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La réunion d’expert de l’AFEF le 29 mai 2015 a travaillé sur les stratégies thérapeutiques de prise en charge des malades atteints d’hépatite C.

HARVONI®, le nouveau médicament du laboratoire Gilead est maintenant mis en avant dans bon nombre de situation.

Mais le sofosbuvir (SOVALDI®) avait un prix de 41 000 euros les 3 mois de traitement et parfois 6 mois de traitement étaient nécessaires selon les recommandations. Mais le sofosbuvir ne pouvait s’utiliser seul, il fallait l’associer soit à de l’interféron (dans les premières études) soit à du Daklatasvir (DAKLINZA®), médicament commercialisé par les laboratoires BMS. L’enjeu était donc d’obtenir une bithérapie sans interféron et surtout une bithérapie en un seul comprimé. Il était difficile d’imaginer un accord entre firmes pharmaceutiques. C’est donc, pour la France, le laboratoire Gilead qui a réussi cet exploit en associant deux de leurs molécules, le Sofosbuvir et le Lédipasvir. Cette combinaison s’appelle HARVONI® et vient d’avoir, le 17 juin, son prix fixé à 46 000 euros le traitement de 3 mois. Le traitement reste cher mais pour presque le même prix nous voilà avec une bithérapie, ce qui reviendrait à reconnaitre une baisse du prix du sofosbuvir. Sur une foire on pourrait entendre « deux pour le prix d’un »  ou « vous achetez le premier je vous offre le deuxième » mais nous ne sommes pas sur un champ de foire… quoi que…

Mais les détracteurs pourraient aussi y voir là une volonté de garder la main mise sur le marché ? La concurrence avec les autres combinaisons thérapeutiques est source de diminution des prix nous a-t-on promis.

Nous attendrons donc, mais avec 12 000 à 20 000 personnes traitées en 2014 par ces nouvelles molécules et l’existence d’une enveloppe financière fermée, il faudra de toute façon revoir le prix pour y faire accéder le plus grand nombre. Il ne peut y avoir de bons ou de mauvais malades, l’équité face à la maladie et à son accès aux soins est un pilier fondamental de notre société.

Pascal Mélin

Il y a  quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent.

Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « Un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment, je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… »

Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie.

Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à reprendre et qu’elle a posté sur notre réseau social :

Guérie peut-être mais l’hépatite C m’a tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but : ben bof quoi ! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue ! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille ! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus, cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant ? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant. Il parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite…

La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’autoinjection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin

Cette histoire s’est déroulée il y a de nombreuses années, on venait alors de valider l’intérêt de la ribavirine en association avec l’interféron dans la lutte contre l’hépatite C. À cette époque devant l’amélioration des résultats, comme aujourd’hui, nous cherchions à recontacter tous les patients avec des hépatites C sévères en échec d’un traitement avec de l’interféron simple.

Celle que je surnommais, avec beaucoup de tendresse, « la fatma du désert », se représentait  donc pour évaluer sa propre situation puisqu’elle était en échec de son traitement par interféron et porteuse d’une cirrhose liée à un virus de génotype 1.

L’infirmière d’éducation thérapeutique lui expliquait les nouveaux effets secondaires attendus de la ribavirine et l’importance d’une double contraception avant l’instauration du traitement. Il est à noter au passage qu’à cette époque il était difficile de proposer une contraception systématique à une femme qui n’avait plus d’utérus et qui de plus, avait été contaminée par transfusion lors du geste chirurgical gynécologique.

Le traitement interféron ribavirine avait débuté mais la fatma du désert présentait un état dépressif et nous informait de son souhait de se convertir de l’islam au christianisme.

Nous étions à trois mois de traitement et le virus était enfin indétectable témoignant de l’efficacité du traitement. La patiente était alors rassurée et nous expliquait vouloir arrêter son traitement et se rendre en pèlerinage à Lourdes. Dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique nous avons alors tenté de lui expliquer l’importance de poursuivre son traitement pendant 1 an, faute de quoi on risquait de voir réapparaitre son virus. Mais rien n’y faisait et elle maintenait son désir de pèlerinage. Nous l’avons donc perdu de vue pendant plus de six mois mais à son retour, elle se représenta à la consultation en nous expliquant qu’elle n’avait que 14 semaines de traitement (à peine plus de 3 mois) mais qu’elle était sûre que le virus avait disparu. Je l’écoutais alors avec toujours autant de tendresse en lui expliquant que nous allions refaire les bilans sanguins pour voir ou nous en étions.

La semaine suivante j’étais médusé la PCR était négative, le virus était indétectable ! Je lui annonçais alors la bonne nouvelle en lui rappelant l’importance du suivi régulier de la cirrhose qui maintenant pouvait être qualifiée de froide.

Mais à travers la cité elle a alors crié sa joie en expliquant à qui voulait l’entendre que sa guérison n’était pas le fait ni de l’interféron ni de la ribavirine, mais de la volonté divine et de sa conversion…

Décidément Dieu est hépatant quand il est répondeur.

Pascal Mélin

Bertrand est un sympathique quadragénaire de 42 ans, il est suivi depuis 8 ans dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique.

Son parcours est comparable à celui de nombreux patients. Impulsif et révolté, il abandonne précocement l’école, et erre de petits boulots en contrats à durée déterminée. Au rythme des soirées festives, il découvre l’alcool, le cannabis puis l’héroïne. Il devient rapidement dépendant, perd son travail jusqu’à ce que ses parents lui demandent de quitter le domicile familial, ce qu’il fait.

Il erre de squats plus au moins amicaux et se met à dealer pour assurer sa consommation et sa survie. N’arrivant plus à subvenir à ses propres besoins, il compense en s’alcoolisant de plus en plus, jusqu’à ce qu’il perde son permis de conduire et ne puisse plus aller se fournir l’étranger. C’est en prenant la décision de conduire sans permis qu’il écope d’une peine de 2 ans de prison.

Dès son arrivée en prison, on lui propose un dépistage contre l’hépatite B, C et le VIH. C’est à ce moment qu’il apprend sa contamination par le virus de l’hépatite C. À cette époque rien ne sera fait pendant son incarcération à part, le faire bénéficier d’un traitement de substitution et suspendre toute consommation d’alcool.

Lors de sa libération Bertrand a consommé différentes drogues et de l’alcool en tentant de garder le contrôle sur son addiction. Il rencontre alors un médecin généraliste pour assurer le suivi de son traitement addictologique et sur les conseils de ce dernier, il prend rendez-vous avec un spécialiste pour prendre en charge son hépatite C. Ce dernier après avoir pris connaissance de son dossier lui a dit qu’il envisagerait de le traiter uniquement s’il suspendait toute consommation de drogue et d’alcool. Bertrand est alors désespéré par ce chantage et se jette dans différents produits.

Il finit par arriver à ma consultation, je prends connaissance de son bilan et j’évoque alors tout naturellement la mise en route d’un traitement en bithérapie (à l’époque). Bertrand s’étonne et m’avoue qu’il consomme encore différent produits. Je lui réponds que je lui demande de commencer à réduire sa consommation d’alcool et que le reste viendra après, par contre, il faut absolument traiter sa cirrhose. Bertrand accepte le projet et quelques semaines plus tard le traitement commence. La tolérance est médiocre mais la charge virale est finalement indétectable à trois mois ce qui motive Bertrand à poursuivre. Malheureusement, à 1 mois de l’arrêt de traitement le virus est de nouveau détectable.

Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique on analyse avec Bertrand les facteurs pouvant être impliqués dans sa rechute virologique.

La compliance était parfaite, pendant les derniers mois de traitement il n’y avait plus d’alcool consommé, le traitement de substitution était hors de cause. Avec l’arrivée des antiprotéases de première génération, on propose à Bertrand de reprendre un nouveau traitement. Mais pour mettre toutes les chances de son coté, et avec son accord, on lui prescrit un régime afin de perdre quelques kilos et de lui-même Bertrand arrête de fumer.

Malheureusement, il sera, à nouveau répondeur et rechuteur virologique et ce, malgré plusieurs transfusions pour lutter contre l’anémie que l’EPO n’arrivait pas à contrôler. Dans les semaines qui suivirent, la cirrhose de Bertrand se décompensa, obligeant à des ponctions d’ascite et des perfusions d’albumine tous les 10 jours, jusqu’à ce qu’un TIPS soit posé permettant de contrôler son ascite. On a alors évoqué la possibilité d’une greffe. Mais voilà, un diabète est apparu nécessitant la mise en route d’un traitement par l’insuline, et là, la diététicienne a découvert que Bernard prenait beaucoup de plaisir avec les sucreries, nous avons donc dû lui demander de se limiter.

C’est là que j’ai reçu sa réponse comme une gifle et une prise de conscience :                           

« Il faudra arrêter quoi encore ? Plus de drogue, plus d’alcool, plus de tabac, plus de kilo et maintenant plus de sucrerie ? Rassurez-vous je n’arrêterai pas ma sexualité car il n’y en a plus ! »

Que de chemin parcouru, que d’adaptation de comportement, mais comment accompagner Bertrand aujourd’hui ? Son projet est-il toujours notre projet ? Les soignants ne sont-ils pas en train d’imposer des choses ? C’est Bertrand qui nous a rassurés et a recommencé un nouveau traitement avec des antis viraux d’action directe… À suivre…

Pascal Mélin

Le 2 juin sera en France la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales en attendant juillet et sa Journée mondiale. Le 29 mai, l’AFEF réunissait un groupe d’expert chargé d’émettre, au nom de la société savante, des recommandations sur l’accès aux nouveaux traitements des personnes vivant avec le VHC.
Jusque-là deux logiques semblaient s’opposer pour décider qui était les malades prioritaires. En effet, même s’il reste à dépister et à traiter 200 000 à 250 000 personnes tout le monde ne pourra être traité dans l’immédiat, il faudra donc étaler l’accès au traitement sur une décennie, mais par qui commence-t-on ?
La logique individuelle voudrait que l’on priorise les patients les plus graves c’est-à-dire de stade cirrhotique ou pré-cirrhotique. Chez ces patients, l’objectif est de guérir vite pour limiter le risque de voir apparaitre les complications des cirrhoses, cancers et décès précoces. La logique collective, elle, a pour but de contrôler l’épidémie en traitant préférentiellement les groupes de patients au sein duquel le virus se propage (usagers de drogue, prisonniers, dialysés, femmes en âge de procréer, homosexuels masculins, co-infectés, personnes en institution) en ne tenant alors plus compte du degré de fibrose hépatique. Le bénéfice attendu étant la limitation de la diffusion du virus.
L’AFEF a courageusement émis la recommandation de tenir compte pas de l’une ou de l’autre logique mais des deux, de façon simultanée en se fixant à terme le traitement pour tous et l’éradication de l’hépatite C de notre territoire national pour 2025. BRAVO !
SOS Hépatites souhaite prendre sa place et ses responsabilités dans ce projet ambitieux en rappelant que bon nombre de situation comme dans les départements et régions d’outre-mer la stratégie devra s’adapter aux particularités locales. Il faudra aussi développer et étendre dépistage avec de nouveaux outils comme les TRODs (que nous attendons toujours depuis 4 ans) car nous avons rendez-vous avec plus de 100 000 personnes qui ne le savent pas encore. Enfin, il faut développer l’accompagnement du patient plutôt que l’éducation thérapeutique car l’accompagnement doit aller bien au-delà de la séquence thérapeutique, il faut accompagner le dépistage, les bilans et l’accès a la guérison puis les phases de réinsertion pour éviter tout syndrome de Lazare. Cette modification des pratiques transformera pour la première fois une maladie chronique en maladie aigue mais elle doit dans son sillage transformer les connaissances et les représentations de la population générale en redonnant confiance dans la vaccination contre l’hépatite B, en ne stigmatisant plus les malades infectés ou bien les patient cirrhotiques.
Un traitement pour tous, une guérison pour chacun, une protection universelle.
Merci l’AFEF qui dépasse à ce jour les recommandations européennes, le chemin est tracé, les acteurs sont en place, il faut maintenant les budgets en conséquence et une volonté politique forte pour réussir ce projet.

2025 c’est demain chaque guérison nous rapproche de l’éradication.

http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2015/20150527-184857-777/src/nws_fullText/fr/Recommandations%20AFEF%20H%C3%A9patite%20C%20Juin%202015.pdf

Pascal Mélin