CANCER DU FOIE : PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Le RÉSEAU INTERNATIONAL DU CANCER DU FOIE demande des efforts renforcés pour améliorer les résultats des patients :
PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Version anglaise

De nombreux succès ont été atteints dans la lutte contre différents cancers. Malheureusement, les cancers primitifs du foie continuent d’augmenter et présentent toujours un lourd tribut pour les patients, en tant que troisième cancer le plus mortel dans le monde (avec 830 000 décès en 2020)1, bien que ce soit un cancer unique, avec des populations à risque et des stratégies de prévention bien connues depuis des décennies.

Plus de 80 % des cas de cancer du foie surviennent dans les pays à faibles et moyennes ressources, en particulier en Asie de l’Est, la Chine comptant à elle seule 50 % des cas mondiaux, et en Afrique subsaharienne, où les ressources médicales et sociales en soins sont souvent limitées.1

Dans certaines régions du monde le taux de nouveaux cas de cancer du foie par population (l’incidence, cas pour 100 000 habitants) est considérablement élevé, comme en Asie de l’Est et dans certains pays d’Afrique de l’Ouest.1Ces pays ont encore une prévalence élevée d’hépatite virale et d’autres maladies évolutives du foie, qui sont les principales causes de cancer du foie.2

De plus, il existe des disparités importantes concernant la survie des patients diagnostiqués avec un cancer du foie, avec une durée de survie médiane depuis le début du traitement de 60 mois au Japon, 33 mois en Amérique du Nord, 23 à 24 mois en Chine et en Europe et 3 mois seulement dans les pays d’Afrique subsaharienne.3

Ces inégalités sont incompatibles avec le principe selon lequel toute personne doit avoir accès au meilleur état de santé, sans distinction de race, de religion, de conviction politique, de condition économique ou sociale, et avec la couverture sanitaire universelle adoptée dans le cadre de l’objectif de développement durable 3.8 des Nations Unies .4

Il existe trois stratégies majeures pour lutter contre le fardeau mondial du cancer du foie : la prévention, la surveillance et l’accès aux soins ! Tous sont bien connus, basés sur des preuves scientifiques solides de santé publique et recommandés par toutes les directives cliniques et par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cependant, il est majeur de maintenir les efforts conjoints renforcés pour mettre en œuvre ces recommandations dans la pratique courante des soins afin d’améliorer les résultats des patients à l’échelle mondiale.

  1. Renforcer les mesures de prévention pour éviter les nouveaux cas de cancer du foie

Les principaux facteurs de risque du cancer du foie sont la progression sous-jacente des maladies hépatiques telles que les hépatites virales, la stéatose hépatique (NAFLD/NASH) et les lésions hépatiques liées à l’alcool. Par conséquent, les stratégies de recherche de cas et l’accès à une gestion de pointe de ces maladies du foie sont les éléments essentiels de la prévention dans la lutte mondiale contre le cancer du foie.

Le Japon et Singapour sont les meilleurs exemples de pratiques efficaces, l’incidence du cancer du foie y a été réduite avec succès au fil du temps grâce à la mise en œuvre du dépistage et du traitement des hépatites virales, qui ont permis de réduire considérablement le fardeau des hépatites virales.5 Une approche similaire a été suivie en Gambie, avec des plans d’action financés au niveau national dans le secteur public et de grandes opérations de dépistage et de traitement, qui démontre que le contrôle virologique peut être réalisé avec un dépistage de masse, un lien rapide aux soins, et un accès facile aux médicaments.6

De plus, des programmes de vaccination contre l’hépatite B efficaces, prévention primaire du cancer du foie, doivent être poursuivis comme l’a récemment souligné la 47e Assemblée mondiale de la Santé 2021.7

Une prévention réussie du cancer du foie peut être réalisée par une approche intégrée de mesures de la prévention primaire et secondaire.

  1. Mettre en place une meilleure surveillance dans les populations à risque visant la détection précoce du cancer du foie

Le pronostic du cancer du foie s’est considérablement amélioré grâce à la disponibilité de nouvelles options de traitement lorsqu’elles sont commencées au stade curatif et même au stade palliatif précoce, ce qui fait du diagnostic rapide le point le plus critique concernant le pronostic et les résultats pour les patients (par exemple la survie), tout en impactant positivement sur le coût global des soins.8

Le cancer du foie est un exemple unique parmi l’ensemble des cancers. Les populations à haut risque sont bien définies et, par conséquent, les programmes de surveillance se sont avérés très rentables.9 La surveillance est unanimement recommandée chez les personnes vivant avec une cirrhose à travers le monde, car elles présentent le risque le plus élevé de développer un cancer du foie. Dans certaines régions, la surveillance des patients atteints d’hépatite B et des patients atteints de NASH est également suggérée.

Cependant, le succès de la surveillance est influencé par la disponibilité et l’adhésion aux tests de diagnostic efficaces, par la disponibilité de traitements efficaces, la capacité et la sensibilisation des acteurs de santé, de soins et par le niveau de mise en œuvre dans la pratique clinique de routine.

Certains pays suivent strictement les recommandations scientifiques et mettent en place des programmes de dépistage pour les populations à risque à tous les niveaux du système de santé. Les patients atteints de cancer du foie à Taïwan et au Japon ont les meilleurs résultats cliniques (par exemple la survie), en raison de la forte proportion de cas détectés à un stade précoce à la suite de programmes nationaux de surveillance intensive dans ces deux pays.8, 10

  1. Assurer l’accès aux traitements de pointe pour les patients atteints d’un cancer du foie

Il existe des directives cliniques publiées et disponibles dans toutes les régions du monde qui définissent une stratégie thérapeutique similaire de prise en soins des patients atteints de cancer du foie.11

Le niveau de mise en œuvre dans la pratique dépend généralement de nombreux facteurs spécifiques tels que les structures et le financement du système de santé, la disponibilité des outils de diagnostic et des options de traitement, l’accès financier et le niveau des connaissances locales. Tout cela conduit à des différences significatives dans la qualité de la prise en charge clinique avec pour conséquence des survies significativement différentes.

Même dans les régions où les normes cliniques sont les plus élevées, il existe des facteurs limitants tels que l’accès retardé des patients en raison de processus d’évaluation des technologies de la santé complexes et longs. De plus, les patients doivent surmonter les barrières et les obstacles lors de la recherche des plateaux techniques de pointe. Dans ces contextes, il y a un fort besoin de parcours transparents et dédiés comprenant des équipes de soins multidisciplinaires et des structures de soins hospitaliers et ambulatoires appropriées.

Il est largement admis que la littératie en santé et l’autonomisation des patients ont un impact positif sur les résultats cliniques. Par conséquent, les patients et leurs familles doivent être informés de leurs options de traitement et doivent avoir accès à des informations indépendantes et valides, qui sont compréhensibles et fournissent une base pour une prise de décision partagée.

Pour y parvenir, des efforts conjoints et une collaboration multipartite sont essentiels, notamment les représentants des patients, les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions – au niveau local, national, régional et mondial. Ceci est actuellement d’autant plus important que 90 % des pays du monde entier signalent des interruptions de services de santé même vitaux depuis la pandémie de Covid-19.12

La sensibilisation du public au cancer du foie semble être beaucoup plus faible que pour d’autres cancers et doit être augmentée. La sensibilisation médicale est encore faible bien que les populations à haut risque soient bien définies. Il existe également toujours un besoin élevé de réduire la stigmatisation et la discrimination, même dans le cadre médical. Les organisations de patients peuvent jouer un rôle essentiel et majeur dans la sensibilisation, l’éducation et l’autonomisation des patients et de leurs familles. Leur capacité à communiquer de patients à patients en fait un atout hautement crédible et essentiel pour atteindre les populations cibles et les groupes à risque.

En particulier, les organisations de patients concernés par les maladies du foie ont de nombreux échanges et peuvent aider à partager les informations sur des programmes de surveillance recommandés et très efficaces qui sont acceptés par les populations à risque.

Malheureusement, ces compétences spécifiques ne sont toujours pas suffisamment utilisées par les institutions et organisations de santé gouvernementales.

Nous demandons aux décideurs politiques et aux autorités gouvernementales de veiller à ce que les systèmes de santé du monde entier fournissent un cadre dans lequel les patients peuvent bénéficier de la prévention, du dépistage et de l’accès aux soins du cancer du foie.

Nous demandons aux médecins et aux soignants du monde entier d’être conscients du cancer du foie, de ses facteurs de risque et des recommandations de surveillance, ainsi que des mesures de prévention (primaire et secondaire) et de maintenir leurs mises en œuvre dans leur pratique clinique.

Nous, membres du Réseau international du cancer du foie, nous engageons à continuer de soutenir les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions en proposant des expériences vécues. Ils devraient continuer leurs efforts de sensibilisation et de sensibilisation à destination des patients atteints de cancer du foie, à destination des patients à risque nécessitant une détection précoce, des traitements, et donc soutenir les efforts conjoints visant à améliorer les données des patients atteints de cancer du foie dans le monde.

Le Réseau international du cancer du foie, International Liver Cancer Network (ILCN), est une initiative dirigée par des patients dont l’objectif global est d’améliorer la vie des personnes touchées par le cancer du foie à travers le monde. Il s’agit d’un groupement indépendant d’organisations, d’associations, d’entreprises, etc. ainsi que de personnes physiques non associées représentant une communauté (par exemple des blogueurs, des influenceurs).

 


Références
1/ IARC World Cancer Report (2020), 16-49
2/ Mukthinuthalapati V.V.P.K. et al. Hepatocellular Carcinoma in Sub-Saharan Africa, JCO Global Oncol 2021, 7:756-766.
3/ Yang JD, Hainaut P, Gores GJ, et al: A global view of hepatocellular carcinoma: Trends, risk, prevention and management. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 16:589-604, 2019
4/ https://sdgs.un.org/2030agenda (accessed on Aug 21, 2021)
5/ Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
6/ Lemoine M, Shimakawa Y, Njie R, et al: Acceptability and feasibility of a screen-and-treat programme for hepatitis B virus infection in the Gambia: The Prevention of Liver Fibrosis and Cancer in Africa (PROLIFICA) study. Lancet Glob Health 4:e559-67, 2016
7/ https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA74/A74(20)-en.pdf (accessed on Aug 21, 2021)
8/ Kudo, M. Management of Hepatocellular Carcinoma in Japan as a World-Leading Model. Liver Cancer. 2018, Vol.7, No. 2. May 2018. https://www.karger.com/Article/FullText/484619
9/ Bruix J, Sherman M. Management of hepatocellular carcinoma: an update. Hepatology 2011;53:102
10/ Park JW et al. Global patterns of hepatocellular carcinoma management from diagnosis to death: the bridge study. Liver Int 35, 2155–2166 (2015)
11/ Galle PR et al. EASL Clinical Practice Guidelines: Management of hepatocellular carcinoma Journal of Hepatology 2018 vol. 69 j 182–236
Updated treatment recommendations for hepatocellular carcinoma (HCC) from the ESMO Clinical Practice Guidelines, published: 05 March 2021 https://www.esmo.org/guidelines/gastrointestinal-cancers/hepatocellular- carcinoma/eupdate-hepatocellular-carcinoma-treatment-recommendations (accessed on Aug 21, 2021); Vogel A et al. Hepatocellular Carcinoma: ESMO Clinical Practice Guideline. Annals of Oncology 2018; 29 (Suppl 4):iv238- iv255
Marrero J. A. et al. Diagnosis, Staging, and Management of Hepatocellular Carcinoma: 2018 Practice Guidance by the American Association for
the Study of Liver Diseases, Hepatology, VOL. 68, NO. 2, 2018, 723-750
Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
Pinero F. et al. Argentinian clinical practice guideline for surveillance, diagnosis, staging and treatment of hepatocellular carcinoma. Annals of Hepatology 19; 5 (2020), 546-569
12/ https://www.who.int/news/item/31-08-2020-in-who-global-pulse-survey-90-of-countries-report-disruptions-to-essential-health-services-since-covid-19-pandemic (accessed on Sep 1, 2021)


Lancé le 12 octobre 2021

Ce document est soutenu par F. Hoffmann-La Roche AG, Suisse

L’HÉPATANTE N°55 – SEPTEMBRE 2021

ÉDITO

Ce mois de septembre, mois de rentrée scolaire, SOS Hépatites & Maladies du foie a placé la barre haut en finalisant plusieurs nouveaux outils de sensibilisation parce que « les hépatites virales ne peuvent plus attendre ». Les hépatites B et D sont particulièrement mises en lumière, mais nous n’avons pas fini le travail dans l’hépatite C, l’actualité SOS Hépatites dans les congrès et sur le terrain nous le rappelle. Concernant la NASH, si vous avez raté le quatrième numéro de notre Nashletter, installez-vous confortablement, il vous attend ci-dessous.
Découvrez 1. notre vidéo de Hélène Drouin, interne en anesthésie-réanimation, qui est devenue la plus jeune femme à gravir l’Everest au profit de la recherche contre l’hépatite B ; 2. la brochure sur l’élimination mondiale de l’hépatite B en français présentée à la 36ème édition de l’International HBV Meeting, à Toronto, Canada du 26 au 30 septembre ; 3. la carte PVC 86×54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » élaborée avec le comité de pilotage des Premiers États Généraux de l’Hépatite B. Cette carte est destinée à sensibiliser les personnes vivant avec une hépatite B ou avec les hépatites B et D « je réalise mon suivi médical régulièrement ! » mais aussi tous les usagers du système de santé « je parle du dépistage et de la vaccination avec mon médecin ! ».
Nous répétons sans relâche l’importance de la prévention et du suivi médical dans les maladies du foie, particulièrement chez les personnes vivant avec une cirrhose même en cas de disparition de l’agresseur (le virus de l’hépatite C par exemple).
Terminez les actualités avec octobre, mois de la sensibilisation au cancer du sein en France, mais aussi au cancer du foie en Europe et dans le monde : « dépistage, vaccination et prise en soins » !
SOS Hépatites & Maladies du foie aime octobre rose, élargissons mars bleu contre le cancer colorectal à mars bleu et vert contre les cancers de l’abdomen par exemple…
Promis, il y aura plus d’actualités médicales dans le prochain numéro grâce aux nombreux congrès en cours. Il y aura aussi les communications sur la 22e édition du Forum annuel de SOS Hépatites.

L’équipe de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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ÉLIMINER L’HÉPATITE B

Éliminer l’hépatite B. Prévenir le cancer du foie. Sauver 1 million de vies chaque année.

Toutes les 40 secondes, une personne meurt de l’hépatite B. Ces décès sont évitables.
Chaque année, près de 1 million de vies sont tragiquement perdues du fait des complications causées par le virus de l’hépatite B et bien d’autres sont touchées par les conséquences de l’épidémie: une qualité de vie réduite, une efficacité plus faible et la perte de membres de la famille. L’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) est la principale cause de cancer du foie dans le monde, liée à près de 10 % des décès par cancer. Aujourd’hui, nous avons une chance d’éliminer la menace de santé publique qu’est l’hépatite B, avec un impact profondément positif sur les individus, les familles, les communautés, les économies et les systèmes de santé. L’hépatite B est évitable par la vaccination et des traitements efficaces sont disponibles. 
Découvrez la brochure* réalisée par ICE-HBV, World Hepatitis Alliance, Hepatitis B Fondation et Fédération SOS Hépatites destinée à faire respecter l’engagement mondial pris en 2016 par les membres de l’OMS, qui vise à éliminer l’hépatite B en tant que menace pour la santé publique d’ici 2030.
*disponible en version électronique uniquement 
Version anglaise

N’OUBLIONS PAS L’ÉLIMINATION DES HÉPATITES B ET D

Les hépatites virales ne peuvent plus attendre.

N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) !

Suite aux propositions concrètes des Premiers États Généraux de l’Hépatite B publiées en février 2021, SOS Hépatites & Maladies du foie vous présente la carte PVC 86×54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » destinée à sensibiliser les personnes vivant avec une hépatite B ou avec les hépatites B et D « je réalise mon suivi médical régulièrement ! » mais aussi tous les usagers du système de santé « je parle du dépistage et de la vaccination avec mon médecin ! ».

L’hépatite B, une maladie meurtrière, mais facilement évitable grâce à la vaccination ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta (VHD) qui a besoin de la présence du virus de l’hépatite B (VHB) pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

SOS Hépatites & Maladies du foie remercie le comité de pilotage des Premiers États Généraux de l’Hépatite B  pour son soutien.

Retrouvez les résultats des Premiers États Généraux de l’Hépatite B ICI

 Découvrez la carte « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » PDF

COMMANDEZ LA CARTE EN LIGNE

 SOS Hépatites vous remercie pour votre confiance !

NASHLETTER N°4 – SEPTEMBRE 2021

ÉDITO :                                                              
Savoir = Pouvoir
Vous vous souvenez sans doute de ce slogan de la fin des années 80 porté par les associations de patients infectés par le virus du SIDA.

En 2021, c’est le même état d’esprit avec la NASH, les patients s’informent, ils veulent comprendre.
Ce mois-ci, nous avons couvert la 7ème édition du Paris Nash Meeting et nous avons constaté que les médecins aussi ont soif d’avancer, en termes de dépistage et de traitements.
La NASH n’a pas surgi soudainement comme l’a fait le Covid, mais elle donne du fil à retordre aux spécialistes.
Alors on cherche, on essaye d’évaluer, de trouver des alternatives à la biopsie, et que dire des traitements qui balbutient…
SOS hépatites et Maladies du foie a l’impression de revivre les années 90 avec l’hépatite C, la configuration était identique ! Nous voulions des marqueurs non invasifs afin d’évaluer la fibrose, nous voulions pouvoir traiter sans biopsie, nous voulions permettre à chaque malade d’accéder au traitement. Il a fallu 25 ans pour y parvenir !
Et pour en arriver là, médecins et malades ont dû apprendre à se comprendre.
Côté patients, il va falloir apprendre le vocabulaire spécifique et le sens des examens, mais nous sommes là ! Côté médecins, ils vont devoir entendre que l’on n’est pas fan de biopsie et qu’il faut vite trouver d’autre moyens d’évaluer l’état de notre foie.
Dans les congrès, les médecins parlent sous la surveillance des malades, c’est sûr on ne prétend pas tout comprendre, mais nous, on adore sentir que ça bosse, que ça échange, ça nous rassure, et c’est peut-être les fondements de la démocratie sanitaire.
Mais en attendant on répond à vos questions, vous découvrirez également que le sommeil est un élément clef pour lutter contre la NASH.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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22e FORUM NATIONAL

22e FORUM NATIONAL

 25 BOUGIES : « PLUS QUE JAMAIS INFORMER, SOUTENIR & ACCOMPAGNER » 
LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES !

PROGRAMME PRÉVISIONNEL

                                        

9h30 – 10h : Accueil
10h – 12h30 : Table ronde,
Hépatites B et D (delta) que fait-on après
les Premiers États Généraux de l’Hépatite B ?
● La parole des patients
États des lieux et limites des connaissances
● Comment mieux dépister et mieux
vacciner où sont les freins à la prise en soins
● Comment améliorer l’accompagnement et le suivi
● Priorités des 5 années à venir, nationales
et internationales
Échanges avec la salle
12h30 – 14h : Déjeuner
14h – 16h30 : Table ronde,
la NASH se mobiliser aujourd’hui
pour adapter les soins demain
● États des connaissances et épidémiologie
● Méthodes d’évaluation non invasives
● NASH le regard à travers un microscope
● Règles hygiéno-diététiques
● Le regard du diabétologue
● La parole des patients
● Échanges avec la salle

9h – 9h30 : Accueil

9h30 – 10h15 :  Hépatite C,
que reste-t-il à faire ?

10h15 – 11h : Hépatite E,
maladie aiguë ou chronique ? 

11h – 11h45 : Covid et maladies du foie,
rupture ou continuité ? 

11h45 – 12h30 : Démocratie sanitaire :
           2022, 20 ans de la loi Kouchner sous l’ère Covid

12h30 – 14h : Déjeuner

14h-14h45 : Y-a-t-il une épidémie de cirrhose ?
Un intérêt à avoir
des marqueurs non invasifs ?

14h45 – 15h30 : Cancer du foie,
peut-on rêver la même histoire
que dans l’hépatite C ?

15h30 – 16h15 : Greffe, 1995-2020
que s’est-il passé ?

16h15 – 16h45 : Conclusions et fin du Forum


 : CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel, 75012, Paris
Édition HYBRIDE à distance & en présentiel
Nous restons disponibles : contact@soshepatites.org
                                                0 800 004 372


NOUS VOUS RAPPELONS QUE L’ACCÈS AUX ESPACES DU FORUM EST SOUMIS AU CONTROLE DU PASS SANITAIRE (VACCIN – PARCOURS COMPLET ET DÉLAI NÉCESSAIRE APRÈS L’INJECTION FINALE – OU TEST NÉGATIF DE MOINS DE 72H POUR LE TEST PCR OU 48H POUR LES TESTS ANTIGÉNIQUES).
LE PORT DU MASQUE EST EGALEMENT OBLIGATOIRE DANS LES DIFFERENTS ESPACES (HORS RESTAURATION).


INSCRIPTION OBLIGATOIRE, à distance & en présentiel

À DISTANCE & EN PRÉSENTIEL : attestation de présence disponible !

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93

Formation TROD VHB – TROD VHC et TROD VIH

Formation à la réalisation des TROD VHB, VHC et VIH

CERTIFICAT N° 670362

Le réseau SOS hépatites propose une formation à la réalisation de tests rapides d’orientation diagnostique VHB, VHC et VIH. Les nouveaux arrêtés, incluant l’hépatite B, ont été publiés le 23 juin 2021. Les programmes et dates des prochaines formations sont disponibles ci-dessous !

Cette formation est destinée aux bénévoles associatifs et acteurs de santé (travailleur.euse.s sociaux, intervenant.e.s en addictologie, infirmier.ère.s et autres personnels non médicaux) en lien avec les personnes infectées ou concernées par une hépatite virale ou une maladie du foie.

Pendant deux jours, votre apprentissage comprendra la théorie (principes juridiques et éthiques applicables en matière de dépistage, organisation du système de soins et de la prise en charge médico-sociale, information nécessaire sur l’infection à VIH, hépatites virales chroniques et autres infections sexuellement transmissibles et information nécessaire sur les TROD), la pratique (une mise en situation et réalisation de 3 tests au minimum), sans oublier le partage de l’expérience SOS hépatites. 


Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2019 – formation TROD VHC et TROD VIH : 8,8/10

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB : 22 septembre, 27 septembre et 5 octobre 2021.

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB, VHC et VIH ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB, VHC et VIH : 26, 27 et 28 octobre 2021.


Pour les inscriptions et tous les renseignements, merci de contacter Madame Véronique DERET, responsable pédagogique : 02 43 42 80 83 ou 0800 004 372 (appel gratuit) / contact@soshepatites.org.

L’HÉPATANTE N°54 – AOÛT 2021

ÉDITO

Pour SOS Hépatites et Maladies du foie l’été est toujours chaud et cela n’a rien à voir avec le réchauffement climatique.
Chaque année, pour nous l’été commence après le 28 juillet après la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales et la rentrée débute avec la Journée mondiale de l’overdose le 31 août.
Plus que jamais ces deux journées sont liées. Découvrez les actions mises en place le 28 juillet.
Vous apprendrez ce qu’est la thrombose porte en cas de cirrhose et comment la reconnaître – ça c’est pour les membres du club des F4. C’est aussi se souvenir que la guérison virologique n’est pas tout quand un militant décède des complications de sa cirrhose.
La rentrée qui arrive c’est également le moment de vous présenter tous les supports que nous avons mis en place pour aider les malades et mieux faire connaître les informations avec nos newsletters : l’Hépatante (générale, actions SOS Hépatites), Vice Versa (mi-hépato, mi-addicto) et la toute nouvelle NASHLETTER avec en plus la création de nos 2 nouveaux groupes Facebook destinés au soutien des patients.
Nous nous voulons résolument modernes en valorisant le FIB-4 que chacun peut réaliser à partir de ses propres bilans, mais nous sommes aussi force de proposition en demandant un vaccin contre l’hépatite Delta.
Mais si vous souhaitez suivre nos actions comme le Roadtrip ou venir nous rejoindre sur le terrain, regardez tout ce que nous allons faire en septembre.
En novembre, il y aura aussi le Forum annuel de SOS Hépatites, mais d’ici là de nombreux congrès pour apprendre, comprendre, réfléchir, partager, progresser et mieux revendiquer.
Comme en exigeant une Journée nationale de lutte contre les hépatites et les maladies du foie en 2022, par exemple.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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Hommage à Thierry

Plus jamais ça…

SOS Hépatites et Maladies du foie présente ses condoléances à la famille de Thierry, 62 ans, militant de SOS Hépatites en Rhône-Alpes depuis 2006.
Il est décédé des complications d’une cirrhose virale C pourtant il était guéri de son virus depuis 2005.
Mais la cirrhose a continué d’évoluer pour elle-même.
Il est normal qu’après une guérison virologique on ait envie de tourner la page de passer à autre chose.
Pourtant il faut surveiller la cicatrice, la cirrhose, avec des bilans tous les 6 mois.
Combien y a-t-il de Thierry en France ? De ces patients guéris trop tard de leur virus et qu’il faut suivre comme le lait sur le feu.
L’épidémie de cirrhose est là avec son lot de complications : cancer, hémorragie…
Pour des malades comme Thierry SOS Hépatites et Maladies du foie doit continuer sans relâche d’informer et de ramener dans le soin tous ceux qui pensent que leur foie est de nouveau silencieux …
Courage à sa famille.

JOURNÉE INTERNATIONALE DE PRÉVENTION DES OVERDOSES

Communiqué de presse, 31 août 2021
Version PDF

Nous n’accepterons jamais qu’en France on puisse mourir d’une overdose !

Nous regardons les nouvelles overdoses de 2021 sous trois axes : action de lutte, cartographie et surveillance, analyse et action.

Action de lutte.  
Il est urgent de remettre à disposition de la naloxone sous forme nasale, antidote d’une overdose aux opiacés, qui n’existe plus qu’en injectable. La naloxone doit pouvoir être prescrite et remboursée comme tout autre médicament irremplaçable.

Cartographie et surveillance.  
Les overdoses sont déclarées et surveillées, mais elles sont sous estimées en 2021, depuis le mois de janvier cela ne concerne qu’une centaine de décès en France. Mais ne faut-il pas tenir compte des overdoses de médicaments (même si cela correspond à un acte suicidaire) ? Et les décès suite à des ivresses aigües ne sont-ils pas à considérer comme de véritables overdoses ? Enfin, les overdoses au tramadol qui ont tué plus de 40 000 personnes aux USA nécessitent de mettre cette molécule sous surveillance en France ?

Analyse et action. 
Toute overdose nécessite une analyse territoriale.  Sur le territoire concerné, y a-t-il une offre de soins addictologique suffisante, n’est-ce pas un désert médical, y a-t-il un CAARUD fonctionnel ou une microstructure proche ?
Enfin, SOS Hépatites et Maladies du foie pousse l’analyse en considérant qu’une overdose aux opiacés en 2021 est le signe d’un territoire où la toxicomanie est active, ces territoires sont aussi des espaces où l’hépatite C est toujours endémique et nécessitent des dépistages, des traitements et des actions spécifiques.

En 2021, lutter contre les overdoses c’est exiger plus d’actions spécifiques, plus d’indicateurs que de compteurs ! 


Contact Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie :
pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

OÙ EN SOMMES-NOUS ?

Communiqué de presse
Paris, le 31 août 2021
Version PDF

Overdose day 2021
Journée internationale de sensibilisation aux surdoses
Où en sommes-nous ?

Le 2 septembre 2019, l’association France Patients Experts Addictions (FPEA) organisait une conférence de presse à l’Hôpital Marmottan à l’occasion de l’Overdose Day 2019 en partenariat avec le Fonds Addict’Aide Professeur Michel Reynaud, la Fédération Française d’Addictologie, Fédération Addiction et de nombreuses associations de réduction des risques pour évoquer la crise des opioïdes et formuler des propositions pour la gérer au mieux.

Deux ans plus tard, le constat reste aussi alarmant. En tant qu’organisations investies auprès et avec les personnes concernées par les usages de substances opioïdes et les risques de surdoses associés, nous sommes contraints de reformuler les mêmes recommandations pour faire valoir leurs besoins spécifiques qui sont exacerbés dans le contexte de la pandémie.

  • Nous souhaitons que les circuits de distribution existants via les pharmacies d’officine directement ou par le biais de conventionnements facilités avec les CSAPA/CAARUD* soient renforcés.
  • Nous souhaitons la mise à disposition d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale (pour qu’elle soit disponible en CAARUD et CSAPA et auprès des autres équipes de réduction des risques ou d’urgence) et inscrite sur la liste des médicaments remboursables pour faciliter l’accès et la délivrance en pharmacie d’officine.
  • D’autoriser les structures CSAPA et CAARUD, n’ayant plus de stock, à directement commander la naloxone (Nyxoïd® ou Prénoxad®) et de le régulariser sur leur budget de crédits non reconductibles (CNR) a postériori.
  • De diffuser la naloxone via la réduction des risques à distance (RDRAD).
  • Le renforcement des messages de réduction des risques (RDR) sur les risques d’overdose et unecommunication officielle sur la nécessité que les personnes faisant usage d’opioïdes (quelle qu’en soit la nature ou l’origine du produit), leur entourage, les services de secours, les pompiers et forces de l’ordre, tout acteur du social soient sensibilisés à ces risques et aient de la naloxone à disposition.
  • Une communication officielle de la part de la DGS* et MILDECA* auprès des structures de RDR et ARS sur le fait qu’une formation homologuée n’est pas obligatoire pour assurer la diffusion de la naloxone.

Nous regrettons qu’après la relance de la campagne sur la prévention des surdoses lors du 1er confinement – qui avait permis de remettre sur le devant de la scène l’accès à la Naloxone, ainsi que l’élargissement de prescription à 28 jours de la méthadone – nous ne disposions toujours à ce jour que d’une forme d’administration de la Naloxone et que nous n’ayons aucune perspective de disposer à court terme d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale.

Cette période a pourtant rendu l’usager de drogue acteur de ses soins et de ses choix.

Il est dommageable que l’accessibilité globale à la Naloxone ne soit pas améliorée, que ce soit en termes de formations, de campagnes de préventions ou de mises à dispositions.

Améliorer l’accès à la naloxone à certains moments à risques (sevrage, sortie de prison, augmentation de la douleur, début de traitement TSO*) c’est aussi réduire les risques de surdoses liés aux produits illicites (fentanyl®, héroïne, GHB) ainsi qu’aux produits licites (TSO* et aux antalgiques comme le tramadol®).

Tous les professionnels de la réduction des risques, les pharmaciens, les médecins généralistes, les professionnels des services d’urgences, etc. n’attendent que d’avoir à disposition ce médicament qui sauve des vies !

Même si 80% des surdoses sont imputés aux opioïdes, il est essentiel d’alerter, former, accompagner sur les risques liés aux poly consommations et aux overdoses non opioïdes (psychostimulants, crack, alcool…).

15% de décès par surdoses supplémentaires durant la période de la pandémie, c’est déjà trop avec les outils à notre disposition aujourd’hui.

Il est temps d’agir !


*CSAPA : Centre de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie
*CAARUD : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues *TSO : Traitement substitution opiacés (bupénorphine®, méthadone®)
*DGS : Direction Générale de la Santé
*MILDECA : Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives


Signataires :
FPEA – France Patients Experts Addictions – présidence@fpea.fr 06.03.86.57.84
Fonds Addict’Aide professeur Michel Reynaud
Addiction Alcool Vie Libre
Addictions France
Alcool Ecoute Joie et Santé
Anne Coppel
ASUD – Auto Support des Usagers de Drogues
CAMERUP – Coordination des Associations et Mouvements d’Entraide Reconnus d’Utilité Publique Collectif Police Contre la Prohibition
Croix Bleue
Entraid’Addict
Fédération Addiction
Fédération Française d’Addictologie
Fédération Nationale des Amis de la Santé
Fédération SOS Hépatites
Frisse
Gaia
Hôpital Marmottan
Dr Bertrand Lebeau-Leibovici
L630
OFMA – Observatoire Français des Médicaments Antalgiques
Oppelia
PsychoActif
Principes Actifs
SAFE
SOS Addictions
SOS Hépatite Paris Ile de France
USPO – L’Union de syndicats de pharmaciens d’officine

NASHLETTER N°3 – AOÛT 2021

ÉDITO :                                                              
Quel est le point commun entre Arthur, jeune infirmier avec un IMC normal, Julie, 32 ans qui a subi une sleeve gastrectomie et Véronique, 60 ans obèse avec des bilans sanguins normaux ?
Vous ne savez pas ? Eh bien, c’est d’avoir une NASH, et découverte par hasard pour chacun d’entre eux !
En 2021, la NASH a plusieurs visages, il n’y a pas de portrait robot type. Nous avons fait le choix de rapporter ces trois témoignages pour montrer qu’il ne faut pas associer NASH et obésité car, vous verrez, cette maladie peut prendre des aspects très différents.
Il n’y a probablement pas UNE, mais des NASH, auxquelles il faut répondre de façon spécifique et personnalisée pour chaque patient. C’est le cas des NASH à poids normal par exemple qui restent pour l’instant une énigme !
L’arrivée de médicaments efficaces doit nous inciter à mieux dépister cette maladie, mais pour y parvenir, il nous faut bien sûr des marqueurs simples, si possible non invasifs pour assurer un repérage précoce dès les consultations de médecine générale.
Quelques études rapportées à L’EASL en mentionnent, le NASH meeting qui a lieu en septembre aura sans doute aussi son lot de nouveautés prometteuses !
En attendant les traitements, qui eux aussi arrivent, ça ne vous dirait pas de vous faire un petit jeûne ?! Les régimes testés et comparés au congrès européen d’hépatologie confirment que les régimes qui fonctionnent le mieux sont les jeûnes intermittents, alterner les quantités pour le 5/2, se priver de glucides pour le cétogène.
Et pour finir, c’est encore l’été, donc prenez le temps de lire, de saliver devant des bonnes recettes de junk food, oui oui ça existe, de trembler à la table des tyrans ou encore de partager avec les plus jeunes une BD créative et instructive.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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