Les journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive auront lieu du 20 au 23 mars 2014 au Palais des congrès de Paris.
Présent au JFHOD, SOS Hépatites tiendra un stand et sera heureux d’accueillir les participants.
Pour ces journées riches en information, ce sera l’occasion, pour les hépatants, de faire le point sur la recherche et les traitements.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
En cas d’hépatite aigüe, l’atteinte hépatique est tellement violente et sidérante que le foie n’a plus le minimum de cellules en état d’assurer les fonctions vitales minimales. Le patient entre alors dans le coma et peux décéder. La seule façon de sauver les patients était jusqu’alors de les surveiller en service de réanimation spécialisé. Et, en cas d’aggravation, il fallait envisager une greffe hépatique.
Mais aujourd’hui, une nouvelle molécule qui se nomme ALF 5757 et qui sera administrée aux patients en stade d’hépatite fulminante pourrait permettre, dans bon nombre de cas, d’éviter une greffe de sauvetage.
L’ALF 5757 est un puissant antioxydant qui permet de protéger les cellules hépatiques. À l’heure où l’on manque de greffon hépatique, tout progrès visant à éviter des transplantations de sauvetage est une avancée à suivre…
Pascal Mélin
Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les recommandations de
l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a
souhaité proposer des avis d’experts quant aux choix des traitements de l’hépatite C. Ces avis d’experts seront
actualisés régulièrement en fonction de l’état des connaissances sur le site de l’AFEF, d’où nous tirons l’avis d’experts ci-dessous, de mars 2014:
Aujourd’hui, est publié l’interview du journal anglais « The Economist », auquel notre président et hépatologue Pascal Mélin a répondu. L’article, que vous pourrez lire sur le site de Janssen ou en cliquant sur le lien en bas de page, revient sur les efforts de la France en matière de lutte contre l’hépatite C.
Alors que l’hépatite C et tous les malades infectés vivent une révolution thérapeutique, le journal « The Economist » fait le point sur notre épidémie française et notre position européenne. Cette révolution est marquée par l’arrivée des nouvelles molécules qui permettent de guérir plus de 9 patients sur 10 avec juste trois à six mois de traitement. Avec une personne sur cent infectée en France, il s’agissait d’un problème de santé publique.
Une prise de conscience médicale puis politique partielle a eu lieu. Plusieurs plans gouvernementaux de lutte contre les hépatites se sont succédés, ce qui a permis à la France d’être le pays leader dans la lutte contre l’hépatite C en Europe.
Pourtant, il semble bien que nous n’avons dépisté et traité que les malades les plus simples. Heureusement, les nouvelles molécules plus puissantes et mieux tolérées arrivent à point nommé alors que l’épidémie du cancer du foie ne cessera d’augmenter jusqu’en 2020.
Alors, l’effort est à poursuivre maintenant. Nous n’avons pas d’autre choix que de mener le combat contre cette épidémie. Toute autre alternative serait une erreur aux yeux de l’Histoire. Le slogan de SOS HEPATITES est maintenant : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». La France doit rester un leader européen. Ce n’est pas au milieu du guet qu’il faut s’arrêter et apprendre à nager en se disant que l’on n’aura pas pied jusqu’à l’autre rive.
Cet article reprend l’histoire et met en lumière le débat contradictoire que nous avons actuellement. Échanger, partager sont des richesses. Mais ne devons-nous pas craindre un abandon politique ? L’hépatite C n’est pas uniquement un problème politique, médical, ou social. Ce n’est qu’avec la conjonction des trois associés aux malades et au grand public que nous pourrons vaincre cette épidémie. Car aujourd’hui, ce rêve est à portée de conscience politique et citoyenne. Mais tous ensemble, nous devons faire cet effort maintenant, c’est ce que nous rappelle ce très bon article.
Pascal Mélin
Pour lire et relire l’article en français, extrait du site du laboratoire Janssen et publié dans l’hebdomadaire anglais « The Economist », cliquez ici.
Gilead Sciences procède en accord avec l’ANSM et par mesure de précaution, au rappel du lot KFBPD (péremption 12. 2017) de la spécialité VIREAD 245mg, comprimé pelliculé, flacon de 30 comprimés (CIP 34009 358 500 1 0) .
Ce rappel fait suite à la possible présence de résidus de caoutchouc de silicone dans ce lot.
Aucun cas de pharmacovigilance en lien avec ce potentiel défaut n’a été enregistré à ce jour.
Paru en janvier 2014 aux éditions GALLIMARD, 14,9 euros.
Tahar Ben Jelloun est poète, écrivain, pédagogue et docteur en psychiatrie sociale. C’est le prix Goncourt qui le rendra célèbre en 1987 avec le livre « La nuit sacrée ». Puis il y eu plus populaire « Le racisme expliqué à ma fille ».
Mais aujourd’hui le nouveau livre de Tahar Ben Jelloun s’intitule : « L’ablation ». Ce livre est né de la rencontre avec un ami de l’écrivain atteint d’un cancer de la prostate qui nécessitant une ablation avec les complications possibles et l’impuissance. Tahar Ben Jelloun se fait alors écrivain public. Il rencontre des malades et se laisse convaincre par un professeur d’urologie d’écrire un roman sur ce sujet tabou et masculin qu’est la prostate. Ne s’interdisant rien, on découvre que la libido ne permet plus toujours de consommer et l’on redécouvre alors la distance entre le corps et l’esprit.
On imagine le parallèle avec les hépatites C et les distensions entre le corps et le cerveau. On aimerait que la plume d’un écrivain célèbre rejoigne nôtre cause pour faire parler de notre maladie hépatique. Tous les hommes devraient lire ce livre mais aussi tous les membres et l’entourage des malades de la prostate.
Il faut casser la loi du silence.
Pascal Mélin
C’est une première! L’acceptation dans cette ATU de malades présentant des manifestations extra-hépatiques du VHC n’avait été encore jamais vue.
Le feu vert pour les demandes d’ATU de cohorte en vue d’obtenir le comprimé pélliculé Daclastavir (30mg et 60 mg), développé par le laboratoire Bristol Myers Squibb est prévu pour le lundi 17 mars 2014.
Le site de l’Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) détaille les indications relatives à l’utilisation du Daclastavir.
« Daclatasvir utilisé dans le cadre d’une ATU de Cohorte, est indiqué pour le traitement de patients adultes atteints d’infection virale C chronique :
Présentant une maladie à un stade avancé (avec fibrose hépatique F3/F4 ou présentant des manifestations extra-hépatiques du VHC) et pour lesquels il n’existe pas d’alternatives thérapeutiques appropriées
ou
Sont sur liste d’attente pour une transplantation hépatique ou rénale
ou
Ont subi une transplantation hépatique et présentent une récurrence de l’infection par le virus de l’hépatite C ».
Pour plus de détails, le site de l’ANSM propose en téléchargement libre des documents tels que le protocole d’utilisation thérapeutique du produit, ou encore sa notice d’utilisation, cliquez ici
Du 24 au 27 septembre 2014, le rendez-vous est prit au CNIT Paris-La Défense. C’est l’association française pour l’étude du foie (AFEF) qui animera les lieux, avec ses 75èmes journées scientifiques et sa 15ème journée de formation médicale continue en hépatologie.
Ci-dessous, le programme préliminaire:
AFEF-2014-programme prliminaire_03-2014
Dominique tu n’étais pas pour nous uniquement le président de SOS HEPATITES Pays de Loire, tu étais avant tout un malade, un militant, tu étais de notre famille de la trop grande famille des hépatants, tu étais notre ami. Quand la voix d’un malade s’éteint, on sait qu’il faudra crier plus fort pour être entendu. Mais notre colère et notre peine aujourd’hui nous aiderons à poursuivre les combats que tu avais rejoins.
Je ne te connaissais pas dans ton intimité mais les quelques fois où nous avions pu échanger, j’avais ressenti l’entièreté de ton investissement. Dès les premières heures de SOS HEPATITES, tu participais à l’animation de notre site et aux forums d’échanges. Tes mots étaient justes, tu n’aimais pas toujours parler mais tu participais à nos actions avec tes propres émotions, et toi, tu préférais les images, capter des instants, des bouts de présent. La maladie et le virus avaient pris possession de ta vie et t’avaient obligé à voir le futur et ta vie différemment… Tu avais fini par l’accepter et composer, en cherchant à travers l’expérience des autres à comprendre les événements de ta propre vie.
Les pieds de nez de la vie t’ont fait partir le jour où l’on rendait public les résultats des nouveaux traitements permettant de guérir 99% des malades atteints d’hépatite C. Comble de la provocation, certains osent dire que le problème de l’hépatite C est réglé. Nous sommes là pour dire aujourd’hui que pour certains il est déjà trop tard… Nous voulons maintenant une égalité de chances pour accéder aux traitements et faire disparaitre cette infection virale : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN, voilà notre nouvelle devise, que tu aurais aimé et partagé avec nous. Je suis sûr que tout de suite, tu aurais imaginé les images. Tu arrivais à ne plus laisser la maladie prendre le dessus. Tu disais que militer était une forme de traitement. Comme l’a dit Gandhi : « Le plus grand voyageur n’est pas celui qui a fait trente fois le tour du monde mais celui qui a fait le tour de sa tête…»
Je crois que tu étais un grand voyageur, la maladie t’avait fait voyager à l’intérieur de toi-même, tu la comprenais et l’acceptais en mettant et en exprimant ta colère autrement. Nous te t’entendrons plus. Merci d’avoir été toi et de nous laisser de belles images. Je te fais la promesse Dominique, devant les tiens et tes amis que nous continuerons de crier : « Un traitement pour tous, une guérison pour chacun ».
Pascal Mélin
A noter dans les agenda: La 5ème journée du centre de référence des maladies rares, des maladies inflammatoires des voies biliaires (MIVB) aura lieu le vendredi 6 juin 2014, à l’hôtel Astor Saint-Honoré, 11 rue d’Astorg, 75008 Paris.
Ci-dessous, le programme de la journée:
voies bilaires1
Le 12 février dernier, se tenait le colloque HEPICURE à Paris (à La Bellevilloise). Avec pour objectif la création de projets sur la prise en charge de patients atteints d’hépatite C, ce colloque devrait être réalisé dans plusieurs régions de France.
Ci-dessous, un retour en image du colloque, avec les vidéos (ouverture puis interventions) filmées par l’équipe de Décision santé (decision.com)
Vidéo ouverture:
http://www.dailymotion.com/video/x1cs91m_hepicure-paris-ouverture_news
Vidéo table ronde et interventions:
http://www.dailymotion.com/video/x1csapo_hepicure-paris-table-ronde-1_news
Début 2014, nous avons tous vu les ATU (autorisation temporaire d’utilisation) prendre le devant de la scène hépatologique avec le sofosbuvir. En ATU, depuis quelques mois seulement, le sofosbuvir a obtenu. C’était au début janvier 2014. Et sa commercialisation à 660 euro le comprimé a été validé par l’obtention d’une AMM (autorisation de mise sur le marché).
Le corps médical et les malades se félicitent de ces progrès qui permettent d’envisager les guérisons pour un plus grand nombre de malade.
Même si les études, les attentes et les demandes ont permis cet accès rapides à une nouvelle molécule, il n’en est pas toujours de même.
Prenons l’exemple du Normix en ATU, en hépatologie depuis plusieurs années maintenant ! À quoi sert cette molécule ?
Le Normix est un antibiotique efficace sur la flore intestinale et a une place prépondérante dans l’encéphalopathie chronique. Une des complications des cirrhoses n’est autre que l’encéphalopathie chronique. La flore intestinale produit de l’ammoniac qui doit être éliminé par le foie. Malheureusement, en cas de cirrhose, l’élimination d’ammoniac est insuffisante et cette dernière s’accumule dans le sang et son accumulation dans le cerveau ralenti son fonctionnement. Le patient est alors en encéphalopathie d’origine hépatique et le traitement de base est de provoquer une diarrhée grâce à l’utilisation de laxatif dont le plus courant est le Duphalac.
Malheureusement, dans certains cas, les laxatifs sont insuffisants et ont demande alors une ATU de Normix qui est un antibiotique qui permet de faire diminuer la quantité de bactérie dans l’intestin. Cela est alors souvent efficace. Le Normix a donc toute sa place dans l’arsenal thérapeutique hépatologique. Mais voilà, il n’y a pas d’enjeu financier autour du Normix ni de lobby… Le Normix reste en ATU depuis trop longtemps alors que plusieurs centaines de malades vivent mieux grâce à son utilisation.
Reconnaitre le Normix et le sortir de son ATU pour être reconnu. Voici une nouvelle bataille pour SOS HEPATITES…
Pascal Mélin
SOS hépatites Fédération déménage le 20 octobre au 14 rue de la Beaune, bâtiment C, 5ème étage, à MONTREUIL
