Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

NASHLETTER N°29 – DÉCEMBRE 2023

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Quand on dit décembre, on pense trop !
Le mois de décembre, c’est le mois de trop ! Trop froid pour se bouger, trop de sollicitations pour trop boire et trop manger… On aurait presqu’envie d’hiberner comme certains animaux, et d’ailleurs, les observer devrait parfois nous inspirer.
Les derniers congrès nous apprennent qu’il y a maintenant un portrait-robot du patient à dépister en priorité, celui avec une fibrose avancée. Sauriez-vous le reconnaître dans la glace, ça pourrait être vous ou votre voisin ? Et si vous n’êtes pas concerné aujourd’hui, vous le serez peut être demain. L’épidémie de diabète ne cesse de progresser sur la planète et au sein de celle-ci, celle de la stéatose explose, pourquoi ? Probablement à cause de la malbouffe ! L’absence de traitement aujourd’hui fait que les régimes sont de plus en plus étudiés à la loupe et des pistes commencent à se dessiner.
À SOS, nous aimons les rencontres et les histoires, c’est la raison pour laquelle nous continuons de suivre celle de Kévin, mais cette fois, c’est lui-même qui a souhaité nous parler de son parcours.
Le sucre, les aliments ultra transformés, la présomption d’innocence vacille de plus en plus les concernant, mais soyons légers avant les fêtes, connaissez-vous le Food Hack ?
Et bien sûr, dans la NASHLETTER, comme chaque mois, vos questions, nos réponses, et nous comptons bien continuer en 2024, et vous ? Vous nous suivrez ?
Belles fêtes de fin d’année à toutes et tous !
JuinSansSucresAjoutés
LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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L’HÉPATANTE N°73 – ÉDITION SPÉCIALE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Entre indignations et propositions.
C’est la marque de fabrique de notre Forum National : écouter, réfléchir, témoigner et revendiquer. Nous avons construit notre Forum 2023 entre virus et NASH, entre passé et avenir.
Indignés de voir que l’éradication virale de l’hépatite C ne sera pas pour 2025,
Indignés de constater l’inégalité homme-femme en hépatologie,
Indignés de voir que le cancer du foie est le plus souvent diagnostiqué trop tard,
Mais, nous avons écouté et réfléchi sur la prise en charge des malades du foie à Montréal, au Canada. Nous avons réfléchi sur les recueils épidémiologiques de Santé publique France, sur les nouvelles expériences de dépistage de l’hépatite B, sur les progrès de la radiologie et de l’intelligence artificielle.
Les témoignages des équipes et des patients nous poussent à comprendre les nouvelles maladies comme l’hépatite E ou la NASH, et le retour sur 50 années d’hépatologie.
Nous avons réalisé des enquêtes et avons proposé « le mois de Juin sans sucres ajoutés ».
Mais en 2024, nous voulons aller plus loin. Nous allons travailler et réfléchir sur tout ce que ce Forum 2023 nous a appris et dans quelques temps nous rendrons public notre nouvelle plateforme de revendications.
Surtout, faites-vous votre propre opinion en regardant les vidéos de notre 24e Forum National !
#MonFoieJeLAime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS hépatites & maladies du foie

L’HÉPATANTE N°73 – ÉDITION SPÉCIALE

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JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS 2023 – CHALLENGE PERSONNEL, EXPÉRIENCE COLLECTIVE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITION 2024 : PLUS DE DÉTAILS BIENTÔT, SUIVEZ-NOUS !

RÉSULTATS À 6 MOIS – #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS / 15/03/2024 | PDF

Le vendredi 15 mars, nous avons commencé la journée par la communication orale aux Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive, JFHOD 2024, Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive, « Juin sans sucres ajoutés » : évaluer son rapport au sucre pendant un mois, c’est le défi proposé par SOS hépatites et maladies du foie.
Consultez le programme ici (notre communication est sur la page 81).
Et nous avons enchaîné avec l’intervention à la Journée sur les hépatites virales et les maladies du foie organisée par la Fédération Addiction à Paris.
Consultez le replay ici (l’intervention de Pascal Mélin, le président de notre réseau, sur le syndrome métabolique et l’alimentation est à partir de 01:54:06 : le foie chargé en graisse, les causes de la cirrhose dans le monde, la chirurgie bariatrique et l’alcool, les liaisons dangereuses entre l’hépatite métabolique et les addictions, et ce n’est pas tout !)

REPLAY ATELIER 1, FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES 2023 : « LE SUCRE, UN NOUVEAU COMBAT À MENER ! » / 24/11/2023

Dans le cadre de la 24ème édition de notre Forum National qui a eu lieu à Nancy, nous avons présenté le défi lors de l’atelier « Le sucre, un nouveau combat à mener ! ». 
Pour découvrir le replay, cliquez ici.
Pour découvrir le diaporama, cliquez ici.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS / 03/10/2023 | PDF

Le 3 octobre, nous avons présenté les résultats de la première édition du #JuinSansSucresAjoutés – merci à toutes et à tous d’avoir participé à la conférence de presse !
L’analyse des 203 réponses au questionnaire final soumis aux participants est éloquente :
– 88 % des participants ont réduit leur consommation de sucre durant le mois de juin, dont 47 % « totalement » ou « beaucoup ».
– 62 % ont néanmoins ressenti des sensations de manque, et 39 % considèrent qu’ils avaient un véritable problème d’addiction au sucre.
– Pour autant, de nombreux effets bénéfiques sont également notés. Les plus importants sont la diminution des fringales, pour 45 % des participants, et la perte de poids pour 30 %.
– Enfin la moitié des répondants font part de leur volonté de continuer à poursuivre le challenge au-delà du mois officiel, et l’autre moitié assure qu’elle continuera de façon moins stricte, ou qu’elle fera désormais plus attention à ce qu’elle mange. Soit 100 % de personnes motivées pour continuer, d’une manière ou d’une autre, à consommer moins de sucres ajoutés !
Pour en découvrir plus, téléchargez le Dossier de Presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS : CALENDRIER DE COMMUNICATION / 16/05/2023 | PDF

L’opération “Juin sans sucres ajoutés” est organisée par la fédération SOS hépatites & maladies du foie, association agréée d’usagers du système de santé. Elle est ouverte à toute personne majeure souhaitant y participer.
Elle est à la fois un défi individuel pour chaque participant et une expérimentation collective sur la consommation de sucres ajoutés.
Ces derniers sont largement impliqués dans la survenue de l’obésité, du diabète et des maladies cardio-vasculaires, mais aussi de la NASH, maladie chronique du foie en forte progression en France et dans le monde.
• Du 3 mars à 23 mai 2023 : recrutement des volontaires “Juin sans sucres ajoutés : challenge personnel, expérience collective”.
• 16 mai 2023 : appel actif à s’inscrire au défi et partage des outils.

Lien INSCRIPTION – JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS 2023 (google.com)
Affiche A3
Bannière 1080 x 608 pixels
Marque-Page 4,0 x 17,4 cm
Règles du jeu
Mémo sucré
N’hésitez pas à nous suivre sur le groupe Facebook « Juin sans sucres ajoutés 2023 »

• 22 mai 2023 : Live Facebook. Replay.
• Fin mai 2023 : les volontaires recevront le premier questionnaire à remplir, les invitant à faire un état des lieux de leur consommation de sucres et de leurs motivations.
• 1er juin 2023 : lancement de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
• 1er juin 2023 : communiqué de presse pour annoncer la sortie du livre Le Guide anti-NASH publié le 8 juin à l’occasion de la Journée mondiale contre la forme grave de la maladie du foie gras, l’hépatite métabolique ou la NASH (Non Alcoholic Steatohepatitis). Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, aborde tous les aspects de la maladie.
• 8 juin 2023 : fin des inscriptions, il est possible de répondre au premier questionnaire jusqu’à 23h59, mais vous êtes déjà tout.es inscrit.es !
• 8 juin 2023 : Journée mondiale contre la NASH et commande du livre Le Guide anti-NASH.
• 12 juin 2023 : Live Facebook. Replay.
• Courant juin 2023 : animation du collectif “Juin sans sucres ajoutés 2023” (point sur le déroulement du défi, appel à témoignages sur leurs réussites et leurs difficultés, etc.).
• 30 juin 2023 : fin de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
• Début juillet 2023 : un questionnaire de bilan sera proposé au collectif des participants.
• 3 juillet : Live Facebook. Replay.
• Fin 2023, ou début 2024 : échanges sur les effets les plus durables de l’opération.
L’ensemble des réponses aux questionnaires sera exploité de manière totalement anonyme pour tirer les leçons collectives de l’expérimentation.
Pour toute demande d’information contactez l’équipe #JuinSansSucresAjoutés : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org, 0 800 004 372.

SONDAGE N°1 #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS /23/03/2023

Participez à notre sondage : ÊTES-VOUS PRÊT POUR CE DÉFI ?

#JuinSansSucresAjoutés – un projet signé SOS Hépatites / 22/03/2023

On vous explique tout
Cette idée de mettre en place un mois pour améliorer son alimentation est venue progressivement avec l’implication de plus en plus importante de SOS Hépatites sur les maladies du foie autres que les hépatites virales, comme la stéatose et la NASH.
On y pensait, on en parlait… Le projet germait tout doucement, le succès des mois sans tabac ou sans alcool ont sans doute aussi, inspirés cette idée.
Hypertension, diabète, maladies cardiovasculaires, stéatose hépatique, NASH, le point commun entre toutes ces pathologies c’est le surpoids et l’obésité.
Et une des principales raisons du surpoids et de l’obésité reste la malbouffe.
La malbouffe, c’est trop de graisses, trop de sel, trop de sucres !
Déjà, l’année dernière avec notre quiz, nous avions pu réaliser l’impact de la malbouffe sur les habitudes alimentaires et les prises de poids (voir les résultats du quiz ICI). La malbouffe est caractérisée par une nourriture faite de calories vides, c’est à dire de sucres ajoutés, de sels et de graisses saturées.
Alors, gros dilemme, qu’allait-on proposer ? Un mois allégé en graisses ? Un mois sans sel ? Sans sucres ?
C’est le sucre qui nous semblait d’emblée le plus intéressant, et Sugarland, a vraiment été l’élément déclencheur ! 
Le pitch de Sugarland : tester une alimentation riche en sucres en consommant pourtant une nourriture qui est considérée saine et équilibrée. Le résultat est édifiant ! Le protagoniste, jeune et en bonne santé, après quelques mois de ce régime, prend du poids et voit ses bilans sanguins se dégrader.
Ça sera donc un mois sans sucre, c’était devenu une évidence !
Petit bémol : sans sucres ajoutés. 

Pourquoi sans sucres ajoutés ?
L’organisme a besoin de glucides, alors il n’est en aucun cas question de supprimer les sucres, ceux que l’on trouve dans les fruits, dans les légumes ou le lait. Le sucre ou glucose est nécessaire à la santé et il ne faut pas s’en priver.
Ce challenge vise uniquement les sucres ajoutés, à savoir l’ensemble des sucres rajoutés aux aliments et aux boissons, par le fabricant au cours du procédé industriel, par le cuisinier ou même par le consommateur, c’est-à-dire nous.

Pourquoi en juin ?
La période qui précède les vacances d’été est souvent le moment où l’on a envie de perdre quelques kilos, c’est une bonne motivation pour tenter un tel défi. Et c’est en juin, qu’a lieu la Journée mondiale de la NASH.

Pourquoi participer ?
– parce que, malade ou pas, de NASH, de diabète, de maladies cardiovasculaires, ou juste en surpoids, c’est une façon de prendre pleinement conscience des sucres que l’on consomme, 
– parce que c’est une expérimentation collective initiée par des militants.
Certains vont juste supprimer le sucre dans le café, d’autres vont arrêter les sodas, les pâtisseries ou les glaces, les plus acharnés iront traquer le sucre sur toutes les étiquettes.
L’idée de ce mois sans sucres ajoutés est de prendre conscience de la quantité de sucre que l’on consomme chaque jour et d’essayer de réduire les aliments sucrés comme gâteaux, boissons sucrées, plats industriels et même les produits salés dits ultra-transformés, qui sont souvent, de manière paradoxale, très riches en sucres.

Pourquoi s’inscrire à ce défi ?
Effectivement, tout comme le mois sans tabac ou sans alcool, chacun peut tenter un tel défi sans pour autant se signaler.
Si nous vous demandons de le faire, c’est que nous avons prévu une participation de votre part afin d’en tirer des conclusions et de vous les rapporter ensuite.
Votre participation consisterait à répondre à un petit questionnaire que l’on vous communiquera avant, pendant et à la fin du défi. 
Libre à vous de ne pas accepter, mais il nous a semblé primordial de pouvoir évaluer vos réelles difficultés et vos impressions sur cette action.

Départ en juin
Trois mois pour se préparer, 3 mois pour vous exprimer sur le groupe. Le 1er juin, nous aurons échangé ensemble, nous aurons sans doute anticipé ce que nous allons supprimer ou réduire dans notre alimentation afin de réduire nos consommations de sucres.
Durant tout le mois, nous avons prévu d’organiser des live Facebook où vous pourrez poser vos questions ou parler de vos difficultés. Nous mettrons à disposition de nos partenaires de la nutrition, du diabète, du collectif des obèses, etc. des espaces pour s’exprimer durant tout le mois.
Nous envisageons également un ciné-débat ou plusieurs, à partir du film Sugarland, les villes ne sont pas encore définies. 

Voilà, vous savez tout, alors maintenant, comment nous rejoindre ?
Plusieurs façons de le faire :

  1. Sur le groupe Facebook créé pour anticiper l’action, nous vous invitons à le rejoindre. Son nom : Juin sans sucres ajoutés, à rejoindre ICI. Nous allons régulièrement d’ici le mois de juin vous informer, vous donner des trucs et astuces pour déjouer tous les pièges qui nous font consommer trop de sucres. Tout le monde peut participer, c’est un défi collectif !
  2. Directement ICI.
  3. Pour toute question vous pouvez nous adresser un email : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org.

N’hésitez pas à en parler, plus nombreux on sera et plus l’action portera des fruits (sans sucres ajoutés).
La pression sociale avec cet évènement peut vraiment aider à changer les choses !
On n’a pas la prétention de bousculer les fourberies des industriels de l’agroalimentaire mais on peut essayer de faire bouger les lignes.
Voir le compte à rebours ICI !

JOURNÉE MONDIALE DE L’OBÉSITÉ /03/03/2023

Découvrez le Communiqué de presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS … C’EST DANS LES TUYAUX ! 27/02/2023

L’OMS prévoit que la moitié de la population mondiale sera en surpoids ou obèse d’ici 2030…
SOS Hépatites & Maladies du foie a décidé cette année d’initier un mois sans sucres ajoutés.
Ce sera en juin, le mois de lutte contre l’hépatite métabolique ou NASH, le mois aussi où on a tous envie de perdre quelques kilos avant l’été pour retrouver son « body summer ».
L’idée est de prendre conscience du sucre que l’on consomme, parfois même sans s’en douter et d’essayer de voir lesquels on pourrait supprimer. Ceux qui relèveront le défi, se sentiront-ils mieux ?
Nous n’avons pas la prétention d’en faire un évènement mondial. Au départ, il s’agissait d’un simple défi entre amis. Au vu de l’intérêt suscité autour de nous par l’expérience, nous avons décidé de l’ouvrir à un plus grand nombre de participants, pour en faire une véritable enquête citoyenne de grande ampleur avec tous ceux qui auront envie de faire le #JuinSansSucresAjoutés.
D’ici là, SOS Hépatites & Maladies du foie prépare ses canaux de communication : chaque mois dans la NASHLETTER, groupe Facebook NASH ou Hépatite métabolique, et autres pour vous informer, partager des trucs et astuces pour limiter les apports en sucres ajoutés.
Alors, et vous ? Votre mois de juin, vous le prendrez comment en 2023 ? Avec ou sans sucres ajoutés ?
D’ores et déjà, le hashtag est né, ce sera : #JuinSansSucresAjoutés

NASHLETTER N°28 – NOVEMBRE 2023

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Qui a dit qu’il était normal de prendre quelques kilos en hiver ? Ce serait une adaptation naturelle du métabolisme pour mieux se protéger du froid. Si c’est réellement le cas, le réchauffement climatique devrait régler le problème.
Méfions-nous des idées reçues et des croyances…
Nous avons sélectionné du dernier congrès d’hépatologie à Boston, les news qui nous ont parues les plus intéressantes à vous partager. D’une part, elles nous informent, et d’autre part, nous obligent à voir la maladie autrement. 
Les Américains insistent beaucoup sur l’importance de la nouvelle nomenclature, ainsi l’objectif est atteint aux USA : plus personne ne souffre de NASH, la maladie n’a pas disparu pour autant, elle a juste changé de nom et s’appelle MASH désormais.
Ne vous moquez pas ! En France, on a fait disparaitre les SDF, ils sont toujours dans la rue, mais sont devenus Sans Domicile Stable… Les noms devraient servir plus à la compréhension qu’à la stigmatisation.
Nous attendons tous le médicament qui révolutionnera les prises en charge de la MASH (NASH). En attendant, les règles restent les mêmes : activité physique, équilibre alimentaire, réduction des consommations d’alcool.
D’ici là, il y a peut-être des molécules existantes qui pourraient nous donner un coup de main, comme l’aspirine ou la vitamine E.
Lutter contre la MASH (NASH), c’est aussi bousculer les lobbies de l’agroalimentaire, c’est ce qu’essaie de faire le plus possible, la NASHLETTER.
À vous de faire savoir, de partager ! Copiez, collez, diffusez, hurlez, dénoncez…
JuinSansSucresAjoutés
LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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FORUM NATIONAL 2023

Publié le par L'équipe SOS hépatites

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

Revivez le 24e Forum National avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.

Découvrez notre dernier outil :
Je vis avec l’hépatite B : mon mémo !

Découvrez les posters :
Poster 1 | Poster 2 | Poster 3 | Poster 4 | Poster 5 | Poster 6 

Découvrez les brochures des partenaires : 
AbbVie | Echosens | Gilead*  | Roche*
*Co-construction avec SOS hépatites & maladies du foie

Votre évaluation est importante, ICI !

La 24ème édition de notre Forum national a eu lieu les 23 et 24 novembre 2023 au Kinepolis Nancy : 3 rue du Maréchal Victor duc de Bellune, 54000 Nancy.
Cette nouvelle édition a été organisée avec le soutien du Pr Jean-Pierre BRONOWICKI, service d’hépato-gastro-entérologie, INSERM U1256, université de Lorraine, CHRU de Nancy et président de la Société Française d’Hépatologie, AFEF ! 

 DÉCOUVREZ LES REPLAY ET LES DIAPORAMAS ! 

JEUDI 23 NOVEMBRE 2023 – HÉPATITES VIRALES
8h30-8h55 : Accueil et visite espace exposants
8h55-9h10 : Mot d’accueil, hommage à Michel BONJOUR et ouverture du 24e Forum
9h10 :
➤ Les hépatites virales de A à E, vers des prises en charge émergentes, Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Limoges, UMR 1248 – Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales France, Diaporama 
➤ Les nouvelles recommandations sur les hépatites virales, Dr Françoise ROUDOT-THORAVAL, Hépatologue, Créteil, CHU Henri Mondor, Diaporama 
10h25-10h45 : Pause et visite espace exposants
10h45 :
➤ Les derniers indicateurs épidémiologiques produits par Santé publique France et les travaux en cours, Cécile BROUARD, Épidémiologiste-coordinatrice de la surveillance des hépatites B et C, Direction des Maladies Infectieuses, Unité VIH – Hépatites B/C – IST, Santé publique France, Diaporama
➤ La méthodologie de l’enquête Coquelicot 2022-2023 et des projets d’analyses, Marie JAUFFRET-ROUSTIDE, Sociologue, Chargée de recherche Inserm CEMS (Inserm U1276/CNRS UMR 8236/EHESS/Université Paris Descartes), Diaporama
➤ Les visions et les attentes des malades, Thomas DELBANO, Coordonnateur de Projet – Communications. Centre Associatif Polyvalent d’Aide Hépatite C, Montréal, CAPAHC, Québec, Canada et Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama
➤ Témoignage sur l’hépatologie d’hier, d’aujourd’hui et de demain, Pr Thierry POYNARD, Ancien chef du service d’hépatologie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, Diaporama
12h30-14h : Déjeuner
14h-15h30 : Atelier 1 « Comment dépister, suivre, voire guérir (hépatite C) tout le monde ? »

  • Intervenante 1 : Dr Juliette FOUCHER, Hépatologue, Hôpital Haut-Lévêque, membre de l’équipe de Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale, BMSHV, Diaporama
  • Intervenante 2 : Sylvie EHRHART, Infirmière Education Thérapeutique, Service Hépato Gastro Entérologie, CHRU Nancy, Diaporama
  • Intervenante 3 : Aurélie FÉVRIER, Coordinatrice du Service expert de lutte contre les hépatites de Bretagne, Diaporama
  • Modérateur : Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA 

15h30-15h50 : Pause et visite espace exposants
15h50-17h20 : Atelier 2 « Comment continuer à renforcer l’accompagnement dans l’hépatite B ? »

  • Intervenante 1 : Swati KAKKAR-PERROT, Coordinatrice de l’étude PARTAGE-2 (Prévention, Accès aux droits, Rattrapage vaccinal, Traitement des Affections pendant la Grossesse et pour l’Enfant) & Dr Inès MOLOUFOUKILA, Médecin généraliste, hôpital André Grégoire Montreuil, Diaporama
  • Intervenante 2 : Carmen HADEY, Référente SOS hépatites « hépatite B et vaccination », administratrice Fédération SOS hépatites et SOS hépatites Alsace-Lorraine, Diaporama 
  • Intervenante 3 : Stéphanie VANTIGHEM, Infirmière coordinatrice régionale pour Le Centre Expert Hépatites Education Thérapeutique, CHRU Lille, Diaporama
  • Modératrice : Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie

17h20-17h40 : Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS hépatites 2023

VENDREDI 24 NOVEMBRE 2023 – NASH ET AUTRES MALADIES DU FOIE
8h-8h30 : Accueil et visite espace exposants
8h30-8h40 : Mot d’accueil et ouverture de la 2nde journée du 24e Forum
8h40 :
➤ Regards croisés entre le Président de l’AFEF, le Pr Jean-Pierre BRONOWICKI, Hépatologue, Inserm U1256, université de Lorraine, CHRU de Nancy et le Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie Pascal MÉLIN, Diaporama
➤ Les progrès en imagerie hépatique et son interprétation, Henri SOUCHAY, Directeur recherche clinique France, GE HealthCare, Diaporama
10h-10h20 : Pause et visite espace exposants
10h20 :
➤ Les Femmes et les maladies du foie, Dr Simona TRIPON, Hépatologue, SELHVA, Diaporama
➤ Cancer du foie : pour une égalité d’accès aux parcours de soins et à l’innovation, Pr Pierre NAHON, Hépatologue oncologue, Hôpital Avicenne, Groupe Hospitalier Paris-Seine Saint-Denis, Diaporama
11h30-13h : Déjeuner
13h-14h30 : Atelier 1. « Le sucre, un nouveau combat à mener ! »

  • Intervenante 1 : Mathilde LECONTE, Déléguée SOS hépatites en Nouvelle-Aquitaine
  • Intervenante 2 : Juliette PONT, Vice-présidente de SOS hépatites Bourgogne Franche-Comté, Rédactrice SOS hépatites & maladies du foie des newsletters Nashletter et Vice Versa
  • Intervenant 3 : Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
  • Modérateur : Thomas LAURENCEAU, Délégué SOS hépatites en Pays de la Loire, Diaporama

14h30-14h50 : Pause et visite espace exposants
14h50-16h20 : Atelier 2. « Quelles expérimentations sur la mesure de la fibrose en population générale ? »

  • Intervenante 1 : Pr Charlotte COSTENTIN, Hépatologue oncologue, CHU Grenoble-Alpes, Diaporama
  • Intervenant 2 : Dr Denis OUZAN, Gastro-entérologue et hépatologue, Responsable de l’unité d’hépatologie de l’Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent Du Var, Président du Réseau Ville Hôpital Hépatite Côte d’Azur, Diaporama
  • Intervenant 3 : Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, responsable du SELHVA, Diaporama
  • Modérateur : Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du Foie 

16h20-16h40 : Conclusions et fin du Forum National SOS hépatites 2023

  • L’appel à posters est de retour : la date limite est prolongée jusqu’au 1 novembre !

Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en charge humaine, préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 1er novembre 2023 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles : 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2022.

Avec le soutien de :

L’HÉPATANTE N°72 – SEPTEMBRE/OCTOBRE 2023

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

À quelques jours de la 24e édition du Forum national SOS hépatites & maladies du foie, qui se tiendra à Nancy, au Kinepolis, les 23 et 24 novembre, en cette veille des 27 ans de notre réseau, ce 11 novembre 2023, découvrez, redécouvrez notre réseau dans cette HÉPATANTE N°72 – SEPTEMBRE/OCTOBRE 2023 : nous nous sommes construits autour des hépatites virales, avec de nombreux militants concernés par l’hépatite C, aujourd’hui nous saluons à nouveau l’objectif national français d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025, mais nous demandons que le travail contre l’hépatite C soit terminé, qu’il soit renforcé dans l’hépatite B, et que personne ne meurt silencieusement d’une autre maladie du foie ! Prenez connaissance de notre plateforme de propositions politiques sur le sujet de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des maladies chroniques et du cancer du foie, publiée en octobre 2023.
Le foie est la mascotte de la prévention, de l’accompagnement, et le reflet de l’état général de chaque individu, nous ne manquons pas à travers nos actions de porter la parole des malades et de proposer des pistes d’amélioration de prise en soin : du partage d’information, tel que la dispensation en pharmacie d’officine du TIXTAR, du partage de nos autres newsletters la NASHLETTER, VICE VERSA ; à nos actions auprès des personnes concernées, de leurs proches et des usagers du système de santé ; à nos expérimentations collectives – #JuinSansSucresAjoutés – sans oublier nos actions interassociatives et celles de représentation des usagers : Liver Cancer Awareness Month, les « RDV santé » pour les demandeurs d’asile, le congrès de l’AFEF 2023, le congrès ATHS 2023, etc.
Merci pour votre confiance, poursuivons nos combats et portons la prévention des maladies du foie, la santé globale et la démocratie en santé ! 
L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS hépatites & maladies du foie

L’HÉPATANTE N°72 – SEPTEMBRE/OCTOBRE 2023

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NASHLETTER N°27 – OCTOBRE 2023

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Les congrès se suivent mais ne se ressemblent pas, et chaque année en octobre, c’est celui de l’AFEF. L’hépatite C tire sa révérence petit à petit au profit de la NAFLD, pardon, il faut dire maintenant la MAFLD, qui envahit progressivement le terrain hépatologique. Dans les programmes, l’hépatite C est désormais classée dans les maladies rares.
Quand à la NASH, les hépatologues cherchent les malades les plus gravement atteints et c’est visiblement du côté des diabétiques qu’on les trouve. Dépister, évaluer, traiter, une séquence que l’on connait bien avec les hépatites virales mais que nous devront réécrire pour les hépatites métaboliques qui sont en lien avec des comportements, comme la maladie alcoolique ou la NASH.
Pour mieux appréhender cette réalité et en tirer des recommandations, nous avons décidé de vous raconter l’histoire de Kévin, atteint d’obésité, il a accepté qu’on suive mois après mois son parcours de soins.
Sportif sédentaire, vous connaissez ? Un peu contradictoire, mais oui, ça existe, on vous explique de quoi il s’agit et aussi comment y remédier. « Des bonbons ou un sort » ! Certes, Halloween n’est pas la période idéale pour faire régresser sa stéatose, mais il existe des alternatives à la fois ludiques et saines, mais tout aussi effrayantes…
Continuez à nous envoyer vos questions, elles sont parfois très personnelles, mais toujours intéressantes et nous inspirent pour compléter la prochaine version du guide anti-NASH.
Laissez vous ensorceler par cette NASHLETTER d’Halloween. 🎃 🎃 🎃
#JuinSansSucresAjoutés
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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LES « RDV SANTÉ » POUR LES DEMANDEURS D’ASILE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 16 octobre 2023
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Les « rendez-vous santé » pour les demandeurs d’asile : l’OFII en situation de conflit d’intérêt et de violation de la déontologie médicale

La proposition d’un bilan de santé librement consenti, aussi rapidement que possible après l’entrée en France, est nécessaire et doit être développée. Quel que soit le nom qu’on lui donne, ce nécessaire « Rendez-vous santé » doit impérativement être réalisé par un service de prévention en santé présentant des garanties en terme de consentement libre et éclairé. Parce qu’il exerce des missions de « contrôle médical » dans le cadre des « visites médicales obligatoires » pour les étrangers admis au long séjour, l’Ofii ne peut donc pas procéder à des actions de soins et de prévention, le cumul de telles missions d’une part, et de contrôle médical d’autre part, étant strictement prohibé par l’article 100 du Code de déontologie médicale. A rebours des recommandations en matière de prévention en santé, ce « rendezvous santé », s’il est pratiqué à l’Ofii ou dans tout autre lieu de contrôle médical, impose des dépistages prétendument consentis et empêche de recueillir un consentement libre et éclairé des patients.

A l’occasion du Comité Interministériel du 6 novembre 2019, le gouvernement a annoncé sa volonté d’expérimenter un « rendez-vous santé » dans les quatre mois suivant l’arrivée en France des étrangers « primo-arrivants ». Objectif annoncé : « adapter les soins délivrés aux vulnérabilités liées au parcours de migration (psycho-trauma, maladies infectieuses) ». Il s’agissait de structurer « l’organisation d’un rendez-vous santé en ville (appui aux professionnels de santé, accès à des interprètes, rémunération de la consultation adaptée au temps passé avec ces patients particulièrement précaires)… ».
Nos organisations soutiennent de longue date, les projets visant à proposer aux migrants en situation précaire un accès effectif aux soins incluant la proposition d’un bilan de santé librement consenti aussi rapidement que possible après l’entrée en France. En ce sens l’instruction interministérielle santésocial du 8 juin 2018 reste une référence particulièrement utile.
Mais la mise en œuvre du projet gouvernemental de 2019 pose problème, car avec le « plan vulnérabilité » de mai 2021, c’est le Ministère de l’Intérieur qui s’est retrouvé en charge de concrétiser l’action, à la place des autorités de santé. Le ministère de l’Intérieur, en lançant l’expérimentation pour une partie du public cible (les demandeurs d’asile et certains titulaires de visas d’installation en France), a fait le choix de confier le « rendez-vous santé » à son établissement public en charge notamment de l’accueil des nouveaux arrivants et des demandeurs d’asile, l’Ofii.

Or choisir l’Ofii pour cette mission est contraire au principe du libre consentement en matière de soins et de prévention : comment un étranger nouvellement arrivé en France pourrait-il librement choisir de procéder à tel ou tel examen de santé (dont des dépistages du VIH et des hépatites) lorsque la « proposition » est formulée au sein même de l’organisme, sous tutelle du ministère de l’Intérieur, en charge de plusieurs missions de contrôles obligatoires conditionnant le droit au séjour légal en France ?

Le service médical de l’Ofii est en effet déjà chargé par la loi de procéder au contrôle sanitaire des étrangers légalement admis sur le territoire. A l’issue de cet examen obligatoire, le certificat médical délivré par l’Ofii indique si l’étranger remplit ou ne remplit pas les conditions médicales autorisant son séjour en France.
Ce cumul de fonctions au sein de l’Ofii, d’une part de contrôle médical (visite médicale obligatoire) et d’autre part de prévention (« rendez-vous santé » de dépistage et d’orientation) est incompatible avec les principes de libre adhésion du patient aux propositions de prévention et de soins.
Ce cumul est, en ce sens, explicitement prohibé par la déontologie médicale, l’article 100 du Code de déontologie médicale (R4127-100 du Code de la santé publique) prévoyant qu’ « un médecin exerçant la médecine de contrôle ne peut être à la fois médecin de prévention ou, sauf urgence, médecin traitant d’une même personne. »
Le Haut conseil pour la santé publique, dans son avis du 6 mai 2015 relatif aux recommandations concernant la visite médicale des étrangers primo-arrivants en provenance de pays tiers, confirme : « qu’il existe un obstacle éthique et déontologique à ce que ces deux fonctions [contrôle et prévention] soient effectuées par une même structure. »
De surcroit, le « rendez-vous santé » au sein du service médical de l’Ofii pose à ce jour les problèmes pratiques suivants :

  • l’annonce des résultats d’un dépistage (TROD notamment) se fait à ce jour sans garantie d’interprétariat, incluant les cas d’annonce d’une découverte de maladie grave ;
  • la prise en soins après l’annonce de la découverte d’une maladie grave est limitée à la simple indication des lieux de soins éventuels, sans assurance de la solvabilité de la personne [qui aide à l’ouverture des droits ?], et sans aucun suivi [qui s’assure a posteriori du succès de l’orientation ?] à rebours des préconisations de l’instruction sur le parcours santé des primo-arrivants ;
  • le stockage des données médicales par l’Ofii, établissement public sous tutelle du Ministère de l’Intérieur, est source de méfiance légitime des usagers sur la robustesse du secret médical.

Afin de respecter l’objectif annoncé que le « rendez-vous santé » puisse « apporter une réponse aux difficultés spécifiques rencontrées par ce public [demandeurs d’asile] en matière d’accès aux soins (méconnaissance du système de soins, maîtrise limitée de la langue)iii », nos organisations recommandent les mesures suivantes :

  • généraliser la proposition d’un bilan de santé adapté librement consenti dans les premiers mois de présence en France des nouveaux arrivants. Pour les demandeurs d’asile, les SPADA ou l’antenne Ofii du GUDA pourraient délivrer une information systématisée et adaptée avec interprètes professionnels, en sus de l’éventuel examen de vulnérabilité spécifique aux demandeurs d’asile ;
  • alerter sur le fait que le « rendez-vous santé » à l’Ofii n’est pas un « moindre mal » permettant le dépistage nécessaire de maladies graves, mais un effritement des garanties de libre consentement qui entrave la dynamique nécessaire pour la promotion de la santé des usager.e.s et détériore le fonctionnement d’ensemble du système de santé.
  • assurer une orientation des personnes volontaires pour un bilan de santé vers le système de santé de droit commun, seul à même d’assurer les suites médicalement nécessaires en cas de dépistage d’une maladie grave ;
  • séparer visiblement, pour les usagers, les instances de contrôle sanitaire susceptibles d’avoir un retentissement sur leur situation administrative, des lieux de prévention, soins et dépistages centrés uniquement sur la préservation de la meilleure santé possible des patients ;
  • pour les demandeurs d’asile, expliciter la différence entre les objectifs de détection de la « vulnérabilité médicale » dans le cadre de la procédure d’asile, d’avec les objectifs de prévention et de soins de toute personne quel que soit son statut administratif ;
  • renforcer l’information les étrangers nouvellement arrivés sur le fonctionnement du système de santé français, notamment à l’aide d’interprètes professionnels et de documents adaptés ;
  • pour ce faire , permettre une ouverture sans délai des droits à une protection maladie, à rebours du délai nouvellement imposé par décret en 2019 aux demandeurs d’asile, délai d’ailleurs immédiatement abrogé au profit des Ukrainiens bénéficiaires de la Protection temporaire.

Nos organisations demandent aux autorités de santé de veiller au respect de la déontologie médicale, rien dans la situation des ressortissants étrangers ne justifiant qu’il y soit dérogé.

L’ODSE est constitué des organisations suivantes :
ACT UP Paris, AFVS (Association des familles victimes du saturnisme), AIDES, ARCAT, LA CASE DE SANTÉ (Centre de santé communautaire – Toulouse), CATRED (Collectif des accidentés du travail, handicapés et retraités pour l’égalité des droits), CENTRE PRIMO LEVI, CIMADE, COMEDE (Comité pour la santé des exilé.e.s), CoMeGAS, CRÉTEIL-SOLIDARITÉ, DOM’ASILE (Domiciliation et accompagnement des personnes exilées), DROITS D’URGENCE, FTCR (Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives), GISTI (Groupe d’information et de soutien des immigrés), la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MÉDECINS DU MONDE, MÉDECINS SANS FRONTIERES, MIGRATIONS SANTE ALSACE, le MOUVEMENT FRANÇAIS POUR LE PLANNING FAMILIAL, MRAP (Mouvement contre le racisme et pour l’amitié entre les peuples), RÉSEAU LOUIS GUILLOUX, SIDACTION, SIDA INFO SERVICE, réseau SOLIPAM, SOLIDARITÉ SIDA, SOS HÉPATITES.

LUTTONS CONTRE LE CANCER DU FOIE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Mise à jour du 2 février 2024 – Découvrez la version courte de la plateforme de revendications SOS Hépatites & Maladies du foie « Luttons contre le cancer du foie » !

Depuis 1996, la fédération SOS hépatites & maladies du foie défend les personnes atteintes de pathologies chroniques du foie. Ayant initialement concentré son action sur les hépatites virales, la fédération s’est aussi tournée au fil des ans vers les autres pathologies chroniques du foie, en particulier la NASH, la stéato-hépatite non alcoolique aussi appelée la maladie du foie gras, dont les causes sont liées à notre mode de vie moderne : malbouffe, manque d’activité physique et excès de sédentarité, provoquant une hausse du diabète et de l’obésité, deux facteurs clés dans l’apparition de cette maladie du foie.
Si le champ d’action s’est étendu, l’esprit est resté le même : informer, soutenir et défendre sans discrimination toutes les personnes concernées par les maladies chroniques du foie, prévenir ces maladies et leur aggravation, favoriser leur dépistage et, par-dessus tout, faire entendre la parole des patients. 
Au fil du temps, des luttes spécifiques ont été menées, souvent avec succès : pour l’accès universel au traitement contre l’hépatite C ou encore pour la vaccination contre l’hépatite B. Mais s’il est un combat commun à toutes les maladies chroniques du foie, c’est celui contre le cancer du foie. Ce cancer tue chaque année 10 000 personnes en France, soit 2,5 fois plus que les accidents de la route, et on en parle trop peu.
Les prévisions épidémiologiques sont alarmantes : si nous ne faisons rien, les décès par cancer du foie exploseront dans les années à venir. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, en 2040, le cancer du foie pourrait être diagnostiqué chez 1,4 million de personnes et 1,3 million pourraient en mourir.
Pourtant, ce cancer est largement évitable : par la vaccination, par la prévention des comportements addictifs, par la réduction des risques, par les traitements ou encore par l’éducation nutritionnelle et sportive.
Il est donc urgent d’agir vigoureusement et de manière coordonnée, pour renverser la tendance. C’est la raison d’être de cette plateforme : proposer une stratégie globale contre le cancer du foie, très difficile à guérir en France parce qu’il est diagnostiqué tardivement, mais qu’il est possible de prévenir efficacement.

Découvrez la plateforme : ICI.

#LiverCancerAwarenessMonth

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – #JuinSansSucresAjoutés

Publié le par L'équipe SOS hépatites

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
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 Un mois sans sucres ajoutés : les résultats d’une expérience collective inédite 

Pendant un mois, du 1er au 30 juin dernier, plusieurs centaines de volontaires ont réduit autant que possible leur consommation de sucres ajoutés, à l’initiative de l’association SOS hépatites & maladies du foie. Pour chaque participant, il s’agissait à la fois de relever un défi personnel et de contribuer à une expérimentation collective visant à évaluer les bienfaits et les difficultés d’une telle démarche.
Les résultats de cette étude collaborative inédite ont été présentés le 3 octobre par l’association, à l’occasion d’une conférence de presse. L’analyse des 203 réponses au questionnaire final soumis aux participants est éloquente :
• 88 % des participants ont réduit leur consommation de sucre durant le mois de juin, dont 47 % « totalement » ou « beaucoup ».
• 62 % ont néanmoins ressenti des sensations de manque, et 39 % considèrent qu’ils avaient un véritable problème d’addiction au sucre.
• Pour autant, de nombreux effets bénéfiques sont également notés. Les plus importants sont la diminution des fringales, pour 45 % des participants, et la perte de poids pour 30 %.
• Enfin la moitié des répondants font part de leur volonté de continuer à poursuivre le challenge au-delà du mois officiel, et l’autre moitié assure qu’elle continuera de façon moins stricte, ou qu’elle fera désormais plus attention à ce qu’elle mange. Soit 100 % de personnes motivées pour continuer, d’une manière ou d’une autre, à consommer moins de sucres ajoutés !

Un appel pour renouveler et amplifier l’opération en 2024
Au vu de ces résultats encourageants, SOS hépatites & maladies du foie formule plusieurs propositions pour mieux accompagner toutes celles et tous ceux qui souhaitent à leur tour en finir avec les excès de sucres, et lance un appel à une mobilisation collective pour « organiser dès 2024 un nouveau mois sans sucres ajoutés de grande ampleur, ludique et participatif ».
Pour le Dr Pascal Mélin, président de l’association, « renouveler et amplifier une telle initiative, qui a été imaginée, testée et validée par les usagers eux-mêmes, représenterait une avancée forte en matière de santé publique. »
« Face à la menace majeure que représentent les maladies liées à l’excès de sucre, telles que l’obésité, le diabète ou la maladie du foie gras, il est essentiel que chacun prenne conscience de sa propre consommation, poursuit le Dr Mélin. Participer à un défi collectif permet d’y parvenir plus facilement : la bonne humeur et la bienveillance entre les participants est un gage de réussite. Et derrière, ce sont des années de vie en bonne santé qui sont gagnées. »

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