DIX ANS POUR SAVOIR
Voilà encore une histoire directement issue de la consultation… Pour des raisons de confidentialité, j’appellerai ce patient Gérard…
Gérard vient consulter pour son hépatite C. Il a entendu parler de nouveaux traitements beaucoup mieux tolérés et faciles à prendre.
Il a une hépatite C depuis très longtemps mais en reprenant son histoire on découvre qu’il a été traité en 2009 avec une thérapie à base d’interféron et de ribavirine. La tolérance avait été très difficile. Gérard nous déclare avoir été rechuteur très rapidement après l’arrêt de son traitement. Quand on lui demande les bilans de cette rechute on découvre l’impensable ! Il n’a jamais fait les contrôles depuis ! Et déclare : « Après l’arrêt du traitement, comme me l’avait dit le médecin, j’ai bien senti que le virus était revenu, j’étais de nouveau fatigué, je n’avais le goût à rien, tout me fatiguait et les douleurs articulaires étaient de nouveau là. J’étais donc sûr que le virus était revenu, je n’avais pas besoin de faire une prise de sang pour le savoir car je le sentais dans mon corps. Alors j’ai tout envoyé promener, prises de sang et surveillance… Mais aujourd’hui avec les nouveaux traitements, je me suis dit que j’avais peut-être une chance de guérir, non ? »
On lui a bien sûr dit que c’était une bonne idée et que bien sûr il pouvait guérir alors on a refait le bilan avant de reprendre le nouveau traitement et c’est à ce moment qu’on a découvert qu’il était déjà guéri ! Le traitement de 2009 avait été efficace, mais depuis 8 ans Gérard se croyait malade alors qu’il était guéri.
Mais que lui avait dit son corps en 2009 qu’il avait pris pour une rechute ?
Probablement, une infection virale autre qui était passée à ce moment-là ou bien une sortie de traitement par un syndrome dépressif ?
Huit ans à attendre une guérison qui était déjà là !
Cette histoire même si elle est anecdotique en dit long sur ce qui se passe en fin de traitement. Ce moment où l’on passe d’un statut de malade actif qui se traite à celui d’une « personne peut-être guérie qui attend le verdict » et qui doit simplement faire des contrôles.
Mais ces contrôles trop souvent banalisés par les soignants sont d’une violence extrême, d’une violence proche de la découverte de la sérologie positive. La réalisation de ces tests et l’acceptation des résultats nécessite un accompagnement. Mais qui le réalise, le spécialiste, les équipes d’éducation thérapeutique, les médecins traitants ou bien encore les associations de malades ?
Nous devons prendre conscience de cette difficulté car à l’heure où l’on considère la guérison comme acquise, comment réagiront les 5 à 10 % de rechuteurs ? et qui sera à leur coté ?
Pour être hépatant il faut dire SOS…
Pascal Mélin
