RÉPARER LES VIVANTS AU THÉÂTRES… ET AU CINÉ…

reparer-les-vivantsDans le blog « Le 22 juin ? C’était quoi déjà ? 28 juillet 2014 », nous avions applaudi le livre de Maylis de Kerangal : « Réparer les vivants », publié aux éditions Gallimard dans la collection verticale (19.5€).

Aujourd’hui, Emmanuel Noblet a adapté ce roman au théâtre en one-man-show. Il le met en scène et l’interprète, associant un formidable jeu de scène, vidéos et voix off.

« Réparer les vivants » décrit les 24 dernières heures d’un jeune homme de 19 ans en état de mort cérébrale. Ce texte présente les questions et les angoisses de ses parents et leurs différentes rencontres dans l’hôpital.

À tous ceux qui ne savent pas s’ils autoriseraient le prélèvement d’organes de leurs proches qui pourraient être en situation de mort cérébrale, allez voir cette pièce et vous découvrirez que c’est le public lui-même qui répond à la question du don d’organes.

Au Théâtre du Rond-Point, du 7 septembre au 9 octobre, cette pièce sera en tournée à travers toute la France par la suite.

Alors n’hésitez pas allez la voir, et laissez vos émotions répondre…

« Réparer les vivants », c’est aussi un film qui vient de sortir, malheureusement projeté dans trop peu de salles, ce film amène à se poser les bonnes questions. Si vous êtes parents, allez le voir et posez-vous la question « Si c’était mon enfant, je dirais quoi ? ».

Un film à voir pour tous ceux qui, comme SOS hépatites veulent gagner le combat du don d’organes.

Pascal Mélin

DE RETOUR DE l’AFEF…

Un homme célibataire de 33 ans a demandé un dépistage des maladies sexuellement transmissibles à son médecin.

Celui-ci a donc fait réaliser un test standard comprenant SIDA, hépatite B, chlamydiae et hépatite C.

Tous les tests sont revenus négatifs excepté pour l’hépatite C.

Son médecin, n’étant pas très pointu sur la question lui a proposé de venir me voir.

Le patient a téléphoné pour prendre un rendez-vous, mais honteux de ce qu’il pensait être une IST, n’a pas souhaité donner la raison de sa consultation au téléphone.

Un rendez-vous lui a donc été proposé à 3 mois. Dommage !

Trois mois d’attente et de questions alors que la consigne est de recevoir les nouveaux patients atteints d’hépatites virales sous 15 jours.
Le jeune homme est là, inquiet, il pense que l’hépatite C est une maladie sexuellement transmissible et cherche qui aurait pu le contaminer…

Je lui réexplique les modes de transmissions et conclus que l’hépatite C n’est pas une IST (infection sexuellement transmissible).

Oui, mais voilà, nous avons beau chercher ensemble dans sa vie passée, aucun mode de contamination n’est évident. Il fait partie des 20% de gens qui ont une contamination non retrouvée.
Il m’explique alors qu’il y a deux ans, il n’avait rien, qu’il avait déjà demandé un bilan identique à la recherche d’IST à son médecin, mais la sérologie du VHC n’y figurait pas.

Les représentations du médecin et ses réflexes de prescriptions ont semble-t-il évolué…
Je sème le trouble dans les pensées du jeune homme en évoquant une possible transmission maternelle, mais il ne parle plus à sa mère depuis 16 ans et ne souhaite pas l’informer ni explorer cette piste.

Je lui demande alors ce qu’il connaît de la maladie et il me répond :

  • Mon médecin ne savait pas trop, je n’en ai parlé à personne, j’ai juste cherché des infos sur internet.
  • J’ai vu que ça donnait le cancer.
  • Que les traitements étaient difficiles et ne marchaient pas très bien.

Alors, comme je sentais bien que j’étais foutu, j’ai démissionné de mon boulot et j’ai un peu picolé depuis trois mois en attendant mon rendez-vous…
En quelques phrases il venait de résumer tout ce contre quoi je me bats chaque jour.

NON, vous n’êtes pas foutu, et OUI il existe des traitements bien supportés qui vont vous guérir en trois mois !!!

Je venais de lui crier cela comme pour m’excuser de toute l’angoisse qui le rongeait depuis trois mois.
Je l’invitais alors à appeler notre ligne d’écoute, à aller sur le site de SOS hépatites, visiter notre plateforme d’informations pour être au courant des dernières nouveautés, de lire notre newsletter, et bien sûr nous allions le traiter et le guérir de ce virus…

Il faut rester humble, rien n’est jamais gagné, c’était le message que ce jeune homme me délivrait, il faut :

  • poursuivre l’information toujours et encore,
  • lutter contre l’isolement, la peur et la honte pour ne pas laisser naître et grandir ce sentiment d’exclusion…

Le retour de l’AFEF nous ramène à la vraie vie, celle des malades, loin des études randomisées en double aveugle.
Cette vie, où quand on doit répondre à la question : « Vous êtes sûr que je vais guérir, Docteur ? »
On peut maintenant répondre « OUI » et quel bonheur de voir l’angoisse d’un jeune homme anxieux se transformer en un magnifique sourire…

Pascal Mélin

LE SIDA ET L’AFRIQUE DU SUD UNE LEÇON…

L’accès universel des nouveaux traitements pour lutter contre l’hépatite C et le programme NO-HEP, qui prévoit l’éradication des hépatites virales à travers la planète doit nous amener des réflexions.

Cet été, lors de la conférence annuelle sur le SIDA qui s’est tenue à Durban en Afrique du Sud, le point a été fait sur l’état épidémique de la maladie.

Regardons l’exemple de l’Afrique du Sud qui compte 57 millions d’habitants et 7 millions de malades infectés par le VIH dont 3 millions sous traitement. Chiffres que l’on peut comparer à la France avec 60 millions d’habitants et 140 000 personnes infectées dont 100 000 sous traitement.

Depuis les années Mandela, l’état sud-africain a fait des choix politiques courageux en commençant par produire les traitements à moindre coût, forçant les industries pharmaceutiques à abandonner leurs droits sur les brevets. Mais pour assurer le développement du pays, des mesures radicales devaient être prises !
L’épidémie est telle que de nombreux jeunes gens meurent.

Pour assurer la stabilité d’un pays, il faut absolument maintenir l’éducation, les forces de l’ordre et l’armée. Ainsi, les effectifs de recrutement ou d’entrée en formation ont été doublés pour avoir le nombre de professionnels attendus…

Cette attitude peut sembler morbide, mais l’Afrique du Sud est un pays très touché par l’épidémie et il a fallu s’adapter pour maintenir un état de droits.

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE À MADAME LA MINISTRE : ACCÈS UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

Madame Marisol Touraine

Ministre des Affaires sociales et de la Santé  

14 Avenue Duquesne

75007 Paris

 

Le 03 octobre 2016

 

 

LETTRE OUVERTE

Objet : Accès universel aux traitements contre l’hépatite C 

Madame la Ministre,

Depuis deux ans, le prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C exigé par les laboratoires a conduit le gouvernement à rationner l’accès aux soins, en violation directe avec nos principes constitutionnels. Cette intolérable situation a servi d’alerte pour enclencher des travaux concernant le prix des médicaments innovants, la transparence des prix devant les citoyens et la participation des usagers pour une démocratie sanitaire équilibrée. Nous souhaitons vivement que ces travaux aboutissent rapidement à des avancées concrètes.

Aujourd’hui, les malades atteints de l’hépatite C continuent cependant d’être privés de leur droit fondamental d’accès aux soins.

Madame la Ministre,  le 23 janvier à la Journée nationale  de l’innovation en santé vous avez déclaré avoir «  fait le choix de permettre à l’ensemble des malades de bénéficier de ce traitement de rupture ».

Madame la Ministre, le 25 mai lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales, vous avez de nouveau annoncé l’accès universel à ces traitements. Vous avez affirmé publiquement avoir saisi la Haute Autorité de Santé sur cette question pour le mois de septembre et déclaré la signature d’un arrêté « dans la foulée ».

Madame la Ministre, nous sommes le 3 octobre  et l’accès universel à ces nouveaux traitements n’est toujours pas à l’agenda de la Haute Autorité de Santé. Les personnes atteintes d’hépatite C vont donc prochainement débuter une troisième année de rationnement et continuer à suivre le rythme de décisions administratives, de demi-mesures, d’arrêtés, de  rapports.

Madame la Ministre, les bénéfices individuels et collectifs de l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C ne font aujourd’hui l’objet d’aucune discussion. Les témoignages portés à notre association sont édifiants et montrent que seul un accès universel, ferme et sans condition aux traitements actuels et à venir permettra d’assurer une égalité dans la prise en charge et de lutter contre les discriminations et les disparités des pratiques.

Vous avez été la Ministre annonçant l’accès universel aux traitements révolutionnaires contre l’hépatite C ; vous pouvez encore être la Ministre transformant cette décision en réalité.

Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma plus haute considération,

 

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération

L’HÉPATANTE N°11 – SEPTEMBRE 2016

ÉDITO : AFEF 2016, UN BON CRU

Se tenant à Bordeaux, il ne pouvait en être autrement.

Oser réaliser un congrès d’hépatologie dans la capitale du vin cela peut sembler provocateur, mais pour fêter les 40 ans de l’AFEF on ne pouvait rêver de meilleurs choix.

Notre société savante en hépatologie a montré sa capacité de passer d’un « club fermé » de médecins investis dans les maladies du foie à un véritable regroupement de scientifiques capables de partager leur recherches fondamentales, tester de nouvelles stratégies, mais aussi conseiller et se faire écouter par les politiques.

40 ans pour l’AFEF et 20 ans pour SOS Hépatites, il y a là une coïncidence de chiffres qui montre que la prise de conscience, le besoin de partage et d’organisation est similaire entre les scientifiques et les malades.

SOS hépatites fêtera pour sa part ses 20 ans à Paris lors de son forum annuel les 28 et 29 novembre prochains.

Les questions des malades tirent une partie de leurs réponses dans les questions des scientifiques. Nous nous sommes nourris de l’AFEF et voulons vous proposer via cette newsletter notre vision de cet évènement et aussi les temps forts que nous voudrions partager. Nous essayerons tour à tour de rapporter les dernières données épidémiologiques, les nouveautés en termes de traitements de l’hépatite B ou C, mais aussi du cancer, des hépatites auto-immunes ou des cirrhoses biliaires primitives.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

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MESDAMES, MESSIEURS LES PRESIDENTIABLES SOYEZ HEPATANTS…

presidentielles-3Dans les mois à venir, le débat de la campagne présidentielle va faire rage…

Mais souvenez-vous de la campagne de 2012, quel sujet a été particulièrement absent du débat ?

Ne réfléchissez pas, c’est la santé et la prévention !

Il y a bien eu quelques annonces sur le cancer, la maladie d’Alzheimer ou bien encore le VIH. On n’imagine pas au 21ème siècle un futur président qui n’aurait rien à dire sur le VIH.

À ce jour, le débat est mal parti pour évoquer la santé toujours aussi absente du discours politique.

Pourtant, le budget de la sécurité sociale est à la hauteur du budget de l’état.

On se noie dans le débat du Burkini, mais qui évoque le demi-million de personnes qui ont des « cirrhoses-qui-nient »?

Les maladies du foie, les hépatites virales, la vaccination, les stratégies de dépistage, l’épidémie de cancer du foie et l’accès aux soins doivent s’inviter dans le débat.

Nous, SOS Hépatites, comptons bien nous inviter dans ce débat.

Nous devons apprendre les soins autrement, car on peut maintenant guérir d’une maladie chronique.

Le droit à l’oubli est là. Mais pas le droit à l’ignorance, ni l’obscurantisme contre lequel nous continuerons de nous battre…

Le mariage pour tous, les PReP (prophylaxie pré-exposition) mais aussi la vaccination auront été les débats de ce quinquennat.

Les maladies du foie devront éclairer les 5 années à venir…

Mesdames, Messieurs les candidats à la présidence, notre système de soins est basé sur la solidarité et nous y tenons.

Certains diront que c’est un discours de malade, mais non les français sont attachés à ce système de soins.

La santé n’est pas une assurance voiture avec des bonus et des malus.

Pourtant, des mutuelles vont proposer des contrats récompenses ou une expertise sera faite initialement avec des objectifs qui seront définis. Si le patient atteint les objectifs qui lui ont été fixés alors il verra son contrat complémentaire baisser.

C’est la fin du principe de solidarité et le début des contrats de soins individualisés.

Nous sommes des malades qui allons guérir et nous réaffirmons notre attachement au principe de solidarité.

Mesdames, Messieurs les présidentiables soyez hépatants.

Pascal Mélin

NOUS VOILÀ FIN SEPTEMBRE… COLCHIQUE DANS LES PRÉS…

Nous voilà fin septembre et la tourmente de l’automne s’annonce. Demain, aura lieu à Bordeaux le congrès annuel des hépatologues français.

Ce sera les 40 ans de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) qui a donc était créée en 1976. Cette année où il a fait si chaud et si soif…

Le Procarrousel-nl3fesseur Daniel Dhumeaux en fut le premier représentant et il est toujours là avec la deuxième version de son rapport. Elle aurait dû être présentée à l’AFEF, mais le sera avec un peu de retard.

Que de chemin parcouru en 40 ans. On est passé d’une hépatologie contemplative, qui cherchait à mieux connaître et comprendre le fonctionnement du foie (d’où son nom AFEF), à une hépatologie active.

En effet, aujourd’hui il existe des traitements pour guérir, mais l’hépatologie embrasse :
• l’addictologie,
• la vaccinologie,
• la santé publique,
• la médecine interne,
• la cancérologie,
• la virologie,
• la diabétologie,
• la transplantation,
• l’imagerie,
• la nutrition et j’en passe…

Bref, les hépatologues ne se contentent plus de décrire, ils sont devenus de véritables acteurs actifs de santé.
L’équipe de SOS hépatites sera à Bordeaux pour en faire une synthèse qui vous sera présentée via une newsletter exceptionnelle qui sera publiée en fin de semaine (pour découvrir les newsletters en ligne, cliquez ici).

Alors abonnez-vous sur notre site, en plus c’est gratuit !

Pourtant, l’activité semble flancher en cet automne 2016 !
En effet, si l’on regarde les ventes de traitement contre l’hépatite C, les voyants passent en ce moment au rouge, car il semble bien que le nombre de nouveaux traitements mis en route baisse.
Pour rester dans les objectifs de faire disparaitre l’hépatite C de notre hexagone à l’horizon 2030 (comme le propose le projet NO-HEP), il faut maintenant intensifier le dépistage et élargir l’accès aux soins, en confirmant un véritable traitement universel.

C’était l’engagement qu’avait pris Madame la Ministre de la Santé en mai dernier. L’accès au traitement a été étendu en mai, n’étant plus réservé exclusivement aux malades atteints de formes sévères. Il nous avait été promis l’extension universelle pour septembre…

L’AFEF se terminera le samedi premier octobre, d’ici là les médecins auront fait évoluer leurs stratégies de prise en charge des malades, mais quid des autorisations politiques promises ?

Hépatite, C un traitement pour tous une guérison pour chacun, un exemple en hépatologie.

Pascal Mélin

LE VACCIN DE LA GRIPPE EST ARRIVÉ, DEMANDEZ-LE…

De nombreux hépatants ont reçu l’invitation à la vaccination contre la grippe. Cette invitation arrive tôt dans la saison.

Chaqvaaccin-de-la-grippeue année, la sécurité sociale envoie un coupon pour inviter bon nombre d’entre nous à se faire vacciner gratuitement. Cet envoi est réservé aux personnes en ALD (Affection Longue Durée) qui sont repérées comme fragiles.

En effet, la grippe donne une atteinte musculaire et une irritation bronchique qui est le plus souvent bénigne mais uniquement chez des personnes en bonne santé. Quand elle survient chez des malades fragiles, des séniors, des personnes diabétiques, greffées, atteintes d’obésité, de cancer d’insuffisance respiratoire, d’insuffisance rénale et cardiaque mais également des malades cirrhotiques, la grippe peut être le mode d’entrée dans une suite de complication et d’aggravation de l’état du malade qui peut être fatale.

La grippe tue chaque année entre 4 000 et 16 000 personnes, bon nombre de ces décès pourraient être évités grâce à la vaccination contre la grippe. Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation, et chaque année les chercheurs qui mettent au point le vaccin reprennent les souches des deux années précédentes ainsi que les souches isolées en Asie pendant la période estivale…

Chaque année durant l’épidémie, il y a donc un risque si le virus mute. On peut alors faire une infection car le vaccin vous protégera insuffisamment.

Insuffisamment certes, mais il peut quand même vous éviter de mourir de la grippe.

Alors ayez le réflexe ! « J’ai une cirrhose, mais je ne veux pas de la grippe alors je me vaccine ! »

SOYEZ HEPATANT, VACCINEZ-VOUS.

Pascal Mélin

DEPISTAGE ET MIGRANTS…

Les CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostique) qui sont anciennement des centres de dépistage anonyme et gratuit ont vu leur prérogative s’étendre au dépistage hors les murs.

C’est ainsi que les CeGIDD se sont vus confier les missions de dépistage, de vaccination et de mise en place de soins.

Localement, un foyer d’accueil s’est vu confié 42 migrants. Les consignes sont claires, il faut proposer le dépistage VIH/VHB/VHC à tous les migrants. Alors, l’infirmière du CeGIDD est allée à la rencontre de tous ces migrants d’Afrique sub-saharienne.

La première question que l’on peut se poser face à cette population fatiguée, effrayée, et ne parlant pas toujours le français est la suivante : « Comment un refugié peut-il refuser le dépistage ? »

Après une explication collective, traduite aussi bien que possible, les 42 candidats à l’immigration viennent se faire dépister.

Il y a quelques jours les résultats sont tombés, aucun n’était porteur du VIH ni du VHC. Par contre, on retrouvait 5 porteurs chroniques de l’hépatite B ce qui fait presque 15 %…

Mais maintenant comment faire ?

Nous devons lever l’anonymat et poursuivre les bilans pour savoir s’ils sont porteurs d’une hépatite active, nous devons aussi leur donner leurs résultats.

  • Comment respecter la confidentialité en passant par des traducteurs au sein même de leur communauté ?
  • Comment respecter la confidentialité en ne proposant qu’à 5 personnes de venir faire des bilans complémentaires à l’hôpital ?
  • Comment faire pour vacciner le reste du groupe sans isoler les malades ?

Notre système d’annonce et de prise en charge s’est amélioré au fil des années dans un concept de consultation individuelle.

Le dépistage communautaire nécessite de voir les choses différemment, mais tout en respectant l’individualité de la personne dans son intimité et sa spécificité.

Pascal Mélin

LES MÉDECINS LACHENT LES VACCINS… LES PHARMACIENS REPONDENT PRÉSENTS

En 2016,  un français sur cinq n’est pas à jour de ses vaccinations, et nous ne parlons là que des vaccinations obligatoires.

Le débat public sur la vaccination est en cours ; SOS hépatites y participe activement. La période est difficile car il y a en France  une défiance face à la vaccination que l’on ne peut nier. L’autre facteur dont il faut tenir compte c’est la désertification médicale. On dénonce l’hétérogénéité de l’accès aux soins sur le territoire mais quand le soin est déficient, la prévention est alors sacrifiée. Le médecin qui est submergé de travail va délaisser la vaccination et la prévention en général. De même, quels sont les services hospitaliers qui prennent le soin de vérifier le carnet vaccinal des malades (sauf le tétanos en cas de plaie) ? Il faut aussi tenir compte des nouvelles fonctions reconnues et valorisées des pharmaciens comme la consultation de conseil.

Aujourd’hui, 20 millions de Français ont un dossier pharmaceutique (parfois sans le savoir) qui relate leurs achats pharmaceutiques (remboursés ou non) sur les 4 derniers mois. Ce délai vient d’être passé à 21 ans ! Et tout naturellement les pharmaciens se positionnent comme des acteurs potentiels de vaccino-vigilance puisqu’ils connaitront la date des dernières prescriptions de vaccins. Certains pays, comme le Royaume Uni, ont délégué la vaccination, y compris dans sa réalisation technique, aux pharmaciens  avec des résultats satisfaisant en terme de couverture vaccinale…

Ce débat amène un certain nombre de questions. Sans craindre le phénomène big-brother, le cadre des vaccins obligatoires semble sécurisé, mais quel sera le discours face à des vaccins recommandés ? Va-t-on se passer des prescriptions ? La consultation médicale sera-t-elle contournée ?

Il ne faut pas réactiver les tensions entre médecins et pharmaciens, mais améliorer la couverture vaccinale de la population et l’accès à l’information via la rencontre avec un professionnel de santé.

La vaccinologie, une science en mouvement.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus :
http://www.caminteresse.fr/sante/savez-vous-que-vous-etes-fiche-par-votre-pharmacien-1135719/
http://www.ordre.pharmacien.fr/Communications/Les-cahiers-thematiques/Les-pharmaciens-et-la-vaccination

L’HEPATITE B ET LE DALAÏ-LAMA

Le Dalaï-lama est en France pour un mois, pas une visite officielle, non, sa venue en France est purement spirituelle. Mais le bouddhiste végétarien ne crache pas sur un tournedos Rossini malgré son foie gras…

Il faut être Amour, ne pas tirer son plaisir de la souffrance des autres et être en paix avec le monde. Tout cela semble plus facile quand, en prime, on est accueilli dans un hôtel 5 étoiles…

En privé le Dalaï-lama avoue : « Mes médecins m’ont recommandé de manger de la viande parce que mon foie était fatigué après une hépatite B. »

Le Dalaï-lama se justifiait d’ailleurs d’être devenu végétarien depuis longtemps. On peut d’ailleurs retrouver cela dans le discours de Nantes de 2008.

« Moi-même, en 1965, je suis devenu végétarien et je le suis resté pendant 20 mois, à la suite de quoi je suis tombé malade de l’hépatite. Ma peau est devenue toute jaune, mais ongles sont devenus tous jaune, mes yeux sont devenus tout jaune, et là vraiment ! J’étais devenu un Bouddha vivant ! (rires), pas seulement par la méditation mais à cause de la maladie ! Et c’est à ce moment-là que des médecins, aussi bien des médecins tibétains que des médecins allopathiques, m’ont conseillé de revenir à mon régime précédent. Mais ceci dit, je m’efforce de manger le moins de viande possible ».

Cela peut faire rire, mais pas quand ces propos sortent de la bouche d’un prix Nobel… Le jeûne ne donne pas une hépatite B, l’alimentation (qu’elle soit végétarienne ou non) non plus ! Au plus ce sont les hépatites A et E qui peuvent être transmises par l’alimentation. L’hépatite B est de transmission sexuelle ou bien lié au sang ou encore à l’usage de drogues.

Mais venant du Dalaï-lama qui déclare que tout est Amour il semble donc que l’hépatite B soit Amour !

Après Pamela Anderson pour l’hépatite C, voici le Dalaï-lama et son hépatite B. Espérons qu’il a guéri spontanément !

Bouddha est hépatant !

Pascal Mélin