LES RÉSULTATS DES PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Mise à jour le 29.02.2024 

Publication des résultats des 1ers Etats généraux de l’hépatite B, 3 ans sont déjà passés !

Découvrez aujourd’hui et partagez avec les personnes concernées :

🟡 Ecoutons la voix des personnes vivant avec une hépatite B, les hépatant.e.s B !

       

       

       

🟡 Portons tous ensemble l’information, la déstigmatisation des hépatites B et D (delta), leur élimination et la défense des malades !

🟡 Etats généraux relayés par Santé Publique France : https://soshepatites.org/les-etats-generaux-de-lhepatite-b-relayes-par-sante-publique-france/

🟡 FORUM SOS Hépatites & Maladies du foie 2022 Table ronde, Hépatites B et D (delta).

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Dans le monde, le virus de l’hépatite B (VHB) est responsable de 900 000 décès par an et plus de 290 millions de personnes vivent avec une hépatite B chronique (selon les données 2019 de l’OMS). Largement répandu dans certains pays d’Asie, d’Afrique subsaharienne ou d’Amérique latine, il est moins fréquent en France où il tue cependant 1 300 personnes chaque année et affecte en permanence la qualité de vie de dizaines de milliers d’autres. Les estimations font état de 135 000 personnes en population générale métropolitaine vivant avec une hépatite B chronique mais la part de celles connaissant leur infection a été estimée à 17,5 % (selon les données 2016 de Santé publique France). Il existe pourtant une offre de dépistage, un vaccin très efficace et, lorsque la personne n’a pas été protégée à temps, au stade de l’infection chronique des traitements permettant de contrôler la maladie si nécessaire.

Une maladie meurtrière, mais facilement évitable ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta qui a besoin de la présence du VHB pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

Au total, près de 500 personnes ont été mobilisées au cours d’un processus ayant duré plus d’un an ! Les États Généraux de l’Hépatite B représentent une initiative inédite de démocratie sanitaire à l’initiative des patients justifiant pleinement leur appellation d’hépatants.

Les États généraux ont permis :

  1. De partager les informations les plus récentes sur l’hépatite B
  2. aux acteurs des structures médico-sociales de mieux appréhender la question du suivi médical ou des traitements
  3. aux soignants de s’intéresser de plus près aux problèmes d’accès aux soins des migrants
  4. à toutes et à tous de mieux entendre la voix des patients en métropole et dans certains départements et régions d’Outre-Mer
  5. La formulation d’une quarantaine de propositions concrètes pour une politique de lutte contre l’hépatite B plus efficace et plus à l’écoute des besoins des patients regroupées en 6 familles d’actions prioritaires.

Découvrez la richesse des données recueillies et les propositions :

L’HÉPATITE B VUE PAR LES HÉPATANT.E.S : DIX LEÇONS À RETENIR
Un objectif majeur des États généraux était de mieux connaître le “vécu” de l’hépatite B par ceux qui en étaient atteints, de comprendre à la fois leur perception de la maladie et leurs attentes. Un questionnaire a été élaboré, comprenant une cinquantaine de questions. Près de 200 personnes y ont répondu. Les résultats détaillés sont accessibles dans le document de synthèse des États généraux (page 35). Nous avons sélectionné ici les 10 leçons principales que l’on peut en retenir.

  1. Tant qu’on n’est pas dépisté, on ne se sent pas concerné. 81 % des personnes interrogées ne se sentaient pas concernées par l’hépatite B avant leur dépistage positif. Voilà bien la première leçon de cette étude : l’hépatite B, c’est pour les autres… jusqu’au moment où le diagnostic tombe.
  2. Une fois qu’on est dépisté, la maladie génère de fortes craintes, pour soi mais aussi pour les autres. Lorsqu’on leur demande ce qui est le plus difficile à vivre, parmi les répercussions de l’hépatite B, 59 % des répondants citent l’incertitude sur l’évolution de la maladie et 57 % la peur du cancer. Avec 56 % des citations, la peur de contaminer d’autres personnes suit juste derrière.
  3. L’impact de l’hépatite B sur la vie personnelle est réel. C’est une leçon majeure de l’enquête : pour 50 % des répondants, l’hépatite B a un impact sur le moral (25 % de façon importante, 25 % de façon modérée). Et, pour 42 %, elle a un impact sur l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Sont également cités l’impact sur la vie professionnelle, cité par 31 % des personnes, l’impact sur la vie de famille (30 %), sur la vie sexuelle (29 %) et sur la vie de couple (26 %).
  4. Un.e hépatant.e sur deux peut compter sur le soutien de son conjoint. Face à ces difficultés, sur qui peut-on compter ? Le premier soutien est le conjoint, cité par 46 % des personnes, devant le médecin (33 %), la famille ou les amis. Les répondants évoquent aussi une multitude d’intervenants et de structures de soutien précieuses (services sociaux, pharmaciens, réseaux caritatifs, associations de réduction des risques, etc.). Mais 23 % des répondants ne citent personne qui les aide ou les soutienne au quotidien.
  5. Le médecin est le premier informateur. 76 % des hépatant.e.s interrogé.e.s déclarent recevoir des informations sur la maladie en consultation médicale, 38 % en faisant leurs propres recherches. Grâce à cela, ils se considèrent dans leur grande majorité (79 %) capables de suivre l’évolution de leur maladie.
  6. Les modes de transmission sont plutôt bien connus. Globalement, les hépatant.e.s B connaissent les trois principaux modes de transmission du virus : la transmission lors d’une relation sexuelle non protégée (89 % citent ce mode de transmission), la transmission par l’échange de sang entre deux personnes (88 %) et la transmission de la mère à l’enfant, lors de l’accouchement (78 %).
  7. Parler de la maladie à ses proches, ce n’est pas toujours facile. 74 % des personnes interrogées ont parlé de l’hépatite B et de sa prévention avec leurs proches. Ils l’ont fait d’abord « pour être honnêtes » (raison citée par 73 % des personnes concernées), ensuite « pour les inciter à se faire dépister » (55 %) et/ou « les inciter à se faire vacciner » (50 %). Lorsqu’ils n’ont pu parler à leur entourage, c’est majoritairement « par crainte d’être rejetés » (70 % des citations).
  8. La confiance dans le vaccin est imparfaite, même chez les hépatant.e.s B. Contre l’hépatite B, le plus efficace des outils de prévention est le vaccin. Signe des temps, la défiance contre ce vaccin s’infiltre jusque chez les personnes atteintes d’hépatite B : 24 % des répondants disent « ne pas avoir confiance » et 7 % préfèrent ne pas se prononcer.
  9. Le suivi au long cours manque parfois de continuité. Suite au dépistage positif, 85 % des répondants confirment avoir réalisé un examen du foie (prise de sang, échographie, biopsie du foie, etc.). Mais l’hépatite chronique B appelle aussi un suivi au long cours pour surveiller l’évolution de la fibrose et une éventuelle cirrhose. Dans notre échantillon (pourtant probablement bien mieux suivi que la moyenne des patients en France), seuls 65 % des répondants réalisent une échographie au moins une fois par an, et 9 % à une autre fréquence. C’est insuffisant !
  10. Les besoins d’information demeurent importants. Lorsque les usagers sont interrogés sur leurs besoins pour mieux gérer leur hépatite B et améliorer leur quotidien, deux demandes ressortent quasi à égalité : être mieux informé sur la maladie en général (67 %), mais également « être mieux informé sur ce que l’on peut manger et boire » (68 %).

NASHLETTER N°31 – FÉVRIER 2024

ÉDITO :                                                              

Suis-je malade ? C’est la question que peuvent se poser les 8,5 millions de Français, porteurs d’une stéatose hépatique. Moins de 10 % d’entre eux sont réellement malades du foie.
Qui sont ces malades ? Comment optimiser le dépistage ? Quel est leur portrait-robot ? Ce sont celles que se posent tous les hépatologues.
Les débats ont tourné autour de ces questions lors du deuxième séminaire GO NASH qui s’est tenu à Angers en janvier.
Nous vous rapportons ici ce qui nous a semblé le plus intéressant pour les malades, à savoir :
– Quels sont les outils non invasifs permettant le dépistage de la NASH et surtout de la fibrose ?
– Quel sera le parcours de soins idéal pour ne pas saturer les consultations en hépatologie ?
– Quid des traitements encore en phase de développement ?
Même si diététique et activité physique resteront la pierre angulaire de la prise en charge, les monothérapies arrivent. Elles ne seront sans doute pas suffisantes, l’avenir des traitements sera peut-être dans des combinaisons thérapeutiques.
La prévention pour ne pas devenir malade et le dépistage pour ne pas atteindre des stades graves de fibrose demeurent les clefs de la lutte contre la NASH.
Voilà un sujet que SOS hépatites & maladies du foie connaît bien : que l’hépatite soit due à un virus, à l’alcool ou aujourd’hui la NASH, au final, l’acteur principal est toujours le foie et sans prise en charge, les conséquences seront les mêmes.
Sachez-bien, agresseurs du foie, que vous trouverez toujours SOS hépatites & maladies du foie pour vous barrer la route !
#JuinSansSucresAjoutés
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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NASHLETTER N°30 – JANVIER 2024

ÉDITO :                                                              

L’évènement de janvier, c’est le nouveau Nutri-Score ! 
Beaucoup de consommateurs émettaient des réserves sur les méthodes de calcul du Nutri-Score et les notes qu’il attribuait aux produits, il semblerait qu’ils aient été entendus. Les algorithmes ont été retravaillés et sont désormais plus en phase avec les recommandations alimentaires européennes.
Et, lorsque le Nutri-Score distinguera en plus les aliments ultra-transformés, fortement suspectés d’alimenter la MASH, ce sera encore mieux ! Mais, step by step, Rome ne s’est pas faite en un jour !
Les Français sont très friands d’applications dites de scoring alimentaire, c’est à dire les applis d’aide à faire les courses. Selon une enquête Nielsen de 2019, 55% des foyers de notre pays en utilisent au moins une.
On ne peut qu’applaudir devant cet engouement, cela signifie que les consommateurs s’intéressent à ce qu’ils mettent dans leur assiette, c’est un premier pas sur le chemin de l’équilibre alimentaire : moins de sucres, moins de sel, moins de graisses saturées.
Cependant, aucune d’elles n’est parfaite et ne doit remplacer le bons sens, les recommandations du PNNS sont une source supplémentaire d’aide à faire les meilleurs choix en matière d’alimentation. 
Mais, bien s’alimenter c’est aussi lié à ses moyens financiers et vous verrez dans cette NASHLETTER, que les personnes les plus pauvres sont les plus touchées par la MASLD.
La nourriture de qualité est déjà chère, lorsqu’il faut ajouter la facture énergétique, c’est un obstacle supplémentaire ! 
Faire mijoter un plat sur une plaque de gaz ou faire cuire un rôti au four coûte plus cher que de passer un plat une minute au micro-ondes. 
Pour les plus précaires, choisir entre juste « se nourrir » ou s’alimenter selon les recommandations pour recouvrer sa santé est un vrai dilemme.
#JuinSansSucresAjoutés
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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NASHLETTER N°29 – DÉCEMBRE 2023

ÉDITO :                                                              

Quand on dit décembre, on pense trop !
Le mois de décembre, c’est le mois de trop ! Trop froid pour se bouger, trop de sollicitations pour trop boire et trop manger… On aurait presqu’envie d’hiberner comme certains animaux, et d’ailleurs, les observer devrait parfois nous inspirer.
Les derniers congrès nous apprennent qu’il y a maintenant un portrait-robot du patient à dépister en priorité, celui avec une fibrose avancée. Sauriez-vous le reconnaître dans la glace, ça pourrait être vous ou votre voisin ? Et si vous n’êtes pas concerné aujourd’hui, vous le serez peut être demain. L’épidémie de diabète ne cesse de progresser sur la planète et au sein de celle-ci, celle de la stéatose explose, pourquoi ? Probablement à cause de la malbouffe ! L’absence de traitement aujourd’hui fait que les régimes sont de plus en plus étudiés à la loupe et des pistes commencent à se dessiner.
À SOS, nous aimons les rencontres et les histoires, c’est la raison pour laquelle nous continuons de suivre celle de Kévin, mais cette fois, c’est lui-même qui a souhaité nous parler de son parcours.
Le sucre, les aliments ultra transformés, la présomption d’innocence vacille de plus en plus les concernant, mais soyons légers avant les fêtes, connaissez-vous le Food Hack ?
Et bien sûr, dans la NASHLETTER, comme chaque mois, vos questions, nos réponses, et nous comptons bien continuer en 2024, et vous ? Vous nous suivrez ?
Belles fêtes de fin d’année à toutes et tous !
JuinSansSucresAjoutés
LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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L’HÉPATANTE N°73 – ÉDITION SPÉCIALE

ÉDITO

Entre indignations et propositions.
C’est la marque de fabrique de notre Forum National : écouter, réfléchir, témoigner et revendiquer. Nous avons construit notre Forum 2023 entre virus et NASH, entre passé et avenir.
Indignés de voir que l’éradication virale de l’hépatite C ne sera pas pour 2025,
Indignés de constater l’inégalité homme-femme en hépatologie,
Indignés de voir que le cancer du foie est le plus souvent diagnostiqué trop tard,
Mais, nous avons écouté et réfléchi sur la prise en charge des malades du foie à Montréal, au Canada. Nous avons réfléchi sur les recueils épidémiologiques de Santé publique France, sur les nouvelles expériences de dépistage de l’hépatite B, sur les progrès de la radiologie et de l’intelligence artificielle.
Les témoignages des équipes et des patients nous poussent à comprendre les nouvelles maladies comme l’hépatite E ou la NASH, et le retour sur 50 années d’hépatologie.
Nous avons réalisé des enquêtes et avons proposé « le mois de Juin sans sucres ajoutés ».
Mais en 2024, nous voulons aller plus loin. Nous allons travailler et réfléchir sur tout ce que ce Forum 2023 nous a appris et dans quelques temps nous rendrons public notre nouvelle plateforme de revendications.
Surtout, faites-vous votre propre opinion en regardant les vidéos de notre 24e Forum National !
#MonFoieJeLAime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS hépatites & maladies du foie

L’HÉPATANTE N°73 – ÉDITION SPÉCIALE

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JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS 2023 – CHALLENGE PERSONNEL, EXPÉRIENCE COLLECTIVE

ÉDITION 2024 : PLUS DE DÉTAILS BIENTÔT, SUIVEZ-NOUS !

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS / 03/10/2023 | PDF

Le 3 octobre, nous avons présenté les résultats de la première édition du #JuinSansSucresAjoutés – merci à toutes et à tous d’avoir participé à la conférence de presse !
L’analyse des 203 réponses au questionnaire final soumis aux participants est éloquente :

– 88 % des participants ont réduit leur consommation de sucre durant le mois de juin, dont 47 % « totalement » ou « beaucoup ».
62 % ont néanmoins ressenti des sensations de manque, et 39 % considèrent qu’ils avaient un véritable problème d’addiction au sucre.
Pour autant, de nombreux effets bénéfiques sont également notés. Les plus importants sont la diminution des fringales, pour 45 % des participants, et la perte de poids pour 30 %.
Enfin la moitié des répondants font part de leur volonté de continuer à poursuivre le challenge au-delà du mois officiel, et l’autre moitié assure qu’elle continuera de façon moins stricte, ou qu’elle fera désormais plus attention à ce qu’elle mange. Soit 100 % de personnes motivées pour continuer, d’une manière ou d’une autre, à consommer moins de sucres ajoutés !
Pour en découvrir plus, téléchargez le Dossier de Presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS : CALENDRIER DE COMMUNICATION / 16/05/2023 | PDF

L’opération “Juin sans sucres ajoutés” est organisée par la fédération SOS hépatites & maladies du foie, association agréée d’usagers du système de santé. Elle est ouverte à toute personne majeure souhaitant y participer.
Elle est à la fois un défi individuel pour chaque participant et une expérimentation collective sur la consommation de sucres ajoutés.
Ces derniers sont largement impliqués dans la survenue de l’obésité, du diabète et des maladies cardio-vasculaires, mais aussi de la NASH, maladie chronique du foie en forte progression en France et dans le monde.
Du 3 mars à 23 mai 2023 : recrutement des volontaires “Juin sans sucres ajoutés : challenge personnel, expérience collective”.
16 mai 2023 : appel actif à s’inscrire au défi et partage des outils.

Lien INSCRIPTION – JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS 2023 (google.com)
Affiche A3
Bannière 1080 x 608 pixels
Marque-Page 4,0 x 17,4 cm
Règles du jeu
Mémo sucré
N’hésitez pas à nous suivre sur le groupe Facebook « Juin sans sucres ajoutés 2023 »

22 mai 2023 : Live Facebook. Replay.
Fin mai 2023 : les volontaires recevront le premier questionnaire à remplir, les invitant à faire un état des lieux de leur consommation de sucres et de leurs motivations.
1er juin 2023 : lancement de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
1er juin 2023 : communiqué de presse pour annoncer la sortie du livre Le Guide anti-NASH publié le 8 juin à l’occasion de la Journée mondiale contre la forme grave de la maladie du foie gras, l’hépatite métabolique ou la NASH (Non Alcoholic Steatohepatitis). Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, aborde tous les aspects de la maladie.
8 juin 2023 : fin des inscriptions, il est possible de répondre au premier questionnaire jusqu’à 23h59, mais vous êtes déjà tout.es inscrit.es !
8 juin 2023 : Journée mondiale contre la NASH et commande du livre Le Guide anti-NASH.
12 juin 2023 : Live Facebook. Replay.
Courant juin 2023 : animation du collectif “Juin sans sucres ajoutés 2023” (point sur le déroulement du défi, appel à témoignages sur leurs réussites et leurs difficultés, etc.).
30 juin 2023 : fin de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
Début juillet 2023 : un questionnaire de bilan sera proposé au collectif des participants.
3 juillet : Live Facebook. Replay.
Fin 2023, ou début 2024 : échanges sur les effets les plus durables de l’opération.
L’ensemble des réponses aux questionnaires sera exploité de manière totalement anonyme pour tirer les leçons collectives de l’expérimentation.
Pour toute demande d’information contactez l’équipe #JuinSansSucresAjoutés : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org, 0 800 004 372.

SONDAGE N°1 #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS /23/03/2023

Participez à notre sondage : ÊTES-VOUS PRÊT POUR CE DÉFI ?

#JuinSansSucresAjoutés – un projet signé SOS Hépatites / 22/03/2023

On vous explique tout
Cette idée de mettre en place un mois pour améliorer son alimentation est venue progressivement avec l’implication de plus en plus importante de SOS Hépatites sur les maladies du foie autres que les hépatites virales, comme la stéatose et la NASH.
On y pensait, on en parlait… Le projet germait tout doucement, le succès des mois sans tabac ou sans alcool ont sans doute aussi, inspirés cette idée.
Hypertension, diabète, maladies cardiovasculaires, stéatose hépatique, NASH, le point commun entre toutes ces pathologies c’est le surpoids et l’obésité.
Et une des principales raisons du surpoids et de l’obésité reste la malbouffe.
La malbouffe, c’est trop de graisses, trop de sel, trop de sucres !
Déjà, l’année dernière avec notre quiz, nous avions pu réaliser l’impact de la malbouffe sur les habitudes alimentaires et les prises de poids (voir les résultats du quiz ICI). La malbouffe est caractérisée par une nourriture faite de calories vides, c’est à dire de sucres ajoutés, de sels et de graisses saturées.
Alors, gros dilemme, qu’allait-on proposer ? Un mois allégé en graisses ? Un mois sans sel ? Sans sucres ?
C’est le sucre qui nous semblait d’emblée le plus intéressant, et Sugarland, a vraiment été l’élément déclencheur ! 
Le pitch de Sugarland : tester une alimentation riche en sucres en consommant pourtant une nourriture qui est considérée saine et équilibrée. Le résultat est édifiant ! Le protagoniste, jeune et en bonne santé, après quelques mois de ce régime, prend du poids et voit ses bilans sanguins se dégrader.
Ça sera donc un mois sans sucre, c’était devenu une évidence !
Petit bémol : sans sucres ajoutés. 

Pourquoi sans sucres ajoutés ?
L’organisme a besoin de glucides, alors il n’est en aucun cas question de supprimer les sucres, ceux que l’on trouve dans les fruits, dans les légumes ou le lait. Le sucre ou glucose est nécessaire à la santé et il ne faut pas s’en priver.
Ce challenge vise uniquement les sucres ajoutés, à savoir l’ensemble des sucres rajoutés aux aliments et aux boissons, par le fabricant au cours du procédé industriel, par le cuisinier ou même par le consommateur, c’est-à-dire nous.

Pourquoi en juin ?
La période qui précède les vacances d’été est souvent le moment où l’on a envie de perdre quelques kilos, c’est une bonne motivation pour tenter un tel défi. Et c’est en juin, qu’a lieu la Journée mondiale de la NASH.

Pourquoi participer ?
– parce que, malade ou pas, de NASH, de diabète, de maladies cardiovasculaires, ou juste en surpoids, c’est une façon de prendre pleinement conscience des sucres que l’on consomme, 
– parce que c’est une expérimentation collective initiée par des militants.
Certains vont juste supprimer le sucre dans le café, d’autres vont arrêter les sodas, les pâtisseries ou les glaces, les plus acharnés iront traquer le sucre sur toutes les étiquettes.
L’idée de ce mois sans sucres ajoutés est de prendre conscience de la quantité de sucre que l’on consomme chaque jour et d’essayer de réduire les aliments sucrés comme gâteaux, boissons sucrées, plats industriels et même les produits salés dits ultra-transformés, qui sont souvent, de manière paradoxale, très riches en sucres.

Pourquoi s’inscrire à ce défi ?
Effectivement, tout comme le mois sans tabac ou sans alcool, chacun peut tenter un tel défi sans pour autant se signaler.
Si nous vous demandons de le faire, c’est que nous avons prévu une participation de votre part afin d’en tirer des conclusions et de vous les rapporter ensuite.
Votre participation consisterait à répondre à un petit questionnaire que l’on vous communiquera avant, pendant et à la fin du défi. 
Libre à vous de ne pas accepter, mais il nous a semblé primordial de pouvoir évaluer vos réelles difficultés et vos impressions sur cette action.

Départ en juin
Trois mois pour se préparer, 3 mois pour vous exprimer sur le groupe. Le 1er juin, nous aurons échangé ensemble, nous aurons sans doute anticipé ce que nous allons supprimer ou réduire dans notre alimentation afin de réduire nos consommations de sucres.
Durant tout le mois, nous avons prévu d’organiser des live Facebook où vous pourrez poser vos questions ou parler de vos difficultés. Nous mettrons à disposition de nos partenaires de la nutrition, du diabète, du collectif des obèses, etc. des espaces pour s’exprimer durant tout le mois.
Nous envisageons également un ciné-débat ou plusieurs, à partir du film Sugarland, les villes ne sont pas encore définies. 

Voilà, vous savez tout, alors maintenant, comment nous rejoindre ?
Plusieurs façons de le faire :

  1. Sur le groupe Facebook créé pour anticiper l’action, nous vous invitons à le rejoindre. Son nom : Juin sans sucres ajoutés, à rejoindre ICINous allons régulièrement d’ici le mois de juin vous informer, vous donner des trucs et astuces pour déjouer tous les pièges qui nous font consommer trop de sucres. Tout le monde peut participer, c’est un défi collectif !
  2. Directement ICI.
  3. Pour toute question vous pouvez nous adresser un email juinsanssucresajoutes@soshepatites.org.

N’hésitez pas à en parler, plus nombreux on sera et plus l’action portera des fruits (sans sucres ajoutés).
La pression sociale avec cet évènement peut vraiment aider à changer les choses !
On n’a pas la prétention de bousculer les fourberies des industriels de l’agroalimentaire mais on peut essayer de faire bouger les lignes.
Voir le compte à rebours ICI !

JOURNÉE MONDIALE DE L’OBÉSITÉ /03/03/2023

Découvrez le Communiqué de presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS … C’EST DANS LES TUYAUX ! 27/02/2023

L’OMS prévoit que la moitié de la population mondiale sera en surpoids ou obèse d’ici 2030…
SOS Hépatites & Maladies du foie a décidé cette année d’initier un mois sans sucres ajoutés.
Ce sera en juin, le mois de lutte contre l’hépatite métabolique ou NASH, le mois aussi où on a tous envie de perdre quelques kilos avant l’été pour retrouver son « body summer ».
L’idée est de prendre conscience du sucre que l’on consomme, parfois même sans s’en douter et d’essayer de voir lesquels on pourrait supprimer. Ceux qui relèveront le défi, se sentiront-ils mieux ?
Nous n’avons pas la prétention d’en faire un évènement mondial. Au départ, il s’agissait d’un simple défi entre amis. Au vu de l’intérêt suscité autour de nous par l’expérience, nous avons décidé de l’ouvrir à un plus grand nombre de participants, pour en faire une véritable enquête citoyenne de grande ampleur avec tous ceux qui auront envie de faire le #JuinSansSucresAjoutés.
D’ici là, SOS Hépatites & Maladies du foie prépare ses canaux de communication : chaque mois dans la NASHLETTER, groupe Facebook NASH ou Hépatite métabolique, et autres pour vous informer, partager des trucs et astuces pour limiter les apports en sucres ajoutés.
Alors, et vous ? Votre mois de juin, vous le prendrez comment en 2023 ? Avec ou sans sucres ajoutés ?
D’ores et déjà, le hashtag est né, ce sera : #JuinSansSucresAjoutés

NASHLETTER N°28 – NOVEMBRE 2023

ÉDITO :                                                              

Qui a dit qu’il était normal de prendre quelques kilos en hiver ? Ce serait une adaptation naturelle du métabolisme pour mieux se protéger du froid. Si c’est réellement le cas, le réchauffement climatique devrait régler le problème.
Méfions-nous des idées reçues et des croyances…
Nous avons sélectionné du dernier congrès d’hépatologie à Boston, les news qui nous ont parues les plus intéressantes à vous partager. D’une part, elles nous informent, et d’autre part, nous obligent à voir la maladie autrement. 
Les Américains insistent beaucoup sur l’importance de la nouvelle nomenclature, ainsi l’objectif est atteint aux USA : plus personne ne souffre de NASH, la maladie n’a pas disparu pour autant, elle a juste changé de nom et s’appelle MASH désormais.
Ne vous moquez pas ! En France, on a fait disparaitre les SDF, ils sont toujours dans la rue, mais sont devenus Sans Domicile Stable… Les noms devraient servir plus à la compréhension qu’à la stigmatisation.
Nous attendons tous le médicament qui révolutionnera les prises en charge de la MASH (NASH). En attendant, les règles restent les mêmes : activité physique, équilibre alimentaire, réduction des consommations d’alcool.
D’ici là, il y a peut-être des molécules existantes qui pourraient nous donner un coup de main, comme l’aspirine ou la vitamine E.
Lutter contre la MASH (NASH), c’est aussi bousculer les lobbies de l’agroalimentaire, c’est ce qu’essaie de faire le plus possible, la NASHLETTER.
À vous de faire savoir, de partager ! Copiez, collez, diffusez, hurlez, dénoncez…
JuinSansSucresAjoutés
LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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La 24ème édition de notre Forum national a eu lieu les 23 et 24 novembre 2023 au Kinepolis Nancy : 3 rue du Maréchal Victor duc de Bellune, 54000 Nancy.
Cette nouvelle édition a été organisée avec le soutien du Pr Jean-Pierre BRONOWICKI, service d’hépato-gastro-entérologie, INSERM U1256, université de Lorraine, CHRU de Nancy et président de la Société Française d’Hépatologie, AFEF ! 

 DÉCOUVREZ LES REPLAY ET LES DIAPORAMAS ! 

JEUDI 23 NOVEMBRE 2023 – HÉPATITES VIRALES
8h30-8h55 : Accueil et visite espace exposants
8h55-9h10 : Mot d’accueil, hommage à Michel BONJOUR et ouverture du 24e Forum
9h10 :
Les hépatites virales de A à E, vers des prises en charge émergentes, Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Limoges, UMR 1248 – Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales France, Diaporama 
Les nouvelles recommandations sur les hépatites virales, Dr Françoise ROUDOT-THORAVAL, Hépatologue, Créteil, CHU Henri Mondor, Diaporama 
10h25-10h45 : Pause et visite espace exposants
10h45 :
Les derniers indicateurs épidémiologiques produits par Santé publique France et les travaux en cours, Cécile BROUARD, Épidémiologiste-coordinatrice de la surveillance des hépatites B et C, Direction des Maladies Infectieuses, Unité VIH – Hépatites B/C – IST, Santé publique France, Diaporama
La méthodologie de l’enquête Coquelicot 2022-2023 et des projets d’analyses, Marie JAUFFRET-ROUSTIDE, Sociologue, Chargée de recherche Inserm CEMS (Inserm U1276/CNRS UMR 8236/EHESS/Université Paris Descartes), Diaporama
Les visions et les attentes des malades, Thomas DELBANO, Coordonnateur de Projet – Communications. Centre Associatif Polyvalent d’Aide Hépatite C, Montréal, CAPAHC, Québec, Canada et Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama
Témoignage sur l’hépatologie d’hier, d’aujourd’hui et de demain, Pr Thierry POYNARD, Ancien chef du service d’hépatologie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, Diaporama
12h30-14h : Déjeuner
14h-15h30 : Atelier 1 « Comment dépister, suivre, voire guérir (hépatite C) tout le monde ? »

  • Intervenante 1 : Dr Juliette FOUCHER, Hépatologue, Hôpital Haut-Lévêque, membre de l’équipe de Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale, BMSHV, Diaporama
  • Intervenante 2 : Sylvie EHRHART, Infirmière Education Thérapeutique, Service Hépato Gastro Entérologie, CHRU Nancy, Diaporama
  • Intervenante 3 : Aurélie FÉVRIER, Coordinatrice du Service expert de lutte contre les hépatites de Bretagne, Diaporama
  • Modérateur : Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA 

15h30-15h50 : Pause et visite espace exposants
15h50-17h20 : Atelier 2 « Comment continuer à renforcer l’accompagnement dans l’hépatite B ? »

  • Intervenante 1 : Swati KAKKAR-PERROT, Coordinatrice de l’étude PARTAGE-2 (Prévention, Accès aux droits, Rattrapage vaccinal, Traitement des Affections pendant la Grossesse et pour l’Enfant) & Dr Inès MOLOUFOUKILA, Médecin généraliste, hôpital André Grégoire Montreuil, Diaporama
  • Intervenante 2 : Carmen HADEY, Référente SOS hépatites « hépatite B et vaccination », administratrice Fédération SOS hépatites et SOS hépatites Alsace-Lorraine, Diaporama 
  • Intervenante 3 : Stéphanie VANTIGHEM, Infirmière coordinatrice régionale pour Le Centre Expert Hépatites Education Thérapeutique, CHRU Lille, Diaporama
  • Modératrice : Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie

17h20-17h40 : Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS hépatites 2023

VENDREDI 24 NOVEMBRE 2023 – NASH ET AUTRES MALADIES DU FOIE
8h-8h30 : Accueil et visite espace exposants
8h30-8h40 : Mot d’accueil et ouverture de la 2nde journée du 24e Forum
8h40 :
Regards croisés entre le Président de l’AFEF, le Pr Jean-Pierre BRONOWICKI, Hépatologue, Inserm U1256, université de Lorraine, CHRU de Nancy et le Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie Pascal MÉLIN, Diaporama
Les progrès en imagerie hépatique et son interprétation, Henri SOUCHAY, Directeur recherche clinique France, GE HealthCare, Diaporama
10h-10h20 : Pause et visite espace exposants
10h20 :
Les Femmes et les maladies du foie, Dr Simona TRIPON, Hépatologue, SELHVA, Diaporama
Cancer du foie : pour une égalité d’accès aux parcours de soins et à l’innovation, Pr Pierre NAHON, Hépatologue oncologue, Hôpital Avicenne, Groupe Hospitalier Paris-Seine Saint-Denis, Diaporama
11h30-13h : Déjeuner
13h-14h30 : Atelier 1. « Le sucre, un nouveau combat à mener ! »

  • Intervenante 1 : Mathilde LECONTE, Déléguée SOS hépatites en Nouvelle-Aquitaine
  • Intervenante 2 : Juliette PONT, Vice-présidente de SOS hépatites Bourgogne Franche-Comté, Rédactrice SOS hépatites & maladies du foie des newsletters Nashletter et Vice Versa
  • Intervenant 3 : Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
  • Modérateur : Thomas LAURENCEAU, Délégué SOS hépatites en Pays de la Loire, Diaporama

14h30-14h50 : Pause et visite espace exposants
14h50-16h20 : Atelier 2. « Quelles expérimentations sur la mesure de la fibrose en population générale ? »

  • Intervenante 1 : Pr Charlotte COSTENTIN, Hépatologue oncologue, CHU Grenoble-Alpes, Diaporama
  • Intervenant 2 : Dr Denis OUZAN, Gastro-entérologue et hépatologue, Responsable de l’unité d’hépatologie de l’Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent Du Var, Président du Réseau Ville Hôpital Hépatite Côte d’Azur, Diaporama
  • Intervenant 3 : Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, responsable du SELHVA, Diaporama
  • Modérateur : Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie 

16h20-16h40 : Conclusions et fin du Forum National SOS hépatites 2023


  • L’appel à posters est de retour : la date limite est prolongée jusqu’au 1 novembre !

Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en charge humaine, préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 1er novembre 2023 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2022.


Avec le soutien de :