HÉPATITE VIRALE C, GARDER UNE DENT CONTRE LE TRAITEMENT…

Nous oublions trop souvent que la première étape de la digestion se passe dans la bouche avec l’action de l’amylase salivaire et la mastication. Lors des consultations d’éducation thérapeutique, il est demandé aux malades de se préparer au traitement en allant consulter son dentiste pour mettre en place  les soins dentaires avant toute séquence médicamenteuse…

Cette prise en charge et cette mise en bouche à plusieurs raison.

Premièrement pour pouvoir assurer une digestion correcte il faut absolument un appareil masticatoire correct. Les dents doivent être en parfait état de fonctionnement. Les personnes bénéficiant d’un appareil dentaire, il faut être vigilant. L’amaigrissement sous traitement peut être un facteur de désadaptation des prothèses dentaires entrainant une irritation et des troubles nutritionnels supplémentaires.

Deuxièmement les thérapeutiques antivirales utilisées actuellement dans l’hépatite C ont un effet secondaire qui peut se révéler gênant. En effet  nous constatons souvent l’apparition d’une sécheresse buccale  qui par manque de salive (qui contient des anticorps protecteurs) va favoriser le développement de la plaque dentaire et de bactéries qui pourront se développer entre la dent et la gencive  et être responsable de déchaussement.

Nous l’aurons compris pour bien manger l’hygiène dentaire est absolument nécessaire au cours du traitement.

Vous êtes nombreux à nous dire que sous traitement le gout des dentifrices devient nauséeux. Il faut alors tester plusieurs produits pour en trouver un neutre ou bien utiliser des formes liquides.

Si vous aussi vous avez connu de telle difficulté n’hésitez pas à partager votre expérience et votre vécu.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – ARTICLE 39 DU PLFSS 2014 ET ACCES AUX MEDICAMENTS INNOVANTS LA SEULE REPONSE DU PARLEMENT : UN RAPPORT POUR COMPTER LES MORTS ?

Ce mardi , le projet de loi  de l’article 39  du PLFSS sera examiné par les députés. SOS Hépatites participe à ce nouveau communiqué de presse avec les associations AIDES, TRT5, AFM Téléthon et le CISS pour dénoncer cet article et la réponse jugée indécente du parlement à nos interpellation dans un premier communiqué.

Communiqué de Presse Art39-Rapport Compter Morts

QUI VA FAIRE LES COURSES…

coursesCette petite phrase est régulièrement entendue dans tous les foyers. Il faut faire les courses de la semaine ou bien remplir le réfrigérateur. Mais qui s’y colle ?

Toutes les études psychologiques l’ont montré. Si vous allez faire vos courses le ventre vide vous dépenserez plus et achèterez plus de nourriture en vous faisant plaisir ou en vous laissant tenter… sur le moment.

A l’inverse, que se passe-t-il si celui qui fait les courses est un  malade atteint d’hépatite C et sous traitement  interféron et ribavirine ? Il a globalement moins faim et ne mange pas forcément beaucoup. Le caddy ne sera pas remplit de façon à répondre au reste de la communauté  familiale. Souvent dans ce cas, la famille ne mangera pas selon ces désirs et ces habitudes, il est donc important avant tout traitement de réfléchir  à la question : qui va faire les courses ? De la même façon qui cuisine à la maison ? Car pendant le traitement nous ne supportons pas forcément les odeurs de cuisson ou celle des aliments.

L’alimentation ne doit pas suivre le traitement antiviral mais le précéder…et le prolonger.

Pascal Mélin.

LA SEMAINE DU GOUT, C’EST MAINTENANT…

112382_la-semaine-du-goutNous ne pouvions pas rêver mieux comme évènement pour renforcer notre campagne sur la nutrition au cours de la prise en charge d’une hépatite C. Nous voici dans la semaine du goût. Des équipes vont se rendre dans les écoles pour éduquer le goût des enfants, qui malheureusement ne connaissent plus que le sucré ou le salé.

Qui sait  encore parler d’acidité, d’amertume, d’astringence de velouté ou de sirupeux ? Mais voilà, nous aussi les malades notre goût évolue. Tout comme les bébés qui voient se différencier progressivement leur goût, nous savons que bon nombre de médicaments, modifient les sensations gustatives ou olfactives.

La dysgueusie est le changement de sensibilité au goût alors que l’agueusie est la disparition de ce dernier. Avec les traitements classiques interféron et ribavirine  on retrouvait déjà 10 à 20 % de troubles gustatifs au cours des séquences thérapeutiques mais avec les inhibiteurs de protéase cela peut aller jusqu’à 45 %. Cet effet secondaire n’est pas grave mais plutôt ennuyeux et ne subsiste  quasiment jamais à l’arrêt du traitement. Il faut le connaitre et s’y adapter.

Là encore une fois le  symptôme repéré, la diététicienne peut venir en aide au patient. Mais que faire après ? La diminution ou la disparition du goût est un facteur d’aggravation de  la dépression. Plus rien n’a de goût on a l’impression de manger du carton–pâte. Les malades tentent donc de saturer leurs récepteurs sensitifs en ajoutant aromates, piments, sauces, épices  et autres condiments.

Il s’agit bien là d’une stratégie d’adaptation le plus souvent encouragé et accompagné par les diététiciennes.   Attention, deux remarques sont à retenir. Il faut se méfier des ajouts de sel et être très vigilant en cas d’ajout d’arôme dans les plats car si c’est le malade lui-même qui cuisine ses qualités de goûteur sont forcément altérées. Il faut donc  prévoir d’adapter ces variations gustatives dans chaque assiette. Nous pouvons imaginer les ravages d’un tel traitement chez un œnologue ou chez un nez de la parfumerie, mais cette expérience reste exceptionnelle. Imaginez-vous être privé d’un de vos sens, l’ouïe, le toucher ou la vue ? On évoquera alors le handicap. La perte du goût semble mineure. Et bien, détrompez-vous  cette expérience est violente. Alors si vous aussi vous avez subit ce handicap merci de témoigner sur notre site pour nous dire comment vous avez adapté votre vie et quels étaient vos trucs et astuces.

Merci d’avance et bonne semaine du goût

Pascal Mélin.

POIDS ET TRAITEMENT

balanceA travers de l’ensemble des questions posés lors de notre campagne nutritionnelle sur http://soshepatites.org/doctinutri, nous comprenons que l’appétit et les variations de poids sont au cœur du traitement de l hépatite C et il faut être précis.

Lors d’un début de traitement les besoins en protéines sont tel que l’amaigrissement initial se fait au dépend de la masse musculaire, expliquant en partie  la fatigabilité  à l effort. La limite au-delà de laquelle il faut prendre  en charge de façon draconienne le problème se situe à 10% de perte de poids, par rapport au poids initial. Il devient alors urgent de mettre en place des compléments nutritionnels et une prise en charge en diététique adapté car l’organisme rentre le plus souvent en zone de carence.

A la fin du traitement, lors de la récupération de l’appétit, en quelques semaines ou en quelques mois les patients retrouvent leur poids initial, mais que se passe t il en fait ?

Le corps n’est pas en capacité immédiate de refaire du muscle et même si l on reprend les kilos perdus se sont essentiellement des reprise de graisse que l on constate  avec des dépôts qui se font hors des zones musculaires. Ce changement de répartition de masse est très souvent responsable de désordres musculo-squelettique : sciatique, lombalgie, tendinite etc. L’équilibre du corps se modifie. Dans mon expérience les patients s’en plaignent régulièrement. Ils ont repris leur poids, le virus a le plus souvent disparu, mais pour autant, que peut on faire pour éviter de se retrouver dans cette situation ?

Avant le traitement, il est nécessaire de faire un bilan nutritionnel et de carence, pour  maintenir son poids et sa masse musculaire mais aussi sa qualité de vie car les deux sont corélés.

Après le traitement, il est absolument nécessaire  de se faire accompagner par un kinésithérapeute pour régénérer la masse musculaire. Peu de travaux ont été réalisés sur ce sujet mais ils sont courants en cancérologie et le plan cancer à venir prévoit  de renforcer les prises en soins post traitement. Il est donc nécessaire d’écouter, d’entendre  et de prendre soins de son corps  tant au niveau nutritionnel que physiologique avant pendant et après le traitement. Lors de vos prochaines consultations n’hésitez pas à demander à votre médecin spécialiste une consultation diététique et un bilan kinésithérapeutique.

Pascal Mélin.

UNE MOUSSE AU CHOCOLAT HÉPATANTE…

Manger, c’est partager. Tous ceux qui ont dû passer par un temps de traitement au cours d’une hépatite virale savent que c’est un temps trop souvent de replis et d’isolement. On ne mange plus on s’alimente, et souvent les envies  ne sont plus là. Cuisiner devient une contrainte. Nous vous proposons  des recettes simples rapides et a partagé pour ne pas entrer  dans un isolement nutritionnel.

Une mousse au chocolat blanc est un régal pour tout un chacun et  la réussir n’est pas toujours une chose aisée. Alors voici une recette simple et efficace pour celle et ceux qui veulent se faire plaisir et faire plaisir.

Vous n’avez besoin que de deux ingrédients : une tablette de chocolat blanc et une bombe de crème chantilly.

Faites fondre lentement le chocolat blanc  avec un peu de laitdans une casserole à feu doux. Lorsque le chocolat est fondu versé en une seule fois tous le contenue de la bombe de chantilly que vous incorporerez au chocolat. Voilà c’est fini !

Mettez le résultat dans des bols ou des verrines et placés les pour quelques heures au réfrigérateur et vous avez alors une formidable mousse au chocolat blanc qui en épatera plus d’un. Et souvenez-vous pendant les traitements on préfère souvent manger des choses fraiches, cela passe mieux.

Pascal Mélin.

G.P.L.

Le foie est au cœur de l’alimentation…

Nous l’oublions trop souvent, de quoi est faite notre alimentation ?  Notre organisme fonctionne au GPL, vous ne le saviez pas ? Glucides Protéines et Lipides voilà le tiercé gagnant de notre alimentation. La  véritable usine de traitement de nos aliments c’est notre foie. Revenons à quelques explications fondamentales.

Les sucres ou glucides.

Ils sont la principale source d’énergie. Lors de leur passage dans l’intestin les sucres vont être fractionnés et emmenés vers le foie où ils seront stockés. Le foie est le véritable  régulateur énergétique de notre organisme. L’ensemble de nos cellules et particulièrement  nos cellules musculaires ont besoin de carburant c’est le glucide. Le foie va donc stocker et restituer, en dehors des repas,  les sucres en fonction des besoins. On comprend déjà deux problèmes hépatologiques majeurs : le sur- stockage qui aboutit à la stéatose et les difficultés de stockage lors d’une cirrhose où le foie est détruit à 80% et n’a plus les espaces nécessaires  pour stocker les glucides.

Les graisses ou lipides.

Au cours de la digestion, ils sont fragmentés en petite sous unités lipidiques qui vont ensuite être assemblés pour fabriquer par exemple les parois des cellules riches en composant lipidiques. Une partie du stockage des graisses est assuré par le foie et c’est  lui qui ré-assemble les unités. Son rôle est donc essentiel dans la gestion des lipides.

Les protéines ou protides.

La plus connue reste l’albumine,  riche en  acide aminé, le blanc d’œuf qui n’est que de l’albumine est fractionné en acide aminé lors de la digestion, ces derniers sont transportés au foie qui va faire des assemblements pour produire de l’albumine humaine.

Le foie est donc une formidable usine de LEGO transformant les unités simples en des molécules complexes qu’il entreprend pour le stockage. Mais il faut encore ajouter, minéraux, oligoéléments et vitamines, qui là encore vont être utilisés par le foie  pour fabriquer des enzymes, facteurs de coagulation et autres substances essentielles à la vie.

Le foie est au cœur de notre alimentation, de notre vie, de notre vie en bonne santé. Il faut donc apprendre à prendre soins de cet organe silencieux qui ne se fait entendre trop souvent lorsqu’il est déjà bien tard.

Pascal  Mélin.

THS 2013…

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Cette année encore le 11 ème Colloque Européen et International

       “Toxicomanie Hépatites Sida” (THS) aura lieu  à Biarritz du 8 au 11 octobre.

Le programme est toujours aussi riche et intéressant. Pour SOS hépatites c’est l’occasion de rappeler que nous sommes un partenaire de ce congrès depuis la première heure et à ce titre nous vous invitons à réécouter l’intervention que nous avions faite en plénière en 2011  car celle-ci reste notre profession de foi…

http://www.youtube.com/watch?v=ttQu7mkGg2A

Cette année encore nous interviendrons en atelier et en séance plénière pour faire entendre notre voix et nos attentes

Pascal Mélin

HÉPATANT : AIDEZ-NOUS À DÉGRIPPER LE SYSTÈME…

index“Octobre Rose” c’est le mois  pour appeler au dépistage du cancer du sein, mais pour nous c’est  le moment où l’épidémie  de grippe hivernale pointe son nez.

Vous vous souvenez probablement que la grippe saisonnière peut être une maladie potentiellement grave et mortelle chez les patients déjà fragilisés par une maladie chronique. C’est pourquoi les patients cardiaques, diabétiques  sont invités par la caisse primaire d’assurance maladie à se faire vacciner chaque année. Après  avoir regardé les publications récentes, l’équipe de SOS hépatites a compris depuis fort longtemps  que les malades atteints de maladies du foie sévères lorsqu’ils contractent, la grippe, présentent  toujours une forme plus sévère et plus difficile à traiter. Il est donc fondamental de se protéger contre la grippe en se vaccinant.

Cette année toutes  les personnes en Affection Longue Durée (ALD) 30  et  atteints d’une maladie hépatique devraient recevoir une offre de vaccination gratuite.

Pour ceux qui ne recevraient pas cette invitation,   nous vous demandons de nous  faire savoir qu’il y a encore des malades oubliés.

Enfin nous vous rappelons que tout malade peut aller à la rencontre de son médecin traitant et demander une prescription de vaccin.

Malade du foie n’aggravez pas votre état de santé, vaccinez-vous.

Pascal Mélin.

SOS HÉPATITE SE LANCE DANS UNE CAMPAGNE NUTRITIONNELLE…

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Suivez-nous pendant trois semaines !!!

Vous découvrirez qu’une Amélie peut en cacher une autre. Améli vous connaissez ? Oui bien sûr, c’est le portail de l’assurance maladie. Mais connaissez-vous notre Amélie ?

Amélie FOSSIER, diététicienne hospitalière, va vous  accompagner durant  la campagne.

 « C’maintenant, plaquez l’hépatite  C »

Alors n’hésitez pas  à  venir lui poser vos questions et venez échanger  avec nous. Pourquoi continuons-nous en France de parler de conseil nutritionnel alors que dans d’autres pays comme le Canada on parle de traitement nutritionnel ? L’alimentation n’est pas qu’ une façon de supporter le traitement, elle est le traitement ! Elle fait partie intégrante de la séquence thérapeutique.

L’alimentation est primordiale pour le bon fonctionnement du foie. En effet, l’obésité et la surcharge en graisse du foie est devenue la première cause de cirrhose dans les pays riches. Vous noterez au passage que l’on utilise l’adjectif « Riche » pour qualifier les pays et l’alimentation.

L’alimentation et l’équilibre nutritionnel sont  fondamentaux dans toutes les maladies chroniques et pas uniquement pour le diabète. Il en est de même pour le traitement et la vie avec une hépatite virale. Si manger c’est vivre, mieux manger c’est souvent  pour mieux vivre et ce n’est pas qu’une histoire de budget c’est ce que nous allons tenter de vous démontrer et de vous faire acquérir.

Alors rejoignez-nous et venez partager sur Doctissimo !!!

http://soshepatites.org/doctinutri

Pascal Mélin

C’ MAINTENANT, C’ LA RENTRÉE…

Je voudrais vous raconter mon 28 juillet 2013 !!!

Cette date est la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales et c’était aussi les 18 ans de mon fils Louis…Quand les dates se rencontrent…

En ce 28 juillet 2013, que faire en France pour faire sortir les hépatites virales de leur silence ?

À l’heure ou l’on ne parlait que des naissances royales ou de l’hypothétique arrivée d’une canicule. Rien n’a la radio, rien n’a la télévision.

Que pouvais-je faire ? L’idée était là : aller sur les plages et parler de dépistage et de prévention. Il faudrait insister sur les risques de contamination par les tatouages artisanaux, oui c’était ça la bonne idée ! Car il n’y a pas de meilleur espace pour voir que vous êtes tatoués que sur une plage !

Tee shirtSOSJe partais donc en expédition sur les plages du sud avec mon tee-shirt associatif comme étendard et quelques photocopies à distribuer… J’étais prêt à tenter l’expérience :

«Bonjour monsieur, vous avez un tatouage sur le bras, savez-vous que s’il a été réalisé dans des mauvaises conditions d’hygiène cela a pu être une cause de contamination par une hépatite virale, avez-vous déjà été dépisté ? »

« Dégage je suis en vacances… »

Les virus ne prennent pas de vacances. Au bout de quelques minutes, je découvrais que le nombre de personnes tatoués sur une plage était de plus de 10 %,

J’en étais stupéfait, cela devait être un problème d’échantillonnage local me disais-je, pour me rassurer. Mais voilà sur plus de 80 personnes rencontrées seules 5 ont été sensibles et on acceptait l’idée de la prise de risque et m’ont promis de se dépister dès que possible.

Mais je ne retirai aucune satisfaction, j avais même l’impression de gâcher les vacances de ceux que j’abordais.

L’information et l’invitation au dépistage tel que je le proposais était violent, agressif et n’avait pas sa place sur une plage.

Se dépister  c’est prendre le risque de voir surgir une maladie silencieuse et de laisser l’angoisse apparaitre et réinterroger son parcours de vie. Les plages permettent de voir les tatouages mais ce n’est visiblement pas un espace pour accepter de semer l’idée du dépistage…

Il  y a juste cinquante ans  Martin Luther King s’écriait : « I have a dream… »

Moi aussi, j ai fait un rêve, « j ai rêvé que les nouveaux traitements permettaient de guérir presque toutes les hépatites C et que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) faisait la promotion d’une campagne mondiale du dépistage et de l’accès aux soins le tout complété par la vaccination universelle contre l’hépatite B » mais ce n est qu’un rêve.

Il faut vivre en faisant en sorte que les rêves dévorent nos vies plutôt que ce ne soit notre vie  qui dévore nos rêves.

Je rêverai donc encore de dépistage et de traitement pour tous ….

Notre nouvelle campagne « C’maintenant plaquer l’hépatite C !»

Pascal Mélin.