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L’idée me trottait dans la tête depuis longtemps. Il fallait rapprocher l’addictologie et l’hépatologie.

Avoir une compréhension commune et partagée, les mêmes valeurs…

Avec mes faibles moyens, j’ai donc proposé à une newsletter à double entrée.

Il lui manquait un nom, on a beaucoup cherché, puis « VICE VERSA » est venu comme une évidence, la première newsletter hep’addict.

Ensuite, j’ai cherché la définition exacte de l’expression vice versa et voilà ce que j’ai trouvé :

Vice versa est une locution adverbiale latine composée de l’ablatif féminin singulier de vicis (= arrangement, ordre, position) et de l’ablatif féminin singulier de versus, participe passé de vertere (= retourner, inverser), ce qui signifie au final : la position étant inversée ou faire tourner. 

Faire tourner, un joli pied de nez je trouve…

Vous avez lu notre newsletter, pour la recevoir automatiquement, vous pouvez vous inscrire sur le lien présent dans l’édito ou envoyer un mail à cette adresse : newsletterviceversa@gmail.com.

Mais en attendant la « VICE VERSA » de décembre, nous vous proposons de JOUER AVEC NOUS : en répondant chaque jour à une question, un calendrier de l’avent hep’addict… Une question chaque jour : addicto les jours impairs et hépato les jours pairs – la réponse le lendemain sur : Facebook SOS hépatites Champagne-Ardenne !

Alors rejoignez-nous !

Pascal Mélin

Pourquoi un 1er décembre ?

Réponse stupide, parce que le 14 juillet et le 15 août étaient déjà pris.

Après plus de 30 ans, on peut s’arrêter quelques minutes pour comparer les slogans actuels, avec ceux de la fin des années 1980.

On se souviendra du slogan d’ACT-UP de cette époque : SILENCE = MORT. Et qui reste tellement d’actualité. Il faut faire du bruit, faire savoir, faire entendre, faire représenter. C’est à cette époque, que les premiers patients experts sont apparus et ont participé à la naissance de la démocratie sanitaire.

Un autre slogan de l’époque était : LE SAVOIR EST UNE ARME.

Car, connaître sa maladie était la première étape pour la combattre. Et qu’elle est le nom de notre campagne de dépistage réalisée avec Culture Angels :  SAVOIR C GUÉRIR.

Il est drôle de faire cette comparaison 1996 – 2017, pour appeler au dépistage généralisé. Alors que la même phrase 30 ans après est reprise, mais dans des sens différents.

Il fallait dans le VIH des années 1990, connaître sa maladie pour arriver à survivre et se débattre avec les médecins, les bilans, les démarches de soins et les complications.

Il fallait savoir dire, savoir faire, faire savoir et savoir être, ce qui sans être malade est déjà extrêmement difficile.

En 2017, savoir que l’on est malade, c’est pouvoir :

• guérir de l’hépatite C,
• dans l’hépatite B, c’est pouvoir se suivre et protéger son entourage en le vaccinant et
• dans le VIH, c’est entrer dans un processus de soins.

Les actions ont été parfois violentes, mais toujours démonstratives. Je me souviens de la seine ensanglantée qui coulait rouge, pour nous rappeler qu’au fil de l’eau, les malades mouraient ou bien encore d’une capote géante sur l’obélisque.

Alors aujourd’hui, on le dit en chanson, il faut se dépister, car SAVOIR C GUÉRIR.

Mais en 2017, si l’on regarde le BEH (Bulletin épidémiologique hebdomadaire) spéciale 1er décembre, on s’aperçoit que nos trois virus hépatite B, hépatite C et VIH amènent toujours autant de nouvelles contaminations chaque année…

Entre 4 000 et 6 000 personnes, chaque année vont se contaminer par l’un de ces virus.

Alors plus de dépistage unique ! Si on pense à dépister un virus, on doit faire les trois.

Ce sont les trois mousquetaires des temps modernes : dans cette bataille, SOS Hépatites voudrait rester le D’ARTAGNAN… Rejoindre les trois mousquetaires et rendre les choses possibles.

Pascal Mélin

Il y a encore 10 ans, les évaluations mondiales de l’épidémie estimaient à 170 millions de personnes porteuses de l’hépatite C.

La réévaluation en début d’année revoit les chiffres à la baisse, considérant qu’il n’y avait plus que 71 millions de personnes infectées.

Mais où sont ces patients ?

On découvre alors que 80 % des patients habitent dans 30 pays.

Chiffres encore plus parlant, 50% des malades viennent de 7 pays seulement.

On y retrouve la Chine avec ses presque 10 millions de malades, puis le Pakistan, l’Inde, l’Egypte, la Russie, les USA et le Nigéria.

On peut encore forcer le trait en rappelant que ces neuf pays abritent a eu seuls 70 millions de malades. Il faut prioritairement les dépister et les prendre en charge.

Tous ces pays n’ont aucun plan politique de dépistage et de prise en charge.

L’OMS devrait mettre en place une politique incitative pour ces pays…

Pascal Mélin

Une consultation comme une autre, un homme de 60 ans, inscrit avec l’annotation « deuxième avis pour une hépatite C ».

Lorsque je reçois cet homme, il est tendu et inquiet, il tremble, je tente de le mettre à l’aise, puis nous évoquons son hépatite C.

Il vient bien demander un deuxième avis pour son hépatite C, mais le premier avis date de 30 ans ! En effet, son hépatite C a été découverte il y a 30 ans, il a alors pris un premier avis hépatologique. Mais effrayé par ce qu’on lui avait dit, il a préféré oublier et vivre sans son hépatite.

La question vient alors sur son histoire avec son virus. Le patient explique qu’à l’âge de 25 ans, il a consommé des drogues par voie intra-veineuse avec sa bande de copains.

Puis d’un seul coup, il se lance dans un monologue libérateur :

« Je suis le dernier, tous sont morts, ils ont tous attrapé le SIDA et en sont décédés. Moi, je ne l’ai pas chopé et vous savez pourquoi ? Parce qu’à l’époque, j’avais une copine infirmière qui m’a dit qu’il y avait une nouvelle maladie qui pouvait s’attraper par l’échange de seringue et qu’il fallait faire gaffe. Pendant plus d’un an, elle a volé des pompes à l’hôpital pour me les donner. Puis, la vie nous a séparés et les seringues ont été mises en vente dans les pharmacies en 1986, je ne l’ai jamais revu et je n’ai jamais pu lui dire merci de m’avoir sauvé la vie. »

Il est dur de vivre ce syndrome du survivant et de répondre à la question : pourquoi moi ?

J’ai tenté de le rassurer et nous avons réalisé le bilan de cette hépatite C. Et là, bonne surprise l’ARN viral C était négatif, pas de virus détectable ! Le patient faisait partie des 30 % de personnes spontanément guéries !

30 ans d’angoisse avant de s’entendre dire qu’il était guéri, comment cela va-t-il influencer ce syndrome du survivant ?

On ne le rappellera jamais assez, que l’on soit malade ou guéri : « SAVOIR C’EST GUÉRIR ».

Je voudrais rendre hommage à tous ces résistants de l’ombre, à tous ceux qui militaient sans le savoir, à tous ceux qui ont bravé la loi permettant ainsi de sauver des vies. Alors moi, je dis merci à cette infirmière inconnue pour son courage.

Pascal Mélin