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CLAUDINE

Publié le 25 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« 25 ans d’anxiété et de stress….. »
Je viens témoigner : c’est en 1991 que j’ai été dépistée positive au VHC à la suite de plusieurs opérations, dont une où j’ai été transfusée. Patiente « patiente », j’ai attendu durant 24 ans de nouveaux traitements moins contraignants pensant que mes résultats me le permettaient mais avec constamment cette épée de Damoclès et ce stress qui a rythmé ma vie quotidienne, jusqu’au jour où j’ai appris qu’enfin ils étaient sur le marché. Quel espoir et quelle déconvenue lorsqu’on m’a appris que ce n’était pas encore pour moi. Moi aussi, j’ai écrit à Mme la Ministre personnellement pour lui demander de permettre l’accès du traitement à tous. La réponse a été platonique : il m’a été indiqué qu’Elle l’a lue attentivement et l’a faite suivre à la Direction Générale de la Sécurité Sociale. Point barre. Depuis, plus rien. Et comme vous j’attends. L’épée pèse plus lourd avec les années qui passent.

J’ai maintenant 64 ans. Si je fais le calcul, de 39 ans à 64 ans, j’ai vécu dans l’anxiété et le stress, la fatigue, les questionnements face à cette maladie sournoise qui ne s’affiche pas franchement. Certains me disent que je devrais être contente de savoir qu’on peut en guérir, que je peux encore attendre bla bla bla … Oui, mais ma philosophie d’être vivant au XXIe siècle, c’est que quand je suis malade, je veux guérir et que comme c’est possible, je dois avoir accès aux soins.

Solidairement vôtre.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

PAUL, LE REBELLE

Publié le 25 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« révolté, incompréhension totale… »
En 1995 j’ai eu un dépistage par lequel on a découvert mon hépatite C, active, génotype 1. Je n’ai jamais eu de traitement étant donné que l’interféron m’était contre indiqué.
Et aujourd’hui il existe un traitement sans interféron et je n’y ai pas droit parce que mon fibroscan n’est pas à 7,20.
Ce qui est révoltant c’est que je ne peux pas être traité pour cette maladie alors qu’elle engendre d’autres maladies. Pour les autres maladies je peux être traité à condition que les médicaments n’aient pas de conséquences pour l’hépatite.
L’hépatite ne touche pas que le foie mais aussi la mémoire, l’estomac, l’intestin, les os et les articulations. Elle engendre de la fatigue et des douleurs sans compter que les proches souffrent aussi.
Je ne comprends pas pourquoi le traitement est si cher et qu’on joue avec la vie des patients. Pour d’autres pathologies les patients peuvent être soignés et traités tout de suite dès que la maladie est découverte. Ce n’est pas normal parce que vivre avec l’idée de la mort au dessus de la tête, ce n’est pas marrant.
Vivre avec et avoir des pensées négatives engendrent d’autres maladies qui empêchent de vivre normalement et qui elles aussi engendrent des coûts réguliers et à long terme.
Où est la complication ??????.

ALAIN

Publié le 24 avril 201617 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Gardons le sens de l’humour… »

– Mais en quoi souffrez-vous de votre hépatite…
– Oserais-je crûment vous le confier ?

Ben, principalement : Une putain de douleur récurrente comme ils me disent…ré-Cul-Rentre plutôt !
Une ‘taing’ de douleur…à la selle… dans l »fion quoi…

Un truc comme une rage de dents…mais qui viendrait…qu’après éjaculation en prenant mes sphincters pour ses maxillaires et mon déduit pour un rot.
…ou quand je suis fatigué, et que j’en ai tangiblement plein l’cul…

Prescription de l’andrologue : des anti-inflammatoires…Y’a p’têt’ mieux pour le foie, non ? Réaction de mon hépatologue, rien à signaler côté prostate…C’est déjà ça…

Mais NON…C’est pas De l »humour…

Et puis : la récurrence s’accen- TUE, tue l’amour ouais !
Surtout que ça fait 7 ans que ça dure…
Tout ça me pousse dans les clous des désirs de ttt.

L’hypothèse d’hémorroïdes, genre varices annales qui s’croient en pleine spéléo dans l’œsophage pourrait être due au VHC ?
Si seulement la commission décide de m’ouvrir la porte de l’Harvoni ou d’un autre combo apte à l’éradication d’un géno 1 rechuteur à l’antiprotéase de première génération !
L’éradication, eh oui, répétition mais peut-on parler de guérison, pourrait alors me rendre ma vie, voire envisager un retour à l’emploi.

Quelle drôle de vie ?
Le fibromètre à l’orange en attendant l’feu vert, sans se griller au rouge !

Bon niveau suivi : va falloir mettre un peu de rigueur dans l’histoire… On s’endort un peu, dans l’attente stérile…On botte en touche…quand rien ne vient qui va soigner.
Un an et demi sans mettre la viande sur le pont, rien de tel pour risquer l’rouge…avec des freins qui déconnent…Va pas jusqu’à l’ouverture du capot ? Imagine si tu vis suffisamment vieux pour tester l’foie d’occase…Sans compter que ça coûte bonbon c’t’histoire…

Va pas te peindre le fond de culotte en rouge vif ! Comme éclate, y’a mieux qu’une durite qui pète en pleine cambrousse à trois plombes du mat…Surtout que du côté fibrose, les résultats des différents tests ont nécessité une PBH pour confirmer l’absence de cirrhose. Elle semble savoir se faire vicieuse la belle…Elle sait s’planquer sans passer en Belgique.

Voilà, j’vous l’écris avec humour…Parce que c’est comme ça que je résiste.
Mais faut pas croire que tout est rose.
De beaux épisodes dépressifs trois ans durant…Des plongées en soi, chevillé à l’esprit l’envie de ne rien faire, jusqu’au sursaut plus tard, quand, le risque d’asphyxie chatouille la narine aux relents d’aisselles faisandées…Un hébergement provisoire chez maman 90 ans, qui dura quatre ans…Une belle perte de connaissance avec hémorragie, sans doute due à la chute subséquente…Trois mois pour récupérer sans flipper de perdre la tête…Plus de boulot…Mes revenus divisés par deux…Suite à licenciement pour incapacité au poste…Plus que trois dents en bouche, avec un râtelier fluctuant qu’il faudra changer après extraction des dernières canines…J’aurai jamais les moyens de faire poser des implants pour stabiliser le futur dentier après six mois de purée ou de p’tits pots pour nourrisson…En filigrane, une crainte de re-construire…Pour quoi faire ?

Pour le moment j’fais avec…Pas de risques que je morde le décideur, j’y laisserai mes ratiches…Des guiboles qui flageolent quand je tire un peu…si, si… juste un peu trop sur les gambettes…Des douleurs musculaires, articulaires –qu’en sais-je ?- qui viennent, s’en vont, reviennent toujours jamais au même endroit…Les yeux qui piquent en permanence, une sensibilité à la chaleur qui m’a tué le plaisir de l’été, depuis le ttt foiré…On s’habitue ! Même à l’asthénie dés l’réveil qui force à annuler le prévu.

Mais contrepartie, bénéf’ secondaires : un mental inoxydable grâce à l’indéfectible soutien de mes proches qui m’a permis jusqu’alors d’accepter, conscient de la sagesse de la priorité accordée aux malades en flirt avec le risque vital, de faire partie des oubliés de l’ATU.
Pour l’instant, ce qui ne tue pas rend plus fort…Mais…Allez savoir…Souhaitons que ça ne finisse pas par me rendre plus mort !
Un mental qui me permet d’explorer d’autres pistes pour calmer l’intrus quand il se manifeste. Un mental qui me permet de suivre une hygiène de vie de sportif de haut niveau. Un mental qui me permet de calmer l’empereur de la tripe en asticotant l’boyau de la rigolade…

Mais tout ça a ses limites…

Alors…C’est pour quand l’éligibilité au ttt…Faut que j’passe au rouge sur le test ou vous vous organiser pour absorber la file active de patients à l’orange foncé…qui vire sanguine. Y a t’il vraiment besoin d’être Spécialiste pour prescrire en suivant du coin d’l’oeil la courbe des PCR ? Y’a t’y pas moyen de bosser en pool ? Y’a t’y pas moyen de génériquer d’autorité…Désolé, mais ici, dans ma ruralité, c’est ainsi que les gens de bons sens s’expriment…Dans leur autre conscience d’autres réalités.

Et dire que certains croient que l’on fabule…Quand ça pousse ici, ou que ça tire là…Non, non, nous ne somatisons pas.
J’passe au nous…parce qu’il existe une communauté d’hébergeur de VHC qui date de l’interféron mais perdure …Et je peux vous assurer que l’hépatite se manifeste ailleurs que dans le foie…Et que même si certains la traversent sans dégâts, la plupart, y laissent de grands moments de vide de vie… Et que la vie…Ben, c’est mouvement…Essayer donc de faire du surplace en vélo…Eh oui ! faisable…Mais au prix de quelle énergie…ça s’rait quand même mieux d’apprendre à pédaler, non ?

Trois jours au pieu parfois, bonjour le mouvement ! J’vous laisse imaginer les conséquences.

Bon…Stop…
Pour le moment, j’ai réussi à éviter de me mettre en colère…alors restons en là !
Fô dire qu’au vu des réjouissants résultats des nouveaux traitements(Salut à vous les guéris !), les premiers retours de la vraie vie mettent le désir en turgescence, à en tracer des cartes de France dans de possibles réalités…

Il va être temps de surfer sur le F3 du dernier fibrotest…

Pour éviter la douzaine, pour me soustraire à l’impair, recevez ce bouquet de 13 roses…P’têt que ça me portera bonheur si d’aventure vous ne le divisez pas en deux ?
A moins qu’au seuil de cinq ans de totale abstinence, je me remette à picoler comme un buvard pour gonfler le F3, comme un solex qui carbure à l’éther sur la ligne droite des Hunaudières.

Insensé, non ? Il ne tient qu’à une décision organique d’en faire de l’un-sans-C…

ROBERT

Publié le 23 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Discordances entre les différents examens »
Je m’appelle Robert, j’ai 68 ans. J’habite à Chateaurenard, une petite commune du Loiret. J’ai cette saloperie d’hépatite C découverte en 2002. Mon foie était bien atteint à l’époque de la découverte fortuite, examens à la demande de l’anesthésiste pour une prothèse de hanche. J’ai essayé le traitement interféron/ribavirine plusieurs fois : quatre en tout. Génotype 1, je négativais au bout de 4 à 5 mois, étais négatif en fin de traitement et je rechutais avant les 6 mois.
J’ai pensé pouvoir bénéficier des nouveaux traitements mais mon hépato à Montargis me dit que je ne suis pas assez malade pour qu’elle puisse me les prescrire. On a fait plusieurs tests et j’ai même demandé à deux généralistes différents de me prescrire l’un un fibrotest l’autre un fibromètre. Résultat : complétement discordants et le fibroscan de l’hôpital varie aussi selon l’infirmière. Je suis suffisamment chiant et motivé pour me glisser dans la file d’attente quand elles font des séances. En fait comme j’ai un peu de graisse abdominale ça ne doit pas marcher et les pauvres filles après plein d’efforts (à mon humble avis) se font un devoir de donner un résultat encourageant mais faux. Je sais, après avoir trainé des heures sur internet que tous ces tests sont indirects et peuvent être faussés par plein de facteurs, médicaments, maladie de Gilbert etc.
Je trouve inconcevable que des médecins valide cette décision de donner ou non un traitement qui va changer la vie de merde d’un malade. Il parait que le contingentement des médicaments est dû au coût de ceux-ci. Moins on est malade, ou plutôt moins on a de dégâts au foie, plus il est facile d’être guéri en peu de temps.
L’état ne joue pas son rôle, il se laisse braquer par des labos qui ont amortis depuis longtemps le coût de la recherche et du développement de leurs molécules.
La devise de la République : liberté, surtout égalité (devant le soin) et fraternité (quelle blague) est bafouée par notre gouvernement qui n’est pas de gauche mais qui est gauche dans sa pratique.
J’achèterais bien des génériques mais j’ai peu d’argent étant retraité. Il ne me reste que la honte d’être un citoyen de seconde zone qui est maltraité parce que non traité.

TCHAO L’AMI

Publié le 22 avril 201624 janvier 2024 par L'équipe SOS hépatites

Tchao, l’ami… D’ailleurs, je ne sais même pas si j’étais ton ami…

Un compagnon de route, de galère, de maladie, j’étais ton médecin mais c’était plus que ça pour moi. Je l’ai compris quand j’ai eu du mal à rentrer dans ta chambre, cela devenait difficile de supporter ton corps qui souffrait.

Mais je veux me souvenir de ce que tu m’as appris, que la maladie ne gagne pas tant qu’on se bat et qu’on diffuse le combat auprès des autres.

On peut être malade et prendre soin des autres par procuration ou les protéger, c’est cà aussi le militantisme, il me semble…

Quand tu es décédé, je me suis retrouvé avec ce foutu certificat de décès : mise en bière immédiate ! Instantanément, ça m’a enervé, la colère est revenue. Cela fait dix ans que l’on sait que c’est une connerie et on n’arrive pas à faire plier la loi malgré tout. On pensait avoir gagné cette année, on avait convaincu la ministre et elle l’avait mis dans la loi de santé, mais voilà, contre toute attente, les députés s’y sont opposés ! Toujours pas de soins de conservation par les thanatopracteurs.

Alors j’ai coché le certificat en disant qu’il n’y avait pas de souci et que ta famille pourrait encore partager du temps avec toi.

Mais l’agent mortuaire de l’hôpital est venu me dire que je ne respectais pas la réglementation en vigueur, et que ce n’était pas ce qu’on lui avait appris. J’ai dû lui expliquer que ce texte n’avait pas été abrogé faute de courage politique mais qu’il ne reposait sur rien de scientifique. Seulement des craintes nauséabondes qui ne reconnaissaient pas l’autre, le différent, l’étranger… L’exclusion au delà de la mort…

Et puis j’ai eu gain de cause, tu as pu recevoir ces ultimes soins, car cela reste des soins et il ne doit pas y avoir d’exclusion ! Cette bataille, notre dernière bataille je te l’offre, je suis content de l’avoir menée pour toi et avec toi. Ta famille et tes amis, tout comme moi continuerons de diffuser ton engagement et de lutter contre l’obscurantisme qui revient à grand pas sous couvert de vérités scientifiques qui n’en sont pas. Merci de ce que tu m’as encore appris. Je te promets que nous gagnerons la bataille des soins funéraires et que nous ferons abroger ce texte absurde qui demande la mise en bière immédiate.

Tchao l’ami !

Pascal Mélin

JEAN-PAUL, MEDECIN GENERALISTE EN REGION

Publié le 22 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Réticent au dépistage si les soins sont refusés ensuite…. »
Je suis médecin dans une petite ville (7000 habitants environ) et également Président du Conseil Général de cette ville.
Malheureusement je ne suis ni député, ni sénateur pour éventuellement interpeller la Ministre lors des séances et des questions ouvertes ce que j’aurai volontiers fait.
Jusque là j’incitais mes patients au dépistage des hépatites, particulièrement ceux qui avaient eu des comportements à risques…
Lorsque les tests revenaient positifs, je les orientais sur un service d’hépatologie, en général au CHU le plus proche.
Mais depuis les nouveaux traitements, 2/3 d’entre eux n’y auront pas droit, à cause de leur fibrose trop faible.
Evidemment ce n’est pas moi qui ai le rôle du « méchant », mais malgré tout, comme je le sais pertinemment, j’avoue que je deviens réticent à suggérer un dépistage !
A quoi bon dépister si on ne peut pas traiter ensuite !
Vous avouerez que c’est paradoxal pour ne pas dire totalement absurde.

CHRISTINE

Publié le 21 avril 201617 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« J’ai de plus en plus de mal à assurer à mon travail »
Depuis trente-quatre ans que suis porteuse du vhc. Je lutte en silence, je cache la maladie et je me trouve dans un état de doute perpétuel sur mon devenir.
Célibataire, cadre responsable de plusieurs employés, fatiguée, désabusée désormais devant l’injustice qui m’éloigne d’un traitement porteur d’espoir et de guérison, je suis écrasée d’anxiété puisqu’en douze mois je suis passée de 0,16 à 0,40 de fibrose soit F2 sans pour autant être « assez » malade pour pouvoir bénéficier du traitement .
En conséquence de la perte d’espoir d’être enfin soignée, je tremble tous les jours à l’idée de perdre mon emploi que j’ai de plus en plus de mal à assumer, physiquement parlant.
Ce gâchis qui par mesure arbitraire, illégale à mon sens, me prive d’une thérapie à laquelle je n’ai pas moins droit que quiconque, me révolte et me décourage profondément.
Mon amertume est d’autant plus exacerbée que l’autorité gouvernementale se défausse sur une commission décisionnaire de médecins qui jugent en la matière d’un droit ou non à être soignée et donc guérie en fonction de paramètres douteux.
Ce mécanisme me semble au demeurant tout à fait anti constitutionnel.

Christine

MARIE-JEANNE

Publié le 20 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Est-ce mon Hépatite ou est-ce dans ma Tête ? »
1992 : je souhaite donner mon sang et devant tout le public qui attend on m’annonce : on ne peut pas prendre votre sang, vous avez une hépatite. On ne vous a pas prévenue ? Ben non. Oh ce n’est pas grave, vous êtes sans doute guérie. Quelle chance !

1996 : fatigue, migraines, un RV chez un gastro-entérologue. Hépatique chronique active, génotype 1b, mais seulement A1 F1. Quelle chance !

Chance ai-je dit ?

1ère biopsie : Madame vous buvez ? vous vous droguez ? vous avez des partenaires multiples ? NON, NON, NON mais pourquoi toutes ces questions……….

Et c’est quoi cette hépatite C, et comment l’ai-je eu ?…………………….

Pas de réponses mais 24 ans après, traumatisée par le regard que l’on a porté sur moi, je ne partage toujours pas mes serviettes de toilette, je lave encore mon linge à part, je ne partage ni vaisselle ni bouteille d’eau (tant pis pour vous si vous avez soif), je me promène avec un grand sac à main contenant une annexe d’infirmerie : désinfectant, pansements…..

2003-2005 : waouh ! traitement interféron + ribavirine

Après 18 mois de traitement, une dépression suicidaire, une dénutrition et j’en passe : plus de virus ! Quelle chance !

Chance ai-je dit ?

– Est-ce que j’aurais zappé quelque chose ? je ne savais pas qu’il fallait attendre 6 mois après le traitement pour être sûr du résultat : mes « locataires » ont décidé de s’installer définitivement chez moi et sont devenus des « amis » très fidèles.

Mais mon foie est toujours bien. Quelle chance !

Chance ai-je dit ?

Plus de convivialité :
– non merci, pas de vin pour moi, l’alcool ne me supporte pas
– non merci, plus de dessert, je suis au régime
– non, non, je n’ai rien à dire, je vous écoute (si on apprenait ma maladie que se passerait-il pour mes proches, pour mon travail ? alors je ne participe plus aux discussions de peur de me trahir)
– désolée, il faut que je vous quitte. Je dois me lever tôt demain matin (en fait je m’écroule juste de fatigue et je ne supporte plus ni bruit, ni musique, ni…)

Bocéprévir, Télaprévir : une 2e chance pour vous.

Chance ai-je dit ?

– Non, merci, Docteur, je ne supporterai pas un 2e échec, je ne me suis pas encore remise du 1er. Et puis je ne me sens pas bien.

Accès à internet, adhésion à SOS Hépatites Alsace, participation au Forum de Strasbourg : Quelle chance.

OUI, là j’ai bien dit : quelle chance !

Tiens, je ne suis pas la seule malade. Et puis finalement, comparée à d’autres, je ne suis plus si malade que ça.

Et puis vient la retraite, mon engagement bénévole : quelle chance !

OUI, quelle chance : tout va bien, je vais avoir beaucoup de repos, du temps pour m’occuper de moi, des moments de partage, des projets

Très grosse fatigue qui me fait régulièrement perdre l’équilibre, tordre la cheville… ; problèmes digestifs qui nécessitent un traitement continu ; crampes abdominales, ballonnements, infection des reins, acouphènes, douleurs musculaires et articulaires, sensations bizarres dans la tête, démangeaisons à m’arracher la peau, conjonctivites à répétition à force de sécheresse des yeux, augmentation de la tension artérielle ; des jours où je pourrais soulever des montagnes et des jours où je ne supporte rien ni personne…

Finalement, peut-être suis-je tout de même vraiment malade. Quelle chance : les nouveaux traitements vont me guérir !

Quelle chance ai-je dit ?

Mais non Madame, vous avez un beau foie.

Et puis il y a la ménopause, la soixantaine, vous faites sans doute de l’apnée du sommeil…Et puis je ne connais personne de votre âge qui n’a pas mal quelque part

Mais P….. de B….. de M…….., que faut-il avoir de plus pour être reconnu malade et obtenir le « droit » de se soigner ? Alors, s’il te plaît, Docteur, donne-moi un comprimé pour guérir de mon hépatite C, pour que, au moins je sache : EST-CE MON HÉPATITE ou EST-CE DANS MA TÊTE ?

Merci à cette hépatante dont le témoignage a été publié dans les Dernières Nouvelles d’Alsace, édition de Strasbourg, N°48011, le vendredi 15 avril 2016 (http://www.dna.fr/sante/2016/04/15/marie-jeanne-retraitee-et-pas-assez-malade).

DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C… À PLUS DANS LE BUS !

Publié le 19 avril 201624 janvier 2024 par L'équipe SOS hépatites

Le Congrès Européen d’hépatologie s’intéresse de plus en plus au comportements addictifs ! Et c’est tant mieux. En addictologie, le premier organe qui souffre c’est le cerveau, puis vient tout de suite après le foie… on rappellera que 80% des nouvelles hépatites C sont liées à l’usage de drogues.

Donc la recherche fondamentale, derrière des microscopes c’est bien, mais il faut aussi aller au-devant des malades pour les dépister et mieux les accompagner vers le soin. C’est ce que nous propose l’équipe australienne de Melbourne dont les travaux ont été présentés par Sally Von Bibra.

Cette étude TAP (Treatment and Prévention) s’adressait aux bien connus PWID (Persons who Inject Drugs) nous, on dirait simplement les injecteurs. Pendant une année, un bus est allé à la rencontre des usagers sur leur lieu de consommation, une infirmière pouvait y faire des tests de dépistage, des prélèvements sanguins mais aussi des FibroScan, et mettre en route des traitements par Sofosbuvir et Ledipasvir.

En mars 2016, on comptait 172 usagers ou partenaires d’injection qui étaient porteurs d’une sérologie positive. 52 personnes ont refusé de participer à l’étude, mais leur données sociodémographiques et leur parcours étaient comparables aux PWID dépistés.

Cette étude est particulièrement intéressante car elle a permis aux usagers de prendre conscience de leur maladie et de la stigmatisation liée à celle-ci.

L’infirmière, au-delà des bilans de dépistage a pu délivrer des messages de prévention et depuis le début de l’étude on a pu voir diminuer les cas de transmission de l’hépatite C. Maintenant, on attend avec impatience la suite de l’expérience pour monter que les traitements antiviraux sont pris correctement et que les résultats sont comparables à une population standard.

Bravo à l’étude TAP « Traitement et prévention ! » Ca me rappelle quelque chose… Il me semble qu’il y a 15 ans lors de mes premières participations à des congrès d’addictologie au THS (Toxicomanie Hépatites Sida) je tenais ce discours : l’hépatite C chez les usagers de drogues il faut la traiter pour faire entendre et rendre cohérent les message de prévention.

Que c’est bon de ne pas être seul à hurler.

Pascal Mélin

CORINNE

Publié le 18 avril 201614 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Faut-il que je me mette à boire pour foutre mon foie en l’air pour qu’enfin on me débarrasse de cette saloperie »

Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Corinne, j’ai 43 ans et je vis avec le VHC depuis 30 ans cette année.

Et oui, j’ai été contaminé à l’âge de 14 ans en 1986 suite à une transfusion lors d’une opération de la scoliose.

Ma contamination post-transfusionnelle a été reconnue en justice après 8 ans de procédure.

Voilà pour l’instant le génotype 1B et mon corps cohabite car mes défenses immunitaires font leur job. Ce qui fait que pour le moment je suis F0.

Mais au quotidien, tout n’est pas rose car pour tenir ma vie professionnelle, je suis obligée de sacrifier ma vie sociale. Je suis très fatigable et très vite et comme je fais 110 km tous les jours pour le boulot il faut que je ménage mes forces.

Par ailleurs, dès que je suis malade, je m’écroule au niveau force.

Je n’ai jamais voulu de l’ancien traitement car le bénéfice risque était à mon désavantage pour 50% de réussite.

Je suis reconnue travailleur handicapé.

Si toutes les personnes qui sont f3-f4 ont été traitées avec les nouvelles molécules, pourquoi ne pas ouvrir plus vite l’accès au F1-F2 et enfin au F0.

Ah oui, c’est vrai nous sommes dans une société mondialisée ou l’argent et le pouvoir sont plus important que des vies humaines.

Aujourd’hui le VHC est un test pour les labos. Si nos gouvernement se laissent faire alors demain et cela a déjà commencé ce sera le cancer, le vih (qd le traitement sera là) etc…

Pauvre tu meurs, Riche tu paies et tu vis. Aujourd’hui la vie humaine a un prix, celui de la grandeur de notre porte-monnaie.

Bref, faut-il que je me mette à boire pour foutre mon foie en l’air pour qu’enfin on me débarrasse de cette saloperie ?

Bonne Journée

Bien cordialement.

Corinne

EASL JOUR 4

Publié le 18 avril 20167 juillet 2017 par L'équipe SOS hépatites

– Génériques

– Rencontres, échanges

– ELPA

Les génériques, vous dis-je!

Le coût et l’accès au traitement de tous les malades porteurs d’hépatite C étaient au coeur de toutes les discussions de couloir……

Un véritable congrès « off » où se mêlaient réflexions politiques, analyses scientifiques et discussions sur les coûts acceptables. Plusieurs travaux ont été présentés sur l’accès, la sécurité et l’efficacité des génériques.

Il y a d’abord eu la présentation du Dr Andrew Hill, pharmacologue à l’Université de Liverpool. Actuellement 11 génériques sont sur le marché. Ainsi le Sofosbuvir coûterait pour 12 semaines de traitement 86 dollars à la production. Vendu 324 $ en Inde, 6875$ au Brésil, 27921$ en Espagne, 44689 $ au Canada, 46139 $ en France et Allemagne et 84000 $ pour les USA. Pour le Daclatasvir, idem! Produit 16 dollars, vendu en Inde 153 $, Brésil 2552 $, Espagne 35174 $, UK 37152 $, France 39383 $, USA 63000 $.

Mais la plus belle présentation fut celle de l’Australien Freeman (l’homme libre, nom prédestiné).

Dr Freeman

Son étude «Rédemption 1» a permis à 400 patients à travers le monde d’accéder à des produits dont il avait testé la production et la sécurité. Ainsi 400 personnes sur les 5 continents ont pu accéder aux soins : 31 étaient cirrhotiques, 54% étaient des hommes et l’âge moyen était de 54 ans. 4 patients sont décédés pendant l’étude, 3 ont présenté une cirrhose décompensée, une guérison virologique a été obtenue pour 90% des cas. Ces résultats sont équivalents aux résultats des médicaments originaux.

La production du traitement a coûté 200 $/ par traitement/ 3 mois et il a été vendu 1000$. Cette présentation s’est achevée par une salve d’applaudissements, le plus long de tout le congrès! Les hépatologues deviendraient ils des activistes? Nous étions quelques uns assez fous pour tenter une standing ovation! La résistance reste davantage pour l’instant du côté des associations sur le parvis de l’EASL.

Rencontres, échanges…

Un congrès c’est toujours un moment de rencontres et d’échanges. Nous vous avons déjà parlé de notre visite à la salle de consommation a moindres risques , mais le temps fort restera la manifestation sur le parvis de l’EASL et la rencontre des castellers, ces pyramides humaines propres à la culture barcelonaise. Une pyramide humaine s’est élevée témoignant ainsi de notre volonté de solidarité pour porter au plus haut les revendications collectives. Nous avons aussi échangé avec Tracy Swann, militante activiste de l’association TAG (Traitement Action Groupe ) qui quelques heures auparavant était intervenue à la tribune pour demander l’universalisation de l’accès aux traitements. Nous avons aussi rencontré les représentants de Médecins du Monde ou du CHV mais également Annette Colonnier qui travaille à la DGS sur le dossier des hépatites virales mais aussi bon nombre d’hépatologues comme le Pr Sogni et le Pr Delfraissy ou le Pr Roudot Toraval lors de la soirée de rencontre de l’ANRS, et bien sur le Pr Victor de Lédinghen Secrétaire de l’AFEF , avec qui nous avons pu faire des projets sur les mois à venir et les enjeux en prévision de notre journée nationale. Je n’oublie pas nos amis des Drom Tom et le Dr Moana Gélu Siméon hépatologue Guadeloupéenne avec qui nous avons parlé de nos projets régionaux. Mais c’est a l’association Catalane locale ASSCAT que je voudrais rendre hommage, nous avons rencontré l’un de ses représentant: Jaume Vidal. Nous lui avons demandé comment les Espagnols étaient passés de quasi aucun traitement à plusieurs dizaines de milliers en moins d’un an.

Voici sa réponse : « quand les nouveaux traitements sont arrivés,ils n’étaient donnés qu’aux malades les plus gravement atteints de façon compassionnelle, le gouvernement trainait dans des discussions sur le prix des nouvelles molécules. Plusieurs malades se sont insurgés, certains ont même fait des grèves de la faim, les différentes associations de malades se sont regroupées sous forme d’une plateforme et ont fait remonter leurs revendications au niveau politique . Podemos, ce parti ayant le vent en poupe nous a écouté estimant que nous étions un bon exemple de démocratie directe. Et les choses se sont débloquées.

Mais en Espagne nous n’avons pas de minimas sociaux comme vous en France avec le RMI ou le RSA, ni d’indemnisation du handicap, et pour beaucoup de malades les choses restent très compliquées. Toujours est-il que nous continuons de défendre l’accès au traitement pour tous à des prix raisonnables». Les Catalans avaient organisé une manifestation sur le parvis de EASL . Une pyramide humaine, un château comme il disent…. Très symbolique de la volonté de solidarité pour tirer les choses vers le haut et porter les revendications collectives avec au sommet un enfant symbolisant l’avenir qu’il faut protéger . Ensuite il y a eu une scénette de rue témoignant sur un mode comique et contestataire de la difficulté à accéder aux soins, et puis il y avait ces militants avec leurs pancartes et leurs porte voix interpellant les laboratoires sur les prix exorbitants des traitements et on a terminé par un Dying, mot qui n’existe pas encore dans le vocabulaire hépatologique. Pour rendre hommage aux morts de la maladie et pour rappeler l’urgence de la situation nous nous sommes allongés 5 minutes silencieusement. Ces scéances de dying sont bien connu du monde du VIH mais nous avons aussi les nôtres .

Quelle leçon nous ont donnée ces Catalans, mais je n’oublie pas qu’il y a moins d’un siècle la guerre civile était là, sur la petite place des fusillés on peut encore voir les impacts de balles dans la pierre et que certain d’entre eux ont émigrer pour sauver leur vie … Ca ne vous rappelle rien ? Pourtant, hépatite et immigration c’était au congrès …

ELPA, rencontre avec 30 Associations de Malades

L’association European Liver Patients Association s’est réunie en parallèle du congres de l’EASL. Cette association a pour but d’échanger entre les différentes associations nationales. SOS HEPATITES est membre de ELPA et nos rencontres permettent de partager sur les problèmes d’accès aux soins, d’échanger sur les stratégies de lobbying au niveau de l’Europe et de son parlement. Il a été évoqué le programme Européen «time to De Liver» pour lutter contre l’Encéphalopathie Hépatique qui toucherait 200 000 personnes en Europe et dont les formes mineures ne seraient pas diagnostiquées, aboutissant ainsi à une perte importante de la qualité de vie. Le 12 octobre 2015, une rencontre a eu lieu pour interpeller les parlementaire Européens. Dans les rencontres, il faut aussi évoquer l’équipe Ecossaise qui se bat depuis plusieurs années pour la CBP (cirrhose biliaire primitive) . les malades dénonçaient le terme de cirrhose qui ne correspond qu’aux formes les plus graves de la maladie. Ils proposaient de lui préférer celui de cholangite. Et bien, pour la première fois dans l’histoire de la médecine sur pression des Associations de malades, un groupe d’experts s’est réuni et a validé ce changement de nom en gardant le même acronyme : CBP soit Cholangite Biliaire Primitive . Bravo! Cela nous donne espoir dans la puissance que peut avoir la voix des malades .
Puis il y a eu la WHA, World Hepatitis Alliance, l’Association Mondiale des Hépatites qui est venue nous présenter ses projets d’action pour le 28 juillet prochain, dans le cadre de la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales. Leur logo NOhep et un slogan : « A Movement to Eliminate Viral Hepatitis by 2030 ». Personnellement, je trouve le slogan trop long !
Vous pourrez bien sur suivre l’ensemble de cette campagne estivale que nous relayerons cet été .
Mais encore des actions et des interactions dans l’avenir.

SOIGNANTS : TEMOIGNEZ POUR L’ACCÈS AUX SOINS POUR TOUS !

Publié le 17 avril 201620 septembre 2018 par L'équipe SOS hépatites

Madame, Monsieur,

Vous êtes parfaitement avertis des restrictions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C, des conséquences individuelles sur les malades, du non-sens de cette politique en termes de santé publique.

Nous avons récemment fait un appel à témoignages sur notre site internet. Des soignants nous rejoignent dans notre demande auprès de la Ministre pour mettre fin au rationnement avant le 25 mai, journée nationale des hépatites.

Rejoignez-nous, témoignez : contact@soshepatites.org

Merci de votre mobilisation.
Maude : « Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… »

Yvette : « La pire violence que je subis, c’est le refus de droit aux soins ! Aujourd’hui, une indemnité de 380 € par mois. C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations. Mariée, je n’ai droit qu’à cette somme rien de plus, me voici en dessous d’un RSA et je suis invalide »

Patrick : « Je dois attendre que ça empire »

Un hépatologue résistant : « j’ai menti »

Un soignant : « Philippe n’a pas eu accès au traitement… Il a re-quitté le soin»