FORUM NATIONAL 2022

Forum national de SOS Hépatites & Maladies du foie 2022

Le foie dans tous ses états : des hépatites virales à la Nash, mieux comprendre pour mieux défendre.
#Mon Foie, Je l’Aime

Cette année, nous vous donnons RDV du 24 au 25 novembre à Angers pour la 23ème édition de notre Forum national : un événement incontournable pour les hépatant.e.s et les professionnel.le.s de santé. 
Cette rencontre annuelle permet de réunir tous les acteurs de santé pour échanger, proposer, innover et continuer d’être aux plus près des malades, patients et usagers du système de santé.

À vos agendas :

  • 24 & 25 novembre
  • À Angers (49000)
  • Version hybride prévue

Inscriptions ouvertes prochainement !

Suivez-nous ! À très bientôt pour plus de détails !

L’HÉPATANTE N°60 – MAI/JUIN 2022

ÉDITO

C’est l’été depuis le 21 juin, vous êtes même peut-être déjà en vacances mais restez informé : il y a les virus, les autres éléments qui nous bousculent mais, il y a bien sûr, la Journée mondiale contre l’hépatite à ne pas rater ce 28 juillet ! Cette édition ne se voulait pas spéciale mais sortir le numéro 60 de l’Hépatante mérite une attention particulière : merci à nos lecteurs, vous êtes plus de 2400 – merci de nous aider à porter la voix des malades du foie, de leurs proches et des usagers du système de santé, merci à nos militants, à tous les membres de la famille SOS Hépatites & Maladies du foie et merci à tous nos partenaires.
Plusieurs actualités dans ce numéro 60 avec une grande nouvelle : nous saluons enfin, 5 ans après l’accès universel aux antiviraux à action directe, leur prise en charge pour les malades hospitalisés en psychiatrie depuis le 1er janvier 2022. De plus, les études démontrent la diminution des hospitalisations chez les patients ayant des troubles psychiatriques après la guérison du VHC (virus de l’hépatite C). Nous demandons sans plus attendre le dépistage massif, systématique à l’entrée et la prise en soins des personnes hospitalisées en psychiatrie !
Une autre avancée : l’avis favorable de la HAS à l’élargissement des compétences vaccinales chez les enfants et les adolescents de moins de 16 ans, des infirmiers, des pharmaciens et des sages-femmes.
Parlons de recherche avec l’essai ANRS HB07 IP-Cure-B ; du nouveau guide pratique sur le cancer du foie de l’INCa (Institut national du cancer) à destination des médecins généralistes.
Mais parlons aussi de nos universités de printemps qui se sont déroulées les 10 et 11 juin à Meung-sur-Loire (45) ; de la mobilisation interassociative pour la crise de l’hôpital public, pour la défense et la protection des personnes à risques face au COVID-19 ; de l’actualité de la convention AERAS (S’Assurer emprunter avec un risque aggravé de santé), de la semaine de la santé sexuelle, et de la Journée mondiale de lutte contre la NASH (NASH DAY). Mettons toutes les lumières sur les autres actualités SOS Hépatites & Maladies du foie : le rapport d’activité 2021, l’enquête NAFLD/NASH en cours, nos actions en région, TROD et autres, tel que le flyer de SOS Hépatites Guadeloupe à destination des personnes vivant avec l’hépatite B et leurs familles, mais également nos futures formations TROD – inscrivez-vous et suivez-nous !

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

RETROUVEZ L’HÉPATANTE N°60 – MAI/JUIN 2022

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

PROTECTION DES PERSONNES SÉVÈREMENT IMMUNODÉPRIMÉES CONTRE LE COVID-19

Jean-François Delfraissy,
Président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Copie : Alain Fischer, Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (COSV)
Paris, le 21 juin 2022
Version PDF

Objet : Protection des personnes sévèrement immunodéprimées contre le Covid-19.

Monsieur le Président,

Suite à nos différents échanges, nous nous permettons de solliciter le CCNE au sujet de la protection contre le Covid-19 des personnes sévèrement immunodéprimées en France.

Le 18 janvier 2021, le Gouvernement décidait que les patients particulièrement vulnérables à la COVID-19, tels que définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale [1], seraient vaccinés de manière prioritaire. Au 5 juin 2022, les données concernant le premier rappel vaccinal continuent à témoigner de cet échec. Les taux de la première dose de rappel des personnes greffées d’organes et des personnes dialysées oscillent entre 44% et 56% [2] : des taux très inférieurs à ceux observés pour d’autres pathologies graves et chroniques, mais aussi en population générale éligible. Les données concernant le deuxième rappel ne sont pas connues mais il est à craindre qu’elles soient encore plus inquiétantes.

La première bithérapie d’anticorps monoclonaux en prophylaxie pré et post-exposition (Ronapreve ®) obtenait un avis de la HAS le 4 Aout 2021, respectivement (1) pour les patients non répondeurs et (2) non répondeurs ou faiblement répondeurs à la vaccination ou appartenant à l’un des sous-groupes à très haut risque de forme sévère de COVID-19 tels que définis par l’ANRS- Maladies Infectieuses Emergentes. [3] Une seconde bithérapie (Evusheld®) obtenait une autorisation d’accès précoce par la HAS le 10 décembre en prophylaxie pré-exposition de la Covid-19 chez les patients adultes de 18 ans et plus, faiblement ou non répondeurs à la vaccination après un schéma vaccinal complet ou non éligibles à la vaccination et à haut risque de forme sévère.

Ces traitements à visée prophylactique -bien que disponibles et recommandés- restent aujourd’hui très peu accessibles, principalement en raison d’un défaut de prescription par les médecins hospitaliers – à qui la prescription est exclusivement réservée – spécialistes des pathologies des populations cibles.

Au 15 mai 2022, seulement 21 564 demandes d’Evusheld® ont ainsi été acceptées par l’ANSM depuis le début de son autorisation. 150 000 doses ont pourtant été achetées par l’Etat français, dont une partie sera périmée d’ici quelques semaines. Le nombre de patients non ou faiblement répondeurs au vaccin, pour lesquels ce traitement est indiqué, est de l’ordre de 200 000 personnes.

Les traitements curatifs sont restés très peu prescrits aux patients contaminés, comme c’est le cas pour l’ensemble des personnes vulnérables éligibles. A titre d’exemple entre février et mai 2022, le nombre maximum de prescription de Paxlovid® a été de 1270 et 1273 prescriptions respectivement pour les semaines 14 et 15 du mois d’avril [4]. Sur ces mêmes semaines, les taux d’incidence du COVID-19 ont été de 946 110 et 810 805 nouveaux cas confirmés selon Santé publique France.

Si la France a été pionnière en permettant aux patients sévèrement immunodéprimés d’accéder précocement à des stratégies de vaccination renforcées ainsi qu’à des traitements innovants, aussi bien prophylactiques que curatifs, leur protection effective apparaît aujourd’hui très insuffisante. Ces constats, soulignés par le Conseil scientifique et par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale à plusieurs reprises, se soldent par la persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables et d’inégalités majeures d’accès à des soins vitaux.

Les patients sévèrement immunodéprimés ont été très fortement sur-représentés parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid-19. Dans les bases de données de l’Agence de la biomédecine, on recense au 13 juin 2022, 22 711 patients ayant été infectés par le SARS-Cov-2, 7 356 patients transplantés rénaux et 15 355 patients dialysés. La fréquence de l’infection à SRAS-Cov2 se situe donc à environ 17% des patients transplantés rénaux et 31% des patients dialysés sur l’ensemble du territoire. On recense 838 décès en transplantation rénale (11%) et 2 028 en dialyse (13%) dont la cause est considérée comme liée au SRAS-Cov2 [5].

Nous savons que les causes de cette situation sont multiples : les procédures de prescription sont complexes, les difficultés organisationnelles et le manque de personnel en milieu hospitalier jouent un rôle majeur, les connaissances et l’efficacité des traitements évoluent rapidement avec l’émergence de nouveaux variants, et, enfin, l’information des professionnels comme des patients reste insuffisante et mal adaptée à leurs besoins.

Cependant, certains constats interrogent, notamment les très fortes disparités géographiques dans l’accès de ces patients aux rappels vaccinaux comme aux traitements.

A titre d’exemple :
–  seulement 28,1% des patients dialysés ont reçu un premier rappel vaccinal dans les Deux-Sèvres, contre 84,4% en Haute Marne [6] ;
–  la prophylaxie par anticorps monoclonaux est très faiblement accessible dans certaines régions, comme dans les Hauts-de-France ou en Bretagne [7] et quasi inexistante en corse et dans les territoires ultra-marins [8].

Les pratiques de certaines équipes sont pourtant exemplaires, montrant qu’il est tout à fait possible d’assurer la protection optimale de ces patients. Des organisations très performantes ont été mises en place dans certaines régions, comme nos associations l’ont constaté notamment en Alsace [9].

Cette situation met singulièrement en lumière la grande dépendance des personnes sévèrement immunodéprimés vis-à-vis de leurs médecins spécialistes et de leurs équipes de suivi à l’hôpital. Il leur est particulièrement difficile, en cas de refus de prescription, de s’adresser à d’autres professionnels.

De nos expériences associatives, nous retenons que les personnes qui réclament avec force les prescriptions finissent fréquemment par obtenir satisfaction, même si cela prend du temps et si des refus persistent. Nous craignons que les patients les moins informés, les moins entourés, les plus socialement défavorisés soient ceux qui accèdent le plus difficilement aux traitements, notamment aux traitements prophylactiques.

Pour les patients non protégés, les pertes de chances sont considérables. Au-delà de leur risque très élevé de forme grave, ils subissent un préjudice d’anxiété majeur et sont contraints à un auto-isolement lourd de conséquences au niveau psychologique, social et professionnel. Les phénomènes de discrimination et d’éviction de l’espace public s’amplifient, notamment en raison de l’abandon de la plupart des mesures sanitaires et en particulier de la fin du port du masque obligatoire.

Nos associations ont tenté -en vain- de mobiliser les sociétés savantes par un courrier collectif en date du 11 mai 2022 les invitant à inciter leurs membres à mettre en œuvre les recommandations nationales afin d’assurer la protection des personnes sévèrement immunodéprimées. A ce jour, une seule société savante a jugé bon d’y répondre [10].

Notre incapacité collective à assurer la protection des personnes les plus fragiles en période de grande pandémie pose selon nous d’importantes questions éthiques et mérite d’être questionnée en rappelant les principes fondamentaux de la bientraitance des patients, de leur droit à l’information, de leur non-discrimination et de leurs droits aux traitements les plus pertinents.

Nous savons également que la crise n’est pas terminée et que chaque nouveau variant fait courir le risque d’une plus grande pathogénicité, d’un échappement immunitaire, d’une contagiosité augmentée, dont les personnes vulnérables seront à nouveau les principales victimes.

Notre échec collectif à protéger les personnes les plus vulnérables interroge sur les choix politiques et le degré de priorisation réel accordé par notre pays à la protection de ces groupes de populations les plus fragiles. Au-delà du monde médical, nos difficultés à protéger les personnes les plus vulnérables et les possibilités d’accès aux dispositifs de protection n’ont à aucun moment fait l’objet d’une prise de parole forte au plus haut niveau de l’Etat.

Si les instances de conseil, Conseil scientifique COVID-19 et Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale se sont mobilisées à plusieurs reprises sur le sujet, la prise en compte de leurs avis par les pouvoirs publics s’est étiolée et très peu de leurs recommandations récentes ont été mises en œuvre [11].

Cette situation a également conduit à voir s’opposer sur le terrain le droit à la santé et à la vie des personnes vulnérables à la liberté de prescription de leurs médecins. Elle interroge également sur le droit d’accès à des traitements innovants et vitaux et sur l’absence de recours possible en cas de refus.

Elle montre les risques d’excès de pouvoir médical auxquels certains patients peuvent être exposés, en raison de la gravité de leurs pathologies qui les rend très dépendants et limite leurs possibilités de chercher des solutions alternatives extérieures. Elle met également en lumière la grande hétérogénéité des pratiques médicales, le défaut fréquent de respect des recommandations et une place excessive de l’arbitraire dans l’accès à des traitements vitaux.

Monsieur le Président, veuillez croire en toute notre confiance pour initier dynamiquement ces travaux au sein du CCNE. Nous sommes à votre disposition pour plus d’échanges.

Avec notre plus haute considération,
Eric BULEUX-OSMANN, Président de Transhépate
Jan-Marc Charrel, Président de France rein
David Fiant, Président de Vaincre la mucoviscidose
Claire Macabiau, Présidente de France greffes cœur poumons Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération
Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
Gérard Raymond, Président de France-Assos-Santé


[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_cosv_du_13_janvier_2021.pdf
Personnes atteintes de cancers et de maladies hématologiques malignes en cours de traitements par chimiothérapies ; atteintes de maladies rénales chroniques sévères -dont les patients transplantés d’organes solides-, transplantées par allogreffe de cellules hématopoïétiques, atteintes de polypathologies chroniques et présentant au moins deux insuffisances d’organes, atteintes de certaines maladies rares et particulièrement à risque en cas d’infection, atteintes de trisomie 21.
[2] https://datavaccin-covid.ameli.fr/pages/details-pathologies/
[3] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_85_anticorps_monoclonal_bitherapie.pdf
[4] https://ansm.sante.fr/tableau-acces-derogatoire/paxlovid-150-mg-100-mg-comprimes-pellicules
[5] https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/bulletin_no99_version2.pdf
[6] https://datavaccin-covid.ameli.fr/pages/details-pathologies/
[7] https://ansm.sante.fr/tableau-acces-derogatoire/tixagevimab-150-mg-cilgavimab-150-mg-solution-injectable-evusheld
[8] https://ansm.sante.fr/uploads/2022/05/19/20220519-aap-evusheld-dynamique-dinclusion-acces-precoce-du-0905- au-150522.pdf
[9] ANRS MIE, 18 janvier 2022, 2eme Webinaire Immunotherapies Antivirales, mise a jour des informations concernant les traitements actuellement disponibles en preventif et curatif par anticorps monoclonaux contre la Covid-19 et recommandations d’administration chez les populations immunodeprimees
[10] L’AFEF, société française de pathologie, par courrier en date du 30 mai 2022.
[11] Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, note du 14 avril 2022, renforcement du taux de rappel des patients dialysés
Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, note du 28 mars 2022, adaptation des recommandations de protection des personnes profondément immunodéprimées contre la Covid-19
Conseil scientifique COVID-19, 11 mars 2022

LE PREMIER PATIENT RECRUTÉ DANS L’ESSAI CLINIQUE IP-CURE-B

Mise à jour le 23.06.2022
Si vous êtes concerné par l’hépatite B chronique et souhaitez participer à cet essai :
1) Dans un premier temps, contactez SOS Hépatites pour échanger sur l’étude et ses objectifs : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.
2) Dans un second temps, vous contacterez l’équipe du centre hospitalier le plus proche de chez vous, pour confirmer que vous êtes bien éligible à l’essai :
– Lyon : Carrie-Lynn Newsom (carrie-lynn.newsom@chu-lyon.fr)
– Marseille : Laurence Lecomte (llecomte@hopital-saint-joseph.fr)
– Nancy : Laurence Nui (l.nui@chru-nancy.fr)
– Paris : Florence Bergeron (florence.bergeron@aphp.fr)


L’information partagée du site l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes

Le premier patient a été recruté dans l’essai clinique ANRS HB07 IP-cure-B, soutenu par l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes et mené par le service d’hépatologie des Hospices civils de Lyon, dans le cadre du projet IP-cure-B.

L’objectif du projet IP-cure-B, financé par l’Union européenne, est de développer de nouveaux concepts curatifs pour l’hépatite B chronique (HBC). Le projet vise à améliorer le taux de guérison de la HBC en renforçant l’immunité innée avec des modulateurs immunitaires et en stimulant les réponses immunitaires adaptatives avec un nouveau vaccin thérapeutique. Les chercheurs identifieront également des biomarqueurs immunitaires et viraux pour suivre la stratification et la réponse au traitement des patients. L’intégration des données biologiques et cliniques permettra d’élaborer des modèles pour identifier la meilleure combinaison de traitement et l’efficacité des nouvelles thérapies curatives concernant le spectre de la maladie et l’hétérogénéité des patients. La plateforme préclinique sera évaluée chez des souris humanisées, en combinant des stratégies immunomodulatrices pour stimuler l’immunité innée, sauver les cellules T spécifiques du VHB épuisées et générer des réponses adaptatives anti-VHB. La preuve du concept sera obtenue dans un essai clinique d’une combinaison de nouveaux composés stimulant l’immunité innée.

Résultats pour les experts médicaux
Le projet vise à proposer un changement de paradigme de traitement avec le développement de nouvelles combinaisons thérapeutiques pour la HBC avec des taux de guérison améliorés et une meilleure évaluation des nouveaux biomarqueurs pour améliorer la sélection des patients et le suivi de la réponse au traitement.

Résultats pour la communauté
Le développement de ces thérapies curatives à durée d’administration limitée ouvrira la voie à un traitement universel de toutes les personnes souffrant d’une infection chronique par le VHB. Une réduction à long terme du coût et de la charge globale de l’infection à VHB est attendue (traitement de courte durée, augmentation de l’adoption du traitement dans la population infectée, diminution du taux de complications hépatiques et de mortalité).

Résultats pour le patient
Le projet vise à concevoir et à développer de nouvelles stratégies de traitement pour guérir l’infection avec une réduction de la durée de traitement. Il devrait permettre d’améliorer la qualité de vie et de réduire la stigmatisation sociale.

Les Hospices civils de Lyon ne sont pas le seul partenaire à mener un essai clinique dans le cadre du projet IP-cure-B, d’autres centres le sont :

Hôpital Service
Hospices civils de Lyon (France) Service d’hépatologie
Contact : Carrie-Lynn Newsom (carrie-lynn.newsom@chu-lyon.fr)
Universitat Klinikum à Freiburg (Allemagne) Service de médecine interne, clinique de médecine interne II, gastro-entérologie, hépatologie, endocrinologie et infectiologie
Hôpital Saint-Joseph à Marseille (France) Service d’hépato-gastro-entérologie
Contact : Laurence Lecomte (llecomte@hopital-saint-joseph.fr)
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico à Milan (Italie) Service de gastro-entérologie et d’hépatologie
Hôpital universitaire de Parme (Italie) Service de médecine générale et spécialisée
Vall d’Hebron, hôpital universitaire de Barcelone (Espagne) Service de médecine interne et hépatologie
Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP (France) Service d’hépato-gastroentérologie
Contact : Florence Bergeron (florence.bergeron@aphp.fr)
Hôpital de Brabois à Vandoeuvre-lès-Nancy (France) Service d’hépato-gastroentérologie
Contact : Laurence Nui (l.nui@chru-nancy.fr)

Contacts presse :
ELPA : beatrice.credi@elpa.eu
ANRS | Maladies infectieuses émergentes : information@anrs.fr

NASHLETTER N°13 – JUIN 2022

ÉDITO :                                                              
LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTE ET DE LA PREVENTION
Madame, permettez-moi d’abord de vous féliciter d’être la première ministre de la Santé et de la Prévention. Enfin, on met côte à côte les soins et la prévention ! Quel message politique fort, même s’il n’a pas été entendu. Nous vous vous proposons pour illustrer ce concept de vous intéresser à la stéatose et à sa forme hépatique la plus sévère, la NASH.
Le 9 juin est le NASH DAY, journée emblématique. Tous les marqueurs sont au rouge, la France n’est pas prête à faire face à cette nouvelle épidémie qui s’annonce depuis 10 ans. La NASH touche les diabétiques et les obèses, mais 10% des malades ne sont pas en surpoids !
Il faut organiser les soins : où sont les centres experts, comment sont formés les spécialistes, les médecins généralistes ? Comment la maladie est-elle dépistée ? Huit millions de personnes sont concernées par la stéatose, 800 000 par la NASH et l’on déplore 3 à 4 000 cancers du foie par an, le plus souvent mortels. Nous les malades avons besoin de prise en charge et de traitements efficaces, d’équipes pluridisciplinaires réparties sur le territoire, mais aussi du développement rapide de tests non invasifs et d’une politique de dépistage de masse avec des médecins formés et engagés dès maintenant.
Ne nous abandonnez pas, la mise en place d’un plan spécifique serait un signe fort de reconnaissance.
Du côté de la prévention, les choses avancent avec le PNNS (Programme national nutrition santé) qui a présenté ses résultats à mi-parcours avant le black out lié au Covid. Le NutriScore est une avancée mais l’urgence  nécessite l’élaboration de lois cadrantes : limitation du sel dans le pain (pour limiter les risques cardiovasculaires), encadrement de la publicité pour les produits alimentaires, promotion de l activité physique, développement des programmes « bouge ton corps ». La lutte contre la  NASH, la stéatose ou l’obésité passe par l’équilibre alimentaire et ce n’est pas très loin du développement durable.
Protéger son foie, c’est aussi protéger la planète.
#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

RETROUVEZ LA NASHLETTER N°13 – JUIN 2022

INSCRIVEZ-VOUS À CETTE LETTRE MENSUELLE

LA CRISE DE L’HÔPITAL PUBLIC MENACE LA SANTÉ DE LA POPULATION

Lettre ouverte au Président de la République : La crise de l’hôpital public menace la santé de la population, nos associations veulent contribuer à sa résolution, du 7 JUIN 2022

Monsieur le Président,

La pandémie que nous avons traversée, et dont nous ne sommes toujours pas sortis, a mis en lumière l’intense engagement des soignants au service des patients et du système de santé, et leur profonde fatigue à force de composer avec l’état d’urgence sanitaire.

De minutes de silence en tribunes médiatiques, en passant par les réseaux sociaux et les manifestations de rue, ils nous alertent quotidiennement sur la crise que traverse notre hôpital public, qui se traduit par des fermetures de lits (15 % de lits fermés en moyenne), voire de services entiers, y compris des urgences médicales, une réactivation des plans blancs pour faire face au manque de personnel, etc.  Le nombre accru de postes vacants, les grandes difficultés à recruter et à fidéliser les personnels médicaux et paramédicaux, la multiplication des arrêts de travail liés à des situations de « burn out », l’augmentation des fuites vers le privé et le recours croissant et coûteux au travail intérimaire sont autant d’indicateurs du malaise de l’hôpital et de la détresse des soignants, auxquels le Ségur de la Santé a tenté de répondre sans y parvenir.

La situation n’est pas meilleure du côté médico-social ni du côté des soins de ville où les associations témoignent également de pénuries de personnels, de grandes difficultés concernant le maintien et l’aide à domicile, ainsi que pour trouver des médecins traitants.

Les patients que nos associations représentent sont de nouveau plongés dans une angoisse qu’ils partagent avec l’ensemble des familles et usagers du système de santé. Nous avons le sentiment que notre pays n’est plus en capacité de soutenir le système de santé qui nous permet d’accéder aux soins dont nous avons besoin dans des délais et à des conditions financières acceptables. Cette crise prive certains d’entre nous de soins essentiels, creusant de fortes inégalités entre les territoires et les établissements. Elle nous oblige à patienter (trop) longtemps pour un rendez-vous médical, à sortir (trop) tôt de l’hôpital et à subir la dégradation des conditions d’accueil et de prise en charge au motif qu’il n’y a plus ni temps ni moyens pour l’humanisation des soins.

Dans un tel contexte, comment affronterons-nous un éventuel rebond épidémique, annoncé à la rentrée ? Comment ferons-nous face aux conséquences d’une possible canicule estivale lorsque le personnel hospitalier sera en vacances ? Combien de déprogrammations seront décidées et quel en sera impact pour la santé des personnes concernées ? Et dès aujourd’hui, comment garantir la protection de la santé de tous, en tout lieu du territoire et à toute heure du jour et de la nuit ?

Si l’hôpital craque et n’est plus en mesure d’assurer ni son accès ni la qualité des soins, ni même le service minimum des urgences, alors nous irons vers la priorisation des malades et l’abandon des plus vulnérables d’entre nous.

La mission flash qui vient d’être confiée à François Braun permettra, au mieux, de circonscrire et de limiter la casse concernant les soins non programmés. Mais la crise a depuis plusieurs mois traversé les murs des urgences.

De la même façon, cette crise pointe les défaillances de la permanence des soins qui est la conséquence de la désorganisation de l’offre de soins de premiers recours et de la médecine libérale.

Nous demandons au Président de la République, au gouvernement et au futur parlement, que des moyens soient mis en œuvre afin que les conséquences de cette crise ne se mesurent pas seulement en lits fermés et en nombre de personnels faisant défaut, mais aussi en chances perdues voire en décès du côté des patients. Nous voulons un état des lieux précis (un observatoire), pour que les futures mesures tiennent compte, en tout premier lieu, de nos besoins croissants compte tenu du contexte épidémique et climatique, de notre santé mentale qui se dégrade et des défis qui restent à relever au regard du vieillissement de notre population et de la prévalence des maladies chroniques.

Nous réclamons des mesures urgentes pour les soins urgents mais aussi pour les soins programmés et pour sécuriser le déroulement des plans nationaux de santé qui permettent à notre pays de se projeter dans une dynamique d’amélioration.

Nous ne voulons, pour nos grands-parents, parents, enfants, amis, ni d’un hôpital sinistré et déserté, ni d’un système de santé sélectionniste et dégradé.

Autant de problèmes que nos associations souhaitent pouvoir discuter, aux côtés des autres parties prenantes, à l’occasion de la grande conférence sur la santé annoncée en juillet par le Président de la République.

Nous vous prions de croire, Monsieur le Président, en l’assurance de notre haute considération.

Gérard RAYMOND, Président de France Assos Santé

Les associations signataires de la lettre :
Associations membres de France Assos Santé
AAAVAM  –  Actions Traitements  –  ADMD  –  AFA Crohn RCH  –  AFGS  –  AFH  –  AFM Téléthon  –  AFPric  –  AFSEP  –  AIDES  –  Alliance Maladies Rares  –  AMADYS  –  ANDAR  –  APF France Handicap  –  ARSLA  –  ASBH  –  AVIAM  –  Epilepsie France  –  Familles Rurales  –  FFAAIR  –  FFCM  –  Fédération Française des Diabétiques  –  FGCP  –  Fibromyalgie SOS  –  FNAPSY  –  France Alzheimer  –  France Parkinson  –  JALMALV  –  La Ligue Contre le Cancer  –  Le LIEN  –  Le Planning Familial  –   Renaloo  –  Réseau D.E.S  –  Réseau Environnement Santé  –  SOS Hépatites Fédération  –  Transhépate  –  UNAF  –  UNAFAM  –  UNAPECLE  –  Vaincre la Mucoviscidose

et les associations suivantes :
Ellye  –  Juris Santé  – Laurette Fugain  –  Rose Up  –  Cancer Vessie France  –  Aider à Aider  –  Séropotes  –  AMFE  –  Melanome France  –  Patients en réseau


Contact presse : Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

JOURNÉE MONDIALE DE LA NASH

« Je suis une maladie du foie qui provoque une épidémie mondiale mais sans virus ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie dont les malades meurent d’une atteinte cardiaque ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie méconnue qui peut aussi donner un cancer du foie et nécessiter une transplantation ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie, en 2030 je toucherai 1 personne sur 2 dans le monde ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

J-2 ! – Table ronde le jeudi 9 juin 2022 !

Une maladie du foie qui provoque une épidémie mondiale sans virus, dont les malades meurent d’une atteinte cardiaque, qui peut donner un cancer du foie et nécessiter une transplantation, qui touchera en 2030 1 personne sur 2 dans le monde…
Ce jeudi déjà vous en saurez plus ! Le 9 juin, nous interviendrons à la Table ronde sur la maladie du foie gras, un événement à l’échelle européenne à ne pas manquer, organisé par l’Association européenne des malades du foie (ELPA) !
Bloquez vos agendas et sauvegardez le lien de connexion dès maintenanthttps://us02web.zoom.us/j/7869786357

J-1 ! L’enquête spéciale !

Cliquez sur le lien pour répondre à 10 questions de l’enquête créée avec l’European Liver Patients’ Association – ELPA, et vous aurez également 10 réponses tout de suite – https://www.surveymonkey.com/r/CP29H7Z.
À partager sans modération !

 

Jour-J ! On commence à vous donner des réponses ! 

Aujourd’hui, le 9 juin c’est la Journée mondiale de la NASH, et oui – la maladie dont on a parlé ces derniers jours, c’est la NASH.
La NASH (acronyme anglais qui signifie : stéato-hépatite non alcoolique) ou l’hépatite métabolique est une inflammation du foie due à l’accumulation de graisse dans le foie liée à de mauvaises habitudes alimentaires et à la sédentarité.
Elle commence par la maladie du foie gras ou la stéatose hépatique (l’accumulation de graisse dans le foie) et dès que l’inflammation du foie s’installe on parle de la NASH. Les étapes d’après : la cirrhose et le cancer du foie.
Pour en savoir plus, on vous invite à regarder cette planche élaborée avec la Fédération Française des Diabétiques, le Collectif National des Associations d’Obèses – CNAO, l’AFEF et l’Intercept : https://bit.ly/3mxqfP4.
Vous êtes concerné ? Découvrez la planche du parcours de soins : https://bit.ly/3Mvf1oF.
Et restez à l’écoute : plus d’informations à venir !

Découvrez le nouveau numéro de la NASHLETTER consacré à la NASH DAY :
« Madame, permettez-moi d’abord de vous féliciter d’être la première ministre de la Santé et de la Prévention. Enfin, on met côte à côte les soins et la prévention ! Quel message politique fort, même s’il n’a pas été entendu. Nous vous vous proposons pour illustrer ce concept de vous intéresser à la stéatose et à sa forme hépatique la plus sévère, la NASH.
Le 9 juin est le NASH DAY, journée emblématique. Tous les marqueurs sont au rouge, la France n’est pas prête à faire face à cette nouvelle épidémie qui s’annonce depuis 10 ans. La NASH touche les diabétiques et les obèses, mais 10% des malades ne sont pas en surpoids ! »
Lire en intégralité : cliquez ici.

NASHLETTER N°12 – MAI 2022

ÉDITO :                                                              
6 adultes sur 10 et 1 enfant sur 3 sont en surpoids ou obèses… selon un rapport de l’OMS sur l’obésité qui vient de paraître.
La génération à venir ne sera plus appelée X, Y ou Z, mais si on ne fait rien, ce sera une génération XXL !
L’OMS tire la sonnette d’alarme : l’obésité gagne du terrain, et particulièrement sur le Vieux Continent.
Les enfants relativement épargnés jusqu’ici, sont concernés et cela de plus en plus jeunes : malbouffe, excès d’écrans, sédentarité, manque de sommeil…
Les raisons de cette explosion de l’obésité seraient les mêmes chez l’enfant et chez l’adulte… Cherchez l’erreur !
Les chats ne font pas des chiens comme dit le proverbe, et nous, les adultes, donnons-nous toujours le bon exemple ?
L’hépatologie du XXème siècle était virale, il semblerait que celle du XXIème sera stéatosique.
La société des écrans, de la malbouffe et de la sédentarité ne risque-t-elle pas de générer sa perte via l’obésité ? Serons-nous capables d’inverser la tendance face à cette épidémie annoncée dont nous ne sommes pas prêts aujourd’hui à gérer les conséquences ?
Dans un mois, le 9 juin, ce sera la 5ème Journée mondiale de lutte contre la NASH, l’occasion d’en parler au travers d’un numéro spécial de la NASHLETTER.
SOS Hépatites et Maladies du Foie voudrait rebondir sur cet évènement pour vous informer et inciter chacun à s’interroger.
Le NASH DAY, suivez-le, aidez-nous à le faire connaitre, devenez actif face à cette épidémie !

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

RETROUVEZ LA NASHLETTER N°12 – MAI 2022

INSCRIVEZ-VOUS À CETTE LETTRE MENSUELLE

COVID-19 : INFORMATIONS À DESTINATION DES PERSONNES À RISQUES

Comme nous le savons, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid19 et sont toujours fortement sur-représentées parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid19.

Sont en cause :

  • Le risque élevé de forme grave,
  • La réponse altérée à la vaccination,
  • L’accès à la prophylaxie (ensemble des mesures à prendre pour prévenir les maladies) primaire très insuffisant et hétérogène sur le territoire,
  • Le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) très insuffisant et hétérogène sur le territoire.

Prenons soin de nous, restons informés, attachés à notre qualité de vie et acteurs de notre santé !

Réduisons :

  • Le préjudice d’anxiété,
  • Le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères,
  • La persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables,
  • Les inégalités majeures d’accès à des soins vitaux.

Découvrez ci-dessous la documentation à destination des personnes à risques face au Covid-19 dont les personnes vivant avec une maladie chronique du foie et en particulier la cirrhose*, font partie :

– Le flyer d’information sur les différents types de traitements contre le Covid-19 actuellement accessibles en France,

– Les questions fréquemment posées (FAQ) dédiées aux questions sur ces traitements : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/tout-savoir-sur-le-covid-19/article/les-traitements-contre-le-covid-19,

– Le flyer et une affichette rappelant les différents gestes barrières,

– Le flyer détaillant l’ensemble des vaccins contre le Covid-19 disponibles en France.


*Chers hépatants, retrouvez l’ensemble des informations diffusées par l’AFEF (l’Association française pour l’étude du foie) ICI.

SOS Hépatites & Maladies du foie reste à votre écoute, à l’écoute des malades et des usagers du système de santé, 0 800 004 372.

À lire, relire –  Covid-19 :

  • Dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».
  • Le 11 mai 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel aux sociétés savantes pour renforcer leur protection « la mobilisation de l’ensemble des professionnels de santé et des patients est nécessaire ! ».

COVID-19 : L’APPEL AUX SOCIÉTÉS SAVANTES DES PATIENTS IMMUNODÉPRIMÉS

LETTRE OUVERTE AUX SOCIÉTÉS SAVANTES POUR RENFORCER LA PROTECTION DES PERSONNES SÉVÈREMENT IMMUNODÉPRIMÉES FACE AU COVID-19,  du 11 mai 2022 :

Le 11 mai, 9 présidentes et présidents d’associations (ELLyE, France Assos Santé, France Greffes Cœur Poumons, France Rein, La ligue nationale contre le cancer, Renaloo, Transhépate, Vaincre la Mucoviscidose et SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération) interpellent les professionnels de santé à travers les sociétés savantes suivantes : Société française d’hématologie, Société francophone de transplantation, Société nationale française de gastro-entérologie, Association française pour l’étude du foie, Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation, Société de pathologie infectieuse de langue française.

Pour relever l’enjeu majeur présent qu’est « la protection des personnes sévèrement immunodéprimées et vulnérables contre le Covid-19 », mais aussi et surtout pour l’avenir, la collaboration de l’ensemble des professionnels de santé (mise en œuvre des recommandations nationales et utilisation de tous les outils disponibles) est nécessaire, Version PDF.


Société française d’hématologie
Société francophone de transplantation
Société nationale française de gastro-entérologie
Association française pour l’étude du foie
Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation
Société de pathologie infectieuse de langue française

Copie :

Jean-François Delfraissy, Président du conseil scientifique COVID-19
Alain Fischer, Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (COSV)

Paris, le 11 mai 2022

Objet : Protection des personnes sévèrement immunodéprimées contre le Covid-19.

Messieurs les Présidents,

Comme vous le savez, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid-19, en raison du risque élevé de forme grave et d’une réponse altérée à la vaccination.

Si la France a été pionnière en permettant à ces personnes d’accéder à des stratégies de vaccination prioritaires et renforcées, ainsi qu’à des traitements innovants, aussi bien prophylactiques que curatifs, leur protection effective apparaît aujourd’hui très insuffisante.
Au contraire de ce qu’on pourrait attendre, la couverture vaccinale de certaines de ces populations – taux de rappels pour les patients transplantés d’organes et dialysés – est sensiblement inférieure à celle observée pour d’autres pathologies chroniques pourtant moins à risque, mais aussi à celle de la population générale éligible. Elle est de plus très variable selon les régions et les départements.
Leur accès à la prophylaxie primaire, tout comme le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) restent eux aussi très insuffisants et hétérogènes sur le territoire.

Ces constats, qui ont été soulignés par le Conseil scientifique et par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, ont pour conséquence la persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables, et d’inégalités majeures d’accès à des soins vitaux. Les patients sévèrement immunodéprimés restent d’ailleurs toujours fortement sur-représentés parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid-19 (ils représentent environ 40 % de cette population avec une létalité de près de 10% pour les transplantés rénaux). Ce défaut de protection entraîne également un préjudice d’anxiété et le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères.
Nous savons que les causes de cette situation sont multiples : les procédures de prescription sont complexes, les difficultés organisationnelles et le manque de personnels en milieu hospitalier jouent un rôle majeur, les connaissances et l’efficacité des traitements évoluent rapidement avec l’émergence de nouveaux variants, et, enfin, l’information des professionnels comme des patients reste insuffisante et mal adaptée à leurs besoins.

Le rôle de vos sociétés savantes dans ce contexte est crucial car elles constituent un canal d’information fiable et efficace auprès de vos membres respectifs. Or, il est aujourd’hui nécessaire de convaincre et de mobiliser l’ensemble des professionnels de santé concernés, afin qu’ils utilisent tous les outils à leur disposition pour protéger leurs patients vulnérables contre le Covid-19. Sans la collaboration de tous : médecins de 1ère ligne, spécialistes des sociétés savantes, établissements de soins, ARS, pouvoirs publics et associations de patients, la protection des personnes sévèrement immunodéprimées restera un échec. Le ralentissement de la circulation du variant BA.2 ne peut tenir lieu de réponse.
Protéger les patients sévèrement immunodéprimés est un enjeu pour le présent, mais aussi et surtout pour l’avenir, face à l’hypothèse de la survenue dans les mois à venir d’une nouvelle vague épidémique et/ou d’un nouveau variant.

Mesdames et Messieurs les Présidents, nous connaissons votre mobilisation sur ces sujets. Nous avons besoin de vous pour faire en sorte que les pratiques professionnelles contribuent à la protection optimale des plus vulnérables face au Covid-19 en France et participent à en faire un exemple dans le monde.

Nous vous invitons donc à communiquer largement auprès de vos membres pour les inciter à mettre en œuvre les recommandations nationales, afin d’assurer la protection des personnes sévèrement immunodéprimées.

Nous vous prions de croire, Messieurs les Présidents, en nos plus cordiales salutations.

Eric Bulleux, Président de Transhépate
Guy Bouguet, Président de ELLyE
Jan-Marc Charrel, Président de France Rein
Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
Daniel Nizri, Président de la Ligue nationale contre le cancer
Claire Macabiau, Présidente de France greffes cœur poumons
Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération
Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
Gérard Raymond, Président de France-Assos-Santé

À lire, relire –  Covid-19 : dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».

L’HÉPATANTE N°59 – AVRIL 2022

ÉDITO

Il n’y a pas de hasard, le dicton « en avril ne te découvre pas d’un fil » accompagne parfaitement la Journée de la santé célébrée le 7 avril et la Semaine européenne de la vaccination qui se tient du 25 avril au 1er mai cette année 2022 ! Parlons donc santé, prévention et vaccins en général mais aussi de manière hépatante, particulièrement autour du foie. Découvrez et surtout participez à l’enquête Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) que nous avons publié en partenariat avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie) le 4 avril. Ne ratez pas notre point actualités fortes SOS Hépatites & Maladies du foie en région récentes et à venir, la NASHLETTER du mois, notre rubrique « On parle de nous », et finissez votre lecture avec la question du mois, notre réponse et l’agenda.
Appliquons ensemble et sans relâche la formule : « Je prends soin de moi et je protège mes proches ! »

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

RETROUVEZ L’HÉPATANTE N°59 – AVRIL 2022

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE