DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ : ACCÈS AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

SOS Hépatites et un collectif interassociatif composé du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS dont SOS Hépatites est membre), du CHV, TRT-5, AIDES, COMEDE, Médecins du Monde, ont écrit à Madame la Ministre de la Santé pour demander l’élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

 

Lettre ouverte
Paris, le 14 décembre 2015

 

Objet : Élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame la Ministre,

La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Or, comme vous le savez, les prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires ont des répercussions graves et inédites sur nos principes mêmes d’accès aux soins.

Les recommandations du premier rapport d’experts sur les hépatites virales, qui constituaient une avancée importante dans la lutte contre la maladie, ont ainsi été reniées, notamment celles permettant une véritable approche de santé publique. Ces prix prohibitifs ont également obligé les pouvoirs publics – pour la première fois en France – à rationner l’accès aux soins, provoquant une perte de chance pour les malades. Les nouveaux agents à actions directes contre l’hépatite C ont ainsi été réservés aux malades à des stades avancés de la maladie ; les prescriptions ont été encadrées par la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), pourtant inexistantes encore récemment pour la gestion des « anciens » traitements aux effets secondaires lourds et dévastateurs. Malgré des mesures correctrices introduites dans le plan de financement de la sécurité sociale en 2015, les prix « faciaux » de ces médicaments ont continué à alimenter d’importantes discriminations et stigmatisations.

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant prioritairement sur la prise en charge des nouveaux traitements anti VHC par l’assurance-maladie pour toutes les personnes infectées par le virus et nécessitant un traitement, quel que soit leur stade de fibrose, en accord avec toutes les recommandations d’experts. Le nombre de malades à des stades avancées (F3/ F4), les seuls à avoir accès aux traitements selon les modalités actuelles, est en constante diminution. Nous devons désormais dépasser cette gestion de l’urgence par une approche soutenable au long cours. Cette évolution repose sur des mesures nécessaires et complémentaires.

Si l’ouverture des prescriptions ne pouvait s’accompagner d’une importante renégociation à la baisse des prix de ces traitements, nous rappelons que le gouvernement possède des outils pour choisir de fixer unilatéralement des prix supportables par notre système solidaire d’assurance-maladie. Plusieurs pays ont également permis un accès universel à ces traitements par le recours à la licence d’office, rendu possible dans le cadre de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC). Cette disposition prévue dans le code de la propriété intellectuelle français doit être utilisée dans le cas où les négociations avec les firmes ne permettraient pas d’obtenir des prix raisonnables que notre système d’assurance-maladie puisse supporter. Il existe des génériques de sofosbuvir, ledipasvir et daclatasvir vendus à des prix au moins 40 fois moins chers et qui peuvent être importés immédiatement.

De plus, les modalités de prescription de ces traitements doivent évoluer pour permettre une montée en charge de notre système, artificiellement embouteillé par le passage obligé de tous les dossiers en RCP. Cette modalité mérite d’être réservée aux cas les plus complexes, permettant ainsi de fluidifier la prise en charge et le suivi des malades. Les hépatologues de l’Association Française pour l’Étude du Foie partagent cette volonté d’ouvrir l’accès des nouveaux traitements à tous les malades, quel que soit le stade de fibrose.

Nous, collectifs et associations de malades et de défense de l’accès aux soins, mobilisés de longue date sur ces enjeux éthiques et de santé publique, souhaitons vous exposer nos propositions pour œuvrer conjointement à une gestion responsable et collective de l’épidémie. Nous sollicitons dès à présent une rencontre pour travailler dans ce sens.
Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre plus haute considération.

Collectifs Associations
Claude Rambaud, Co-présidente du CISS – Aurélien Beaucamp, président de AIDES
Marianne l’Hénaff, collectif hépatites virales – Didier Fassin, Président du COMEDE
Jean Pierre Fournier, coordinateur du TRT-5 – Françoise Sivignon, présidente de Médecin du Monde
Pascal Mélin, président de SOS hépatites Fédération

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris