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MORT EN TRAVERSANT LE DESERT

Cet homme était hépatant, érudit, acteur, autodidacte, cuisinier, chansonnier, poète, écrivain, amoureux des chats, il a aussi été président de SOS Hépatites en Franche-Comté et président de la Fédération SOS Hépatites.
Le militantisme était le carburant de sa vie et il disait : « ma cirrhose et mon hépatite C m’ont sauvé la vie ! ».
Il a été nourri par la lutte contre le VIH bien que n’étant pas malade et la découverte de son hépatite C a donné sens à la deuxième moitié de sa vie.
Il a bénéficié de plusieurs traitements jusqu’à sa guérison virale. Oui, sa cirrhose l’a sauvé. En effet, c’est lors de la surveillance biannuelle de celle-ci, en réalisant une échographie, que l’on a découvert son cancer du rein qui fut ainsi pris en charge à temps.
Michel ne se contentait pas de porter la voix des patients, il était la voix des malades, la voix des personnes vulnérables.
A travers ses engagements dans les formations des patients, des acteurs de santé et soignants universitaires, ses représentations au sein du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales ; dans le comité de lutte contre les hépatites virales avec le Pr Daniel DHUMEAUX ; ou il y a encore quelques mois au sein de l’ODSE (Observatoire du droit à la santé des étrangers), il portait la voix des malades.
Tu nous laisseras le souvenir de ton engagement total et entier lors de la réalisation des premiers états généraux de l’hépatite C, puis tu nous as aidé à réaliser la première grande enquête sur la qualité de vie des malades (menée en vie réelle), ensuite tu en as diffusé les résultats. Il y a aussi eu l’enquête sur les délais de rendez-vous avec un hépatologue et tant d’autres.
Souvenir aussi quand tu as eu l’idée de la création d’une association européenne des patients malades du foie en compagnie de nos amis belges, ELPA, l’association européenne des malades du foie, était née.
Souvenir quand tu nous aidais à faire des PowerPoint au dernier moment, ou avant internet quand tu récupérais les faxes des conclusions des échanges menés dans les congrès américains pour en faire bénéficier tous les malades en France.
Et puis il y a eu l’arrivée des nouveaux médicaments qui t’a permis enfin de guérir. Toi, l’énergie de ta guérison tu l’as réinvesti dans la lutte pour l’accès aux soins en dénonçant le prix des traitements et en entrainant de nombreuses associations dans ce projet permettant de faire baisser le prix de ses nouveaux médicaments révolutionnaires.
Tu aimais à dire : « les médecins qui me suivent ne me rattraperont pas » mais tu n’imaginais pas qu’il n’y aurait plus de médecin.
Ton dernier combat était pour dénoncer et lutter contre les déserts médicaux dont tu étais la victime comme de nombreux autres malades. Car il ne s’agit plus de parler de maltraitance mais de non-traitance médicale.
Depuis plus de 3 ans, aucun médecin n’avait accepté de s’occuper de toi et de la surveillance de ta santé.
Mais Michel, tu n’aurais pas dû mourir pour dénoncer les déserts médicaux !
Michel, tu resteras notre saltimbanque hépatant.
Nous poursuivrons tes luttes et tes combats pour diffuser les connaissances médicales en portant une égalité des soins et de leur accès pour tous, en commençant par lutter contre les déserts médicaux.
Michel BONJOUR né le 19 janvier 1947, décédé le 6 mars en 2023 en traversant un désert médical.

Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

SONDAGE N°1 #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS /23/03/2023

Participez à notre sondage : ÊTES-VOUS PRÊT POUR CE DÉFI ?

#JuinSansSucresAjoutés – un projet signé SOS Hépatites / 22/03/2023

On vous explique tout
Cette idée de mettre en place un mois pour améliorer son alimentation est venue progressivement avec l’implication de plus en plus importante de SOS Hépatites sur les maladies du foie autres que les hépatites virales, comme la stéatose et la NASH.
On y pensait, on en parlait… Le projet germait tout doucement, le succès des mois sans tabac ou sans alcool ont sans doute aussi, inspirés cette idée.
Hypertension, diabète, maladies cardiovasculaires, stéatose hépatique, NASH, le point commun entre toutes ces pathologies c’est le surpoids et l’obésité.
Et une des principales raisons du surpoids et de l’obésité reste la malbouffe.
La malbouffe, c’est trop de graisses, trop de sel, trop de sucres !
Déjà, l’année dernière avec notre quiz, nous avions pu réaliser l’impact de la malbouffe sur les habitudes alimentaires et les prises de poids (voir les résultats du quiz ICI). La malbouffe est caractérisée par une nourriture faite de calories vides, c’est à dire de sucres ajoutés, de sels et de graisses saturées.
Alors, gros dilemme, qu’allait-on proposer ? Un mois allégé en graisses ? Un mois sans sel ? Sans sucres ?
C’est le sucre qui nous semblait d’emblée le plus intéressant, et Sugarland, a vraiment été l’élément déclencheur ! 
Le pitch de Sugarland : tester une alimentation riche en sucres en consommant pourtant une nourriture qui est considérée saine et équilibrée. Le résultat est édifiant ! Le protagoniste, jeune et en bonne santé, après quelques mois de ce régime, prend du poids et voit ses bilans sanguins se dégrader.
Ça sera donc un mois sans sucre, c’était devenu une évidence !
Petit bémol : sans sucres ajoutés. 

Pourquoi sans sucres ajoutés ?
L’organisme a besoin de glucides, alors il n’est en aucun cas question de supprimer les sucres, ceux que l’on trouve dans les fruits, dans les légumes ou le lait. Le sucre ou glucose est nécessaire à la santé et il ne faut pas s’en priver.
Ce challenge vise uniquement les sucres ajoutés, à savoir l’ensemble des sucres rajoutés aux aliments et aux boissons, par le fabricant au cours du procédé industriel, par le cuisinier ou même par le consommateur, c’est-à-dire nous.

Pourquoi en juin ?
La période qui précède les vacances d’été est souvent le moment où l’on a envie de perdre quelques kilos, c’est une bonne motivation pour tenter un tel défi. Et c’est en juin, qu’a lieu la Journée mondiale de la NASH.

Pourquoi participer ?
– parce que, malade ou pas, de NASH, de diabète, de maladies cardiovasculaires, ou juste en surpoids, c’est une façon de prendre pleinement conscience des sucres que l’on consomme, 
– parce que c’est une expérimentation collective initiée par des militants.
Certains vont juste supprimer le sucre dans le café, d’autres vont arrêter les sodas, les pâtisseries ou les glaces, les plus acharnés iront traquer le sucre sur toutes les étiquettes.
L’idée de ce mois sans sucres ajoutés est de prendre conscience de la quantité de sucre que l’on consomme chaque jour et d’essayer de réduire les aliments sucrés comme gâteaux, boissons sucrées, plats industriels et même les produits salés dits ultra-transformés, qui sont souvent, de manière paradoxale, très riches en sucres.

Pourquoi s’inscrire à ce défi ?
Effectivement, tout comme le mois sans tabac ou sans alcool, chacun peut tenter un tel défi sans pour autant se signaler.
Si nous vous demandons de le faire, c’est que nous avons prévu une participation de votre part afin d’en tirer des conclusions et de vous les rapporter ensuite.
Votre participation consisterait à répondre à un petit questionnaire que l’on vous communiquera avant, pendant et à la fin du défi. 
Libre à vous de ne pas accepter, mais il nous a semblé primordial de pouvoir évaluer vos réelles difficultés et vos impressions sur cette action.

Départ en juin
Trois mois pour se préparer, 3 mois pour vous exprimer sur le groupe. Le 1^er juin, nous aurons échangé ensemble, nous aurons sans doute anticipé ce que nous allons supprimer ou réduire dans notre alimentation afin de réduire nos consommations de sucres.
Durant tout le mois, nous avons prévu d’organiser des live Facebook où vous pourrez poser vos questions ou parler de vos difficultés. Nous mettrons à disposition de nos partenaires de la nutrition, du diabète, du collectif des obèses, etc. des espaces pour s’exprimer durant tout le mois.
Nous envisageons également un ciné-débat ou plusieurs, à partir du film Sugarland, les villes ne sont pas encore définies. 

Voilà, vous savez tout, alors maintenant, comment nous rejoindre ?
Plusieurs façons de le faire :

1. Sur le groupe Facebook créé pour anticiper l’action, nous vous invitons à le rejoindre. Son nom : Juin sans sucres ajoutés, à rejoindre ICI. Nous allons régulièrement d’ici le mois de juin vous informer, vous donner des trucs et astuces pour déjouer tous les pièges qui nous font consommer trop de sucres. Tout le monde peut participer, c’est un défi collectif !
2. Directement ICI.
3. Pour toute question vous pouvez nous adresser un email : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org.

N’hésitez pas à en parler, plus nombreux on sera et plus l’action portera des fruits (sans sucres ajoutés).
La pression sociale avec cet évènement peut vraiment aider à changer les choses !
On n’a pas la prétention de bousculer les fourberies des industriels de l’agroalimentaire mais on peut essayer de faire bouger les lignes.
Voir le compte à rebours ICI !

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS … C’EST DANS LES TUYAUX ! 27/02/2023

L’OMS prévoit que la moitié de la population mondiale sera en surpoids ou obèse d’ici 2030…
SOS Hépatites & Maladies du foie a décidé cette année d’initier un mois sans sucres ajoutés.
Ce sera en juin, le mois de lutte contre l’hépatite métabolique ou NASH Day, le mois aussi où on a tous envie de perdre quelques kilos avant l’été pour retrouver son « body summer ».
L’idée est de prendre conscience du sucre que l’on consomme, parfois même sans s’en douter et d’essayer de voir lesquels on pourrait supprimer. Ceux qui relèveront le défi, se sentiront-ils mieux ?
Nous n’avons pas la prétention d’en faire un évènement mondial. Au départ, il s’agissait d’un simple défi entre amis. Au vu de l’intérêt suscité autour de nous par l’expérience, nous avons décidé de l’ouvrir à un plus grand nombre de participants, pour en faire une véritable enquête citoyenne de grande ampleur avec tous ceux qui auront envie de faire le #JuinSansSucresAjoutés.
D’ici là, SOS Hépatites & Maladies du foie prépare ses canaux de communication : chaque mois dans la NASHLETTER, groupe Facebook NASH ou Hépatite métabolique, et autres pour vous informer, partager des trucs et astuces pour limiter les apports en sucres ajoutés.
Alors, et vous ? Votre mois de juin, vous le prendrez comment en 2023 ? Avec ou sans sucres ajoutés ?
D’ores et déjà, le hashtag est né, ce sera : #JuinSansSucresAjoutés

Stop aux lobbys : Nutri-Score doit être le logo officiel et obligatoire en Europe dès 2023

Il faut défendre le logo nutritionnel Nutri-Score contre les lobbys qui tentent de le dénaturer et essayent d’empêcher qu’il devienne obligatoire en Europe.

Le logo nutritionnel Nutri-Score a été adopté en France par un arrêté interministériel le 31 octobre 2017 après une âpre bataille contre les lobbys agroalimentaires qui a duré près de 4 ans. Affiché sur la face avant des emballages des aliments, sa simplicité en fait un outil compréhensible par tous pour reconnaître les différences de composition nutritionnelle entre les produits et aider les consommateurs à orienter leurs choix vers des aliments de meilleure qualité nutritionnelle. Bien que simple d’interprétation, il repose sur de nombreux travaux scientifiques qui ont démontré son efficacité et son intérêt pour les consommateurs et la santé publique. D’ailleurs, après la France, 6 autres pays ont également décidé de mettre en place le Nutri-Score : la Belgique, l’Allemagne, le Luxembourg, les Pays-Bas, l’Espagne et la Suisse.
Bien qu’aucune firme agro-alimentaire n’y était favorable lorsqu’il a été proposé, dès 2014, par une équipe de recherche publique sans liens d’intérêt, c’est grâce aux travaux scientifiques et à la pression des scientifiques, des acteurs de santé, des associations de consommateurs, de nombreuses ONG et de multiples actions citoyennes, qu’aujourd’hui plus de 800 marques se sont finalement engagées à l’afficher. Mais comme il reste basé sur le volontariat – compte-tenu d’une réglementation européenne qui empêche les états-membres de rendre obligatoire tout affichage d’un logo nutritionnel synthétique sur les aliments -, de nombreux groupes agro-alimentaires continuent à s’y opposer et le combattre. C’est le cas notamment de Coca-Cola, Ferrero, Mars, Lactalis, Mondelez, Kraft et de beaucoup d’autres entreprises nationales et internationales. 
L’annonce récente par la Commission Européenne, dans le cadre de sa stratégie « Farm to Fork », d’un futur vote portant sur la mise en place d’un logo nutritionnel unique et obligatoire pour toute l’Europe avant la fin de 2022, a réveillé le lobbying, à la fois des industriels opposés à Nutri-Score mais également de certaines filières agricoles (fromages, charcuteries) avec, derrière eux, de grands groupes industriels alimentaires (Lactalis, Savencia,…) qui ne souhaitent pas fournir aux consommateurs une réelle transparence sur la composition nutritionnelle de leurs produits.
Nous assistons aujourd’hui, en France et dans toute l’Europe, à un nouveau lobbying intense des acteurs économiques, relayé par de nombreux politiciens au niveau national et régional (souvent pour des raisons électoralistes) qui mettent tout en œuvre pour empêcher que Nutri-Score soit adopté en Europe comme le modèle unique et obligatoire utile aux citoyens ou qui tentent de le dénaturer pour protéger certaines filières (en proposant certaines exemptions de certains produits).

Nous, citoyens et et scientifiques/experts, conscients que notre alimentation joue un rôle majeur pour la santé, exigeons de pouvoir connaître, grâce à l’affichage du Nutri-Score, la qualité nutritionnelle de TOUS les aliments, sans exception, afin de pouvoir orienter nos choix de façon raisonnée, en toute connaissance de cause. Nous considérons que c’est un droit des consommateurs et un devoir des opérateurs économiques.
Nous demandons : 
1) au gouvernement français, que tout soit mis en œuvre pour contrer l’action des lobbys qui visent, au niveau national, à torpiller Nutri-Score ou à le dénaturer,
2) au parlement européen d’adopter Nutri-Score comme le logo obligatoire pour l’Europe dès 2023, compte-tenu de ses bases scientifiques et de son intérêt démontré en termes de santé publique, 
3) aux industriels qui aujourd’hui refusent d’afficher Nutri-Score, de répondre à la demande des consommateurs qui demandent une vraie transparence nutritionnelle, et d’afficher dès-à-présent (même s’il n’est pas encore obligatoire) le Nutri-Score sur leurs produits.

La santé de citoyens n’a pas de prix et la santé publique doit l’emporter sur la défense d’intérêts purement économiques !
Signez la pétition et diffusez la autour de vous !

Cette pétition est soutenue par : l’EREN (Équipe de Recherche en Épidémiologie Nutritionnelle, Inserm/Inrae/Cnam/Université Sorbonne Paris Nord), la FFN (Fédération Française de Nutrition), la SFNCM (Société Française de Nutrition Clinique et Métabolique), la SFN (Société Française de Nutrition), l’AFDN (Association Française des Diététiciens Nutritionnistes), la SFD (Société Francophone du Diabète), l’AFERO (Association Française d’Étude et de Recherche sur l’Obésité), l’APOP (Association pour la prise en charge et la Prévention de l’Obésité en Pédiatrie), le CERENUT (Centre de Ressources en Nutrition Nouvelle Aquitaine), l’AFPA (Association Française des Pédiatres Ambulatoire), l’AFPEL (Association Française des Pédiatres Endocrinologues Libéraux), le CEDE (Club Européen des Diététiciens de l’Enfance), la FNES (Fédération Nationale d’Éducation et de promotion de la Santé), la SFSP (Société Française de Santé Publique), l’ISPED (Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement), le SMISP (Syndicat des Médecins Inspecteurs de Santé Publique), l’AMISP (Association des Médecins Inspecteurs de Santé Publique), la SFHTA (Société Française d’Hypertension Artérielle), l’AFEF (Société Française d’Hépatologie), la SNFGE (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie), la SFC (Société Française du Cancer), la FFCD (Fédération Francophone de Cancérologie Digestive), le CMG (Collège de Médecine Générale), le réseau NACRE (Réseau Nutrition Activité Physique Cancer Recherche), la Fédération Addiction, la Chaire Recherche Sciences Infirmières AP-HP/Université Sorbonne Paris Nord, la FFC (Fédération Française de Cardiologie), France Assos Santé, la Ligue contre le Cancer, la Fédération Française des Diabétiques, l’ONG Santé Diabète, SOS Hépatites & Maladies du foie, le CNAO (Collectif National des Associations d’Obèses), la CLCV (Association nationale de défense des consommateurs et usagers Consommation Logement Cadre de vie), l’INCODESA-CGT (association de consommateurs salariés de la CGT), l’ASEF (Association Santé Environnement France), RAC (Réseau Action Climat), l’ Association des Amis de la Terre France, OTMeds (Observatoire de la Transparence dans les politiques du médicament).

Et au niveau européen:  ECOG (The European Childhood Obesity Group), ASPHER (Association of Schools of Public Health in the European Region).