COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ACCÈS UNIVERSEL AU TRAITEMENT CURATIF DE L’HÉPATITE C AU SEIN ET AU-DELÀ DE L’UE

Communiqué de presse

30 juillet 2014

 

ACCÈS UNIVERSEL AU TRAITEMENT CURATIF DE L’HÉPATITE C AU SEIN ET AU-DELÀ DE L’UE

 

Appel aux ministres de la santé des pays membres de l’UE et aux PDG des laboratoires pharmaceutiques AbbVie, BMS, Gilead, Janssen et Merck / MSD.

 Les organisations de société civile, les Forums, Associations et Réseaux de personnes atteintes du virus de l’hépatite C (VHC) en Europe, soussignés, veulent souligner que:

 En 2010, 57 000 décès étaient déjà directement imputables au VHC. Ce lourd tribu continuera de croître de façon exponentielle si rien est fait 1.

 En 2008 déjà, l’Organisation Mondiale de la Santé2,3 annonçait que : 47 147 européens mouraient de cancer hépatocellulaire (CHC) et 84 697 européens (1,8% de l’ensemble des décès dans l’UE) mouraient de cirrhose du foie principalement liée au VHC.

Par ailleurs :

  • La prévalence de l’hépatite C dans l’UE des 28 varie de 0,4% à 4% et nous sommes face un traitement révolutionnaire contre cette infection. L’efficacité sur la réponse virologique est observée sur une courte durée, il y a peu d’effets indésirables, pas administration d’interféron pégylé ou de ribavirine, un taux de guérison proche de 100% et le traitement est adapté à tous les génotypes, tous les états fibreux du foie et à toutes les maladies du foie,
  • Sachant que l’éradication du VHC est envisageable dans les 15 prochaines années à condition que l’accès universel à la prévention, au dépistage, aux soins et au traitement soient possible,
  • Partant du principe que l’accès universel au traitement doit être un droit pour chaque individu : la priorisation des personnes atteintes selon l’état d’avancement de la maladie mais aussi l’assurance que toutes les personnes soient traitées selon l’offre de soins, qui doit être d’être améliorée,
  • Réaffirmant le droit à la santé comme un droit de l’Homme fondamental.

Enfin, considérant la récente résolution de l’OMS sur les hépatites virales4 nous réclamons à tous les ministres de la santé de :

  • Allouer des ressources humaines, techniques et financières à la prévention, au dépistage et au traitement de l’hépatite C en mettant en œuvre des stratégies et plans d’action pour éliminer la pandémie ;
  • Impliquer significativement les professionnels de santé, experts, communautés, patients et les personnes usagers de drogues par voie intraveineuse. Ces derniers représentant le groupe le plus infecté par le VHC.

Reconnaissant et applaudissant l’investissement et l’innovation colossale réalisée par les laboratoires pharmaceutiques dans le traitement de l’hépatite C

Nous appelons les laboratoires pharmaceutiques à :

  • Engager urgemment des négociations significatives pour assurer un accès universel, de toutes les personnes atteintes de l’hépatite C, à ce traitement de pointe. Ce qui revient à proposer un prix durable et abordable aux différents systèmes de santé européens tout en considérant l’ensemble de contraintes financières auxquelles ils font face.

Nous appelons les laboratoires pharmaceutiques, les gouvernements et les instances réglementaires à montrer leur engagement à sauver des vies en proposant des combinaisons double et triple d’antiviraux à action directe (objectif non atteint), aujourd’hui uniquement disponibles gratuitement à un faible pourcentage de personnes malades dans un état de santé instable et critique.

Nous, Européens, faisons face à une limitation complète ou un non accès pour tous, à ce traitement de pointe dans nos pays. Les prix proposés, particulièrement celui du Sofosbuvir, un traitement clé avec une activité pan-génotypique, utilisé dans différentes associations, rendent impossible une stratégie d’accès au traitement pour tous à court ou moyen termes, même dans des pays dotés d’un système de santé actif et d’une faible prévalence.

Les négociations entre les gouvernements des pays de l’UE et les laboratoires pharmaceutiques devraient impliquer la communauté.

Le système récent de fond commun d’acquisition qui permet de réaliser des acquisitions communes5 entre pays, procédure qui concerne également les médicaments du VHC, peut être un moyen de faciliter l’accès aux médicaments à des prix abordables.

Nous accueillons également positivement l’initiative française lors du Conseil de l’EPSCO du 19/20 juin : “Prix des médicaments innovants : La délégation française attire l’attention du Conseil sur le prix élevé des médicaments contre l’hépatite C, qui est intenable pour les budgets de santé des États membres”6

Si toutes les négociations de bonne foi échouent, nous considérons que la dernière option des pays serait d’user de leur droit d’utiliser la licence d’office7.

Cordialement,

Margaret Walker, Association Européenne de Patients malades du Foie, European Liver Patients Association (ELPA)

Margaret@elpa-info.org

Membres : 34 membres, 26 pays

 

Charles Gore, Alliance Mondiale contre l’Hépatite, World Hepatitis Alliance (WHA)

Charles.Gore@worldhepatitisalliance.org

Membres : 185 membres, 71 pays

 

Eliot Ross Albers, Réseau International des Usagers de Drogues, International Network of People who Use Drugs (INPUD)

eliotalbers@inpud.net

Membres : 302 membres, 64 pays

 

Eberhard Schatz, Réseau de Coordination, Correlation Network

eschatz@correlation-net.org

Membres : plus de 100 institutions et membres individuels de tous les pays d’Europe

 

Sergey Votyagov, Réseau Eurasien de Réduction des Risques, Eurasian Harm Reduction Network (EHRN)

sergey@harm-reduction.org

Membres : plus de 500 institutionnels et membres individuels en Europe centrale de l’est et Asie centrale

 

Maria Phelan, Réseau Européen de Réduction des Risques, European Harm Reduction Network (EHRN)

maria.phelan@ihra.net

Membres : plus de 200 institutionnels et membres individuels dans tous les états membres de l’UE

 

Maria Phelan, Association Internationale de Réduction des Risques, International Harm Reduction Association (IHRA)

maria.phelan@ihra.net

Membres : plus de 8000 membres dans le monde

 

Lella Cosmaro, Forum de la Société Civile, Civil Society Forum (CSF)

office@aidsactioneurope.org

Tamás Bereczky, Forum de la Société Civile, Civil Society Forum (CSF)

Tamas.Bereczky@eatg.org

Membres : 40 organisations membres et réseaux, 31 pays

 

Chris Ward, Groupe Européen de Traitement du Sida, European Aids Treatment Group (EATG)

chris.ward@eatg.org

Membres : 131 membres, 41 pays de la région Europe de l’Organisation Mondiale de la Santé, WHO Europe region

 

Silke Klumb, Aids Action Europe (AAE)

silke.klumb@dah.aidshilfe.de

Membres : 452 organisations et réseaux membres, 46 pays

 

1. Cowie BC et al. Oral EASL 2014; J Hepatol 2014; 60 (supplement 1)

2. EASL The Burden of liver disease in Europe – A review of available epidemiological data, 2013, quoting WHO

3. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/

4. WHO resolution 67.6 on viral hepatitis, May 22th 2014, Ninth plenary meeting

5. EXPLANATORY NOTE ON THE JOINT PROCUREMENT INITIATIVE 6.3.2 Antiretrovirals for HIV/AIDS and medicines to treat co-infections (Luxemburg, May 2014)

6. http://www.consilium.europa.eu/uedocs/cms_data/docs/pressdata/en/lsa/143271.pdf

7. Doha Declaration on use of compulsory licences

http://www.who.int/medicines/areas/policy/doha_declaration/en/

UN NOUVEAU GUIDE DE RECOMMANDATIONS POUR LA PRISE EN CHARGE DU VHC PAR l’OMS

Les premières recommandations de l’organisation mondiale de la santé (OMS) pour le dépistage, les soins et les traitements du virus de l’hépatite C viennent de paraitre et d’être présentées dans le cadre d’EASL 2014.

L’OMS préconise, entre autres, que le coût des nouveaux traitements soit plus bas et de renforcer le dépistage des populations fortement exposées.

Ci-dessous, le lien vers la page des recommandations, extraite du site de l’OMS. Ces recommandations ne sont disponibles qu’en anglais pour le moment.

Vous pouvez également les télécharger en cliquant ici.