BLAGUE DE NOEL 2015…

Cette année je ne vous proposerai pas une blague, mais plutôt un bêtisier 2015. Ce bêtisier a pu être conçu grâce à la complicité d’Emmanuelle, infirmière d’éducation thérapeutique qui tout au long de l’année a recopié les bons mots des usagers nous permettant de vous proposer ce billet.

Quand une femme vous dit qu’elle a fait une poignée de frites parce qu’elle a un escarre du scrotum, il ne faut pas la faire interner de suite mais comprendre qu’elle a fait une pyélonéphrite dont la porte d’entrée infectieuse était un escarre du sacrum. Et comment ne pas sourire face à un patient qui ne veut plus voir “l’endoctrinologue” parce qu’il est au bord du rouleau, personne n’ayant trouvé de traitement pour son acné du sommeil. Respect aussi à celui-ci, venu déposer son dossier pour être admis en maison de condoléances ou de cet autre ne pouvant plus parler suite à un cancer des cordes vitales et qui avait le sentiment que maintenant sa famille lui avait mis une table en bout de chaise !

Ou encore ce sympathique patient porteur d’une cirrhose alcoolique avouant que depuis qu’on l’avait désentubé et qu’il avait rencontré le “pysschologue”, il ne buvait plus que du fantasme…. Rien de sexuel, il faut juste comprendre que depuis son passage en réanimation où il avait été intubé puis extubé il avait pris la décision de ne plus boire d’alcool mais uniquement des boissons gazeuses comme le Fanta… Je garde une profonde tendresse pour le malade qui parle de rase-morte plutôt que de rase-motte ou ce patient porteur d’hépatite C qui n’avait pas compris que la biologie spécialisée était adressée au laboratoire CERBA et nous a téléphoné pour savoir si nous avions des nouvelles de ses analyses parties au laboratoire Sheba … Jamais nous ne nous moquerons mais nous prenons ces perles comme des cadeaux que nous offrent les malades dans leur parcours de soins souvent compliqué. Et je voudrais terminer par un hommage à ce patient qui ne comprenait pas pourquoi on lui avait trouvé un module dans le foie… Ca ne s’invente pas…

Pascal Mélin

Pour retrouver la blague de Noël 2014 rendez vous sur :

http://www.soshepatites.org/2014/12/26/merci-un-patient-pour-ma-blague-de-noel/

HÉPATITE C : L’OCCASION RATÉE D’ARRETER UNE ÉPIDEMIE. LES LABORATOIRES TOUJOURS RASSASIÉS !

 

Communiqué – le 21 Novembre 2014

Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie

Les laboratoires toujours rassasiés !

Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre.

Les associations et collectifs sont en colère !

Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667 € HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 € pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire.

Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.

Pour contrebalancer l’image d’une reddition face à la spéculation financière pharmaceutique, sans lien aucun avec la problématique de l’innovation, la Ministre de la santé, Marisol TOURAINE annonce la suppression de la participation financière de l’assuré à travers « une prise  en charge à 100% par l’assurance maladie ». Mais faut-il rappeler aux plus hautes autorités de l’Etat que le traitement des malades en affections longue durée (ALD, dont l’hépatite C fait partie) est, depuis 1945, pris en charge à 100% par l’assurance maladie ? C’est justement ce système solidaire que les acteurs de la société civile et les malades eux-mêmes veulent préserver, au-delà de leur besoin impérieux d’accès aux nouveaux traitements. Or l’acceptation de tels tarifs, injustifiés au regard du coût de production et de développement, contribue à mettre profondément en danger la subsistance de notre système de santé solidaire et le principe de l’accès aux soins pour tous jusqu’à aujourd’hui revendiqué.

Marisol TOURAINE rappelle le mécanisme de régulation proposé dans le projet de loi de financement  qui ne permet pas  de répondre à la problématique de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins. Les contraintes économiques  nous font craindre un tri des patients, parfois sur des critères non médicaux : les détenus et les usagers de drogues risquent d’être les premiers à être écartés de l’accès à ces nouveaux traitements, alors que les recommandations du rapport d’experts sur les  hépatites priorisaient leur accès aux soins, quel que soit le stade de fibrose.

L’opportunité unique de pouvoir enclencher dès maintenant une action déterminée pour mettre fin à l’épidémie de VHC s’éloigne, ce qui risque de plus de nous coûter collectivement plus cher dans la durée… Le gouvernement rate également aujourd’hui l’occasion d’un débat sur la mécanique de fixation des prix des médicaments, enjeu essentiel et éminemment prégnant pour l’avenir de notre système de santé comme de la recherche médicale.

Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants,  appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique de la loi de santé pour enclencher une réforme  structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous. 

 

 

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde –  01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 –  06 46 10 09 51

Signataires :

Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si,  SOS Hépatites Fédération, TRT-5

 

 

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DES RENCONTRES POUR LES MALADES ET LEURS FAMILLES

Ce samedi 14 décembre, de 10h à 13h aura lieu la 3ème journée nationale d’informations et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage.

Dans les villes suivantes:
Bordeaux, Paris, Lille, Lyon, Strasbourg, Marseille, Montpellier et Nice

L’occasion de poser des questions aux équipes médicales spécialisées mais aussi de partager des expériences et des vécus.

Rapprochez-vous de vos associations régionales, et n’oubliez pas d’émettre un coupon de participation ci-joint:
rencontre décembre 2013

Ou de vous inscrire en ligne sur le lien suivant:
http://oseus.com/inscription-rencontre.php?catId=5&reuId=24