EASL JOUR 4

– Génériques

– Rencontres, échanges

– ELPA

Les génériques, vous dis-je!

Le coût et l’accès au traitement de tous les malades porteurs d’hépatite C étaient au coeur de toutes les discussions de couloir……

Un véritable congrès « off » où se mêlaient réflexions politiques, analyses scientifiques et discussions sur les coûts acceptables. Plusieurs travaux ont été présentés sur l’accès, la sécurité et l’efficacité des génériques.

Il y a d’abord eu la présentation du Dr Andrew Hill, pharmacologue à l’Université de Liverpool. Actuellement 11 génériques sont sur le marché. Ainsi le Sofosbuvir coûterait pour 12 semaines de traitement 86 dollars à la production. Vendu 324 $ en Inde, 6875$ au Brésil, 27921$ en Espagne, 44689 $ au Canada, 46139 $ en France et Allemagne et 84000 $ pour les USA. Pour le Daclatasvir, idem! Produit 16 dollars, vendu en Inde 153 $, Brésil 2552 $, Espagne 35174 $, UK 37152 $, France 39383 $, USA 63000 $.

Mais la plus belle présentation fut celle de l’Australien Freeman (l’homme libre, nom prédestiné).

Dr Freeman

Son étude «Rédemption 1» a permis à 400 patients à travers le monde d’accéder à des produits dont il avait testé la production et la sécurité. Ainsi 400 personnes sur les 5 continents ont pu accéder aux soins : 31 étaient cirrhotiques, 54% étaient des hommes et l’âge moyen était de 54 ans. 4 patients sont décédés pendant l’étude, 3 ont présenté une cirrhose décompensée, une guérison virologique a été obtenue pour 90% des cas. Ces résultats sont équivalents aux résultats des médicaments originaux.

La production du traitement a coûté 200 $/ par traitement/ 3 mois et il a été vendu 1000$. Cette présentation s’est achevée par une salve d’applaudissements, le plus long de tout le congrès! Les hépatologues deviendraient ils des activistes? Nous étions quelques uns assez fous pour tenter une standing ovation! La résistance reste davantage pour l’instant du côté des associations sur le parvis de l’EASL.

Rencontres, échanges…

Un congrès c’est toujours un moment de rencontres et d’échanges. Nous vous avons déjà parlé de notre visite à la salle de consommation a moindres risques , mais le temps fort restera la manifestation sur le parvis de l’EASL et la rencontre des castellers, ces pyramides humaines propres à la culture barcelonaise. Une pyramide humaine s’est élevée témoignant ainsi de notre volonté de solidarité pour porter au plus haut les revendications collectives. Nous avons aussi échangé avec Tracy Swann, militante activiste de l’association TAG (Traitement Action Groupe ) qui quelques heures auparavant était intervenue à la tribune pour demander l’universalisation de l’accès aux traitements. Nous avons aussi rencontré les représentants de Médecins du Monde ou du CHV mais également Annette Colonnier qui travaille à la DGS sur le dossier des hépatites virales mais aussi bon nombre d’hépatologues comme le Pr Sogni et le Pr Delfraissy ou le Pr Roudot Toraval lors de la soirée de rencontre de l’ANRS, et bien sur le Pr Victor de Lédinghen Secrétaire de l’AFEF , avec qui nous avons pu faire des projets sur les mois à venir et les enjeux en prévision de notre journée nationale. Je n’oublie pas nos amis des Drom Tom et le Dr Moana Gélu Siméon hépatologue Guadeloupéenne avec qui nous avons parlé de nos projets régionaux. Mais c’est a l’association Catalane locale ASSCAT que je voudrais rendre hommage, nous avons rencontré l’un de ses représentant: Jaume Vidal. Nous lui avons demandé comment les Espagnols étaient passés de quasi aucun traitement à plusieurs dizaines de milliers en moins d’un an.

Voici sa réponse : « quand les nouveaux traitements sont arrivés,ils n’étaient donnés qu’aux malades les plus gravement atteints de façon compassionnelle, le gouvernement trainait dans des discussions sur le prix des nouvelles molécules. Plusieurs malades se sont insurgés, certains ont même fait des grèves de la faim, les différentes associations de malades se sont regroupées sous forme d’une plateforme et ont fait remonter leurs revendications au niveau politique . Podemos, ce parti ayant le vent en poupe nous a écouté estimant que nous étions un bon exemple de démocratie directe. Et les choses se sont débloquées.

Mais en Espagne nous n’avons pas de minimas sociaux comme vous en France avec le RMI ou le RSA, ni d’indemnisation du handicap, et pour beaucoup de malades les choses restent très compliquées. Toujours est-il que nous continuons de défendre l’accès au traitement pour tous à des prix raisonnables». Les Catalans avaient organisé une manifestation sur le parvis de EASL . Une pyramide humaine, un château comme il disent…. Très symbolique de la volonté de solidarité pour tirer les choses vers le haut et porter les revendications collectives avec au sommet un enfant symbolisant l’avenir qu’il faut protéger . Ensuite il y a eu une scénette de rue témoignant sur un mode comique et contestataire de la difficulté à accéder aux soins, et puis il y avait ces militants avec leurs pancartes et leurs porte voix interpellant les laboratoires sur les prix exorbitants des traitements et on a terminé par un Dying, mot qui n’existe pas encore dans le vocabulaire hépatologique. Pour rendre hommage aux morts de la maladie et pour rappeler l’urgence de la situation nous nous sommes allongés 5 minutes silencieusement. Ces scéances de dying sont bien connu du monde du VIH mais nous avons aussi les nôtres .

Quelle leçon nous ont donnée ces Catalans, mais je n’oublie pas qu’il y a moins d’un siècle la guerre civile était là, sur la petite place des fusillés on peut encore voir les impacts de balles dans la pierre et que certain d’entre eux ont émigrer pour sauver leur vie … Ca ne vous rappelle rien ? Pourtant, hépatite et immigration c’était au congrès …

ELPA, rencontre avec 30 Associations de Malades

L’association European Liver Patients Association s’est réunie en parallèle du congres de l’EASL. Cette association a pour but d’échanger entre les différentes associations nationales. SOS HEPATITES est membre de ELPA et nos rencontres permettent de partager sur les problèmes d’accès aux soins, d’échanger sur les stratégies de lobbying au niveau de l’Europe et de son parlement. Il a été évoqué le programme Européen «time to De Liver» pour lutter contre l’Encéphalopathie Hépatique qui toucherait 200 000 personnes en Europe et dont les formes mineures ne seraient pas diagnostiquées, aboutissant ainsi à une perte importante de la qualité de vie. Le 12 octobre 2015, une rencontre a eu lieu pour interpeller les parlementaire Européens. Dans les rencontres, il faut aussi évoquer l’équipe Ecossaise qui se bat depuis plusieurs années pour la CBP (cirrhose biliaire primitive) . les malades dénonçaient le terme de cirrhose qui ne correspond qu’aux formes les plus graves de la maladie. Ils proposaient de lui préférer celui de cholangite. Et bien, pour la première fois dans l’histoire de la médecine sur pression des Associations de malades, un groupe d’experts s’est réuni et a validé ce changement de nom en gardant le même acronyme : CBP soit Cholangite Biliaire Primitive . Bravo! Cela nous donne espoir dans la puissance que peut avoir la voix des malades .
Puis il y a eu la WHA, World Hepatitis Alliance, l’Association Mondiale des Hépatites qui est venue nous présenter ses projets d’action pour le 28 juillet prochain, dans le cadre de la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales. Leur logo NOhep et un slogan : « A Movement to Eliminate Viral Hepatitis by 2030 ». Personnellement, je trouve le slogan trop long !
Vous pourrez bien sur suivre l’ensemble de cette campagne estivale que nous relayerons cet été .
Mais encore des actions et des interactions dans l’avenir.