LA PAROLE DES MALADES. TÉMOIGNAGES DU FORUM

Pendant notre Forum annuel  de nombreux malades adhérents ou non, sont venus nous retrouver pour participer à un événement de démocratie sanitaire directe. Deux femmes ont apporté des témoignages qui m’ont marqué et que je voudrais vous faire partager.

La première prend la parole lors des échanges avec la salle sur l’importance dans la prise en charge des malades atteins d’hépatite C, de poursuivre et d’intensifier le dépistage.

Je travaille aux Hôpitaux de Paris je suis en arrêt de travail depuis 9 mois, on m’a dit de me faire dépister, c’est ce que j’ai fait on m’a alors découvert le virus de l’hépatite C puis on m’a dit il faut faire un bilan, j’étais angoissé mais on m’a rassuré en m’expliquant qu’il y avait des traitements très efficaces. J’ai fait tous les examens et on m’a dit que j’avais la chance d’avoir une hépatite minime, et que cela ne nécessitait pas de traitement car en 2015 on ne traite que les personnes atteintes d’une forme grave !

Alors pourquoi m’avoir dit de me dépister ?

Le dépistage n’a de sens que si on peut proposer d’être actif non ? C’est injuste car je ne me fais pas à l’idée d’être malade et infectée, je me sens sale.  Avant je ne comprenais pas ma fatigue maintenant je suis toujours incomprise mais en plus je suis prisonnière de mon savoir. Vous les professionnels pensez à cela avant de proposer un dépistage.

La deuxième patiente a pris la parole lors du débat sur l’accès au soin et le coût du traitement.

Pour mois les règles du jeux ont changées et c’est inacceptable. En effet, il y a quatre ans puisque j’étais infecté par un génotype 4,  le spécialiste qui me suivait m’a proposé  un traitement par interféron pegylé et ribavirine. J’ai dit oui et j’y ai cru. Car après quelques mois de traitement, le virus était indétectable dans mes prises de sang. Le traitement a duré 1 an et ça n’a pas été une partie de plaisir tous les jours. Mais quelle ne fut pas ma déception lorsque quelques semaines après l’arrêt de mon traitement le virus réapparaissait, faux espoir. Mon spécialiste m’a dit qu’il ne fallait pas baisser les bras et que je devais me faire suivre car de nouvelles molécules plus efficaces arrivaient bientôt. Je l’ai encore écouté et lors de ma dernière visite, en début d’année, il m’a dit que  les nouveaux traitements sont disponibles, ils sont simples, plus de piqures, et ne durent que quelques mois et ont plus de 9 chances sur 10 de vous guérir !

J’étais heureuse et reprenais espoir.

On a réalisé tout le bilan et c’est alors que la sentence est tombée, j’avais  un score de lésion à 2 sur une échelle de 0 à 4  et le traitement était réservé aux personnes en stade 3 ou 4.

Je n’en revenais pas le médecin me disait que je n’étais pas encore éligible mais moi je ressentais que je ne le valais pas, que je ne le méritais pas. C’était trop injuste. On n’osait même me dire que j’avais de la chance que ma maladie ne soit pas plus grave.

Mais ce n’est jamais une chance d’être malade personne n’a le droit de dire ça !

Ces deux témoignages m’ont  ému  et résument à eux seul le sens de notre engagement. Quelle est la place du désir du malade ? Pourquoi se faire dépister si on ne peut traiter tout le monde? L’annonce de devoir vivre avec son infection est véritablement une double peine (pour ne pas dire une double épine) et nécessite alors un renforcement des compétences et des réseaux d’accompagnement spécifique. Qu’il est dur d’avoir faim devant une vitrine de nourriture et de ne pouvoir manger. Pourquoi les patients en échec d’un premier traitement ne seraient pas prioritaires pour accéder aux nouvelles molécules quelques soit leurs score de fibrose et de lésion ? N’est-ce pas comme cela que ça fonctionne dans d’autres domaines, comme la cancérologie ?

Merci à ces deux personnes qui ont eu le courage de prendre la parole  pour dire MOI …

Ces témoignages ont éclairé nos débats et sont venus nourrir les recommandations que nous ferons et porterons.

Merci.

Pascal Mélin

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