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POUR UNE TOUSSAINT HÉPATANTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La Toussaint est toujours un moment difficile que l’on soit croyant ou pas… Des journées qui raccourcissent, le temps qui devient gris et froid, la société qui se met en pause morbide pour se souvenir de ceux qui sont morts et qui nous manquent…

En 2019, alors que se faire annoncer que l’on est porteur d’une hépatite C est parfois assimilé à une guérison garantie, il faut se souvenir de tous ceux qui ne sont plus là et qui ont parfois traversé des cauchemars. Beaucoup de militants ou de proches sont partis à SOS Hépatites, c’est à eux tous qu’on pense, nous avons nous aussi notre flamme du souvenir à la mémoire de l’hépatant inconnu !

Se souvenir de Jacky qui après l’échec de plusieurs traitements a préféré se suicider plutôt que d’accéder à la greffe…

Se souvenir d’une hépatante marseillaise qui bien que guérie de son hépatite C est morte d’un cancer induit par le tabac…

Se souvenir de Gisèle cette infirmière en retraite qui après guérison de son hépatite C a donné 10 ans de sa vie pour répondre sur la ligne d’écoute et de soutien de SOS Hépatites…

Se souvenir d’un coinfecté qui se débattait comme un fou contre la stigmatisation et pour l’accès aux soins et qui est mort des suites de son tabagisme…

Se souvenir de cette représentante de Bourgogne, morte dans un accident de la voie publique, renversée par une voiture alors qu’elle portait la voix de SOS Hépatites et des malades…

Se souvenir de cette jeune militante strasbourgeoise qui est morte au bord de la transplantation hépatique…

Se souvenir de cet infirmier coinfecté militant de Charleville qui s’est battu pour créer un CAARUD dans les Ardennes, sous l’égide de SOS Hépatites, pour qui la maladie VIH était contrôlée, mais c’est son foie qui n’a pas pu attendre les nouveaux traitements…

Se souvenir de tous ces malades guéris de leur hépatite C trop tard alors que la cirrhose était déjà là, permettant le développement du cancer du foie qui leur a été fatal…

Mais se souvenir aussi que ceux qui mourront l’année prochaine de leur hépatite C, qui sont encore vivants aujourd’hui et attendent, sans le savoir peut-être, le dépistage !

C’est cette flamme que nous devons entretenir et veiller, prendre le temps de se souvenir des militants de SOS Hépatites partis, c’est leur rendre hommage mais c’est aussi prendre le temps et la puissance de l’engagement contre la maladie qui doit tous nous animer.

Pour un premier novembre où l’on ne se taira pas !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

LE GOUVERNEMENT S’APPRÊTE À DÉGRADER LA SANTÉ DES PERSONNES ÉTRANGÈRES : LE CRI D’ALARME DES ASSOCIATIONS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de Presse

31 octobre 2019

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Alors même qu’Agnès Buzyn réaffirmait début octobre devant les députés-es « le droit à la santé pour tous-tes », son audition devant les parlementaires le 30 octobre laisse présager la mise en place de nombreuses entraves à ce droit. La couverture santé des personnes étrangères est gravement menacée par l’instauration d’un délai de carence pour les demandeurs-ses d’asile et d’un accord préalable aux soins pour les personnes sans papiers.

Un double discours inaudible et dangereux.

Comment d’un côté défendre le droit de toutes et tous à être soigné et de l’autre annoncer des mesures qui empêcheraient un accès aux soins déjà difficile à des personnes déjà très précarisées ? Nos associations s’inquiètent de cette incohérence et de ses conséquences. Les mesures proposées par la ministre portent gravement atteinte à la santé individuelle des personnes et vont à l’encontre de tous les principes de santé publique.

La couverture de santé des personnes demandeuses d’asile ou sans papiers est primordiale. Elle permet à ces personnes aux conditions de vie très dégradées et très exposées aux risques de santé un accès à la prévention et aux soins.

Ces personnes sont déjà confrontées à des multiples barrières pour accéder à leurs droits et aux soins. Porter atteinte à leur couverture santé, que ce soit par la mise en place d’un délai à l’entrée, ou en restreignant le maintien de droit à la fin d’un titre de séjour, c’est pousser les personnes vers une prise en charge encore plus tardive ou plus restreinte, et donc dans une situation dangereuse pour elles, et pour leur entourage en cas de maladies transmissible ou contagieuse. Cela aurait également des conséquences majeures sur les soignants de ville ou hospitaliers, pourtant déjà en souffrance, ainsi que sur les finances hospitalières déjà fragilisées.

Un accès déjà très contrôlé.

A entendre certains arguments, les abus seraient nombreux et cette couverture santé serait « un luxe ». Cependant, pour les demandeurs d’asile, cet accès n’est en réalité pas totalement effectif en raison des difficultés majeures et croissantes de l’accès même à la procédure de demande d’asile (structures d’accueil saturées, rendez-vous tardif en préfecture, etc.). En ce qui concerne les personnes sans titres de séjour, un délai de carence de 3 mois est déjà en place, et le panier de soins à laquelle la couverture donne accès est déjà limité. Ces droits sont par ailleurs attribuées sous condition de ressources (les revenus doivent être inférieurs à 746 € par mois) et de nombreux rapports successifs ont salué leur bonne gestion et confirmé la part infime des cas réels de fraude.

De plus, certaines mesures antifraudes qui pourraient être déployées, tel le contrôle du lieu d’hébergement pour les bénéficiaires de l’AME, paraissent irréalisables et potentiellement facteur de rupture de droits pour des personnes connaissant une mobilité forcée en matière de lieux de vie.

Pourquoi, dès lors, montrer un tel acharnement à détricoter ces dispositifs essentiels ? C’est un non-sens en termes d’accueil, de la lutte contre les inégalités devant la maladie, de la santé publique de l’ensemble de la population, et de dépenses de santé pour la collectivité.

Nos associations seront intransigeantes : le gouvernement ne peut pas toucher à la couverture maladie des personnes migrantes.

SIGNATAIRES :

Emmaüs Solidarité

Fédération des acteurs de la solidarité

France Assos Santé

ODSE (Observatoire du droit à la santé des étrangers-ères) : ACT UP Paris, ACT UP Sud-Ouest, AFVS (Association des familles victimes du saturnisme), AGS (Alliance pour une gestion solidaire), AIDES, ARCAT, LA CASE DE SANTE (Centre de santé communautaire – Toulouse), CATRED (Collectif des accidentés du travail, handicapés et retraités pour l’égalité des droits), CENTRE PRIMO LEVI, CIMADE, COMEDE (Comité pour la santé des exilés), CoMeGAS, CRETEIL-SOLIDARITE, DOM’ASILE (Domiciliation et accompagnement des demandeurs d’asile), DROITS D’URGENCE, FASTI (Fédération des associations de solidarité avec tou-te-s les immigré-e-s), FTCR (Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives), GAIA Paris, GISTI (Groupe d’information et de soutien des immigrés), la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MEDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES, MIGRATIONS SANTE ALSACE, le MOUVEMENT FRANÇAIS POUR LE PLANNING FAMILIAL, MRAP (Mouvement contre le racisme et pour l’amitié entre les peuples), RESEAU LOUIS GUILLOUX, SIDA INFO SERVICE, SOLIDARITE SIDA, SOS HEPATITES, SIDACTION, UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux)

PARCOURS SIMPLIFIÉ, CE N’EST PAS SI SIMPLE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voici une histoire entendue et constatée pendant le Road Trip Hépatant de Bourgogne Franche Comté.

Depuis quelques mois l’accès à la prescription des traitements antiviraux contre l’hépatite C est autorisé aux médecins généralistes.

Ecoutez donc l’histoire de Mathilde (ce n’est bien sûr pas son vrai prénom). Elle se présente dans un CSAPA où le Road Trip BFC (Bourgogne Franche Comté) a fait étape. Elle demande à se faire dépister car elle a eu une hépatite C censée être guérie depuis 1 an. On refait un TROD VHC par sécurité qui bien sûr revient positif puis on lui propose une PCR à la recherche d’une présence virale, et ce, avec le GeneXpert.

Et là, surprise ! La charge virale est positive !

Mathilde se serait-elle recontaminée ?

On reprend l’entretien avec elle à la recherche d’une prise de risque pour expliquer une éventuelle recontamination…. Mais on ne détecte aucune piste d’explication !

Cependant elle nous apprend que durant son traitement antiviral, elle a présenté un abcès dentaire, et a alors consulté son médecin traitant qui l’a mise sous antibiotiques en lui disant « d’arrêter son traitement pour le virus pour l’instant ».

Malheureusement le traitement n’a jamais été repris devant des difficultés digestives et il n’y a donc jamais eu de guérison.

Le traitement de l’hépatite C par AAD (antiviraux d’action directe) ne doit jamais être suspendu quand il a été commencé. En cas d’urgence pour avoir un avis spécialisé il faut prendre un avis téléphonique auprès de son hépatologue ou du centre de référence régional.

J’espère que le cas de Mathilde est isolé et que les médecins généralistes ne balayent pas d’un revers de main les AAD. Les malades doivent connaitre leur traitement et la nécessité de ne pas l’arrêter.

Pascal Mélin

LA CAMIOTHÉRAPIE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LA CAMIOTHÉRAPIE…

OU LE ROAD TRIP DE BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ

Vous ne connaissez pas la camiothérapie ?

On avait déjà l’équithérapie où les soins passent par la découverte du milieu équin, l’auriculothérapie où le soin du corps passe par l’oreille ou encore la luminothérapie où l’on soigne par la lumière. Maintenant voici la camiothérapie, qu’est-ce que c’est ?

On soigne par le camion… Ainsi en Bourgogne Franche-Comté se déroule pendant 10 jours le road trip de SOS Hépatites Bourgogne Franche-Comté. L’équipe se rend de structure en structure pour y proposer TROD, Fibroscan mais aussi Cepheid Xpert en cas de sérologie VHC positive .Et pour réaliser cette action, l’équipe se déplace avec le camion de la campagne bruyante, celui-là même qui a été utilisé cet été pour le Tour de France.

Donc notre camion se promène et il est bien visible de tous… Ce qui nous amène à cette histoire de camiothérapie .

Une personne s’approche et demande ce que l’on fait avec ce camion, un membre de l’équipe lui explique le principe du road trip et lui demande pourquoi il est intéressé ? La personne répond qu’elle est concernée par l’hépatite C mais n’a jamais voulu se traiter vue la lourdeur des traitements …

L’équipe relève le défi et lui explique en long en large et en travers, que les choses ont bien changé, ça n’a plus rien à voir ! Les traitements sont maintenant, simples, rapides, sans effets secondaires et très puissants. On lui indique même que sous certaines conditions cela peut être le médecin traitant qui met en place la séquence thérapeutique.

Le patient repart après échange de numéro de téléphone et d’adresse de spécialiste si besoin, il nous dit être convaincu de se traiter et se donne comme priorité de guérir de son hépatite C

C’est ça la camiothérapie !

Pascal Mélin

LE CANCER DU FOIE C’EST DÛ À QUOI ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le cancer du foie est le deuxième cancer le plus meurtrier dans le monde, heureusement beaucoup de cancers se traitent et guérissent. C’est la cinquième cause de cancer chez l’homme et la septième chez la femme. Mais le cancer du foie, quelle est sa cause propre ?

Dans 90% des cas le cancer du foie trouve sa cause entre hépatite B, hépatite C et alcool.

Dans cette publication de 2018 on peut voir d’énormes variations en fonction des différentes régions du globe. On découvre ainsi que l’hépatite B est le problème originel dans l’Afrique de l’ouest mais aussi en Amérique latine et en Asie.

En Europe de l’ouest, la première cause de cancer du foie reste l’hépatite C dans 44% des cas, l’alcool dans 32 %, et l’hépatite B dans 12% des cas. En France c’est toujours l’alcool qui est en première ligne de cancer du foie. Mais ça change, avec les guérisons de l’hépatite C et l’arrivée de l’épidémie de NASH. Aux USA la première cause de cirrhose c’est la NASH et l’obésité.

Si vous regardez les résultats du cancer du foie en Amérique du nord, vous verrez qu’il survient dans 23% des cas en dehors des virus VIH /VHB/VHC/ ou de l’alcool ! C’est probablement le poids de la NASH !

Quand je pense qu’il y a un vaccin contre l’hépatite B ! En rendant la vaccination universelle c’est presque un demi-million de personnes à qui l’on éviterait le cancer du foie chaque année !

Pascal Mélin

HÉPATITE C – QUELLES SONT LES MISES À JOUR DE LA FICHE MÉMO HAS ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Recommandation de bonne pratique Hépatite C : prise en charge simplifiée chez l’adulte
Publication en mars 2019, mise à jour en septembre 2019.
La nouvelle Fiche mémo a été mise en ligne le 8 octobre 2019. Découvrez aussi le Rapport d’élaboration – Hépatite C !

QUELLES MISES A JOUR ONT ÉTÉ APPORTÉES ?

Préambule, page1/2 :

« … Pour répondre à cet objectif de santé publique, une prise en charge adaptée à chaque patient doit pouvoir être proposée. La prise en charge simplifiée doit pouvoir être réalisée au plus proche du lieu de vie du patient ou dans un lieu où le patient est déjà suivi. Elle s’adresse aux patients ayant une infection chronique par le VHC en l’absence de co-infection VHB et ou VIH, d’insuffisance rénale sévère (débit de filtration glomérulaire estimé DFGe < 30 ml/min/ 1,73 m²), de comorbidité (consommation d’alcool à risque, diabète, obésité) mal contrôlée, de maladie hépatique sévère (cf. infra), d’antécédent de traitement de l’hépatite C. Elle peut conduire en fonction de données cliniques ou paracliniques listées dans cette fiche, à une prise en charge spécialisée avec si nécessaire une concertation pluridisciplinaire. »

Bilan initial d’une hépatite C nouvellement dépistée, page 2/2 :

« … En cas de co-infection VHB et/ou VIH, d’insuffisance rénale sévère (DFGe < 30 ml/min/1,73 m²), de comorbidité (consommation d’alcool à risque, diabète, obésité) mal contrôlée selon le médecin, de maladie hépatique sévère, ou de traitement antiviral C antérieur, une prise en charge spécialisée est nécessaire avec une concertation pluridisciplinaire dans les cas prévus par la réglementation**.

* Il existe d’autres techniques d’élastométrie ultrasonore associées à des échographes. Cependant, ces techniques n’ont pas été évaluées par la HAS et elles ne sont pas remboursées.

** Voir l’arrêté du 2 mars 2018 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques (ministère des solidarités et de la santé).

SOS HÉPATITES TIENT PARTICULIÈREMENT À SOULIGNER QUE :

• La prise en charge simplifiée proposée doit être adaptée au quotidien de chaque patient

• Les personnes guéries de leur hépatite C doivent être sensibilisées aux comportements à risque (usage de drogues actifs, comportements sexuels à risque) et aux comorbidités hépatiques (consommation d’alcool à risque, syndrome métabolique) 

LA DOULEUR, CE N’EST PAS « DANS LA TÊTE »

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 21 octobre

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La douleur, ce n’est pas « dans la tête » : 47 associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur en France

« La douleur c’est du sérieux » : par ces mots, qui sonnent pourtant comme une évidence pour des millions de personnes en France, nos associations [1] dénoncent les insuffisances notoires dans la prise en charge de la douleur, et leurs conséquences dramatiques pour les personnes concernées.

Aujourd’hui 21 octobre, c’est la journée mondiale de lutte contre la douleur, instaurée par l’International Association for the Study of Pain (IASP). La douleur est le premier motif de consultation aux urgences et en médecine générale [2]. Plus de 12 millions de Français-es souffrent de douleurs chroniques. Pourtant, malgré trois « Plans douleur » mis en place entre 1998 et 2011, 70% des personnes concernées ne bénéficient toujours pas d’un traitement approprié. Moins de 3% d’entre elles sont prises en charge dans un des centres spécialisés, lesquels manquent cruellement de moyens. La douleur présente lors de la fin de vie ne bénéficie pas non plus de l’attention nécessaire et de l’accompagnement adéquat.

Pour nous, associations de personnes concernées, la prise en charge de la douleur en France n’est pas à la hauteur des besoins. La douleur provoquée par les soins est par ailleurs trop souvent négligée au profit des seuls objectifs de guérison. Elle reste difficile à repérer et parfois considérée avec une certaine désinvolture. Sa reconnaissance reste très récente, surtout pour les adultes.

La douleur a pourtant un double impact : sur les soignés-ées, leur qualité de vie et la préservation de leurs chances thérapeutiques (anxiété, dépression, refus de soin…) ; et sur les soignants-es (sensation d’échec, démotivation, épuisement). La relation de confiance soignant-soigné, socle d’une prise en charge de qualité, s’en trouve significativement affectée. L’absence de prise en charge de la douleur a également un coût financier notable pour la société : désinsertion professionnelle, dépenses majorées de santé…

À l’occasion de cette Journée mondiale, nous demandons en urgence une reconnaissance et une prise en charge efficiente de la douleur, comme de la souffrance psychique qui y est associée.

La douleur doit être reconnue comme une maladie à part entière. Il n’est plus possible d’entendre des personnes nous dire : « J’en ai parlé à mon médecin traitant, il m’a dit que cela allait passer. Cela a duré une dizaine d’années » ou encore « Je ne veux pas que la douleur vienne m’empêcher de vivre »[3].

Nous appelons les pouvoirs publics à faire de la douleur une véritable priorité des politiques publiques de santé, et à garantir le droit pour chaque malade de recevoir « le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées », tel que prévu par la loi (Article L1110-5 du code de la santé publique).

Pour ce faire, nous demandons que les propositions de France Assos Santé pour la prévention et la prise en charge de la douleur soient enfin mises en œuvre. Notamment :

  • Développer les actions prévenant la douleur, notamment la douleur chronique
  • Reconnaître, évaluer la douleur et la prendre en charge
  • Développer l’information et la formation
  • Reconnaître la médecine de la douleur comme une vraie spécialité médicale
  • Investir dans la recherche et les études

Contacts presse :
Antoine Henry (France Assos Santé) – Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
ahenry@france-assos-sante.org
Evelyne Weymann (APF France Handicap) – Tél. : 01 40 78 56 59 – 06 89 74 97 37
Marie-Christine Brument (UFC Que Choisir) – Tél. : 01 44 93 19 84

[1] Liste complète des associations signataires au bas du communiqué
[2] Cf livre blanc de la douleur 2017, SFETD, Ed.Medline, 280p
[3] Verbatims issus de témoignages d’usagers et de membres des associations signataires

Liste des associations signataires

Actions traitement, ADMD, AFA Crohn RCH, AFDOC, AFGS (Association Française du Gougerot Sjôrgren), AFH, AFM Téléthon, AFPRIC (Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques), AFSA, AFSEP, AFVD, AFVS, AINP, Alliance du Cœur, Alliance maladies rares, ANDAR, APF France handicap, ASBH, ASFC, Association des Sclérodermiques de France, Association Marfans, Autisme France, AVIAM, CALAIS RESPIRE, CLCV, CO ACTIS SANTE, E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages), EFAPPE Epilepsies, FFCM (Fédération Française des Curistes Médicalisés), Fibromyalgie France, Fibromyalgie SOS, FNAR, France Assos Santé, France Parkinson, La Ligue contre le cancer, Le LIEN, Le Planning familial, Les Petits frères des pauvres, PRIARTEM (Electrosensibles de France), Renaloo, Sésame autisme, SOS hépatites, TRANSHEPATE, UAFLMV, UFAL, UFC que Choisir, UNSED (Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos).

HÉPATITE B : FAUT-IL SACRIFIER LA COMPLIANCE SUR L’AUTEL DES GÉNÉRIQUES ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Tout le monde connait la place des génériques dans la politique sanitaire française et surtout dans sa branche financière. Les génériques sont aussi efficaces que les médicaments princeps mais leur tolérance est variable.

Voici une histoire toute fraîche du jour, une patiente sexagénaire suivie depuis plus de 10 ans pour une hépatite B chronique active bénéficie d’un traitement antiviral B. Le résultat était spectaculairement efficace, la charge virale a toujours été négative avec une tolérance parfaite.

Mais il y a 3 mois la pharmacie qui lui délivre son traitement a choisi de remplacer son traitement par un générique, et là pour elle tout s’est écroulé !

Après chaque prise de médicament sont apparues des douleurs d’estomac, des envies de vomir et donc un blocage psychologique de plus en plus important.

Ce jour à la consultation elle finit par avouer qu’il y a des jours où elle était prête à ne plus prendre le traitement !

Alors, oui le générique permet de gagner plus de 1000€ par mois sur le traitement mais si c’est au prix d’une baisse de l’observance alors je ne suis plus d’accord ! Car du mésusage du traitement il peut s’en suivre l’acquisition d’une résistance virale. Alors j’ai sortie l’arme magique ! Mon stylo, et sur la nouvelle ordonnance j’ai noté en gros « non substituable », puis lorsque la pharmacie m’a appelé, elle m’a demandé de remplir un dossier de pharmacovigilance et c’est là que mon état révolutionnaire s’est effondré (comme celui d’un gilet jaune à l’heure de l’apéro clin d’œil !).

Ces cas d’intolérance aux génériques doivent faire l’objet de déclaration et c’est l’une des missions de notre ligne d’écoute avec Véronique, mais vous pouvez aussi remplir en ligne l’enquête sur les états généraux de l’hépatite B.

Pascal Mélin

AUJOURD’HUI MON MARRONNIER : CE SONT LES CIRRHOSES !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y en a pour qui septembre c’est l’été indien ou l’ouverture de la chasse, ou bien encore la récolte des champignons.

Pour moi, le 15 octobre, chaque année c’est le début de la campagne de vaccination contre la grippe, c’est mon marronnier !

Chaque année, il faut trouver un moyen original d’en parler !

Toutes infections chez un patient porteur de cirrhose peut lui être fatale, en engendrant une décompensation.

La période hivernale avec ses infections pulmonaires ou ses épisodes de grippes peuvent déstabiliser l’équilibre de toutes les cirrhoses.

Ainsi tout patient porteur d’une cirrhose, quelle qu’en soit la cause, doit recevoir une invitation par la caisse d’assurance maladie à se faire vacciner contre la grippe.

Alors si vous avez reçu cette invitation, aller chercher le vaccin à la pharmacie et rendez vous chez votre infirmière ou votre médecin pour réaliser le vaccin.

On pourrait croire qu’arriver là, la partie est gagnée, et bien non ! pourquoi ?

Parce que tout patient porteur d’une cirrhose est immuno-déprimé et donc plus fragile aux infections mais aussi parce que chez un immuno-déprimé les vaccins sont moins efficaces !

Alors pour protéger un cirrhotique contre la grippe il faut le vacciner mais il faut aussi faire un barrage autour de lui. Ainsi toute la famille et l’entourage doivent se vacciner pour faire un écran entre le virus de la grippe et ce patient cirrhotique, au cas où le vaccin aurait été inefficace. Une personne grippée ne doit pas s’approcher d’un malade cirrhotique !

Aujourd’hui nous devons protéger les cirrhotiques contre la grippe qui a tué l’année dernière plus de 5 000 personnes.

Soyons hépatants et protégeons les cirrhotiques : Le vaccin contre la grippe ce n’est pas demain c’est aujourd’hui.

Pascal Mélin

MAINTENANT JE SUIS C !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est l’histoire de ma dernière annonce de séropositivité VHC.

Elle a 42 ans et s’est retrouvée depuis une dizaine d’années en situation de précarité suite à la perte de son emploi et à l’éloignement de sa famille.
Puis l’alcool est arrivé dans sa vie comme le produit miracle capable de dissoudre toutes les angoisses.
Aujourd’hui elle est hospitalisée pour la réalisation d’un sevrage éthylique. Dans le bilan qui est réalisé lors de tous sevrages il y a la détermination des sérologies virales B, C et VIH.

Je suis donc là maintenant et je lui annonce qu’elle a été en contact avec le virus de l’hépatite C et voici la réponse qu’elle m’a donnée et qui était pour le moins inattendue.
« Au moins je progresse si j’ai une hépatite C, car C c’est pas mal ! Lorsque j’étais enfant, à l’école je n’étais pas une élève brillante et dans beaucoup de matières je n’ai souvent eu que des D ou des E, alors si maintenant je suis C cela veut dire que je suis en progrès ! Moi je trouve ça plutôt drôle ! »

« Alors celle-là on ne me l’avait jamais faite »
C’est vrai qu’aujourd’hui une hépatite C, c’est mieux que moyen !
L’hépatite C c’est juste la chance d’avoir l’annonce d’une maladie chronique et de pouvoir la guérir.

Pascal Mélin

FONDS MONDIAL CONTRE LE SIDA ET PAS SEULEMENT !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est pour les 48 prochaines heures à Lyon !

Créé en 2002 et nommé fonds mondial de lutte contre le SIDA, il a en fait pour mission de lutter contre le SIDA, la tuberculose et la malaria, qui sont trois grands fléaux, puis quelques années plus tard, l’OMS a rajouté l’hépatite B et C qui avait été initialement oubliées !

Les fonds sont collectés auprès des pays riches pour permettre de mettre en place la prévention et les soins dans les pays pauvres.

Le sixième cycle se déroulera de 2021 à 2023 et il nécessite au moins 14 milliards de dollars.

Le président Macron a appelé de ses vœux les pays du nord à augmenter leurs dons. L’Allemagne l’Angleterre et le Canada ont déjà annoncé une contribution en augmentation de 15%. Les associations françaises espèrent que le président Macron annoncera une augmentation de 25% pour donner l’exemple. Quand aux USA on pense que le président Trump va se faire tirer l’oreille et qu’il pourrait être rebaptisé « Oncle Picsou ».

Depuis la création de ce fond, 27 millions de vies ont pu être sauvées et l’épidémie semble contrôlable. Ce sont 60% des personnes infectées dans le monde qui peuvent accéder à la trithérapie, en particulier les femmes enceintes.

Le Cameroun en est un exemple car le gouvernement est loin de pouvoir assurer la prévention, lutter contre l’homophobie en distribuant préservatifs et traitements aux MSM (men who have sexe with men).

Ce fonds mondial est la preuve de la possibilité de mettre en place des solidarités nord/sud.

A notre échelle nationale, le développement des premiers états généraux de lutte contre l’hépatite B est l’ébauche d’une solidarité nord/sud.

Les hépatites virales attendent aussi une place reconnue dans ce fonds mondial.

Pascal Mélin

LANCEMENT DE L’ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse – version PDF

30 septembre 2019

 

Enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B »

Nous sommes toutes et tous concerné.e.s !

SOS Hépatites et le collectif d’expert.e.s des 1ers États Généraux de l’Hépatite B lancent l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

Les États Généraux de l’Hépatite B rassemblent l’ensemble des acteurs.trices* (associations de malades, professionnel.le.s de santé, institutions de santé…) impliqué.e.s dans l’accompagnement et la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants :

  • Améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B,
  • Optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins.

Les réalités des personnes vivant avec l’hépatite B, leurs parcours mais aussi leurs attentes sont au cœur des travaux. L’enquête nationale « Vivre avec l‘hépatite B », riche du plus grand nombre d’expériences de personnes vivant avec l’hépatite B, mettra en lumière les véritables conséquences de l’hépatite B sur le quotidien. Elle concerne bien sûr toutes les personnes vivant avec une hépatite B chronique, en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).

Les questions suivantes, qui ne sont qu’un aperçu du quotidien des personnes vivant avec une Hépatite B, sont posées tous les jours à SOS Hépatites et au collectif d’expert.e.s :

Est-ce que je peux mourir à cause de l’hépatite B ? Est-ce que je peux avoir une vie amoureuse ? Comment parler de la vaccination contre l’hépatite B à la personne qui partage ma vie ? A mon entourage ? Je suis fatigué(e), est-ce lié à mon hépatite B ? Je suis déprimé(e), est-ce lié à mon hépatite B ? Dois-je dire que j’ai une hépatite B aux professionnels de santé ? A mon employeur ? Pourquoi ne me donne-t-on pas de traitement ? Est-ce que je vais guérir avec le traitement ? Quels sont les effets secondaires ? Est-ce que je peux vieillir avec l’hépatite B ? Fonder une famille ? Je souhaite faire un emprunt, quelles démarches suivre pour que mon crédit soit accepté ? …

Comment se déroulent les Etats Généraux de l’Hépatite B ?

  • Un 1er temps de remontée des besoins et attentes des personnes vivant avec l’hépatite B avec l’organisation de 3 panels citoyens dans 3 villes différentes (Paris, Marseille et en Guadeloupe) et de l’enquête nationale « Vivre Avec une Hépatite B », disponible en ligne ou avec un.e interlocuteur.trice dans les centres partenaires et par téléphone.

  • Un 2ème temps de concertation et recueil des propositions d’amélioration avec l’organisation de 6 tables rondes régionales ou journées de réflexion régionales, avec un thème différent pour chacune, qui auront lieu en Guadeloupe, à Bordeaux, Lyon, Prades, Rennes et à Strasbourg.

  • Un 3ème temps de consolidation des propositions issues des Etats Généraux sous la forme d’une synthèse qui sera rendue publique en mai 2020.

Pour découvrir et participer à l’enquête nationale Vivre Avec l’Hépatite B, anonyme et confidentielle, des 1ers États Généraux de l’Hépatite B :

  • En ligne, http://www.soshepatites.org/,
  • Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,
  • Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable (y compris depuis les DROM), au 0 800 004 372

* Découvrez la composition du comité de pilotage des 1ers États Généraux de l’Hépatite B le 23 septembre 2019 :

Associations de patient(e)s

SOS Hépatites, Janine Alamercery (Déléguée SOS hépatites 42), Michèle Questel (Administratrice SOS hépatites Guadeloupe), Selly Sickout (Directrice SOS hépatites Fédération), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination »), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin (Président SOS hépatites Fédération)

AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)

ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice Olivet (Directeur)

CHV (Collectif Hépatites Virales) – TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Lucile Guenegou (Coordinatrice)

Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)

Autres associations

AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)

ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)

APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)

COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)

CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)

FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)

Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)

Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)

Institutions de recherche et de santé

Agence nationale de la biomédecine, Dr Corinne Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)

ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)

APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)

APHP Pitié Salpêtrière, Paris, Dr Anne Simon (Infectiologue)

CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)

CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)

CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)

CIC (Centre d’Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Paris, Pr Odile Launay (Infectiologue)

Hôpital de la Croix Rousse, Lyon, Dr François Bailly (Hépatologue)

Hôpital Saint Joseph, Marseille, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)

INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)

Autres organisations

BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Lédinghen (Hépatologue)

 

Contacts

Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération, 07 85 62 91 69

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48

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