EN DIRECT DE BOSTON : LA TRI-THERAPIE SELON BMS….

On se satisfait déjà d’un nouveau traitement comme les laboratoires Gilead nous l’ont montré, mais les laboratoires BMS contre-attaquent en présentant à l’AASLD les résultats de l’étude de phase 3 UNITY.

Cette étude internationale et multicentrique testait l’association DACLASTAVIR /ASUNAPREVIR/BMS 791325(en deux prises par jour) pendant 12 semaines. L’étude a porté sur 415 patients non cirrhotiques infectés par un génotype 1 (pour312 patients ils étaient naïfs de tout traitements et 103 étaient en échec d’un précédent traitement).

Résultats :

– 312 patients naïfs, 287 guérisons virologiques (92%) et 15 rechutes post traitement (5%)

– 103 patients en échec d’un traitement de référence, 92 guérisons virologiques (89%) et 6 rechutes post traitement (6%)

Il s’agit là de résultats spectaculaires avec plus de 90 % de guérison en 3 mois de traitement sans interféron ni ribavirine, dans cette étude la tolérance était très bonne avec très peu d’effets secondaires.

Ces résultats et les molécules qui lui correspondent sont bien sûr attendus par tous les patients mais n’oublions pas ceux qui restent en situation d’échec (5% soit une personne sur vingt)

Dernière question, c’est quoi le prix prévu ?

Pascal Mélin

EN DIRECT DE BOSTON : HEPATITES ALCCOLIQUES AIGUES : LA REPONSE ANGLAISE…

Le débat anime la communauté hépatologique de longue date : en cas d’hépatite alcoolique faut-il mieux traiter les patients par corticoïdes ou par dérivés de la pentoxifylline ? Les anglais qui sont confrontés à des alcoolisations aigues massives, ont mis en place l’étude STOPAH pour tenter de répondre à cette question. L’hépatite alcoolique aigue est définit par un ictère et une défaillance hépatique aigue qui est encore trop souvent mortelle malgré la mise en place d’un sevrage et d’une hospitalisation.

En trois ans 65 centres de Grande Bretagne ont inclus 5234 patients qui ont été étudiés et 1103 furent randomisés et au final 1053 ont pu être suivis et évalués par la mortalité à 28 et 90 jours puis à 1 an.

L’étude se répartissait en 4 bras avec comme traitement dans les 28 premiers jours.

A/les patients recevaient placébo et placébo

B/ les patients recevaient prednisolone et placébo

C/ les patients recevaient pentoxifylline et placébo

D/ les patients recevaient pentoxifylline et prednisolone

Résultats :

A/ à 28 jours 16,7% de décés
B/ à 28 jours 14,3% de décés
C/ à 28 jours 19,4% de décés
D/ à 28 jours 13,5% de décés

A 90 jours et à 1 an la mortalité n’était pas différente dans les 4 groupes. La prednisolone était donc capable de réduire la mortalité de 39% à 28 jours mais ce résultat n’était pas maintenu au-delà de 28 jours. Dans les groupes recevant de la prednisolone les décès étaient dus à une infection dans 13,5 % des cas contre 7,9% dans les autres groupes. Il y a donc autant de décès dans les 4 groupes mais on meurt plus souvent d’infection si on a pris des corticoïdes.

Le traitement miracle de l’hépatite alcoolique aigue n’existe pas et se solde par un taux important de décès malgré une prise en charge en réanimation. La réponse est donc à chercher dans le contrôle des consommations alcooliques et la prévention. J’ai une idée on pourrait appeler cela la RDR Réduction Des Risques…

Pascal Mélin

EN DIRECT DE BOSTON : AASLD LA FRENCH TOUCH…

Le congrès américain d’hépatologie , AASLD, vient d’ouvrir ses portes à Boston et c’est le Pr Marc Bourlière qui portera les couleurs de la France en présentant pour Gilead une étude de phase 3 qui s’est réalisée dans 20 centres hospitaliers français et qui a testé une association fixe de lédipasvir et de sofosbuvir chez des patients cirrhotiques en échec d’un traitement préalable par interféron pégylé /ribavirine ayant reçu ou non ,du bocéprévir ou du télaprévir.

155 patients sont rentrés dans cette étude la moitié ont reçus 12 semaines de trithérapie par lédipasvir/sofosbuvir et de la ribavirine (LED/SOF/RIB)pendant que le deuxième groupe recevait lédipsavir/ sofosbuvir et un placebo de ribavirine(LED/SOF) pendant 24 semaines

Résultats : l’association LED/SOF/RIB pendant 12 semaines a permis d’obtenir 96 % de guérison virologique et dans le groupe LED/SOF pendant 24 semaines 97 % des malades étaient répondeur virologiques. La tolérance était identique et seul 3 ou 4 % des patients étaient en échec.

En 2014 guérir les cirrhotiques en échec préalable de traitement conventionnel est une priorité de santé publique, car il sont à très haut risque de complications. Cette étude nous démontre que 6 mois de bi thérapie sofosbuvir/ lédipasvir fait aussi bien que 3 mois de tri-thérapie sofosbuvir /lédipasvir / ribavirine avec plus de 95% de guérison .Tous les cirrhotiques en échec ont à portée de main la guérison virologique, retournez donc interpeller votre spécialiste.

Comme le disait notre campagne de communication 2013 l’hépatite C, C’est maintenant.

Pascal Mélin

NOTRE COMBAT SUR LE PRIX ÉLEVÉ DES MÉDICAMENTS FILMÉ PAR CANAL +

Notre combat contre le prix élevé des médicaments poursuit son bout de chemin. Et en cours de route, de nombreux médias prennent le relais et contribuent à diffuser ce que nous dénonçons.

Ce jeudi 9 octobre 2014, c’est la chaîne canal+ qui a diffusé un reportage en faveur de notre combat.

L’émission “La nouvelle édition” diffusée en clair portait sur le prix élevé des médicaments.

On retrouve dans ce reportage, le groupe de parole de la fédération SOS hépatites, qui se réunit une fois par mois, mais également le professeur Christophe Hezode, que nous connaissons bien.

Ci-dessous, le lien du reportage, à voir et à revoir: ici

SOS HÉPATITES AU CONGRÈS NATIONAL DE L’AFEF 2014

L’AFEF : Association Française pour l’Etude du Foie, est la société savante qui regroupe les médecins français investis dans les maladies du foie. Cette année le congrès annuel de l’AFEF se tient du 24 au 27 septembre au CNIT Paris-la défense.

Depuis plusieurs années SOS Hépatites amène sa pierre à l’édifice des connaissances hépatologiques par des enquêtes communautaires. Les sujets de nos enquêtes viennent toujours de la confrontation au monde réel.

Depuis le début de l’année 2014 et l’avènement des nouvelles séquences thérapeutiques, vous étiez nombreux à relater des difficultés pour obtenir un rendez-vous auprès de votre spécialiste. C’est de cette constatation qu’est née l’idée de notre enquête 2014 : « j’ai une hépatite C, quand pouvez-vous me recevoir ? » dont les résultats ont été rendus publics à l’AFEF 2014.

L’hépatite C n’est jamais une urgence médicale, et il n y a pas d’urgence à consulter, pourtant il s’agit le plus souvent d’une urgence ressentie émanant de l’usager. La question devenait donc : « vivons nous un moment crucial où les traitements deviennent plus courts que le temps d’attente pour avoir un rendez-vous ? »

La méthode est simple, mai 2014, une équipe de militants de SOS hépatites, se met d’accord et se répartit le travail sur quelques jours. La présentation sera identique, l’identité sera celle de Dominique Lefevre 45 ans, (nom mixte qui peut donc coller à toutes les voix). Nous avions regroupé l’annuaire des structures à partir de pages jaunes. L’enquête commençait, ciblé sur la métropole, CHU, hôpitaux généraux, cliniques et spécialistes libéraux. « Bonjour mon médecin traitant vient de me découvrir une hépatite C et il pense que j’ai peut-être une cirrhose, quand pourrai-je avoir un rendez-vous le plus rapidement possible ? ».

Simple me direz-vous ! Pas tant que cela car, il faut d’abord que quelqu’un décroche !

Nous avons donc respecté les horaires habituels 9h-12h et 14h -17h, sauf quand un répondeur nous donnait des consignes claires. Sans réponse, nous avons réalisé 3 tentatives sur 3 jours de suite.

Commençons par les échecs : 7 des 39 CHU enquêtés n’ont pas répondus soit 18 % ; pour les hôpitaux généraux 22 sur 162 soit 14 % ; pour les établissements privés 4 sur 18 soit 22 % (mais l’échantillon est faible) et pour les spécialistes libéraux 7 sur 58 donc 12 %.

Il y a donc en 2014 encore beaucoup de progrès à faire pour améliorer la téléphonie et la prise de rendez-vous dans le système sanitaire national et ce d’autant que nous nous sommes vus régulièrement répondre : «  écrivez nous et nous vous recontacterons ». Non ! Pas en 2014 !

La synthèse des résultats est la suivante :

CHU : 44,9 jours d’attente (mini 6 maxi 90)

CHG : 42,8 jours d’attente ou (mini 0 maxi 219)

Etablissements privés : 29,9 jours d’attente (mini1 maxi 81)

Spécialistes libéraux : 17,7 jours d’attente (mini 0 maxi 60)

Cette enquête est un simple état des lieux elle ne veut en aucun cas donner des leçons ou être le guide Michelin des consultations en hépatologie. Les données nominatives ne seront jamais diffusées, car ce n’est pas le but de l’enquête.

En 2014 les traitements sont toujours plus longs que les attentes pour obtenir un rendez-vous de consultation, espérons que cela restera comme cela, même si les traitements deviennent plus courts. Le maillage territorial existe mais le plus choquant en 2014 est probablement de ne pas avoir d’interlocuteur et de réponse (et ce sur 3 jours consécutifs) dans 15 % des cas en moyenne. Même si le téléphone reste le moyen le plus simple d’obtenir un rendez-vous, nous devons améliorer les outils de communications, internet, contact par SMS et abandonner définitivement le télégramme…

Pour répondre à l’angoisse des patients et à leurs attentes il reste les numéros verts d’écoute et SOS hépatites souhaite prendre complétement sa place grâce à sa ligne de téléphonie sociale “Ecoute et Soutien” animée par Véronique au 0 800 004 372. Nous utilisons aussi notre page Facebook pour répondre aux questions de tous. Nous nous positionnons en tant que patient expert et nous ne prendrons jamais la place d’un médecin.

Un grand merci à toutes les secrétaires qui ont reconnues notre souffrance au téléphone et un clin d’œil avec la mention « peut mieux faire » aux autres et oui il existe des formations.

J’allais oublier, toutes nos excuses pour le rendez-vous non honoré de Dominique Lefevre, mais qui s’est posé la question de savoir pourquoi une nouvelle patiente n’était pas venue et combien se sont dit ouf je vais pouvoir rattraper un peu mon retard et ne pas finir trop tard….mais c’est une autre enquête …

Merci à tous ceux qui ont participé d’un côté ou l’autre du téléphone à cette enquête, nous voulons dénoncer sans accuser, faire évoluer sans révolutionner.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 16 SEPTEMBRE 2014 : LICENCE D’OFFICE POUR LE SOFOSBUVIR (SOLVADI) EN FRANCE

 

Communiqué – le 16 Septembre 2014

Hépatite C : les associations exigent une licence d’office pour le sofosbuvir (Solvadi) en France

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais les tarifs exigés actuellement par les laboratoires ne le permettront pas car ils conduiront les autorités françaises à mettre en place une véritable stratégie de rationnement qui créera une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée.

Le cas du sofosbuvir, première de ces molécules prometteuses, commercialisée par le laboratoire Gilead sous le nom de Sovaldi, est emblématique de cette situation. Le prix initialement exigé est de 56 000 € le traitement (12 semaines) pour un coût maximal de production estimé à 80 Euros. Pour pouvoir traiter les 128 000 personnes qui ont un besoin urgent en France, il faudrait débourser l’équivalent de l’intégralité du budget 2014 de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) soit 7 milliards d’euros[1]. Sans compter que cette molécule doit, dans de nombreux cas, être prise pendant 6 mois et associée à un autre médicament, entrainant un coût total de 147 000 euros par personne, selon les exigences actuelles des laboratoires.

Si les dernières négociations engagées ce mois-ci pour la fixation du prix entre Gilead et le Comité économique des produits de santé (CEPS) aboutissent dans le sens voulu par le laboratoire, les répercussions seront lourdes pour l’ensemble des pathologies et des molécules innovantes à venir. Se pose de fait la question de la mécanique de fixation des prix des médicaments, tant sur le plan de la transparence que sur celui des arguments avancés pour justifier des prix aussi exorbitants.

Dans le contexte social et économique actuel et en particulier son retentissement sur la santé des populations, nos associations et collectifs ont demandé aux autorités de soumettre le Sovaldi au régime de la licence d’office, qui permettrait d’en produire une version générique à un moindre coût.

Ce mécanisme, rendu possible dans le cadre des flexibilités de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) est également prévu dans le code de la propriété intellectuelle français. Certains pays européens ont déjà eu recours aux licences d’office pour de nombreux médicaments permettant de faire chuter  considérablement les prix et contribuer ainsi à la lutte contre les inégalités de santé.

Il est de la responsabilité de l’Etat de permettre l’accès à la santé, sur la base des moyens que la loi prévoit pour le faire. C’est précisément le cas de l’octroi d’une licence d’office pour le sofosbuvir.

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 – 06 46 10 09 51

Signataires : Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, Arcat, ASUD CHV, CISS, Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si, SOS Hépatites Fédération, TRT-5

[1]Londeix P. Forette C., Nouveaux traitements hépatite C : stratégies pour atteindre l’accès universel, mars 2014

“L’ABLATION ” DE TAHAR BEN JELLOUN

Paru en janvier 2014 aux éditions GALLIMARD, 14,9 euros

Tahar Ben Jelloun est poète, écrivain, pédagogue et docteur en psychiatrie sociale. C’est le prix Goncourt qui le rendra célèbre en 1987 avec le livre « La nuit sacrée ». Puis il y eu plus populaire « Le racisme expliqué à ma fille ».
Mais aujourd’hui le nouveau livre de Tahar Ben Jelloun s’intitule : « L’ablation ». Ce livre est né de la rencontre avec un ami de l’écrivain atteint d’un cancer de la prostate qui nécessitant une ablation avec les complications possibles et l’impuissance. Tahar Ben Jelloun se fait alors écrivain public. Il rencontre des malades et se laisse convaincre par un professeur d’urologie d’écrire un roman sur ce sujet tabou et masculin qu’est la prostate. Ne s’interdisant rien, on découvre que la libido ne permet plus toujours de consommer et l’on redécouvre alors la distance entre le corps et l’esprit.
On imagine le parallèle avec les hépatites C et les distensions entre le corps et le cerveau. On aimerait que la plume d’un écrivain célèbre rejoigne nôtre cause pour faire parler de notre maladie hépatique. Tous les hommes devraient lire ce livre mais aussi tous les membres et l’entourage des malades de la prostate.
Il faut casser la loi du silence.

Pascal Mélin.

COLLOQUE HÉPICURE EN VIDÉO

Le 12 février dernier, se tenait le colloque HEPICURE à Paris (à La Bellevilloise). Avec pour objectif la création de projets sur la prise en charge de patients atteints d’hépatite C, ce colloque devrait être réalisé dans plusieurs régions de France.

Ci-dessous, un retour en image du colloque, avec les vidéos (ouverture puis interventions) filmées par l’équipe de Décision santé (decision.com)

Vidéo ouverture:
http://www.dailymotion.com/video/x1cs91m_hepicure-paris-ouverture_news

Vidéo table ronde et interventions:
http://www.dailymotion.com/video/x1csapo_hepicure-paris-table-ronde-1_news

HEPATITE C : DEPISTER TOUT LE MONDE UNE FOIS AU COURS DE SA VIE

A l’heure où l’on parle de révolution thérapeutique dans le traitement du virus de l’hépatite C, notamment avec l’arrivée de nouveaux traitements réellement efficaces, il est tout de même grand temps de dépister toutes ces ces personnes qui ignorent être contaminées.

Le dépistage de l’hépatite C ne doit pas seulement se cantonner aux personnes exposées. En effet, très souvent, un malade découvrira sa contamination de manière fortuite, dans un centre hospitalier. Alors, des spécialistes tels que Patrick Marcellin ou encore Yazdan Yazdanpanah proposent un dépistage au moins une fois dans nos vie aux alentours des 50 ans.

Pour SOS hépatites, la tranche d’âge retenue doit permettre une réduction des risques des cirrhoses et des cancers.

Ci-dessous, l’article édité par APM international qui revient sur ce concept:
APM International dépister au moins une fois dans sa vie VHC