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Si vous trouvez d’autres acronymes plus drôles pour les RCP envoyez-les-nous, un an de traitement par interféron pour récompenser les plus cinglants. RCP, ça veut dire Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Actuellement aucune hépatologue ne peut mettre en route un traitement d’hépatite C à un de ses patients sans faire valider la décision de traitement par la RCP régionale qui est le plus souvent rattachée au centre expert. Sans l’obtention d’un LAISSER-PASSER de la RCP, le pharmacien ne délivrera pas le traitement. Quel est le sens de la création de cette autorité de régulation ? Une aide scientifique ? Sûrement pas ! Pendant des années les traitements étaient difficiles à mettre en place et à prendre, mais malades et spécialistes étaient laissés pour compte. Actuellement, c’est pour laisser les comptes et contrôler les dépenses que le concept de RCP a été mis en place. Celle-ci (la RCP) devra comprendre un spécialiste, un travailleur social, un professionnel de l’éducation thérapeutique et un psychologue. Bref, tout ce que nous demandions depuis longtemps pour s’occuper des malades et non pas pour prendre des décisions sur dossier !

Mais parlons de la fiche de RCP, véritable passeport à remplir qui qualifie un patient pour permettre le débat sur son cas (voir fichier ci-joint), on y trouve le nom et le prénom du patient en premier lieu, ce qui pose des problèmes de confidentialité si les fiches doivent être faxées ou circuler. Ensuite, on demande la charge virale, le génotype du virus et l’évaluation du score de fibrose et les traitements déjà reçus. Mais ce qui me choque le plus, c’est la demande du mode de contamination, qu’est-ce que cela vient faire là ? Y a-t-il des bonnes et des mauvaises façons de se contaminer ? Que l’on interroge sur les pratiques addictives actuelles et les traitements du patients pouvant interagir pourquoi pas. Le patient consomme actuellement des drogues OUI/NON est une méconnaissance addictologique. Je peux comprendre que l’ancienneté de la contamination puisse avoir un intérêt pour évaluer  la rapidité de progression, mais le mode de contamination ne doit pas interférer dans la prise de décision de traitement ! À moins que l’on veuille faire de la ségrégation dans l’accès aux soins ? Ce que je n’ose imaginer. Nous nous battons depuis 15 ans sur le rôle incontournable de l’éducation thérapeutique mais qu’en reste-t-il dans cette fiche ? Que sait-on de la santé sociale, affective, sexuelle et psychologique ? On ne sait rien, le patient a-t-il un emploi stable ou pas, est-il illettré, a-t-il une couverture sociale, a-t-il un entourage, comprend-il le français, que sait-il de sa maladie ?

Et l’on voudrait qu’à partir de cette feuille très hépato-centré on délivre ou non le sésame tant attendu ? Et l’apothéose « statut de la maladie » ce n’est pas le malade qui a un rapport aux traitements mais la maladie, choquant non ?

Cette fiche de RCP est une insulte à tous les programmes d’éducation thérapeutique et a été construite sans l’association des représentants de patients, ni les travailleurs sociaux, ni les infirmières d’éducation thérapeutique.

Il est urgent de Revoir la Copie Prochainement (RCP).

http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2014/20140625-075532-624/src/nws_fullText/fr/Fiche%20RCP%20Novembre%202014.pdf

Pascal Mélin

Il ne s’agit pas d’une simple évocation biblique mais d’un changement de paradigme lié aux nouveaux traitements.

Pendant longtemps le lot de consolation des personnes infectées par une hépatite C était de s’entendre dire « dans votre malheur vous avez de la chance, vous êtes infecté par un génotype 3 et actuellement, c’est le sous type viral qui se soigne le mieux avec lequel on obtient les meilleurs résultats. »

En effet, lors de la grande époque des traitements par interféron/ribavirine, les personnes infectées par un génotype 1 n’avaient guère plus de 40% de chance de guérir avec des traitements de 12 à 18 mois. Pour le génotype 3, à cette époque, on obtenait 80% de guérison avec, le plus souvent, seulement 6 mois de traitement. Les choses n’étaient pas équitables et l’on comprend bien que l’épidémie d’hépatite C liée au génotype 3 a été plus facile à contrôler que celle liée au génotype 1. C’est d’ailleurs sur ce sous type virale que se sont développés les axes de recherche avec des anti-protéases de première génération qui n’étaient efficaces que sur le génotype 1.

Aujourd’hui, les premiers sont les derniers. Les personnes infectées par un génotype 1 ont plus de 90% de chance de guérir avec un traitement de 6 mois. Alors que les patients les plus durs à traiter sont les personnes infectées par un génotype 3 et particulièrement si ils sont des hommes en surpoids, de plus de 60 ans, avec une cirrhose et en échec d’un premier traitement. Dans ce cas de figure les chances de guérisons seraient de l’ordre de 60%.

Même avec 95% de guérison l’échec ou la rechute restera insoutenable et incompréhensible. Il est urgent de mettre en place des observatoires des échecs virologiques, sommes-nous en présence de résistance virologique, de problème d’interaction médicamenteuse, de déficit en éducation thérapeutique, de manque de compliance ?  Plus que jamais je pense avoir raison en demandant à tout patient avant de débuter son traitement : « Êtes-vous prêt à ne pas guérir ? »

Se traiter pour guérir, tout le monde peut le faire. Mais il est urgent de mettre en place un accompagnement spécifique des patients en échec. Voilà un joli programme d’éducation thérapeutique, non ? L’évaluation et l’expertise des patients en échec de traitement.

Pascal Mélin

Marie-Thérèse Vitière s’est éteinte les premiers jours de 2015, c’était une femme hépatante. Son parcours témoigne à nouveau du caractère silencieux des maladies du foie et des cirrhoses en particulier. Son décès nous rappelle qu’il y a une perte de chance à ne pas avoir connaissance d’être porteur d’une cirrhose.

Chaque année le CDAG, l’unité d’éducation thérapeutique (UTEP) du centre hospitalier Geneviève  Anthonioz De Gaulle et SOS hépatites Champagne Ardennes, proposent à la population de Saint-Dizier, un dépistage des maladies du foie. Cette manifestation se déroule chaque année en mai.

En 2013, Marie-Thérèse avait participé à cette offre de dépistage le CDAG ne découvrait ni hépatite C, ni hépatite B, ni VIH par contre le Fibroscan était en faveur d’une atteinte grave du foie. Après avoir informé son médecin traitant, nous avons débuté les examens qui ont permis de découvrir que madame Vitière était porteuse d’une cirrhose du foie. Cette cirrhose était due à une maladie auto-immune, son corps produisait des anticorps qui attaquaient et détruisaient son foie. Dans un premier temps, nous avons tenté de traiter sa maladie mais la surveillance a permis de découvrir l’apparition d’un cancer du foie. Malgré une prise en charge chirurgicale rapide, les choses se sont compliquées, et ont abouti au décès de madame Vitière.

En 2014, lors de notre action de dépistage, nous avions convenu avec le Journal de la Haute Marne d’un partenariat d’annonce. La semaine précédant l’action de dépistage, chaque jour, la presse locale a publié le témoignage d’un patient. Madame Vitière avait accepté d’être un témoin hépatant. Elle avait accepté publiquement d’appeler au dépistage de toute maladie du foie quelle qu’en soit la cause pour lutter contre le mutisme hépatique.

Il faudra encore d’autres personnes hépatantes comme Madame Vitière pour faire entendre le bruit de l’épidémie silencieuse et l’urgence du dépistage.

Pascal Mélin

Texte écrit avec l’accord de la famille, qu’elle en soit remerciée.

Incompréhensible l’article publié ce mercredi 15 janvier dans la prestigieuse revue britannique du British Medical Journal et qui remet en cause le dépistage et le traitement des malades infectés par le virus de l’hépatite C. Cet article intitulé : “Is widespread screening for hepatitis C justified?” a été rédigé par 3 médecins et un journaliste américain, tous étrangers au monde hépatologique.

Plutôt que des mousquetaires, ils semblent bien être des paparazzis de l’hépatologie et osent remettre en cause les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Il faut commencer par dire que leur débat porte sur la vision de l’épidémie aux USA mais qu’en aucun cas ils ne font des propositions pour d’autres pays. SOS hépatites est profondément scandalisée par cet article et conteste ses conclusions selon lesquelles cela ne sert à rien de dépister ni de traiter.

Heureusement, les experts français n’ont pas la même vision. C’est ce qui a été à nouveau réaffirmé fortement lors du 8ème congrès PHC qui s’est tenu à Paris les 12 et 13 janvier. À cette occasion, le Pr Marcellin a déclaré  que chaque personne devrait se voir offrir le dépistage de l’hépatite C au moins une fois dans sa vie.

Démontons point par point les arguments de cet article de propagande faute d’être un article médical.

Le décor, la réflexion se posent aux USA, pays riche aux importantes disparités sociales où les soins sont pris en charge par des structures privées après qu’elles aient donné leur autorisation. Les Etats-Unis comptent 2,7 millions de personnes infectées et l’hépatite C qui est responsable de 16000 décès annuels. Mais en 2015 les données épidémiologiques sont propres à chaque pays. Ainsi aux USA la plus grande partie des personnes infectées se retrouve chez les personnes nées entre 1945 et 1965. Cette analyse en soi est déjà très intéressante car elle montre un tournant dans la communication, on ne parle plus de groupe à risque ou de pratique à risque mais de population générale. L’hépatite C concerne aujourd’hui monsieur tout le monde et en particulier la génération des baby-boomers (plus particulièrement pour les USA).

Les auteurs contestent les modèles épidémiologiques et annoncent que chaque année seuls 0,6% des malades décèdent d’une complication hépatique et ce, sur une maladie qui évolue en 20 à 30 ans alors que de nombreuses études les contredisent… À aucun moment, il n’est fait état de la perte de qualité de vie des patients, de la difficulté de vivre avec l’angoisse de contaminer, des problèmes sociaux, psychologiques ou familiaux que nous connaissons bien.

Messieurs les spécialistes, la mort n’est pas la seule complication même si vous estimez que 80 à 85% des malades mourront d’autre chose que du foie. En suivant le même raisonnement, faut-il traiter le diabète ou le cholestérol des gros fumeurs ? Les exemples sont criants.

Mais on touche à l’obscurantisme lorsque les auteurs déclarent qu’il n’y a aucune preuve de la diminution des complications hépatiques, ils évoquent même la disparition de l’ARN virale C comme un marqueur indirect dont la fiabilité à long terme n’est pas démontré ! On croit rêver. Les études ont montré que lorsque l’on éradiquait le virus C d’un patient au stade cirrhose on faisait diminuer le risque de cancer mais sans le faire disparaitre totalement. C’est que nous appelons guérir trop tard car la cirrhose peut alors d’elle-même cancériser. Mais les auteurs affirment qu’il est facile de guérir les hépatites minimes, qui de toute façon n’auraient jamais donné de complication hépatique et qu’à l’inverse guérir des cirrhoses n’évite finalement pas le risque de cancer, alors à quoi bon guérir des gens qui n’en auraient pas besoin !

Mais c’est une fois de plus traiter des foies et de la fibrose hépatique et non des malades avec beaucoup d’autres manifestations. Nous malades, refusons d’être réduits à des foies ou à des virus !

Il est inacceptable d’oser dire que les patients addicts ont d’autres causes de mortalité plus importantes que leur hépatite C.

Ce débat est né des pratiques d’accès aux soins américaines où l’on sait que l’assurance donne ou refuse ce dernier. Ce débat nous n’en voulons pas en France car il ne se pose et ne s’oppose pas comme cela, nous refusons toute stigmatisation.

Il est inacceptable que ce plaidoyer pour ne pas traiter et donc, pour ne pas dépister arrive au même moment que le débat sur le coût des traitements : il y aurait des gens qui ne mériteraient pas leur traitement ou leurs soins ? Va-t-on traiter sur des critères d’âge, de couleur de peau, de quota, de possibilité financière ? Nous ne voulons pas de cet engrenage et refusons ce message élitiste que nous ne voulons pas adresser aux populations précaires, qu’elles soient dans nos pays dit développés ou dans les pays du Sud.

Il est honteux qu’une revue prestigieuse comme le BMJ publie des articles de cette teneur capables de remettre en cause les nombreux efforts pour venir à bout d’une épidémie que l’on peut juguler en 2015.

Pascal Mélin

Lien pour l’article : http://www.bmj.com/content/350/7991

Une comédie qui vous la fait à l’envers. Voici une façon drôle de nous obliger à imaginer les choses autrement maintenant que le mariage pour tous est inscrit dans la loi.

Tout le monde se souvient de Josiane Balasko dans « Gazon maudit », cette comédie qui racontait comment une mère de famille découvrait son homosexualité.

Dans le film « Toute première fois », on vous propose d’explorer la situation inverse. Un jeune homme de 34 ans, Jérémie, est un homosexuel assumé parfaitement admis par sa famille, il doit même se marier prochainement avec Antoine. Oui mais voilà, un jour, il se réveille dans le lit d’Adriana et son homosexualité vacille.

Y aurait-il maintenant des hétérosexualités refoulées, non découvertes ? Derrière cette comédie, si l’on regarde au deuxième degré, c’est bien la place de la sexualité dans notre société et sa place dans les générations que l’on nous propose d’interroger ? Est-ce qu’un jour passer de l’homosexualité à l’hétérosexualité pourrait de devenir inacceptable ? Au-delà d’un film, cette comédie est bien la trace des évolutions culturelles de notre société. Bref, un film à voir pour rire en famille et pourquoi pas, pour aborder la question de l’orientation sexuelle avec vos adolescents.

Pascal Mélin