Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

LES RDV HÉPATITES A NE PAS MANQUER

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cette année, les hépatites sont marquées par une recherche thérapeutique développée qui laisse présager, à tort ou à raison, un avenir meilleur en matière de traitement pour les malades atteint d’une hépatite virale.

Avec le tournant que prennent les recherches, notamment avec l’apparition des nouvelles molécules, cette année fera l’objet de plusieurs rendez-vous, que nous nous efforcerons d’ajouter sur notre petit calendrier SOS téléchargeable ci-dessous. Il vous suffit de cliquer sur l’évènement qui vous intéresse pour en savoir plus:
Calendrier (2014) évènements- SOS Hep

EASL 2014, C’EST PARTI !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

A l’heure où la WHO publie ses orientations sur le dépistage, le soin et l’accès aux traitements in the World, où les malades en France se heurtent à un accès limité aux nouveaux traitements, où les ATU de cohorte ont du mal à s’engager dans certaines Régions, où le Parlement Américain interpelle le Laboratoire pour justifier le prix de Sovaldi, où l’on parle avant tout du coût des traitements des nouvelles molécules, le Congrès Européen va nous permettre de connaitre la validation & la confirmation des essais cliniques réalisés, les innovations en cours & à venir de nouvelles molécules
On attend de ce Congrès les Guidelines qui devraient s’en dégager…

Ci-dessous, le lien vers le site d‘Edimark, pour suivre les temps forts du congrès:

http://www.edimark.fr/ejournaux/EASL-hepato/2014/generated/498.html

Pour en savoir plus, vous pouvez également visiter la page du 49ème congrès EASL (The European Association for the Study of the Liver):

http://www.ilc-congress.eu/#&panel1-1

DANIELE DESCLERC-DULAC, UNE VOIX HÉPATANTE AU CISS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le collectif inter-associatifs des associations de santé (CISS) annonce des bouleversements au sein de son bureau. Et, c’est la présidente de SOS hépatites-CENTRE ET VAL DE LOIRE qui en assurera la présidence à partir de mai prochain.

Danièle nous représentait au sein du conseil d’administration du CISS depuis 2007. Son expérience professionnelle au sein de la CPAM du loiret ainsi que ces différents mandats associatifs ont fait d’elle une militante hépatante. Même si par pudeur, elle n’apprécie pas ce terme.

Danièle, je te renouvelle toute ma confiance dans cette nouvelle fonction qui va être la tienne et je suis sûr que tu n’auras de cesse de rassembler les différentes associations constitutives du CISS national et de faire entendre et écouter la voie des malades dans la modernisation à venir de notre dispositif sanitaire.

Nous souhaitons participer à cette évolution pour ne pas vivre une révolution sanitaire.

Pascal Mélin

LES VIRUS SONT PARMI NOUS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On oublie trop souvent que les virus sont tout autour de nous et qu’il y a sur terre plus de familles de virus que d’êtres humains.

Pourtant l’actualité nous rappelle que les virus sont omniprésents, ne touchant pas uniquement que l’espèce humaine et qu’ils peuvent être à l’origine d’épidémies.

Prenons le cas des huitres françaises dont la production s’effondre depuis quelques temps. Il s’avère que les huitres meurent ou se développent mal. La récolte a baissé de 40%, la diffusion de ses troubles évoluait sur un mode épidémique. Il s’avère après enquête et recherche que c’est finalement une épidémie virale liée a un virus de la famille de l’herpès. Un projet de vaccin est à l’étude.
À quand une campagne de vaccination nationale pour les huitres ?

Le deuxième exemple dans notre actualité est celui du virus Ebola qui avait fait beaucoup parler de lui. Ce virus était très contagieux, très meurtrier et découvert dans l’Afrique de l’Ouest. Découvert dans l’Afrique de l’Ouest, non seulement ce virus était très contagieux et très meurtrier, mais il touche particulièrement le foie. Les patients contaminés présentent alors une fièvre ictéro-hémorragique car leur foie ne fonctionne plus. Cette épidémie, qui avait mis, il y a plus de dix ans, toute la planète en alerte, a disparu aussi brutalement qu’elle était apparue ; laissant alors de nombreuses questions sans réponses et autant de sujets pour des films apocalyptiques.

Depuis quelques jours, une nouvelle épidémie semble se répandre et un cas aurait été importé et signalé au Canada (en attente de confirmation).

On ne connait pas de traitement au virus Ebola, d’où l’importance de circonscrire l’épidémie en évitant sa diffusion.

Décidément la bataille contre les virus n’est pas gagnée !

Pascal Mélin

JFHOD DU 20 AU 23 MARS 2014

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive auront lieu du 20 au 23 mars 2014 au Palais des congrès de Paris.

Présent au JFHOD, SOS Hépatites tiendra un stand et sera heureux d’accueillir les participants.

Pour ces journées riches en information, ce sera l’occasion, pour les hépatants, de faire le point sur la recherche et les traitements.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

HÉPATITE FULMINANTE, VOUS CONNAISSEZ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En cas d’hépatite aigüe, l’atteinte hépatique est tellement violente et sidérante que le foie n’a plus le minimum de cellules en état d’assurer les fonctions vitales minimales. Le patient entre alors dans le coma et peux décéder. La seule façon de sauver les patients était jusqu’alors de les surveiller en service de réanimation spécialisé. Et, en cas d’aggravation, il fallait envisager une greffe hépatique.

Mais aujourd’hui, une nouvelle molécule qui se nomme ALF 5757 et qui sera administrée aux patients en stade d’hépatite fulminante pourrait permettre, dans bon nombre de cas, d’éviter une greffe de sauvetage.

L’ALF 5757 est un puissant antioxydant qui permet de protéger les cellules hépatiques. À l’heure où l’on manque de greffon hépatique, tout progrès visant à éviter des transplantations de sauvetage est une avancée à suivre…

Pascal Mélin

HÉPATITE C : l’AFEF PROPOS DES AVIS D’EXPERTS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les recommandations de
l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a
souhaité proposer des avis d’experts quant aux choix des traitements de l’hépatite C. Ces avis d’experts seront
actualisés régulièrement en fonction de l’état des connaissances sur le site de l’AFEF, d’où nous tirons l’avis d’experts ci-dessous, de mars 2014:

Avis experts AFEF Mars 2014

HEPATITE C : LA FRANCE POURRA -T-ELLE RELEVER LE DEFI ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Aujourd’hui, est publié l’interview du journal anglais « The Economist », auquel notre président et hépatologue Pascal Mélin a répondu. L’article, que vous pourrez lire sur le site de Janssen ou en cliquant sur le lien en bas de page, revient sur les efforts de la France en matière de lutte contre l’hépatite C.

Alors que l’hépatite C et tous les malades infectés vivent une révolution thérapeutique, le journal « The Economist » fait le point sur notre épidémie française et notre position européenne. Cette révolution est marquée par l’arrivée des nouvelles molécules qui permettent de guérir plus de 9 patients sur 10 avec juste trois à six mois de traitement. Avec une personne sur cent infectée en France, il s’agissait d’un problème de santé publique.

Une prise de conscience médicale puis politique partielle a eu lieu. Plusieurs plans gouvernementaux de lutte contre les hépatites se sont succédés, ce qui a permis à la France d’être le pays leader dans la lutte contre l’hépatite C en Europe.

Pourtant, il semble bien que nous n’avons dépisté et traité que les malades les plus simples. Heureusement, les nouvelles molécules plus puissantes et mieux tolérées arrivent à point nommé alors que l’épidémie du cancer du foie ne cessera d’augmenter jusqu’en 2020.

Alors, l’effort est à poursuivre maintenant. Nous n’avons pas d’autre choix que de mener le combat contre cette épidémie. Toute autre alternative serait une erreur aux yeux de l’Histoire. Le slogan de SOS HEPATITES est maintenant : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». La France doit rester un leader européen. Ce n’est pas au milieu du guet qu’il faut s’arrêter et apprendre à nager en se disant que l’on n’aura pas pied jusqu’à l’autre rive.

Cet article reprend l’histoire et met en lumière le débat contradictoire que nous avons actuellement. Échanger, partager sont des richesses. Mais ne devons-nous pas craindre un abandon politique ? L’hépatite C n’est pas uniquement un problème politique, médical, ou social. Ce n’est qu’avec la conjonction des trois associés aux malades et au grand public que nous pourrons vaincre cette épidémie. Car aujourd’hui, ce rêve est à portée de conscience politique et citoyenne. Mais tous ensemble, nous devons faire cet effort maintenant, c’est ce que nous rappelle ce très bon article.

Pascal Mélin

Pour lire et relire l’article en français, extrait du site du laboratoire Janssen et publié dans l’hebdomadaire anglais « The Economist », cliquez ici.

RETRAIT DU COMPRIME VIREAD 245 MG COMMERCIALISE PAR GILEAD SCIENCES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Gilead Sciences procède en accord avec l’ANSM et par mesure de précaution, au rappel du lot KFBPD (péremption 12. 2017) de la spécialité VIREAD 245mg, comprimé pelliculé, flacon de 30 comprimés (CIP 34009 358 500 1 0) .
Ce rappel fait suite à la possible présence de résidus de caoutchouc de silicone dans ce lot.
Aucun cas de pharmacovigilance en lien avec ce potentiel défaut n’a été enregistré à ce jour.

« L’ABLATION  » DE TAHAR BEN JELLOUN

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Paru en janvier 2014 aux éditions GALLIMARD, 14,9 euros.

Tahar Ben Jelloun est poète, écrivain, pédagogue et docteur en psychiatrie sociale. C’est le prix Goncourt qui le rendra célèbre en 1987 avec le livre « La nuit sacrée ». Puis il y eu plus populaire « Le racisme expliqué à ma fille ».
Mais aujourd’hui le nouveau livre de Tahar Ben Jelloun s’intitule : « L’ablation ». Ce livre est né de la rencontre avec un ami de l’écrivain atteint d’un cancer de la prostate qui nécessitant une ablation avec les complications possibles et l’impuissance. Tahar Ben Jelloun se fait alors écrivain public. Il rencontre des malades et se laisse convaincre par un professeur d’urologie d’écrire un roman sur ce sujet tabou et masculin qu’est la prostate. Ne s’interdisant rien, on découvre que la libido ne permet plus toujours de consommer et l’on redécouvre alors la distance entre le corps et l’esprit.
On imagine le parallèle avec les hépatites C et les distensions entre le corps et le cerveau. On aimerait que la plume d’un écrivain célèbre rejoigne nôtre cause pour faire parler de notre maladie hépatique. Tous les hommes devraient lire ce livre mais aussi tous les membres et l’entourage des malades de la prostate.
Il faut casser la loi du silence.

Pascal Mélin

ATU DE COHORTE POUR LE DACLASTAVIR

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est une première! L’acceptation dans cette ATU de malades présentant des manifestations extra-hépatiques du VHC n’avait été encore jamais vue.

Le feu vert pour les demandes d’ATU de cohorte en vue d’obtenir le comprimé pélliculé Daclastavir (30mg et 60 mg), développé par le laboratoire Bristol Myers Squibb est prévu pour le lundi 17 mars 2014.

Le site de l’Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) détaille les indications relatives à l’utilisation du Daclastavir.

« Daclatasvir utilisé dans le cadre d’une ATU de Cohorte, est indiqué pour le traitement de patients adultes atteints d’infection virale C chronique :
Présentant une maladie à un stade avancé (avec fibrose hépatique F3/F4 ou présentant des manifestations extra-hépatiques du VHC) et pour lesquels il n’existe pas d’alternatives thérapeutiques appropriées
ou
Sont sur liste d’attente pour une transplantation hépatique ou rénale
ou
Ont subi une transplantation hépatique et présentent une récurrence de l’infection par le virus de l’hépatite C ».

Pour plus de détails, le site de l’ANSM propose en téléchargement libre des documents tels que le protocole d’utilisation thérapeutique du produit, ou encore sa notice d’utilisation, cliquez ici