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Le dernier né des Pennac est arrivé en octobre dernier, se prénomme Le 6e continent et a été publié aux éditions Gallimard.

Si vous croisez ce livre au détour d’une bibliothèque, je vous invite à le lire.
Il s’agit d’une pièce de théâtre qui, pour dénoncer nos dérives hygiénistes, évoque ce nouvel espace de l’océan grand comme trois fois le France où les courants concentrent tous les déchets et sacs plastiques du monde.

Le rapport avec les hépatites virales réside dans le fait que cette pièce est précédée d’une nouvelle intitulée « Ancien malade des hôpitaux de Paris », véritable conte médical, comme l’on a rarement l’occasion d’en lire. Vous vous laisserez emporter par l’histoire d’un interne en médecine qui rêve d’un avenir prometteur, tout comme son père et ses grands pères depuis des générations et qui n’a de préoccupation que celle de l’intitulé de sa prochaine carte de visite où seront mentionnés son titre de Professeur et le nom de sa spécialité.

Hélas, en poste aux urgences une nuit, sa garde va devenir un véritable cauchemar face à un malade pour le moins déroutant qui va rassembler à lui seul une multitude de symptômes atypiques se déclinant tout au long de cette fameuse nuit. Ces symptômes vont apparaitre puis disparaitre les uns après les autres, laissant chacun des collègues spécialistes appelés à la rescousse, médusés et impuissants malgré toutes leurs compétences.

Le lecteur tremble pour ce patient qui fait les frais d’une véritable déroute médicale et que l’on transporte de services en services à vive allure sur un brancard aux roues fort heureusement bien graissées… Et l’on est désolé pour cet interne en passe de perdre toutes ses illusions professionnelles, se jugeant responsable de ce pronostic vital qui s’assombrit au fil des chapitres. Mais je vous laisse découvrir la chute de cette histoire aussi surprenante que burlesque !

La lecture de cette nouvelle ne devrait en principe laisser personne indifférent, que l’on soit soignant ou bien malade et à plus forte raison si l’on a aussi expérimenté les deux situations. Ce conte pourrait du reste faire l’objet d’une table ronde au sujet des difficultés actuelles des uns et des autres…

Laisse-t-on les malades annoncer leurs origines lorsqu’ils ont un parcours chaotique et complexe ? Entend-on leur ras-le-bol liés aux galères de leurs parcours alors même que notre pays possède l’un des meilleurs systèmes de soins au monde ? Quant aux soignants, s’autorisent-ils à évoquer les difficultés à exercer dans un domaine fait de maladie et de mort ? Entend-on nos dirigeants se tracasser du nombre d’heures d’exercice par semaine des personnels paramédicaux et médicaux ?

Une nouvelle rocambolesque à lire pour sourire et pour réfléchir… tous ensemble, malades, ancien malade ou ancien interne de…

À six mois de la fin de son traitement, un patient vient me consulter et réaliser le contrôle de sa virémie qui, en cas de négativité, signerait sa guérison.
Je viens de finir mon entretien d’évaluation médicale et cette personne prend place sur le fauteuil pour que l’infirmière réalise le prélèvement sanguin dans une veine qu’elle choisit ce jour là… sur le bras gauche. C’est alors que le patient s’agite et demande avec insistance à ce que le bilan soit fait dans le bras droit. L’infirmière s’exécute mais, curieux de sa réaction, je lui demande pourquoi il ne souhaite pas être prélevé sur l’autre bras.

Conscient du caractère atypique de sa réponse et de l’étonnement qu’elle va provoquer, ce patient se lance alors dans une explication, un peut honteux tout de même.

« Docteur, je sais bien que c’est absurde mais comprenez moi, lorsque l’on m’a dépisté, c’est dans le bras gauche qu’a été fait le prélèvement ; quand on m’a fait le test de confirmation c’était encore dans le bras gauche tout comme à l’occasion du dernier bilan avant la mise en route du traitement. Par contre le premier bilan réalisé après un mois de traitement a été fait dans le bras droit et là pour la première fois, le test était négatif comme tous les tests réalisés depuis. Alors vous comprenez bien que le bilan d’aujourd’hui est tellement important pour moi que j’en deviendrais superstitieux et que je préfère que l’on recherche le virus dans une veine du bras droit ! »

Le prélèvement a été fait selon ses désirs et le patient n’a donc pas été surpris d’apprendre que la virémie était toujours négative. J’ai malgré tout proposé qu’une ultime vérification soit réalisée en prélevant du sang dans son bras gauche pour lui prouver qu’il était bien guéri. Son anxiété semblait à son paroxysme mais il accepta, et nous avons pu lui confirmer sa guérison.

Le patient s’excusa de cette superstition qui n’était pas coutumière chez lui. Nous en avons plaisanté et même ri quand j’ai dit qu’il s’agissait probablement d’un nouvel effet secondaire jusque là inconnu et qu’il fallait très rapidement ouvrir un dossier de pharmacovigilance…

On oublie trop souvent qu’il existe tout un monde entre les soignants et les patients : celui des représentations. À chacun les siennes ; celles des soignants ont été façonnées par des années d’études et d’exercice professionnelle et sont forcément différentes de celles des patients.

À cela viennent s’ajouter des croyances nourries de peurs parfois infondées mais qui perdurent et s’accrochent en chacun de nous. On ose rarement les verbaliser tant on en a honte. Ce serait pourtant le meilleur moyen de leur tordre le cou une bonne fois pour toutes, tout en réduisant le fossé d’incompréhension qui subsiste parfois encore entre professionnels de santé et patients.

Le 8 mars est une journée « hépatante » car les droits des femmes à travers le monde restent un combat pour l’égalité dans lequel SOS hépatites se reconnait toujours.

Sociologiquement il est intéressant de voir que pour le VIH des associations de femmes malades se sont constituées et ont revendiqué des prises en charges spécifiques.

Des colloques centrés sur cette prise en charge se sont même développés. Les malades atteints d’une hépatite virale ont maintenu une cohésion entre hommes et femmes mais au delà de cette union, nous sommes conscients des différences et c’est d’ailleurs ce que nous avons travaillé lors de notre dernier forum 2012 à Rennes. Nous avons réfléchi aux différences hommes femmes dans les contaminations et l’accès aux traitements. Ces différences nous aident à mieux nous retrouver pour porter une parole commune.

L’égalité dans la maladie a ses spécificités mais dans bon nombre de pays les décisions de traitement sont fonction du sexe du patient.

Pour en savoir plus sur nos travaux venez nous rendre visite sur le site de SOS hépatites en juin prochain, date à laquelle nous publierons les actes de notre forum.