Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

En mai 2010, l’OMS reconnaissait la lutte contre l’hépatite C comme priorité mondiale de santé publique. AIDES et SOS Hépatites, qui attendaient cela depuis longtemps, s’en félicitent. Pour autant, cette prise de conscience internationale n’a pas été suivie en France de prises de décisions concrètes. L’épidémie continue de progresser, se nourrissant du désintérêt flagrant des pouvoirs publics. Le silence entretenu autour du VHC est incompréhensible : 232000 malades chroniques, 4400 nouvelles infections et plus de 2600 morts par an. Il serait temps que notre pays arrête de se voiler la face.

Pleinière d’ouverture

Ecouter le Témoignage de Michelle SIZORN Vice Présidente de SOS hépatites Télécharger son Témoignage
Ecouter le Témoignage de Dominique TAZGART Aides Nimes Télécharger son Témoignage
Ecouter le Discours de Graciela Cattaneo Vice Présidente de Aides
Ecouter le Discours de Pascal MELIN Président de SOS hépatites Télécharger son discours
Ecouter la Présentation de Jean François DELFRAISSY Directeur de l’ANRS
Ecouter le Discours de Frédéric BINOUST Président de région AIDES
Questions Réponses avec la salle

Valoriser la parole des personnes vivant avec le VHC

Replacer les personnes touchées au centre des débats
Nous avons constaté, au fil de nos rencontres sur le terrain, un fort besoin d’expression, de partage et de témoignage des personnes vivant avec une hépatite C ou co-infectées par le VIH et le VHC.
Prendre la parole et se faire entendre, réfléchir ensemble sur les nouveaux enjeux inhérents aux besoins de chacun, c’est l’esprit que nous souhaitons insuffler à ces journées « mieux vivre avec une hépatite C ». Pour l’organisation de ces rencontres, afin d’être plus pertinents et profiter de l’expérience de tous, SOS Hépatites et AIDES ont décidé de s’associer.
Car dans les deux organisations, nous savons depuis longtemps que c’est en recueillant les besoins et les attentes des personnes touchées que l’on parviendra à améliorer les conditions de vie et de soin des malades.
C’est pourquoi depuis mars 2010, l’ensemble des délégations départementales de AIDES et les associations régionales de SOS hépatites s’appliquent à recueillir auprès des personnes touchées leurs besoins, attentes et doléances. Nous en avons réalisé la synthèse qui a permis de bâtir le programme Rencontres Nationales.

Porter cette parole auprès des acteurs en santé publique
En plus d’être un lieu d’échanges et de ressourcement, ces Rencontres Nationales visent un autre objectif : redéfinir la politique de santé publique liée au VHC. Faire remonter les besoins et porter à l’attention des décideurs politiques, des soignants et des acteurs en santé publique (Ministère de la Santé, ANRS, ARS…) une liste de recommandations claires émanant directement des difficultés rencontrées par les personnes : voilà l’intérêt majeur de ces Rencontres.  Derrière la synthèse des expériences individuelles, c’est un enjeu collectif de santé publique qui se dessine : élaborer une approche globale de la maladie par et pour ceux qui la vivent au quotidien.

En 1990, AIDES organisait les premiers Etats Généraux « vivre avec le sida ». Cette démarche dite « communautaire » a permis la réalisation d’avancées déterminantes dont on apprécie encore les fruits aujourd’hui.
En 1998, SOS hépatites tenait son premier Forum National, avant d’organiser en 2002 ses premiers Etats Généraux sur les hépatites virales.
Aujourd’hui, avec ces rencontres, c’est une nouvelle page que nous voulons écrire
Face au désintérêt flagrant des pouvoirs publics pour cette maladie qui continue de progresser dans l’ombre, AIDES et SOS Hépatites souhaitent remettre les personnes touchées au cœur des débats et des orientations sanitaires. Seule une approche globale, prenant en compte tous les aspects de la vie (sanitaires mais aussi sociaux, économiques, intimes et émotionnels), permettra de renforcer le bien-être et l’autonomie des personnes, à travers une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Le vécu des personnes au cœur des rencontres

Le programme a été bâti à partir des échanges produits avec les personnes concernées, dans et hors des délégations de AIDES et des associations régionales de SOS Hépatites. Ces échanges ont permis de faire émerger 4 grands axes de réflexion et de préoccupation. Chacune de ces thématiques donnera lieu à des ateliers tout au long du week-end. L’objectif de ces ateliers est de dégager des revendications et des recommandations claires, dans le but d’améliorer la prise en charge des personnes.

Atelier 1 – « le physique » : tout ce que vous auriez aimé dire sans jamais pouvoir le faire
Cet atelier permettra de mieux comprendre le rapport au corps des personnes atteintes par le VHC et leurs représentations.
Quel est l’impact sur le physique de la vie avec le VHC et des traitements qui l’accompagnent ? Quelles sont les certitudes et idées reçues sur cette question ?

Atelier 2 – « l’environnement et le rapport aux soins » : tes besoins sont nos combats
Cet atelier a pour but de mettre en évidence les succès et les dysfonctionnements rencontrés par les personnes au fil de toutes les étapes du parcours de soins :
L’accès au dépistage, l’annonce de la séropositivité au VHC, le soutien psycho-social, l’accompagnement thérapeutique, l’image de la maladie auprès du grand public, la coordination des différents intervenants médico-sociaux dans la prise en charge globale de la pathologie, l’accès aux traitements pour les consommateurs de produits psycho-actifs, la prise en charge en milieu carcéral (accès aux soins, respect de la confidentialité…)

Atelier 3 – « La vie émotionnelle et intime » : cahier intime
Cet atelier vise à mettre en lumière l’incidence du VHC et des traitements sur la sphère intime.
Comment aborder les questions de sexualité ? Comment parler de sa pathologie à son entourage ? A son ou sa  partenaire ? L’importance de l’environnement social et affectif pour mieux vivre avec le VHC au quotidien.

Atelier 4 – « Les conditions de vie » : Sans toit ni loi
Cet atelier permettra de mettre en relief l’incidence des conditions de vie sociale sur la santé et la qualité de la prise en charge : difficultés économiques, précarité professionnelle, hébergement, situation administrative… Autant de freins à l’accès aux soins et à la volonté de prendre en charge sa santé. Les participants démontreront ici encore l’intérêt d’une approche globale de santé, qui ne peut se limiter au seul volet médical.

Atelier média : aller au bout de la démarche participative et communautaire
Lors de ces Rencontres, nous avons souhaité que les outils de communication mis en place soient en partie réalisés par les participants eux-mêmes. Un atelier média sera donc organisé afin que chaque participant puisse porter son témoignage, réaliser des articles, alimenter blogs et sites web directement depuis le lieu des Rencontres. Une équipe d’encadrants dédiée veillera à accompagner et à guider ceux qui le souhaitent.

Briser le silence autour de l’hépatite C

« Mais qui connaît l’hépatite C ? »
L’hépatite C, ce sont plus de 232 000 personnes touchées de façon chronique en France, et et jusqu’à 4400 nouvelles contaminations et plus de 2600 morts chaque année. Chaque année, on déplore près de 2600 morts et jusqu’à 4400 nouvelles contaminations. Pourtant, qui connaît vraiment cette pathologie ?
A y regarder de plus près, on comprend vite que les personnes vivant avec le VHC sont bien peu considérées, en raison notamment de multiples préjugés sociologiques. Ces préjugés ont la peau dure, y compris au sein même de nos propres institutions de santé, et empêchent une approche globale de la pathologie.
Pour preuve ? Un plan national hépatites à mille lieues de la réalité épidémiologique, une recherche encore lacunaire parce que sous-financée, un déficit de communication des instances sanitaires à l’égard des publics concernés et une précarité socio-économique des malades toujours aussi flagrante. Tout cela ne fait qu’entretenir et nourrir la propagation du virus. On a le désagréable sentiment que, malgré l’ampleur de l’épidémie, l’hépatite C n’intéresse pas nos décideurs politiques.

Une épidémie déconsidérée 
Même en Ile-de-France, où l’épidémie est la plus présente et virulente, on constate que l’hépatite C ne figure pas au rang des priorités sanitaires. La mise en place récente des Agences Régionales de Santé (ARS) était sensée offrir une meilleure prise en compte des spécificités épidémiologiques propres à chaque territoire. C’était une occasion parfaite pour redéfinir les priorités sanitaires, avec l’établissement de « Grands Projets », ou « Projets Régionaux de Santé » (PRS). Or, aussi incompréhensible que cela puisse paraître, l’hépatite C semble la grande oubliée de ces PRS. Contrairement au VIH, considéré à juste titre comme priorité régionale de santé, l’hépatite C ne bénéficiera pas de programme spécifique en 2011. Pourtant, la prévalence du VHC en Ile-de-France notamment est 20% plus élevée que la moyenne nationale. Une telle incurie ne fait qu’entretenir une nouvelle fois l’invisibilité de l’épidémie, donc son développement. Considère-t-on que les personnes vivant avec le VHC, aussi nombreuses soient-elles, ne méritent aucune approche spécifique ? On est en droit de se poser la question.

Nous réclamons des moyens à la hauteur des enjeux !

Le volontarisme politique sur de tels enjeux de santé publique se mesure aussi à l’aune des sommes investies. Avec 4 petits millions d’euros, on comprend aisément que la lutte contre l’hépatite C n’est pas une priorité.

Des programmes de recherche à renforcer
Pour améliorer la situation socio-économique des personnes touchées, encore faut-il la connaître. C’est aussi le sens de ces Rencontres Nationales : pallier à un manque de connaissance sociologique des personnes vivant avec le VHC dans notre pays. Lors de la plénière d’ouverture, le directeur de l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites virales) Jean-François Delfraissy rappellera l’importance de valoriser la parole des personnes concernées pour faire avancer la recherche. C’est un fait : contrairement au VIH et son programme VESPA, on manque cruellement de programmes de recherche avancés en sciences sociales sur le VHC. C’est pourtant en connaissant les besoins, les conditions de vie, les attentes et les difficultés des personnes touchées que l’on parviendra à élaborer des recommandations pertinentes, dans le champ thérapeutique comme dans la prise en charge médico-sociale.

Dans le champ purement médical (ou viro-biologique), SOS Hépatites et AIDES déplorent l’absence d’une base de données nationale qui permettraient un suivi dans le temps des personnes sous traitement anti-VHC. Prenant acte des avancées majeures que ce suivi a permis dans la recherche sur le VIH, nous souhaitons que ces Rencontres Nationales permettent la création d’une base de données ad hoc sur le VHC.

Les personnes vivant avec le VHC : des oubliés des pouvoirs publics ?

Les personnes vivant avec le VHC sont des oubliés des pouvoirs publics. En effet, la politique de réduction des risques est à élargir. Le plan national hépatites sorti en 2009 en faisait déjà l’aveu : « l’efficacité des méthodes de réduction des risques utilisées jusqu’ici s’avère désormais insuffisante ». Par ailleurs, pour les personnes vivant avec le VHC, il est de plus en plus difficile de maintenir un niveau de vie décent lorsqu’on vit avec le virus. Seronet vous en dit plus.

Une politique de réduction des risques à élargir
Le plan national hépatites, sorti en 2009, en faisait déjà l’aveu : « l’efficacité des méthodes de réduction des risques utilisées jusqu’ici s’avère désormais insuffisante ». Pour autant, les propositions faites par chercheurs et acteurs de terrain pour renforcer et élargir les dispositifs existants n’ont pas été retenues. Les programmes d’éducation aux risques liés à l’injection (ERLI) et l’instauration d’échanges de seringues en prison permettraient pourtant de réduire de façon drastique les risques de contamination par injection, qui reste le premier facteur de transmission du VHC. Les récents débats sur les salles de consommation témoignent du refus persistant du gouvernement de considérer l’hépatite C comme un réel enjeu de santé publique. L’intérêt de ces salles a pourtant été validé scientifiquement, notamment par l’INSERM*. Considérer les usagers de drogue comme des citoyens de seconde zone, c’est nier la réalité de l’épidémie, la maintenir dans une forme de clandestinité et favoriser ainsi sa progression.

Une précarité socio-économique de plus en plus marquée
C’est ce qui ressort des témoignages recueillis auprès des personnes touchées par le VHC : il est de plus en plus difficile de maintenir un niveau de vie décent lorsqu’on vit avec le virus.
Et sur cette question, les sujets d’inquiétude sont nombreux : Allocation Adulte Handicapé (AAH) largement insuffisante, remise en question de la prise en charge à 100% de l’hépatite C et de ses conséquences comme affection de longue durée (ALD), et aucune prise en compte de cette maladie chronique dans le calcul de la retraite. Autant de facteurs qui participent à la précarisation sociale et économique des personnes touchées.
Pour mémoire, AIDES et SOS Hépatites réclament depuis longtemps la revalorisation de l’Allocation Adulte Handicapé à un niveau décent. Or celle-ci, promise par le gouvernement, vient d’être à nouveau repoussée.
Notre expérience de terrain nous a pourtant montré que la précarité et les conditions de ressources ont des conséquences directes sur la santé des personnes, sur leur accès aux soins et à la prévention. Donc sur la propagation du virus.

Pleiniere de clôture

Conformément aux rituels des grand-messes, les présidents des associations organisatrices, SOS Hépatites et AIDES, ont pris la parole, mais après la synthese des revendications, Il y avait également une intervention d’une representante d’une ARS et du Président de la Conférence National de Santé sur les recommandations dans la vrai vie. De très bonne tenue, les interventions ont été entrecoupé par une scenette de theatre concocté par les participants pendant ces 4 jours.

Ecouter la synthese des recommandations Isabel Lefevre – administratrice – AIDES  Patrick Favrel – administrateur – SOS Hépatites Télécharger les Recommandations 232ko
Ecouter les recommandations dans la vrai vie Suzanne GUGLIELMI – ARS Languedoc Roussillon   Christian Saout – Président – Conférence Nationale de Santé
Ecouter la scénette de Théâtre Animateurs: Michel Bonjour (SOS hépatites) et Judith Favrel (SOS hépatites) Télécharger la scénette pour mieux suivre
Ecouter le Discours de Pascal MELIN Président de SOS hépatites
Ecouter le Discours de Bruno Spire Président de Aides

Témoignages de participant-E-s

La rencontre Mieux vivre avec le VHC d’octobre 2010 avec plus de 150 participants ne pouvait pas se terminer sans une série de témoignages.
Hepatati… Hepatata.