Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Apres l’accès universel au traitement de l’hépatite C, notre nouveau combat sera celui du dépistage universel.

Et là, il faut donner un coup de chapeau aux équipes du sud et en particulier celle des Alpes-Maritimes.

On connaissait déjà la ferveur des hépatologues de ce département emmenée par leur réseau et le docteur Denis Ouzan. En voici encore la preuve !

Premièrement : une campagne d’affichage sur les trams et au cul des bus appelant au dépistage des hépatites virales. Tout le monde le voit : celui qui conduit derrière un bus mais également celui qui attend le bus, le tram. Voilà de bons espaces d’affichage en mouvement (non je n’ai pas dit en marche !) et qui peuvent ainsi toucher le plus grand nombre !

Deuxièmement : vous connaissez tous l’implication de la caisse primaire d’assurance maladie dans la prévention. Ainsi, vous recevez des invitations au dépistage du cancer du sein ou du cancer colorectal. Mais là, cette caisse expérimente une nouvelle stratégie : elle vous envoie un courrier personnel en vous invitant à vous dépister pour les hépatites virales, et là moi je dis bravo !

Le mois de mai, le mois du dépistage des hépatites virales, voilà des actions auxquelles il fallait rendre hommage, des exemples à suivre…

Pascal Mélin

Deuxième samedi du mois, nous sommes le 13 mai et je consulte au Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit. Le CDAG qui au fil des évolutions et des réformes est devenu CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostic des infections par les virus de l’immunodéficience humaine, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles).

Au fil des consultations j’ai pris l’habitude de croiser des personnes angoissées et tendues. « Se faire dépister », ce qu’on raccourcit volontiers en « se dépister », n’est jamais simple car cela induit questionnements et tensions émotionnelles. C’est probablement ce qui explique une partie du succès des TROD dont les résultats sont immédiats, limitant ainsi angoisses et questions.

Mais ce matin, lors de la consultation j’ai croisé ou plutôt j’ai essayé de croiser le regard d’une jeune femme. En plus de l’angoisse habituelle, j’y ai vu une expression franche de honte. Elle regardait le sol, aurait voulu disparaître dans un trou de souris.

J’aurai dû lui dire :

« Mademoiselle, faites l’économie de la honte, la peur est déjà suffisante.
Ici, personne ne vous juge ni ne vous surveille. C’est pour cela que nous tenons tellement à la gratuité et à l’anonymat. Nous savons qu’il y a plein d’autres façons plus conventionnelles de se faire ces tests… Mais l’affrontement est alors plus difficile…
Ici, pas de honte ! Nous sommes là pour vous dépister, mais nous voulons surtout prendre soin de vous. Nous sommes là pour informer, rechercher des virus, mais aussi traiter ou vacciner quand cela est possible ! Pour toutes ces raisons, venez comme vous êtes, mais sans honte !  »

J’aurais voulu dire tout cela mais je n’ai pas pu, alors je l’écris : « Pour se dépister il faut zapper la honte. »

Mais pour parler les médecins doivent peut-être aussi quitter leur propre honte.

Pascal Mélin

Les Australiens sont capables du meilleur comme du pire !

Le meilleur : dans l’hépatite C, ils se sont prononcés pour un accès universel et ont organisé leur réseau de soins en conséquence. Tout cela a été rappelé par le Dr Freeman qui présente régulièrement ses résultats dans les congrès internationaux. Les Australiens ont pu traiter plusieurs milliers de patients en impliquant les médecins généralistes. Ils ont même été instigateurs de l’importation de traitement à moindre coût !

Le pire : on le trouve dans l’actualité de ces derniers jours. Alors que le chômage n’est pas si important, la rumeur politique laisse entendre que les chômeurs pourraient utiliser leurs allocations chômage pour acheter et consommer des produits psychoactifs. Et la proposition délirante qui est aussitôt proposée : « Le versement des allocations chômage sera lié à la réalisation de tests urinaires à la recherche de produits toxiques qui devront rester négatifs sous peine de se voir suspendre l’allocation ! »

Cela est simplement abject.

Et cette idée n’a pu voir le jour que dans la tête de quelqu’un qui n’a jamais été au chômage.

Là vous ne vous mettez pas les chômeurs dans la poche, les wallabies !

Une idée plus judicieuse aurait été de profiter de ces périodes de chômage pour proposer un dépistage des hépatites : de la santé publique plutôt que de la répression…

Pascal Mélin

Les islandais nous donnent une leçon et ce n’est pas en sport mais en hépatologie. Les résultats de leur politique ont été présenté à l’EASL 2017 à Amsterdam.

L’Islande est une île qui compte 334 300 habitants avec une prévalence de l’hépatite C à 0,3%. Ce qui fait 800 à 1000 malades porteurs de l’hépatite C. Les responsables politiques ont mis en place le programme TRAPE HEP C. L’accès universel a été proposé avec les nouveaux traitements à disposition dès janvier 2016 et ce pour une durée de 36 mois. L’objectif consiste à dépister tous les malades en moins de 3 ans et de traiter tout le monde avant fin 2018.

Quelle leçon !

À mi-chemin du programme ce sont déjà 480 patients qui ont été dépistés et traités que cela soit en prison ou chez des toxicomanes actifs. Le programme TRAPE HEP C a été particulièrement bien accompagné et donc a été parfaitement bien accueilli par la population. Le caractère insulaire se prête à ce genre d’étude en limitant les brassages de population et donc de réinfection. On attend les résultats définitifs mais il n’y a aucune raison que ce type de programme ne soit pas possible à plus grande échelle comme sur des territoires français.

Test and treat for a newlife 

Le concept du « test and treat » développé dans la gestion de l’épidémie VIH prend toute sa puissance dans l’hépatite C. Dépister et traiter c’est l’universalité de l’action que nous soutenons : le dépistage, la confirmation, l’accès à la consultation spécialisée, le traitement et la guérison. Cette séquence doit être organisée et coordonnée en France comme cela se fait en Islande. Il faut mettre tout cela EN MARCHE et pour cela nous attendons la nouvelle équipe au ministère de la santé.

Pascal Mélin

Oui, je suis médecin et je m’en excuse. Voici ce qu’a dit une malade à propos de mon blog lors d’un groupe de parole : « Les états d’âme des médecins ne devraient pas être destinés aux patients ».

Madame, je vous remercie à plus d’un titre : premièrement, je voudrais vous remercier de me lire.

Particulièrement d’avoir réagi car ils sont encore rares les patients qui s’expriment sur notre site. Je voudrais également vous remercier de me donner l’occasion de réfléchir à ma place.

Oui madame, il y a des médecins hépato-concernés !

Les médecins ne sont ni des exemples, ni des donneurs d’ordres. D’ailleurs, pourquoi font-ils des ordonnances ? Il est drôle de constater que les deux dernières professions à faire des ordonnances sont les juges et les médecins !

Oui, je revendique le droit d’avoir des états d’âme mais, avec qui les partager ? Avec les médecins ? Cela devrait être le choix naturel pour parler et exposer mes réflexions…

Mais, j’ai tellement souvent entendu les malades dire que les médecins étaient loin d’eux et de leurs préoccupations…

Alors oui, en tant que malade, que médecin et comme représentant d’une association, je fais le choix de partager mes états d’âme avec des malades…

Non dans un but de fragilisation, mais dans un but de proximité. Car pour moi, questions, peurs, inquiétudes et souffrances doivent pouvoir passer du malade au médecin. D’ailleurs, n’est-ce pas cela l’empathie ?

Alors, je vous le demande, acceptez-vous à votre tour que le médecin se mette à nu devant vous et s’expose ?

De la proximité au partage d’états d’âme, je le préfère avec des malades plutôt qu’avec des médecins, car je pense qu’il n’y aura pas de jugement et que cela pourra être constructif pour tous.

« Je suis conscient d’avoir pu heurter certains. Je le regrette sincèrement, car dans ce blog il n’y a aucune volonté de nuire aux malades. »

Pascal Mélin

En ces temps présidentiels, je ne parle pas d’un mouvement politique, mais simplement des universités de printemps de SOS Hépatites qui se tiendront ce week-end, à Obernai, dans la région Alsace.

Mais, c’est quoi les universités de printemps de SOS Hépatites ?

Il y a une dizaine d’années, l’ensemble des militants de SOS hépatites, constatant que les progrès de l’hépatologie s’accéléraient, ont décidé de se réunir à chaque printemps, pour faire le point sur l’actualité des connaissances et la poursuite des engagements de notre association de malades.

Cette année, nous allons travailler à partir des dernières données du congrès européen et faire un point sur la NASH. De là, nous pourrons définir nos actions et notre programme pour l’année en cours.

Ces universités de printemps seront aussi un temps pour refaire le point sur l’évolution de nos différentes associations régionales. Nous travaillerons également le premier mai, en nous réunissant pour notre Assemblée Générale annuelle.

SOS Hépatites est toujours en marche.

Pascal Mélin