L’HÉPATANTE N°53 – JUILLET 2021

ÉDITO

Le 28 juillet ce sont nos Jeux olympiques, notre 14 juillet…

Pas de défilé, pas de feux d’artifice, mais une volonté collective : les hépatites virales ne peuvent plus attendre. La France s’est engagée à contrôler l’épidémie d’hépatite C pour 2025 alors que l’OMS le demandait pour 2030… Pas sûr que l’on ne se moque pas de notre fierté et de notre optimisme car sauf à ce que les politiques renforcent leur soutien ça va être compliqué car le virus omniprésent n’est ni l’hépatite B ni l’hépatite C. Seuls coups de pouce, la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons et la publication récente des arrêtés relatifs à la réalisation des tests rapides de dépistage de l’hépatite B. Aujourd’hui on guérit et on vaccine dans les pays riches où l’on greffe aussi, mais on se contamine et on meurt dans les pays pauvres… Il nous faut prendre une autre vision de ces épidémies.  
Il est inadmissible de se contaminer de l’hépatite B en naissant en 2021 ; il est inadmissible que la vaccination de l’hépatite B ne soit pas encore universelle chez les nourrissons ; inadmissible que toutes les transfusions du monde ne soient pas sécurisées pour l’hépatite B et C, inadmissible que les seringues ne soient pas universellement à usage unique ; inadmissible que les traitements contre l’hépatite C ne soient pas accessibles et peu coûteux partout ; inadmissible que les patients soient stigmatisés et leurs droits les plus fondamentaux remis en question ! 
Une journée mondiale ça sert à tout ça : alors oui, nous sommes là pour le dire, aujourd’hui on pourrait faire autrement si tout le monde le voulait.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES 2021

Communiqué de presse

Paris, le 27 juillet 2021

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JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

Dans le monde, une mort évitable toutes les 30 secondes !

En France, demande urgente d’un objectif national concernant l’hépatite B !

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) veut éliminer les hépatites virales à l’horizon 2030, la France doit montrer la voie et l’exemple ! Pour ce 28 juillet, à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite, SOS Hépatites & Maladies du foie demande au Premier Ministre, Jean Castex et au Ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, un objectif national pour s’attaquer spécifiquement à l’hépatite B. La France doit être au rendez-vous de 2030 mais doit aussi combattre publiquement cette maladie évitable et permettre à des dizaines de milliers d’hépatant.e.s B (personnes vivant avec une hépatite B) d’améliorer leur qualité de vie.

SOS Hépatites propose une cible ambitieuse 90-90-95 !

À l’horizon 2030, 90% des personnes vivant avec l’hépatite B connaissent leur statut sérologique.

À l’horizon 2030, 90% des personnes vivant avec une hépatite chronique B dépistée ont un suivi médical régulier.

À l’horizon 2030, 95% de couverture vaccinale chez les adolescents pour l’hépatite B.

Cet objectif nécessaire et celui national d’élimination de l’hépatite C, fixé à 2025 par le gouvernement dans le plan Priorité prévention en 2018, doivent être inclus dans un programme de prise en charge des hépatites virales coordonné par le ministère de la Santé avec des financements, des moyens humains adéquats et des objectifs évaluables.

Le 24 février 2021, SOS Hépatites et le Collectif national de lutte contre l’hépatite B publiaient les recommandations des Premiers Etats Généraux de l’Hépatite B, appelant à changer de regard sur cette maladie évitable du foie et à des actions concrètes à court terme (1).

Cinq mois plus tard, nous saluons après 5 ans d’attente interminable la publication des arrêtés du 16 juin 2021 permettant la réalisation des Tests rapides d’orientation diagnostique (Trod) de l’infection par le virus de l’hépatite B pour améliorer le dépistage des personnes les plus éloignées du système de soins.

Aucune avancée sur l’extension à l’hépatite B de la protection du secret des actes et prestations pour les mineurs, afin de leur permettre d’être pris en charge en toute confidentialité, comme c’est le cas pour les infections au VIH et au virus de l’hépatite C (l’arrêté du 22 décembre 2016).

Nous félicitons et soutenons sans relâche les nombreux acteurs impliqués dans la vaccination en général et sa promotion.

« L’hépatite ne peut plus attendre » : ce slogan choisi par l’OMS pour cette Journée mondiale contre les hépatites virales 2021 doit devenir une réalité en France aussi, conclut Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie. Et pour cela, vacances ou pas, la mobilisation de tous est nécessaire : Et vous, serez-vous capable de convaincre au moins une personne de se dépister des hépatites B et C, puis se vacciner si elle n’a jamais été en contact avec le virus de l’hépatite B ?

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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(1) Collectif de l’hépatite B. Les résultats des Premiers Etats Généraux de l’Hépatite B. 24 février 2021, https://soshepatites.org/les-resultats-des-premiers-etats-generaux-de-lhepatite-b/.

HÉPATITE DELTA : C’EST PEUT-ÊTRE UN DÉTAIL POUR VOUS…

HÉPATITE DELTA : C’EST PEUT-ÊTRE UN DÉTAIL POUR VOUS, MAIS POUR NOUS ÇA VEUT DIRE BEAUCOUP ! 

L’hépatite Delta a enfin un traitement efficace le bulévirtide commercialisé sous le nom d’Hepcludex 2mg. Le bulévirtide est utilisé sous forme injectable. Jusqu’alors il devait être conservé au congélateur, mais dans sa version de juin 2021 déposée par les laboratoires Gilead, il suffit de le conserver au réfrigérateur !

C’est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup !

En effet au niveau international, le principal frein à l’accès au traitement, c’est la chaine du froid. Comme l’hépatite Delta sévit essentiellement dans des pays pauvres ou en voie de développement, la chaine du froid est un facteur limitant.

Alors passer de la conservation d’un médicament par congélation à une conservation au simple réfrigérateur, cela change complétement l’accès aux soins. 

Un des slogans de SOS Hépatites était il a quelques années « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». 

Cela reste toujours aussi vrai pour l’hépatite Delta… mais la première étape ; c’est le dépistage de cette hépatite. Tout patient porteur d’une hépatite B chronique doit au moins une fois au cours de sa vie être dépisté de l’hépatite Delta, ce qui n’est pas toujours le cas malheureusement  ! 

#associationessentielle

Pascal Mélin

CIRRHOSE, UN MOT TOUJOURS AUSSI DUR À ENTENDRE…

Cirrhose, un mot que notre cerveau rejette et pour lequel il est prêt à imaginer toutes les alternatives possibles pour trouver une explication. 

Voici la dernière qu’il m’ait été donné d’entendre, cela pourrait être drôle si ce n’était pas la vérité.

Un homme est hospitalisé pour une première décompensation œdémato ascitique. Ce qui signifie que, tout à coup, sa cirrhose du foie empêche les fonctions vitales d’être assurées, et en conséquence, un volume d’eau important s’accumule dans son ventre. On appelle cela l’ascite.

On lui explique alors, au vu des premiers examens qu’il a une cirrhose, qu’on va en chercher la cause et le traiter.

Voici sa réponse :

« Je ne comprends pas pourquoi vous me dites que j’ai une cirrhose, je n’ai jamais bu docteur ! Il faut me croire.  Je ne comprends pas. C’est peut-être parce que lorsque j’étais jeune je faisais beaucoup de sport, je transpirais beaucoup. Aujourd’hui j’ai vieilli, je ne fais plus de sport, c’est peut-être ça ? Je ne transpire plus et toute cette eau est restée à l’intérieur et s’est mise dans mon ventre ? »

L’annonce d’une cirrhose est une sidération au même titre que l’annonce d’un cancer. On bloque dans un premier temps cherchant une explication, il faut trouver une cause, et souvent ce n’est pas rationnel.

Il faut du temps au malade pour accepter des diagnostics là où parfois la médecine s’emballe dans sa technicité. Alors il faut redire les choses pour arriver peut-être à l’acceptation. 

#associationessentielle

 Pascal Mélin

HÉPATITE B CHRONIQUE, LA PETITE PORTE DE LA GUÉRISON…

Voilà un évènement dont les médecins ne parlent pas suffisamment : la guérison spontanée des hépatites B chroniques. 

Pour le VIH, il n’y a aucune guérison spontanée. 100% des malades qui sont infectés chroniquement le resteront.

Pour l’hépatite C, lorsqu’il y a contamination, il y a 30% de guérisons directes, puis 70% des malades passent à la chronicité et la guérison passe forcément par les traitements antiviraux.

Pour l’hépatite B, il en est tout autrement. Dans plus de 90% des cas, la guérison est directe chez les patients adultes et pour environ 10 %, il y aura passage à la chronicité. Mais lorsque l’on suit un groupe de patients porteurs chroniques de l’hépatite B, on découvre que chaque année 1% d’entre eux finit par guérir spontanément. Quelle que soit l’ancienneté de la maladie, il y a 1% de guérison spontanée chaque année !  

La porte de la guérison spontanée est étroite mais elle existe, on n’en parle pas suffisamment et, comble de l’absurdité, lorsque cela arrive, le patient panique et ne comprend pas ses résultats.

Bien informer le malade, c’est sécuriser son futur afin qu’il puisse faire face à tous les événements, même les plus inattendus. Expliquer à postériori ce qui arrive, renforce certes la position dominante du soignant, mais fragilise du même coup, le malade… 

Pascal Mélin

#associationessentielle

NASHLETTER N°2 – JUILLET 2021

ÉDITO :                                                              
Le 21ème siècle s’annonce plutôt sombre si on ne réagit pas … Avec deux catastrophes majeures annoncées, l’une environnementale avec le réchauffement climatique,  l’autre humaine avec l’épidémie d’obésité qui touche 25% de la planète. Une épidémie, certes sans virus, mais tout aussi fulgurante,  induite par nos habitudes alimentaires et de sédentarité, et qui plus est, transmises  à nos enfants !

Le foie est en première ligne dans la liste des complications dues à l’obésité puisque 25% de la population mondiale est concernée par la stéatose et entre 2 et 4% par la NASH. C’est ce que nous rappelle le Pr Serfaty dans son interview, quant au Pr Lazarus, il démontre que peu de pays aujourd’hui sont prêts à combattre ce fléau (à l’EASL 2021, congrès d’hépatologie européen qui s’est tenu en juin dernier. Et il ne faut pas oublier que l’obésité et la NASH ont contribué à la gravité de l’épidémie de COVID.

Tout comme pour le climat, le changement de comportement est urgent et il nécessitera davantage que le 4ème programme nutrition santé  qui se terminera en 2023 pour y parvenir. On doit dès maintenant parler stéatose et NASH au grand public, lancer des stratégies de dépistage avec des outils diagnostiques simples , former des soignants et surtout favoriser des prises en charge efficaces et bien réparties sur le territoire. Les médicaments arrivent, mais la politique sanitaire de 2021 n’est pas encore à la hauteur, et la France est le pays européen le moins bien préparé à cette épidémie (voir article dernière minute du Pr Lazarus).

Nous voulons avec cette newsletter participer à une prise de conscience collective alors merci à tous ceux qui nous lisent et nous envoient leurs questions, et surtout partagez notre NASHLETTER sans modération (elle est sans sucre même si elle n’est pas allégée en informations).

La stéatose et la NASH ne sont pas des maladies incurables, les personnes qui pourraient mourir demain sont encore vivantes aujourd’hui  et doivent être sauvées.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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SOUVENIR DU TOUR DE FRANCE…

Chaque jour quand j’entends parler du Tour de France, je me souviens du Tour 2019… 

Cette année-là, SOS Hépatites et maladies du foie était dans la caravane du Tour avec la fameuse « campagne bruyante » ! Il fallait faire « du bruit contre l’hépatite C », vous vous souvenez ?

Les militants ont rencontré des milliers de personnes, ils ont expliqué, convaincu et dépisté… Mais mon souvenir à moi se situe à Bruxelles, car en 2019 le tour démarrait à Bruxelles et dans les personnes que nous avons rencontrées, je me souviens d’un couple dont nous avons bouleversé la vie.

Ils étaient tous les deux porteurs d’une hépatite C, mais en échec des traitements à base d’interféron… Ils savaient qu’il existait des nouveaux traitements permettant d’obtenir une guérison dans plus de 97% des cas et ce, en 8 à 12 semaines.

Ils nous ont confiés être en train d’épargner de l’argent pour pouvoir se traiter et guérir ensemble, car pour eux il n’était pas question de se demander qui des deux devait commencer. C’était ensemble ou rien ! Depuis 3 ans, ils économisaient euro par euro pour s’offrir un traitement. Très vite, nous avons activé notre réseau et nous avons pu leur dire que leurs deux traitements seraient pris en charge dès maintenant. Ils sont repartis heureux et soulagés. Ils économisaient car il y a quelques années leur médecin traitant leur avait dit que les traitements étaient chers et que les patients devaient se les payer.

Le premier droit des malades, le droit à l’information, le premier devoir de SOS Hépatites, l’obligation d’informer ! 

C’est mon souvenir du Tour de France.

 #associationessentielle

Pascal Mélin

TROD VHB OUI, MAIS AVEC LE VACCIN !

Le TROD VHB était disponible depuis plusieurs années mais ça y est, son décret d’utilisation est paru, donnant le cadre de son usage.

Les associations de malades qui réalisent des TROD l’attendaient mais son utilisation sera significativement différente des TROD VHC ou VIH. Ces TROD recherchaient la trace du contact entre un virus et l’organisme, ce qui aboutit à la production et la présence d’anticorps.

Pour le TROD VHB, ce qui est recherché c’est la présence de l’Antigène, voilà pour la première différence, et elle est de taille : on cherche le virus directement plutôt que la trace de son contact.

La deuxième différence est que pour l’hépatite B on ne peut pas se contenter de parler du dépistage sans mentionner la vaccination. Car contrairement au VIH ou au VHC, il existe un vaccin contre l’hépatite B !

Il est primordial que les Troders abordent le sujet de la vaccination et expliquent à ceux qui seront dépistés négatifs de leur TROD VHB, comment vérifier s’ils sont protégés ou s’ils doivent se faire vacciner.

Le TROD est un véritable outil de dépistage, même si l’on doit continuer de l’appeler « Test Rapide d’Orientation Diagnostique ». Il permet d’aller au contact des personnes les plus éloignées du soin mais aussi du dépistage !

SE DEPISTER C’EST BIEN, SE VACCINER C’EST MIEUX !

TROD VHB et vaccin contre l’hépatite B sont deux outils qui doivent être intimement liés pour permettre le contrôle d’une épidémie et la protection de la population.

SOS Hépatites et maladies du foie a déjà commencé de former ses militants à l’utilisation des TROD VHB pour répondre au mieux aux besoins de dépistage et de protection des publics les plus fragiles.

#associationessentielle

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°52 – JUIN 2021

ÉDITO

Juin et juillet sont des mois intenses pour les hépatites virales et les maladies du foie qui résument tout notre engagement.
Juin avec l’arrivée, enfin, de l’arrêté concernant les conditions de réalisation des TROD de l’infection par le VHB – on ne les attendait plus, il ne reste plus qu’à en faire bon usage ! Le mois de juin c’est aussi le NASH Day le 12 juin, à cette occasion SOS Hépatites et Maladies du foie a lancé sa NASHLETTER d’information et son groupe Facebook de personnes concernées… Juin ce fut aussi l’extension d’utilisation de certains médicaments aux enfants plus jeunes pour le traitement de l’hépatite C. Même s’il ne s’agit que d’une niche concernant peu d’enfants, c’est la preuve de la sécurité et de l’innocuité des traitements.
Tout le mois de juin les équipes de SOS Hépatites se sont mobilisées sur le terrain pour dépister, faire connaître nos engagements et alerter sur les dangers de la NASH, qui devrait bientôt toucher plus de 1 million de personnes en France.
Mais l’été arrive et nous emmène vers juillet, ses Jeux Olympiques et sa Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales le 28 juillet prochain.
Et vous, serez-vous capable d’inciter au moins une personne à se dépister de l’hépatite C et d’en convaincre une autre de se dépister de l’hépatite B, puis se vacciner contre l’hépatite B si elle n’a jamais été en contact avec le virus de l’hépatite B ?
S’engager c’est convaincre, c’est provoquer le changement.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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DELTA ENFIN…

Enfin une des recommandations des états généraux de l’hépatite B est divulguée au grand jour… 

Oui il faut se méfier du virus delta qui peut se cacher derrière notre virus traditionnel… 

Oui le vaccin bien fait, protège aussi correctement contre le virus delta. 

Oui avec le virus delta les choses sont plus graves … 

Oui le virus delta est transmissible… 

Oui le virus delta fait peur à la population. 

Oui le virus delta est encore mal connu et suscite l’intérêt des chercheurs. 

Oui mais voilà quand aujourd’hui on parle du virus delta c’est plutôt du variant Delta du COVID 19 dont on parle et non du virus de l’hépatite Delta. 

Mais un delta peut en cacher un autre.  

Toutes personnes porteuses chroniques du virus de l’hépatite B doit être dépister au moins une fois au cours de sa vie du virus delta, ce qui est malheureusement encore loin d’être une généralité.  

#associationessentielle 

Pascal Mélin 

NASHLETTER N°1 – JUIN 2021

ÉDITO :                                                              
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la NASH sans jamais oser le demander, et bien maintenant on va essayer de vous répondre.
SOS hépatites est née en 1996 de patients qui désiraient partager leur expériences et trouver des réponses à leurs questions sur l’hépatite C. Pour cela ils ont créé une association, courroie de transmission entre le monde des malades et celui des soignants.
SOS Hépatites est devenue aujourd’hui “SOS Hépatites et maladies du foie”. Depuis 15 ans, nous avons vu l’épidémie de NASH apparaître et croître, nous avons entendu l’inquiétude des malades, leur isolement, leur stigmatisation et leurs difficultés à trouver des informations. Tout cela associé à l’impuissance du corps médical et à l’absence de réponse politique.
Toutes ces étapes, nous les avons connues et surmontées pour l’hépatite C qui aujourd’hui est devenue une maladie simple à guérir, mais cela a pris 25 ans.
Il était donc naturel pour tous les militants de SOS Hépatites de transférer leur expérience et leurs compétences dans la bataille contre la NASH. Aujourd’hui le premier droit d’un malade est celui à l’information,  et c’est la raison d’être de cette « NASHLETTER ».
Un espace d’information et de solidarité créé par et pour des malades. Voici une nouvelle expérience de démocratie sanitaire que nous vous proposons d’expérimenter pendant six mois. Répondra-t-elle à vos attentes ? Devrons nous continuer ? A vous de le dire …
Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la NASH, le NASH Day, la journée idéale pour lancer ce premier numéro de notre NASHLETTER !

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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