FAIRE DE L’HÉPATITE C UNE MALADIE RARE

ON VA FAIRE DE L’HÉPATITE C UNE MALADIE RARE…

Faire disparaître l’hépatite C de France en 2025… C’est le cap qui a été fixé par le ministère de la Santé et l’Etat. Mais comment faire pour y arriver ?

Aucun moyen spécifique n’est prévu, et cela va être de plus en plus dur.

Il reste 75 000 personnes à dépister, à pister, à traquer, car aujourd’hui, ces personnes ignorent qu’elles sont porteuses d’une maladie grave dont elles pourraient pourtant guérir.

En population générale en 2018, il faut faire 200 tests pour en trouver un positif, mais d’année en année, cela va être de plus en plus dur. Les derniers milliers de malades seront très difficiles à débusquer !

Les épidémiologistes nous apprennent qu’en dessous d’un certain nombre de malades, l’épidémie ne progresse plus car le réservoir n’est plus suffisant.

Mais je pose la question :  «  À partir de quand, décidera-t-on de stopper la traque des malades de l’hépatite C ? ».

Nous avons choisi de faire du bruit contre l’hépatite C pour faire sortir la maladie du silence, afin de trouver les patients porteurs de l’hépatite C ou retrouver ceux qui sont sortis du parcours de soins.

Nous crions, mais il va falloir crier de plus en plus fort, sans avoir peur de se fatiguer ou d’avoir une extinction de voix.

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

CRIER POUR NE PLUS ENTENDRE ÇA !

IL FAUT CRIER POUR NE PLUS ENTENDRE ÇA !

Vous êtes détendu, vous vous baladez et cherchez un hôtel, vous rencontrez quelqu’un qui vous renseigne et la conversation s’engage…

Alors vous finissez par expliquer que vous vous occupez des maladies du foie et des hépatites virales et là, alors que vous ne vous y attendiez pas, la phrase qui tue vous saute au visage :

« Ah oui, je vois bien ce que c’est, j’avais des amis qui ne buvaient pas et ça ne les a pas empêché d’avoir une hépatite virale ! ».

Et là, vous n’avez que quelques secondes pour vous décider.

Soit vous ne dites rien mais vous cautionnez de telles pensées, soit vous partez dans un débat et des explications.

On est en 2018, on informe dans tous les sens, dans tous les médias, avec notre campagne bruyante ou pas !

L’association alcool et hépatites virales reste encore dans beaucoup de têtes et l’alcool serait l’étape préliminaire et quasi-incontournable à l’hépatite virale !

Il n’y a pas de lien en dehors du foie !

En effet, le seul point commun entre l’alcool et les hépatites virales c’est qu’ils peuvent endommager le foie.

Mais moi j’ai choisi : je préfère faire du bruit avec une campagne bruyante plutôt que d’essayer de convaincre une seule personne.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

GOOD DOCTOR, PAS GOOD HEPATO…

GOOD DOCTOR MAIS PAS GOOD HEPATO…

Dans ce troisième épisode de Good Doctor, le héros Shawn Murphy accompagne une transplantation hépatique. Mais qui est Shawn Murphy ?

C’est un interne de chirurgie un peu particulier, puis qu’il est atteint d’un syndrome d’Asperger.

Le syndrome d’Asperger est un autisme sans retard mental, ni trouble de la parole, mais avec des capacités intellectuelles spécifiques et exceptionnelles : mémoire exceptionnelle, capacité de calcul extraordinaire, apprentissage du dictionnaire ou de l’anatomie… On parle parfois d’autistes surdoués.

Good Doctor raconte les aventures d’un jeune homme autiste atteint d’un syndrome d’Asperger possédant une hyper-connaissance de l’anatomie, et qui débute sa carrière d’interne en chirurgie dans un grand hôpital américain. Jubilatoire !

Bref, dans ce troisième épisode Shawn Murphy et sa collègue vont chercher une greffe hépatique (première incohérence, car c’est toujours l’équipe qui va greffer un organe qui vient assurer le prélèvement et ce sont toujours des chirurgiens hépatologues aguerris).

Pendant le retour, la température de la glacière monte, ils doivent s’arrêter dans une station-service pour remettre de la glace, mais ils préfèrent le refroidir avec un granité (deuxième incohérence).

Puis, en palpant le greffon, Shawn pose le diagnostic de thrombose intrahépatique et donc, tout naturellement, il opère le foie sur le capot d’une voiture de police à l’air libre avec succès bien sûr (troisième incohérence, car bien sûr le prélèvement n’est plus stérile et un interne de première année n’opère pas un greffon !).

Je présente mes excuses les plus plates, auprès de tous les fans pour qui je viens de casser un peu le mythe de Good Doctor.

Cependant, la deuxième partie de l’épisode est passionnante car elle nous fait toucher du doigt un problème éthique.

On découvre le patient qui va être greffé et se prépare à l’opération. Il est atteint d’une cirrhose éthylique grave (il n’a pas la tête de la situation, le casting n’a pas dû être fait chez de vrais cirrhotiques). Et voilà que dans le bilan sanguin, on retrouve des traces d’alcool !

Le patient explique avoir bu une seule et unique coupe de champagne pour fêter le diplôme de sa fille, cassant ainsi 6 mois d’abstinence totale. Et là, il perd son accès à la greffe, il n’est plus prioritaire !

Aux USA, il faut être abstinent depuis 6 mois pour être transplantable. Jusqu’à il y a peu de temps, la même règle était appliquée en France.

Il a fallu les travaux des équipes lilloise et du Pr Mathurin, qui ont prouvé qu’abstinent ou pas, la survie des personnes greffées étaient identiques, à condition que la prise en charge addictologique soit poursuivie.

La greffe du foie est finalement attribuée à un autre patient et le malade quitte l’hôpital sans être greffé en se demandant s’il aura une autre chance… Ou pas…

Cela fait réfléchir… Merci Good Doctor !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

EFFETS INDÉSIRABLES

SOS hépatites défend la qualité de vie.


Nous, usagers, devons être acteurs de notre propre surveillance ; parlons librement du quotidien, des médicaments, des vaccins, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

SOS hépatites répond à vos questions, vous aide à la déclaration des effets secondaires à travers sa ligne d’écoute et de soutien : contact@soshepatites.org


Qu’est-ce qu’un effet indésirable associé à la prise d’un médicament ? 
– un effet indésirable est une réaction nocive et non voulue à un médicament en cas d’utilisation conforme aux termes de son autorisation de mise sur le marché ou lors de toute autre utilisation (surdosage, mésusage, abus de médicaments, erreur médicamenteuse).
– un effet indésirable grave est un effet indésirable mortel ou susceptible de mettre la vie en danger, ou entraînant une invalidité ou une incapacité importante ou durable, ou provoquant ou prolongeant une hospitalisation, ou se manifestant par une anomalie ou une malformation congénitale.
– un effet indésirable inattendu est un effet indésirable dont la nature, la sévérité ou l’évolution ne correspondent pas aux informations réglementaires du médicament.

Qui peut déclarer un effet indésirable ?

  • Les patients et associations de patients
    Les patients ou leur représentant (dans le cas d’un enfant, les parents par exemple), les associations agréées que pourrait solliciter le patient, peuvent déclarer, auprès du centre régional de pharmacovigilance dont ils dépendent, les effets indésirables que le patient ou son entourage suspecte d’être liés à l’utilisation d’un ou plusieurs médicaments.
  • Les professionnels de santé
  • Les entreprises pharmaceutiques

La déclaration doit-être faite le plus tôt possible après la survenue de l’évènement.

Un effet indésirable peut être rare et observé des années après l’arrêt du traitement.

Ministère des Solidarités et de la Santé, signalement-sante.gouv.fr, Agir pour sa santé et celle des autres

Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, votre déclaration concerne un médicament – Vous êtes un patient ou une association de patients

 

 

ORGANES PORTEURS D’HÉPATITE C

ON PEUT GREFFER DES ORGANES PORTEURS D’HÉPATITE C.

Le nombre d’organes à greffer est insuffisant et beaucoup de patients sont en attente d’un rein, d’un foie ou d’un cœur.

Jusqu’alors, il n’était pas éthique de greffer un organe porteur d’une hépatite C.

Mais la puissance et la tolérance des nouveaux traitements permettent maintenant de ne pas se priver des organes infectés, à condition de traiter les receveurs rapidement après la greffe !

Commençons par le rein : l’équipe de Healio a publié en août 2018 dans la revue Annals of Internal Medicine, une étude sur 20 patients de 56 ans d’âge moyen, dont 70 % étaient des hommes. Ils ont accepté une greffe de rein contenant l’hépatite C et ont reçu ensuite le traitement Zépatier pendant 16 semaines et ce, à partir du troisième jour post greffe. Les 20 patients qui avaient participé à cette étude ont été guéris de leur hépatite C transmis par la greffe et les greffons fonctionnaient parfaitement, et de façon comparable à ceux qui n’avaient pas d’hépatite C.

Pour le foie, plusieurs études ont montré qu’en cas de pénurie, on pouvait greffer un foie porteur de l’hépatite C et traiter le patient secondairement. Dans tous les cas, il guérissait sans encombre pour la greffe.

Mais la question à laquelle l’équipe de Bethéa a répondu par une publication dans J. Hépatol le 20 août dernier était : « La transplantation d’un foie avec un virus de l’hépatite C qui nécessite un traitement, laisse-t-elle la greffe coût/efficace ? »

Je vous passe la démonstration, mais la réponse est oui, sans équivoque !

Mais personnellement, j’ai juste une remarque : j’espère que des donneurs avec l’hépatite C seront de plus en plus rare !!!

Mais il était important de répondre à ces questions !

Voici des organes que l’on ne jettera plus !

Pascal Mélin

LE TEMPS D’AGIR

LE TEMPS DU SOUVENIR, LE TEMPS D’AGIR

Le 31 août, c’est aussi la Journée internationale de prévention des overdoses.

Elle sera probablement très peu médiatisée en France ou en Europe, car cette journée est née en Australie, puis elle s’est étendue au Canada et aux USA.

Quand on dit overdose, on pense héroïne. Mais en 2018, c’est au tramadol qu’il faut penser, car il a déjà fait plus de 30 000 morts aux USA (Lisez l’article  « Cimetière virtuel » dans la newsletter Vice Versa N°6/ Avril 2018 ) et cette épidémie arrive en Europe.

L’overdose n’est pas un suicide, c’est toujours un accident, une erreur sur le produit, les doses, etc. Et puis, il y a aussi des overdoses qui surviennent en milieu festif ou en sortie de prison et qui nécessite des programmes de prévention spécifiques. Faire du bruit contre l’hépatite C, lutter contre les injections, c’est prendre position face aux overdoses.

L’accompagnement des usagers de drogue, c’est forcément évoquer l’overdose, c’est forcément parler des gestes qui sauvent, c’est connaître les numéros d’urgence. Mais demain, prévenir de l’overdose, ce sera la question de l’accès à la Naloxone (antidote de l’héroïne et des opiacés). D’ailleurs cette question ce n’est pas demain qu’il faut se la poser, mais aujourd’hui !

Septembre 2018, la naloxone est accessible sous conditions aux usagers, ce qui est une révolution qui pourrait sauver des vies. Des programmes de formations spécifiques doivent se mettre en place dans les structures qui accompagnent les toxicomanes.

À SOS hépatites, nous avons une formule pour résumer la situation :
LA NALOXONE DOIT ÊTRE À PORTÉE DE MAIN…
MAIS PAS DANS TOUTES LES MAINS…

Le 31 août, le temps du souvenir, c’est le temps d’agir.

 

Pascal Mélin

 

UN MONDE SANS HÉPATITE C

NOUS INVENTONS UN MONDE SANS HÉPATITE C

Nous ne nous arrêterons plus, nous ferons du bruit encore et encore !

La semaine dernière, c’était au Cabaret vert dans les Ardennes, maintenant nous passons le flambeau à l’équipe angevine de Pays de Loire.

En effet le 31 août, la campagne bruyante sera à la mairie d’Angers pour sensibiliser de jeunes militants et de jeunes élèves infirmiers aux hépatites virales et aux maladies du foie.

Nous vous rapporterons bien sûr cette action dans les jours prochains !

Faire le choix de devenir soignant en 2018, c’est forcément rentrer dans la campagne bruyante, il ne peut en être autrement.

On peut tolérer le non-engagement des anciens soignants, qui ne croient pas à l’objectif de l’éradication de l’hépatite C pour 2025 ! Mais devenir soignant en 2018, c’est forcément être un éradicateur de l’hépatite C !

VHC KILLER c’est vous ! Plus soft le VHC CATCHER !

Et c’est pour cela, que l’équipe SOS Hépatites d’Angers rencontrera les jeunes étudiants infirmiers à la mairie, pour les motiver et les informer.

Je souhaite de tout mon foie que ces élèves infirmiers qui commencent leur formation soient correctement informés, sur les maladies du foie et les hépatites virales.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

 

Pascal Mélin

 

L’HÉPATITE C FAIT DE LA RÉSISTANCE

Alors que nous disons dans toutes nos communications que l’on peut guérir de l’hépatite C dans 100 % des cas, voici une publication qui nous oblige à dire « ou presque » !

Cela vient d’être publié le 19 août dans la revue Hépatology, l’article a été rédigé par le Docteur Fourati et toute l’équipe de l’hôpital Henri Mondor de Créteil avec les docteurs Hézode, Chevaliez ou Pawlotsky…

Il semble bien, qu’il existe des résistances aux traitements antiviraux en cas d’infection par un génotype 4 et en particulier, un sous-type 4r.

Pourtant les études menées en France ou aux Etats-Unis sur les patients infectés par un génotype 4 étaient satisfaisantes, mais le taux d’infection par un génotype 4r est faible chez les autochtones. En revanche, ce génotype 4r est largement présent dans les pays d’Afrique.

L’équipe de Créteil a analysé les dossiers de 537 patients traités entre 2015 et 2018 et qui ont présenté un échappement virologique. Sur ces 537 patients, 22,5 % étaient porteurs d’un génotype 4, soit 121 patients, dont 27/121 (22.3 %) avaient un G4r et étaient tous d’origine africaine.

Dans de tels cas, il faudrait avoir recours à des trithérapies.

Actuellement, la détermination du génotype ne permet pas en dehors de laboratoire de virologie de recherche de déterminer le statut G4r.

Voilà un argument pour demander que tous les patients en échappement puissent avoir des prélèvements spécifiques adressés au laboratoire national de référence.

Pascal Mélin

LE CABARET VERT À L’ENVERS…

Tous les grands festivals ont un OFF en commençant par Avignon. Le cabaret vert n’est pas épargné.

Je voudrais vous raconter mon Cabaret Vert à l’envers ! Ce que j’ai vu derrière les concerts, les coulisses.

La première histoire est celle d’une équipe de secours particulière. Elle est constituée de bénévoles travaillant chez Decathlon. Ces équipes de secours tournent sur les différents campings au milieu de milliers de tentes, pour proposer de gonfler les matelas ou aider à monter les tentes, puis à les replier à la fin. Car replier une tente en deux secondes, même à jeun, ce n’est pas gagné !

La deuxième histoire est celle d’un atelier où on vous propose gratuitement de fabriquer votre dentifrice ou déodorant !

Un festival c’est une concentration dans un temps et dans un espace, d’une partie de notre société particulièrement centrée sur une population jeune. Et l’on y retrouve les comportements de la jeunesse. Le festival devient alors un formidable espace pour toucher cette population… Oui, mais à condition de ne pas lui « prendre la tête », c’est pour ça que YOZ et SOS Hépatites étaient là. Pour faire ensemble de la réduction des risques et du bruit contre l’hépatite C.

Et puis en discutant avec un des organisateurs, on a appris que l’année dernière sur le camping, les jeunes se réveillaient et se mettaient à reboire de l’alcool en attendant la reprise des concerts.

Cette année, pour la première fois, il y avait un espace de jeux : puissance 4 en 3D, jeu d’échecs, ping pong, jeux de société, badminton. J’ai même découvert des jeunes qui jouaient à « Ratus » un jeu qui vise à faire disparaître la peste d’Europe… Ça vous rappelle quelque chose ?

Cet espace a permis une diminution significative de la consommation d’alcool. Le contrôle de la consommation d’alcool par le jeu ! Très moderne !

On a vu des dizaines de jeunes déguisés, aucune violence, on a vu des gens pédaler pour recharger des portables ! On a donné des « Roule ta paille », du sérum physiologique pour rincer les narines et des milliers de préservatifs, masculins et féminins !

Alors oui, bien sûr, il y a du cannabis, et des produits sont consommés…

Et sous l’emprise des produits, il y en a même eu un qui a avoué « J’ai entendu des odeurs », c’est drôle, j’en connais un, qui avait vu la couleur des lettres…

A noir, E blanc, I rouge, U vert, O bleu : début du poème Voyelles

Sacré Arthur, en plus maintenant, on peut le boire, il a donné son nom à une bière.

Pascal Mélin

Consultez : CP Bilan sécurité établi par la préfecture des Ardennes

LE PREMIER MINISTRE Y ETAIT

LE CABARET VERT A CHARLEVILLE :
SOS HÉPATITES Y ÉTAIT, LE PREMIER MINISTRE AUSSI !

L’été est propice aux festivals de musique, les Ardennes ont le leur. Il s’appelle le Cabaret vert : quatre jours à la fin du mois d’août pour accueillir plus de 80 000 personnes.

Mais Charleville, c’est aussi Rimbaud, qui a écrit un poème intitulé « Le Cabaret vert ». Pour ceux qui sont déjà venus à ce festival, ce poème en est le reflet parfait : vie, fatigue, plaisir et nourriture… On y parle même de mousse !

Le Cabaret vert, dont c’était la quatorzième édition, compte maintenant parmi les plus grands festivals de France (le sixième en taille). L’idée de départ était de faire un festival durable, qui produirait peu de déchets et dont les produits vendus pendant l’événement seraient recyclables et issus d’une production locale.

Que vient faire SOS Hépatites dans tout ça ?

Dans les Ardennes, SOS Hépatites c’est YOZ, le CAARUD local qui accompagne les usagers de drogues dans des programmes de réduction des risques. Éviter les complications, c’est aussi éviter les hépatites virales.

Et quand des risques ont été pris, il faut alors informer et appeler au dépistage, puis aux traitements car aujourd’hui, l’hépatite C, on en guérit dans 100 % des cas !
Bref, nous étions là pour informer, rassurer, sécuriser et pour faire du bruit pour le dépistage et le traitement. Car nous aussi croyons en une hépatologie durable. Prendre soin de son foie en évitant de se contaminer ou en se dépistant pour guérir, n’est-ce pas l’esprit du Cabaret vert ?

Il faut faire taire le silence, et le virus on le balance…

La cerise sur le gâteau a été la visite de M. Édouard Philippe, Premier ministre de la République française, au Cabaret vert. L’après-midi du vendredi, il est venu à notre rencontre. Jacques Schumann, le directeur de YOZ, a pu évoquer avec lui le rôle irremplaçable des CAARUD en matière de réduction des risques, et moi, je lui ai parlé de notre combat contre les hépatites B et C.

Je l’ai d’abord remercié d’avoir rendu obligatoire, depuis janvier 2018 la vaccination des nourrissons contre l’hépatite B. « C’est une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement », m’a-t-il confié. Mais cette rencontre a surtout été pour moi l’occasion de lui faire entendre notre bruit contre l’hépatite C. Et de lui rappeler que si son gouvernement a bien projeté la disparition de l’hépatite C du territoire Français pour 2025, il n’en a pas défini les modalités !

Ce combat pour l’élimination de l’hépatite C, nous le portons de toutes nos forces. Chaque semaine, un peu partout sur le territoire, nous, malades guéris, militants et salariés de YOZ ou d’ailleurs, c’est maintenant que nous cherchons ces dizaines de milliers de Français qui s’ignorent porteurs d’une maladie pourtant guérissable.

Monsieur le Premier ministre, le combat contre l’hépatite C, ce n’est pas demain, c’est aujourd’hui ! Au Cabaret vert, nous avons pu sensibiliser des milliers de personnes, dont vous. Il reste à en sensibiliser des millions d’autres.

Les médecins et les hépatologues (à travers leur société savante, l’AFEF) vont bientôt nous rejoindre. Nous en sommes très heureux.

Vous aussi, faites du bruit avec nous !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC…

 

Pascal Mélin

LE PREMIER MINISTRE A LA RENCONTRE DE SOS HEPATITES

Communiqué de presse
le 24 août 2018
version PDF

 

 

Le Premier ministre à la rencontre de SOS hépatites au Cabaret vert

SOS hépatites présente au festival ardennais pour « Faire du bruit contre l’hépatite C »

Charleville-Mézières, le 24 août 2018 – « Une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement, c’est d’avoir rendu le vaccin contre l’hépatite B obligatoire ».

En visite au festival le Cabaret vert, ce vendredi à Charleville-Mézières, le Premier ministre a pris le temps de rencontrer les responsables de l’association SOS hépatites, présents sur place avec leurs partenaires du Caarud YOZ (1). À cette occasion, il a pu échanger avec le président de la fédération SOS hépatites, Pascal Mélin, sur l’obligation vaccinale des nourrissons contre l’hépatite B, mesure dont se félicite l’association de patients.

Le président de SOS hépatites a également présenté au chef du gouvernement les enjeux de la vaste campagne de sensibilisation et de dépistage de l’hépatite C lancée par l’association.

Si SOS hépatites et le gouvernement partagent la volonté d’éliminer l’hépatite C de France à l’horizon 2025, l’association de patients appelle les pouvoirs publics à une mobilisation plus vigoureuse pour que cet objectif puisse être atteint.

« Il reste plus de 100 000 personnes à soigner en France, avec des traitements qui sont désormais efficaces à 100%, a plaidé le docteur Mélin. Mais 75 000 d’entre elles ne savent pas qu’elles sont porteuses du virus. L’hépatite C est une maladie silencieuse, qu’on dépiste souvent trop tard. C’est pour cela que nous venons ici “faire du bruit contre l’hépatite C” et sensibiliser le maximum de gens, car tout le monde peut être concerné ».

Le premier ministre s’est montré sensible aux arguments de SOS hépatites : « Ça ne va pas être facile, mais on va y travailler ! », a-t-il conclu.

(1) Caarud YOZ : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues des Ardennes.

Plus d’infos :
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REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

LA MEILLEURE ANNONCE DE REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

Vous l’avez peut-être déjà entendu.

Chaque année, on décerne le prix du message téléphonique le plus drôle ou le plus inattendu. Mais moi, je pense avoir trouvé un message hépatant.

Le voici :
« Bonjour, vous êtes bien sur mon répondeur téléphonique. Je ne peux vous parler actuellement car je suis hospitalisé pour une greffe du foie. Merci de prendre de mes nouvelles, je vous rappellerai dès que possible… ».

Avouez que penser à changer le message de son répondeur téléphonique en allant se faire greffer c’est pour le moins hépatant.

Comme quoi, le sens de l’humour n’est pas dans le foie, enfin je l’espère !

Il me reste à vérifier lors de la prochaine visite post-greffe que le sens de l’humour de ce patient est identique à celui qu’il avait avant la transplantation !

Pascal Mélin