SIDA : L’ÉTAT D’URGENCE, L’URGENCE DE L’ÉTAT…

1er décembre 2015, la Journée mondiale de lutte contre le SIDA.

Pour la première fois, cette année, le droit de manifestation et de rassemblement est interdit en raison de l’état d’urgence.

Pour autant les marchés de Noël ont été autorisés et maintenus. L’économie devrait donc passer outre la sécurité. Comment faire entendre notre voix pendant ce premier décembre ? Si nous devons faire flotter le ruban rouge qui est le symbole du SIDA, je vous propose de vous rendre sur un marché de Noël et de demander à chaque chalet d’arborer un ruban rouge. Nous transformerons ainsi les marchés de Noël en manifestation géante de lutte contre le SIDA.

Le Ruban Rouge est le signe infini coupé en deux comme pour symboliser la fracture du futur. Ce signe a été inventé par un groupe d’artistes américains (Visual Aids Artists Caucus) et du peintre new-yorkais Frank Moore. Plus que jamais on voudrait le porter verticalement pour y voir la lettre V comme Victoire ou comme Valeur. Car  aujourd’hui nous sommes en panne de Valeurs et d’espoir. Depuis plusieurs années, le nombre annuel de nouvelles contaminations stagne, et en 2014, ce sont encore 6600 personnes qui ont découvert leur contamination (données InVS). On ne peut se contenter de ces chiffres et il faut maintenant trouver un nouveau souffle en termes de prévention et de communication.

ON NOUS EMPECHE DE MARCHER MAIS CA NE NOUS EMPECHERA PAS D’AVANCER.

Plus que jamais, nous devons en parler différemment, faire notre marché aux idées. Bien sûr, nous n’attendons pas tout de l’Etat mais l’Etat doit nous entendre, et particulièrement dans ces moments troubles ou l’on tente de réinventer la solidarité. Nous ne devons pas oublier qu’en France la première solidarité est celle de la population avec les malades. La qualité de notre système de santé témoigne de cette valeur fondamentale. Alors pour le premier décembre je veux me faire un Ruban De Rouge (trop drôle ça fait RDR) car il nous faut Savoir Inventer une Démocratie Accueillante. C’est ça aussi le SIDA.

Pascal Mélin

Le 28 JUILLET : LE D-DAY DES HÉPATANTS…

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WORLD HEPATITIS DAY 28th July 2014

Le 28 juillet était la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales reconnue et soutenue par tous mais qui en parle ?

Ce jour plus que jamais notre mascotte a toute sa place : nos trois singes qui n’ont rein vu, rien entendu et rien dit !

L’actualité était toute occupée par un hypothétique tour de France dopé (on espère que les seringues étaient à usage unique) abattue par le drame israélo-palestinien ou bien encore une catastrophe aérienne responsable de la mort de 54 français. Nous voici le 28 juillet en deuil national pour trois jours alors que toutes les deux heures une personne meure en France des suites d’une hépatite virale soit 80 morts par semaine. Ces morts sont inacceptables à l’aube des nouveaux traitements, mais pour traiter faut il encore dépister et prendre en soins et en considération. La première action est donc de briser le silence et contrairement a notre mascotte les hépatites et les malades qui en sont infectés doivent être vus, écoutés et parler.

En 2014 l’objectif n’est pas encore atteint je rêve que notre combat et puisse être repris par des mannequins tels que Linda Evangelista, Naomi Campbell et Christina Turlington qui en 1989 ne savait pas que sans le savoir elles « singeaient » notre mascotte. Pour l’année 2015 nous espérons la plus grande mobilisation possible pour dire entendre et voire entre une coupe du monde de foot, des jeux olympiques et un tour de France.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

Communiqué de presse

28 juillet 2014

HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

 

L’arrivée de nouveaux antiviraux, comme le sofosbuvir (spécialité Sovaldi), fonde pour la première fois l’espoir de traiter bien plus efficacement les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C. L’histoire récente de la lutte contre les hépatites C risque cependant de conduire à une exclusion des soins de personnes qui nécessitent un traitement. Cette exclusion concerne désormais également les pays riches en miroir de l’histoire des personnes infectées par le VIH dans les pays en développement. Comme si nous avions oublié que la santé publique est un bien public mondial inaliénable dont dépend notre existence. Comme si nous avions oublié que la France a signé la déclaration de Rio de Janeiro en 2011 pour lutter contre les inégalités sociales de santé. Aux Etats-Unis, l’Etat de l’Oregon vient d’annoncer qu’il ne pourra traiter tous les patients qui le nécessitent du fait du coût des traitements qui grève son budget. Ce prix annoncé par le laboratoire Gilead autour de 50 000 à 99 000 euros, pour 3 mois de traitement, pourrait diminuer de 50% suivant les négociations en cours en France. Ce prix négocié serait jugé satisfaisant par certains à « seulement » la moitié du prix annoncé par le laboratoire, dans le cadre d’accords confidentiels entre la France et les entreprises pharmaceutiques.

Pourtant, ce prix aura toujours un retentissement conséquent sur notre système de santé. Pourtant, l’utilisation par les laboratoires privés des résultats de la recherche publique est passée sous silence. Pourtant, les procédures de fixation des prix du Comité économique des produits de santé (CEPS) ne sont pas transparentes et ne font pas intervenir les représentants des personnes malades et de la société civile. De même, la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), chargée d’évaluer le service rendu des médicaments, ne compte pas d’usager du système de santé. Certains, comme le président du CEPS, remettent d’ailleurs en cause l’intérêt de la participation des malades aux instances d’évaluation des médicaments et de fixation des prix, arguant de l’existence de groupes de pression, de conflits d’intérêts, et de la confidentialité à conserver dans les débats. C’est oublier un peu vite que les experts déjà membres de ces instances rencontrent les mêmes difficultés. De plus, la loi de santé publique, dite de démocratie sanitaire, du 4 mars 2002 recommande la participation des usagers dans les différentes instances qui traitent des questions de santé. Cependant, pour la première fois le CEPS a auditionné une délégation associative face à la problématique soulevée par le prix du sofosbuvir. C’est dans ce contexte que le premier rapport d’experts interdisciplinaires, sur la Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C en France, publié en mai 2014, fournit des recommandations précises sur les indications médicales de traitement. La HAS a limité en juin dernier ces recommandations, après les avoir pourtant acceptées dans un premier temps.

Malheureusement, l’écart entre les récentes recommandations thérapeutiques du rapport d’experts et celles du collège de la HAS ouvre une brèche en faveur des refus de soin. Or les refus de soins entraînent un retard de recours aux soins, voire un renoncement aux soins, dramatiques en termes de santé publique et individuelle. Seuls les malades prioritaires seraient traités, au stade avancé de fibrose voire de cirrhose, et ceux n’ayant pas répondu aux traitements antérieurs. Les autres personnes devraient attendre que l’état de leur foie se dégrade alors même que le traitement disponible peut stopper cette évolution. Les opportunités de traitement des personnes détenues seraient battues en brèche, parfois au prétexte d’un risque de re-contamination sans aucune preuve scientifique.

Les refus de soins font partie des obstacles à l’accès aux droits et aux soins des personnes infectées par le VHC, cumulant souvent les facteurs de vulnérabilité (personnes en situations de précarité, usagers de drogues, migrants, personnes incarcérées). Dans son dernier rapport, le défenseur des droits s’alarmait que « les situations de refus de soins persistent à un niveau élevé ». Les justifications invoquées par certains professionnels de santé sont les contraintes administratives ou économiques mais aussi, de façon inquiétante, la condition sociale de la personne et les stéréotypes et préjugés qui s’y rattachent. Dès lors comment ne pas s’inquiéter aussi que le prix des thérapeutiques puisse être invoqué pour refuser des soins à des populations vivant en situation de précarité, plus marginalisées, plus éloignées du soin, et créer ainsi un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les besoins en santé des personnes mais sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économiques.

Nous, associations de malades ou de représentants des usagers, de solidarité, soignants, refusons toute stratégie de rationnement qui remettrait en cause le principe même d’accès fondamental à la santé. Nous exigeons la garantie d’un accès équitable à tous aux nouvelles molécules sur la base des recommandations telles que définies collégialement dans le rapport d’experts sur les infections par le VHB ou le VHC. Nous considérons que l’intérêt de santé publique et les menaces pesant sur notre système de santé appellent légitimement à soumettre le sovaldi au régime de la licence d’office. Ce mécanisme permet aux autorités publiques d’autoriser l’exploitation du brevet par un tiers à un moindre coût. Cette situation impose plus de transparence en matière de fixation de prix des médicaments et démontre l’urgence de repenser l’accès aux nouveaux traitements et les soins au-delà des hépatites.

Michel Bonjour, président de SOS Hépatites
Bruno Spire, président de l’association AIDES
Dr Thierry Brigaud, président de l’association Médecins du Monde
Estelle d’Halluin, vice-présidente du Comité pour la santé des exilés (Comede)
Marianne l’Hénaff, association Arcat, collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5, Collectif Hépatites virales
Yann Mazens, coordinateur du collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5

DECEMBRE : LE TIERCE GAGNANT DES JOURNEE MONDIALES

Cette année encore, nous allons vivre le tiercé des journées mondiales. Le premier décembre sera comme chaque année, la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Mais qui a déjà remarqué le pied de nez du calendrier de journées mondiales ?

Le deux décembre est la journée internationale de l’abolition de l’esclavage et le trois décembre la journée internationale des personnes handicapées. Vous ne trouvez pas ces trois journées cohérentes: vivre avec un virus est une forme moderne d’esclavage et un handicap de société avant d’être un handicap de vie et de personne. Ces trois journées sont un tiercé gagnant: elles ne devraient pas être dissociées et leur communication devrait être coordonnée. Malheureusement, on parlera beaucoup du SIDA le premier décembre et le handicap ainsi que l’esclavage seront oubliés!

Et les autres virus dans tout cela ? 20 à 30% des personnes vivant avec le VIH vivent aussi avec une hépatite virale B, C ou D. Ces co-infections sont responsables de problèmes supplémentaires et d’espérances de vie moindre. Alors, pour le premier décembre, n’oublions pas tout ce qu’il y a autour du SIDA car c’est en ayant la vue la plus large possible que nous verrons le mieux l’avenir.

Pascal Mélin