LA GUÉRISON N’ÉTAIT PAS LÀ OÙ ON L’ATTENDAIT

Il y a quelques années j’ai reçu en consultation Andrée, une vieille dame de 77 ans porteuse d’une hépatite C chronique active. Transfusée 25 ans auparavant Andrée semblait surtout paniquée à l’idée d’être porteuse d’un virus. Rapidement nous avons réalisé le bilan de lésions, une biopsie hépatique a été faite et la réponse est tombée : la vieille dame était atteinte d’une cirrhose !

À la consultation suivante Andrée s’effondre en larmes, jurant ses grands dieux qu’il était impossible qu’elle ait une cirrhose puisqu’elle n’avait jamais bu ! Lentement avec patience je lui explique que les cirrhoses ne sont pas synonyme d’alcool, qu’il existe d’autres étiologies dont certains virus.

Rassurée elle dit vouloir absolument se traiter pour guérir « puisque cela est possible ». Après avoir effectué le bilan pré thérapeutique, je l’oriente donc vers l’infirmière d’éducation thérapeutique et le traitement est débuté. Au bout de deux mois le virus est indétectable mais la tolérance est médiocre : Andrée maigrit et le traitement donne l’impression d’accélérer son vieillissement. Comme elle reste combative, le traitement est poursuivi car Andrée semble très motivée pour guérir absolument.  De mois en mois, de consultations en consultations je la vois néanmoins dépérir mais je me rassure en lui disant que la fin du traitement est proche. Devant son courage, j’ose a peine entacher son optimisme en lui rappelant que l’on n’est pas sûr d’avoir gagné la partie et que dans certains cas, en fin de traitement, il arrive que le virus réapparaisse. Mais j’espère avec elle.
Andrée est finalement arrivée à la fin de son traitement et nous attendons ensemble le cap des 6 mois, date fatidique où l’on ose enfin parler de guérison si le virus n’est toujours pas réapparu. Hélas, au bout de 3 mois seulement, le virus de l’hépatite C s’invite de nouveau dans le corps d’Andrée et la vieille dame s’effondre, en pleurs devant cette rechute. Impuissant devant son désarroi, je lui propose alors de différer toutes décisions et de refaire le point lors d’une prochaine consultation. Le mois suivant je la retrouve triste, découragée. Alors je lui pose la question que j’aurai probablement dû poser avant de débuter ce traitement : « Pourquoi voulez vous guérir ? » 
 
Et sa réponse tombe, cinglante, désarçonnant toutes mes certitudes médicales : « J’ai deux petits fils et ma belle fille ne me les laisse plus en vacances depuis que le diagnostic est tombé car elle a peur que je les contamine en les embrassant. Et il y a même pire que cela : ils ne viennent plus me voir, mon fils vient seul désormais… »
Alors j’imagine pour Andrée « une autre option thérapeutique » et lui explique que si c’est là la raison pour laquelle cette hépatite lui « fait si mal », je peux rencontrer sa belle-fille et son fils avec son autorisation.
Dix jours plus tard j’accueille donc entre deux consultations le fils et la belle fille pour tenter de les rassurer en leur expliquant longuement les modes de contamination de l’hépatite C.
Lorsque nous nous quittons, alors qu’ils expriment et reconnaissent leur maladresse vis-à-vis d’Andrée, il me semble avoir été entendu mais reste néanmoins curieux de connaitre l’impact de notre entrevue sur les relations d’Andrée avec ses petits enfants.
Quelques mois plus tard Andrée est revenue, toute souriante en m’annonçant la chose suivante avec ces mots là: « Docteur je suis guéris de mon hépatite, elle ne me fait plus mal ! » 
Depuis nous nous voyons 2 fois par an pour le suivi de sa cirrhose. Quant à moi j’ai appris, grâce à Andrée que la guérison n’avait pas la même place et le même sens pour le médecin que pour le malade.
Depuis je pose toujours deux questions aux patients avant d’envisager un traitement: « Que ferez-vous lorsque vous serez guéri ?» et « Êtes-vous prêt à ne pas guérir ? »
La médecine ne devient-elle pas riche de sens quand elle laisse grande la porte ouverte aux échanges transformant ainsi nos consultations en de véritables rencontres humaines ?

2013 SERA L’ANNÉE DE LA B…

Non, 2013 ne sera pas l’année de l’hépatite B et nous devrons donc chercher un plan… B puisque la nouvelle est tombée officiellement le 14 décembre dernier : il n’y aura pas de quatrième plan de lutte contre les hépatites virales B et C !
Ce choix politique ne peut qu’être respecté. Pourtant l’index européen de performance dans la lutte contre les hépatites virales B et C rendu public en novembre dernier, a placé la France en tête des pays européens.
Lorsque l’on interroge les experts sur ces excellents résultats français, tous s’accordent à dire qu’une des raisons à ces résultats est l’existence depuis plus de dix ans de plans spécifiques en matière de lutte contre les hépatites virales B et C. Alors même si nous respectons les décisions ministérielles, nous ne les comprenons pas et souhaitons exprimer notre désaccord.
Pourquoi arrêter ce qui marche et ce que d’autres pays nous envient ?
Il n’est plus temps d’apprendre à nager quand on est au milieu du gué et que le courant est fort.
Nous pouvons entendre les contraintes financières du système sanitaire français  mais il est inadmissible que les hépatites virales et les maladies du foie soient sacrifiées et ramenées au silence alors qu’elles tentaient de se faire entendre et que des résultats positifs liés à ces différents plans étaient en train d’advenir !
Nous continuerons donc à réclamer un nouveau plan pour poursuivre le travail accompli et demanderons encore et toujours une conférence de consensus sur la prise en charge des hépatites B et C ainsi que  la réalisation d’un rapport d’experts régulièrement remis a jour.
Ce n’est pas l’un ou l’autre mais bien l’ensemble qui est nécessaire pour contenir ces épidémies.
SOS hépatites présente ses vœux à toutes les personnes malades mais aussi à toutes celles qui œuvrent pour améliorer les prises en soins et en dépistage : malades, bénévoles, militants, psychologues, éducateurs, personnels médicaux et paramédicaux …
Nous souhaitons que 2013 soit une année treize heureuse mais craignons  néanmoins qu’elle soit l’année du malaise !

THIERRY JANSSEN

À lire absolument : Confidences d’un homme en quête de cohérence de Thierry Janssen aux éditions Les liens qui libèrent. 192 pages. 17 euros.
Un livre qui commence par une citation de Nietzsche, « Il faut encore porter du chaos en soi pour accoucher d’une étoile qui danse », est à coup sûr un bon livre !
Vous vous dites sûrement que je connais cet auteur…
Il nous avait en effet déjà ravis il y a quelques années avec  La solution intérieure  mais surtout avec un autre ouvrage qu’était La maladie a-t-elle un sens ? .
Thierry Janssen revient en 2012 avec un livre plus intimiste dans lequel il explore son parcours pour le moins  atypique. En effet, ce belge de 50 ans est un chirurgien ORL promis à un brillant avenir professionnel et universitaire quand il réoriente sa carrière pour devenir psychothérapeute.
Dans ce dernier livre il réinterroge son parcours professionnel fait d’hyper activité chirurgicale avant que ne s’installe le doute l’amenant à envisager son rôle de soignant autrement : comment passer des soins du corps aux soins de l’âme ?
Dans cet ouvrage les choses prennent sens et si on le lit avec le regard d’un malade perdu dans sa maladie chronique et sa prise en charge pluridisciplinaire, on comprend alors qu’il est en droit de demander voire d’attendre des professionnels du soin que ceux-ci entendent et prennent en compte les souffrances de l’âme autant que les souffrances du corps.
Il nous rappelle également une citation de Christophe Colomb selon laquelle « Un homme ne va jamais aussi loin que lorsqu’il ne sait pas où il va ». Cette citation ne peut-elle pas s’adresser aux malades qui rentrent dans le parcours  d’une maladie chronique ? Grace à ce livre les usagers du système de santé peuvent aussi toucher du doigt la complexité et la mouvance du parcours des médecins.
Après avoir lu ce livre on a forcément envie de relire le livre La maladie a-t-elle un sens ?, en en faisant cette fois-ci une autre lecture.

LA TEMPÉRATURE DU FOIE

Quand on est un Hépatant on peut se faire rattraper par la cause à tout moment, au détour d’un clic, quand on s’y attend le moins : la bête ressurgit alors et capte malgré nous toute notre attention ! En voici un exemple.
Je suis entre deux fêtes de fin d’année et cherche comment faire cuire le magnifique foie gras que je viens d’acheter au marché. Tout naturellement je lance une recherche sur Google par les mots clés « foie » et « température ». Et là au milieu des différentes recettes et cuisson a basse température ou techniques pour bien réussir le foie gras je découvre en deuxième position : TP Datation du décès – Académie de Nancy-Metz.

Cela me rappelle alors la série « les experts » ou « NCIS » et je revoie ce médecin légiste qui détermine l’heure du décès des victimes en plantant un thermomètre dans leur foie. J’imagine alors les Hépatants ayant « bénéficié » d’une biopsie en train de s’agiter sur leur chaise, mal à l’aise ou pire encore en train de se souvenir d’un des épisodes au cours duquel le médecin légiste en prenant la température du foie, s’aperçoit aux mouvements de la soit disant victime qu’elle n’était pas morte ! Une biopsie sans anesthésie ce n’est pas possible !

Mais revenons à la seconde proposition qu’offre Google. Etant donné que la nature humaine est en général curieuse et adepte de sensationnel, j’ouvre cette page et découvre un TP dont l’intitulé est : « Au matin du 27 janvier, le corps sans vie de Claude Boidest est découvert sur le sol de la salle 372. On se propose de déterminer l’heure de son décès de la manière la plus précise possible. »
Ce TD propose alors selon « une formule mathématique, élaborée par le Dr. Claus Henssge, (…) de déterminer l’heure de décès à partir de la température (du foie ou rectale) d’un corps, … »
On comprend alors que pour les besoins télévisuels et ceux de la série on ait choisi la température du foie…
J’apprends grâce à ce TP qu’au décès d’un individu, trois phases se succèdent concernant la température du corps :
La phase 1, dite « plateau thermique initial », peut durer de 30 minutes à 3 heures. Durant cette phase la température centrale du corps et donc du foie reste stable ; seule la peau voit sa température diminuer.
La phase 2, dite « phase intermédiaire de décroissance rapide » dure de 3 à 18 heures, c’est la phase qui intéresse la phase de datation de décès par mesure thermométrique.
La phase 3, dite « terminale de décroissance lente » : la température diminue progressivement pour rejoindre la température ambiante.
À partir de cette température du foie, qui pour être fiable doit être prise entre 3 et 18 heures le Dr Clauss Henssge détermine l’heure du décès.
Bref même si c’est scientifique ce n’est valable que quelques heures et cela ne marche pas tout le temps. En conséquence, mon cher Ducky ne sortez pas votre thermomètre à tout bout de champs !
Quant à moi, cela ne m’aide guère à déterminer la température idéale pour cuire ce foie gras et le choix de Google de proposer la formule mathématique du DR Henssge en second lien me laisse sans voix ce qui est plutôt exceptionnel.
Mais pourquoi diable ai-je ouvert ce lien ? Nous les Hépatants savons bien que le foie c’est la vie. Et la vie, malade ou non, c’est de profiter des moindres moments de bonheur avec ceux que nous aimons, de ne pas gaspiller ces plaisirs d’être ensemble, ou encore de prendre soin de ne pas rater ces rencontres et projets improbables qui s’offrent à nous.
Alors je retourne à la recherche d’une recette de cuisson du foie gras qui nous réunira une « fois » encore autour d’une table familiale.

LA TRÊVE DES CONFISEURS EXISTE AUSSI POUR LES HÉPATANTS…

Je voudrais à travers ce billet d’humeur rendre hommage à tous ceux qui ont réfléchi et analysé les séquences thérapeutiques.
En effet lorsqu’on leur a annoncé qu’ils allaient se lancer dans 48 semaines de traitement et non 52, ils ont revisité la situation en bons épicuriens et se sont dit qu’il fallait mieux être sous traitement les 48 premières semaines de l’année et gagner ainsi le mois de décembre afin de faire honneur aux huîtres, foie gras et autres bûches à la crème au beurre lors de leur convalescence d’Hépatant.
Voilà une utilisation gourmande de cette remise de peine sur l’année de traitement. Mais attention de ne pas oublier que le foie n’apprécie pas trop les surcharges en calories et que le risque est d’aboutir… à son propre foie gras.
On ne se débarrasse pas d’un virus pour s’embarrasser d’un foie gras mais nous souhaitons malgré tout à chacun d’entre vous de profiter pleinement de ces dernières semaines de l’année car si les Palestiniens et les Israéliens sont capables de faire une trêve pour les fêtes nous pouvons nous aussi déclarer ouverte la trêve de la fibrose…

LE PÈRE NOËL À LA CIRRHOSE

La nouvelle est tombée ce soir et vient d’être confirmée par le pôle nord : le Père Noël a une cirrhose.
Cela faisait plusieurs années que la rumeur revenait régulièrement sur les tabloïds et dans les journaux people mais la nouvelle est maintenant officialisée sur le site propre du père noël.
Tous les signes étaient là et on ne voulait pas y croire. Cet homme est depuis des années en surcharge pondérale présentant une obésité androïde avec un Body Mass Index (BMI) à plus de 40…

Des indiscrétions récentes de son médecin personnel avaient fait état de transaminases à plus de trois fois les valeurs normales. Mais les connaisseurs avaient repéré son nez rouge qu’il cachait derrière sa barbe qui n’était rien d’autre qu’un rhino phyma. Sa barbe avait pour principale fonction de cacher des télangiectasies qu’il porte sur le visage, ces petites rougeurs de la peau qui sont typique d’une cirrhose.

Peu de gens ont vu le père noël marcher, le plus souvent il était tiré sur son traîneau ou s’appuyait sur des enfants et pour cause il a une polynévrite méditée par une cryoglobuline sévère.

Et ses petits coucous de la main, détrompez vous, il ne vous fait pas au revoir, c’est simplement un astérixis, c’est-à-dire un tremblement lié a une encéphalopathie qui complique sa cirrhose.

Et maintenant que la vérité a éclaté au grand jour, et que le père noël a rejoint la grande famille des hépatants nous espérons qu’il amènera à tous les enfants des chaussons pour pouvoir ensuite y mettre des vaccins contre l’hépatite B, quant à lui nous lui souhaitons de pouvoir être transplanté en 2013 sans avoir recours a une greffe familiale avec le père fouettard (car ils ne sont pas en PACS depuis plus de 2 ans).

Je me joins donc à ce nouvel hépatant pour vous souhaiter de bonnes fêtes de noël. J’espère que cette année encore il arrivera à travailler pour notre part nous l’aiderons tout au long de l’année à venir.

COUP DE GUEULE ET RÉFLEXION

SOS Hépatites a toujours été très attaché aux problèmes psychologiques des malades sous traitement ou pas.
Il y a plusieurs années nous avions mis cette question en débat lors de notre forum annuel.

Nous avions applaudi lorsque la Haute Autorité de Santé (HAS) avait demandé à Jean Philippe LANG, Médecin Psychiatre à Erstein, d’écrire un guide de recommandation sur la prise en charge des troubles psychiatriques au cours de l’hépatite C.

Les textes sont toujours téléchargeables et disponibles sur internet.

Malheureusement à l’heure des trithérapies et de l’arrivée des nouvelles molécules, même si les troubles psychologiques ou psychiatriques persistent, il est de notre devoir de faire remarquer et d’attirer l’attention sur le fait qu’il n’y a aucune donnée sur les interactions médicamenteuses qui sont pourtant très importantes et dangereuses en termes de perte d’efficacité ou de toxicité !

SOS Hépatites voudrait que l’on puisse s’orienter faire une refonte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) même si elles sont pertinentes doivent absolument être mise à jour régulièrement au vue des nouveautés scientifiques !

Il est nécessaire de mettre en place une info-vigilance !

C’est à ce prix que nous maintiendrons le niveau de la qualité des soins.
Internet oui !!! Mais avec des mises à jour régulières, pour les associations autant que pour l’état.

JOUER AU DOCTEUR… en 2012

Il est des anecdotes qui sont le reflet de notre société actuelle.
Une histoire m’a été relatée par l’infirmière d’éducation thérapeutique qui travaille avec moi.
Son récit m’a fait sourire mais à bien y réfléchir m’a rendu plutôt triste.
Un soir après sa journée à l’hôpital, elle retrouve ses enfants derrière l’ordinateur.
Tout naturellement, elle leur demande « Que faites vous ? »
Les enfants lui répondent en chœur « Nous jouons au docteur !!! »
La maman, surprise, regarde s’ils surfent sur un site médical mais NON.
Dans ses souvenirs, jouer au docteur ce n’était pas ça.
La maman ne comprenant pas, les enfants lui expliquent «C’est comme chez le docteur, lui c’est le malade et moi je suis le médecin, je regarde l’ordinateur. »
Ça y est on y est !!!!
Le médecin est celui qui regarde l’ordinateur.
Adieux tous nos rêves pré pubères de jouer au docteur maintenant plus de jeux avec la petite cousine… pour se dévêtir et se découvrir.
Maintenant si vous êtes médecin vous regardez un ordinateur.
Quelle horreur… Qu’avons-nous raté ?
Comment les enfants pourront se construire une image d’un médecin avant tout humaniste à l’écoute de l’autre et dans le prendre soin d’un corps en souffrance ou en questionnement. Le médecin doit rester humain, la consultation doit rester l’aventure d’une rencontre et oser cette rencontre.
Les médecins et les patients doivent avoir le souci de protéger ce temps de consultation de rencontre de partage.
Sinon dans quelques temps les panoplies de la Malette du médecin sera remplacée par un joystick.
Père Noël, merci de nous aider dans cette démarche.

POUR DES MENOTTES À USAGE UNIQUE…

Réfléchissons un peu avez vous déjà eu le bonheur d’être menotté ?

Je ne parle pas forcément de votre intimité sexuelle…

Si on considère qu’il y a en France plusieurs milliers de paire de menottes.

Toute personne qui a eu un jour des menottes se souviendra avoir forcément tenté de s’en extraire ? Le résultat la peau du poignet est arraché. Les menottes sont alors ensanglantées par les lésions cutanées !

Quelle est la prévalence des hépatites virales chez les sujets qui vont être menottés ? Les menottes sont sales. Elles peuvent alors être source de contamination et transmettre le virus de l’hépatite B ou C au prochain qui s’écorchera.

Quel est la procédure en fonction pour nettoyer et désinfecter les menottes, les matraques et quel est le produit désinfectant utilisé dans les commissariats ?

Voila une procédure qu’il va falloir revoir avec les virologues dans le cadre de l’obtention des normes ISO 9002 dans les hôtels de police.

Une revendication à mener pour interpeller le ministre de l’intérieur.

Alors oui il est urgent de réfléchir à des menottes à usage unique pour une vraie politique de réduction des risques accessible à tous…

DON DE SANG : SURVEILLANCE DU RISQUE INFECTIEUX ET SÉCURITÉ TRANSFUSIONNELLE

Nous y apprenons que le risque de transmission du VIH-sida par transfusion reste stable (le risque résiduel est évalué à 1 pour 3 millions de dons environ), contrairement à celui du VHB et du VHC qui est en baisse depuis 1992. Le risque a été divisé par 20 pour le VHC, et par 5 pour le VHB depuis 1992.

Une équipe de recherche a également fait une étude modélisée pour savoir si le risque augmenterait en acceptant les dons des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH). Ses conclusions sont…