Conseil National du Sida et des Hépatites virales
39-43 quai André Citroën 75902 Paris cedex Paris, le 15 octobre 2015
Objet : SOS Hepatites au CNS
Mesdames, Messieurs,
Depuis quelques mois le Conseil National du Sida (CNS) est devenu le Conseil National du Sida et des Hépatites virales. Il s’agit là d’un signe politique fort pour tous les malades atteints d’une maladie du foie, et ce d’autant qu’un représentant de SOS HEPATITES a été invité dans cette instance pour évoquer et aider à développer la réflexion sur les hépatites virales. Car le rôle du CNS est d’évoquer les questions de société amenées par le VIH et les hépatites et de pouvoir ainsi conseiller les politiques. Nous voudrions ainsi amener dans le débat du CNS trois questions qui nous semblent fondamentales.
L’arrivée des hépatites virales au sein du CNS c’est l’intrusion des vaccins dans le débat. Le Sida ne connaissait pas la problématique de la vaccination, mais c’est maintenant une obligation pour le CNS de se positionner sur le vaccin contre l’hépatite B et de sa stratégie politique d’utilisation. Nous resterons fidèles à nos engagements et demanderons la vaccination universelle et obligatoire pour les nourrissons. Cette question ne peut plus être éludée et elle doit être prise à bras le corps avec un courage politique certain.
La deuxième question est celle du statut sociétal lorsqu’on sort d’une maladie chronique suite à une guérison. Le Sida était et reste une maladie chronique, certes moins mortelle, pour laquelle il n’y a pas de stratégie de guérison mais la question principale du « vivre avec ». Depuis 35 ans de lutte contre l’épidémie du VIH, les malades et les soignants ont dénoncé une exclusion liée à la maladie. Les malades porteurs d’une hépatite C chronique connaissent eux aussi cette exclusion mais aujourd’hui un traitement permet de guérir virologiquement 95% des malades. Quel est alors le statut sociétal de ces ex malades chroniques. Comment lutter contre l’exclusion et inventer la ré-inclusion ? La guérison ne doit pas être que virologique, elle doit être aussi psychologique et sociale. L’hépatite C et sa guérison est un laboratoire sociétal et politique, nous devons l’accompagner politiquement (assurance, prêt bancaire, don d’organes, etc ..) Nous souhaitons participer à ce travail de réflexion et d’accompagnement de la ré-inclusion post guérison plutôt que de parler de discrimination positive en cas de négativation virologique.
La troisième question concerne l’hépatite C et son dépistage obligatoire en prénuptial et chez la femme en fin de grossesse. En effet la puissance thérapeutique actuelle va nous amener à chercher l’ensemble des malades porteurs et d’éviter la diffusion de l’infection. Ainsi le dépistage avant le mariage (pour ceux qui continuent de se marier) permettra de trouver des infections et de proposer des traitements avant de procréer (pour ceux qui procréent après le mariage). Pour les femmes enceintes cela permettra de les traiter avant une autre grossesse et de bien gérer les 3% de contamination mère enfant, soit environ 300 naissances par an, 300 contaminations que l’on devrait pouvoir éviter.
Ces trois questions constituent le socle de notre profession de foi(e) pour notre entrée au CNS.
En vous remerciant chaleureusement de votre accueil,
Pascal Mélin.
Je ne comprends pas pourquoi cette question de la femme et de l’enfant n’a pas été primordiale. C’est indécent de priver un enfant de sa santé et pendant aussi longtemps.