TCHAO l’ami

Tchao l’ami … D’ailleurs je ne sais même pas si j’étais ton ami…

Un compagnon de route, de galère, de maladie, j’étais ton médecin mais c’était plus que çà pour moi. Je l’ai compris quand j’ai eu du mal à rentrer dans ta chambre, cela devenait difficile de supporter ton corps qui souffrait.

Mais je veux me souvenir de ce que tu m’as appris, que la maladie ne gagne pas tant qu’on se bat et qu’on diffuse le combat auprès des autres.

On peut être malade et prendre soin des autres par procuration ou les protéger, c’est cà aussi le militantisme, il me semble …

Quand tu es décédé, je me suis retrouvé avec ce foutu certificat de décés : Mise en bière immédiate ! Instantanément, ça m’a enervé, la colère est revenue. Cela fait dix ans que l’on sait que c’est une connerie et on n’ arrive pas à faire plier la loi malgré tout. On pensait avoir gagné cette année, on avait convaincu la ministre et elle l’avait mis dans la loi de santé, mais voilà, contre toute attente, les députés s’y sont opposés! Toujours pas de soins de conservation par les thanatopracteurs.

Alors j’ai coché le certificat en disant qu’il n y avait pas de souci et que ta famille pourrait encore partager du temps avec toi.

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Mais l’agent mortuaire de l’hôpital est venu me dire que je ne respectais pas la réglementation en vigueur, et que ce n’était pas ce qu’on lui avait appris. J’ai dû lui expliquer que ce texte n’avait pas été abrogé faute de courage politique mais qu’il ne reposait sur rien de scientifique. Seulement des craintes nauséabondes qui ne reconnaissaient pas l’autre, le différent, l’étranger … L’exclusion au delà de la mort….

Et puis j’ai eu gain de cause, tu as pu recevoir ces ultimes soins, car cela reste des soins et il ne doit pas y avoir d’exclusion! Cette bataille notre dernière bataille je te l’offre, je suis content de l’avoir menée pour toi et avec toi. Ta famille et tes amis, tout comme moi continuerons de diffuser ton engagement et de lutter contre l’obscurantisme qui revient à grand pas sous couvert de vérités scientifiques qui n’en sont pas. Merci de ce que tu m’as encore appris . Je te promets que nous gagnerons la bataille des soins funéraires et que nous ferons abroger ce texte absurde qui demande la mise en bière immédiate.

Tchao l’ami !

Pascal

RIP LES OINS FUNÉRAIRES ? NON ET NON !

Depuis 17 ans, SOS hépatites a toujours revendiqué l’accès aux soins funéraires pour tous .

Les virus des hépatites et du SIDA génèrent déjà de l’exclusion chez les vivants mais elle devient inadmissible lorsqu’elle se poursuit au-delà de la mort.

Les soins funéraires sont des soins à part entière, ils se placent juste de l’autre côté de la mort et les personnes qui les pratiquent s’appellent des thanatopracteurs.

Et depuis longtemps, les thanatopracteurs ne sont pas vraiment considérés comme des soignants, la preuve ils n’avaient pas d’obligation de vaccination contre l’hépatite B.

Nous, malades et associations exigeons depuis toujours le non-respect de la loi sur les certificats médicaux préconisant la mise en housse dès le décès et l’absence de soins funéraires pour les gens atteints d’hépatite et de SIDA.

L’ensemble des sociétés savantes du VIH et des hépatites virales s’est prononcé clairement pour l’autorisation des soins funéraires dans des lieux spécifiques. Les précautions doivent être universelles et non pas uniquement en cas de connaissance de la séropositivité! Du temps où la personne est vivante on explique à l’entourage que les virus ne sautent pas et que toucher, embrasser, utiliser les mêmes couverts n’est pas du tout contaminant.

Alors pourquoi le malade deviendrait il plus contagieux lorsqu’il meurt? Cette exclusion des soins funéraires est une ultime injustice. Depuis 10 ans nous avons convaincu tout le monde, le Conseil National du SIDA (CNS), le défenseur des droits, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) ainsi que le Haut Conseil à la Santé Publique (HCSP), et en dernier lieu c’est la ministre de la Santé que nous avions convaincue. Le passage dans la loi de santé n’était donc qu’une simple validation pour inscrire dans le marbre ce que nous demandions depuis 15 ans : la non exclusion des soins funéraires et la vaccination obligatoire contre l’hépatite B pour les thanatopracteurs !

Mais c’était sans compter sur les députés et les sénateurs qui ont voté un amendement qui fait marche arrière et maintient les soins funéraires dans une situation d’exclusion. Messieurs les députés et les sénateurs, comment devrons nous faire demain avec les personnes guéris de leur hépatite C, seront-elles encore exclues? Bien sûr que non me direz vous, mais alors qu’avez-vous prévu? Quelle attitude avoir avec les malades du SIDA ayant une charge virale négative de longue date? Vous allez rendre les choses compliquées alors que les précautions universelles sont la seule réponse pour tous sans générer d’exclusion au-delà de la mort.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle. Nous allons reprendre le combat.

Pascal Mélin

MARISOL TOURAINE FAVORABLE A LA FIN DE L’INTERDICTION DES SOINS FUNÉRAIRES

SOS hépatites avait été la première, avec l’association AIDES, à le demander. Les actes de soins à destination des personnes atteintes d’une hépatite virale B ou C ou d’une infection par le VIH devraient (enfin) être autorisés. Dans une lettre adressée au feu défenseur des droits, Dominique Baudis, le 24 mars 2014, la Ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, s’est déclarée favorable à la levée de cette interdiction.

Pour en savoir plus, le magazine médicale en ligne, Le quotidien du médecin, y consacre un article. Cliquez ici pour le lire.

VERS UNE EGALITE DES SOINS FUNERAIRES

Jusqu’ici, le corps d’une personne décédée d’une hépatite virale ou infectée par le VIH ne pouvait prétendre à des soins de conservation, d’hygiène et de présentation, afin d’avoir une apparence apaisée.

Mais, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) et l’Inspection générale de l’administration (Iga) viennent de faire un pas vers l’égalité des soins funéraires en recommandant le retrait des infections virales et du VIH de la liste des maladies qui interdisent la pratique des soins funéraires.

Ci-dessous, un article tiré du site APM international qui revient sur cette bonne nouvelle:

PARIS, 6 février 2014 (APM)
L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) et l’Inspection générale de l’administration (IGA) se déclarent favorable à la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes décédées qui sont infectées par le VIH ou les virus d’hépatites, dans un rapport rendu public jeudi.

Dans ce rapport intitulé “Pistes d’évolution de la réglementation des soins de conservation”, l’Igas et l’IGA proposent dans le même temps l’arrêt de ce type de soins réalisés à domicile.

Ce rapport a été confié aux deux inspections par les ministères de l’intérieur, du travail et de la santé en raison de la particularité française d’autoriser la réalisation des soins de conservation à domicile. C’était aussi lié à “la récente actualité médiatique, liée à la découverte de pratiques illégales (avec la découverte récente d’un dépôt de sang dans le garage d’un thanatopracteur) et aux revendications de certaines associations de malades, notamment les malades atteints du VIH et des hépatites” (cf APM ECPA6002), indiquent les auteurs.

Dans leurs recommandations, ils proposent “que le VIH et l’hépatite soient retirés de la liste des maladies pour lesquelles la pratique des soins funéraires est interdite”.

L’Igas et l’IGA suivent ainsi le Haut conseil de la santé publique (HCSP) qui a déjà recommandé en janvier 2013 de lever cette interdiction (cf APM VIQAL003). Cette levée avait été demandée dès 2009 par le Conseil national du sida (CNS) (cf APM RLMCU003).

Les auteurs du rapport mettent en avant la “rupture d’égalité” d’accès aux soins.

Cette levée d’interdiction est rendue possible par une autre recommandation des inspecteurs qui est d’interdire désormais la pratique à domicile. Il faut “réserver aux seuls lieux dédiés et équipés la pratique de la thanatopraxie”, indiquent-ils.

“Les soins de thanatopraxie sont des actes invasifs présentant des risques biologiques et chimiques, en raison de la nature des produits utilisés et des modalités et conditions de mise en oeuvre. A ces risques pour le thanatopracteur s’ajoutent ceux encourus par les familles lorsque ces actes sont réalisés à domicile, notamment lors de la manipulation du formaldéhyde” qui est “toxique, irritant, cancérigène”.

“La thanatopraxie, à l’exemple du travail d’autopsie […] présente de réels risques biologiques par l’utilisation des instruments, la réalisation des points de suture”, par contamination respiratoire par aérosolisation et par exposition au sang. Les auteurs citent le VIH et les hépatites, mais aussi l’infection cutanée de Staphylococcus aureus et la tuberculose.

Ils invoquent le principe de précaution ainsi que le “principe d’unité”: “Alors que le risque est certain, il apparaît difficile d’admettre que la réglementation change pour une même activité dans des lieux différents”.

Les auteurs reconnaissent qu’il pourrait y avoir une rupture d’égalité des citoyens résidant dans des départements dépourvus de structure pour la réalisation des actes de conservation. Ils proposent de donner au préfet, “en lien avec l’ARS [agence régionale de santé]”, la responsabilité de prendre des mesures pour ouvrir des chambres mortuaires permettant de recevoir les personnes décédées à domicile, quand il n’y a pas de chambre funéraire.

Mais ils proposent ensuite de “permettre le retour à domicile des corps ayant fait l’objet de soins de conservation”.

Il est suggéré “que soit renforcée la professionnalisation de l’activité de thanatopraxie, notamment par un renforcement de la formation initiale et la mise en place d’une formation continue qui prenne en compte l’évolution des techniques”.

fb/ab/APM polsan
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LE DESTIN DES SOINS FUNERAIRES SUR LES PERSONNES SEROPOSITIVES ENTRE LES MAINS D’UN RAPPORT

C’est le rapport conjointement rédigé par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) et l’Inspection générale de l’administration (IGA) qui permettra au gouvernement de trancher sur la question de la levée de l’interdiction de pratiques de soins funéraires sur les défunts séropositifs.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site d’APM international