Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

EN FRANCAIS : « LES HÉPATITES B ET C… ET NOUS, TOUT LE MONDE PEUT ȆTRE CONCERNÉ »

Cette brochure est le fruit d’un travail collectif, mené par des groupes ‘publics’ et ‘professionnels’ sous la coordination de Prométhée, Réseau des Hépatites en Isère. Rubrique ‘En langues étrangères’ : découvrez la brochure en Albanais, Allemand, Anglais, Arabe, Arménien, Chinois, Espagnol, Français, Géorgien, Italien, Macédonien, Mongol, Farsi, Polonais, Portugais, Roumain, Russe, Serbo-croate, Thaïlandais et Turc.

L’HÉPATANTE N°13 – NOVEMBRE/SPECIALE « FORUM 2016 »

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : 20 ANS, MAIS IL Y A ENCORE TANT A FAIRE…

Je m’en souviens comme si c’était hier de ce 11 novembre 1996 : quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpe party de créer SOS Hépatites.
Qu’avaient-ils donc en tête ? Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatites virales était insupportable que l’on n’en parlait pas, que personne ne défendait les malades.
Il y avait alors une injustice flagrante, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes alors que les usagers de drogue étaient des coupables. On rêvait alors d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas encore des salles de consommation à moindres risques.  On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas non plus qu’en 2016, on en serait toujours au même point. On voulait que les centres de dépistage qui ne faisaient alors que le VIH se mettent à faire des tests hépatites, mais on n’imaginait pas que cela devienne aujourd’hui des centres de dépistage et de traitement du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles. On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de Prep.
En 1996 encore, on essayait de rassurer les personnes qui devaient faire une biopsie hépatique, ce qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, nous aurions des tests non-invasifs comme le Fibrotest, le Fibromètre ou le FibroScan (tiens, c’est drôle, ils commencent tous par fibro). On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C en revendiquant une conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2, suivies de plans, puis de rapports d’expert. On défendait l’accès à la greffe du foie sans deviner qu’en 2016, on serait au début du don de foie intra familial. L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie, les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir.

Mais qu’est-ce que la guérison ? Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux-vivre sa maladie aujourd’hui. Que de chemin parcouru, mais comment fêter ces 20 ans ? Nous voulons d’abord rendre hommage à tous ceux qui ont rendu cela possible et qui nous ont quittés, disparus pour certains, guéris pour d’autres…
Et ensuite, merci à tous les intervenants qui participent à cet anniversaire en ayant la gentillesse de venir à notre forum.

Merci à tous.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE NOVEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

RETROUVEZ LA VERSION PDF DE LA NEWSLETTER N°13

 

RATIONNEMENT DES TRAITEMENTS ET SÉCURITÉ SANITAIRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Depuis 30 mois, nous  nous mobilisons pour l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C pour tous les malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont poussé les pouvoirs publics à « réserver » les traitements  à certains malades, notamment en fonction du stade de dégradation du foie et-plus récemment- des manifestations extra-hépatiques ou des risques de transmission.

30 mois, c’est autant de temps de vie gâchée pour les malades privés de traitement.

L’arrêté du 10 juin 2016 constitue une avancée notable (notre article) , cependant l’accès universel aux traitements n’est toujours pas une réalité. Nous continuons à nous mobiliser sur cette grave violation de nos principes d’accès aux soins.

Ce rationnement a enclenché  :

  • un tourisme médical de personnes se déplaçant à l’étranger se faire soigner ou acheter leurs médicaments (témoignage)
  • le développement d’achat de traitements VHC en ligne
  • un marché parallèle de médicaments sur le sol Français (témoignage). SOS Hépatites -au même titre que certains professionnels de santé a été » approchée » par de très nombreux vendeurs de traitements contre l’hépatite C.

Nous alertons également depuis plusieurs mois les autorités sanitaires sur les risques sanitaires d’un tel rationnement.

Aujourd’hui le laboratoire algérien Beker, producteur de traitements génériques VHC vient en France inciter les malades privés de traitements à venir en Algérie. SOS hépatites ne soutient pas cette démarche qui instaurerait un régime à deux vitesses entre les personnes qui ont les moyens de faire le déplacement et les autres. Cependant, les génériques sont un élément à considérer pour une solution globale et la démarche de Beker est un élément supplémentaire au débat.

 

Voir les articles du 15 novembre du Parisien (concernant Beker et SOS Hépatites)et le journal de RTL 

SOS HÉPATITES : VINGT-ANS, FAUT-IL CONTINUER LE COMBAT ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

sos-hepatites-20-ansJe m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites.

Qu’avaient-ils donc en tête ?

Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades.

Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables.

On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque.

On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point.

On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils se transformeraient aujourd’hui en centres de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST) et de traitement PrEP du VIH.

On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de PrEP (prophylaxie pré-exposition).

En 1996, on essayait de rassurer les personnes pour faire une biopsie hépatique qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, on aurait des tests non-invasifs comme le FibroTest, le FibroMetre ou le FibroScan (tiens c’est drôle, ils commencent tous par fibro).

On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C pour alimenter la conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2 suivis de plans, puis de rapports d’experts.

On défendait l’accès à la greffe du foie sans imaginer qu’en 2016, on serait au début du don de foie intrafamilial.

L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie et les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir, mais aurons-nous encore l’énergie.

Que de chemin parcouru !

Comment fêter ces 20 ans ?

On ne pouvait rêver plus belle façon de fêter cet anniversaire, que de synchroniser cet anniversaire avec le premier jour d’ouverture du congrès américain d’hépatologie l’AASLD.

Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux vivre sa maladie aujourd’hui.

Pascal Mélin