Mise à jour le 24 février 2021 – Cf. Mots surlignés en jaune
Découvrez la richesse des données recueillies et les propositions :
- Le communiqué de presse des résultats des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, en français et en anglais
- L’Essentiel des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, en français et en anglais
- La synthèse des Premiers États Généraux de l’Hépatite B, qui a été envoyée au Premier Ministre en décembre 2020
- Les témoignages partagés lors des tables rondes en région
Le 28 juillet 2019, à l’occasion de la Journée mondiale contre les hépatites virales,
SOS Hépatites et le collectif de l’hépatite B* ont officiellement lancé les 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B (EGHB) pour mettre en lumière l’hépatite B, mais aussi l’hépatite delta (D).
Les Etats Généraux se composent des étapes suivantes :
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- Tables rondes régionales
- Enquête nationale
- Panels citoyens
- Synthèse
- Présentation de la synthèse
Tables rondes régionales :
Ces tables rondes sont destinées à rassembler les acteurs régionaux de la prise en charge de l’hépatite B et les patients.es, à compiler des constats partagés, de la prévention jusqu’au parcours de soins y compris dans le milieu rural, ainsi qu’en Outre-mer, et à élaborer des propositions communes d’amélioration. Elles accueillent 20 à 50 participants.es concernés.es, nombre de place limité.
Six tables rondes abordant les sujets différents :
- Prades, « Spécificités Ruralité », 13 décembre 2019, Salle municipale du Foirail. Programme (ICI).
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ L’hépatite B en 2019 en dehors des grands centres urbains. Magdalena Meszaros, Coordination Hépatites Occitanie – Centre Hospitalier Montpellier St Eloi
♦ Prise en Charge délocalisée d’un patient atteint d’hépatite B. Jérémy Hervet, Équipe Mobiles Hépatites – Centre Hospitalier de Perpignan
♦ Atelier « Le parcours de soins des personnes vivant avec hépatite B en dehors des centres urbains ». André-Jean Rémy, Service Expert de lutte contre les hépatites virales – Centre Hospitalier de Perpignan
♦ Atelier « Le parcours de soins des personnes vivant avec hépatite B en dehors des centres urbains ». Témoignage 1.
♦ Atelier « Le dépistage hépatite B en dehors des centres urbains ». Magdalena Meszaros, Coordination Hépatites Occitanie – Centre Hospitalier Montpellier St Eloi
♦ Atelier « La vaccination hépatite B en dehors des centres urbains ». Jérémy Hervet, Équipe Mobiles Hépatites – Centre Hospitalier de Perpignan
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- Bordeaux, « Populations et territoires prioritaires », 16 janvier 2020, Athénée Municipal. Programme (ICI)
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ Le passeport santé. Annie Burbaud, Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine
♦ La recherche face aux défis du virus de l’hépatite B (VHB) en 2020. François Dabis, Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites (ANRS)
♦ Hépatite B : données épidémiologiques. Mathias Bruyand, Santé Publique France (SpF)
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- Strasbourg, « Parcours de soins ville hôpital », 21 janvier 2020, Salle du Conseil de la Mairie. Programme (ICI)
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ Politique régionale de santé. Auldric Ratajczak, Agence Régionale de Santé (ARS) Grand-Est
♦ Recommandations Parcours de soins hépatite B – la place du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) dans le parcours de soins. Carmen Hadey, SOS hépatites Alsace-Lorraine, Michel Doffoel, Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) et Frédéric Chaffraix, SELHVA
♦ Atelier « Quel suivi médical et traitement après le dépistage ». 3 Témoignages 2
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- Lyon, « Vie quotidienne », 11 février 2020, Maison des familles de Lyon. Programme (ICI)
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ Vie quotidienne et Virus de l’hépatite B, les enjeux. François Bailly, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon
♦ Atelier « Le dépistage et la prévention auprès des proches ». Témoignage 3
♦ Atelier « Vie étudiante et vie professionnelle ». 4 Témoignages 4
♦ Atelier « Vie intime et vie sexuelle ». 2 Témoignages 5
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- Rennes, « Prévention – dépistage – vaccination », 13 février 2020, Maison des Associations. Programme (ICI)
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ Hépatite B : Prévention, vaccination et dépistage – exemples de ressources documentaires. Cécile Brouard, Santé publique France (SpF)
♦ Améliorer le recours à la vaccination, apports des stratégies psycho-comportementales. Aymery Constant, Ecole des Hautes études de santé publique (EHESP)
♦ Prévention, vaccination & dépistage au Réseau Louis Guilloux. Hélène Leroy, Réseau Louis Guilloux
♦ Dépistages des hépatites B et C au Restos du cœur. Faouzi Souala, CeGIDD de Rennes
♦ Prévention de l’hépatite B, actions du COREVIH. Cédric Arvieux, COREVIH-Bretagne
♦ Dépistage – Prévention – Vaccination, la vision du virologue. Vincent Thibault, Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Rennes
♦ Atelier « Optimiser les stratégies de vaccination ». Témoignage 6
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- Guadeloupe, « Spécificités Antilles-Guyane », 14 mars 2020, Salle Tarer-Lauricisque, Programme (ICI)
Pour découvrir le compte-rendu de la table ronde, cliquez ICI.
♦ Hépatite B : Prévention, vaccination et dépistage – exemples de ressources documentaires. Cécile Brouard, Santé publique France (SpF)
♦ Hépatite B. Dernières données épidémiologiques au 15 mai 2018 incluant les DOM. Sophie Vaux, Stella Laporal, Corinne Pioche, Cécile Brouard, Florence Lot.
♦ Baromètre Santé DOM 2014. Données complémentaires Antilles Guyane
♦ Spécificités de la Guyane : épidémiologie, éloignement, prisons, migrants. Dr Florence Huber, Vice-président du COREVIH Guyane, la vidéo « Les Hépatites Virales »
♦ Dépistage familial du VHB en Guadeloupe. Arkane Hilal, Interne de médecine générale
♦ Les enjeux de l’hépatite B aux Antilles. Dr Moana Gelu-Simeon, Hépatologue CHU de la Guadeloupe
♦ La vision des professionnels de santé et des usagers sur les enjeux de la prévention, de la vaccination, du dépistage et du parcours de soins de l’hépatite B aux Antilles-Guyane :
– Dr Jean Claude Vieillot, OFII Guadeloupe
– Dr Dominique Louvel, Chef de service de gastroentérologie, Centre Hospitalier de Cayenne, Guyane
Enquête nationale :
Lancée le 30 septembre, l’enquête « Vivre Avec l’Hépatite B », strictement anonyme et confidentielle, est destinée à :
- Établir un état des lieux des principales répercussions de l’hépatite B, des principaux besoins et attentes pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec l’hépatite B chronique.
- Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre de l’hépatite B.
Initialement ouverte jusqu’au 30 mars 2020, l’enquête reste disponible jusqu’au 15 juillet !
Si vous vivez avec une hépatite B chronique, participez à l’enquête :
1) Recevez l’enquête en version papier en remplissant ce formulaire en ligne,
Retour des versions papier à :
Véronique Deret
Chargée d’écoute et de soutien
Fédération SOS Hépatites
27 rue Voltaire 72000 Le Mans
2) via le formulaire en ligne,
3) en face à face dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,
4) par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au 
(y compris depuis les DROM).
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Panels citoyens :
Ces panels sont destinés à réunir des personnes vivant avec l’hépatite B afin de trouver un consensus et d’adopter des résolutions sur les enjeux de santé et la prise en charge de l’hépatite B en France (organisation, acteurs impliqués, enjeux…). Ils réuniront une dizaine de personnes et seront animés par des professionnels pour faire émerger des propositions d’amélioration des dispositifs existants.
Trois panels citoyens ont eu lieu :
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- Marseille – 23 novembre 2019 : Compte-rendu
- Paris – 25 janvier 2020 : Compte-rendu
- Guadeloupe – 13 mars 2020 : Compte-rendu
Synthèse et présentation :
Les données collectées pendant plusieurs mois seront analysées par le comité de pilotage et préparées pour être rendues publiques sous la forme d’une synthèse.
Date : octobre 2020.
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Pour toute question concernant le déroulé des Etats Généraux de l’Hépatite B, veuillez nous contacter à contact@soshepatites.org, .
* Découvrez la composition du comité de pilotage des 1ers États Généraux de l’Hépatite B le 28 mai 2020 :
Associations de patient(e)s
SOS Hépatites, Janine Alamercery (Déléguée SOS hépatites 42), Michèle Questel (Administratrice SOS hépatites Guadeloupe), Selly Sickout (Directrice SOS hépatites Fédération), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination »), Eric Saillard (Président SOS hépatites Guadeloupe), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin (Président SOS hépatites Fédération)
AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer), Christophe Rouquette (Chargé de mission Accès à la santé) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)
ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice Olivet (Directeur)
CHV (Collectif Hépatites Virales) – TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Diane Leriche (Coordinatrice)
Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)
Autres associations
AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)
ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)
APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)
COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)
COHEP (Coordination Hépatites Occitanie), Dr Magdalena Meszaros (Hépatologue)
CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)
FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)
Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)
Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)
Prométhée Alpes Réseau (Hépatites en Isère), Victoria Beaume (Directrice) et Dr Marie-Noëlle Hilleret (Présidente)
Institutions de recherche et de santé
Agence nationale de la biomédecine, Dr Corinne Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)
ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)
APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)
APHP Pitié Salpêtrière, Paris, Dr Anne Simon (Infectiologue)
CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)
CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)
CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)
CIC (Centre d’Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Paris, Pr Odile Launay (Infectiologue)
Hôpital de la Croix Rousse, Lyon, Dr François Bailly (Hépatologue)
Hôpital Saint Joseph, Marseille, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)
INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)
Autres organisations
BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Lédinghen (Hépatologue)