Depuis 30 mois, nous nous mobilisons pour l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C pour tous les malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont poussé les pouvoirs publics à « réserver » les traitements à certains malades, notamment en fonction du stade de dégradation du foie et-plus récemment- des manifestations extra-hépatiques ou des risques de transmission.
30 mois, c’est autant de temps de vie gâchée pour les malades privés de traitement.
L’arrêté du 10 juin 2016 constitue une avancée notable (notre article) , cependant l’accès universel aux traitements n’est toujours pas une réalité. Nous continuons à nous mobiliser sur cette grave violation de nos principes d’accès aux soins.
Ce rationnement a enclenché :
- un tourisme médical de personnes se déplaçant à l’étranger se faire soigner ou acheter leurs médicaments (témoignage)
- le développement d’achat de traitements VHC en ligne
- un marché parallèle de médicaments sur le sol Français (témoignage). SOS Hépatites -au même titre que certains professionnels de santé a été » approchée » par de très nombreux vendeurs de traitements contre l’hépatite C.
Nous alertons également depuis plusieurs mois les autorités sanitaires sur les risques sanitaires d’un tel rationnement.
Aujourd’hui le laboratoire algérien Beker, producteur de traitements génériques VHC vient en France inciter les malades privés de traitements à venir en Algérie. SOS hépatites ne soutient pas cette démarche qui instaurerait un régime à deux vitesses entre les personnes qui ont les moyens de faire le déplacement et les autres. Cependant, les génériques sont un élément à considérer pour une solution globale et la démarche de Beker est un élément supplémentaire au débat.
Voir les articles du 15 novembre du Parisien (concernant Beker et SOS Hépatites)et le journal de RTL
De toute façon, ce régime à deux vitesses existe déjà : les patients assez aisés vont chercher ou se font ramener leur traitement d’Inde. Et ils ont raison. Il faut arrêter de se voiler la face, accepter que certains s’en sortent comme ça et aider les autres à accéder au traitement le plus vite possible. Tout le monde y gagnera.
Complètement d’accord avec Chloé, pourquoi rejeter Becker , l’Algérie est plus proche que l’inde donc moins chère , tout ce qu’il faut pointer c’est la fiabilité du générique concerné ….sans hypocrisie…..
la seule et unique solution , est l’accès universel au traitement pour tous
cette revendication aussi doit être
universelle
pascal
Oui Pascal mais pour le moment on n’y est pas encore! il faut imaginer que ceux qui ont le virus n’ont pas envie de se laisser détruire et que la solution d’où qu’elle vienne est à privilégier….
Ne nous voilons pas la face , bien sûr qu’il y a une médecine à plusieurs vitesses, j’ai déjà demandé qu’on me cite un seul » personnage important » en attente du ttt !
On devrait pouvoir savoir quels sont les génériques « propres » , certains peuvent acheter n’importe quoi ..il faudrait avoir une vraie info quitte à ce que la majorité des malades puissent se soigner , cela ferait à mon sens bouger les lignes plus vite !
Si je n’avais pas eu mon traitement indien je me serais jetée sous une voiture. Le psychiatre de l’hosto avait tiré la sonnette d’alarme. C’est vrai que j’étais dans un sale état. Le truc qui m’a sauvée c’est ce minuscule regain d’énergie une semaine avant le bac. Le début du bout du tunnel.
Si je devais recommencer, pour rien au monde je gâcherais encore 3 ans à attendre un traitement français qui ne vient pas. Je serais allée voir en Inde tout de suite. On ne peut pas demander à des personnes en difficulté d’attendre, de gâcher des années de vie au nom de l’égalité. C’est pas juste.
On ne montre pas assez l’urgence de certain cas, des personnes qui sont en pleine dépression et qui pleurent plusieurs dizaines de fois par jour, qui ont les jambes qui tremblent dès le réveil, hystériques et abattues. Mais c’est une réalité. C’est pas parce que le foie est encore valable qu’on est pas, nous, au fond du trou.
La réalité fait mal. Pour preuve, je viens d’en parler et j’ai le souffle court, j’ai un peu la nausée. J’aurais tellement aimé ne pas être malade à ce point, ne pas stagner dans ce parcours de soin qui se mord la queue, être dépossédée de tout pouvoir sur ma santé. Maintenant, il faut passer de « je ne suis plus malade » à « je ne suis PAS malade », tous les jours, et ça va être dur parce que je suis blessée au plus profond de moi, je me sens hépatante et malheureuse dans ma chair et j’ai l’impression que jamais je ne pourrais me considérer comme autre chose que malade.
Ici ces triste a dire mais si ta un piston ces bon .je voit la première fois ou une femme très gentille m’a dit j’en ai marre mon frère souffre sort plus à cause de cet maudite hepatite c .c’était en 2013 .son mari et un imminent neurologue .même s’il elle a divorcé il sont très proches ont adoptés 2enfants .et la je lui parle du s ovaldi .au départ elle pensait que c’était pas possible mais savais que je ne pouvait mentir .elle prend son th appelle une sommiter un gastroenterologue quelle connaissait grâce à son mari .et la STUPÉFACTION. Il lui dit oui ce traitement exciste mais …..3 semaines après son frère rentré chercher le SÉSAME .me concernant jamais je lui ai dit que j’avais l’hépatite c sinon je pense que jaurai eu ce traitement .elle était tellement heureuse que son frère lui dise 2 mois après et il avais pas fini son traitement. Si tu savait ces comme si j’avais une nouvelle vie .4 ans que je sortait plus de chez moi à souffrir. Leur traitement antérieur a linterferon mavait rien fait hormis souffrir plus .Mais je suis heureux pour eux ces une fille sympa .Lui je le connais pas mais il doit être comme elle
j’ajouterai qu’il et triste d’avoir 1 traitement et de pas y avoir accès .Si la ministre a dit ce sera gratuit .Ces quand faite elle avait peur que les personnes atteinte fasse des crédits revolving et l’achète .au tribunal il aurait etait mal le président de dire .monsieur on vous condamne car vous n’avez pas payé votre crédit on vous saisi votre voiture ect. ….une chose aussi si d.m.on trouve pour le sida un traitement payant .la ca va être la révolution? ?? la France a le droit d’autoriser en donnant une licence a 1 labo pour faire des génériques mais le fait pas .certes 30000 milles personnes en ont bénéficié grâce au coup de geule des associations comme s.o .s hepatite et autres .de surcroit les boîtes ne son pas dans les pharmacie .sinon beaucoup de gens les aurai pris de gré ou de force .elles sont dans les c.h.u car comment condamner une personne qui fait un cambriolage pour ce soigner