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ELPA : BLAGUE

Publié le par Pascal

En parallèle du congrès européen d’hépatologie, en avril dernier, se tenait un symposium d’ELPA (association européenne des associations de malades du foie) dont le thème était l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Dans les premières minutes on nous annonçait que les malades seraient représentés.

Image1Tout naturellement je regardais la tribune en me demandant qui était le malade ? Au milieu de plusieurs personnes en costume cravate il y avait une personne en pull rouge qui dénotait singulièrement, était ce le malade ?

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Puis, lors de la première intervention, tous les costumés regardaient l’écran qui était à leurs pieds alors qu’une personne se retournait pour regarder l’écran géant. L’homme en rouge était le représentant des usagers, je n’avais plus de doute et je trouvais la situation plutôt cocasse alors qu’on cherche à montrer que les malades et les médecins doivent regarder ensemble dans la même direction pour mieux investir l’avenir.

Je souriais intérieurement en pensant que ce concept du « regarder ensemble dans la même direction » était quelque peu malmené, puis le représentant des usagers a pris la parole pour dire qu’il était urgent d’avoir accès aux nouvelles molécules et revendiquer de pouvoir se traiter comme on se bat et ce de la façon la plus digne possible, et selon son souhait : bravo. À la fin de ce symposium on apprenait, par son témoignage, qu’il y avait un deuxième patient qui lui était « encostumé » et que l’on avait donc confondu avec les médecins.

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Comme les patients doivent être au centre du dispositif, j’en ai déduit qu’ils avaient volontairement été placés au milieu de l’estrade, cernés par les médecins.

Argument majeur : ils parlaient entre eux !

Que faut-il en retenir ? Si les transaminases ne font pas l’hépatant, l’habit ne fait pas le moine, ni le costume le médecin. L’accès aux nouvelles molécules nécessite forcément que malades et médecins parlent le même langage, construisent le même avenir et c’est bien ce qu’à voulu montrer l’ELPA à travers ce symposium.

Merci aux deux représentants des usagers qui ont porté la parole collective de façon cohérente et militante.

Pascal Mélin

LA TÊTE A DES ÉTOILES

Publié le par Pascal

le-petit-prince-saint-exupery-etoile-lune_335Je voudrais vous rapporter une conversation entre une maman, suivie pour une hépatite C, et son fils de 6 ans, car il est des phrases pleines de tendresse qui nous éclairent sur un aspect de la prise en charge de la maladie.

Nathalie*, avant de débuter son traitement contre l’hépatite C, a pris le temps d’expliquer les choses à son fils et de lui dire qu’elle risquait de changer d’humeur durant les quelques mois à venir. Objectivement, Nathalie a bien fait car, lors d’une consultation, le père de Romain rapporte qu’à bientôt quatre mois de traitement, Nathalie est irritable, pleure pour un rien et ne supporte plus les remarques qu’on lui fait en prenant pourtant mille précautions. Elle réprimande souvent Romain en lui reprochant sa nonchalance d’enfant.

Ce dernier assiste à la consultation, mais regarde ses chaussures, probablement intimidé par l’hôpital. Je me tourne donc vers Romain et lui demande s’il y a des paroles que sa mère lui a dites et qui lui auraient fait de la peine. Sans hésitation, Romain répond par l’affirmative et poursuit alors avec cette phrase :

« Elle m’a dit dépêche toi, arrête d’avoir des étoiles plein la tête, tu rêves tout le temps. Moi je ne lui dis rien quand maman elle a des virus plein la tête, c’est un peu pareil non ? Moi je rêve aux étoiles et elle, à son virus, et c’est pour ça qu’on n’est pas comme d’habitude ! »

Jolie phrase pleine de magie, non ?

Tu as raison Romain. Le virus de l’hépatite C prend la tête, il se multiplie dans le cerveau et pendant le traitement, une fois sur trois, il engendre des dépressions et très souvent des changements d’humeur. Le malade devient quelqu’un d’autre pour lui et son entourage.

On a beaucoup parlé des effets indésirables psychogènes ces dernières années mais peut-être a-t-on tendance à les minimiser en pensant aux nouveaux traitements sans Interferon qui vont arriver d’ici un an. Pourtant, il est fondamental de suivre l’humeur des malades. En effet, prendre un traitement entraine intrinsèquement une modification du mode de vie pouvant induire un changement de l’humeur dont il est impératif de s’occuper, d’autant qu’il est susceptible d’avoir un impact sur l’entourage proche.

Et en cas d’échec du traitement, on peut même se préoccuper de savoir qui est en mesure de proposer une aide pour gérer et dépasser les répercussions morales, familiales et sociales.

Les associations, les malades et les familles volontaires qui ont vécu de telles situations ne sont-elles pas les plus à même d’accompagner de tels événements de vie ?

Merci Romain d’avoir la tête pleine d’étoiles car  l’image est beaucoup plus belle que celle d’une tête pleine de virus et aussi parce qu’elle me rappelle mon fils qui aime citer Oscar Wilde en disant qu’il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles.

Romain, quand ta maman sera guérie, elle te fera certainement remarquer que tu es sans cesse dans la lune…

Pascal Mélin

*Les prénoms ont été modifiés

AU JEUX DES PRONOSTICS, LES MÉDECINS N’ONT PAS TOUJOURS RAISONS

Publié le par Pascal

Les médecins ne sont pas devins, c’est ce que m’a rappelé Hélène, une femme de 77 ans prise en charge quelques années auparavant.

Elle avait été envoyée par son médecin traitant pour amaigrissement et syndrome dépressif. Le bilan, réalisé rapidement, avait alors révélé non seulement une cirrhose, inconnue jusqu’alors, mais également une volumineuse tumeur du foie qui s’avérait être un cancer.

Après avoir pris connaissance du diagnostic, la patiente demandait à ce que je l’aide à dire les choses à ses enfants et petits enfants et c’est ainsi que son petit fils, en aparté, me posa la question fatidique suivante: « Pouvez-vous m’assurer que ma grand-mère, qui m’a élevé, sera encore là en juin ? Je voudrais absolument qu’elle assiste à mon mariage. » Nous étions fin novembre, il pleuvait tous les jours, le ciel était bas, la lumière nous manquait cruellement et le mois de juin me semblait très, très loin.

Alors j’ai répondu sur un ton laconique qu’au jeu des pronostics les médecins avaient souvent tort, mais que s’il souhaitait absolument que sa grand-mère soit présente à son mariage il devait l’avancer et se marier dans les trois mois à venir. Ma réponse a dû paraitre quelque peu violente mais je n’en voyais pas d’autre possible.

Le mariage eut lieu en janvier et Hélène était rayonnante et heureuse de ce qu’elle qualifiait de « blague faite à la famille ». En consultation elle amenait les photos du mariage plutôt que les images de scanner, nous les regardions ensemble et le temps passait, nous faisant mentir, ce qui ne me posait pas de problème particulier, bien au contraire !

Le mois de juin puis l’été sont arrivés, Hélène était toujours parmi nous et sa dépression semblait s’être éloignée. Les mois passant, Hélène semblait indestructible malgré son cancer du foie qui pourtant la rongeait comme le prouvait les examens radiologiques.

En septembre elle est arrivée à la consultation toute excitée à l’idée de nous annoncer qu’elle allait être arrière grand-mère et après l’avoir félicitée pour cette bonne nouvelle, qui lui était quand même étrangère, je lui demandais si elle pensait voir ce bébé. Sans la moindre hésitation elle répondait par l’affirmative et je compris alors qu’Hélène avait bien plus confiance en la vie que moi.

La naissance eut lieu en janvier de l’année suivante comme pour fêter cette première année de mariage et cette première année de survie. En juillet, à l’occasion d’une consultation, elle brandissait les photos du baptême, en insistant sur celle qui la montrait avec son arrière petit fils dans les bras.

Passé ce temps, Hélène a semblé se rendre à la maladie en expliquant avec humour qu’elle avait fait assez d’heures supplémentaires et qu’il ne fallait pas abuser. Elle s’est éteinte paisiblement accompagnée et entourée des siens.

Bien évidemment, certains chercheront à expliquer et rationaliser cette histoire par le type de la tumeur, l’âge de la patiente etc. Pour ma part, j’ai souhaité retenir qu’au jeu des pronostics les médecins n’avaient pas toujours raison et qu’il fallait aussi compter sur les ressources internes de chacune des personnes que nous suivions pour avancer et faire ensemble un pied de nez aux pronostics les plus sombres.

Pascal Mélin

LES PREMIERS COMBOS

Publié le par Pascal

Les premiers combos arrivent dans le traitement de l’hépatite C.
Mais qu’est-ce qu’un combo ? Un combo est un comprimé unique regroupant au moins deux principes actifs.

Cette association est habituelle dans le traitement de l’hypertension et l’on se souvient aussi du premier combo dans le VIH, le combivir associant AZT et lamivudine puis de l’atripla regroupant une trithérapie dans un seul comprimé. Pour qu’un combo voit le jour, l’obstacle majeur est plus souvent administratif que technique puisqu’il s’agit de regrouper des molécules appartenant à des firmes pharmaceutiques différentes.

Les problèmes techniques sont la plupart du temps susceptibles d’être réglés rapidement alors que les problèmes juridiques entre laboratoires sont d’une complexité majeure.
Une autre situation est d’imaginer que les deux molécules appartiennent au même laboratoire, ce qui serait alors facilitant. C’est le cas pour les laboratoires Abbott et Gilead qui possèdent des couples de futures molécules actives contre l’hépatite C. Un premier combo a été mis au point visant à faciliter la prise et une meilleure adhérence des patients au traitement. Mais ce combo, avec très peu d’effets secondaires, est victime de sa facilité de prise et de sa tolérance dans le cadre des études d’évaluation.

En effet un médecin participant à l’une de ces études, nous confiait en marge du dernier congrès que des patients en échec avec des tri-thérapies avaient dans un premier temps du mal à croire en l’efficacité de ce nouveau traitement composé d’UN seul comprimé. Puis, le doute initial laissant rapidement la place à une certaine satisfaction liée à l’amélioration de leur qualité de vie, les patients refusaient alors de se rendre aux trop nombreuses consultations prévues dans le cadre du protocole d’étude.
Pour toute maladie chronique, l’objectif est bien d’améliorer la qualité de vie des patients et de les aider à vivre au mieux avec leur maladie. Or l’hépatite C est une pathologie chronique à part puisque l’on peut désormais en guérir.

Néanmoins, cette guérison passe par une adhérence au traitement la plus optimale possible et concernant les combos contre l’hépatite C, le (légitime) bénéfice lié à l’absence d’effets secondaires peut faire craindre des oublis de prises médicamenteuses plus fréquents.
Dans le cas des traitements contre l’hépatite C, une meilleure tolérance serait elle antinomique avec la compliance ? Si l’amélioration de la qualité de vie est susceptible d’aider les malades à oublier la maladie, il n’en demeure pas moins que l’adhérence à ce nouveau traitement doit être la meilleure possible pour augmenter les chances de guérison.
Il est urgent que les équipes d’éducation thérapeutique se sentent interpellées par cette problématique qui semble bien à l’opposé de nos préoccupations actuelles puisque cette fois-ci, il s’agit de ne pas oublier sa maladie pour mieux l’oublier après.

SOS Hépatites sera présent pour accompagner ce progrès pour qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre, car notre devise est et reste :« Préparer l’avenir pour vous, pour mieux vous préparer à l’avenir ».

Pascal Mélin

MICHEL BONJOUR, MADAME DE FONTENAY

Publié le par Pascal

Michel Bonjour, Madame de Fontenay, il nous les fera toutes…

genevièveIl n’y a pas d’heure pour militer et porter la parole de SOS Hépatites, c’est ce que nous rappelle Michel Bonjour. Il a en effet été pris en flagrant délit de communication et de recherche d’une marraine pour faire entendre notre voix. Lors d’une formation qu’il effectuait il y a quelque temps sur Paris, Michel Bonjour découvrit que dans la salle voisine Geneviève de Fontenay tenait une conférence.

Alors n’écoutant que son courage et soucieux d’éviter de futur contamination, il se rua sur madame de Fontenay avec la fougue qu’on lui connait pour convaincre Geneviève.

Il est urgent et fondamental que toutes les concurrentes au titre de miss France soient vaccinées et protégées contre l’hépatite B, principale maladie sexuellement transmissible au monde.

Cette vaccination n’a, comme nous le savons tous, qu’un intérêt préventif avant la mise en place d’une activité sexuelle, ce qui de toute façon est différée chez les candidates au titre suprême.

Mais trêve de plaisanterie, au dire de Michel Bonjour, Madame de Fontenay a été très sensible au combat de SOS Hépatites et nous a même encouragés.

Peut-être qu’un jour les candidates au titre de miss France rappelleront leur attachement à la vaccination contre l’hépatite B plutôt que de nous révéler leur mensuration ? Cela pourrait faire une belle campagne de communication.

Merci Michel, après Geneviève qui sera la prochaine ?

Pamela Anderson, qui a elle même hébergé une hépatite C avant d’en guérir ? « Alerte à  Malibu » cachait une célébrité hépatante.

Pascal  Mélin

BILAN PRÉNUPTIAL

Publié le par Pascal

« Pour le bilan prénuptial… on fait comment maintenant ? »

Je suis bien évidemment favorable au « mariage pour tous » en tant que citoyen. En revanche, je me retrouve en difficulté dans mon rôle de médecin. En effet que fait-on du bilan prénuptial ? La loi imposait depuis 1942 deux consultations médicales séparées et des examens biologiques visant à l’élaboration d’un certificat médical à fournir en mairie pour déposer une demande de mariage et publier les bans. Le législateur, dans sa grande sagesse, persuadé que l’on se mariait avant de faire des enfants, avait imaginé un dispositif de prévention dans le champ de la santé en demandant certains tests biologiques. Ces tests comportaient celui de la syphilis, puisque des traitements existent et permettent d’éviter sa transmission dans le couple ou de la mère à l’enfant, le groupe et le rhésus sanguin afin de dépister tout risque d’incompatibilité mère/enfant, la rubéole et la toxoplasmose pour prévenir le risque de transmission de ces maladies à l’enfant et les malformations qu’elles sont susceptibles d’engendrer.

Ces bilans prénuptiaux étaient destinés non pas seulement au dépistage de maladies chez les futurs mariés mais bien à la prévention de risques évitables autour d’une future grossesse. En revanche, le test du VIH n’était pas obligatoire mais simplement conseillé et à l’inverse le test de la syphilis fut retiré de ce bilan et non recommandé depuis, alors que l’on assiste à une recrudescence de l’épidémique de cette maladie. Et puis finalement, ce bilan prénuptial n’a plus été obligatoire en 2008 au prétexte que 50 % des enfants naissaient désormais en dehors des liens du mariage.

Le mariage pour tous devrait nous amener à repenser la question de ce bilan. En effet, à l’heure où l’on peut regretter certains temps de bilans et de dépistages en matière de santé tels que le service militaire ou encore le mariage, peut-être serait-il intéressant aujourd’hui dans le cadre du mariage pour tous de réfléchir à un nouveau bilan, sérologique notamment ? Ces examens ne viserait plus la sécurité du futur bébé puisque ces tests ont étés redirigés vers les gynécologues obstétriciens qui suivent les grossesses mais pourraient avoir pour objectif de dépister certaines infections transmissibles les plus courantes comme la syphilis, le VIH, l’hépatite B  ou encore l’hépatite C.

Peut-être allez-vous penser que ces quelques réflexions ne constituent qu’un rêve de prévention mais en tous les cas, cela fait un bien fou de le partager avec vous en l’écrivant.

Pascal Mélin

LES UNIVERSITÉS DE PRINTEMPS

Publié le par Pascal

SOS hépatites va comme chaque année organiser ses universités de printemps.

En 2013, elles se tiendront à Sète cette ville si chère à George Brassens. Pendant 48 heures, 50 militants et responsable associatif vont se former, échanger et réfléchir au développement politique de notre association.

Ce temps est pour nous le gage de rester en phase avec toutes les attentes de la population et d’y trouver les réponses les plus adaptées.

Cette année nous allons travailler sur les nouvelles molécules, la cirrhose et le futur rapport d’expert. Cela nous promet encore de grand moment et des courtes nuits à refaire un monde Hépatant.

Nous reviendrons bien sur vers vous pour partager tout cela avec vous tous.

Pascal Mélin

L’ETUDE CIRVIR

Publié le par Pascal

ANRSLors d’une communication orale, le docteur NAHON, de l’hôpital Jean Verdier à Bondy, a présenté les premiers résultats de la cohorte CIRVIR coordonnée par l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites).

Revenons sur l’histoire de la création de cette cohorte. Depuis le début des années 2000 grâce aux nouveaux traitements nous avons pu contrôler la multiplication virale dans l’hépatite B et obtenir une guérison virale dans l’hépatite C.

La question était alors de savoir comment évoluaient les cirrhoses virales avec ou sans contrôle virologique. Le projet de la cohorte CIRVIR était né à la demande des patients et des médecins.

35 centres en France ont recruté des malades atteints de cirrhoses virales.
1653 patients ont été recruté 31 avaient une co infection VHB et VHC et n’ont donc pas été retenu.

L’inclusion n’a donc retenu, de 2006 à2012, que 1622 patients à  67% masculin et d’âge moyen de 56 ans.
Une cirrhose virale B concernait 316 patients et 1306 avaient une cirrhose virale C. Aucune cirrhose n’avait eu d’épisode de décompensation toutes étaient classées Child A.

L’objectif numéro un était de surveiller l’apparition du cancer du foie à travers un dépistage régulier et de comparer les deux groupes.

Dans le groupe hépatite B, la consommation excessive d’alcool représentait 9,8 % des patients contre 30,7% dans le groupe hépatite C.Le syndrome métabolique était respectivement de 8,6% contre 16,8%.
Ces deux populations étaient significativement différentes et ne présentaient pas les mêmes co-morbidités.

Actuellement le suivi moyen est de 3 ans et les patients décédés l’ont été pour des causes non hépatiques et dans la majorité des cas d’un cancer extra hépatique ou de cause cardio-vasculaire et plus souvent dans le groupe hépatite C.
Dans 127 cas les patients ont présenté un cancer du foie et 2 fois sur 3 il s’agissait d’un nodule unique de petite taille permettant d’envisager un traitement curatif.

L’incidence du cancer du foie était plus élevée en cas d’hépatite C (11,6 % à 4 ans) qu’en cas d’hépatite B. Une des explications est probablement du coté du contrôle de la maladie virale.

En effet dans 71% des cas la cirrhose virale B était sous contrôle virologique alors qu’on avait pu l’obtenir uniquement dans 28,3 % pour la cirrhose virale C.
Lorsque le contrôle est obtenu l’incidence du cancer baisse sans disparaitre pour autant.

Une cirrhose virale guérie ou non doit être surveillée régulièrement.

C’est un message fort à renvoyer auprès de tous les patients.

L’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites) s’est engagée à poursuivre le suivi de cette cohorte de patient qui sera riche d’enseignement dans les années à venir. De plus de nombreux prélèvement biologique et de bio thèque permettrons de poursuivre des recherches de pointe sur les facteurs prédictifs et d’évaluation.

Le message pour nous reste qu’une cirrhose virale évoluera de façon moins grave si nous obtenions un contrôle virologique mais qu’il faut contrôler son poids et sa consommation d’alcool mais surtout faire une surveillance régulière pour avoir une chance de guérir en cas d’apparition d’un cancer du foie.

Coup de chapeau à tous les malades et aux médecins de l’étude CIRVIR.

Pascal Mélin

1ER MAI

Publié le par Pascal

Le premier mai est la fête internationale du travail.

Je voudrai à ma façon faire un appel officiel dans le cadre de cette journée. De nombreuses personnes sont porteuses d’une hépatite virale post-transfusionnelle. Dans un certain nombre de cas, cette transfusion a été rendue nécessaire dans le cadre d’une chirurgie suite à un accident du travail. Le plus souvent le dossier d’accident du travail a été ouvert et les personnes indemnisées, dans les suites, après expertises des séquelles.

Parfois plusieurs dizaines d’années après on découvre une hépatite C que l’on rattache à la transfusion et donc à l’accident de travail.

Malheureusement beaucoup de malades sont alors aspirés dans la spirale des soins. Du coté social, ils ne pensent pas à demander la réouverture du dossier d’accident de travail. La procédure est longue et nécessite souvent à nouveau une expertise. C’est nécessaire, la couverture en terme d’assurance est totalement différente. La législation du travail est plus sécurisante que la simple couverture sociale liée aux soins.

SOS Hépatites souhaite que les dossiers soient réouverts et les malades reconnus et indemnisés comme il se doit. La médecine du travail évolue puisque nous devons désormais dire « la santé au travail ».

La reconnaissance des hépatites virales doit être officielle.

C’est promis l’année prochaine, pour le premier mai, je vous parlerai de ceux qui ont une hépatite virale et qui n’osent pas en parler dans le cadre de leur travail… mais peut-être qu’ils n’auront plus de travail d’ici là.

L’hépatite est un modèle d’exclusion et en temps de crises les hépatants sont en première ligne d’exposition.

Vive le premier mai et bonne fête à tous !!!

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – CONCLUSION

Publié le par Pascal

eiw_logo_frLa Semaine européenne de la vaccination 2013 est terminée.

Toutes les équipes de SOS hépatites se sont mobilisées à travers le pays pour porter  nos valeurs de défense et de promotion du principe vaccinal. Partout dans l’hexagone nous sommes allés dans les centres de vaccination, les écoles, les prisons où les centres d’addictologie, les écoles d’infirmières.

Malheureusement la plus part de nos actions et la semaine en elle même, n’ont eu que peu de visibilité médiatique mais le combat est juste et nous le poursuivrons.

Durant cette semaine, j’ai tenté de vous montrer à quel point le dépistage et la vaccination sont une même action mais avec des leviers différents.

Nous revendiquons à ce jour trois axes principaux.

Premièrement : promouvoir la vaccination systématique de tous les nourrissons en la rendant obligatoire, légale et intégrée dans le calendrier vaccinal.

Deuxièmement : promouvoir le rattrapage vaccinal des adolescents et cela est une urgence épidémiologique. Les adolescents doivent être informés et la vaccination leur être proposer. SOS Hépatites reprendra son bâton de pèlerin dans toutes les structures scolaires.

Troisièmement : aller au devant de toutes les populations les plus exposées, patients avec des problèmes d’addiction, pour intégrer le dépistage et la vaccination comme une action fondamentale de réduction des risques.

À l’échelon international, il faut trouver les financements pour réellement faire de la vaccination contre l’hépatite B une vaccination universelle et coordonnée. Nous voudrions aussi que la France demande que la campagne 2014 de la Semaine européenne de  vaccination mette en avant la vaccination B et pourquoi pas faire de la lutte contre les hépatites virales et les maladies du foie la priorité 2014 en France.

Nous n’oublions pas aussi le vaccin de l’hépatite A et la baisse continuelle de la protection de la population française, là aussi le débat doit être repris en terme de couverture, de remboursement et de systématisation en intégrant ce vaccin dans le calendrier vaccinal.

J’espère que la couverture de cette semaine aura répondu à vos attentes et vous à permis de mieux connaitre l’épidémie d’hépatite B et les actions à mener pour s’en protéger.

Merci à tous et merci à tous les membres de SOS Hépatites qui défendent le vaccin au quotidien.

Pascal Mélin

EASL : L’ASSOCIATION LPA

Publié le par Pascal

elpa_logoLors de L’EASL, les associations de malades peuvent tenir un symposium.

Depuis 3 ans, L’association ELPA (Association Européenne de patients malades du foie) regroupant les associations de tous les pays européens organise cet événement. En 2012, la thématique était la prise en charge des usagers de drogue en Europe. Cette année la séance avait pour titre

« l’accès compassionnel des nouvelles molécules actives dans l’infection virale C ».

Les organisateurs d’ELPA avaient demandé à des médecins et des malades de partager la tribune. Plus de 400 médecins de tout pays et des activistes américains issus de l’ACTG (AIDS Clinicals Trial Group) avaient préféré ce symposium aux autres communications scientifiques qui se déroulaient de façon synchrone.

Il a déjà été très dur de se mettre d’accord sur le mot compassionnel qui est issu du registre religieux mais dans un dictionnaire vous pouvez trouver la définition suivante : « La compassion (du latin : cum patior, « je souffre avec » et du grec συμ πἀθεια , sym patheia, sympathie) est une vertu – par laquelle un individu est porté à percevoir ou ressentir la souffrance d’autrui, et poussé à y remédier. D’où le besoin de ce mot, ainsi que de celui d’empathie. « Pitié » et « apitoiement » sont tous deux devenus péjoratifs, mais signifient originellement compassion, tout comme « miséricorde » et son synonyme « commisération ».

Nous avons trop souvent une confusion entre « accélérer l’accès aux traitements » et « l’accès compassionnel. » Deux malades de pays différents ont pris la parole l’un pour nous témoigner qu’après deux transplantations hépatiques il était en vie grâce à l’accès miraculeux au bocéprévir avant sa mise sur le marché et un autre patient co-infecté a rappelé que si son VIH était maitrisé depuis plus de 17 ans il préférait se battre et « tester » des molécules plutôt que de décéder en attendant.

Plusieurs médecins de différents pays ont rappelé les difficultés de mettre en place un accès précoce. Un représentant de l’AEM (Agence Européenne du Médicament) nous a rappelé que l’accès compassionnel était dans les textes du code européen de la santé mais qu’il ne pouvait qu’émettre des recommandations car sur ce sujet chaque pays reste souverain.

Il faut bien comprendre que le corps médical et les patients sont en accord pour permettre l’accès le plus rapide. À quel moment faut il autorisé cet accès ? il faut attendre au moins que l’efficacité soit confirmé et la sécurité acquise. Le Pr Dhumeaux est venu nous exposer le dispositif français et a présenté les résultats de l’enquête CUPIC. Une étude de cohorte pour les patients cirrhotiques qui avaient pu accéder avec presqu’un an d’avance aux molécules du bocéprévir et du télaprévir. Cette cohorte menée par l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le SIDA et les Hépatites Virales) est riche d’enseignement sur la vraie vie. Notre système français avec les ATU (autorisation temporaire d’utilisation) est une exception européenne.

Pourtant nous avons au nom de SOS hépatites interpellé publiquement sur l’évolution de ces ATU. Il semble en effet qu’il y a quelques années le système sécuritaire était points présents et les laboratoires pharmaceutiques moins frileux. Nous avons repris deux exemples, les usagers avait poussés l’accès en ATU à la nouvelle molécule dans l’hépatite B permettant ainsi à des malades de sortir de la liste d’attente de la greffe et à d’autre de rester en vie, évitant ainsi l’hécatombe lié au virus de l’hépatite B (VHB). Autre souvenir dans le VIH durant les années les plus noires nous n’avons pas hésité avec l’accord des patients à mettre en place des traitements de sauvetage. Certain décédé même quelques jours après le début de ces nouveaux soins. Aujourd’hui nous craignons qu’en cas de complication ou de décès, l’accès à la reconnaissance et l’autorisation de mise sur le marché soit remis en cause. Si le malade est informé de l’urgence de sa situation il doit participer à ce débat. La dérive légaliste et sécuritaire ne doit pas faire disparaitre le principe d’un accès compassionnel aux nouvelles molécules.

SOS Hépatites portera ce combat et l’arrivée de nouvelles molécules activent contre le VHC va nous amener, comme nous l’avions fait pour l’Adéfovir, à nous mobiliser politiquement pour accélérer son utilisation par ceux qui en ont le plus besoin et qui ont tout à y gagner faute de quoi… ils risqueraient de tout perdre.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION

Publié le par Pascal

La vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire en France mais simplement conseillée.
Même si l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande une vaccination universelle cela reste une déclaration d’intention et pas suivi de fait et donc sans effet. Sans la mise en place d’une vaccination universelle il persistera des milliers de contaminations annuelles et la question persistera : qui sont les personnes contaminées et comment les dépister ?

Une bonne raison de se vacciner ?

Si nous consultons le guide de la vaccination 2012, nous retrouvons un inventaire à la Prévert de toutes les personnes à qui nous recommandons en France de se faire vacciner.
Nous y retrouvons tous les professionnels de santé pour qui la vaccination est obligatoire (kinés, dentistes, infirmières, aides-soignantes, médecins, ambulanciers, pompiers etc.) et toutes les personnes qui peuvent être en contact avec du sang (thanatopracteurs, éboueurs, tatoueurs, personnes travaillant en institution dans les lingeries etc.).
Continuons, les personnes qui auront une sexualité multiple ou toutes personnes accueillies en institution (l’école et les garderies en font parties…) doivent être vaccinées.
De même, toute personne qui devra recevoir un jour une greffe ou une transfusion massive.
Pouvez-vous donc me dire qui n’est pas concerné ? Et pourquoi la vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire, légale et universelle ?

Une bonne raison de se dépister ?

Je n’ai qu’une ultime réflexion à vous proposer. Le virus du SIDA et le virus de l’hépatite B ont des modes de contamination très similaire même si leur évolution est bien sûr différente.
Alors à chaque fois qu’une personne vient réaliser un test de dépistage pour savoir s’il a été en contact avec le virus du SIDA il devrait aussi se faire dépister à l’hépatite B pour savoir s’il n’a pas été aussi en contact à moins qu’il ne soit protégé par une vaccination…
Les chiffres parlent d’eux mêmes, les tests de dépistage de l’hépatite B sont 10 fois moins nombreux que ceux du SIDA. Est-ce de la méconnaissance ? Ou est-ce la preuve que de nombreuses personnes sont vaccinées et protégées… ?
Peut-être que je rêve…

Pascal Mélin