer, d’être force de proposition et dans l’action pour les malades, les usagers du système de santé et pour notre système solidaire. Nous avons ainsi mis en avant les douze mois de la publication des résultats des Premiers États généraux de l’hépatite B (24 février 2021) quelques semaines après leur relai par Santé publique France dans l’édition du 8 février 2022 du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) ; fait partie des 300 organisations qui ont signé le Manifeste pour un service public plus humain et ouvert à ses administré.e.s le 22 février ; participé à la Journée organisée par France Assos Santé, le 3 mars, pour célébrer les 20 ans de la loi Kouchner ; et porté le 4 mars la Journée mondiale de lutte contre l’obésité. 
Finissez ce numéro avec les rubriques « Actualités SOS Hépatites » (les dernières NASHLETTER N°9 et 10, nos formations à la réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) aux trois virus (VHB, VHC et VIH) et les actualités régionales), « Vos questions – nos réponses ! » et « À vos agendas » ! 

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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DROIT À LA SANTÉ ET À LA PROTECTION MALADIE POUR TOUTES LES PERSONNES

Communiqué de presse
21 mars 2022
Version PDF

Droit à la santé et à la protection maladie pour toutes les personnes fuyant les persécutions, sans discrimination

La suppression du délai de carence de trois mois pour l’accès à l’assurance maladie des Ukrainiens et Ukrainiennes illustre l’absurdité des décisions prises en 2019-2020 retardant l’accès aux soins et à la santé des personnes en demande d’asile ou en situation précaire de séjour.

Face à la guerre qui sévit en Ukraine, nos associations se félicitent des nombreuses initiatives solidaires et des mesures prises pour faciliter l’accès aux droits et aux soins des personnes fuyant l’Ukraine. [1]

Il est nécessaire que des personnes contraintes de prendre la route de l’exil bénéficient d’un accès à la santé et aux soins adapté à leurs besoins dès leur arrivée en France. Il est heureux que les pouvoirs publics aient décidé de ne pas opposer le délai de carence de trois mois pour accéder à l’assurance maladie aux personnes bénéficiaires de la protection temporaire et aux personnes de nationalité françaises venant d’Ukraine. Mais cette mesure illustre a contrario l’injustice et la discrimination du choix exactement inverse qu’a fait le gouvernement en 2020 : imposer un délai de carence de 3 mois aux demandeurs-ses d’asile [2] ou encore retarder l’accès à l’Aide médicale de l’Etat [3].

Nos associations avaient vigoureusement dénoncé à l’époque ces décisions [4]. Elles faisaient valoir que retarder ou empêcher l’accès aux soins est un non-sens éthique, sanitaire et économique. L’accès à la santé et aux soins doit être universel et inconditionnel. En créant des obstacles à l’accès aux soins et à la santé d’un public déjà fragilisé, ces mesures pénalisent la santé individuelle, à terme la santé publique ainsi que les services hospitaliers et s’avèrent en définitive plus coûteuse pour les finances publiques.

Les associations membres de l’ODSE demandent que les mesures facilitant à juste titre l’accès aux soins des Ukrainiens et Ukrainiennes s’appliquent à toutes les personnes exilées. Elles demandent la suppression de toute disposition visant à retarder l’ouverture des droits à la santé, en particulier pour toutes les personnes fuyant les persécutions, quelle qu’elles soient et sans discrimination.

Contacts :
Didier Maille, Comede, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org


L’Odse est constitué des organisations suivantes :
ACT UP Paris, AFVS (Association des familles victimes du saturnisme), AIDES, ARCAT, LA CASE DE SANTE (Centre de santé communautaire – Toulouse), CATRED (Collectif des accidentés du travail, handicapés et retraités pour l’égalité des droits), CENTRE PRIMO LEVI, CIMADE, COMEDE (Comité pour la santé des exilé.e.s), CoMeGAS, CRETEIL-SOLIDARITE, DOM’ASILE (Domiciliation et accompagnement des personnes exilées), DROITS D’URGENCE, FTCR (Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives), GISTI (Groupe d’information et de soutien des immigrés), la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MEDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES, MIGRATIONS SANTE ALSACE, le MOUVEMENT FRANÇAIS POUR LE PLANNING FAMILIAL, MRAP (Mouvement contre le racisme et pour l’amitié entre les peuples), RESEAU LOUIS GUILLOUX, SIDA INFO SERVICE, réseau SOLIPAM, SOLIDARITE SIDA, SOS HEPATITES.


NOTES
[1] « Protection temporaire pour l’Ukraine : encore des efforts pour être à la hauteur des enjeux », Coordination française pour le droit d’asile (CFDA), 18 mars 2022
[2] Décret n° 2019-1531 du 30 décembre 2019 relatif à la condition de résidence applicable aux demandeurs d’asile pour la prise en charge de leurs frais de santé
[3] En particulier, l’exigence d’une condition d’ancienneté de la situation d’irrégularité du séjour de plus de 3 mois. Article L.251-1 du code de l’action sociale et des familles modifié par la loi de de finances pour 2020.
[4] Le gouvernement s’apprête à dégrader la santé des personnes étrangères : le cri d’alarme des associations, ODSE, Emmaüs Solidarité, Fédération des acteurs de la solidarité, France Assos Santé, communiqué, 31 octobre 2019 ; L’Aide médicale d’Etat : un filet de sécurité pour la santé publique à ne pas restreindre, communiqué interassociatif, 6 octobre 2019 ; La mise en danger de la santé des étrangers pour servir une politique migratoire !, annonces du Premier ministre sur l’accès aux soins des personnes étrangères, communiqué, 6 novembre 2019 ; L’accès aux soins des étrangers en France, méthodiquement raboté par le gouvernement, Le Monde, 26 novembre 2020 ; « La réforme de l’aide médicale d’Etat est une triple faute morale, économique et sanitaire », Tribune d’un collectif de plus de 500 professionnels de santé, Le Monde, 16 février 2021

LE PREMIER PATIENT RECRUTÉ DANS L’ESSAI CLINIQUE IP-CURE-B

L’information partagée du site l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes

Le premier patient a été recruté dans l’essai clinique ANRS HB07 IP-cure-B, soutenu par l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes et mené par le service d’hépatologie des Hospices civils de Lyon, dans le cadre du projet IP-cure-B.

L’objectif du projet IP-cure-B, financé par l’Union européenne, est de développer de nouveaux concepts curatifs pour l’hépatite B chronique (HBC). Le projet vise à améliorer le taux de guérison de la HBC en renforçant l’immunité innée avec des modulateurs immunitaires et en stimulant les réponses immunitaires adaptatives avec un nouveau vaccin thérapeutique. Les chercheurs identifieront également des biomarqueurs immunitaires et viraux pour suivre la stratification et la réponse au traitement des patients. L’intégration des données biologiques et cliniques permettra d’élaborer des modèles pour identifier la meilleure combinaison de traitement et l’efficacité des nouvelles thérapies curatives concernant le spectre de la maladie et l’hétérogénéité des patients. La plateforme préclinique sera évaluée chez des souris humanisées, en combinant des stratégies immunomodulatrices pour stimuler l’immunité innée, sauver les cellules T spécifiques du VHB épuisées et générer des réponses adaptatives anti-VHB. La preuve du concept sera obtenue dans un essai clinique d’une combinaison de nouveaux composés stimulant l’immunité innée.

Résultats pour les experts médicaux
Le projet vise à proposer un changement de paradigme de traitement avec le développement de nouvelles combinaisons thérapeutiques pour la HBC avec des taux de guérison améliorés et une meilleure évaluation des nouveaux biomarqueurs pour améliorer la sélection des patients et le suivi de la réponse au traitement.

Résultats pour la communauté
Le développement de ces thérapies curatives à durée d’administration limitée ouvrira la voie à un traitement universel de toutes les personnes souffrant d’une infection chronique par le VHB. Une réduction à long terme du coût et de la charge globale de l’infection à VHB est attendue (traitement de courte durée, augmentation de l’adoption du traitement dans la population infectée, diminution du taux de complications hépatiques et de mortalité).

Résultats pour le patient
Le projet vise à concevoir et à développer de nouvelles stratégies de traitement pour guérir l’infection avec une réduction de la durée de traitement. Il devrait permettre d’améliorer la qualité de vie et de réduire la stigmatisation sociale.

Les Hospices civils de Lyon ne sont pas le seul partenaire à mener un essai clinique dans le cadre du projet IP-cure-B, d’autres centres le sont :

Hôpital Service
Hospices civils de Lyon (France) Service d’hépatologie
Universitat Klinikum à Freiburg (Allemagne) Service de médecine interne, clinique de médecine interne II, gastro-entérologie, hépatologie, endocrinologie et infectiologie
Hôpital Saint-Joseph à Marseille (France) Service d’hépato-gastro-entérologie
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico à Milan (Italie) Service de gastro-entérologie et d’hépatologie
Hôpital universitaire de Parme (Italie) Service de médecine générale et spécialisée
Vall d’Hebron, hôpital universitaire de Barcelone (Espagne) Service de médecine interne et hépatologie
Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP (France) Service d’hépato-gastroentérologie
Hôpital de Brabois à Vandoeuvre-lès-Nancy (France) Service d’hépato-gastroentérologie

Contacts presse :
ELPA : beatrice.credi@elpa.eu
ANRS | Maladies infectieuses émergentes : information@anrs.fr