… dans les locaux de Médecins Du Monde et il a tenu toutes ses promesses. Plus de 200 personnes étaient présentes, malades, entourage ou professionnels.
Le Forum a été clôturé par Madame Françoise Weber, Directrice adjointe à la DGS, mandatée par la Ministre et le Directeur Général de la Santé.
Durant ce Forum, nos échanges nous ont amenés de nombreuses recommandations mais nous avons souhaités mettre trois axes plus particulièrement en avant. Ces trois recommandations ont étés remises à Danièle Déclerc-Dulac Présidente de SOS hépatites Centre Val de Loire et à Madame Weber. Les voici.
1/ Les UTEP et les programmes d’éducation thérapeutique doivent être renforcés et diversifiés.
En ces temps de contraintes budgétaire il serait tentant de supprimer les équipes d’éducation thérapeutique au vu des progrès apportés aux traitements de l’hépatite C, avec plus de 95 % de guérison en 3 mois. Plus que jamais les malades et les soignants demandent que les programmes d’éducation ne se résument pas uniquement à accompagner le temps du traitement pharmacologique. Il faudrait donc développer des programmes sur trois temps, celui du dépistage à l’évaluation, puis de la surveillance ou du traitement et enfin l’après traitement. Il faudrait de plus développer des programmes spécifiques à certaine situation. Programme pour les patients addicts, pour les porteurs de l’hépatite B ou de co-infection, mettre le dépistage de la l’hépatite B chez la femme enceinte au premier trimestre pour pouvoir ensuite dérouler un programme d’accompagnement. Pour les malades au stade de la cirrhose et enfin des programmes post-guérison ou pour les usagers de drogue, des programmes d’accompagnement à la non recontamination.
2/ les RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) officialisées depuis fin décembre 2014.
Elles sont décriées car centrées sur les centres de référence. Lors du Forum, il a été rappelé la nécessité d’étendre les lieux de RCP pour mieux mailler le territoire, en restant au plus près des patients, en reconnaissant des centres dans les hôpitaux généraux mais aussi auprès des spécialistes libéraux. Les RCP devraient pouvoir bénéficier des nouveaux modes de communication telle la visioconférence. Mais il nous semble fondamental, en cas de transmission de données, que les communications soient sécurisées. On pourrait même réfléchir à un guide méthodologique sur la tenue et l’organisation d’une RCP sous l’égide de l’HAS. Que dire du contenu de la fiche ? Le mode de contamination ne devrait pas figuré, et pourquoi demander la présence d’un professionnel de l’éducation et du travail social alors qu’aucune donnée propre à ces deux champs ne figure sur cette fiche ? Pourquoi n’est-il pas prévu la présence obligatoire d’un addictologue ou d’un psychiatre, pourquoi les professionnels présents ne figurent- ils pas sur la fiche? Pourquoi l’information du patient et son accord ne figurent-t-ils pas? Et pourquoi n’y aurait-il pas un représentant des usagers dans les RCP? Pourquoi n’est-il pas possible d’étendre les RCP au domaine des infections virales B? Il y a de nombreuses adaptations de ce nouveau dispositif qui semblent pour le moins bâclé à moins qu’il ne s’agisse simplement d’un contrôle budgétaire?
3/ Le droit à l’oubli.
La loi de santé qui est en débat à l’assemblée, reconnait le droit à l’oubli qui vient d’ailleurs d’être signé à l’Elysée en présence du Président de la République et de nos représentants d’usagers. Ce droit à l’oubli est réclamé par les malades guéris d’un cancer qui sont d’abord déclarés en rémission puis après quelques années sont dits guéris. Mais cette guérison n’est pas toujours sociale ou sociétale. Les patients ne peuvent pas contracter d’assurance ou de prêt bancaire. S’ils ne signalent pas leurs antécédents, ils peuvent alors être accusés de faux et rendre ainsi leur contrats caduques et non avenus. En 2015 le droit à l’oubli permet aux malades, sous certaines conditions, de ne plus signaler leur cancer. Il semble évident que ce progrès doit très rapidement s’appliquer aux patients guéris d’une hépatite C qui n’étaient pas en stade grave. Le droit à l’oubli de l’hépatite C semble évident.
Nous avons élaboré d’autre recommandations lors de ce Forum, mais ces trois axes principaux nous semblent des plaidoyers de la plus haute importance et qui ont le mérite de n’engager que des décisions politiques sans beaucoup de moyens.
Mais faut-il être économe pour être entendu ?
Pascal Mélin