PRÉVENIR, DÉPISTER, GUÉRIR !

Communiqué de presse,
Montreuil, le 21 novembre 2022
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Prévenir, dépister, guérir : ne laissons plus les personnes malades du foie mourir en silence !

A l’occasion de la 23e édition du Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie, les 24 et 25 novembre à Angers, les malades revendiquent une politique de santé publique à la hauteur des enjeux des maladies du foie, pour une prise en soins préventive, multidisciplinaire et humaine.

À lui seul, un chiffre montre l’enjeu majeur de santé publique que représentent les maladies du foie : une augmentation de plus de 55 % du nombre de décès par cancer du foie est attendue d’ici 2040 [1]. Le cancer du foie est la 3e cause de décès par cancer dans le monde. Il est pourtant l’un des cancers les plus évitables grâce à la vaccination contre l’hépatite B, au traitement des hépatites B, C et D, et au dépistage précoce de l’ensemble des maladies hépatiques et à la prévention de leurs complications.

Le réseau SOS Hépatites, force d’action et de propositions
Nous avons salué en 2018 l’objectif national d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025, hélas remis en cause par la pandémie de Covid-19 qui a bousculé en profondeur le dépistage des hépatites virales et autres maladies du foie, leur prise en soins et l’ensemble du système de soins déjà fragile.
Sur le terrain, le réseau SOS Hépatites & Maladies du foie a participé à l’intensification du dépistage de la population ciblée – usagers de drogues, personnes originaires de pays de forte endémie –, tout en mettant en œuvre des actions à destination du grand public. Notre réseau compte deux organismes de formation à la réalisation des TROD (tests rapides d’orientation diagnostique) des virus des hépatites B et C, ainsi que du VIH), des associations habilitées et des militants formés à réaliser des TROD.

L’urgence d’une politique de prévention renforcée
En 2022, voulant espérer que la désignation d’un ministère de la Santé et de la Prévention soit de bon augure, SOS Hépatites & Maladies du foie hurle l’urgence d’une politique de santé publique des maladies du foie à la hauteur des enjeux, portant une prise en soins préventive, multidisciplinaire et humaine.
D’une part, 25 % des nouveaux cas de cancer du foie en France sont toujours associés aux hépatites virales B et C ; d’autre part, la consommation excessive d’alcool, le diabète de type 2, le surpoids ou l’obésité sont ; retrouvés chez presque 75% des nouveaux patients hospitalisés pour carcinome hépatocellulaire (CHC)2 . Les personnes diabétiques, en situation de surpoids et d’obésité sont à risque élevé de développer la NASH ou hépatite métabolique, dont l’épidémie nous touche déjà de plein fouet avec plus de 1 million d’adultes concernés en France.
Cette prévention est d’autant plus légitime que le foie dispose d’une exceptionnelle capacité de régénération. Prendre soin de cet organe essentiel, c’est prendre soin de soi.

Ne laisser personne hors du soin
Pour cette 23e édition du Forum national SOS Hépatites & Maladies du foie porte le foie, la première journée est consacrée aux hépatites virales, la seconde à la maladie du foie gras (NASH).
Le Forum sera l’occasion d’apporter un éclairage nécessaire sur les populations vulnérables et à risques, dont les effectifs augmentent dramatiquement dans un contexte de crises multiples et d’évolutions sociétales. Il est urgent d’accompagner les personnes les plus concernées de façon cohérente, de lutter contre la stigmatisation et la discrimination, et de sauver des milliers de vies.

Inscrivez-vous ICI – 100 % hybride !

#Mon Foie, Je l’Aime


Contacts Presse :
Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74


[1] Rumgay H, Arnold M, Ferlay J, Lesi O, Cabasag CJ, Vignat J, et al. (2022). Global burden of primary liver cancer in 2020 and predictions to 2040. J Hepatol, Published online 6 October 2022; https://doi.org/10.1016/j.jhep.2022.08.021
[2] Kudjawu YC, Le Bihan-Benjamin C, Brouard C, Leclerc S, Cohen-Akenine A, Fontaine H, et al. Fréquence des facteurs de risques de carcinome hépatocellulaire en France en 2017 : étude à partir de l’appariement des informations du Système national de données de santé. Bull Epidémiol Hebd. 2020 (31-32):639-48. http://beh.santepubliquefrance.fr/beh/2020/31-32/2020_31-32_5.html

FORUM NATIONAL 24-25/11/2022

Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie 2022

Jour-J ! JE M’INSCRIS !

Découvrez les posters :

Poster 1Poster 2Poster 3 | Poster 4 | Poster 5Poster 6 | Poster 7 | Poster 8
Poster 9
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Le foie dans tous ses états : des hépatites virales à la NASH, mieux comprendre pour mieux défendre.
#Mon Foie, Je l’Aime
Cette année, notre rendez-vous annuel aura lieu au Bon Pasteur au 18, rue Marie Euphrasie Pelletier, 49100 Angers : un événement incontournable pour les hépatant.e.s et les professionnel.le.s de santé. 
Cette rencontre annuelle permet de réunir tous les acteurs de santé pour échanger, proposer, innover et continuer d’être aux plus près des malades, patients et usagers du système de santé.
La journée du 24 novembre est dédiée aux hépatites virales, celle du 25 à la maladie du foie gras, et nous avons le plaisir de vous annoncer que l’intégralité du programme se déroulera en version hybride ! Cela signifie que :

  • les plénières MAIS AUSSI les ateliers seront enregistrés, partagés en direct (Visio) et seront disponibles en replay (les participants en direct pourront prendre la parole, poser leurs questions et l’équipe lira les questions des participants à distance),
  • chaque atelier se déroulera donc une seule fois.

PROGRAMME COMPLET

Jeudi 24 novembre
Hépatites virales

8h30-9h Accueil et visite espace exposants
9h-9h10 : Mot d’accueil et ouverture du 23e Forum
9h10-12h30 : Elimination des hépatites virales en 2025 ou 2030, focus sur les populations vulnérables (usagers de drogues, personnes détenues, personnes migrantes, personnes hospitalisées en psychiatrie…) quelles perspectives ?
➤ 9h10-9h55 : L’enjeu des maladies du foie en matière de santé publique : quelles sont les visions et attentes des malades ?
Pascal MÉLIN, président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Champagne-Ardenne
Carmen Hadey, référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », administratrice Fédération SOS Hépatites et SOS Hépatites Alsace-Lorraine
➤ 9h55-10h30 : Hépatites B et D : lumière sur la recherche et sur les traitements !
Dr Julien MARLET, enseignant hospitalo-universitaire, Sciences biologiques, fondamentales et cliniques, CHU de Tours et Université de Tours
➤ 10h30-10h50 Pause et visite espace exposants
➤ 10h50-12h30 : Table ronde élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025, comment atteindre l’objectif en populations psychiatrique, pénitentiaire et migrante ?
Pr Christine SILVAIN, hépatologue, CHU Poitiers, membre du Conseil national du sida et des hépatites virales, CNS
Dr Camille BALLESTER, médecin générale exerçant en prison, CHU Montpellier
Dr Maude ROYANT, médecin généraliste de la PASS du GHR Mulhouse Sud Alsace
Dr André-Jean RÉMY, hépatologue, CH Perpignan
La parole des patients, 
Juliette PONT, vice-présidente de SOS Hépatites Bourgogne-Franche-Comté
Échanges avec la salle

Modérateur : Frédéric CHAFFRAIX, vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, responsable du SELHVA
12h30-14h : Déjeuner
14h-15h30 : Atelier 1. Hépatite C, comment être au rendez-vous de 2025 ? Micro ou macro-élimination ?
Dr Isabelle FOUCHARD, hépatologue CHU Angers
Jérémy HERVET, IDE Equipe Mobile Hépatites, CH Perpignan
Dr Marilyne DEBETTE-GRATIEN, hépatologue CHU Limoges
Modérateur : Frédéric CHAFFRAIX, vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, responsable du SELHVA
15h30-16h Pause et visite espace exposants
16h-17h30 Atelier 2. Accompagnement dans les hépatites B et D : quelles stratégies ?
Claire DELACQUIS, IDE ETP maladies chroniques du foie « Hepat’et moi », hôpital de la Croix Rousse Lyon
Françoise FAILLEBIN, IDE Association pour le dépistage des hépatites virales, ADHEC
Belinda LUTONADIO, médiatrice Santé, Association Afrique Avenir
Modérateur : Selly SICKOUT, directrice de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie
17h30-17h50 : Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2022

Vendredi 25 novembre
NASH

8h-8h30 : Accueil et visite espace exposants
8h30-11h30 La maladie du foie gras, quel modèle de prévention, d’accompagnement et de soins pour les personnes concernées et leurs proches ?
➤ 8h30-9h20 : Regards croisés sur les épidémies NASH et hépatites virales
Pr Jérôme BOURSIER, hépatologue, CHU Angers, secrétaire général de la Société Française d’Hépatologie, AFEF
Pascal MÉLIN, président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Champagne-Ardenne
➤ 9h20-11h30 : Table ronde maladie du foie gras, de la stéatose hépatique (NAFLD) à l’hépatite métabolique (NASH) : quelle prise en soins des patients ? 
Pr Jérôme BOURSIER, hépatologue, CHU Angers, secrétaire général de la Société Française d’Hépatologie, AFEF
Pr Fabrice PRUNIER, cardiologue, CHU Angers
Dr Valentine SUTEAU, diabétologue, CHU Angers
Binôme, Mathilde LECONTE, déléguée SOS Hépatites en Nouvelle-Aquitaine & Dr Marilyne DEBETTE-GRATIEN, hépatologue CHU Limoges
La parole des patients 
Anne-Sophie JOLY, présidente du Collectif national des Associations d’obèses, pilote le groupe de travail national sur la promotion de la variété des images corporelles afin d’améliorer la prévention et la prise en charge de l’obésité sous la tutelle du PNNS4 et de la DGS au Ministère de la Santé
Eric BULEUX-OSMANN, président de l’Association Transhépate
Dr Emmanuelle JOUET, directrice du Laboratoire de recherche en santé mentale et en sciences humaines et sociales – SMSHS – du GHU Paris
Échanges avec la salle 
Modérateur : Pascal MÉLIN, président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Champagne-Ardenne
11h30-13h : Déjeuner
13h-14h30 : Atelier 1. NASH et alcool ! Quelles réalités et stratégies ?
Parole du patient, Julie BUCHS, SOS Hépatites & Maladies du foie
Dr Camille BARRAULT, addictologue, CHI Créteil
Juliette PONT, rédactrice SOS Hépatites & Maladies du Foie des newsletters Nashletter et Vice Versa
Modérateur : Hélène DELAQUAIZEvice-présidente de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, présidente de SOS Hépatites Paris-Ile-de-France
14h30-15h Pause et visite espace exposants
15h-16h30 : Atelier 2. Quelle place de la chirurgie bariatrique dans le parcours de soins ?
Parole du patient, Xavier HESTERS, sympathisant SOS Hépatites & Maladies du foie
Dr Line Carolle NTANDJA WANDJI, hépatologue, Hôpital Huriez, Lille
Pascal MÉLIN, président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du Foie, président de SOS Hépatites Champagne-Ardenne
Modérateur : Thomas LAURENCEAU, délégué SOS Hépatites en Pays de la Loire
16h30-16h50 : Restitution des ateliers – Сonclusions et fin du 23e Forum National SOS Hépatites 2022

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L’équipe SOS Hépatites & Maladies du foie

JOURNÉE DES FATIGUES 2023

SOS Hépatites & Maladies du foie co-organise la deuxième édition de la Journée des fatigues, aux côtés d’une quinzaine d’associations.

La journée des fatigues devient la biennale des fatigues rendez-vous donc en 2023, mais découvrez dès à présent :

  • L’appel à contribution « Lettre à ma fatigue » ci-dessous, qui est relancé !
  • La newsletter info journée des fatigues 2023 (les perspectives, objectifs de la journée des fatigues 2023 et les productions de la première édition) !

L’un de ses objectifs de cette journée nationale qui a lieu le 21 novembre, est une mutualisation la plus large possible des vécus et des savoirs relatifs à toutes les nuances de fatigue, en particulier la fatigue (chronique) invalidante et l’épuisement qui concernent nombre de malades.

Il nous semble essentiel de déconstruire les stéréotypes, et de contribuer à analyser le « phénomène fatigue » sous ses différentes facettes et dans toute sa complexité. L’une des méthodes est de saisir tous les angles de l’expérience, en partant du vécu des malades et de la façon dont ils l’expriment. Ainsi nous pourrons aller au-delà de la qualification de « subjective », mise en avant par les professionnels de santé comme principale difficulté pour l’évaluation et la prise en charge de la fatigue. Ces dernières sont largement défaillantes quelle que soit la pathologie (les 5300 réponses à l’enquête que nous avons proposée l’an dernier l’ont largement souligné).

Nous relançons donc cette année l’appel à contribution « Lettre à ma fatigue ».
L’idée est de vous exprimer aussi librement que possible, en vous adressant à votre fatigue. Pour lui dire tout ce que vous pensez, ressentez… Tous les styles sont permis, dans un format de quelques lignes à deux pages. L’expression graphique est également possible, ou le format mixte texte + illustration.

Vos lettres sont à adresser en format fichier texte (word ou équivalent) à asfc.est@sfr.fr

Si vous participez, merci de joindre à l’envoi par mail de votre lettre à ma fatigue, le paragraphe suivant :
Je soussigné.e  [Prénom Nom] autorise l’utilisation de ma « Lettre à ma fatigue » par le groupe inter-associatif organisateur de la journée des fatigues, avec strict respect de l’anonymat,
1. dans le cadre des actions menées et de la communication autour de la journée des fatigues : OUI/NON
2. dans le cadre de projets de recherche sur la phénoménologie de la fatigue, se basant sur les verbatims issus des lettres : OUI/NON

Un grand merci pour vos contributions !

L’HÉPATANTE N°63 – SEPTEMBRE/OCTOBRE 2022

ÉDITO

Tant d’événements ont eu lieu depuis la rentrée de septembre, quid des événements futurs ? Faisons un tour d’horizon en ce mois de novembre que nous voulons SAIN : sans double infection des virus grippaux et du SARS-CoV-2, riche d’un projet européen sur les obstacles à la vaccination non liés à l’hésitation vaccinale, riche en actions de sensibilisation sur les maladies du foie (cancer du foie, hépatites virales, NASH), informatif et solidaire avec notre Forum national (J-17).

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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NASHLETTER N°16 – OCTOBRE 2022

ÉDITO :                                                              
Il faut démaquiller la NASH…
Les NASH et les maladies stéatosantes sont une entité hétérogène. Elles s’additionnent, se potentialisent, brouillent les pistes et la compréhension de la maladie. Il y a quelques années, on avait découvert que le virus de l’hépatite C de génotype 3 générait de la NASH, qui disparaissait après guérison virale.
La NASH se maquille avec des virus, des problèmes génétiques, du diabète, ou de l’alcool et s’associe souvent à des troubles du comportement alimentaire, à différentes addictions ou encore au surpoids.
Les médecins tentent de comprendre et de décortiquer cet amalgame. Mais d’un pays à l’autre les choses sont différentes, l’épidémie des maladies du foie change et la NASH prend de plus en plus de place dans les causes de cancer du foie.
Tout se modifie à une vitesse folle ! La chirurgie bariatrique se développe comme une solution possible mais on s’aperçoit qu’elle fragiliserait les patients face au risque alcool.
C’est là qu’arrive la NASHLETTER ! Aller chercher des informations dans les congrès pour vous les rapporter et vous les expliquer. La peur n’évite pas le danger, et l’information permet de changer ses propres comportements afin d’être pleinement acteur de sa santé. Notre clin d’œil du mois sera pour la semaine du goût que vous avez d’une certaine façon plébiscitée lors de notre street contact.
Et comme chaque mois, nous répondons à vos questions bien sûr.
Alors, maquillé ou démaquillé, the show must go on…

#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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NASHLETTER N°15 – SEPTEMBRE 2022

ÉDITO :                                                              
Un patient sur 12 l’ignore…
C’est ce qu’on retient de l’enquête de SOS Hépatites et Maladies du foie qui a été réalisée cet été un peu partout en France et dont vous pourrez retrouver les résultats en détails dans cette NASHLETTER.
Les résultats sont là et doivent alerter les communautés médicales ou politiques : une personne sur 12 en population générale n’a pas conscience d’être en surpoids et pour celles qui ont un IMC > 25, elles sont une sur 4.
Il était important pour nous de communiquer ces résultats au Paris Nash Meeting qui s’est tenu début septembre. Chaque année, les chercheurs de plusieurs pays se réunissent lors de ce grand rendez-vous pour partager l’état d’avancement de leurs travaux.
Nous étions présents et même si les présentations sont de haute volée, et sans vouloir crier victoire, on peut dire que la recherche avance.
On a pu constater qu’il y a des passerelles entre la stéatose et la NASH médiées par l’inflammation. Des pistes de recherche se font jour et des combinaisons thérapeutiques devraient apparaitre dans les années à venir.
En attendant, le combo gagnant reste l’équilibre alimentaire et la reprise d’une activité physique régulière. Et nous partageons d’ailleurs un appel à essai du CHU de Nice qui va dans ce sens, puisqu’il s’agit d’une prise en charge randomisée, soit diététique seule, soit associée à de l’activité physique.
Vous allez découvrir aussi dans cette NASHLETTER les nudges, un concept intéressant qui pourrait bien, pourquoi pas, être décliné pour ces maladies qui nous intéressent.
Puis, vous trouverez les rubriques habituelles avec vos questions ou encore un livre qui est devenu le best seller cet été et fait beaucoup parler, et pour finir une vidéo qui va vous scotcher et qu’on pourrait qualifier d’injonction paradoxale.
Bonne dégustation!

#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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FORUM NATIONAL 24-25/11/2022

Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie 2022

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES

Le foie dans tous ses états : des hépatites virales à la Nash, mieux comprendre pour mieux défendre.
#Mon Foie, Je l’Aime

Cette année, nous vous donnons RDV du 24 au 25 novembre au Bon Pasteur à Angers (18, rue Marie Euphrasie Pelletier, 49100 Angers) pour la 23ème édition de notre Forum national : un événement incontournable pour les hépatant.e.s et les professionnel.le.s de santé. 

Cette rencontre annuelle permet de réunir tous les acteurs de santé pour échanger, proposer, innover et continuer d’être aux plus près des malades, patients et usagers du système de santé.

SOS Hépatites & Maladies souhaite être au plus près des malades et favoriser plus d’interactions avec les acteurs de santé pour permettre aux malades d’être acteurs de leur santé tout en bénéficiant d’un accompagnement adapté.

Les thèmes et l’organisation de la rencontre 2022 en quelques mots :

    • Une journée sur les hépatites virales
    • Une journée sur la maladie du foie gras
    • Un format hybride présentiel et à distance
    • Un format hybride plénière et ateliers

A l’occasion de la 23ème édition de notre Forum national, nous lançons ce 1er août 2022 notre 1er appel à posters jusqu’au 1er NOVEMBRE 2022 minuit : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé venez participer à la construction du Forum SOS Hépatites & Maladies 2022 en répondant à l’appel à posters sur des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en charge humaine, préventive et multidisciplinaire. Les résumés sélectionnés par le comité de sélection pourront faire l’objet de posters (communications affichées). Les règles de soumission sont consultables ci-dessous.

Appel à posters [prolongé !]:

L’appel à posters pour le 23ème Forum national SOS Hépatites & Maladies du foie :

Vous pouvez soumettre vos résumés sur les thèmes des hépatites virales et des autres maladies du foie du 1er août au 1er NOVEMBRE 2022 minuit à l’adresse suivante : contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).

Règles :

    • 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion)
    • Liste des auteurs
    • Mots clés en français
    • Police : Calibri
    • Taille : 12

Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est impératif que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. Cette personne devra régler les frais de déjeuner (l’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement).

Au plaisir de vous lire et de vous retrouver à Angers en novembre !

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES !

Programme prévisionnel

Jeudi 24 novembre
Hépatites virales

Matinée, plénière
➤ Elimination des hépatites virales en 2025 ou 2030, focus sur les populations vulnérables (usagers de drogues, personnes détenues, personnes migrantes, personnes hospitalisées en psychiatrie…) quelles perspectives ? en version hybride
Après-midi 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Restitution des ateliers – Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride

*Atelier 1 : Accompagnement dans les hépatites B et D : quelles stratégies ?
*Atelier 2 : Hépatite C, comment être au rendez-vous de 2025 ? Micro ou macro-élimination ?

Vendredi 25 novembre
Nash

Matinée, plénière
➤ La maladie du foie gras, quel modèle de prévention, d’accompagnement et de soins pour les personnes concernées et leurs proches ? en version hybrideAprès-midi 
➤ Déjeuner
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Pause et visite espace exposants
➤ Atelier 1 ou 2*, en présentiel
➤ Conclusions et fin du 23e Forum National SOS Hépatites 2022, en version hybride
*Atelier 1 : Nash et alcool ! Quelles réalités et stratégies ?

*Atelier 2 : Quelle place de la chirurgie bariatrique dans le parcours de soins ?

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L’équipe SOS Hépatites & Maladies du foie

ACCÈS AUX TRAITEMENTS

22 septembre 2022
Version PDF

Un dispositif de lutte contre les fraudes et le trafic de médicaments onéreux ne doit pas être un frein à l’accès au traitement

Les modalités d’application du dispositif de lutte contre les fraudes, qui impose aux pharmaciens-nes de contrôler l’authenticité de chaque ordonnance où figurent des traitements au prix supérieur à 300 euros, font l’objet de concertations associant syndicats de pharmaciens-nes, de médecins et représentants-es d’usagers-ères.
À un mois de l’entrée en vigueur prévue (l’échéance de septembre a dû être reportée faute de consensus des parties prenantes), la CNAM ne parvient pas à répondre aux diverses craintes formulées par les acteurs-trices de terrain. Pour préserver l’accès à la santé des personnes, notamment celles les plus éloignées du système de santé, nos structures appellent au retrait du dispositif.
Un mode de concertation peu inclusif et productif
Premier sujet de défiance, le dispositif, qui prévoit de modifier les conditions de dispensation de traitements aussi essentiels que les antirétroviraux, les anticancéreux ou les antiviraux à action directe, a été conçu sans consultation préalable des syndicats de pharmaciens-nes, de médecins et des représentants-es d’usagers-ères du système de santé.
Des concertations ultérieures à son entérinement offrent, maigre consolation, de participer aux négociations sur les modalités de sa mise en œuvre. Il s’agit de définir les outils sur lesquels reposera le contrôle effectué par les pharmaciens-nes. Mais ces concertations échouent à associer l’intégralité des parties prenantes. En cause, un manque de sollicitation pro-active de la part de la CNAM rendant le processus hautement confidentiel.
Enfin, les difficultés d’application opposables à la liste d’outils de contrôle présentée par la CNAM ne sont pas prises en compte de réunion en réunion. Des demandes simples, comme celle d’accéder à des informations sur une expérimentation visant à faciliter la prise de contact entre prescripteurs-trices et pharmaciens-nes, restent sans réponse.  Il y a de quoi s’interroger sur la marge de manœuvre dont disposent réellement les acteurs-trices de terrain présents-es autour de la table.
Une mise en œuvre rendant l’accès aux traitements incertain et inégalitaire
Consultation des dossiers médicaux, connaissance préalable du-de la prescripteur-trice, appel du-de la prescripteur-trice comme dernier recours… En termes d’applicabilité, les moyens d’authentification exposés jusqu’ici ne permettent pas de garantir à tous-tes la dispensation complète des traitements figurant sur les ordonnances, dans des délais compatibles avec leur état à de santé.
Il faut par exemple que les personnes disposent de dossiers complets (certains, comme l’Espace numérique de santé, ne sont pas généralisés), ou que les prescripteurs-trices soient disponibles au moment de l’authentification. Les inégalités rencontrées par les personnes aux parcours peu documentés ou moins à même de justifier de la nécessité de leur traitement, notamment les bénéficiaires de l’Aide médicale d’Etat, n’en seront qu’accentuées.
Pour elles, la dispensation d’un conditionnement minimal, prévue en cas d’ordonnances non-authentifiable avec certitude, risque de devenir la norme et d’écarter des options plus avantageuses, comme la dispensation trimestrielle d’antirétroviraux en cours de déploiement. De quoi multiplier les déplacements vers les pharmacies et les coûts, financiers comme organisationnels, qui s’y rattachent. La prise des traitements dans des délais impartis, voire la rétention dans le soin, sont ici en jeu.
Finalement, ce ne sont pas les fraudeurs-euses qui seront les plus impactés-es par ce dispositif, mais bien les patients-es. A elles et eux de démontrer leur « bonne foi », pour citer nos interlocuteurs-trices, et d’ouvrir sans discuter l’accès à leurs données de santé.
Une seule issue : le retrait du dispositif pour la santé des patients-es
Déployer de tels moyens, alors même que la Caisse affirme que « 100% des fraudes » comportent des erreurs détectables à l’œil nu, est incompréhensible. À l’heure où le trafic de médicaments fait l’objet de politiques publiques et de débats légitimes, il convient de fournir aux parties prenantes le temps et les moyens contributifs indispensables à la conception de mesures qui n’impacteront pas l’accès à la santé des personnes.
L’authentification des ordonnances par les pharmaciens-nes et la méthode de concertation associée ne remplissant pas ces exigences, nos structures appellent au retrait du dispositif de lutte contre les fraudes aux ordonnances de dispensation de médicaments onéreux de la convention signée entre la CNAM et les syndicats de pharmaciens-nes.

Signataires

  • Collectif TRT-5 CHV (Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Acceptess-T, Actif Santé, Actions Traitements, Aides, Arcat, Asud, Comité des familles, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Hépatites/Sida Info Service, Sol En Si)
  • Interhop
  • Les Séropotes
  • Médecins du Monde
  • SOS Hépatites

STOP À L’EXPULSION D’UNE PERSONNE MALADE !

Communiqué de presse 
Mercredi 14 septembre 2022
Version PFD

Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, il faut empêcher l’expulsion d’une personne malade dont la vie serait mise en danger par un renvoi dans son pays !

Nos associations interpellent François Braun, le ministre de la Santé et de la Prévention sur une situation particulièrement inquiétante.
Le service médical de l’Office français de l’Immigration (OFII) a validé l’expulsion d’un guinéen, séropositif, actuellement enfermé en centre de rétention administrative.
Pourtant, cette personne se trouve à un stade avancé de son affection au VIH, avec une immunodépression sévère, nécessitant une trithérapie et un traitement préventif des affections opportunistes. Son pronostic vital est engagé en cas de renvoi en Guinée.
Les associations dénoncent cette décision médicale de l’OFII en violation manifeste des recommandations du ministère de la Santé[1] et du principe protecteur du droit à la santé.
Nous demandons au ministre de la Santé et de la Prévention d’empêcher l’expulsion d’un malade dont la vie serait mise en danger par un renvoi dans son pays d’origine en raison d’une décision erronée du service médical de l’OFII.

Contacts:
COMEDE: Didier MAILLE, coordinateur du pôle social et juridique, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org
ACT UP PARIS: François EMERY, chargé de plaidoyer, 0616316209, femery@actupparis.org
AIDES:  Margot CHERRID, chargée de mission relations médias et influence, 06 10 41 23 86, mcherrid@aides.org

L’ODSE est composé de: ACT UP Paris, ACT UP Sud-Ouest, l’Association des Familles Victimes du Saturnisme (AFVS), AIDES, ARCAT, le CATRED, CENTRE PRIMO LEVI, la CIMADE, le COMEDE, le COMEGAS, CRÉTEIL-SOLIDARITÉ, DOM’ASILE, DROITS D’URGENCE, la FTCR, le GISTI, LA CASE DE SANTÉ, la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MÉDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES, Migrations Santé Alsace, le Mouvement Français pour le Planning familial (MFPF), le MRAP, le Réseau Louis Guilloux, Sida Info Service (SIS), SOLIDARITÉ SIDA, SOLIPAM, SOS HÉPATITES.


[1] L’arrêté du 5 janvier 2017 du ministère de la Santé et des Solidarité est consultable sur Légifrance : Arrêté du 5 janvier 2017 fixant les orientations générales pour l’exercice par les médecins de l’Office français de l’immigration et de l’intégration, de leurs missions, prévues à l’article L. 313-11 (11°) du code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile – Légifrance (legifrance.gouv.fr)

LES CONNAISSANCES SUR LA JUNK FOOD ET SES CONSÉQUENCES

La malbouffe apporte beaucoup de mauvaises calories, trop riches en gras, en sucres, en additifs chimiques et en sel, et est associée à l’obésité. SOS Hépatites, association de patients malades du foie a décidé d’aller interroger les gens dans la rue sur leurs comportements et habitudes alimentaires.

Le 8 septembre, nous avons présenté notre poster spécial sur la malbouffe « Street contact : une expérimentation en population générale menée par une association de patients pour évaluer les connaissances sur la junk food et ses conséquences » à la conférence « Paris NASH Meeting » se déroulant du 8 au 9 septembre 2022.

Le poster est basé sur une enquête qu’on a menée, à l’échelle nationale du réseau SOS Hépatites, auprès du grand public entre le 21 et le 28 juillet 2022.

Les objectifs de l’enquête :

  1. Voir comment les gens se nourrissent, cuisinent et choisissent les produits
  2. Voir si les personnes en surpoids ou obèses consomment davantage de malbouffes
  3.  Voir s’ils ont une vision réaliste de leur IMC

Pour voir les résultats, découvrez le poster ICI. Version anglaise ICI.

L’HÉPATANTE N°62 – AOÛT 2022

ÉDITO

Septembre est arrivé, SOS Hépatites vous souhaite une bonne rentrée !
Comme chaque année elle est riche, peut-être même de plus en plus riche ! Constatez-le entre les évènements et actions qui ont marqué l’été, ceux et celles de ce mois de septembre 2022, sans oublier la préparation des évènements qui se dérouleront les mois suivants : les premiers chiffres de l’enquête nationale SOS Hépatites sur la malbouffe ; le lancement du 1er appel à posters lors de notre Forum national 2022 qui est ouvert depuis le 1er août, jusqu’au 1er octobre 2022 minuit ; la Journée mondiale de prévention des overdoses le 31 août ; le Paris NASH Meeting du 8 au 9 septembre ; la 15e édition du Paris Hepatology Conference les 19 et 20 septembre ; le 3e Forum communautaire annuel sur l’hépatite B le 22 septembre, qui est organisé dans le cadre de la réunion internationale sur l’hépatite B du 18 au 22 septembre ; le dernier numéro de la NASHLETTER juillet – août 2022 ; les prochaines formations à la réalisation de TROD de notre réseau ; et les actualités régionales.
Redécouvrez aussi dans ce numéro toutes les questions qui ont été traitées dans votre rubrique « Vos questions – nos réponses ! » et terminez votre lecture par l’agenda.

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

RETROUVEZ L’HÉPATANTE N°62 – AOÛT 2022

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FORUM COMMUNAUTAIRE SUR L’HÉPATITE B : 22/09/22, format hybride à Paris

Le 22 septembre à Paris, en format hybride*, aura lieu la troisième édition du Forum Communautaire annuel de la Réunion International sur le VHB (International HBV Meeting), organisé par la Fondation Hepatitis B et ICE-HBV. 
Le but de ce Forum est de créer un échange entre les malades concernées par l’hépatite B, par les hépatites B et D et les scientifiques afin de trouver la meilleure façon d’éliminer ces virus et de lutter contre la stigmatisation et la discrimination des personnes concernées.
Lors de l’événement, les participants auront une chance de découvrir l’état actuel de l’épidémie locale et globale, les modes de prévention existant, l’avancement de le recherche thérapeutique, ainsi que la possibilité de rencontrer et d’écouter des personnes vivant avec les hépatites virales B et D.
Pour plus d’informations et inscriptions, cliquez ici.   

*Connexion à distance : veuillez noter que des services de traduction simultanée en français seront disponibles.

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