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NOTRE COMBAT SUR LE PRIX ÉLEVÉ DES MÉDICAMENTS FILMÉ PAR CANAL +

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Notre combat contre le prix élevé des médicaments poursuit son bout de chemin. Et en cours de route, de nombreux médias prennent le relais et contribuent à diffuser ce que nous dénonçons.

Ce jeudi 9 octobre 2014, c’est la chaîne canal+ qui a diffusé un reportage en faveur de notre combat.

L’émission « La nouvelle édition » diffusée en clair portait sur le prix élevé des médicaments.

On retrouve dans ce reportage, le groupe de parole de la fédération SOS hépatites, qui se réunit une fois par mois, mais également le professeur Christophe Hezode, que nous connaissons bien.

Ci-dessous, le lien du reportage, à voir et à revoir: ici

SOS HÉPATITES AU CONGRÈS NATIONAL DE L’AFEF 2014

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’AFEF : Association Française pour l’Etude du Foie, est la société savante qui regroupe les médecins français investis dans les maladies du foie. Cette année le congrès annuel de l’AFEF se tient du 24 au 27 septembre au CNIT Paris-la défense.

Depuis plusieurs années SOS Hépatites amène sa pierre à l’édifice des connaissances hépatologiques par des enquêtes communautaires. Les sujets de nos enquêtes viennent toujours de la confrontation au monde réel.

Depuis le début de l’année 2014 et l’avènement des nouvelles séquences thérapeutiques, vous étiez nombreux à relater des difficultés pour obtenir un rendez-vous auprès de votre spécialiste. C’est de cette constatation qu’est née l’idée de notre enquête 2014 : « j’ai une hépatite C, quand pouvez-vous me recevoir ? » dont les résultats ont été rendus publics à l’AFEF 2014.

L’hépatite C n’est jamais une urgence médicale, et il n y a pas d’urgence à consulter, pourtant il s’agit le plus souvent d’une urgence ressentie émanant de l’usager. La question devenait donc : « vivons nous un moment crucial où les traitements deviennent plus courts que le temps d’attente pour avoir un rendez-vous ? »

La méthode est simple, mai 2014, une équipe de militants de SOS hépatites, se met d’accord et se répartit le travail sur quelques jours. La présentation sera identique, l’identité sera celle de Dominique Lefevre 45 ans, (nom mixte qui peut donc coller à toutes les voix). Nous avions regroupé l’annuaire des structures à partir de pages jaunes. L’enquête commençait, ciblé sur la métropole, CHU, hôpitaux généraux, cliniques et spécialistes libéraux. « Bonjour mon médecin traitant vient de me découvrir une hépatite C et il pense que j’ai peut-être une cirrhose, quand pourrai-je avoir un rendez-vous le plus rapidement possible ? ».

Simple me direz-vous ! Pas tant que cela car, il faut d’abord que quelqu’un décroche !

Nous avons donc respecté les horaires habituels 9h-12h et 14h -17h, sauf quand un répondeur nous donnait des consignes claires. Sans réponse, nous avons réalisé 3 tentatives sur 3 jours de suite.

Commençons par les échecs : 7 des 39 CHU enquêtés n’ont pas répondus soit 18 % ; pour les hôpitaux généraux 22 sur 162 soit 14 % ; pour les établissements privés 4 sur 18 soit 22 % (mais l’échantillon est faible) et pour les spécialistes libéraux 7 sur 58 donc 12 %.

Il y a donc en 2014 encore beaucoup de progrès à faire pour améliorer la téléphonie et la prise de rendez-vous dans le système sanitaire national et ce d’autant que nous nous sommes vus régulièrement répondre : «  écrivez nous et nous vous recontacterons ». Non ! Pas en 2014 !

La synthèse des résultats est la suivante :

CHU : 44,9 jours d’attente (mini 6 maxi 90)

CHG : 42,8 jours d’attente ou (mini 0 maxi 219)

Etablissements privés : 29,9 jours d’attente (mini1 maxi 81)

Spécialistes libéraux : 17,7 jours d’attente (mini 0 maxi 60)

Cette enquête est un simple état des lieux elle ne veut en aucun cas donner des leçons ou être le guide Michelin des consultations en hépatologie. Les données nominatives ne seront jamais diffusées, car ce n’est pas le but de l’enquête.

En 2014 les traitements sont toujours plus longs que les attentes pour obtenir un rendez-vous de consultation, espérons que cela restera comme cela, même si les traitements deviennent plus courts. Le maillage territorial existe mais le plus choquant en 2014 est probablement de ne pas avoir d’interlocuteur et de réponse (et ce sur 3 jours consécutifs) dans 15 % des cas en moyenne. Même si le téléphone reste le moyen le plus simple d’obtenir un rendez-vous, nous devons améliorer les outils de communications, internet, contact par SMS et abandonner définitivement le télégramme…

Pour répondre à l’angoisse des patients et à leurs attentes il reste les numéros verts d’écoute et SOS hépatites souhaite prendre complétement sa place grâce à sa ligne de téléphonie sociale « Ecoute et Soutien » animée par Véronique au 0 800 004 372. Nous utilisons aussi notre page Facebook pour répondre aux questions de tous. Nous nous positionnons en tant que patient expert et nous ne prendrons jamais la place d’un médecin.

Un grand merci à toutes les secrétaires qui ont reconnues notre souffrance au téléphone et un clin d’œil avec la mention « peut mieux faire » aux autres et oui il existe des formations.

J’allais oublier, toutes nos excuses pour le rendez-vous non honoré de Dominique Lefevre, mais qui s’est posé la question de savoir pourquoi une nouvelle patiente n’était pas venue et combien se sont dit ouf je vais pouvoir rattraper un peu mon retard et ne pas finir trop tard….mais c’est une autre enquête …

Merci à tous ceux qui ont participé d’un côté ou l’autre du téléphone à cette enquête, nous voulons dénoncer sans accuser, faire évoluer sans révolutionner.

Pascal Mélin

PAR QUI ON COMMENCE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Laissez-moi vous relater une histoire qui m’est arrivée il y a quelques années.

Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique j’ai rencontré il y a 5 ans un couple d’origine pakistanaise tout deux atteints d’hépatite C chronique active. À l’époque, le traitement de référence était une association d’interféron pégylé et de ribavirine. Oui mais voilà ! Le traitement est responsable de syndrome dépressif et de fatigue importante et ce couple a cinq enfants à charge et vient d’acquérir un restaurant où ils travaillent tous les deux plus de dix heures par jour. Très vite, on aboutit à la conclusion qu’il ne faut pas les traiter ensemble pour limiter les effets du traitement sur leurs entreprises et l’équilibre familial. Alors la question devenait : par qui on commence ?

Tous les deux étaient infectés par un virus de l’hépatite C de génotype 1 mais monsieur avait un génotype 1A et madame un génotype 1B, ils avaient donc été contaminés différemment. Monsieur avait une hépatite moyennement active de score F2 et madame était en stade F4, donc en cirrhose.

Mon engagement dans la lutte contre l’hépatite C visait à éviter les complications liées aux cirrhoses, il était donc logique de traiter madame d’abord car il y avait urgence puisqu’elle était déjà en stade de cirrhose. Mais là, l’infirmière d’éducation a pris le temps de m’expliquer que ce n’était pas une bonne idée :

– L’infirmière : Il faut faire attention culturellement, avec la même maladie dans un couple, l’homme ne comprendrait pas qu’il ne soit pas traité le premier.
– Le médecin : Mais enfin c’est madame qui a la forme la plus grave et qui nécessite d’être traitée au plus vite. Et si je vous écoute et que nous commençons par traiter monsieur que se passera-t-il en cas d’échec ? Il me dira le traitement n’a pas marché ça ne sert à rien de traiter ma femme ?
– L’infirmière : C’est un risque à prendre, mais nous n’avons pas d’autres possibilités, sinon il faut les traiter en même temps et là, c’est le restaurant qu’il faudra fermer.

Après un temps d’hésitation, nous débutâmes le traitement de monsieur pendant 1 an en suivant son épouse comme le lait sur le feu, afin d’éviter toute décompensation.

Au fil des consultations, le patient maigrissait et semblait se renfermer. Mais ce qui m’inquiétais le plus, c’était la terreur que je pouvais discerner dans le regard de son épouse, paniquée à l’idée de devoir subir le même sort. Le traitement se terminait et sans attendre les résultats nous débutions le traitement de madame.

Le restaurant fonctionnait tant bien que mal avec l’aide des enfants, les plus âgés, et des amis de la famille. Madame avait « négativé » sa charge virale après trois mois de traitement et nous arrivions bientôt aux deux ans de traitement cumulé pour cette famille. On avait déjà appris la guérison de monsieur, ce qui bien sûr, avait été un temps de réconfort et d’espoir pour tous, famille comme soignants.

Il fallait maintenant attendre 6 mois pour avoir les résultats… tous les feux étaient au vert, la famille et le restaurant avaient beaucoup souffert pendant ces deux ans et demi mais la fin était proche.

Nous venions de réaliser le contrôle à 6 mois quand la famille éclata ! Les ainés quittaient le nid familial pour se consacrer à leurs études et la petite dernière déclarait une leucémie aigüe. Les deux traitements avait été efficaces et le couple avait éradiqué les virus dont ils étaient porteurs. Pourtant, la joie n’était pas au rendez-vous et la maladie restait présente dans la famille.

On a longtemps parlé de cette histoire lors de nos réunions d’éducation thérapeutique. Pour la psychologue de l’équipe, nous avions violemment fait rentrer la maladie dans cette famille mais il fallait maintenant l’en faire sortir…

Lorsque je repense à toute cette famille, je me demande comment nous aurions modifié le cours de l’histoire si nous avions eu à notre disposition les nouveaux traitements. Aujourd’hui, oserions-nous traiter les deux membres d’un couple en même temps et de façon très rapide pour ne pas faire rentrer la maladie dans une famille.

Pourtant, il reste une cirrhose qu’il faut surveiller de près, mais nous n’avons pas, avec la psychologue et l’infirmière d’éducation, les mêmes craintes sur le temps des complications et le sens qu’elle pourrait prendre dans l’histoire de cette famille.

Pascal Mélin

OUI A UNE ÉCONOMIE DE LA SANTÉ… MAIS NON À DES ÉCONOMIES SUR LA SANTÉ

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La phrase est devenue célèbre : « La santé n’a pas de prix, mais elle a un coût » !

Et l’arrivée de nouveaux traitements à 666 euros le comprimé nous oblige à nous souvenir qu’un milliard d’individus vivent avec moins d’un euro par jour. L’hépatite C, est une épidémie mondiale, mais on ne peut accepter que les traitements ne deviennent accessibles que dans les pays riches.

Mais l’arrivée de ce nouveau traitement est la fin de tractations qui ont abouti à l’obtention d’un prix. Des débats et des négociations ont eu lieu entre de hauts responsables de la santé et l’industriel pharmaceutique.

Il y a quelques mois, le rapport Dhumeaux a présenté ses recommandations en matière de prise en charge des hépatites virales. Une des conclusions était d’utiliser les nouveaux traitements uniquement pour les patients porteurs des formes les plus sévères : pré-cirrhotiques ou cirrhotiques, avant ou après une greffe. Mais nous voici maintenant devant une absurdité. Nous avons le moyen de traiter et de guérir tous les malades porteurs du virus de l’hépatite C et pas uniquement les formes les plus graves, car dans cette hypothèse la mortalité ne reculerait pas de la façon la plus spectaculaire. En effet on sait maintenant que les patients débarrassés de leur virus au stade de cirrhose ne sont pas indemnes des risques d’apparition de cancer.

Alors, il est compréhensible lors de la découverte d’un nouveau traitement permettant d’obtenir une guérison, de commencer par traiter les patients les plus graves en attendant dans un deuxième temps d’étendre les traitements à tous les malades. Mais aujourd’hui, cette stratégie n’est pas retenue. Il devient donc absurde de dire à des patients qu’on ne les traite pas, car leur maladie n’est pas assez grave. Absurde également de mettre la limite entre traitement et pas de traitement au stade 2 de la fibrose (qui va de 0 à 4). Or, tous les hépatologues le savent bien, il est facile de poser un diagnostic de fibrose de stade 0 ou 1, tout comme il est relativement facile de trouver les stades 3 ou 4, le diagnostic le plus dur à poser étant celui de fibrose égale à F2. Il est donc absurde de prendre le seuil F2 comme limite. Absurde d’attendre, alors que l’on peut guérir.

On n’imagine pas que le coût des médicaments puisse être la principale cause des conclusions proposant de ne traiter que les formes les plus sévères. Une stratégie de santé pour faire des économies de santé.

Absurde également de ne pas établir de stratégie cohérente avec un engagement formel de baisse du coût des nouveaux traitements de la part du fabriquant.

Cette politique de santé semble avoir oublié que l’hépatite C, est la première maladie chronique guérissable. La stratégie consistant à attendre que les patients s’aggravent pour les traiter, correspond à des situations telles que l’hypertension artérielle ou le diabète qui sont des maladies stabilisables mais non guérissables. Mais ce n’est pas une stratégie cohérente face à une maladie chronique guérissable et de surcroît transmissible et sans vaccin disponible.

L’arbitrage des recommandations n’aurait pas été que médical mais aurait pu être dicté par des raisons financières ?

Mais si l’on traite une hépatite C, ce n’est pas traiter uniquement un foie. Comment imaginer s’entendre dire : “ Continuez de vivre avec votre virus, nous avons les moyens de vous guérir mais vous n’êtes pas encore assez malade !” Absurde, non?

Vous souvenez vous de 2002, l’arrivée des bithérapies interféron et ribavirine ont abouti à quelques mois d’intervalles, à une conférence de consensus aux USA et en France. Aux Etats-Unis, seul des experts se réunissaient et en France des malades et les représentants des usagers participaient à la rédaction des conclusions. Les conclusions étaient significativement différentes, en France tout patient pouvait demander à être traité, il était en droit de refuser le passage, jusque-là obligatoire, par la biopsie. Toute femme en âge de procréer pouvait demander à être traitée pour éviter de contaminer son enfant lors d’une grossesse.

Alors oui nous devons reprendre le combat, parce qu’il n’est jamais facile de vivre infecté par un virus, nous ne pouvons pas nous excuser d’être malade et de ne pas avoir accès aux nouveaux traitements. Osons reprendre les conclusions de 2002 et regardons les à la lumière de nos possibilités en 2014  afin de faire évoluer les prix des médicaments et l’accès aux soins.

La devise de SOS HEPATITES en 2014 reste : “ Un traitement pour tous, une guérison pour chacun. ”

Pascal Mélin

ÉVALUATION DE LA SÉVÉRITÉ DE LA MALADIE HÉPATIQUE POUR INITIER UN TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les
recommandations de l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C
prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a souhaité proposer un avis d’experts quant à l’évaluation de ces
malades.

Retrouvez les recommandations en cliquant sur le lien si dessous:

Avis experts severite foie HCV Septembre 2014

Bonne lecture

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 16 SEPTEMBRE 2014 : LICENCE D’OFFICE POUR LE SOFOSBUVIR (SOLVADI) EN FRANCE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Communiqué – le 16 Septembre 2014

Hépatite C : les associations exigent une licence d’office pour le sofosbuvir (Solvadi) en France

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais les tarifs exigés actuellement par les laboratoires ne le permettront pas car ils conduiront les autorités françaises à mettre en place une véritable stratégie de rationnement qui créera une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée.

Le cas du sofosbuvir, première de ces molécules prometteuses, commercialisée par le laboratoire Gilead sous le nom de Sovaldi, est emblématique de cette situation. Le prix initialement exigé est de 56 000 € le traitement (12 semaines) pour un coût maximal de production estimé à 80 Euros. Pour pouvoir traiter les 128 000 personnes qui ont un besoin urgent en France, il faudrait débourser l’équivalent de l’intégralité du budget 2014 de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) soit 7 milliards d’euros[1]. Sans compter que cette molécule doit, dans de nombreux cas, être prise pendant 6 mois et associée à un autre médicament, entrainant un coût total de 147 000 euros par personne, selon les exigences actuelles des laboratoires.

Si les dernières négociations engagées ce mois-ci pour la fixation du prix entre Gilead et le Comité économique des produits de santé (CEPS) aboutissent dans le sens voulu par le laboratoire, les répercussions seront lourdes pour l’ensemble des pathologies et des molécules innovantes à venir. Se pose de fait la question de la mécanique de fixation des prix des médicaments, tant sur le plan de la transparence que sur celui des arguments avancés pour justifier des prix aussi exorbitants.

Dans le contexte social et économique actuel et en particulier son retentissement sur la santé des populations, nos associations et collectifs ont demandé aux autorités de soumettre le Sovaldi au régime de la licence d’office, qui permettrait d’en produire une version générique à un moindre coût.

Ce mécanisme, rendu possible dans le cadre des flexibilités de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) est également prévu dans le code de la propriété intellectuelle français. Certains pays européens ont déjà eu recours aux licences d’office pour de nombreux médicaments permettant de faire chuter  considérablement les prix et contribuer ainsi à la lutte contre les inégalités de santé.

Il est de la responsabilité de l’Etat de permettre l’accès à la santé, sur la base des moyens que la loi prévoit pour le faire. C’est précisément le cas de l’octroi d’une licence d’office pour le sofosbuvir.

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 – 06 46 10 09 51

Signataires : Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, Arcat, ASUD CHV, CISS, Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si, SOS Hépatites Fédération, TRT-5

[1]Londeix P. Forette C., Nouveaux traitements hépatite C : stratégies pour atteindre l’accès universel, mars 2014

ON L’APPELLERA DAKLINZA…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Daklinza, au scrabble sur un triple, ça peut faire des points. Mais ce nouveau nom de médicament n’est pas encore reconnu dans le dictionnaire car, pour l’instant, c’est juste le petit nom commercial du daclastavir. Il s’agit là dans la lutte contre l’hépatite C, de la commercialisation du troisième antiviral d’action directe (rien à voir avec le groupe terroriste historique) aussi nommé AD.

Le premier de cette nouvelle classe thérapeutique était apparu en janvier dernier avec le Sovaldi (nom commercial) des laboratoires Gilead pour diffuser leur Sofosbuvir (DCI). Puis ce fut au tour des laboratoires Janssen en mai dernier de lancer le Simeprevir sous le nom d’Olysio. Enfin, depuis peu, les laboratoires BMS ont obtenu une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour le Daclastavir (DCI) qui s’appellera donc Daklinza (nom commercial).

Cette molécule avait déjà prouvé son efficacité dans de nombreuses études en association avec le Sofosbuvir, permettant d’obtenir des taux de guérison proche de 100 % et ce, sans combinaison à l’interféron ou la ribavirine. Ainsi pour les personnes infectées par un virus de génotype 1 ou 4, le traitement ne durera que 12 semaines en l’absence de traitement préalable ou de cirrhose, sinon il serait porté à 6 mois. Pour les personnes infectées par un génotype 3 il faudra continuer de l’associer à de la ribavirine.

L’obtention de cette nouvelle AMM concerne 9 millions de personnes en Europe. Bravo génial on commence quand ? Et c’est là que le bât blesse, car en effet dans les études, le daclastavir était fourni en conditionnement de 33 comprimés, mais la sécurité sociale refuse sur la base de 1 comprimé par jour, d’avoir des conditionnements supérieurs à un mois pour raisons d’économie. Il faudrait peut être s’aligner sur le Sofosbuvir conditionné en 28 comprimés donc pour 4 semaines.

Alors voilà, il va falloir attendre un peu, le temps de refaire un “ packaging ” acceptable pour la législation française.

Mais regardons d’un peu plus près, les études portent sur 12 ou 24 semaines de traitement et non sur 3 ou 6 mois ! Ce qui veut dire que si le médecin vous prescrit un traitement de 3 mois, et comme il est interdit en France de vendre des médicaments à l’unité, le pharmacien devra vous vendre une quatrième boîte de Sofosbuvir ! A 1000 euros la bithérapie par jour (1 comprimé de Sofosbuvir + 1 comprimé de daclastavir) ça fait cher pour environ 21 comprimés de Sofosbuvir et 8 comprimés de daclastavir qui ne seront pas utilisés…

Vous avez alors deux solutions :
1/ Votre sens de la responsabilité citoyenne et sanitaire vous amène à être vigilant et à demander au médecin de bien prescrire en semaine et non en mois.
2/ Vous n’avez pas été vigilant et vous vous retrouvez guéri, en possession de quelques comprimés inutilisés. Pensez alors à les faire parvenir à SOS hépatites qui se chargera de leur trouver une utilité dans un pays en développement.

Nous espérons que le Sovaldi et le Daklinza qui seront donc amenés à être une combinaison thérapeutique très utilisée, seront disponibles sur le même conditionnement 28/28 et non 28/33 pour simplifier la vie et la compliance des patients. Sinon il faudra attendre l’arrivée des premiers Combos qui, dans la même gélule, associeront deux antiviraux, mais ça c’est pour 2015.

Mais ne boudons pas notre plaisir, nous sommes en France des hépatants gâtés avec 3 nouvelles molécules à disposition en 8 mois à prendre par voie orale, très puissantes et avec très peu d’effets secondaires. De nombreux malades porteurs d’autres maladies chroniques nous envient.

Pascal Mélin

ON A PASSE LE CAP DES 2000…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Je ne parle pas des personnes qui suivent la page Facebook de SOS hépatites mais du nombre de victimes du virus Ebola en Afrique de l’Ouest.

Le virus Ebola donne des tableaux de fièvre ictèro-hémorragique ce qui pourrait lui permettre d’entrer dans la famille des hépatites virales. Mais qu’est ce qu’une fièvre ictèro-hémorragique ?

L’ictère c’est le fait d’avoir la peau et tous les téguments qui se colorent en jaune, ce que l’on appelle communément une jaunisse. Quant à l’adjectif hémorragique, il vient préciser que les malades infectés par le virus Ebola sont jaunes et se mettent à saigner de tous leurs tissus aboutissant à des hémorragies externes ou internes voire des hémorragies cérébrales qui sont le plus souvent fatales.

Ce tableau ressemble étrangement à celui que nous connaissons en hépatologie avec les hépatites virales fulminantes. Dans ce cas, le patient présente une insuffisance hépatique aiguë. Le foie ne fonctionnant plus la bilirubine s’accumule, la peau devient jaune et les facteurs de coagulation n’étant plus produits, des hémorragies surviennent, pouvant être responsable de décès en l’absence de réanimation spécifique ou de greffe en urgence.

Mais cette épidémie est effrayante par sa contagiosité, sa mortalité, l’absence de traitement et de vaccin. Pourtant l’hépatite B est beaucoup plus mortelle et nous n’en avons pas peur ! Ce doit être parce que nous avons un vaccin et des traitements ? Mais les utilisons-nous correctement ?

Dans l’actualité virologique on pourrait parler aussi de la dengue, maladie des îles lointaines transmise par le moustique tigre. Oui mais voilà que ce moustique a fait son apparition dans le sud de la France depuis quelques années et récemment le premier cas de dengue autochtone vient d’être décrit dans le sud !

Une personne a présenté cette maladie alors qu’elle ne revenait pas des îles. Les moustiques tigres de métropole ont piqué des personnes en cours d’infection et ils ont ainsi transmis la maladie à des personnes qui n’avaient pas quitté le territoire.

Il est vrai que la dengue est peu souvent mortelle, mais cette actualité nous rappelle l’équilibre fragile entre le règne de l’espèce humaine et celui des virus.

Pascal Mélin

DANS LA FAUSSE VIE VOUS AVEZ DIT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

« Nous sommes en attente de résultats dans la vraie vie ». Nous avons tous entendu cette phrase. Alors que nous sont présentées des études nous promettant des guérisons dans plus de 90 % des cas nous attendons toujours des confirmations dans la vraie vie.

Les études seraient-elles la fausse vie ? Et bien non ! Ce n’est même pas la vie car ce sont des études. On oublie souvent que pour entrer dans une étude, les conditions de sélection sont draconiennes et les patients doivent montrer patte blanche, sélectionnant ainsi des malades idéaux qui entrent ainsi dans une étude et donc dans la fausse vie.

Très souvent lors de la confrontation des études à la vraie vie, les résultats perdent de leur puissance. Dans quelques mois, nous apprendrons que le taux de guérison ne dépassera pas les 85 %. Mais on pourrait voir les choses autrement : la fausse vie n’est-elle pas la maladie et la vraie vie la guérison ?

Il est urgent de créer des observatoires sur les nouvelles molécules et leurs combinaisons thérapeutiques, ainsi que de la façon de les utiliser. Nous avons mis plusieurs années pour apprendre à utiliser la bithérapie interféron pegylé et ribavirine de la façon la plus optimale possible. Nous devons maintenant apprendre à utiliser correctement et vite les nouvelles molécules. Leur coût ne doit pas être un frein à leur utilisation ni à leur apprentissage si elles sont dénuées d’effet secondaire notable. Car la vraie vie c’est d’avoir un prescripteur qui connaisse bien les molécules qu’il prescrit sinon on reste dans le cadre « d’une étude » (pour lui) même si le patient n’en a pas l’information ni la conscience. On ne fait bien que ce qu’on fait souvent, mais alors comment faciliter l’accès aux traitements ?

Faut-il des centres experts qui ne font que traiter les malades atteints d’hépatite C apprenant ainsi rapidement la manipulation des nouvelles molécules, ou bien des spécialistes de proximité, mais qui manipuleront les molécules avec peut être moins d’aisance ? Le débat est toujours le même mais l’on constate que depuis l’arrivée des premières anti-protéases, le nombre de centres prescripteurs diminue augmentant ainsi la charge de travail.

Alors faut-il renforcer les centres experts avec de nouveaux médecins ou bien permettre une diffusion des connaissances depuis les centres experts vers tous les spécialistes et les lieux de soins ? Tiens ça me rappelle quelque chose ne serait ce pas ça la pratique en réseau ?

Mais si il est facile et valorisant de faire-savoir qu’on sait, il est plus difficile de partager son savoir faire. Pourtant l’accès aux soins pour tous passe par la diffusion des traitements et des pratiques, les études sont absolument nécessaires mais c’est dans la vraie vie que les résultats et la tolérance sont attendus.

Pascal Mélin

UN DEMI-MILLION D’EUROS… PARCE QUE VOUS LE VALEZ BIEN…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est la conclusion à laquelle je suis arrivé lors d’une consultation.

Début août, c’est le retour des vacances, et comme chaque lundi la consultation est réservée aux malades atteints d’hépatites virales, reçus dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP), par le médecin mais aussi par l’infirmière référente du programme d’éducation thérapeutique.

Ce lundi nous avions prévu de recevoir 5 malades avec une hépatite C sévère, en échec de tout traitement antérieurs. Ces cinq anciens combattants de l’hépatite virale pouvaient tous bénéficier des nouvelles molécules via une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Nous avions remplis les dossiers de demandes et avions convenu avec les patients de nous revoir après les vacances (vacances des soignants, car les malades et les virus ne prennent pas de vacances…). Toutes nos demandes avaient reçues un avis favorable, il ne restait plus qu’a faire les ordonnances de nouveaux traitements, et décider de la date de mise en route auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique.

Ce jour là entre 14 et 16 heures, je me suis vu signer 5 ordonnances en quelques minutes, et engager par la même 500 000 euros de traitement ! J’étais replongé dans mon enfance, » tous les malades sont des “ Steve Austin “ et ce sont des “ hommes qui valaient 3 milliards“.

Plusieurs malades ont eu le vertige en voyant le montant du traitement, d’autres se sont demandés s’ils le valaient bien ?

Toutes ces questions et ces angoisses sont légitimes, et notre devoir est donc d’accompagner les patients dans leurs réflexions. Par contre ce qui est difficile à entendre, c’est la parole des soignants : « monsieur X mérite t-il que notre société dépense une telle somme pour le guérir ? ». Certains appellent cela une réflexion éthique pour moi c’est de l’eugénisme ! Ce débat a le droit d’être, mais il doit avoir lieu au grand jour et sur la place publique avec tous les intervenants : laboratoires, malades, médecins, financeurs, politiciens et économistes de la santé.

Il ne faut jamais oublier que les rumeurs et les préjugés se transmettent plus vite et plus facilement que les virus ! Et pourtant il y a un vaccin : il faut en parler…

Pascal Mélin

NON, LE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B NE DONNE PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

pasteurC’est pourtant ce que l’actualité nous laisserait croire avec ce titre abject : « sclérose en plaque et vaccin de l’hépatite B, une indemnisation record ! »

La Cour Administrative d’appel de Nancy vient de condamner l’état à indemniser à hauteur de 2,4 millions d’euros une infirmière suspectée d’avoir déclenché une sclérose en plaque après avoir reçu un vaccin contre l’hépatite B.

Une nouvelle fois réexpliquons les choses, car aujourd’hui toutes les grandes études internationales réalisées sur plusieurs milliers de personnes ont pu confirmer qu’il n’y avait pas de lien entre ces deux événements. Donc il n’y a pas plus de risque de faire une première poussée de sclérose en plaque avec ou sans vaccin. Pourtant c’est du coté de la loi que se trouve l’explication à cette reconnaissance en indemnisation.

Premier point : le vaccin contre l’hépatite B est obligatoire est exigé par la loi pour tous les professionnels de santé et ce, dès le début de leurs études. Alors que pour le simple mortel, il ne s’agit que d’un vaccin avec des recommandations, même si il est remboursé par la sécurité sociale et même si l’OMS recommande la vaccination universelle contre l’hépatite B.

Deuxième point : la législation du code du travail est différente du code civil et la protection du travailleur est telle que le doute bénéficie toujours à la victime.

Synthèse : lorsqu’un citoyen veut incriminer un médicament ou un vaccin, il doit porter plainte et apporter la preuve de ses dires.

Même si il y a eu un doute à une époque, les études ont confirmé l’absence de responsabilité du vaccin contre l’hépatite B dans les nouveaux cas de sclérose en plaque. Un citoyen ne pourra donc pas apporter cette preuve devant les tribunaux.

Jurisprudence : dans les années 1960 la variole fait des ravages et lorsqu’on découvre le vaccin contre cette infection, le législateur impose donc le vaccin à tous les soignants. Mais voila, le premier vaccin n’est pas dénué d’effets secondaires donc comme les soignants n’avaient pas eu la liberté de s’opposer à cette vaccination obligatoire dans le cadre de leur profession, c’est le code du travail qui s’applique. « Et le doute bénéficie aux victimes » les malades des complications du vaccin anti variolique ont donc été indemnisés.

Actuellement : bien que le doute sur la responsabilité du vaccin contre l’hépatite B ait été écarté, les avocats évoquent la jurisprudence, et le code du travail pour les professionnels de santé ayant été vacciné, permet ainsi leur reconnaissance et leur indemnisation.

La vraie vérité : cette infirmière psychiatrique de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or a reçu un vaccin contre l’hépatite B et quelques semaines plus tard, elle a présenté sa première poussée de SEP. Toute maladie est un drame humain, et il est légitime de chercher une cause ou un coupable. Le vaccin contre l’hépatite B est un coupable tout désigné. Pourtant depuis un siècle, les vaccins ont sauvés plus de monde que les antibiotiques et le rapport bénéfice risque est très nettement favorable bien plus que les chimiothérapies qui ne sont d’ailleurs pas remises en cause.

Les chiffres : en fait ce que l’on ne vous dit pas, c’est que l’indemnisation n’est pas de 2,4 millions d’euros mais de 178 000 d’euros (moins de 10% de la somme totale), le reste correspondant aux sommes que l’état devra rembourser à la sécurité sociale, dans le cadre de la procédure, concernant les soins, le matériel spécialisé, la perte d’autonomie, l’adaptation du logement ou bien encore la tierce personne.

C’est la solidarité et la vérité qui sont en panne, mais ce n’est pas le vaccin qu’il faut remettre en cause. Alors de grâce Messieurs les journalistes, votre métier est de faire éclater la vérité et non d’entretenir le sensationnalisme, en négligeant les drames humains derrière ces affaires. Qui aura sur les mains le sang des futures victimes de l’hépatite B, qui de peur n’auront pas voulu se faire vacciner et seront contaminées.

Qui sera coupable : Les politiques qui ne veulent toujours pas rendre légale et obligatoire le vaccin ? Ou les journalistes qui entretiennent la désinformation pour assurer la diffusion et l’émoi ?

Pascal Mélin 

Références à consulter :
– Doctissimo : http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2000/mag3/sa_1748_hepatb.htm
– OMS : http://www.who.int/vaccine_safety/committee/topics/hepatitisb/multiple_sclerosis/fr/
– La Haute Autorité de Santé : http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/289-vaccination-contre-l-hepatite-b-et-sclerose-en-plaque-has

HÉPATITE B : SOS HÉPATITES. NOUS INVENTONS LA TRI-THÉRAPIE.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La trithérapie restera dans l’histoire du SIDA comme une révolution qui a bousculé les représentations et le vécu des malades en 1996.

L’année 2014 sera probablement sa pendante pour la lutte contre l’hépatite C. Mais où en est-on pour l’hépatite B (VHB) ? L’équation ne se résume pas au dépistage / traitement car là il y a un vaccin qui a toute sa place avec bientôt des tests rapides d’orientation diagnostique spécifique au VHB (TROD). Les TROD du VHB ne sont pas encore reconnus en Europe ni en France, mais ils existent.

C’est pourquoi l’année dernière SOS hépatites s’est associée à AMSOLID pour expérimenter et développer un nouveau concept : la trithérapie information / dépistage / vaccination. Dans beaucoup de pays,  la vaccination contre l’hépatite B est en panne faute de moyen. Même si l’OMS réclame la vaccination universelle contre l’hépatite B, ce virus reste la deuxième cause de cancer acquis après le tabac et dans les 10 maladies les plus importantes pour la planète.

Madagascar fait partie de ces pays en proie à l’épidémie d’hépatite B avec en moyenne 20 %  de la population adulte touchée,  et la contamination sexuelle est en première ligne. Il est donc urgent de protéger les adolescents, d’où pour SOS l’idée de tri thérapie en s’associant avec l’association AMSOLID. L’action a porté sur un collège de la capitale, élèves, enseignants et parents ont été informés, puis les enfants se sont vus proposer des TRODs pour pouvoir dépister ceux qui avaient malheureusement déjà été contaminés et en cas de réponse négative une vaccination était proposée. Voilà notre trithérapie information / dépistage / vaccination, c’est une autre place que nous proposons aux TROD, dans une stratégie de protection. L’année prochaine, d’autres TROD nous permettrons de voir si les enfants ont bien développé des anticorps protecteurs.

Mais c’est une autre action et encore un budget à trouver, mais vous pouvez dès aujourd’hui retrouver cette action à travers le compte rendu du journal de la Haute-Marne ICI, le dernier numéro de SOS hépatites ou bien encore notre blog.

Il faut pouvoir voir le monde autrement pour le protéger différemment.

Pascal Mélin