Communiqué de presse, 29 janvier 2020
Selon la constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la santé est « un état de complet bien-être physique, mental et social. Elle ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité » et représente « l’un des droits fondamentaux de tout être humain »[1].
Notre qualité de vie repose sur l’étoile des 5 santés, que sont : 1. La santé physique 2. La vie sociale 3. La vie sexuelle 4. L’équilibre psychologique 5. La vie affective.
Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge au long cours.
Dans l’hépatite B, pour laquelle le virus se transmet par contact avec le sang (contact direct du sang d’une personne infectée avec le sang d’une personne non contaminée) et par d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales), se rajoute les problèmes liés à la chronicité. Les modes de contamination quant à eux, contribuent à la stigmatisation de la maladie. Quel est le retentissement d’une hépatite chronique B et d’une hépatite Delta (D) sur la vie quotidienne ? Quels sont les impacts sur les 5 composants santé ? Sur l’entourage ? Sur l’emploi ? Sur la scolarité ? Sur la vie amoureuse ? Sur un accès à l’emprunt ? Sur des activités nécessaires à l’équilibre personnel ?…
Pour les patient.e.s, la réalité ne se résume pas à s’inscrire dans un parcours de soins, les parcours de vie (facteurs éducatifs, environnementaux, réinsertion professionnelle, un éventuel contexte juridique et l’entourage familial) doivent être pris en compte pour apporter des informations adaptées fournies au bon moment. Les patient.e.s doivent apprendre à vivre avec leur maladie et à l’intégrer dans leur quotidien[2].
La table ronde régionale des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B organisée à Lyon, réunira des patient.e.s, des acteurs accompagnant des personnes vivant avec l’hépatite B, avec l’hépatite B et D, et des professionnels, pour aborder la thématique centrale de la vie quotidienne. Les objectifs sont de compiler des constats partagés et d’élaborer des axes communs d’amélioration applicables à l’échelle nationale précisément sur les sujets : 1. Dépistage et prévention auprès des proches 2. Vie étudiante et vie professionnelle 3. Vie intime et vie sexuelle.
Quelle que soit votre formation, venez participer à cette journée concertation et de réflexion « Vie quotidienne et hépatite B » du 11 février à la Maison des Familles de Lyon.
Pour s’inscrire, cliquez ici et pour découvrir le programme, cliquez ici.
Contacts presse :
François Bailly, Service d’hépato-gastroentérologie La Croix-Rousse, francois.bailly@chu-lyon.fr
Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68
Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48
[1] Organisation Mondiale de la Santé, Convention. Disponible à l’adresse https://www.who.int/fr/about/who-we-are/constitution
[2] Collectif (Im)patients Chroniques & Associés, Parcours de santé des personnes malades chroniques. Disponibles à l’adresse https://www.endofrance.org/ledition-2019-du-guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-enfin-disponible/