Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

IL N’Y A PAS PLUS SOURD QUE CELUI QUI NE VEUT PAS ENTENDRE… À MOINS QUE CE SOIT LE MÉDECIN…

Je voudrais vous raconter l’histoire d’une femme de 68 ans que j’ai vue il y a quelques semaines en consultation. Nous l’appellerons Jeannine, mais ce n’est bien sûr pas son prénom réel.

Jeannine a 68 ans, elle est porteuse chronique de l’hépatite B, est obèse et atteinte de diabète depuis 10 ans. Elle vient consulter car son médecin traitant a réalisé une échographie hépatique de surveillance ce qui a permis de découvrir un nodule de 2 centimètres…

Au vu des examens et des prises de sang, il n’y a pas de doute : le cancer du foie pointe son nez ! Ce n’est pas trop étonnant car l’hépatite B ne fait pas bon ménage avec l’obésité et le diabète qui décuplent alors les risques d’évolution vers un cancer.

La consultation dure plus de 30 minutes, je lui explique pas à pas tout ce qu’on va lui faire comme examens et toutes les possibilités de traitements possibles…

Elle m’écoute et acquiesce régulièrement, j’ai l’impression que les informations sont passées et lorsque je lui demande si les choses sont claires, elle me répond qu’elle a parfaitement compris. Je l’accompagne au secrétariat où tous les rendez-vous prochains vont lui être donnés, je la salue et là elle me lache cette phrase qui m’anéantit : « À bientôt, merci, vous m’avez rassuré, je n’ai pas de cancer… »

Je retourne dans mon bureau et je m’écroule, j’ai l’impression d’être dans un mauvais sketch des nuls ou dans une émission caméra cachée. Je regarde mes notes dans le dossier et je me relis « patiente informée ce jour par moi-même de son cancer du foie, consultation d’annonce et de reformulation par une infirmière à demander. »

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre… ou c’est peut-être moi qui ne lui ai pas expliqué correctement les choses ou bien encore l’annonce était-elle trop violente pour être reçue ? Alors que faut-il faire avec la « machine soins » qui est maintenant lancée à pleine vitesse, faut-il arrêter ce train tant que le patient n’a pas accepté sa maladie ? Et qui doit-être le pilote de ce train, le malade ou le médecin ?

Pascal Mélin

On imagine souvent que les sujets migrants sont isolés, c’est faux !
Un migrant est le plus souvent dépositaire de l’espoir et des économies de toute une famille ou toute une tribu. Car pour qu’un migrant arrive sur notre sol, il a dû donner de l’argent à de nombreux intermédiaires avec l’objectif ultime de s’insérer puis de trouver du travail et renvoyer de l’argent auprès des siens pour les aider !
Les migrants à leur arrivée sur le sol français se voient proposer un dépistage des 3 virus : VHB/VHC/VIH.
Comme leur pays d’origine est le plus souvent dans une zone de forte endémie il est fréquent de les découvrir porteurs chroniques de l’hépatite B. Le plus souvent, c’est la première fois qu’ils apprennent ce qu’est l’hépatite B et qu’ils en sont porteurs.
Alors notre système de santé les amène à des consultations de bilans plus poussés.
C’est là que j’ai rencontré hier un migrant arrivant du Tadjikistan, on l’a découvert porteur de l’hépatite B, on lui explique de façon aussi claire que possible les modes de contamination et surtout le dépistage et la vaccination de l’entourage. C’est alors que l’on découvre qu’il a laissé au pays, une femme et un enfant de 3 ans…
Nos regards se croisent, je sais qu’il a compris, sa femme est-elle contaminée ? Comment la prévenir ? Cela coûte cher un dépistage et après comment la protéger ou pire, la faire accéder au traitement ?
Il accepte le reste du bilan comme quelqu’un de résigné qui a compris que pour lui l’hépatite B est une double peine !

Pascal Mélin

SOS hépatites Fédération s’est lancée dans l’organisation des premiers États généraux de l’hépatite B qu’elle a d’ailleurs initiés.

Mais la question reste posée : quand on parle d’hépatite B, on parle de quoi ?

L’hépatite B, c’est 257 millions de personnes vivant chroniquement avec le virus de l’hépatite B, c’est 6 fois plus que le VIH et 4 fois plus que l’hépatite C.

L’hépatite B, c’est 900 000 morts par an car c’est la principale cause de cancer du foie sur la planète !

L’hépatite B, c’est aussi 1 100 000 nouvelles contaminations par an dans le monde et par année (chiffre 2017).

L’hépatite B, c’est encore 257 millions de personnes infectées dont 27 millions (10,5%) se savent malades, mais dont seulement 4,5 millions sont sous traitement (16,7%).

L’hépatite B, c’est seulement 1 patient sur 10 qui se sait malade et seulement 1 sur 60 qui est sous traitement.

L’hépatite B, c’est enfin un vaccin efficace qui pourrait protéger tout le monde sur la planète !

L’hépatite B, il serait temps qu’on s’en occupe, et nous, à SOS Hépatites, on a choisi de commencer par l’organisation d’États généraux.

Si vous voulez en savoir plus c’est là : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b.

Pascal Mélin

L’arrivée de migrants de l’Afrique sub-saharienne nous amène à découvrir de nombreux patients porteurs d’hépatite B chronique. Pour cela, il faut prescrire des bilans complémentaires et voici ce qui m’est arrivé encore aujourd’hui.

Grâce à un interprète, je tente d’expliquer à un jeune migrant ce qu’est l’hépatite B, comment elle peut évoluer et comment elle se transmet, je l’informe qu’on va devoir faire un bilan complémentaire, et là il me répond : « Combien vous allez me prendre de sang ? Combien ? » J’avais déjà rencontré des gens qui avaient peur des aiguilles, des gens qui me reprochaient le nombre de tubes mais après le prélèvement – jamais avant ! -, j’essayais alors de me justifier : « On vous prendra le nombre de tubes de sang nécessaires à la compréhension de votre état de santé. Il suffira de 10 à 15 tubes. »

Et la réponse fuse : « Je veux bien, mais pas plus de huit. »

Comment peut-on négocier les tubes d’un bilan ? Cela fait déjà plusieurs fois que des patients d’origine sub-saharienne ont de tels comportements aux moments des bilans. Cela est très intrigant ! C’est un interprète qui m’a mis sur une piste pour comprendre : « Vous savez docteur, ne le prenez pas mal, c’est normal chez nous ! Face à un ennemi, il ne faut pas le tuer, pour lui être supérieur nous devons l’épargner, mais l’affaiblir et lui faire perdre du sang en le blessant ! »

Donc faire un bilan et prélever du sang est une forme de domination qu’il est culturellement difficile d’accepter.

Pour apprendre à soigner les hépatites B des migrants, nous allons devoir comprendre mieux leur culture, leur rapport aux soins, à la santé et au sang.

Car de notre compréhension viendra leur intégration.

Pascal Mélin

Mais que se passe-t-il à Biarritz ? C’est déjà l’ATHS ce week-end ? De nombreux pays riches se posent des questions sur l’évolution des pratiques addictives dans leur pays, c’est pourquoi plusieurs chefs d’Etats et responsables gouvernementaux se sont déplacés pour échanger.

Mais non ! C’est une fake news, l ‘ATHS se tiendra bien à Biarritz, mais du 1er au 4 octobre.

Messieurs les grands de ce monde, profitez de vous rencontrer pour évoquer les différentes stratégies de lutte contre les drogues et comment améliorer la prise en charge quotidienne des patients addicts.

Il y en a deux qui réfléchissent à l’organisation, ce sont Arkaitz et Jean-Pierre.

Et Jean-Pierre, ne panique pas, nous, on sera là en octobre, et G7 certitude que ce nouvel ATHS sera encore une réussite.

Pascal Mélin

Le laboratoire Intercept Pharma à développé l’acide obéticholique (OCA) dans le traitement de la cirrhose biliaire primitive (CBP) après échec de l’acide ursodésoxycholique (AUC).

Les résultats sont très bons et une AMM, autorisation de mise sur le marché, a été obtenue pour cette indication.

Pourtant l’acide obéticholique se prépare un bel avenir dans le traitement futur de la NASH et les études de phase 3 sont en cours.

Il s’agit d’une molécule qui a fait ses preuves comme anti-fibrosante, elle a été utilisée à 10 ou 25 mg et comparée à un placebo.

Dans les dernières études, les patients avaient une première biopsie avant traitement, puis 18 mois après.

Résultat : près d’un malade sur quatre avait une régression de la fibrose d’au moins un point et même de deux points pour 13% d’entre eux.

Il s’agit donc d’une étude positive avec une tolérance particulièrement satisfaisante sans beaucoup d’effets secondaires.

Le fait que l’acide obéticholique est déjà commercialisé sous le nom d’Ocaliva est un gage d’accès rapide. L’histoire montre qu’il est plus facile d’obtenir une extension d’AMM pour un médicament déjà commercialisé, plutôt que d’obtenir une première commercialisation !

L’Ocaliva devrait prochainement être l’un des premiers traitements accessibles en France ayant fait ses preuves comme anti-fibrosant.

Voila le prochain combat de SOS Hépatites et maladies du foie : permettre l’accès le plus rapide au traitement par Ocaliva, dans un contexte de prise en charge globale.

Il faudra encore exiger d’autres modes d’évaluation histologique que la biopsie hépatique, c’est l’autre enjeu de la NASH, avoir des explorations non invasives possibles.

Les soins de la NASH ne peuvent se concevoir que de façon globale et il est temps que les malades se fassent entendre.

Pascal Mélin

Il y a 40 ans, on a découvert l’hépatite B et ses ravages planétaires n’ont pas cessé, pourtant aucune action d’envergure n’a été mise en place en France (ni même sur la planète). SOS Hépatites s’est lancée dans la réalisation des premiers États généraux de l’hépatite B.

La première étape est de mettre en avant l’épidémiologie de l’hépatite B en France. Pour cela, reprenons la dernière enquête nationale BAROTEST 2016 publiée par Santé Publique France.  Cette enquête porte sur les 18-75 ans.

Le taux de porteurs chroniques de l’hépatite B en France est de 0,3%.

Ce sont 137 706 personnes qui vivent avec le virus de l’hépatite B.

Mais si l’on regarde de plus près, cela représente :

–  0,28% d’hommes et 0,32% de femmes ;

– 0,10% chez les 18/45 ans contre 0,51% chez les 46-75 ans.

Cela signifie en partie que la population jeune est moins exposée et/ou probablement davantage vaccinée.

Et la question que tout le monde se pose, combien de personnes se savent infectées ?

Les données pondérées donnent le chiffre de 23 749 qui se savent infectées, soit 17,5%.

En France, il reste donc 111 957 personnes qui ne se savent pas infectées et donc non dépistées !

82,5% des personnes vivant avec le VHB sont non-diagnostiquées.

Ces résultats sont catastrophiques alors qu’il existe des vaccins et des traitements. Depuis 4 ans, nous attendons les TROD hépatite B qui devraient être reconnus et validés début 2020. Mais nous attendons surtout une politique pro-active et engagée contre l’hépatite B. L’annonce de la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez le nourrisson n’est pas suffisante.

L’engagement des malades dans la lutte contre l’hépatite C a été primordial, nous allons, avec les premiers États généraux contre l’hépatite B, nous engager avec la même volonté.

Hépatite B : un traitement pour tous, une guérison pour chacun, car on n’en est pas si loin !

Pascal Mélin

C’est l’histoire d’une quinquagénaire qui a écouté les messages de SOS Hépatites et maladies du foie à travers le Tour de France.

Ainsi, elle a compris l’importance de se faire dépister de l’hépatite C au moins une fois au cours de sa vie. Lors d’une visite chez son médecin traitant, elle lui demande une ordonnance de dépistage et se rend au laboratoire d’analyses médicales où elle a l’habitude d’aller.

Et c’est là qu’elle découvre la difficulté, lorsque la secrétaire du laboratoire lui déclare : « Une ordonnance où il est simplement noté dépistage des hépatites virales, vous voulez qu’on fasse quoi ? Vous avez été vaccinée contre l’hépatite B ? »
La patiente a répondu : « Oui, bien sûr ! »

Et la semaine suivante, elle reçoit un résultat lui disant uniquement qu’elle est vaccinée et protégée contre l’hépatite B !

Cette situation n’est pas exceptionnelle, beaucoup de médecins ne sachant plus quoi prescrire se contentent de cette ordonnance « dépistage des hépatites virales ».

Des actions conjointes avec l’AFEF sont en train de se mettre en place pour aider les médecins à être plus précis et à mieux rédiger les ordonnances de dépistages.

De notre côté, nous allons aider à mieux informer les patients sur ce qu’il faut demander à son médecin pour être dépisté d’un portage d’hépatite virale.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

« On m’a dit que j’avais des traces d’hépatites, mais je n’en sais pas plus… »

Cette phrase on l’entend régulièrement, et nous l’avons encore régulièrement entendue lors du Tour de France. Mais qu’est-ce qu’une trace d’hépatite ? C’est comme une trace de rouge à lèvres ou une trace de pneu ? Sûrement pas une trace de coke !

Mais prenons des exemples :

• Pour l’hépatite A, si on retient le qualificatif « trace d’hépatite » cela signifie probablement que la personne a fait une hépatite A et qu’elle a des anticorps protecteurs et résiduels. Mais pour la personne qui a été vacciné, elle a aussi des «traces d’hépatite» : le qualificatif ne semble pas adapté.
• Pour l’hépatite C, les personnes guéries après traitement ou spontanément, si on leur réalise un test de dépistage, on leur trouvera des anticorps (sérologie positive) mais sans virus (PCR négative), il se voient souvent qualifiés de porteurs de « trace d’hépatite ». Pourquoi ne pas parler de guérison plutôt que de trace ?
• Pour l’hépatite B, « trace d’hépatite » peut tout signifier ! Vaccination, hépatite B guérie spontanément, hépatite chronique active ou non…
• Et puis il y a ceux qui n’ont pas d’hépatites virales… Mais dont le foie souffre à cause d’une NASH, de l’alcool ou autre. Ils se sont souvent entendus dire « vous avez des traces d’hépatites ». Au sens littéral du terme, « hépatite » cela signifie « inflammation non spécifique du foie » !

Donc « des traces d’hépatites » on est d’accord que cela ne veut rien dire ! Nous devons apprendre à la population générale à mieux qualifier leur état hépatique.

On pourrait entendre : « Je suis guéri de l’hépatite A, vacciné contre l’hépatite B, j’ai eu un traitement efficace contre l’hépatite C mais mon foie souffre car je suis trop gros et j’ai de la stéatose ».

On en rêve non ? Un jour peut être…

Pascal Mélin