Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Dans trois jours l’AASLD (American Association for Study Liver Desease), le congrès américain d’hépatologie se déroulera à San Francisco. Cette ville construite sur une faille sismique a beaucoup souffert des maladies virales et des hépatites mais aussi le VIH lui doit beaucoup. C’est ce que nous avions déjà dit sur les pages du blog lors du SIDACTION de 2013…

Reprenons l’histoire de la ville de San Francisco. Cette grande agglomération de la côte ouest des Etats-Unis a toujours abrité une grande communauté d’homosexuels masculins parfaitement intégrés.

Cette particularité est à la fois culturelle et historique. Grâce à un niveau socioculturel élevé, les homosexuels de San Francisco se sont régulièrement interrogés sur leur état de santé. C’est dans ce contexte qu’en 1970 une épidémie d’hépatite B fait son apparition à San Francisco. Les représentants des usagers ont alors interrogé les médecins hospitaliers pour travailler aux messages de prévention et à la surveillance de la maladie. C’est ainsi qu’en 1976, usagers et médecins créent la cohorte d’homosexuels de San Francisco et proposent à tous les patients de la communauté qui le souhaitent de venir se faire dépister par un bilan biologique tous les 6 mois et de garder leur sérum dans des congélateurs.

Qu’avons-nous tiré de la mise en place de cette cohorte ?

Premièrement, ayant compris l’importance de cette cohorte, les homosexuels se sont présentés par centaines pour demander à être dépistés et suivis.

Deuxièmement, cette cohorte a montré que les messages de préventions prodigués et diffusés par les pairs permettaient de contrôler une épidémie.

Troisièmement, et ce n’était pas prévu, comprendre l’épidémie du VIH jusqu’alors inconnue. Le VIH a été découvert en 1981 et dans les années qui ont suivi, des tests sérologiques ont été mis au point.

Au milieu des années 80, le SIDA était la maladie des 4 H (Hémophiles, Haïtiens, Héroïnomanes et Homosexuels).

À cette époque, la communauté homosexuelle de San Francisco se découvre largement touchée par le SIDA. Spontanément, dès 1984 les usagers et les médecins ressortent les sérums des congélateurs pour comprendre et retrouver quand avaient eu lieu les contaminations et évaluer le temps de latence entre la contamination et le passage en stade SIDA. Et c’est grâce à cette cohorte VHB que l’on découvre que 30% des patients passent en stade SIDA au bout de 7 ans et qu’en moyenne il s’écoulait 10 ans.

Ces résultats furent publiés dès 1986 et ont permis de comprendre l’histoire naturelle du VIH bien avant le suivi prospectif des cohortes européennes qui se mettront en place après.

L’AASLD à San Francisco nous rappelle que cette ville a probablement vu naitre la première communauté hépatante, il est important de leur rendre hommage.

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Pascal Mélin

Linda a 42 ans, on devine qu’elle était une belle femme, elle a des cernes sous les yeux, des mains gonflées par la destruction de ses veines suite à de trop nombreuses injections. Linda est une usagère de drogue (UD) ou une ex-UD, elle se présente à la consultation comme une bête honteuse ou plutôt un animal blessé. Son regard était fuyant, elle était toute fermée au fond de son fauteuil.

Habituellement, les patients qui venaient à ma consultation étaient tendus, inquiets mais jamais honteux, ils étaient toujours ouverts, prêts à débattre sur les traitements possibles de l’hépatite C.

J’avais en face de moi Linda qui savait depuis 1996 qu’elle était porteuse d’une hépatite C, elle avait « bénéficié d’une biopsie hépatique » et n’était porteuse que d’une hépatite minime A1F1 et à l’époque on lui avait dit qu’elle ne nécessitait pas un traitement mais qu’il fallait mieux qu’elle s’occupe de sa toxicomanie. Elle avait alors ressenti le sentiment d’être sale, pestiférée et avait enfoui et caché sa maladie pendant presque 20 ans.

Linda souffre d’un syndrome des mains de Popeye. Au fil des injections dans les bras, les veines se sont détruites, empêchant par la même le retour veineux, ce qui explique que le sang s’accumule et fait gonfler les mains d’où le nom de syndrome des mains de Popeye. Il y a quelques mois, elle avait ressenti de plus en plus fréquemment des fourmis dans les doigts et différents examens avaient abouti au diagnostic de syndrome du canal carpien. Elle avait donc été adressée à un chirurgien.

Le chirurgien avait confirmé le diagnostique et la nécessité d’un geste chirurgical de décompression. La date de l’opération était fixée, le rendez-vous était calé auprès d’un anesthésiste. La patiente quittait le chirurgien en lui serrant la main quand elle se rappela : « Docteur, j’ai oublié de vous dire que j’ai une hépatite C, j’espère que ce n’est pas grave ? »

Instantanément, le chirurgien s’emporta : « Vous ne vous rendez pas compte, vous me cachez des choses importantes, et moi je vais vous opérer et prendre le risque de me contaminer et de me retrouver comme vous, vous êtes inconsciente, votre attitude est scandaleuse. »

Linda lui coupa la parole et s’emporta à son tour : « Putain, mais allez vous faire enculer ! J’irai me faire opérer ailleurs, je ne suis pas pestiférée, ça fait 20 ans que j’essaye d’oublier ma maladie et je suis fière de l’avoir presqu’oubliée aujourd’hui, au revoir, mais faites vous dépister quand même car la connerie, ça ne protège pas de l’hépatite C. »

Linda était une rebelle et plutôt que d’essayer à nouveau d’oublier sa maladie elle avait fait le choix de se débarrasser du virus de son hépatite C et instantanément, elle avait pris rendez-vous à ma consultation.

Voilà le chemin qui l’avait amené là, mais aujourd’hui elle était hésitante. Nous avons parlé de tout et de rien pour s’apprivoiser mutuellement, je devais lui redonner confiance dans le corps médical et surtout l’aider à définir le sens que prendrait sa guérison.

Lorsque Linda me racontait son histoire, je fus d’abord écœuré par la réaction du chirurgien puis, en réfléchissant, je me suis dis qu’il lui avait probablement permis d’accéder aux soins alors que s’il lui avait gentiment conseillé de se soigner de son virus, elle ne l’aurait probablement pas fait.

Linda et moi avons alors éclaté de rire décidément, le parcours de soins d’un malade pouvait, parfois, être très atypique.

Pascal Mélin

Docteur, j’ai peur de guérir de mon hépatite C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendue ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement.

Patrick a 51 ans, contaminé de longue date par des produits transfusionnels puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avait déclaré : « C’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ».

À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique, le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi sont hépatite C.

Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C, il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois je lui ai donc parlé des nouvelles séquences thérapeutiques qui nous permettaient d’envisager un nouveau traitement et donc une guérison. Nous refaisions un nouveau bilan et ce matin nous nous retrouvions en salle d’éducation thérapeutique avec l’infirmière pour débuter ce nouveau traitement. C’est à ce moment que Patrick très tendu m’a déclaré : « Docteur j’ai peur de guérir, que serai-je demain si vous me guérissez, il y a si longtemps que je vis avec mon virus, que vais-je devenir sans lui ? Des fois j’ai la sensation que nous nous protégeons mutuellement. Et grâce à lui je suis reconnu dans mon handicap, comment sera la vie après ? »

On ne rappellera jamais assez que si les malades ont fait un travail d’acceptation pour vivre de façon chronique avec un virus, l’arrivée de nouveaux traitements fait émerger l’idée d’une guérison qui peut alors faire peur. Mais n’est-ce pas là le rôle des programmes d’éducation thérapeutique dont nous avons plus que jamais besoin ?

Pascal Mélin

Patrick a pris son traitement pendant trois mois avec succès et disparition de son virus. Bien sûr nous l’avons orienté vers le psychologue de l’équipe pour l’aider à se reconstruire dans cette guérison virologique. Les choses allaient pour le mieux et Patrick prenait doucement la mesure de sa nouvelle vie. Le cap des trois mois était passé et nous lui avions annoncé sa guérison virologique.

Malheureusement, c’est quelques temps plus tard que tout s’est effondré quand  Patrick a fait une hémorragie cérébrale qui devait être gravissime en raison de ses problèmes de coagulation. Et au bout de quelques jours nous apprenions le décès de Patrick malgré tous les efforts de l’équipe de réanimation où il avait été admis.

Depuis, je me souviens souvent de la déclaration de Patrick : « Docteur, j’ai peur de guérir de mon hépatite C ». Patrick voulait- il nous dire quelque chose ? Comment ne pas faire de psychologie de bas étage ? Quel enseignement devons-nous tirer ? Comment allons-nous modifier notre façon de faire ?

La guérison doit se préparer et s’accompagner et nous ne devons pas violer le malade même pour le guérir. Patrick serait peut-être décédé de toute façon mais cette phrase raisonnera longtemps pour moi : « DOCTEUR, J’AI PEUR DE GUERIR DE MON HEPATITE C. »

Pascal Mélin