JOURNÉE MONDIALE CONTRE L’OBÉSITÉ

Journée mondiale contre l’obésité, il y aura au moins 4 heures contre la NASH* ! 

Le 4 mars, ce sera la Journée mondiale contre l’obésité… Des Journées contre les hépatites, contre le diabète, contre le cancer… Et le patient dans tout cela ? On l’oublie ou on le protège ? Le patient diabétique, le patient atteint d’obésité, le patient atteint de cancer ! 
L’obésité n’est actuellement pas reconnue comme une maladie à part entière. Le corps médical la considère comme un symptôme, on ne compte pas moins de 11 pathologies liées à l’obésité : 

  1. Diabète 
  2. Maladie métabolique (cholestérol et triglycérides) 
  3. Hypertension artérielle 
  4. Maladies cardiovasculaires 
  5. Hypertension intracrânienne liée à l’obésité 
  6. Cancers (plus important en cas d’obésité : sein, prostate, rein, endomètre…) 
  7. Infertilité 
  8. Pathologies articulaires et rhumatologiques 
  9. Problèmes respiratoires (insuffisance respiratoire) 
  10. Incontinence urinaire 
  11. Dépression liée à l’obésité 

Voilà déjà au moins onze complications dues à l’obésité mais visiblement pas une qui requiert un hépatologue ! Pourtant en cas d’obésité plus de deux fois sur trois, il existe une stéatose hépatique et dans 15 % des cas la stéatose est associée à une NASH* ! L’hépatologie est bien là !   

Lorsque des consultations de l’obésité sont mises en place, ou des consultations multidisciplinaires, avant décision de chirurgie bariatrique, il est surprenant voir même incompréhensible de constater qu’il n’y a pas d’hépatologue dans le staff ! Même chose pour les bilans annuels des diabétiques : bilan cardiaque, rénal, vasculaire, lipidique, neurologique, diététique… Et là encore trop souvent, ni bilan hépatique, ni consultation d’hépatologie… 

SOS hépatites demande que le bilan hépatologique soit inclus dans les recommandations des bilans de l’obésité ou de diabétologie. 
Pour toute personne en situation d’obésité il faut évaluer les fonctions hépatiques et pouvoir répondre à la question «  y a-t-il une cirrhose ? »

Alors 24h de lutte contre l’obésité c’est au moins 4h de lutte contre la NASH pour être provocateur… 
Mais la défense des malades, des patients et la représentation des usagers du système de santé c’est tous les jours !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites et Maladies du foie


*NASH ou stéatohépatite non-alcoolique

PUBLICITÉ POUR LA « MALBOUFFE »

Communiqué de presse

3 mars 2021

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Publicité pour la « malbouffe », stop aux dégâts de santé publique !

Face aux responsabilités de la « malbouffe » dans la COVID-19, les associations de patients et d’usagers de santé interpellent les pouvoirs publics

La COVID-19 met en exergue l’immense vulnérabilité des personnes en situation d’obésité ; les taux d’hospitalisation en réanimation et les taux de mortalité élevés pour cause de COVID-19 chez ces personnes parlent d’eux-mêmes. Le cortège des maladies chroniques (diabète de type 2, maladies cardiovasculaires, cancers, etc), qui accompagne souvent la « malbouffe » ou l’obésité, est aussi en première ligne. La responsabilité des entreprises publicitaires dans la promotion de la « malbouffe » est lourde.

Confiseries, céréales, restauration rapide, fructoses industriels et aliments sur-sucrés ne sauraient trouver leur public sans la publicité ; les chaînes de télévision privées, ainsi que les autres supports audiovisuels, font la part belle à la « malbouffe ». Près de 90% des publicités alimentaires destinées aux enfants concernent des produits de très mauvaise qualité nutritionnelle, à savoir un Nutri-Score D ou E [1].

Il est dès lors urgent d’agir : non les chartes audiovisuelles ne sont pas suffisantes, non les arguments économiques ne sont pas entendables, et oui il est possible de faire mieux !

Des arguments fallacieux de la part des annonceurs et de l’industrie agroalimentaire

Alors que les plus hautes organisations pour la promotion de la santé dans le monde ne cessent d’alerter sur les effets négatifs du marketing alimentaire sur la santé de tous, annonceurs et industrie agroalimentaire invoquent des arguments toujours plus trompeurs pour se protéger d’un encadrement plus important de la publicité pour la « malbouffe ».

Non, les chartes audiovisuelles ne permettent pas un encadrement suffisant de la publicité pour la « malbouffe ». Cachés derrière la dernière version de leur soi-disant ambitieuse charte visant à promouvoir une alimentation et des comportements favorables à la santé dans les programmes audiovisuels et les publicités, ils omettent d’expliquer que celle-ci prévoit des engagements largement en deçà de tous les travaux préparatoires, et que nombre d’acteurs, au premier rang desquels le ministère de la Santé et Santé Publique France, ont refusé de la signer faute d’encadrement suffisant. Les annonceurs et industriels ne seront jamais non plus sanctionnés en cas de manquement aux « engagements » : pour cause, elle n’est pas contraignante. En toute impunité, il leur est donc possible de poursuivre le matraquage publicitaire !

Non, à plusieurs égards, les arguments économiques ne sont pas entendables. En effet, il ne s’agit pas ici de tuer les recettes publicitaires des acteurs de l’audiovisuel, mais bien de les réorienter vers des produits sains. N’oublions pas non plus qu’à elle seule, la prise en charge des pathologies chroniques a coûté 86 milliards d’euros au système de Solidarités rien que pour l’année 2018[2]. L’enjeu économique est-il donc véritablement celui des recettes publicitaires ? La question mérite d’être posée.

Une politique préventive plus ambitieuse : c’est possible !

Le projet de loi Climat et Résilience, présenté le 10 février dernier et dont les débats devraient prochainement ouvrir à l’Assemblée nationale, est à ce stade une immense déception. Alors même qu’une mesure visant à interdire la publicité pour les produits proscrits par le Programme National Nutrition Santé avait été plébiscité par le Collectif de Citoyens, et que les ONG sont toujours plus nombreuses à alerter les responsables politiques, aucune disposition allant en ce sens n’est présente dans le texte.

Il offre pourtant une opportunité de taille dans un contexte sanitaire où la vulnérabilité des personnes en situation d’obésité ou atteintes de maladies chroniques a largement été démontrée. L’été dernier, prenant acte du risque aggravant du surpoids sur les personnes atteintes de Covid-19, le Premier ministre britannique Boris Johnson a d’ailleurs décidé d’interdire les publicités pour la « malbouffe » à la télévision et en ligne avant 21 heures. Pourquoi la France ne parvient-elle pas à faire mieux ?

Dans cette perspective, nous, associations de patients et d’usagers sommes convaincus qu’une solution de compromis peut être trouvée. Nous demandons donc au législateur de bannir des programmes regardés massivement par les jeunes sur les écrans télévisés et internet les publicités pour les aliments et boissons de Nutri-score D et E.

L’heure n’est plus à jouer la politique de l’autruche, ni même à faire allégeance aux chaînes de télévision et industriels agroalimentaires. Le Projet de Loi Climat Résilience est une opportunité : arrêtons de mépriser les considérations de santé publique et légiférons pour un encadrement enfin efficace de la publicité pour la « malbouffe » !


[1] Etude du dispositif français d’encadrement des publicités alimentaires destinées aux enfants, à la télévision et sur Internet disponible en téléchargement sur le site UFC Que choisir

[2] Rapport « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l’Assurance Maladie pour 2021 » – Assurance Maladie 2020


Contact presse : Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

Les associations signataires de ce communiqué sont :

VACCIN contre l’hépatite C, un nouvel échec !

Depuis 10 ans les hépatologues parlent du vaccin contre l’hépatite C car la guérison par traitement n’empêche pas la recontamination. Il semble bien que la protection définitive passera par l’élaboration d’un vaccin. Une publication de l’équipe du Dr Page publié dans un dernier numéro du New England Journal of Médecine intitulé : «Randomized Trial of a Vaccine Regimen to Prevent Chronic HCV Infection» a confirmé l’échec du dernier projet de vaccination ! 

Mené pour GSK ce vaccin contre l’hépatite C combinait un adénovirus défectif du chimpanzé pour la première dose puis à 6 mois un virus de la vaccine modifiée… La réponse lymphocytaire T était supérieure à celle retrouvée après injection de placebo. 

Il était donc logique de commencer les essais de phase 2 en prenant un groupe d’usagers de drogue de 548 personnes à haut risque de contamination et en leur injectant soit un placebo soit ce nouveau vaccin. Résultat : autant de contamination VHC dans les deux groupes avec des charges virales équivalentes et des évolutions vers la chronicité équivalente… Encore un échec pour le vaccin… 

A l’heure où des vaccins anti COVID 19 ont été mis en place en moins de 1 an, on aimerait que des moyens et des énergies soient mobilisées sur l’hépatite C… Y a-t-il actuellement des essais avec les nouvelles techniques vaccinales par ARN messager ?  

Transparence quand tu nous manques… 

Pascal Mélin 

PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le 24 février 2021

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Résultats des Premiers États Généraux de l’Hépatite B

Pendant la pandémie de Covid, l’hépatite B continue ses ravages silencieux « le plus contemporain des virus, le SARS CoV 2, ne doit pas faire oublier le plus ancien virus séquencé chez l’homme, qui nous nargue depuis 7000 ans »
Un appel de la société civile à changer de regard sur cette maladie du foie.

Alors que la pandémie de Covid demeure à juste titre au centre de toutes les préoccupations, un virus beaucoup plus silencieux continue à faire des ravages dans le monde entier : le virus de l’hépatite B (VHB). Chaque jour, lui aussi tue des milliers de personnes, par cirrhose ou cancer du foie. Pourtant, lui aussi peut être vaincu grâce à un vaccin très efficace.

Initiés mi-2019, les États Généraux de l’Hépatite B se sont donné pour objectif de mieux mettre en lumière les conséquences de l’hépatite B en France et de formuler des propositions pour une politique plus volontariste contre cette maladie. À l’issue d’une mobilisation sans précédent, de plus d’un an, les participants ont remis aux pouvoirs publics une série de propositions concrètes en décembre 2020. Il est temps désormais de passer aux actes !

Les propositions émises par les États Généraux de l’Hépatite B, qui ont réuni l’ensemble des acteurs de la société civile – patients, soignants et acteurs médico-sociaux – visent à mieux informer le public, les soignants, les autorités sanitaires et politiques pour changer le regard sur cette maladie encore trop souvent stigmatisée, qui touche 135 000 personnes en population générale en France. Elles proposent de faire de chaque patient porteur chronique du VHB un acteur averti de la lutte contre l’hépatite B et de renforcer la médecine préventive en combinant dépistage et prévention.

Le combat contre l’hépatite B en France passe aussi par des mesures très concrètes à prendre à court terme.

– Les Tests rapides d’orientation diagnostique (Trod) de l’infection par le VHB doivent pouvoir être réalisés dès maintenant afin d’améliorer le dépistage des personnes les plus éloignées du système de soins.

– Il est urgent également d’étendre à l’hépatite B l’arrêté du 22 décembre 2016 relatif à la protection du secret des actes et prestations pour les mineurs, pour leur permettre d’être pris en charge en toute confidentialité, comme c’est le cas pour les infections au VIH et au virus de l’hépatite C.

– Il faut organiser le rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B pour les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 15 ans, afin que ceux nés avant l’obligation vaccinale des nourrissons instaurée en 2018, ne soient pas la génération oubliée du VHB. Enfin, le rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B des personnes les plus exposées à partir de 16 ans doit être renforcé.

S’attaquer résolument à l’hépatite B dès maintenant, c’est non seulement permettre à la France d’être au rendez-vous fixé par l’OMS d’élimination de l’hépatite B à l’horizon 2030 mais aussi de permettre à des dizaines de milliers de porteurs du virus d’améliorer leur qualité de vie.

À PROPOS DES ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Les États Généraux de l’Hépatite B ont été officiellement lancés en juillet 2019, à l’initiative de l’association de patients SOS hépatites. Sous la direction d’un comité de pilotage rassemblant une cinquantaine d’experts issus des associations de patients et du monde médico-social, d’institutions médicales et de recherche, ils constituent une initiative inédite de démocratie sanitaire, initiée par les patients et la société civile. Le processus, qui s’est déroulé sur plus d’un an, a permis d’écouter la parole des patients, à travers trois panels de citoyens et une enquête menée par les différents partenaires auprès de personnes atteintes d’hépatite B.

CONTACTS PRESSE

Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération, 07 85 62 91 69
Carmen Hadey, Référente SOS hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68
Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48

Nous suivre :
Facebook : https://www.facebook.com/SOS.hepatites.Federation/
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Site internet SOS hépatites : https://soshepatites.org


Signataires de la synthèse des Premiers États Généraux de l’Hépatite B

LES RÉSULTATS DES PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Dans le monde, le virus de l’hépatite B (VHB) est responsable de 900 000 décès par an et plus de 250 millions de personnes vivent avec une hépatite B chronique. Largement répandu dans certains pays d’Asie, d’Afrique subsaharienne ou d’Amérique latine, il est moins fréquent en France où il tue cependant 1 300 personnes chaque année et affecte en permanence la qualité de vie de dizaines de milliers d’autres. Les estimations font état de 135 000 personnes en population générale vivant avec une hépatite B chronique mais la part de celles connaissant leur infection a été estimée à 17,5 %. Il existe pourtant une offre de dépistage, un vaccin très efficace et, lorsque la personne n’a pas été protégée à temps, au stade de l’infection chronique des traitements permettant de contrôler la maladie si nécessaire.

Une maladie meurtrière, mais facilement évitable ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta qui a besoin de la présence du VHB pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

Au total, près de 500 personnes ont été mobilisées au cours d’un processus ayant duré plus d’un an ! Les États Généraux de l’Hépatite B représentent une initiative inédite de démocratie sanitaire à l’initiative des patients justifiant pleinement leur appellation d’hépatants.

Les États généraux ont permis :

  1. De partager les informations les plus récentes sur l’hépatite B
  2. aux acteurs des structures médico-sociales de mieux appréhender la question du suivi médical ou des traitements
  3. aux soignants de s’intéresser de plus près aux problèmes d’accès aux soins des migrants
  4. à toutes et à tous de mieux entendre la voix des patients en métropole et dans certains départements et régions d’Outre-Mer
  5. La formulation d’une quarantaine de propositions concrètes pour une politique de lutte contre l’hépatite B plus efficace et plus à l’écoute des besoins des patients regroupées en 6 familles d’actions prioritaires.

Découvrez la richesse des données recueillies et les propositions :

L’HÉPATITE B VUE PAR LES HÉPATANT.E.S : DIX LEÇONS À RETENIR
Un objectif majeur des États généraux était de mieux connaître le “vécu” de l’hépatite B par ceux qui en étaient atteints, de comprendre à la fois leur perception de la maladie et leurs attentes. Un questionnaire a été élaboré, comprenant une cinquantaine de questions. Près de 200 personnes y ont répondu. Les résultats détaillés sont accessibles dans le document de synthèse des États généraux (page 35). Nous avons sélectionné ici les 10 leçons principales que l’on peut en retenir.

  1. Tant qu’on n’est pas dépisté, on ne se sent pas concerné. 81 % des personnes interrogées ne se sentaient pas concernées par l’hépatite B avant leur dépistage positif. Voilà bien la première leçon de cette étude : l’hépatite B, c’est pour les autres… jusqu’au moment où le diagnostic tombe.
  2. Une fois qu’on est dépisté, la maladie génère de fortes craintes, pour soi mais aussi pour les autres. Lorsqu’on leur demande ce qui est le plus difficile à vivre, parmi les répercussions de l’hépatite B, 59 % des répondants citent l’incertitude sur l’évolution de la maladie et 57 % la peur du cancer. Avec 56 % des citations, la peur de contaminer d’autres personnes suit juste derrière.
  3. L’impact de l’hépatite B sur la vie personnelle est réel. C’est une leçon majeure de l’enquête : pour 50 % des répondants, l’hépatite B a un impact sur le moral (25 % de façon importante, 25 % de façon modérée). Et, pour 42 %, elle a un impact sur l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Sont également cités l’impact sur la vie professionnelle, cité par 31 % des personnes, l’impact sur la vie de famille (30 %), sur la vie sexuelle (29 %) et sur la vie de couple (26 %).
  4. Un.e hépatant.e sur deux peut compter sur le soutien de son conjoint. Face à ces difficultés, sur qui peut-on compter ? Le premier soutien est le conjoint, cité par 46 % des personnes, devant le médecin (33 %), la famille ou les amis. Les répondants évoquent aussi une multitude d’intervenants et de structures de soutien précieuses (services sociaux, pharmaciens, réseaux caritatifs, associations de réduction des risques, etc.). Mais 23 % des répondants ne citent personne qui les aide ou les soutienne au quotidien.
  5. Le médecin est le premier informateur. 76 % des hépatant.e.s interrogé.e.s déclarent recevoir des informations sur la maladie en consultation médicale, 38 % en faisant leurs propres recherches. Grâce à cela, ils se considèrent dans leur grande majorité (79 %) capables de suivre l’évolution de leur maladie.
  6. Les modes de transmission sont plutôt bien connus. Globalement, les hépatant.e.s B connaissent les trois principaux modes de transmission du virus : la transmission lors d’une relation sexuelle non protégée (89 % citent ce mode de transmission), la transmission par l’échange de sang entre deux personnes (88 %) et la transmission de la mère à l’enfant, lors de l’accouchement (78 %).
  7. Parler de la maladie à ses proches, ce n’est pas toujours facile. 74 % des personnes interrogées ont parlé de l’hépatite B et de sa prévention avec leurs proches. Ils l’ont fait d’abord « pour être honnêtes » (raison citée par 73 % des personnes concernées), ensuite « pour les inciter à se faire dépister » (55 %) et/ou « les inciter à se faire vacciner » (50 %). Lorsqu’ils n’ont pu parler à leur entourage, c’est majoritairement « par crainte d’être rejetés » (70 % des citations).
  8. La confiance dans le vaccin est imparfaite, même chez les hépatant.e.s B. Contre l’hépatite B, le plus efficace des outils de prévention est le vaccin. Signe des temps, la défiance contre ce vaccin s’infiltre jusque chez les personnes atteintes d’hépatite B : 24 % des répondants disent « ne pas avoir confiance » et 7 % préfèrent ne pas se prononcer.
  9. Le suivi au long cours manque parfois de continuité. Suite au dépistage positif, 85 % des répondants confirment avoir réalisé un examen du foie (prise de sang, échographie, biopsie du foie, etc.). Mais l’hépatite chronique B appelle aussi un suivi au long cours pour surveiller l’évolution de la fibrose et une éventuelle cirrhose. Dans notre échantillon (pourtant probablement bien mieux suivi que la moyenne des patients en France), seuls 65 % des répondants réalisent une échographie au moins une fois par an, et 9 % à une autre fréquence. C’est insuffisant !
  10. Les besoins d’information demeurent importants. Lorsque les usagers sont interrogés sur leurs besoins pour mieux gérer leur hépatite B et améliorer leur quotidien, deux demandes ressortent quasi à égalité : être mieux informé sur la maladie en général (67 %), mais également « être mieux informé sur ce que l’on peut manger et boire » (68 %).

L’HÉPATANTE N°48 – FÉVRIER 2021

EDITO

TO B OR NOT TO B

Depuis plus d’un an SOS hépatites et Maladies du foie a mobilisé de nombreux malades, d’autres associations ou institutions mais aussi chercheurs et hépatologues pour mettre en place sous sa propre impulsion les Premiers États Généraux de l’Hépatite B…

Mais où en est l’hépatite B en 2021 ?
Il semble qu’au niveau international l’épidémie et sa mortalité est stable sur les dernières années. Les résultats ne sont pas mieux en France plus de 110 000 patient.e.s vivant avec le VHB s’ignorent. Une épidémie connue depuis plus de 50 ans, un vaccin puissant et efficace présent depuis 40 ans et pourtant très peu d’actions tant au niveau national qu’international… Même les TROD VHB traînent des pieds pour être mis à disposition.

Alors imaginez qu’une simple association de malades rassemble, relance des propositions d’actions pour interpeller les autorités et les usagers du système de santé. C’est ce que nous avons fait et en osant comparer les chiffres internationaux de cette épidémie on ne peut qu’avoir le vertige.

Dans les actualités un coup de chapeau à l’AFEF qui vient de publier des recommandations sur la maladie du foie liée à l’alcool, plus de cohérence dans la prise en charge avec moins de stigmatisation. Que des nouvelles qui nous satisfont.
Pour l’hépatite B les actions c’est maintenant !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites et Maladies du foie Fédération

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APPELS SOS HÉPATITES

Questionnaire « Vaccination et cirrhose »

Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.

Calculez votre FIB-4

Dépister la fibrose du foie pour permettre aux personnes qui ignorent leur maladie du foie (NASH, fibrose due à une consommation excessive d’alcool, d’une hépatite auto-immune, génétique, médicamenteuse ou virale) de prendre soin d’elles.
Actuellement, moins de 15% des cirrhoses sont diagnostiquées !
Prenez soin de vous, calculez vôtre FIB-4 : https://soshepatites.org/depistage-de-la-fibrose-calculez-votre-fib-4/

Groupe de soutien à distance – hépatite B

Notre « Groupe de soutien à distance – hépatite B / SOS hépatites & Maladies du foie » a pour objectif d’aider à une meilleure compréhension de sa maladie en étant ou en devenant acteur de sa santé. Pour cela, dans l’anonymat et sous le regard bienveillant des participants, différents thèmes pourront vous être proposés (suivi médical, résultats d’analyses, modes de contamination, alimentation, sexualité, famille…) afin de vous permettre de faire le point et de retrouver de l’énergie pour aller de l’avant et vivre au mieux avec l’hépatite B.
Pour plus d’informations et inscriptions : https://soshepatites.org/groupe-de-soutien-a-distance-hepatite-b/

17 FÉVRIER 2021 : LA FIN DE LA TRÊVE DANS L’ACCÈS AUX SOINS

Communiqué de presse du 17 février 2021
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17 février 2021 : la fin de la trêve dans l’accès aux soins

Les associations membres de l’Observatoire du droit à la santé des étrangers.ères dénoncent le durcissement des conditions d’accès à la santé opposées aux ressortissant.es étranger.ères résidant en France et, demandent la suppression des nouvelles conditions d’accès à l’Aide Médicale d’Etat dont la mise en œuvre avait été reportée au 17 février 2021 en raison de l’épidémie Covid-19.

Au cœur de la crise sanitaire et alors même que l’état d’urgence a été prolongé jusqu’au 1er juin 2021, nos associations dénoncent l’entrée en vigueur de mesures qui restreignent l’accès à l’Aide Médicale d’Etat et participent à la stigmatisation des personnes migrantes.

Pragmatiques, nos associations rappellent que l’Aide Médicale d’Etat est un instrument de santé publique qui permet aux personnes étrangères résidant en France de pouvoir se soigner dignement sans attendre une dégradation de leur état de santé. Elle permet en outre d’éviter un surcoût pour la collectivité généré par des soins tardifs. Le budget annuel de l’Aide Médicale d’Etat ne représente que 1% des dépenses de santé et est parfaitement maitrisé comme le soulignent conjointement les Inspections générales des Finances et des Affaires sociales.

Les mesures de restrictions de l’AME validées par Agnès Buzyn et mises en œuvre par Olivier Véran sont un non-sens sanitaire et économique. A compter du 17 février, les personnes souhaitant déposer une demande d’AME devront obligatoirement se rendre aux guichets des caisses pour enregistrer leur demande dans un objectif affiché par le gouvernement de lutte contre la fraude. Cette mesure anachronique vient s’appliquer au moment où les services publics tendent à se dématérialiser et où les moyens consacrés à l’accueil du public diminuent. Cette logique de suspicion des étranger.ères est contreproductive : en créant des obstacles supplémentaires à l’accès aux soins d’un public déjà fragilisé, ce sont à terme la santé publique et les services hospitaliers qui seront perdants.

La crise engendrée par la pandémie de Covid-19, qui révèle encore davantage les inégalités sociales de santé, doit inciter le gouvernement à adopter une politique de santé publique adaptée aux besoins de l’ensemble des personnes résidantes en France. La santé est notre bien le plus précieux et le droit à la santé doit être garanti pour l’ensemble de la population.

Nos organisations appellent le gouvernement à mettre fin aux atteintes successives portées à l’Aide Médicale d’Etat depuis 2019. Elles ne peuvent se résoudre à accepter que le droit à la santé d’une partie de la population résidant en France soit remis en cause, et plaident pour l’alignement du parcours de soins des bénéficiaires de l’AME sur celui des assurés sociaux.


Contacts presse :
Fanny Mantaux, Médecins du Monde, 06 09 17 35 59, fanny.mantaux@medecinsdumonde.net
Didier Maille, Comede, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org

L’HÉPATANTE N°47 – JANVIER 2021

EDITO

Dans cette 1ère newsletter « l’Hépatante » de l’année 2021, le réseau SOS hépatites et Maladies du foie vous présente tout d’abord ses meilleurs vœux !
Retrouvez dans ce numéro 47 nos dernières actualités : notre hommage aux hépatant.e.s qui nous ont quittés récemment, précisément à Muriel et à Bruno ; notre sélection infos mais aussi nos messages sur la vaccination COVID-19 (cirrhose Child B ou C, cancers digestifs, transplantation hépatique, maladie métabolique du foie (NAFLD, NASH) secondaire à une obésité, diabète, HTA et autres pathologies, qui rendent les patient.e.s à très haut risque justifiant ainsi leur vaccination COVID en priorité) ; le lancement de notre groupe de soutien à distance hépatite B ; les représentants de notre réseau au sein du conseil d’orientation de la nouvelle agence ANRS MIE (issue du rapprochement de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) avec le consortium Reacting – Research and Action Targeting Emerging Infectious Diseases) ; l’actualité en région, qui nous emmène en Occitanie et en Ile-de-France, et aborde les hépatites virales B, C et leur élimination, les patients experts et la pair-aidance. Terminez votre lecture avec nos deux incontournables : votre question du mois, notre réponse et les évènements à venir.
SOS hépatites et Maladies du foie ne lâche rien : écoute, information, prévention, incitation au dépistage, le plus précocement possible, à la surveillance et au soin !
Grâce à votre confiance, vos témoignages et votre soutien, nous continuons de porter des actions h-épatantes. C’est parti pour 2021 !

L’équipe de SOS hépatites Fédération

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LA NASH

La NASH / Steato-Hepatite Non Alcoolique appelée aussi « maladie du soda » dans la presse

La NASH appelée aussi maladie du foie gras est liée à une alimentation trop riche et à une trop grande sédentarité.

1/4 de la population mondiale est porteuse de stéatose, 8 millions en France et sur ces 8 millions, entre 1 et 1,5 millions sont atteints de NASH et vont développer une fibrose qui peut évoluer en cirrhose puis en cancer du foie à long terme.

Découvrez la brochure réalisée par SOS Hépatites Bourgogne Franche-Comté destinée au grand public pour aider au repérage et à la compréhension de la NASH.

GROUPE DE SOUTIEN À DISTANCE – HÉPATITE B

« Groupe de soutien à distance – hépatite B »

SOS hépatites & Maladies du foie 

Nos travaux sur les 1ers États Généraux de l’hépatite B, autour des personnes concernées, de leurs proches, des associations de patients et acteurs de santé s’achèvent. La synthèse sera publiée en début d’année 2021.
Pour répondre à la demande forte des hépatant.e.s B « rencontrer et échanger avec d’autres personnes malades » (45%, 168 répondants à cette question), nous avons le plaisir de partager le lancement du « Groupe de soutien à distance – hépatite B » au courant du 1er trimestre 2021.

Prérequis : avoir accès via internet à une plateforme de communication vidéo avec un ordinateur, une tablette ou un téléphone portable incluant une caméra.

Notre « Groupe de soutien à distance – hépatite B / SOS hépatites & Maladies du foie » a pour objectif d’aider à une meilleure compréhension de sa maladie en étant ou en devenant acteur de sa santé. Pour cela différents thèmes pourront vous être proposés (suivi médical, résultats d’analyses, modes de contamination, alimentation, sexualité, famille…) afin de vous permettre de faire le point et de retrouver de l’énergie pour aller de l’avant et vivre au mieux avec l’hépatite B.

Dans l’anonymat et sous le regard bienveillant des participants, basé également sur le soutien mutuel, la parole, le partage d’expérience, ce groupe sera animé par une écoutante et des intervenants ponctuels (bénévoles et acteurs de santé).

La fréquence de ce rendez-vous se fera fonction des demandes.

Notre groupe vous intéresse, contactez-nous, inscrivez-vous :
– par téléphone au 0 800 004 372 (appel gratuit depuis un poste fixe et portable)
– par mail à l’adresse contact@soshepatites.org !

Téléchargez l’affiche : PDF.

DÉPISTAGE DE LA FIBROSE : CALCULEZ VOTRE FIB-4 !

Le FIB-4 pour le dépistage généralisé de la fibrose

Dépister la fibrose du foie pour permettre aux personnes qui ignorent leur maladie du foie (NASH, fibrose due à une consommation excessive d’alcool, d’une hépatite auto-immune, génétique, médicamenteuse ou virale) de prendre soin d’elles, pour cela nous avons deux outils le FibroScan® et le FIB-4 :

Le FibroScan® est un appareil qui permet de mesurer l’élasticité du foie (exprimé en kilopascal – kPa – équivalent de fibrose) sans pénétrer à l’intérieur du corps humain. 

Le FIB-4 est un outil révolutionnaire qui permet de façon grossière d’évaluer le risque de fibrose. Pour calculer son score, rien de plus simple, il vous suffit de trouver dans l’un de vos bilans : les transaminases et les plaquettes. Ensuite, il suffit de les rentrer, ainsi que votre âge, dans un calculateur pour obtenir instantanément un score.


Si le FIB-4 est inférieur à 1,45, il y a alors 90% de chance de ne pas avoir de fibrose sévère. Par contre un FIB-4 supérieur à 3,25 permet de prédire dans 65% des cas une fibrose sévère ou une cirrhose.

Actuellement, moins de 15% des cirrhoses sont diagnostiquées, avec le simple FIB-4 on pourrait les dépister dans 65% des cas. SOS hépatites espère que les tests non invasifs permettront dans les années à venir de dépister 100 % des cirrhoses.  
Il faut dépister la fibrose à grande échelle pour prévenir le cancer du foie, tout en améliorant le suivi des patients cirrhotiques ! 

SOS hépatites rêve que les usagers du système de santé soient eux-mêmes porteurs du dépistage et de la lutte contre la fibrose hépatique !

N’attendez plus, calculez votre FIB-4 :

https://www.cregg.org/commissions/hepatologie/calculateur-score-fibrosis-4-fib-4

et une consultation chez votre médecin traitant s’impose pour la confirmation

1. Le FIB-4 permet de dépister les fibroses sévères ou cirrhoses dans 65 % cas, ATTENTION PAS dans 100 % des cas ! 

2. La fibrose est causée par un ou plusieurs agresseurs du foie qui peuvent être maîtrisés, réduits voire éliminés !