Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Vous vivez avec l’hépatite B, une maladie potentiellement grave ?

Découvrez ce portfolio créé pour vous !

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Mise à jour le 29.02.2024 

Publication des résultats des 1ers Etats généraux de l’hépatite B, 3 ans sont déjà passés !

Découvrez aujourd’hui et partagez avec les personnes concernées :

• LE PORTFOLIO « L’hépatite B, m’aider à la comprendre, savoir ce qu’il faut faire » 
• LE MÉMO « Je vis avec l’hépatite B : mon mémo ! », publié à l’occasion du Forum national SOS hépatites 2023 et présent dans le portfolio

🟡 Ecoutons la voix des personnes vivant avec une hépatite B, les hépatant.e.s B !

🟡 Portons tous ensemble l’information, la déstigmatisation des hépatites B et D (delta), leur élimination et la défense des malades !

🟡 Etats généraux relayés par Santé Publique France : https://soshepatites.org/les-etats-generaux-de-lhepatite-b-relayes-par-sante-publique-france/

🟡 FORUM SOS Hépatites & Maladies du foie 2022 : Table ronde, Hépatites B et D (delta).

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Dans le monde, le virus de l’hépatite B (VHB) est responsable de 900 000 décès par an et plus de 290 millions de personnes vivent avec une hépatite B chronique (selon les données 2019 de l’OMS). Largement répandu dans certains pays d’Asie, d’Afrique subsaharienne ou d’Amérique latine, il est moins fréquent en France où il tue cependant 1 300 personnes chaque année et affecte en permanence la qualité de vie de dizaines de milliers d’autres. Les estimations font état de 135 000 personnes en population générale métropolitaine vivant avec une hépatite B chronique mais la part de celles connaissant leur infection a été estimée à 17,5 % (selon les données 2016 de Santé publique France). Il existe pourtant une offre de dépistage, un vaccin très efficace et, lorsque la personne n’a pas été protégée à temps, au stade de l’infection chronique des traitements permettant de contrôler la maladie si nécessaire.

Une maladie meurtrière, mais facilement évitable ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta qui a besoin de la présence du VHB pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

Au total, près de 500 personnes ont été mobilisées au cours d’un processus ayant duré plus d’un an ! Les États Généraux de l’Hépatite B représentent une initiative inédite de démocratie sanitaire à l’initiative des patients justifiant pleinement leur appellation d’hépatants.

Les États généraux ont permis :

1. De partager les informations les plus récentes sur l’hépatite B
2. aux acteurs des structures médico-sociales de mieux appréhender la question du suivi médical ou des traitements
3. aux soignants de s’intéresser de plus près aux problèmes d’accès aux soins des migrants
4. à toutes et à tous de mieux entendre la voix des patients en métropole et dans certains départements et régions d’Outre-Mer
5. La formulation d’une quarantaine de propositions concrètes pour une politique de lutte contre l’hépatite B plus efficace et plus à l’écoute des besoins des patients regroupées en 6 familles d’actions prioritaires.

Découvrez la richesse des données recueillies et les propositions :

• Le communiqué de presse des résultats des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, en français et en anglais
• L’Essentiel des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, en français et en anglais
• La synthèse, version novembre 2021 des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, qui a été envoyée au Premier Ministre en décembre 2020
• Les témoignages partagés lors des tables rondes en région
• Et toutes les autres informations clés

L’HÉPATITE B VUE PAR LES HÉPATANT.E.S : DIX LEÇONS À RETENIR
Un objectif majeur des États généraux était de mieux connaître le “vécu” de l’hépatite B par ceux qui en étaient atteints, de comprendre à la fois leur perception de la maladie et leurs attentes. Un questionnaire a été élaboré, comprenant une cinquantaine de questions. Près de 200 personnes y ont répondu. Les résultats détaillés sont accessibles dans le document de synthèse des États généraux (page 35). Nous avons sélectionné ici les 10 leçons principales que l’on peut en retenir.

1. Tant qu’on n’est pas dépisté, on ne se sent pas concerné. 81 % des personnes interrogées ne se sentaient pas concernées par l’hépatite B avant leur dépistage positif. Voilà bien la première leçon de cette étude : l’hépatite B, c’est pour les autres… jusqu’au moment où le diagnostic tombe.
2. Une fois qu’on est dépisté, la maladie génère de fortes craintes, pour soi mais aussi pour les autres. Lorsqu’on leur demande ce qui est le plus difficile à vivre, parmi les répercussions de l’hépatite B, 59 % des répondants citent l’incertitude sur l’évolution de la maladie et 57 % la peur du cancer. Avec 56 % des citations, la peur de contaminer d’autres personnes suit juste derrière.
3. L’impact de l’hépatite B sur la vie personnelle est réel. C’est une leçon majeure de l’enquête : pour 50 % des répondants, l’hépatite B a un impact sur le moral (25 % de façon importante, 25 % de façon modérée). Et, pour 42 %, elle a un impact sur l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Sont également cités l’impact sur la vie professionnelle, cité par 31 % des personnes, l’impact sur la vie de famille (30 %), sur la vie sexuelle (29 %) et sur la vie de couple (26 %).
4. Un.e hépatant.e sur deux peut compter sur le soutien de son conjoint. Face à ces difficultés, sur qui peut-on compter ? Le premier soutien est le conjoint, cité par 46 % des personnes, devant le médecin (33 %), la famille ou les amis. Les répondants évoquent aussi une multitude d’intervenants et de structures de soutien précieuses (services sociaux, pharmaciens, réseaux caritatifs, associations de réduction des risques, etc.). Mais 23 % des répondants ne citent personne qui les aide ou les soutienne au quotidien.
5. Le médecin est le premier informateur. 76 % des hépatant.e.s interrogé.e.s déclarent recevoir des informations sur la maladie en consultation médicale, 38 % en faisant leurs propres recherches. Grâce à cela, ils se considèrent dans leur grande majorité (79 %) capables de suivre l’évolution de leur maladie.
6. Les modes de transmission sont plutôt bien connus. Globalement, les hépatant.e.s B connaissent les trois principaux modes de transmission du virus : la transmission lors d’une relation sexuelle non protégée (89 % citent ce mode de transmission), la transmission par l’échange de sang entre deux personnes (88 %) et la transmission de la mère à l’enfant, lors de l’accouchement (78 %).
7. Parler de la maladie à ses proches, ce n’est pas toujours facile. 74 % des personnes interrogées ont parlé de l’hépatite B et de sa prévention avec leurs proches. Ils l’ont fait d’abord « pour être honnêtes » (raison citée par 73 % des personnes concernées), ensuite « pour les inciter à se faire dépister » (55 %) et/ou « les inciter à se faire vacciner » (50 %). Lorsqu’ils n’ont pu parler à leur entourage, c’est majoritairement « par crainte d’être rejetés » (70 % des citations).
8. La confiance dans le vaccin est imparfaite, même chez les hépatant.e.s B. Contre l’hépatite B, le plus efficace des outils de prévention est le vaccin. Signe des temps, la défiance contre ce vaccin s’infiltre jusque chez les personnes atteintes d’hépatite B : 24 % des répondants disent « ne pas avoir confiance » et 7 % préfèrent ne pas se prononcer.
9. Le suivi au long cours manque parfois de continuité. Suite au dépistage positif, 85 % des répondants confirment avoir réalisé un examen du foie (prise de sang, échographie, biopsie du foie, etc.). Mais l’hépatite chronique B appelle aussi un suivi au long cours pour surveiller l’évolution de la fibrose et une éventuelle cirrhose. Dans notre échantillon (pourtant probablement bien mieux suivi que la moyenne des patients en France), seuls 65 % des répondants réalisent une échographie au moins une fois par an, et 9 % à une autre fréquence. C’est insuffisant !
10. Les besoins d’information demeurent importants. Lorsque les usagers sont interrogés sur leurs besoins pour mieux gérer leur hépatite B et améliorer leur quotidien, deux demandes ressortent quasi à égalité : être mieux informé sur la maladie en général (67 %), mais également « être mieux informé sur ce que l’on peut manger et boire » (68 %).