FORUM NATIONAL 24-25/11/2022

Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie 2022

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES

Le foie dans tous ses états : des hépatites virales à la Nash, mieux comprendre pour mieux défendre.
#Mon Foie, Je l’Aime

Cette année, nous vous donnons RDV du 24 au 25 novembre au Bon Pasteur à Angers (18, rue Marie Euphrasie Pelletier, 49100 Angers) pour la 23ème édition de notre Forum national : un événement incontournable pour les hépatant.e.s et les professionnel.le.s de santé. 

Cette rencontre annuelle permet de réunir tous les acteurs de santé pour échanger, proposer, innover et continuer d’être aux plus près des malades, patients et usagers du système de santé.

SOS Hépatites & Maladies souhaite être au plus près des malades et favoriser plus d’interactions avec les acteurs de santé pour permettre aux malades d’être acteurs de leur santé tout en bénéficiant d’un accompagnement adapté.

Les thèmes et l’organisation de la rencontre 2022 en quelques mots :

    • Une journée sur les hépatites virales
    • Une journée sur la maladie du foie gras
    • Un format hybride présentiel et à distance
    • Un format hybride plénière et ateliers

A l’occasion de la 23ème édition de notre Forum national, nous lançons ce 1er août 2022 notre 1er appel à posters jusqu’au 1er NOVEMBRE 2022 minuit : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé venez participer à la construction du Forum SOS Hépatites & Maladies 2022 en répondant à l’appel à posters sur des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en charge humaine, préventive et multidisciplinaire. Les résumés sélectionnés par le comité de sélection pourront faire l’objet de posters (communications affichées). Les règles de soumission sont consultables ci-dessous.

Appel à posters [prolongé !]:

L’appel à posters pour le 23ème Forum national SOS Hépatites & Maladies du foie :

Vous pouvez soumettre vos résumés sur les thèmes des hépatites virales et des autres maladies du foie du 1er août au 1er NOVEMBRE 2022 minuit à l’adresse suivante : contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).

Règles :

    • 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion)
    • Liste des auteurs
    • Mots clés en français
    • Police : Calibri
    • Taille : 12

Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est impératif que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. Cette personne devra régler les frais de déjeuner (l’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement).

Au plaisir de vous lire et de vous retrouver à Angers en novembre !

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES !

Programme prévisionnel

Jeudi 24 novembre
Hépatites virales

Matinée, plénière
➤ Elimination des hépatites virales en 2025 ou 2030, focus sur les populations vulnérables (usagers de drogues, personnes détenues, personnes migrantes, personnes hospitalisées en psychiatrie…) quelles perspectives ? en version hybride
Après-midi 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride

*Atelier 1 : Accompagnement dans les hépatites B et D : quelles stratégies ?
*Atelier 2 : Hépatite C, comment être au rendez-vous de 2025 ? Micro ou macro-élimination ?

Vendredi 25 novembre
Nash

Matinée, plénière
➤ La maladie du foie gras, quel modèle de prévention, d’accompagnement et de soins pour les personnes concernées et leurs proches ? en version hybride
Après-midi
 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Conclusions et fin du 23e Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride
*Atelier 1 : Nash et alcool ! Quelles réalités et stratégies ?

*Atelier 2 : Quelle place de la chirurgie bariatrique dans le parcours de soins ?

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L’équipe SOS Hépatites & Maladies du foie

NASHLETTER N°15 – SEPTEMBRE 2022

ÉDITO :                                                              
Un patient sur 12 l’ignore…
C’est ce qu’on retient de l’enquête de SOS Hépatites et Maladies du foie qui a été réalisée cet été un peu partout en France et dont vous pourrez retrouver les résultats en détails dans cette NASHLETTER.
Les résultats sont là et doivent alerter les communautés médicales ou politiques : une personne sur 12 en population générale n’a pas conscience d’être en surpoids et pour celles qui ont un IMC > 25, elles sont une sur 4.
Il était important pour nous de communiquer ces résultats au Paris Nash Meeting qui s’est tenu début septembre. Chaque année, les chercheurs de plusieurs pays se réunissent lors de ce grand rendez-vous pour partager l’état d’avancement de leurs travaux.
Nous étions présents et même si les présentations sont de haute volée, et sans vouloir crier victoire, on peut dire que la recherche avance.
On a pu constater qu’il y a des passerelles entre la stéatose et la NASH médiées par l’inflammation. Des pistes de recherche se font jour et des combinaisons thérapeutiques devraient apparaitre dans les années à venir.
En attendant, le combo gagnant reste l’équilibre alimentaire et la reprise d’une activité physique régulière. Et nous partageons d’ailleurs un appel à essai du CHU de Nice qui va dans ce sens, puisqu’il s’agit d’une prise en charge randomisée, soit diététique seule, soit associée à de l’activité physique.
Vous allez découvrir aussi dans cette NASHLETTER les nudges, un concept intéressant qui pourrait bien, pourquoi pas, être décliné pour ces maladies qui nous intéressent.
Puis, vous trouverez les rubriques habituelles avec vos questions ou encore un livre qui est devenu le best seller cet été et fait beaucoup parler, et pour finir une vidéo qui va vous scotcher et qu’on pourrait qualifier d’injonction paradoxale.
Bonne dégustation!

#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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FORUM NATIONAL 24-25/11/2022

Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie 2022

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES

Le foie dans tous ses états : des hépatites virales à la Nash, mieux comprendre pour mieux défendre.
#Mon Foie, Je l’Aime

Cette année, nous vous donnons RDV du 24 au 25 novembre au Bon Pasteur à Angers (18, rue Marie Euphrasie Pelletier, 49100 Angers) pour la 23ème édition de notre Forum national : un événement incontournable pour les hépatant.e.s et les professionnel.le.s de santé. 

Cette rencontre annuelle permet de réunir tous les acteurs de santé pour échanger, proposer, innover et continuer d’être aux plus près des malades, patients et usagers du système de santé.

SOS Hépatites & Maladies souhaite être au plus près des malades et favoriser plus d’interactions avec les acteurs de santé pour permettre aux malades d’être acteurs de leur santé tout en bénéficiant d’un accompagnement adapté.

Les thèmes et l’organisation de la rencontre 2022 en quelques mots :

    • Une journée sur les hépatites virales
    • Une journée sur la maladie du foie gras
    • Un format hybride présentiel et à distance
    • Un format hybride plénière et ateliers

A l’occasion de la 23ème édition de notre Forum national, nous lançons ce 1er août 2022 notre 1er appel à posters jusqu’au 1er NOVEMBRE 2022 minuit : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé venez participer à la construction du Forum SOS Hépatites & Maladies 2022 en répondant à l’appel à posters sur des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en charge humaine, préventive et multidisciplinaire. Les résumés sélectionnés par le comité de sélection pourront faire l’objet de posters (communications affichées). Les règles de soumission sont consultables ci-dessous.

Appel à posters [prolongé !]:

L’appel à posters pour le 23ème Forum national SOS Hépatites & Maladies du foie :

Vous pouvez soumettre vos résumés sur les thèmes des hépatites virales et des autres maladies du foie du 1er août au 1er NOVEMBRE 2022 minuit à l’adresse suivante : contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).

Règles :

    • 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion)
    • Liste des auteurs
    • Mots clés en français
    • Police : Calibri
    • Taille : 12

Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est impératif que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. Cette personne devra régler les frais de déjeuner (l’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement).

Au plaisir de vous lire et de vous retrouver à Angers en novembre !

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Programme prévisionnel

Jeudi 24 novembre
Hépatites virales

Matinée, plénière
➤ Elimination des hépatites virales en 2025 ou 2030, focus sur les populations vulnérables (usagers de drogues, personnes détenues, personnes migrantes, personnes hospitalisées en psychiatrie…) quelles perspectives ? en version hybride
Après-midi 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride

*Atelier 1 : Accompagnement dans les hépatites B et D : quelles stratégies ?
*Atelier 2 : Hépatite C, comment être au rendez-vous de 2025 ? Micro ou macro-élimination ?

Vendredi 25 novembre
Nash

Matinée, plénière
➤ La maladie du foie gras, quel modèle de prévention, d’accompagnement et de soins pour les personnes concernées et leurs proches ? en version hybrideAprès-midi 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Conclusions et fin du 23e Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride
*Atelier 1 : Nash et alcool ! Quelles réalités et stratégies ?

*Atelier 2 : Quelle place de la chirurgie bariatrique dans le parcours de soins ?

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L’équipe SOS Hépatites & Maladies du foie

ACCÈS AUX TRAITEMENTS

22 septembre 2022
Version PDF

Un dispositif de lutte contre les fraudes et le trafic de médicaments onéreux ne doit pas être un frein à l’accès au traitement

Les modalités d’application du dispositif de lutte contre les fraudes, qui impose aux pharmaciens-nes de contrôler l’authenticité de chaque ordonnance où figurent des traitements au prix supérieur à 300 euros, font l’objet de concertations associant syndicats de pharmaciens-nes, de médecins et représentants-es d’usagers-ères.
À un mois de l’entrée en vigueur prévue (l’échéance de septembre a dû être reportée faute de consensus des parties prenantes), la CNAM ne parvient pas à répondre aux diverses craintes formulées par les acteurs-trices de terrain. Pour préserver l’accès à la santé des personnes, notamment celles les plus éloignées du système de santé, nos structures appellent au retrait du dispositif.
Un mode de concertation peu inclusif et productif
Premier sujet de défiance, le dispositif, qui prévoit de modifier les conditions de dispensation de traitements aussi essentiels que les antirétroviraux, les anticancéreux ou les antiviraux à action directe, a été conçu sans consultation préalable des syndicats de pharmaciens-nes, de médecins et des représentants-es d’usagers-ères du système de santé.
Des concertations ultérieures à son entérinement offrent, maigre consolation, de participer aux négociations sur les modalités de sa mise en œuvre. Il s’agit de définir les outils sur lesquels reposera le contrôle effectué par les pharmaciens-nes. Mais ces concertations échouent à associer l’intégralité des parties prenantes. En cause, un manque de sollicitation pro-active de la part de la CNAM rendant le processus hautement confidentiel.
Enfin, les difficultés d’application opposables à la liste d’outils de contrôle présentée par la CNAM ne sont pas prises en compte de réunion en réunion. Des demandes simples, comme celle d’accéder à des informations sur une expérimentation visant à faciliter la prise de contact entre prescripteurs-trices et pharmaciens-nes, restent sans réponse.  Il y a de quoi s’interroger sur la marge de manœuvre dont disposent réellement les acteurs-trices de terrain présents-es autour de la table.
Une mise en œuvre rendant l’accès aux traitements incertain et inégalitaire
Consultation des dossiers médicaux, connaissance préalable du-de la prescripteur-trice, appel du-de la prescripteur-trice comme dernier recours… En termes d’applicabilité, les moyens d’authentification exposés jusqu’ici ne permettent pas de garantir à tous-tes la dispensation complète des traitements figurant sur les ordonnances, dans des délais compatibles avec leur état à de santé.
Il faut par exemple que les personnes disposent de dossiers complets (certains, comme l’Espace numérique de santé, ne sont pas généralisés), ou que les prescripteurs-trices soient disponibles au moment de l’authentification. Les inégalités rencontrées par les personnes aux parcours peu documentés ou moins à même de justifier de la nécessité de leur traitement, notamment les bénéficiaires de l’Aide médicale d’Etat, n’en seront qu’accentuées.
Pour elles, la dispensation d’un conditionnement minimal, prévue en cas d’ordonnances non-authentifiable avec certitude, risque de devenir la norme et d’écarter des options plus avantageuses, comme la dispensation trimestrielle d’antirétroviraux en cours de déploiement. De quoi multiplier les déplacements vers les pharmacies et les coûts, financiers comme organisationnels, qui s’y rattachent. La prise des traitements dans des délais impartis, voire la rétention dans le soin, sont ici en jeu.
Finalement, ce ne sont pas les fraudeurs-euses qui seront les plus impactés-es par ce dispositif, mais bien les patients-es. A elles et eux de démontrer leur « bonne foi », pour citer nos interlocuteurs-trices, et d’ouvrir sans discuter l’accès à leurs données de santé.
Une seule issue : le retrait du dispositif pour la santé des patients-es
Déployer de tels moyens, alors même que la Caisse affirme que « 100% des fraudes » comportent des erreurs détectables à l’œil nu, est incompréhensible. À l’heure où le trafic de médicaments fait l’objet de politiques publiques et de débats légitimes, il convient de fournir aux parties prenantes le temps et les moyens contributifs indispensables à la conception de mesures qui n’impacteront pas l’accès à la santé des personnes.
L’authentification des ordonnances par les pharmaciens-nes et la méthode de concertation associée ne remplissant pas ces exigences, nos structures appellent au retrait du dispositif de lutte contre les fraudes aux ordonnances de dispensation de médicaments onéreux de la convention signée entre la CNAM et les syndicats de pharmaciens-nes.

Signataires

  • Collectif TRT-5 CHV (Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Acceptess-T, Actif Santé, Actions Traitements, Aides, Arcat, Asud, Comité des familles, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Hépatites/Sida Info Service, Sol En Si)
  • Interhop
  • Les Séropotes
  • Médecins du Monde
  • SOS Hépatites

STOP À L’EXPULSION D’UNE PERSONNE MALADE !

Communiqué de presse 
Mercredi 14 septembre 2022
Version PFD

Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, il faut empêcher l’expulsion d’une personne malade dont la vie serait mise en danger par un renvoi dans son pays !

Nos associations interpellent François Braun, le ministre de la Santé et de la Prévention sur une situation particulièrement inquiétante.
Le service médical de l’Office français de l’Immigration (OFII) a validé l’expulsion d’un guinéen, séropositif, actuellement enfermé en centre de rétention administrative.
Pourtant, cette personne se trouve à un stade avancé de son affection au VIH, avec une immunodépression sévère, nécessitant une trithérapie et un traitement préventif des affections opportunistes. Son pronostic vital est engagé en cas de renvoi en Guinée.
Les associations dénoncent cette décision médicale de l’OFII en violation manifeste des recommandations du ministère de la Santé[1] et du principe protecteur du droit à la santé.
Nous demandons au ministre de la Santé et de la Prévention d’empêcher l’expulsion d’un malade dont la vie serait mise en danger par un renvoi dans son pays d’origine en raison d’une décision erronée du service médical de l’OFII.

Contacts:
COMEDE: Didier MAILLE, coordinateur du pôle social et juridique, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org
ACT UP PARIS: François EMERY, chargé de plaidoyer, 0616316209, femery@actupparis.org
AIDES:  Margot CHERRID, chargée de mission relations médias et influence, 06 10 41 23 86, mcherrid@aides.org

L’ODSE est composé de: ACT UP Paris, ACT UP Sud-Ouest, l’Association des Familles Victimes du Saturnisme (AFVS), AIDES, ARCAT, le CATRED, CENTRE PRIMO LEVI, la CIMADE, le COMEDE, le COMEGAS, CRÉTEIL-SOLIDARITÉ, DOM’ASILE, DROITS D’URGENCE, la FTCR, le GISTI, LA CASE DE SANTÉ, la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MÉDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES, Migrations Santé Alsace, le Mouvement Français pour le Planning familial (MFPF), le MRAP, le Réseau Louis Guilloux, Sida Info Service (SIS), SOLIDARITÉ SIDA, SOLIPAM, SOS HÉPATITES.


[1] L’arrêté du 5 janvier 2017 du ministère de la Santé et des Solidarité est consultable sur Légifrance : Arrêté du 5 janvier 2017 fixant les orientations générales pour l’exercice par les médecins de l’Office français de l’immigration et de l’intégration, de leurs missions, prévues à l’article L. 313-11 (11°) du code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile – Légifrance (legifrance.gouv.fr)

LES CONNAISSANCES SUR LA JUNK FOOD ET SES CONSÉQUENCES

La malbouffe apporte beaucoup de mauvaises calories, trop riches en gras, en sucres, en additifs chimiques et en sel, et est associée à l’obésité. SOS Hépatites, association de patients malades du foie a décidé d’aller interroger les gens dans la rue sur leurs comportements et habitudes alimentaires.

Le 8 septembre, nous avons présenté notre poster spécial sur la malbouffe « Street contact : une expérimentation en population générale menée par une association de patients pour évaluer les connaissances sur la junk food et ses conséquences » à la conférence « Paris NASH Meeting » se déroulant du 8 au 9 septembre 2022.

Le poster est basé sur une enquête qu’on a menée, à l’échelle nationale du réseau SOS Hépatites, auprès du grand public entre le 21 et le 28 juillet 2022.

Les objectifs de l’enquête :

  1. Voir comment les gens se nourrissent, cuisinent et choisissent les produits
  2. Voir si les personnes en surpoids ou obèses consomment davantage de malbouffes
  3.  Voir s’ils ont une vision réaliste de leur IMC

Pour voir les résultats, découvrez le poster ICI. Version anglaise ICI.

L’HÉPATANTE N°62 – AOÛT 2022

ÉDITO

Septembre est arrivé, SOS Hépatites vous souhaite une bonne rentrée !
Comme chaque année elle est riche, peut-être même de plus en plus riche ! Constatez-le entre les évènements et actions qui ont marqué l’été, ceux et celles de ce mois de septembre 2022, sans oublier la préparation des évènements qui se dérouleront les mois suivants : les premiers chiffres de l’enquête nationale SOS Hépatites sur la malbouffe ; le lancement du 1er appel à posters lors de notre Forum national 2022 qui est ouvert depuis le 1er août, jusqu’au 1er octobre 2022 minuit ; la Journée mondiale de prévention des overdoses le 31 août ; le Paris NASH Meeting du 8 au 9 septembre ; la 15e édition du Paris Hepatology Conference les 19 et 20 septembre ; le 3e Forum communautaire annuel sur l’hépatite B le 22 septembre, qui est organisé dans le cadre de la réunion internationale sur l’hépatite B du 18 au 22 septembre ; le dernier numéro de la NASHLETTER juillet – août 2022 ; les prochaines formations à la réalisation de TROD de notre réseau ; et les actualités régionales.
Redécouvrez aussi dans ce numéro toutes les questions qui ont été traitées dans votre rubrique « Vos questions – nos réponses ! » et terminez votre lecture par l’agenda.

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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FORUM COMMUNAUTAIRE SUR L’HÉPATITE B : 22/09/22, format hybride à Paris

Le 22 septembre à Paris, en format hybride*, aura lieu la troisième édition du Forum Communautaire annuel de la Réunion International sur le VHB (International HBV Meeting), organisé par la Fondation Hepatitis B et ICE-HBV. 
Le but de ce Forum est de créer un échange entre les malades concernées par l’hépatite B, par les hépatites B et D et les scientifiques afin de trouver la meilleure façon d’éliminer ces virus et de lutter contre la stigmatisation et la discrimination des personnes concernées.
Lors de l’événement, les participants auront une chance de découvrir l’état actuel de l’épidémie locale et globale, les modes de prévention existant, l’avancement de le recherche thérapeutique, ainsi que la possibilité de rencontrer et d’écouter des personnes vivant avec les hépatites virales B et D.
Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.   

*Connexion à distance : veuillez noter que des services de traduction simultanée en français seront disponibles.

REPLAY DISPONIBLE 

NASHLETTER N°14 – JUILLET/AOÛT 2022

ÉDITO :                                                              
L’été est la saison des contradictions, on a envie de se lâcher, de faire des écarts alimentaires, mais sans payer l’addition en prenant des kilos qui vont malmener notre foie.
Désolé, vous ne trouverez pas dans la NASHLETTER le dernier régime « tendance » de l’été, des conseils pour la plage ou bien encore les astuces sur quoi manger quand il fait chaud.
Non, la NASHLETTER, c’est de l’info et notre devise : rendre cette maladie compréhensible pour tout le monde!
Dans ce numéro, vous trouverez une mise à jour épidémiologique et il semble bien que l’épidémie de stéatose et de NASH ait été sous-estimée, ce qui a de quoi inquiéter et, pour le nouveau ministre de la Santé, il est urgent d’agir ! Un plan spécifique, des moyens ?
Au menu aussi, un retour non exhaustif sur ce qui s’est dit à l’EASL, la grand-messe de l’hépatologie. Pas encore de traitement certes, mais le sujet passionne, les publications sont nombreuses : liens avec le diabète, fatigue, masse musculaire, chacun se mobilise pour comprendre et prévenir.
Mais nous ne voulons pas rendre votre été trop studieux alors nous sommes  revenus à des choses plus légères, avec les challenges stupides de l’été ou l’étonnante dégradation du Nutri-Score à cause de… oui,  la guerre en Ukraine.
Nous avons eu un coup de cœur pour une BD, la BD de l’été. «  La malédiction du cordon bleu », drôle et très éducative, mettez vite du sable entre les pages.
Puis comme d’habitude nous avons répondu à vos questions, et pour finir, nous avons imaginé un street contact, du 21 juillet, Journée mondiale de la malbouffe au 28 juillet, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales. Une semaine vraiment « hépatante »!
Les résultats seront ensuite compilés et analysés puis présentés au Paris NASH meeting début septembre, nous ne manquerons pas de vous en donner les conclusions en exclusivité …
#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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L’HÉPATANTE N°61 – JUILLET 2022

ÉDITO

En juillet mois d’abondance, SOS Hépatites & Maladies du foie rêve d’un mois riche en actions de sensibilisation, d’orientation diagnostique et de dépistage de l’hépatite virale pour faire du bruit à l’occasion de la Journée mondiale le 28. La lutte est bien sûr portée tous les jours par les malades et l’ensemble des acteurs de santé. Poursuivons, renforçons ensemble ce combat pour atteindre l’objectif d’éradication des malades.
Découvrez, redécouvrez notre actualité de juillet 2022 : la Journée de la malbouffe, le lancement de la communication sur le Forum national SOS Hépatites 2022 et l’élection du Conseil d’Administration de France Assos Santé. Notez les actions que notre réseau a déployées sur le terrain, soulignez particulièrement les futurs rendez-vous : les animations, les formations à la réalisation des tests rapides, etc.
Restons dans l’action parce que l’hépatite virale tue une personne dans le monde toutes les 30 secondes, la LUTTE est MONDIALE et en France aussi les personnes vivant avec une hépatite virale doivent être diagnostiquées le plus précocement possible, accompagnées dans le soin et accompagnées à prendre soin de leurs proches. Des actions concrètes sont spécialement urgentes concernant la transmission de la mère à l’enfant de l’hépatite B malgré un vaccin efficace, disponible depuis plus de 40 ans, mais qui n’est toujours pas accessible aux nouveau-nés dès la naissance dans tous les pays. Plus de la moitié des nouveau-nés dans le monde n’ont toujours pas accès à la première dose à la naissance. En Afrique, par exemple, seuls environ 6 % des nouveau-nés reçoivent la première dose à la naissance (pratique pourtant majeure quand la mère vit avec l’hépatite B).
Portons ensemble sans relâche l’information sur les hépatites virales, leur déstigmatisation et leur éradication.

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

Communiqué de presse, Montreuil, le 26 juillet 2022
Version PDF

JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

L’élimination des hépatites virales en France est possible : assurons ensemble l’information, la déstigmatisation, la prévention et la vaccination !

En 2022, les infections chroniques par les hépatites B et C sont la principale cause de cancer du foie dans le monde.
Pour l’hépatite C, malgré les traitements efficaces qui permettent la guérison dans 99 % des cas, il resterait encore en France 100 000 malades dont 20 % ne connaissent pas leur statut.
Concernant l’hépatite B, malgré un vaccin efficace, qui prévient la contamination(1) et des traitements « à vie » qui contrôle la maladie, il resterait encore en France plus de 135 000 malades dont 80 % ne connaissent pas leur statut.

Cette réalité est intolérable pour SOS Hépatites qui invite chaque usager du système de santé à être ambassadeur de la prévention, et à rester acteur de sa santé et de la santé publique !

→ Parce que les conséquences dramatiques de la crise Covid-19 sur la prise en soin de l’ensemble des maladies, du dépistage au suivi médical, sont connues : le nombre de patients ayant initié un traitement par antiviraux à action directe (AAD) dans le traitement de l’hépatite C chronique diminue : 14 140 en 2018, 10 724 en 2019, 6 970 en 2020 et 4 652 sur les trois premiers trimestres 2021(2) ;
→ Parce que le niveau de réserves de sang est historiquement bas : chaque usager du système de santé doit se rappeler qu’une personne qui a guéri de l’hépatite B ou de l’hépatite C ne peut pas donner son sang, malgré la guérison elle reste toujours exclue du don de sang ;
→ Parce que nous disposons de nombreux outils de prévention, de réduction des risques et des dommages : plus que jamais ce 28 juillet 2022, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, chaque usager du système de santé doit savoir et faire du bruit « les hépatites virales ne peuvent plus attendre » ! La LUTTE est MONDIALE et « en France aussi les personnes vivant avec une hépatite virale doivent être diagnostiquées le plus précocement possible, accompagnées dans le soin et accompagnées à prendre soin de leurs proches. Portons ensemble sans relâche l’information sur les hépatites virales, leur déstigmatisation et leur élimination » insiste Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie.


(1) « La meilleure prévention du virus de l’hépatite B, du virus de l’hépatite D et du cancer du foie reste la vaccination anti-virale B », Collectif de l’hépatite B. Les résultats des Premiers Etats Généraux de l’Hépatite B, 24 février 2021
(2) Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses : les propositions de l’Assurance Maladie pour 2023PDF, 13 juillet 2022


Contacts Presse :
Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie
pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie
fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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PERSONNES SÉVÈREMENT IMMUNODÉPRIMÉES

Paris, le 13 juillet 2022
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Eric BULEUX-OSMANN, Président de Transhépate
Jan-Marc CHARREL, Président de France rein
David FIANT, Président de Vaincre la mucoviscidose
Claire MACABIAU, Présidente de France greffes cceur poumons
Pascal MELIN, Président de SOS hépatites fédération
Nathalie MESNY, Présidente de Renaloo
Gérard RAYMOND, Président de France-Assos-Santé

Mesdames les Présidentes, Messieurs les Présidents,

Suite à nos discussions, j’ai bien reçu votre courrier en date du 21 juin dernier. J’avais eu l‘occasion de vous expliquer que cette période serait complexe dans l’agenda du CCNE mais j’ai cependant eu la possibilité d’évoquer votre courrier avec la Section Technique de notre comité ainsi qu’au comité.

  1. En tant que Président du Conseil scientifique Covid-19 (le « CS »), je partage tout le constat que vous réalisez concernant la difficulté de la protection contre la covid-19 des personnes immunodéprimées. Le CS et le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (le« COSV ») ont tous les deux pris position à plusieurs reprises sur le sujet et en ont alerté les pouvoirs publics. Ce point sera encore présent dans le dernier avis du CS qui sera rendu fin juillet.
  2. D’un point de vue scientifique, la situation est très évolutive avec les nouveaux variants. Ainsi, ce qui était vrai en janvier ne l’est plus nécessairement en juillet avec BA5. Néanmoins, nous pouvons faire trois constats :
    • La vaccination a une efficacité plus faible chez ces patients contre les formes sévères et graves. Il peut être justifié de procéder à une 4e, voire à une 5e injection.
    • À titre préventif, Evusheld© (tixagévimab/cilgavimab) à 600 mg conserve une certaine activité même si celle-ci est plus faible sur le variant BA5. Il doit donc être utilisé largement.
    • À visée curative, Paxlovid© (PF-07321332/Ritonavir) garde toute son activité sur le variant BA5 mais pose des problèmes  d’interactions pharmacologiques. Ce traitement est, malheureusement, insuffisamment prescrit. Evusheld© 600 mg peut être utilisé à cette quantité en cas de contreindication au Paxlovid©.
  3. Votre courrier soulève deux grands questionnements d’ordre éthique, de niveaux différents :
    • Un questionnement d’ordre sociétal : comment une société peut-elle protéger les plus faibles sans les exclure ? Ceci pose le problème des mesures de précaution à poursuivre à visée de protection des plus fragiles. Très clairement, notre société a choisi la réponse « vivre avec les variants» en laissant cette population plus fragile dans un contexte difficile. Cette forme d’exclusion, peut être non voulue, est réelle et montre la fragilité de nos sociétés face aux épidémies, en France comme à l‘international. J’ai peur que ce choix soit maintenant difficile à modifier dans le contexte actuel. Il est cependant essentiel que les citoyens et les autorités prennent totalement conscience de ce choix.
    • Un questionnement sur la manière dont des recommandations nationales de bonnes pratiques validées, sur l’utilisation de traitements, ne sont pas appliquées de manière homogène sur le terrain partout en France. Ce problème n’est pas propre à la covid-19. Il repose sur la liberté de prescription, alors même qu’il existe des RCP sur ce sujet et qu’il n’y a pas de problème d’approvisionnement. Il est possible qu’une certaine méconnaissance de ces données évolutives explique en partie ce phénomène. Il est possible également que cela s’explique par la complexité de ces prescriptions, du fait des interactions pharmacologiques, alliée à la perception d’une efficacité modérée. Néanmoins, je crois percevoir que la situation a commencé à évoluer au cours des dernières semaines. À l’hôpital, les prescriptions d’Evusheld© et de Paxlovid© s’accélèrent, probablement par la sensibilisation des sociétés savantes suite à vos interventions. En outre, le circuit de dispensation du Paxlovid© a été simplifié. Le nombre de prescriptions hebdomadaires est passé de 1500 a 3800 fin juin. II se situe probablement autour de 5000 a ce jour. Ce chiffre reste insuffisant si on regarde ce qui se passe aux Etats-Unis par exemple.

Il reste cependant un point de tension que vous soulignez : le patient est très dépendant de l’équipe par laquelle il est suivi. Les actions de sensibilisation doivent donc être poursuivies auprès de l’ensemble des sociétés savantes.

Je suis très sensible à votre demande et il serait envisageable de saisir la Section Technique CCNE au mois de septembre en fonction de l’évolution du sujet. Je tenais à vous féliciter d’ores et déjà pour votre engagement et celui des structures que vous présidez en soutien de la protection des patients, enjeu majeur de la démocratie sanitaire, et je vous encourage à poursuivre ce chemin vers plus d’équité et d’humanité indispensable sur ce sujet.

Bien à vous et prenez soin de vous.

Pr Jean-François DELFRAISSY
Président du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé

Copie : Alain Fischer, Président du conseil dʼorientation de la stratégie vaccinale (COSV)