C’est la conclusion à laquelle je suis arrivé lors d’une consultation.
Début août, c’est le retour des vacances, et comme chaque lundi la consultation est réservée aux malades atteints d’hépatites virales, reçus dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP), par le médecin mais aussi par l’infirmière référente du programme d’éducation thérapeutique.
Ce lundi nous avions prévu de recevoir 5 malades avec une hépatite C sévère, en échec de tout traitement antérieurs. Ces cinq anciens combattants de l’hépatite virale pouvaient tous bénéficier des nouvelles molécules via une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Nous avions remplis les dossiers de demandes et avions convenu avec les patients de nous revoir après les vacances (vacances des soignants, car les malades et les virus ne prennent pas de vacances…). Toutes nos demandes avaient reçues un avis favorable, il ne restait plus qu’a faire les ordonnances de nouveaux traitements, et décider de la date de mise en route auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique.
Ce jour là entre 14 et 16 heures, je me suis vu signer 5 ordonnances en quelques minutes, et engager par la même 500 000 euros de traitement ! J’étais replongé dans mon enfance, » tous les malades sont des “ Steve Austin “ et ce sont des “ hommes qui valaient 3 milliards“.
Plusieurs malades ont eu le vertige en voyant le montant du traitement, d’autres se sont demandés s’ils le valaient bien ?
Toutes ces questions et ces angoisses sont légitimes, et notre devoir est donc d’accompagner les patients dans leurs réflexions. Par contre ce qui est difficile à entendre, c’est la parole des soignants : « monsieur X mérite t-il que notre société dépense une telle somme pour le guérir ? ». Certains appellent cela une réflexion éthique pour moi c’est de l’eugénisme ! Ce débat a le droit d’être, mais il doit avoir lieu au grand jour et sur la place publique avec tous les intervenants : laboratoires, malades, médecins, financeurs, politiciens et économistes de la santé.
Il ne faut jamais oublier que les rumeurs et les préjugés se transmettent plus vite et plus facilement que les virus ! Et pourtant il y a un vaccin : il faut en parler…
Pascal Mélin
A l’heure ou tu publies cette article, on parle de ne pas remplacer l’infirmière d’éducation thérapeutique pour l’accompagnement des hépatants!! et oui j’arrête mon activité au CHG de Montélimar et il a fallu que je continue à me battre pour ces patients en cours de traitement et tous ceux à venir pour que l’on puisse continuer un accompagnement digne de ce nom!? J’ai donc solliciter la Directrice de l’hôpital pour qu’elle comprenne l’enjeu et la nécessité de me remplacer! (la cadre sup de mon pôle ne l’avait pas compris ?!)Un dossier est parti à l’ARS pour pouvoir financer ce poste? En attendant, une réponse positive sous réserve? les IDE d’Addicto ELSA ont été sollicitées pour répondre aux patients, à savoir qu’elles ne sont pas formées aux nouveaux traitements (et n’ont pas vraiment de temps supplémentaires) ; on a « juste » en commun les patients… d’où on le sait, l’accès aux soins pour eux plus difficile, si on ne fait pas la liaison!! Au coût des molécules il pourrait y avoir aussi un financement pour l’éducation thérapeutique?!