LE POINT DE VUE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS. INTERVIEW DE PASCAL MELIN, SOS Hépatites

Avec d’autres associations, vous avez adressé en décembre une lettre ouverte à Marisol Touraine pour réclamer un plus large accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C.

Qu’attendez-vous concrètement des pouvoirs publics ?

Nous voulons que s’engage une négociation sur le prix des traitements avec l’industrie pharmaceutique. Il faut savoir que tant qu’un médicament n’a pas d’AMM, et qu’il est sous ATU, il n’y a pas de négociation. Les prix actuels constituent, à nos yeux, une véritable perte de chance pour les malades. C’est inacceptable ! En outre, le nombre de malades sévères (F3 et F4) ayant accès au traitement est en baisse. Il est urgent de passer à l’étape suivante, une véritable stratégie à long terme de gestion de l’épidémie. D’un point de vue de santé publique, nous n’avons pas intérêt à laisser des réservoirs de virus. Un patient souffrant d’hépatite C – d’une forme sévère ou pas – est de toute façon contaminant. Nous devons donc traiter tout le monde. D’autant que les études nous montrent aujourd’hui que pour les F0 et les F1, on obtient de très bons résultats après seulement 8 semaines de traitement.

Vous réclamez aussi une révision du système des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) ? Rappelons là que les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en hépatologie sont obligatoires pour l’initiation et le suivi d’un traitement de l’hépatite C par un antiviral à action directe. Composées d’au moins un hépatologue, un microbiologiste ou un interniste, un pharmacien, et un professionnel de santé en charge de l’éducation thérapeutique, elles statuent sur les demandes de traitement adressées par les médecins.

Nous devons mettre de la clarté. En effet, en France, nous avons décidé que les F2 sévères avaient droit aux antiviraux à action directe. Mais le concept de “F2 sévère” n’est pas clair d’un point de vue médical. Résultat : l’accès aux traitements n’est pas uniforme sur tout le territoire. Quant aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), elles ont été créées pour qu’il y ait une égalité d’accès aux traitements. Ce n’est pas du tout le cas. Nous demandons donc aussi que les RCP soient réservés aux cas les plus complexes. Par ailleurs, nous manquons de “bras” pour traiter tous les malades. Pour obtenir l’éradication, il faut former des « intérimaires » de l’hépatite C !

La France est un des pays où le taux de dépistage des hépatites B et C est le plus fort. Pourtant, vous estimez qu’il est urgent de proposer des tests rapides ?

Les tests rapides à orientation diagnostique (TROD) sont autorisés pour le VIH depuis 2010. Nous aurions dû en disposer pour le VHC en mai 2015. Mais pour le moment, nous n’en sommes nulle part. Le Conseil d’Etat a annulé le 8 avril 2015 un arrêté de juin 2013 suite à un recours du Syndicat national des médecins biologistes parce que cet arrêté nécessitait l’avis d’une Commission nationale de biologie. Or, cette commission n’existait pas à l’époque… Les TROD sont un vrai outil de réduction des risques, qui démédicalise le dépistage et touche des populations précaires. Nous en avons besoin alors que plus de 74 000 personnes ignorent toujours qu’elles sont malades. Cependant, les autorités ne peuvent pas, dans le même temps, inciter au dépistage et refuser le traitement aux F0, F1, F2. C’est odieux !

Enfin, à SOS Hépatites, vous soutenez des malades au quotidien. Aujourd’hui, après la guérison, comment reprennent-ils le cours de leur vie ?

Les malades qui ont été en multi-échec se sont ancrés dans leur pathologie chronique. Ils ont enchaîné des traitements lourds pendant des années et là, du jour au lendemain, ils ont un traitement qu’ils supportent très bien et en 3 mois, ils sont guéris. Certains risquent alors de souffrir du « syndrome de Lazare». Autrement dit, ils se sont construits une image de personne malade et ne se croient pas capables de guérir.

Nous devons réaliser que nous sommes face à la 1ère maladie chronique guérissable ! Il est donc urgent que politiquement, nous réfléchissions à comment nous devons accompagner cette guérison. Car guérison virologique ne signifie pas guérison sociale. Le patient qui a dû abandonner son emploi parce qu’il était trop fatigué, que devient-il quand il est guéri ?

Il n’est plus pris en charge à 100% par la sécurité sociale, il n’a plus le statut d’adulte handicapé…

Demain, nous aurons heureusement d’autres maladies chroniques guérissables. L’hépatite C doit être un laboratoire d’idées pour ce sujet.

  

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22