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SEMAINE EUROPÉENNE DE LA VACCINATION 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

22 avril

Aujourd’hui commence la Semaine Européenne de la Vaccination (SEV) qui aura lieu cette année du 22 au 28 avril.
L’augmentation des couvertures vaccinales et la réduction des inégalités sociales de santé sont les priorités nationales, le thème 2024 est celui de « L’aller vers ».
À cette occasion, le réseau SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV, qui porte systématiquement le thème de la « La Vaccination pour Tous » va partager avec vous pendant toute la semaine des informations sur la vaccination en général et contre les hépatites virales en particulier, et surtout vous rappeler que la vaccination est la meilleure des protections contre certaines maladies infectieuses et qu’il est important de se faire vacciner et d’être à jour avec ses vaccins !
Restez à l’écoute et suivez-nous pour ne rien rater !
Et on commence cette semaine de sensibilisation par une question clé : JE DOIS ME FAIRE VACCINER, QUE DOIS-JE SAVOIR ?

Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

23 avril

Une autre question clé qui est régulièrement posée : COMMENT SONT REMBOURSÉS LES VACCINS ?
Découvrez la réponse sur le site Vaccination-Info-Service (VIS).
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

24 avril

Jour 3 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2024 : nous continuons notre campagne d’information et de sensibilisation.
ET SI ON VOUS DIT QUE LE VACCIN PROTÈGE AUSSI CONTRE LE CANCER ?
Parmi l’ensemble des vaccins, deux permettent d’éviter un cancer : le vaccin contre l’hépatite B et le vaccin contre les papillomavirus humains (HPV).
Le vaccin contre le virus de l’hépatite B protège contre cette hépatite, contre l’hépatite D aussi (delta) qui n’infecte que les personnes déjà concernées par le virus de l’hépatite B. On peut être contaminé.e par les 2 virus (B et D) en même temps ou le virus de l’hépatite D surinfecte l’hépatite B chronique déjà présente. Il est donc impossible d’avoir l’hépatite D seule ! L’hépatite D provoque une évolution de la maladie du foie plus sévère que l’hépatite B chronique seule. Ce vaccin prévient également d’un éventuel cancer du foie provoqué par les hépatites B et D !
L’OMS alerte sur l’augmentation de la mortalité liée aux hépatites virales. Dans le monde environ 3 500 personnes meurent chaque jour des suites d’une hépatite virale, 83 % des décès recensés étaient causés par l’hépatite B.
Quant à la vaccination contre les papillomavirus (HPV), elle diminue très fortement le risque de cancer du col de l’utérus, mais aussi de la vulve, du vagin, de l’anus, du pénis et de certains cancers de l’oropharynx.
La meilleure protection c’est la vaccination ! Soyez acteur de votre santé et protégez vos proches !

25 avril

Jour 4 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2024 !
SOS hépatites et maladies du foie met les lumières sur les hépatites virales.
SAVEZ-VOUS CONTRE QUELLES HÉPATITES VIRALES IL Y A UN VACCIN EN FRANCE ?
Il existe un vaccin contre l’hépatite A, B et D (le vaccin contre l’hépatite B protège contre l’hépatite D aussi !).

  • Hépatite A

À savoir : l’hépatite A provoque environ 1 200 infections par an en France, allant de 411 cas (2022) à 3 391 cas (2017) – en diminution depuis le début de la pandémie de Covid-19 (source : Santé Publique France).
Prévention : l’hygiène des mains et la vaccination sont les 2 moyens les plus efficaces pour prévenir la maladie.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite A ? Parlez-en à votre médecin !

  • Hépatite B

À savoir : 10 % des adultes en bonne santé, de 30 % à 100 % des personnes immunodéprimées et 90 % des nouveau-nés de mère porteuse du virus de l’hépatite B (si la sérovaccination à la naissance n’a pas été faite) vont passer à un stade chronique de l’hépatite B s’ils ont été en contact avec le virus – d’où l’importance de se faire vacciner.
Prévention : la prévention de l’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) repose essentiellement sur la vaccination. Le schéma vaccinal classique comprend 3 injections. Aucun rappel n’est nécessaire.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite B ? Parlez-en à votre médecin !

Rappel : il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C ni contre le VIH !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

WORLD LIVER DAY 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Aujourd’hui, célébrez avec nous le World Liver Day !

Saviez-vous que dans le monde 1,5 milliard de personnes souffrent de maladies chroniques du foie qui font des millions de nouvelles victimes et causent 2 millions de décès chaque année ? La stigmatisation entourant les maladies du foie, en particulier chez les patients et les populations à risque comme les personnes qui s’injectent des drogues, celles qui souffrent de troubles liés à l’alcool ou d’obésité, créent des obstacles importants à la détection et aux soins précoces ce qui augmente le nombre de décès qui auraient pu être éviter.

La bonne nouvelle c’est que 90% d’entre elles sont évitables et qu’il existe des solutions pour les prévenir et en guérir : de simples changements de mode de vie, tels qu’une alimentation équilibrée, de l’exercice régulier, des dépistages ponctuels et la vaccination contre les virus de l’hépatite peuvent réduire considérablement le risque de maladies du foie !

En France, chaque année, près de 12 000 cancers du foie sont diagnostiqués dont une grande partie est évitable. C’est pourquoi, notre réseau SOS hépatites & maladies du foie a créé une plateforme de propositions pour rappeler qu’il est impératif de mettre en place des politiques de prévention et de santé publique efficaces pour enrayer la progression de ce cancer, appelé à devenir le plus meurtrier des prochaines décennies, découvrez-la ici : https://soshepatites.org/luttons-contre-le-cancer-du-foie/ !

Pour en savoir plus sur le World Liver Day, cliquez ici : https://worldliverday.org/.

Tous ensemble contre les maladies du foie !

MASHLETTER N°32 – MARS/AVRIL 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Depuis quelques mois, ça ne vous aura sans doute pas échappé, on essaie de vous familiariser avec les nouvelles dénominations de la NASH : la NAFLD est devenue MASLD et la NASH s’appelle désormais MASH.
Donc, avec l’arrivée du printemps, la NASHLETTER n’a pas changé d’heure, mais elle a quitté son N pour s’habiller d’un magnifique M, et devenir ainsi la MASHLETTER qu’elle devrait garder désormais hiver comme été, sous réserve d’une nouvelle modification de nomenclature !
Mars est le mois de la Journée mondiale de lutte contre l’obésité. L’obésité, cette épidémie, pourtant non transmissible, mais qui touche 1 milliard d’individus dans le monde et près d’un adulte sur 5 en France.
Cette année, SOS hépatites et maladies du foie a publié un communiqué de presse à l’occasion de cette journée pour rappeler que le foie silencieux est trop souvent oublié des complications de l’obésité. Il n’en fallait pas plus pour nous donner envie de faire un numéro spécial.
La France s’est dotée dans chaque région d’un centre de soins spécialisé dans l’obésité (CSO) et nous avons voulu interviewer le Pr Marie-Claude Brindisi, responsable du CSO de Dijon. Mieux connaitre les CSO, pour mieux comprendre l’obésité et les parcours de soins.
L’obésité reste stigmatisante et elle n’est jamais voulue, comme le raconte Anne Sophie Joly dans son livre manifeste : « Je n’ai pas choisi d’être grosse ».
Mais le scoop du mois c’est aussi l’annonce officiel de la mise sur le marché du premier médicament anti MASH aux États-Unis, le resmetirom, qui sera sans doute bientôt disponible en France. Alors quel regard porter ? Quelles seront les conditions d’attribution ?
SOS hépatites et maladies du foie s’engage au quotidien dans la lutte contre la MASH avec notamment un projet qui nous tient à cœur, l’annonce officielle d’une nouvelle édition de « Juin Sans Sucres Ajoutés » en 2024.
Une autre initiative devrait aussi faire des émules, c’est le lancement par un de nos militants atteint de MASLD, d’une action innovante, celle de faire de l’activité physique en étant connectés, une idée originale pour se motiver là encore, avec l’aide du groupe.
Des actions dont nous sommes fiers, merci de continuer à nous suivre !
#JuinSansSucresAjoutés
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

RETROUVEZ LA MASHLETTER N°32 – MARS/AVRIL 2024

INSCRIVEZ-VOUS À CETTE LETTRE MENSUELLE

L’OMS ALERTE SUR L’AUGMENTATION DE LA MORTALITÉ LIÉE AUX HÉPATITES VIRALES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’OMS alerte sur l’augmentation de la mortalité liée aux hépatites virales.

Dans le monde environ 3 500 personnes meurent chaque jour des suites d’une hépatite virale, selon le dernier rapport publié le mardi 9 avril 2024 par l’Organisation mondiale de la santé, en ouverture de son sommet mondial qui se tient à Lisbonne du 9 au 11 avril. Les hépatites virales sont ainsi responsables de 1,3 million de décès en 2022 (83 % des décès recensés étaient causés par l’hépatite B et 17 % par hépatite C), soit autant que la tuberculose. En 2019, on déplorait 1,1 million de décès !

L’objectif d’élimination fixé par l’OMS d’ici 2030 devrait encore être réalisable, si des mesures rapides sont prises dès maintenant.

En France, l’objectif d’élimination du virus de l’hépatite C en 2025 ne sera pas atteint. La France reste en bonne voie pour 2030, mais il est important de maintenir nos efforts : optimisation du dépistage, du rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B, davantage de parcours de soins simplifié, d’accompagnement dans l’hépatite C pour réduire les recontaminations, et d’accompagnement pour les personnes vivant avec l’hépatite B chronique, pour laquelle il n’existe pas encore de traitement curatif.

SOS hépatites & maladies du foie rappelle que l’actualisation des recommandations pour la prise en charge des hépatites virales B, C, D est intégralement en ligne depuis la fin d’année 2023. La coordinatrice du rapport hépatites virales le Dr Françoise ROUDOT-THORAVAL nous a fait l’honneur de nous présenter les nouvelles recommandations le 23 novembre à l’occasion de notre Forum National 2023, le replay est disponible, le diaporama aussi !

Les personnes vivant avec une hépatite virale ne peuvent pas attendre : SOS hépatites & maladies du foie demande rapidement aux pouvoirs publics de poursuivre les décisions politiques et d’augmenter les moyens financiers et humains dans la lutte contre les hépatites virales !

FORUM NATIONAL 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

À vos agendas !

La 25ème édition de notre Forum national aura eu lieu les 28 et 29 novembre 2024 à Limoges !

Restez à l’écoute, plus d’informations prochainement !

En attendant, nous sommes heureux de vous annoncer que notre appel à posters est de retour !
Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en soin préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 1er octobre 2024 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles : 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2023.

Avec le soutien de :

HOMMAGE À MICHEL…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

MORT EN TRAVERSANT LE DESERT

Cet homme était hépatant, érudit, acteur, autodidacte, cuisinier, chansonnier, poète, écrivain, amoureux des chats, il a aussi été président de SOS Hépatites en Franche-Comté et président de la Fédération SOS Hépatites.
Le militantisme était le carburant de sa vie et il disait : « ma cirrhose et mon hépatite C m’ont sauvé la vie ! ».
Il a été nourri par la lutte contre le VIH bien que n’étant pas malade et la découverte de son hépatite C a donné sens à la deuxième moitié de sa vie.
Il a bénéficié de plusieurs traitements jusqu’à sa guérison virale. Oui, sa cirrhose l’a sauvé. En effet, c’est lors de la surveillance biannuelle de celle-ci, en réalisant une échographie, que l’on a découvert son cancer du rein qui fut ainsi pris en charge à temps.
Michel ne se contentait pas de porter la voix des patients, il était la voix des malades, la voix des personnes vulnérables.
A travers ses engagements dans les formations des patients, des acteurs de santé et soignants universitaires, ses représentations au sein du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales ; dans le comité de lutte contre les hépatites virales avec le Pr Daniel DHUMEAUX ; ou il y a encore quelques mois au sein de l’ODSE (Observatoire du droit à la santé des étrangers), il portait la voix des malades.
Tu nous laisseras le souvenir de ton engagement total et entier lors de la réalisation des premiers états généraux de l’hépatite C, puis tu nous as aidé à réaliser la première grande enquête sur la qualité de vie des malades (menée en vie réelle), ensuite tu en as diffusé les résultats. Il y a aussi eu l’enquête sur les délais de rendez-vous avec un hépatologue et tant d’autres.
Souvenir aussi quand tu as eu l’idée de la création d’une association européenne des patients malades du foie en compagnie de nos amis belges, ELPA, l’association européenne des malades du foie, était née.
Souvenir quand tu nous aidais à faire des PowerPoint au dernier moment, ou avant internet quand tu récupérais les faxes des conclusions des échanges menés dans les congrès américains pour en faire bénéficier tous les malades en France.
Et puis il y a eu l’arrivée des nouveaux médicaments qui t’a permis enfin de guérir. Toi, l’énergie de ta guérison tu l’as réinvesti dans la lutte pour l’accès aux soins en dénonçant le prix des traitements et en entrainant de nombreuses associations dans ce projet permettant de faire baisser le prix de ses nouveaux médicaments révolutionnaires.
Tu aimais à dire : « les médecins qui me suivent ne me rattraperont pas » mais tu n’imaginais pas qu’il n’y aurait plus de médecin.
Ton dernier combat était pour dénoncer et lutter contre les déserts médicaux dont tu étais la victime comme de nombreux autres malades. Car il ne s’agit plus de parler de maltraitance mais de non-traitance médicale.
Depuis plus de 3 ans, aucun médecin n’avait accepté de s’occuper de toi et de la surveillance de ta santé.
Mais Michel, tu n’aurais pas dû mourir pour dénoncer les déserts médicaux !
Michel, tu resteras notre saltimbanque hépatant.
Nous poursuivrons tes luttes et tes combats pour diffuser les connaissances médicales en portant une égalité des soins et de leur accès pour tous, en commençant par lutter contre les déserts médicaux.
Michel BONJOUR né le 19 janvier 1947, décédé le 6 mars en 2023 en traversant un désert médical.

Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

JOURNÉE MONDIALE DE L’OBÉSITÉ

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, le 4 mars 2024
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Le 4 mars, c’est la Journée mondiale de l’obésité ! Vous allez-vous demander pourquoi SOS hépatites & maladies du foie rejoint une telle manifestation ?
C’est parce que les maladies métaboliques du foie sont en passe de devenir la première cause de maladies du foie les plus graves en France, entraînant la cirrhose et le cancer du foie.
Alors SOS hépatites & maladies du foie se doit d’être là et de faire entendre la voix et place du foie, cet organe toujours trop silencieux.
L’obésité est une maladie systémique, c’est-à dire qu’elle touche plusieurs organes. Ses complications (risques cardio-vasculaires, diabète, troubles musculosquelettiques, dyslipémie, cancers plus fréquents, dépression, etc. et stigmatisation) imposent la coordination en réseau de divers professionnels de santé et un travail à l’échelle sociétale.
Et voilà que depuis quelques années on découvre que le foie s’invite dans les complications de l’obésité. En France métropolitaine 8,5 millions de personnes sont en situation d’obésité d’une part. D’autre part tous facteurs de risques confondus, 800 000 personnes ont de la graisse dans leur foie et ne la supportent pas. Elles vont donc avoir une fibrose qui risque de les emmener progressivement vers une cirrhose, 220 000 sont déjà à un stade de fibrose avancée [1]. L’atteinte hépatique n’est pas au premier plan, mais c’est un véritable « mouchard » de difficultés de santé.
Tous les voyants sont aux rouges, le cap du 1 milliard de personnes en situation d’obésité sur la planète est franchi selon l’OMS [2], qui partage les chiffres de l’étude récemment publiée dans The Lancet. La comparaison de l’obésité entre 1990 et 2022, soit sur une période de 32 ans, confirme que l’obésité a quadruplé chez les adolescents et doublé chez les adultes. Le plus inquiétant et que les évaluations précédentes pensaient atteindre de tel chiffre en 2030, mais l’épidémie s’accélère et nous dépasse. Bien sûr la morbidité des patients obèses pendant l’épidémie de COVID-19 doit aussi nous alarmer !
Depuis une vingtaine d’année, on constate que l’épidémie d’obésité touche les pays riches et on évoque la suralimentation et la sédentarité. Aujourd’hui, l’épidémie touche de plein fouet les pays à revenu faible et intermédiaire (Amérique du Sud, pays insulaires du Pacifique et des Caraïbes, Asie du Sud-Est, pays d’Afrique du Nord) et on invoque de plus en plus l’augmentation de la part du sucre et surtout les aliments ultra-transformés.
Aujourd’hui, on attend avec impatience l’arrivée de nouveaux médicaments mais ils ne resteront que des outils et aucunement une solution à l’épidémie de l’obésité : « dépistage et prévention restent des éléments clés et cela dès 2024 ».
SOS hépatites & maladies du foie constate en France l’augmentation des cas de cirrhose ou de cancer sur la maladie métabolique du foie, nommée plus couramment la maladie du foie gras.
C’est pourquoi avec ses moyens SOS tente de lutter contre cette épidémie d’obésité et met en place différentes actions, dont la principale est le mois « Juin sans sucres ajoutés [3] » un défi individuel, pour une expérience et des bénéfices collectifs. L’idée de ce mois sans sucres ajoutés est de prendre conscience de la quantité de sucre que l’on consomme chaque jour et d’essayer de réduire les aliments sucrés comme gâteaux, boissons sucrées, plats industriels et même les produits salés dits ultra-transformés, sans oublier l’activité physique, sans contraintes inutiles et toujours dans la bonne humeur.
Suivez-nous et rejoignez prochainement l’édition Juin sans sucres ajoutés 2024 !

CONTACTS PRESSE :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Juliette PONT, Chargée de communication SOS NASH, nashletter@soshepatites.org, 06 82 08 59 57

[1] Pour en savoir plus lisez la NASHLETTER N°31 de SOS hépatites & maladies du foie, 26 février 2024, https://soshepatites.org/nashletter-n31-fevrier-2024/
[2] Organisation mondiale de la santé, OMS, « Une personne sur huit est obèse aujourd’hui », 1er mars 2024, https://www.who.int/fr/news/item/01-03-2024-one-in-eight-people-are-now-living-with-obesity
[3] Découvrez l’expérimentation Juin sans sucres ajoutés 2023, https://soshepatites.org/juin-sans-sucres-ajoutes-2023/

LES RÉSULTATS DES PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Mise à jour le 29.02.2024 

Publication des résultats des 1ers Etats généraux de l’hépatite B, 3 ans sont déjà passés !

Découvrez aujourd’hui et partagez avec les personnes concernées :

🟡 Ecoutons la voix des personnes vivant avec une hépatite B, les hépatant.e.s B !

       

       

       

🟡 Portons tous ensemble l’information, la déstigmatisation des hépatites B et D (delta), leur élimination et la défense des malades !

🟡 Etats généraux relayés par Santé Publique France : https://soshepatites.org/les-etats-generaux-de-lhepatite-b-relayes-par-sante-publique-france/

🟡 FORUM SOS Hépatites & Maladies du foie 2022 : Table ronde, Hépatites B et D (delta).

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Dans le monde, le virus de l’hépatite B (VHB) est responsable de 900 000 décès par an et plus de 290 millions de personnes vivent avec une hépatite B chronique (selon les données 2019 de l’OMS). Largement répandu dans certains pays d’Asie, d’Afrique subsaharienne ou d’Amérique latine, il est moins fréquent en France où il tue cependant 1 300 personnes chaque année et affecte en permanence la qualité de vie de dizaines de milliers d’autres. Les estimations font état de 135 000 personnes en population générale métropolitaine vivant avec une hépatite B chronique mais la part de celles connaissant leur infection a été estimée à 17,5 % (selon les données 2016 de Santé publique France). Il existe pourtant une offre de dépistage, un vaccin très efficace et, lorsque la personne n’a pas été protégée à temps, au stade de l’infection chronique des traitements permettant de contrôler la maladie si nécessaire.

Une maladie meurtrière, mais facilement évitable ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta qui a besoin de la présence du VHB pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

Au total, près de 500 personnes ont été mobilisées au cours d’un processus ayant duré plus d’un an ! Les États Généraux de l’Hépatite B représentent une initiative inédite de démocratie sanitaire à l’initiative des patients justifiant pleinement leur appellation d’hépatants.

Les États généraux ont permis :

  1. De partager les informations les plus récentes sur l’hépatite B
  2. aux acteurs des structures médico-sociales de mieux appréhender la question du suivi médical ou des traitements
  3. aux soignants de s’intéresser de plus près aux problèmes d’accès aux soins des migrants
  4. à toutes et à tous de mieux entendre la voix des patients en métropole et dans certains départements et régions d’Outre-Mer
  5. La formulation d’une quarantaine de propositions concrètes pour une politique de lutte contre l’hépatite B plus efficace et plus à l’écoute des besoins des patients regroupées en 6 familles d’actions prioritaires.

Découvrez la richesse des données recueillies et les propositions :

L’HÉPATITE B VUE PAR LES HÉPATANT.E.S : DIX LEÇONS À RETENIR
Un objectif majeur des États généraux était de mieux connaître le “vécu” de l’hépatite B par ceux qui en étaient atteints, de comprendre à la fois leur perception de la maladie et leurs attentes. Un questionnaire a été élaboré, comprenant une cinquantaine de questions. Près de 200 personnes y ont répondu. Les résultats détaillés sont accessibles dans le document de synthèse des États généraux (page 35). Nous avons sélectionné ici les 10 leçons principales que l’on peut en retenir.

  1. Tant qu’on n’est pas dépisté, on ne se sent pas concerné. 81 % des personnes interrogées ne se sentaient pas concernées par l’hépatite B avant leur dépistage positif. Voilà bien la première leçon de cette étude : l’hépatite B, c’est pour les autres… jusqu’au moment où le diagnostic tombe.
  2. Une fois qu’on est dépisté, la maladie génère de fortes craintes, pour soi mais aussi pour les autres. Lorsqu’on leur demande ce qui est le plus difficile à vivre, parmi les répercussions de l’hépatite B, 59 % des répondants citent l’incertitude sur l’évolution de la maladie et 57 % la peur du cancer. Avec 56 % des citations, la peur de contaminer d’autres personnes suit juste derrière.
  3. L’impact de l’hépatite B sur la vie personnelle est réel. C’est une leçon majeure de l’enquête : pour 50 % des répondants, l’hépatite B a un impact sur le moral (25 % de façon importante, 25 % de façon modérée). Et, pour 42 %, elle a un impact sur l’image qu’ils ont d’eux-mêmes. Sont également cités l’impact sur la vie professionnelle, cité par 31 % des personnes, l’impact sur la vie de famille (30 %), sur la vie sexuelle (29 %) et sur la vie de couple (26 %).
  4. Un.e hépatant.e sur deux peut compter sur le soutien de son conjoint. Face à ces difficultés, sur qui peut-on compter ? Le premier soutien est le conjoint, cité par 46 % des personnes, devant le médecin (33 %), la famille ou les amis. Les répondants évoquent aussi une multitude d’intervenants et de structures de soutien précieuses (services sociaux, pharmaciens, réseaux caritatifs, associations de réduction des risques, etc.). Mais 23 % des répondants ne citent personne qui les aide ou les soutienne au quotidien.
  5. Le médecin est le premier informateur. 76 % des hépatant.e.s interrogé.e.s déclarent recevoir des informations sur la maladie en consultation médicale, 38 % en faisant leurs propres recherches. Grâce à cela, ils se considèrent dans leur grande majorité (79 %) capables de suivre l’évolution de leur maladie.
  6. Les modes de transmission sont plutôt bien connus. Globalement, les hépatant.e.s B connaissent les trois principaux modes de transmission du virus : la transmission lors d’une relation sexuelle non protégée (89 % citent ce mode de transmission), la transmission par l’échange de sang entre deux personnes (88 %) et la transmission de la mère à l’enfant, lors de l’accouchement (78 %).
  7. Parler de la maladie à ses proches, ce n’est pas toujours facile. 74 % des personnes interrogées ont parlé de l’hépatite B et de sa prévention avec leurs proches. Ils l’ont fait d’abord « pour être honnêtes » (raison citée par 73 % des personnes concernées), ensuite « pour les inciter à se faire dépister » (55 %) et/ou « les inciter à se faire vacciner » (50 %). Lorsqu’ils n’ont pu parler à leur entourage, c’est majoritairement « par crainte d’être rejetés » (70 % des citations).
  8. La confiance dans le vaccin est imparfaite, même chez les hépatant.e.s B. Contre l’hépatite B, le plus efficace des outils de prévention est le vaccin. Signe des temps, la défiance contre ce vaccin s’infiltre jusque chez les personnes atteintes d’hépatite B : 24 % des répondants disent « ne pas avoir confiance » et 7 % préfèrent ne pas se prononcer.
  9. Le suivi au long cours manque parfois de continuité. Suite au dépistage positif, 85 % des répondants confirment avoir réalisé un examen du foie (prise de sang, échographie, biopsie du foie, etc.). Mais l’hépatite chronique B appelle aussi un suivi au long cours pour surveiller l’évolution de la fibrose et une éventuelle cirrhose. Dans notre échantillon (pourtant probablement bien mieux suivi que la moyenne des patients en France), seuls 65 % des répondants réalisent une échographie au moins une fois par an, et 9 % à une autre fréquence. C’est insuffisant !
  10. Les besoins d’information demeurent importants. Lorsque les usagers sont interrogés sur leurs besoins pour mieux gérer leur hépatite B et améliorer leur quotidien, deux demandes ressortent quasi à égalité : être mieux informé sur la maladie en général (67 %), mais également « être mieux informé sur ce que l’on peut manger et boire » (68 %).

NASHLETTER N°31 – FÉVRIER 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Suis-je malade ? C’est la question que peuvent se poser les 8,5 millions de Français, porteurs d’une stéatose hépatique. Moins de 10 % d’entre eux sont réellement malades du foie.
Qui sont ces malades ? Comment optimiser le dépistage ? Quel est leur portrait-robot ? Ce sont celles que se posent tous les hépatologues.
Les débats ont tourné autour de ces questions lors du deuxième séminaire GO NASH qui s’est tenu à Angers en janvier.
Nous vous rapportons ici ce qui nous a semblé le plus intéressant pour les malades, à savoir :
– Quels sont les outils non invasifs permettant le dépistage de la NASH et surtout de la fibrose ?
– Quel sera le parcours de soins idéal pour ne pas saturer les consultations en hépatologie ?
– Quid des traitements encore en phase de développement ?
Même si diététique et activité physique resteront la pierre angulaire de la prise en charge, les monothérapies arrivent. Elles ne seront sans doute pas suffisantes, l’avenir des traitements sera peut-être dans des combinaisons thérapeutiques.
La prévention pour ne pas devenir malade et le dépistage pour ne pas atteindre des stades graves de fibrose demeurent les clefs de la lutte contre la NASH.
Voilà un sujet que SOS hépatites & maladies du foie connaît bien : que l’hépatite soit due à un virus, à l’alcool ou aujourd’hui la NASH, au final, l’acteur principal est toujours le foie et sans prise en charge, les conséquences seront les mêmes.
Sachez-bien, agresseurs du foie, que vous trouverez toujours SOS hépatites & maladies du foie pour vous barrer la route !
#JuinSansSucresAjoutés
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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NASHLETTER N°30 – JANVIER 2024

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

L’évènement de janvier, c’est le nouveau Nutri-Score ! 
Beaucoup de consommateurs émettaient des réserves sur les méthodes de calcul du Nutri-Score et les notes qu’il attribuait aux produits, il semblerait qu’ils aient été entendus. Les algorithmes ont été retravaillés et sont désormais plus en phase avec les recommandations alimentaires européennes.
Et, lorsque le Nutri-Score distinguera en plus les aliments ultra-transformés, fortement suspectés d’alimenter la MASH, ce sera encore mieux ! Mais, step by step, Rome ne s’est pas faite en un jour !
Les Français sont très friands d’applications dites de scoring alimentaire, c’est à dire les applis d’aide à faire les courses. Selon une enquête Nielsen de 2019, 55% des foyers de notre pays en utilisent au moins une.
On ne peut qu’applaudir devant cet engouement, cela signifie que les consommateurs s’intéressent à ce qu’ils mettent dans leur assiette, c’est un premier pas sur le chemin de l’équilibre alimentaire : moins de sucres, moins de sel, moins de graisses saturées.
Cependant, aucune d’elles n’est parfaite et ne doit remplacer le bons sens, les recommandations du PNNS sont une source supplémentaire d’aide à faire les meilleurs choix en matière d’alimentation. 
Mais, bien s’alimenter c’est aussi lié à ses moyens financiers et vous verrez dans cette NASHLETTER, que les personnes les plus pauvres sont les plus touchées par la MASLD.
La nourriture de qualité est déjà chère, lorsqu’il faut ajouter la facture énergétique, c’est un obstacle supplémentaire ! 
Faire mijoter un plat sur une plaque de gaz ou faire cuire un rôti au four coûte plus cher que de passer un plat une minute au micro-ondes. 
Pour les plus précaires, choisir entre juste « se nourrir » ou s’alimenter selon les recommandations pour recouvrer sa santé est un vrai dilemme.
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Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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