Hépatite C : quelles différences avec les autres hépatites ?
Docteur Pascal Mélin
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QU’EST-CE QU’UNE HÉPATITE C ?
Qu’est-ce qu’une hépatite C ?
par Pr Pageaux
L’HÉPATITE C : UNE ÉPIDÉMIE SILENCIEUSE
C maintenant, plaquez l’hépatite C : La minute info une campagne d’information et de sensibilisation sur l’hépatite C
Si 73% de la population sait qu’il existe des traitement contre l’hépatite C, 66% ne sait pas que l’on peut guérir de cette maladie. « Or, pour l’hépatite C on a des traitements avec des combinaisons thérapeutiques à 2 ou à 3 molécules qui permettent de guérir quasiment 3 patients sur 4, et ça c’est une grande révolution » explique le Dr Pascal Mélin, médecin et co-fondateur de SOS-hépatites. « On peut en guérir… mais la première étape c’est de se savoir porteur de la maladie et d’être dépisté. Or, on sait qu’en France, plus de 40% des porteurs du virus de l’hépatite C sont des malades qui s’ignorent » insiste le médecin. Selon un sondage qui avait été mené en mars dernier par l’association, un Français sur 3 pense avoir pu connaître dans le passé une situation de contamination possible par le virus de l’hépatite C mais parmi ces derniers, un sur 2 n’a jamais fait de dépistage.
UN NOUVEAU STYLO POUR LA RENTREE !!!
Bonjour à tous et toutes,
En ce jour de rentrée, un nouveau stylo pour injecter le ViraferonPeg (Peginterferon alpha-2b) est à votre disposition.Vous trouverez en pièce jointe les documents d’information relatifs au mode opératoire d’utilisation. Le numéro vert 0800 106 106 est à votre service pour vous aider dans la manipulation du stylo est ouvert du lundi au dimanche de 7h à minuit pour répondre aux questions des utilisateurs.
Bonne rentrée à tous et toutes.
PETITION
Les collectifs interassociatifs TRT-5 et CHV ont lancé une pétition pour demander à Gilead d’autoriser l’accès à sa nouvelle molécule, le Sofosbuvir, pour les malades infectés par une hépatite C qui ont une cirrhose avancée.
Vous pouvez lire le communiqué de presse à l’adresse :
http://www.trt-5.org/article396.html
et
signer la pétition à l’adresse :
28 JUILLET
28 juillet, Militant il faut y aller !!! Oui mais on fait quoi ?
Difficile de défendre, la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales, le 28 juillet, lorsqu’on est en France.
Et puis on a peu de moyen alors on se bat avec nos armes, on écrit et on crie ! Et on se montre !!!
On porte les tee-shirts (ouf on rentre encore dedans) et on déambule faisant de notre corps une affiche.
On passe pour un fou mais ce n’est pas grave on fait de la résistance.
Et oui il n’ y a pas que les virus qui peuvent être résistants les militants aussi !!!
Et puis la fibrose elle ne s’attaque pas qu’au foie on dirait bien que partout autour de nous il y a de la fibrose dans le cerveau.
Alors parlez, écoutez, regardez les Hépatants sont là et bien décidés à se faire entendre…
Pascal Mélin
LES 3 SINGES… DU 28 JUILLET.
Les trois singes du 28 juillet vous connaissez ?
« Rien vu, rien entendu, rien dit ! »
C’est la mascotte de la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales.
Lors de son passage sur les différents stands à SOLIDAYS, madame la ministre de la santé, avait acceptée de se laisser prendre en photo avec des militants de SOS Hépatites et nos trois singes mascottes.
Nous lui avions alors expliqué et rappelé l’importance de cette journée pour réussir à faire parler de ces tueurs silencieux que sont les hépatites virales B et C.
Mais nous voilà le 28 juillet coincé entre un déraillement, une naissance royale, les championnats du monde de natation, la chaleur sur les plages et les bouchons de départ en vacances.
SOS Hépatites nous sommes là !!!
Lors de cette Journée Mondiale des Hépatites nous ne pouvons pas dire en 2013 « je ne savais pas ».
Que penseriez-vous de quelqu’un qui dirait en 2013 « je ne connais pas grand-chose au SIDA ? »
Alors, pourquoi faudrait-il l’accepter pour les hépatites virales ? Et vous que diriez-vous ?
Les hépatites virales se sont 2 millions de mort par an sur la planète et 1 mort toutes les 90 minutes en France !
Et pourtant on peut se protéger, on peut se dépister et guérir.
Alors, ne faites pas le singe, madame la ministre !!! Rejoignez notre combat qui est celui de la santé publique et communautaire.
Pascal Mélin
COMMUNIQUÉ DE PRESSE – JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES
Les hépatites virales dans tous les États…
Les hépatites virales font parties des plus importantes épidémies planétaires : une personne sur douze est porteuse d’un virus, alors que nous pouvons en prendre le contrôle. Le 28 juillet ne doit pas être simplement la journée mondiale de lutte contre les hépatites mais l’engagement de tous les pays pour lutter contre ce fléau.
La lutte contre une épidémie virale repose sur trois principes : protection, dépistage et traitement.
La protection passe par des programmes de vaccination contre l’hépatite B, des programmes de réduction des risques, et par l’accès universel aux seringues à usage unique. Chaque année en France, 2700 à 4400 personnes s’infectent par l’hépatite C car ils ignorent que l’on peut se contaminer en utilisant du matériel souillé.
Pour ne pas se contaminer, il faut être informé.
Il faudrait soutenir la recherche d’un vaccin contre l’hépatite C car c’est le seul moyen qui nous permettra de contrôler cette épidémie. On peut bien sûr en douter quand on constate en France le faible niveau de personnes vaccinées contre l’hépatite B, et sa traduction par des milliers de nouvelles contaminations, de cirrhoses, de cancers et de décès chaque année, malgré des bénéfices individuels et collectifs, sanitaires et économiques, scientifiquement démontrés. Une nouvelle infection par l’hépatite B sur trois en France serait évitée si les recommandations vaccinales étaient simplement respectées.
Pour nous protéger, il nous faut nous vacciner.
Le dépistage, au nord comme au sud, est en panne, voire inexistant. En France, nous réalisons chaque année près de 7 millions de tests de dépistage des hépatites B et C mais nous n’arrivons pas à trouver les 250 000 personnes qui ne se savent pas infectées. Proposer un dépistage à toutes les femmes enceintes permettrait par exemple de protéger nos enfants et de les suivre médicalement en cas de d’infection par l’hépatite B.
Il existe des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) pour le VIH, l’hépatite B, l’hépatite C, la syphilis, etc., mais qu’attendent les autorités sanitaires françaises pour les valider et diffuser le plus largement possible ?
Pour pouvoir guérir demain, il faut se dépister aujourd’hui.
Les traitements de l’hépatite B et du VIH-sida sont très proches (ils permettent de contrôler la multiplication du virus et limitent la transmission mère-enfant à l’accouchement). Cependant, le coût du traitement contre l’hépatite B fait que peu de malades dans les pays du sud peuvent y avoir accès, contrairement aux malades infectés par le VIH où le nombre de personnes en traitement augmentent chaque année. Trouvons ensemble des solutions et ce d’autant que bon nombre de médicaments sont communs.
La révolution des traitements de l’hépatite C permet d’envisager d’ici deux ans des traitements de 12 semaines (contre 24 à 48 aujourd’hui), avec une gélule par jour (contre 1 à 6 et une injection hebdomadaire actuellement) qui permettra de guérir les malades dans plus de 95% des cas. L’interféron, qui est à l’origine de nombreux effets indésirables très gênants, devrait alors être abandonné. Il n’y aurait plus de contraintes de conservation et d’injections.
Pour réduire l’épidémie, il faut avoir accès au traitement.
Pendant ces deux ans, il nous faut donc mettre en place une stratégie globale tant au niveau de chaque nation qu’à l’international. Pourtant les paradoxes ont la vie dure. Alors que de nombreux pays demandent le développement d’un plan de lutte contre les hépatites, la France décide d’arrêter le sien. Alors que la conscience politique prend forme au niveau mondial, nous continuons de réclamer à nos parlementaires de créer une commission « hépatites et maladie du foie » a l’assemblée nationale.
Le 28 juillet doit être un temps de mise en cohérence des actions de dépistage, de prévention et de traitement. Contrôler les hépatites en 2013 c’est possible et c’est maintenant.
Pascal Mélin,
Président de la Fédération SOS hépatites
Contacts presse :
Fédération Sos hépatites
M. Pascal Mélin
Tél. +33 (0)7 85 62 91 69
M. Eric MERLET
Tél. +33 (0)6 60 71 17 16
PETITION
Nous ne pouvons plus attendre !!!
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) ne peut se contenter de dire que le 28 juillet est la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, nous attendons des actes et des actions concrètes.
Nous restons à l’heure du traitement individuel contre l’hépatite C avec des nouveaux traitements qui permettent d’envisager des guérisons presque systématiquement.
Alors le temps de la guérison individuelle doit s’associer au traitement à l’échelon mondial en visant l’éradication du virus de l’hépatite C.
Pour nous soutenir rien de plus simple signez cette pétition en collant à votre nom « SOS Hépatites ».
Merci de votre solidarité et de rejoindre notre colère pour une construction hépatante.
Pascal Mélin
QUI VEUT NOS TROD ?
SOS HEPATITES fournira des TROD à la Croatie pour le 28 juillet…
Voila qui est lamentable, non ? Alors que Madame La ministre de la santé Nora Berra, en novembre 2011 lors de notre forum à Lyon, nous demandait d’être patients, nous promettant un accès aux Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) avant la fin 2012.
Nous voici en juillet 2013 et nous n’avons toujours rien en vue : l’évaluation des TROD de l’infection par le VHC n’est toujours pas terminée et le groupe thématique à la Haute Autorité de Santé (HAS) n’a pas encore programmé une réunion de travail.
Autrement dit, ce n’est pas demain la veille que la Direction Générale de la Santé (DGS) lancera des appels à projets comme cela a été le cas pour le VIH il y a déjà 2 ans, en juin 2011.
Les TROD de l’infection par le VIH ont été évalués en 2008, ceux pour l’hépatite C est actuellement en cours mais rien pour l’hépatite B [1].
SOS hépatites s’est impliqué dans plusieurs projets de recherche interventionnelle pour nous lancer dès que possible dans des actions de dépistage dans des Centres de Soins d’Accompagnements et de Prévention en Addictologie (CSAPA). Nos militants ont bénéficié pour certains de formations à la réalisation des TROD et à l’annonce des résultats, ainsi qu’a l’accompagnement des personnes ayant un comportement d’exposition.
Nous sommes dans les plots de départ mais nous n’avons toujours pas le droit d’utiliser des TROD hépatite C en France. C’est donc avec beaucoup de plaisir que nous avons envoyé des TROD à nos amis associatifs Croates qui, eux, ce 28 juillet, vont faire des actions de prévention et d’information sur les plages Croates.
Nous rongeons notre frein en nous disant que nous restons le pays d’Europe avec le plus grand littoral, sans compter les actions comme Paris plage…
Nous espérons bien que l’année prochaine, nous pourrons être là le 28 juillet. Cette année, il nous faudra encore trouver d’autres façons d’agir et de faire entendre notre voix et nos revendications.
Pascal Mélin
[1] L’étude Opti Screen B a évalué les performances de plusieurs tests détectant l’infection par le VHB, disposant ou non d’un marquage CE.
TONIO
Tonio 50 ans, atteint d’hépatite C et sous traitement a dû être hospitalisé pour manger…
Grandeur et décadence de l’hépatologie en 2013 où l’on peut dépenser 50 000 euros de traitement mais ne pas permettre à un malade de manger.
Tonio fait partie de ceux que l’on peut qualifier de travailleur pauvre. Après une jeunesse difficile, il a, grâce à un traitement de substitution, repris possession de sa vie et pu retrouver du travail. Il s’est marié, a deux enfants mais les fins de mois sont parfois très difficiles. Lors d’une consultation d’éducation thérapeutique il expliquait qu’il gardait un très mauvais souvenir d’une période difficile qui s’était soldée par une interdiction bancaire.
Tonio est porteur d’une hépatite C au stade de cirrhose. Nous avons préparé son traitement et il s’est jeté dans l’aventure thérapeutique. La tolérance étant difficile, très vite nous décidons d’un commun accord de mettre en place un arrêt de travail pour plusieurs mois. Dans un premier temps, Tonio s’est senti soulagé puis progressivement, l’inquiétude et l’angoisse ont pris le dessus. En effet, la sécurité sociale mettait du temps pour lui payer ses demi-journées. Du côté de l’hépatite C, les soins se déroulaient dans de bonnes conditions. Le virus était indétectable mais il fallait poursuivre encore 9 mois. Lors de la dernière consultation, Tonio avait perdu 10 kilos mais le traitement ne semblait pas en cause. Tonio disait « Je n’arrive pas à manger… » Après avoir pensé à une œsophagite ou à un syndrome dépressif, je comprenais enfin que le problème se situait du côté financier ! En effet, après avoir remboursé ses prêts il ne lui reste par mois que 15 euros pour manger sur son demi-salaire.
Tonio est angoissé à l’idée d’être de nouveau « interdit bancaire » et je lui propose alors une hospitalisation de quelques jours pour manger et rencontrer l’assistante sociale pendant que sa femme et ses enfants se réfugient chez les grands parents pour survivre. En quelque jours, Tonio reprend à la fois 4 kilos et un bon moral, l’amaigrissement étant le lit de la dépression. Naïvement, je me dis que dans le cas de Tonio, l’hôpital public a encore tenu sa place comme espace d’hospitalité. Mais la T2A est intransigeante : on ne vient pas à l’hôpital pour manger ! Il faudra donc « coter » cette hospitalisation sous la dénomination de dépression iatrogène sur cirrhose virale C sous traitement.
Tonio va sortir du service et ces indemnités financières lui seront versées dans 10 jours. Heureusement pour lui, en attendant, la solidarité familiale va fonctionner.
Tonio nous a avoué avoir pensé à arrêter son traitement pour reprendre le travail et sortir des problèmes financiers.
J’espère qu’il va pouvoir guérir et surtout ne pas perdre le bénéfice de son traitement.
Ce doit être aussi ça la prise en charge des patients porteurs d’hépatite C.
Pascal Mélin
NE CACHONS PAS NOTRE JOIE !!!
Aujourd’hui la parole de SOS hépatites a été entendue après 4 ans de demandes et de revendications.
Le pneumocoque est une infection très agressive qui peut, en cas d’atteinte septicémique, être fatale. Or, il existe un vaccin qui jusqu’alors n’était recommandé que chez les nourrissons et les personnes à qui l’on avait enlevé la rate ou encore des personnes très immunodéprimées. Les études ont montré de longue date qu’en cas de cirrhose, cette agression par un pneumocoque avait malheureusement plus de risque d’être fatale chez les malades cirrhotiques. Les recommandations pour cette vaccination contre cette bactérie ne concernaient cependant que les « patients alcooliques avec hépatopathie chronique ». Vous remarquerez que cette proposition était ambigüe puisqu’il n’était pas clairement noté que les patients devaient être porteurs d’une cirrhose.
SOS hépatites avait demandé que cette recommandation soit revue et étendue à tous les patients cirrhotiques quelle qu’en soit la cause et éventuellement aussi à toute les maladies du foie quel que soit le degré d’atteinte. Car le foie participe à l’activation des défenses immunitaires et en cas de maladie hépatique la sensibilité au pneumocoque augmente, avec parfois des complications dramatiques.
Le Haut Conseil de la Santé Publique a procédé à une réévaluation des indications de cette vaccination d’après les données de la littérature concernant plusieurs pathologies, et notamment dans le champ des hépatopathies chroniques.
Dans un avis daté du 25avril2013 et mis en ligne sur son site Internet le 17 juin 2013, le Haut Conseil de la Santé Publique décide que toutes les personnes atteintes d’hépatopathies chroniques, quelle qu’en soit la cause et leur stade, doivent bénéficier de cette vaccination et recommande donc désormais qu’elle soit pratiquée chez les patients atteints « d’hépatopathies chroniques d’origine alcoolique ou non ». Il n y a donc plus de doute possible, tous les malades reconnus avec une maladie du foie pourront être vaccinés quelle qu’en soit le stade ou la cause.
A l’heure des restrictions budgétaires où les bonnes nouvelles se font parfois rares, celle-ci devait être signalée et mise en avant devant la communauté. Le bon sens et surtout les résultats des différentes études ont donc été pris en comptes.
Un petit pas pour les hépatogues mais un grand pas pour les malades atteints d’hépatites.
Il reste maintenant à communiquer autour de ces dernières recommandations dans les CSAPA, auprès des médecins traitants ou bien encore dans les services d’hépatologie, lieux où le reflexe de proposer certaines vaccinations n’est pas toujours présent.
Alors pour une fois, faisons confiance aux malades pour réclamer cette vaccination anti pneumococcique au corps médical.
Cette vaccination est une victoire dont il faut se saisir et demander maintenant qu’elle soit intégrée dans le périmètre de l’ALD.
En attendant, faisons circuler cette information sans oublier de travailler sur la confiance en la vaccination qui est parfois perdue.
Pascal Mélin