LE PROFIL DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE…

Je ne parle pas d’ombre chinoise, ni de profil Facebook. Mais bien du profil établi par la sécurité sociale à propos de chaque médecin généraliste.

Une base de données nationale qui vise à comparer les médecins généralistes sur leur quantité d’antibiotiques prescrits, le nombre de jours d’arrêt de travail accordés ou bien encore le coût moyen d’une ordonnance.

Et c’est là que le bât blesse. On entend de plus en plus souvent revendiquer l’accès pour les médecins généralistes à la primo-prescription des traitements de l’hépatite C.

Mais même si le coût d’un traitement s’est amélioré pour se stabiliser en-dessous de 30 000 euros, on peut facilement imaginer que cela va déstabiliser « le profil financier du médecin ».

Impossible donc ? Pas si sûr…

Quand les trithérapies VIH se sont démocratisées, pour pouvoir être prescrites ou renouvelées par les médecins généralistes, il y avait bons nombres de freins.

Et un de ceux le plus souvent avancés était que les médecins traitants préféraient que la prescription soit faite par les hospitaliers pour éviter que l’ordonnance impacte sur leur profil !!!

Il est donc urgent de demander que les coûts des traitements anti hépatite C soient retirés du calcul du profil du médecin.

Car, c’est la première étape pour pouvoir démocratiser l’accès aux soins du plus grand nombre de malades.

Car, c’est la première étape pour pouvoir démocratiser l’accès aux soins du plus grand nombre de malades. Les actions de santé publique devraient toutes être retirées du profil des médecins traitants.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°23 – OCTOBRE 2017

ÉDITO

Le mois d’octobre est chaque année très riche en congrès hépatologiques. Cette année encore, nous n’avons pas été déçu. Nous avons commencé par l’INSHU, puis l’AFEF, ensuite l’ATHS pour se terminer avec le congrès américain d’hépatologie de l’AASLD. Nous avons pu être présents sur certaines de ces manifestations pour faire entendre notre voix et nos revendications. Il nous faut maintenant nous nourrir de tout ce que nous avons entendu et lu pour le partager lors de notre forum en novembre et alimenter nos axes de travail de l’année à venir. Nous continuons de dire notre colère, c’est ce que nous avons fait à l’ATHS car on a l’impression que même si la bataille de l’hépatite C pourrait être gagnée, la guerre des maladies du foie ne fait que commencer

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE OCTOBRE ICI
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LE LABORATOIRE, LE MALADE, LA MALADIE…

LE LABORATOIRE POUR QUI LE MALADE COMPTE AUTANT QUE LA MALADIE…

C’est le slogan que l’on peut entendre actuellement sur les ondes. Et ce slogan est celui d’un laboratoire qui est un génériqueur de médicaments. À la première écoute on pourrait trouver le slogan intéressant mais à la deuxième écoute et en y réfléchissant ???

Qu’est ce qui transforme une personne en un malade, c’est bien sûr la maladie ! Il faudrait donc plutôt que ce laboratoire soit intéressé par l’être humain plutôt que par le malade, par sa famille plutôt que sa mutuelle, par ses émotions plutôt que son 100%.

Car le malade n’est rien d’autre qu’une cible commerciale, il faut lui vendre sa maladie et son traitement. Et qu’elle est cette idée stupide de comparer la maladie au malade, cela reviendrait à comparer un camion avec ce qu’il transporte. Ça n’a tout simplement aucun sens !

L’être humain, ses émotions, ses croyances et ses peurs qui s’en occupe ? N’est-ce pas la place des associations de patients ?

Qui mieux qu’un être humain peut comprendre un autre être humain ?

C’est ce que nous faisons à SOS Hépatites depuis 20 ans. Nous voulons briser le silence de la vie et le silence du foie : « des malades parlent à des malades. »

Nous pourrions reprendre ce slogan en nous l’adaptant : « SOS Hépatites, l’association pour qui le malade est aussi important que la maladie », mais nous nous voulons faire du patient un être humain sans maladie.

Etes-vous d’accord ?

Pascal Mélin

Cannabis et régulation

Un des thèmes centraux du colloque ATHS 2017  était « Politique de la Drogue ». De nombreux et brillants orateurs venus d’Amérique pour la plupart nous ont fait part de leur inquiétude quant à la « cécité » des gouvernements occidentaux face au désastre de la politique internationale de lutte contre la drogue.

Le grand paradoxe franco-français, c’est de revendiquer l’éclairage du monde par les Lumières de notre langue mais  de ne jamais utiliser les mots qu’il faut pour désigner les choses qui dérangent. Camus disait qu’à force de ne pas utiliser les mots qu’il faut on ne finit par dire que des conneries.Ainsi, en Algérie, ce n’était pas la guerre mais un rétablissement de l’ordre ; un viol commis par un puissant (sic) se transforme en troussage de jupon et la mise en examen de certains se mue en enquête publique visant à rétablir l’honneur de la personne concernée.

Victime de la tradition, Amine Benyamina nous explique ainsi qu’il ne peut pas utiliser les mots de « dépénalisation » ni de « légalisation » mais doit utiliser le mot de « régulation » (France5 Allo docteur 12/10/2017 ou 13/10).En gros, la France rajoute le bâillon à la cécité.Pourquoi museler le premier spécialiste du Pays ?Quel principe s’applique dans une telle démarche ?

Le vrai pragmatisme, celui qui devrait ouvrir ses oreilles à la société civile et écouter la parole des spécialistes, n’est qu’un mythe, qu’une illusion de langage pour masquer l’immobilisme larvaire d’une politique immature.Encore une fois, « on sera les derniers », a dit  B. Kouchner qui a rajouté en guise de clôture du colloque « que le pire, c’est la politique ».

Alors il nous faut continuer à faire comme si on ne savait pas que ça va être légalisé tout en sachant que ça va l’être mais que ce que l’on dit aujourd’hui ne vaudra plus rien demain. Le diabolique cannabis va très vite devenir, par l’opération d’une alchimie industrielle, l’ami très cher de tout un chacun.Et la liste des vertus va s’allonger, du cannabis pour ci, du cannabis pour ça, en suppositoire ou effervescent, sur place ou à emporter…

Comme on est pas con, on va en fabriquer du synthétique ; il faudrait être stupide pour utiliser un produit facile à produire biologiquement par une agriculture intelligente et qui possède intrinsèquement toutes les vertus que l’on peut en attendre alors que l’on peut en produire du chimique qui rend accroc et dont les bouseux n’auront pas un centime.La démarche est juteuse, pardon, judicieuse, créer un cannabis dangereux qui rapporte pour dire ensuite, « on vous l’avez bien dit que c’était de la merde ».Quant à espérer que les bénéfices soient réinsérer directement pour aider la jeunesse à sortir indemne et aux fatigués de se reposer cela relève de l’onirisme fou.

Éternel retour, ce qui devrait être simple et de bon aloi va se complexifier et devenir péjoratif. La loi sera votée en catimini, un 31 décembre sûrement, quand il n’y aura plus personne, comme un triste réveillon de 1970…Les consommateurs de cannabis et usagers de drogue en général ne pourront s’en prendre qu’à eux-même, toutes les tentatives de fédérer les bonnes volontés pour développer un projet de légalisation positif et créatif ont échoué .

Car quel modèle va t-on nous proposer ?

Une très bonne étude comparative des modèles Uruguayen et du Colorado nous a été présentée afin de mettre en évidence les différences fondamentales entre un modèle instauré par l’État, dans une politique de liberté et de santé publique, et un modèle instauré par référendum et géré par le marché (les allocutions et les débats sont sur youtube)

Et ce n’est pas une surprise, le modèle Uruguayen arrive progressivement à maturité et les résultats sont bons dans tous les domaines tant au niveau de la santé publique que de la violence.

Le modèle Américain quant à lui, si l’expérience reste positive sur certains points, laisse déjà apparaître de nombreuses failles creusées par la loi du marché et le développement du cannabis de synthèse. Nous conseillons  à tous de se documenter sur cette nouvelle plaie. On apprend que le cannabis est un composé de nombreuses substances actives qui s’autorégulent et créent un équilibre dans le produit. C’est ce qui lui donne ses vertus et lui confère un taux de dangerosité très faible pour un usage normal.

La création de cannabis de synthèse a brisé cet équilibre. Les apprentis sorciers ont augmenté la teneur de certaines matières actives (THC, CBD, CBN…) et ont dénaturé le produit.

Et c’est parti ! Premières overdoses au cannabis, dépendance, recrudescence de la violence, mésusage… Le rêve américain quoi !On nous a déjà fait le coup avec la bouffe industrielle et son cortège de NASH, ne tombons pas dans le panneau avec le cannabis de synthèse. Ce cannabis de synthèse est déjà disponible sur internet, pas le darknet maisle net normal et livré par la poste.

Il n’est plus question aujourd’hui de se positionner pour ou contre la légalisation car le débat est clos et la législation actuelle n’est plus qu’un écran de fumée. Il est cependant primordial de se positionner sur le concept que l’on veut développer, sur la qualité des produits à autoriser, sur la destination des bénéfices et catalyser l’émulsion de la liberté individuelle avec la santé publique.

Pour cela, il faut rétablir la parole et redonner un sens aux mots et aux choses, sortir des raisonnements algorithmiques pour renouer avec la pleine conscience, débarrassée des à-priori et des enjeux financiers.

C’est l’affaire de tous car les directions qui seront choisies conditionneront demain l’environnement de chacun dont on sait aujourd’hui qu’il est le facteur prédominant des troubles du comportement.

ÇA DÉMÉNAGE À SOS HÉPATITES…

Ils sont tous fous à SOS hépatites… mais ça, on le savait déjà. La véritable nouvelle c’est que le siège de la fédération à déménagé à Montreuil.

Nous avons quitté nos locaux de Gallieni, pour nous installer un peu plus loin, à Montreuil, les salariés de notre fédération ont rejoint leur nouveau local ce lundi 22 octobre. Les lignes téléphonique et internet vont être transférées et le courrier devrait suivre.

Vous pourrez toujours nous contacter à notre nouvelle adresse : SOS hépatites Fédération – 14 rue de la Beaune, 93100 Montreuil

Pour notre ligne d’écoute de soutien rien ne change:  0800 004 372

Vous nous suiviez ?

Merci de nous rattraper

Pascal Mélin

 

 

RETOUR SUR AASLD…

La grande messe américaine d’hépatologie s’est donc tenue il y a quelques jours.

Plusieurs milliers de communications ont été présentées.

Pour faire simple, aujourd’hui on peut guérir de l’hépatite C quel que soit le génotype ou la molécule utilisée et même en cas de résistance initiale dans les années à venir ce ne sera plus la tolérance le problème mais la durée du traitement.

Osons un pas de côté…

Les japonais ont présenté leur travail sur le lusutrombopag.

Il y a quelques années c’est le L-trombopag qui avait été mis en avant.

Quand un patient est atteint de cirrhose, son taux de plaquettes est bas ce qui gêne les gestes chirurgicaux voire qui les contre-indique purement et simplement sans transfusions de plaquettes.

Grâce à ce facteur de croissance plaquettaire étudié en phase 2, presque 80% des patients ont pu avoir recours à un geste chirurgical sans transfusion de plaquettes et sans complications. L’amélioration de la prise de risque chirurgical pour les patients cirrhotique est un sujet brûlant.

On est sur le point de découvrir une nouvelle famille de traitement pour l’hépatite B c’est le NVR3-778.

Les résultats ont été présentés par le Dr Yen pour les laboratoires Novira Therapeutics. 44 patients porteurs d’antigéne HBS ont reçu du NVR 3-778 qui est le premier HBV Core inhibitor, c’est-à-dire le premier inhibiteur de capside. La tolérance était très bonne et cette étude qui testait plusieurs dosages possibles a montré une réduction significative de la charge virale de l’hépatite B.

Reste à trouver la bonne dose et le bon mode d’utilisation, en association avec les autres antiviraux?

La NASH fait des ravages chez les enfants.

Le Dr Jeffrey, pédiatre à San Diego a rapporté une étude portant sur 169 enfants d’âge moyen 13,7 ans qui ont été traités par placebo comparé à du bitartrate de cystéamine. Seules les transaminases ont baissé de façon significative mais les contrôles de biopsie était similaire il faut donc poursuivre.

Une communication aurait pu être faite par Claude Francois et s’intituler « magnolia for ever ». Mais c’est une équipe coréenne qui s’est intéressée au magnolia officinal pour lutter contre la NASH.

71 patients porteurs de NASH ont été traités par placebo ou extrait de magnolia. Le contrôle de la stéatose avant et après le traitement par IRM a montré une efficacité en 12 semaines et ce, de façon significative, on attend d’autre études pour confirmer.

Cloclo tu avais raison : magnolia for ever !

L’HEPATITE C AU COEUR DU COLLOQUE ATHS (ADDICTIONS TOXICOMANIES HEPATITES SIDA)

Retours sur le colloque international ATHS (Addictions Toxicomanies Hépatites Sida)

Comme tous les deux ans, le colloque international ATHS (Addictions Toxicomanies Hépatites Sida) s’est tenu à Biarritz, du 17 au 20 octobre 2017. Un rendez-vous prisé des professionnels, qui ont beaucoup débattu d’hépatites, mais aussi de traitement des addictions, de réduction des risques et des dommages, de législation et de politique des drogues, et de bien d’autres choses.

L’hépatite C a fait l’objet de nombreuses communications et de tout autant de posters : pas moins de quatre ateliers, une des sessions plénières et plusieurs autres interventions ont été spécifiquement consacrés aux hépatites – VHC pour l’essentiel. L’un de ces ateliers ainsi que la session plénière étaient animés par SOS Hépatites, très présente sur ce colloque, tout comme un autre atelier intitulé « Care, cure & innovations ».

L’intervention en séance plénière de Pascal Melin, président de SOS Hépatites, fut attendue et appréciée : les « coups de gueule » de Pascal sont, pour certains, l’un des rares moments un peu corrosifs parmi des discours qui semblent devenir plus consensuels et moins militants. En bon lanceur d’alerte, Pascal attirait l’attention des participants sur l’épidémie de NASH* à venir, le surpoids se développant notamment au détour des sevrages de tabac, d’alcool ou d’héroïne. Les autres interventions de cette plénière dédiée aux hépatites soulignaient le recul de l’hépatite C dû aux traitements récents, la nécessité de renforcer les dépistages, l’accès aux soins, la réduction des risques et des dommages auprès des usagers de drogues et la nécessaire vigilance sur le syndrome métabolique et les virus de l’hépatite B. Les principaux défis des prochaines années concernent le dépistage et le traitement des porteurs de VHC qui ignorent encore qu’ils le sont.

Parmi les ateliers, celui intitulé « Hépatologie et usages de substances » insistait sur l’importance des dispositifs de réduction des risques et des dommages pour ce touche à la prévention, au dépistage et à l’accès aux traitements pour les usagers de drogues. La précarité des conditions de vie de ces usagers et leur absence de couverture sociale sont des freins pour l’accès aux soins ; ces publics se révèlent pourtant très compliants lorsqu’il accèdent aux traitements, pour peu que la prise en charge soit suffisamment coordonnée et les équipes d’intervenants correctement formées. L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients jouent ici pleinement leur rôle et se justifient d’autant plus lorsque les conditions de vie sont précaires. La consommation de tabac ainsi que le surpoids sont en revanche des facteurs aggravant le risque d’une fibrose sévère, tandis que l’association entre alcool et surpoids tend à réduire la qualité des dépistages.

L’atelier « Hépatite C : après la guérison, quelles suites ? », porté par SOS Hépatites, pointait les recontaminations rencontrées chez les usagers de « chemsex » (pratiques sexuelles couplées à des usages de substances psychoactives, concernant principalement les publics gay) et la mise en échec des soignants qui peut en découler. Le nombre de personnes co-infectées VIH et VHC a en revanche été divisé par deux, du fait des nouveaux traitements, mais rencontre encore des vieux freins au dépistage systématique. L’éducation thérapeutique, par exemple via le reconditionnement à l’effort physique, prend ici tout son sens. Une expérience de groupe de parole pour Hépatants usagers de drogues, mis en place à Paris, prolonge le parcours de soin en mettant l’accent sur les traitements courts et les nouvelles molécules.

Un autre atelier porté par SOS Hépatites sous le titre « Care, cure & innovations » mettait lui aussi l’accent sur l’accès aux soins (notamment avec les retours d’expérience du CAARUD YOZ, de SOS Hépatites Champagne-Ardenne) et sur l’intérêt de l’éducation thérapeutique (intervention de SOS Hépatites Paris Ile-de-France (PIF) au CSAPA de l’hôpital psychiatrique Sainte-Anne). Une expérience alliant SOS Hépatites PIF et l’hôpital Marmottan intégrait pour sa part le shiatsu dans le parcours de soins.

Un atelier dénommé « Simplifier pour éliminer l’hépatite C » se concentrait sur les facilités qu’apportent non seulement les traitements, dont la durée est beaucoup plus courte, mais aussi les modalités de dépistage (TROD, notamment). Encore faut-il savoir mobiliser les équipes et les réseaux, notamment lorsqu’il s’agit de l’accueil en CSAPA. L’intégration des soins dans une structure et les partenariats entre structures permettent alors de renforcer l’accès aux soins et la prise en charge des patients.

L’atelier « L’hépatite C en médecine générale : dépistage et parcours de soins » détaillait l’intérêt des dépistages s’appuyant sur un FibroScan, en particulier dans les petites ou microstructures. L’étude des parcours de santé confirme par ailleurs l’intérêt des structures de médecine générale (centres de santé CPAM, centres municipaux de santé, médecine communautaire…) pour les usagers de drogues ne fréquentant pas les CAARUD. L’étude Hepcort, qui s’est penchée sur l’incidence du VHC chez les usagers de drogues substitués, confirme elle aussi l’impact de ce type de suivi et le caractère protecteur des traitements de substitution aux opiacés (TSO), 80% des prescriptions de TSO étant réalisés en médecine générale.

 

Dans l’atelier « Hépatologie et usages de substances » les communications orales sur l’ETP et l’impact du surpoids et de l’alcool dans la fibrose impliquait SOS hépatites Alsace Lorraine.

Enfin, mentionnons une communication intitulée « Cannabis, insulinorésistance et stéatose chez les personnes infectées par le VIH et le VHC », au sein d’un atelier sur les applications thérapeutiques du cannabis. A partir d’une étude de la cohorte HEPAVIH, l’auteur confirme l’impact favorable des usages de cannabis sur l’insulinorésistance et l’évolution de la stéatose, à l’instar des consommations de café. L’usage concomitant de tabac se révélant dangereux, la préférence d’indication irait plutôt vers les médicaments à base de cannabidiol. Encore faudrait-il aussi limiter les usages d’alcool, plus importants chez les usagers de cannabis, et distinguer le rôle des récepteurs CB1 et CB2 dans les stéatoses. Les réticences de la France en matière de recherche sur les usages thérapeutiques du cannabis ne favorisent toutefois pas ce type de recherches.

 

 

Le programme complet de ce colloque se trouve ici.

 

 

* Non-Alcooholic Steato Hepatitis, ou stéatohépatite métabolique.

 

RETOUR DE L’ATHS : ACTUALITE DES TRAITEMENTS DE SUBSTITUTION

 

Mon but n’est pas de revenir sur les données qui nous ont été fournies lors du congrès ni de juger de leur pertinence, mais de donner mon interprétation  de celles-ci par rapport à l’éclairage qui nous en a été donné.

Un des thèmes majeurs de la rencontre concernait l’actualité des traitements de substitution et de leurs usages futurs.

Le débat, fil rouge de différents ateliers, a été de forte amplitude puisque les orateurs se positionnaient sur une échelle allant des partisans de la systématisation des TSO et/ou Baclofène pour la plupart des addictions à certains qui considèrent les TSO comme une « prison ».

J’ai été assez surpris d’entendre chez les premiers d’entre eux, la branche dure des traitements de substitution, qu’ils préconisaient le maintien à vie du traitement et de le présenter aux patients comme tel. On a même entendu : « l’idée saugrenue du sevrage », comme si la Médecine avait renoncé à guérir et à traiter chaque cas avec l’outil qu’il convient.

Je passe rapidement sur cette vision radicale de la prise en charge dont l’intérêt thérapeutique est aussi restreint que la vue de ses adeptes est basse.

Pour les seconds, il conviendrait d’adopter un autre mode de communication que la provocation stérile et contre productive qui plombe les intérêts des toxico dans la qualité de leur prise en charge et, surtout, dans la compréhension de leur trouble.

Oui, les toxicos sont en recherche de liberté mais ce n’est pas la médecine qui les en a privé ; elle se doit cependant de mettre fin au processus de dépendance et non pas se satisfaire « d’améliorer les conditions de vie ». Les usagers de drogues pathologiques ne souhaitent pas une amélioration de leur santé mais ils veulent recouvrer leur autodétermination. Le reste suivra.

La classification des troubles addictifs comme maladie chronique nous pend au nez. C’est dé-ontologiquement et philosophiquement inconcevable. De plus, c’est faux, les exemples de résilience ne manquent pas et il serait peut-être temps de les écouter davantage.

Ainsi, quelle synthèse constructive pouvons-nous tirer des informations reçues ?

  1. Les traitements de substitution montrent une efficacité indubitable dans leur domaine d’action mais leur bénéfice thérapeutique est intimement lié à leur utilisation.
  1. Les prescripteurs doivent obligatoirement être formés (et supervisés?).
  1. Les traitements de substitution doivent être associés à une psychothérapie intégrative personnalisée.
  1. Dans tous les cas, les 4 stades suivants doivent être respectés :
  • 1. Préparation au traitement « la chance sourit aux esprits bien préparés »

a) information du patient et entourage

  1. b) stabilisation dans l’environnement
  2. c) motivation du patient, encourager et préparer à l’observance et à l’adhésion au traitement
  3. d) prise en charge comorbidités psychiatriques
  4. e) objectifs du patient

 

  • 2. Induction du traitement

 

  1. a) Les deux premières semaines du traitement sont primordiales et demandent un suivi dense et personnalisé (dépendance physique, craving, comorbidités…)
  2. b) Le dosage est la pierre angulaire du traitement tant au niveau quantitatif que par sa disponibilité pour l’organisme, notion de « dose optimale personnalisée ».
    • Des implants existent avec des durées de 1 semaine à 6 mois mais soulèvent de nombreux problèmes comme la perte de suivi des patients, les interactions avec d’autres substances…
    • Il ne semble pas exister des implants de « sevrage » à libération dégressive prolongée, cela me semblerait pourtant être un outil fort appréciable.
  • 3. Stabilisation
  1. a) La phase de stabilisation doit être aussi longue que nécessaire.
  2. b) Plus le traitement est simple, plus l’observance et bonne.
  3. c) Il est possible de switcher d’une molécule à une autre selon l’évolution du patient.
  • 4. Décroissance

 

  1. a) Posologie décroissante personnalisée
  2. b) Diminution sur le long terme (12 mois et plus)
  3. c) Vigilance sur les phénomènes de compensation (Alcool, nourriture, médicaments…)
  4. d) Anticiper les problèmes (risques d’OD, syndrome de Lazare…).

L’essentiel pour les aidants est d’intégrer les fondamentaux :

  • information du patient
  • gestion de l’environnement du patient
  • personnalisation des traitements
  • importance de l’observance du traitement et de la durée de la stabilisation
  • décroissance très douce

 

En résumé, les traitements de substitution tendent à devenir la référence exclusive en matière d’addictologie et nous nous devons d’être très vigilants quant à la systématisation des comportements médicaux face au problème.

Les plus éclairés des participants ont démontré la nécessaire évolution de la prise en charge vers une dimension holistique incluant l’environnement et le développement personnel de l’individu. Les études ont mis en évidence la nécessité de ne plus se focaliser sur le produit en lui même mais bien sur la façon dont il est perçu par l’usager. Il faut « décentrer » le problème pour en avoir une analyse fonctionnelle dimensionnelle.

Ce schéma de soins représente donc la photographie du maillage de l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les traitements de substitution aujourd’hui.

 

Nous avons pleinement notre place dans cet objectif de soins car il va nous falloir nous positionner comme pilier du dispositif en tant qu’observateur du respect des mesures préventives qui doivent être associées comme le dépistage, la vaccination ou la formation Nalscue par exemple, l’induction systématique du traitement VHC, la prévention des NASH… et veiller à ce que le droit au sevrage et à l’arrêt total soit préservé. Notre rôle de modérateur prend place entre les fanatiques de l’abstinence et les prophètes de la chronicité.

 

Nous devons aider les usagers de drogues à repenser une nouvelle façon de se droguer, à préserver leur avenir post-toxicomanie en ne l’évoquant que comme un stade transitoire de la vie d’un individu. La fatalité est et doit rester notre ennemie.

 

Gilles

JE SUIS EN COLERE…

Je suis en colère et il n’y a pas de meilleur endroit pour dire sa colère que d’être à Biarritz au colloque international ATHS (Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA). Ce colloque a lieu tous les deux ans, il permet de créer un espace de parole, de vérité, de retour d’expériences, de réflexion et d’échanges.

SOS Hépatites y était présent à travers des communications orales et posters réalisés par l’équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine en collaboration étroite avec le SELHVA (Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace) et les CSAPA.

Mais SOS Hépatites a également animé deux ateliers.

Le premier intitulé : « Care, cure et innovation ».
Sont intervenus l’équipe du CAARUD YOZ, porté par SOS hépatites Champagne-Ardenne, pour parler de leur expérience de l’accès aux soins. Il a été aussi question, avec SOS hépatites PIF (Paris Ile-de-France), d’éducation thérapeutique dans un hôpital psychiatrique à visée des malades atteints d’hépatite C. Enfin l’équipe de Marmottan et SOS hépatites PIF ont présenté la place que pourrait avoir le Shiatsu en addictologie.

Le deuxième atelier s’intitulait : « Après la guérison quelle suite ? »
Un psychiatre intervenant en addictologie a parlé des recontaminations à travers les nouvelles pratiques. Ensuite, un retour d’expérience sur les groupes de parole, avec SOS hépatites PIF, a été fait puis on a évoqué le passage de la co-infection VIH-VHC à la mono-infection VIH. Enfin, un éducateur médico sportif est venu expliquer comment, au sein d’une équipe d’éducation thérapeutique, il intervenait pour le reconditionnement à l’effort après guérison virologique.

Et en plénière lors de la session : « VHC : dépister, traiter et guérir pour prévenir ?« , je suis intervenu en tant que président de SOS Hépatites pour dire ma colère. Regardez cette intervention (repère 1:05:00).

Pascal Mélin

L’ATHS, NOUS VOILA !

Vous vous demandez peut-être ATHS, ça veut dire quoi ?

Si vous demandez à un médecin, il vous dira sûrement que ça veut dire : Traitement Hormonal de Substitution.

Et bien non, c’est tout faux, quoiqu’il y ait bien la notion de substitution…

Mais un véritable hépatant, vous dirait que c’est le Colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites Sida (ATHS), qui se tient maintenant tous les 2 ans à Biarritz. La cuvée 2017 (excusez ce mauvais jeu de mots addictologique) débutera aujourd’hui même, par des rencontres politiques. Mais c’est à partir de demain, que les communications débuteront en permettant les échanges entre de nombreuses équipes et de pays différents.

Un colloque de plus ? Pas tout à fait !

Si vous avez participé à l’ATHS, il y a un sentiment que l’on retient à la fin. Personne ne détient la vérité et personne n’est intervenu en donnant des leçons !

L’ATHS est un espace de rencontre, de libération de la parole et « d’oser dire ».

SOS Hépatites sera présent, car nous animerons deux ateliers et nous ferons une intervention en séance plénière ce jeudi.

Consultez le programme ATHS 2017, mais aussi l’intervention de SOS Hépatites il y a deux ans, ATHS 2015.

ATHS 2017, nous voilà !

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE A MADAME LA MINISTRE AGNES BUZYN

 

 

 

Lettre ouverte à Madame Agnès BUZYN
Ministre de la Santé et des Solidarité
Version PDF

Paris, le 17 octobre 2017

 

Objet : Stratégie nationale de santé

 

Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités,

Vous avez déclaré à plusieurs reprises depuis le début de votre mandat que vous étiez très attachée à la démocratie sanitaire. En vertu de ce concept, les droits des usagers du système de santé doivent être renforcés, connus de tous et pleinement exercés.

Mais il implique aussi que la parole des usagers, comme celle de l’ensemble des acteurs du système de santé, soit pleinement entendue et respectée pour permettre une véritable co‐construction du système de santé par ses utilisateurs, ses effecteurs et ses régulateurs.

L’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, créée par la loi du 26 janvier 2016, partage de par sa nature même cet objectif de co‐construction. Mais l’élaboration en cours de la Stratégie Nationale de Santé (SNS) ne correspond en rien à ce processus.

La consultation publique est une forme de concertation parmi d’autres mais n’est en aucune façon une méthode de co‐construction, qui demande du temps, de la concertation, de la confrontation entre les différents acteurs dont le mouvement associatif qui possède une expertise reconnue et des actions qui peuvent inspirer la SNS.

France Assos Santé regrette que sur ce premier grand projet de votre mandat, le rendez‐vous de la démocratie sanitaire soit manqué.

Les 77 associations qui composent aujourd’hui notre Union partagent cette position et malgré l’absence regrettable de co‐construction, contribueront, aux côtés de France Assos Santé, et conformément à leurs spécificités à l’élaboration de la SNS.

Mais il nous paraît encore possible de réussir ce premier rendez‐vous. Pour cela, il est nécessaire de desserrer le calendrier en donnant du temps, deux mois supplémentaires, pour une véritable coconstruction.

La démocratie sanitaire a besoin de temps pour donner sa pleine mesure, et c’est un temps qui vaut vraiment la peine !

Dans l’attente d’une prochaine rencontre, nous vous prions d’agréer, Madame la ministre, l’expression de notre haute considération.

 

Alain‐Michel CERETTI
Président

AFEF 2017… À NICE… NOUS Y ETIONS…

Depuis plus de 12 ans maintenant, L’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) invite les représentants de malades à son congrès annuel.

Cette année encore, à Nice, l’AFEF a invité SOS Hépatites à tenir un stand. Cette place symbolique rapporte la parole et la place des malades face aux hépatologues. Elle nous permet aussi d’écouter les communications, en voici 3 que nous avons retenues parmi plus de 150…

La première communication retenue émane du CHU de Rouen où 18 cas d’hépatite A aigüe ont été prises en charge de décembre 2016 à mai 2017. Tous étaient des hommes, de 17 à 49 ans, et 14/18 avaient eu des rapports sexuels entre hommes. Dans 14 cas, la souche a été typé IA VRD 521, on retrouvait 2 cas de génotype 1B en lien avec des voyages en Afrique.
La transmission oro-fécale du virus de l’hépatite A peut s’associer à des modes de transmission homosexuelles. L’équipe du CHU de Rouen propose la vaccination VHA et VHB systématiquement chez tous les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes… À suivre… SOS Hépatites veut aussi participer à la diffusion de ce message.

La deuxième communication a été rapportée par le Dr Denis Ouzan, hépatologue libéral à Saint Laurent du Var. Entre 2015 et 2017, les Alpes-Maritimes ont connu 4 campagnes d’incitation au dépistage VIH/VHB/VHC. Mais comme toujours, il est extrêmement difficile d’évaluer une campagne d’incitation au dépistage. C’est ce défi que le Dr Ouzan a relevé. Après que des affiches aient été collées régulièrement au cul des bus, dans les pharmacies, chez les médecins, et les laboratoires… On a surveillé le nombre de nouvelles ALD, le nombre de tests réalisés et revenus positifs. Pendant les quatre semestres de la campagne, les ALD aux titres des hépatites virales furent respectivement de 143/198/256. Durant l’enquête le nombre de tests réalisés pour le VIH/VHB/VHC sont passés respectivement de 40758 à 43491. Pour le VHB de 37143 à 40737 et pour le VHC de 40758 à 43491.
En ce qui concerne les tests positifs : de 96 à 151 pour le VIH, de 22 à 257 pour le VHB et pour le VHC de 307 à 420. Ce qui représente une augmentation de 20 à 25 % tout de même!
Cette campagne séquentielle a permis de doubler le nombre de demande d’ALD (mise à 100 %) en augmentant régulièrement le nombre de tests, contrairement aux départements limitrophes où faute de campagne aucune évolution n’était significative.

La dernière communication qui a retenu notre intérêt concerne le traitement des personnes porteuses d’une hépatite C de génotype 3. A l’époque des traitements par interféron ribavirine, ces malades étaient ceux qui avaient le plus de chance de guérir. Mais aujourd’hui, ils sont devenus les plus difficiles et surtout en cas de cirrhose où les chances de guérison n’excèdent pas 65 %. Le traitement de référence était l’association Sofosbuvir et Daclatasvir pendant 12 semaines. Le Pr Stanislas Pol a présenté les résultats d’une étude menée dans plusieurs pays auprès de patients non cirrhotiques infectés par un génotype 3 et jamais traités. Trois groupes identiques ont été créés.
Le premier, traité par le traitement de référence, soit sofosbuvir Daclatasvir (SOF/DAC) pendant 12 semaines.
Le deuxième traité par Glécaprévir/Pibrentasvir (GLE/PIB) pendant 12 semaines, puis, le troisième traité par GLE/PIB pendant 8 semaines. Résultats :
– SOF/DAC pendant 12 semaines : 97 % de guérison
– GLE/PIB pendant 12 semaines : 95 % de guérison
– GLE/PIB pendant 8 semaines : 95 % de guérison
Il n’y a donc pas de différence significative. Maintenant, on peut retenir un traitement de référence en 8 semaines uniquement.

Voilà les trois communications que nous avons retenues pour vous.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun…

Pascal Mélin