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POUR ÊTRE CRU PAR LES ENFANTS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Quand vous n’avez que quelques minutes et que vous faites de l’information à des enfants vous essayez de rendre votre message percutant et surtout vous faites en sorte qu’il soit retenu ; il faut que ça imprime ! C’est ce que nous avons tenté de faire lors de cette action à Madagascar. Cette synthèse photographique en est le condensé…

Vous avez tout compris ? C’est ok ?

Vous ferrez attention ? Tendez le doigt pour le TROD

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue et la plus meurtrière, mais vous en serez protégé.

La présentation se terminait toujours dans des éclats de rire. Nous avions pu vérifier à nouveau le vieil adage : pour être cru, il faut parfois être cru !

Pascal Mélin

DECEMBRE : LE TIERCE GAGNANT DES JOURNEE MONDIALES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cette année encore, nous allons vivre le tiercé des journées mondiales. Le premier décembre sera comme chaque année, la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Mais qui a déjà remarqué le pied de nez du calendrier de journées mondiales ?

Le deux décembre est la journée internationale de l’abolition de l’esclavage et le trois décembre la journée internationale des personnes handicapées. Vous ne trouvez pas ces trois journées cohérentes: vivre avec un virus est une forme moderne d’esclavage et un handicap de société avant d’être un handicap de vie et de personne. Ces trois journées sont un tiercé gagnant: elles ne devraient pas être dissociées et leur communication devrait être coordonnée. Malheureusement, on parlera beaucoup du SIDA le premier décembre et le handicap ainsi que l’esclavage seront oubliés!

Et les autres virus dans tout cela ? 20 à 30% des personnes vivant avec le VIH vivent aussi avec une hépatite virale B, C ou D. Ces co-infections sont responsables de problèmes supplémentaires et d’espérances de vie moindre. Alors, pour le premier décembre, n’oublions pas tout ce qu’il y a autour du SIDA car c’est en ayant la vue la plus large possible que nous verrons le mieux l’avenir.

Pascal Mélin

TATOUAGES : NE NOUS TROMPONS PAS DE CIBLES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Quels desseins pour les tatouages en France ? À partir de janvier, les amateurs de tatouages devront faire le chemin inverse de la télévision : nous passerons de la couleur au noir et blanc !

En fait en janvier prochain, la décision a été prise d’interdire l’utilisation des tatouages en couleurs qui sont de plus en plus prisés. En effet, sous couvert du principe de précaution, on évoque que les différents pigments utilisés pourraient être allergisants, voire même cancérigènes. Aucune étude sérieuse et fiable ne permet d’avoir des arguments fiables. Par contre l’épouvantail du principe de précaution est hissé !

Le problème est pourtant important puisque les estimations montrent qu’une personne sur cinq soit 20% de la population est concernée et a déjà eu recours aux tatouages professionnels ou artisanaux.

Mais le problème ne se trouve pas au niveau des couleurs mais des risques infectieux. On ne rappellera jamais suffisamment que les conditions de tatouage nécessitent des conditions d’hygiènes chirurgicales. Il n’est pas rare d’avoir des infections bactériennes ou bien exceptionnellement la transmission d’une hépatite virale car le matériel n’est pas toujours à usage unique. Il est urgent de donner un cadre légal au tatouage car aujourd’hui n’importe qui peut se déclarer tatoueur du jour au lendemain et travailler dans n’importe quelles conditions. Nous ne nous opposons pas aux tatoueurs, nous demandons leurs professionnalisations, leurs reconnaissances et l’affichage clair des règles d’asepsie utilisées. Il n’est pas rare de voir que certains récupèrent les encres de pigments couteux qui étaient dans le pistolet pour les utiliser. Oui mais voilà, il y a eu un contact avec les fluides biologiques et donc un risque potentiel. La règle devrait être l’usage unique. Et pour limiter la diffusion, SOS Hépatites rappelle que toute personne porteuse d’une hépatite virale devrait le signaler avant de pouvoir bénéficier de soins, il en va de même pour les tatouages. Mais dire les choses n’est-ce pas s’exposer à la discrimination ?

Pascal Mélin

ET MAINTENANT LE GARDASIL…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ils sont devenus fous! Après l’hépatite B, voilà maintenant que l’on s’en prend au vaccin contre le papillomavirus et le gardasil de chez Sanofi pasteur.

Hier, la presse c’est jeté sur l’affaire dramatique de cette jeune femme qui, après sa vaccination, a présenté des troubles neurologiques de type inflammatoire qui pourraient évoquer une sclérose en plaque. Dans la foulée, deux autres plaintes ont été déposé. Mais les deux événements sont-ils en lien ?

Le principe de causalité en médecine est difficile à prouver. A quel moment un évènement A pourrait-il provoquer un évènement B ? La réponse est : Quand dans deux populations identiques, la comparaison entre le non-événement A et l’évènement A provoque des taux d’évènements B significativement différents. Et là, cela devient délicat, comme pour l’hépatite B! Le suivi d’une population pendant un temps donné permettra de découvrir, vaccination ou non, le même nombre de nouveaux cas de sclérose en plaque. Voilà pour la dynamique de groupe.
Cependant, à l’échelon individuel, cela est plus difficile. Si l’on vous répond : « le vaccin est responsable mais pas coupable (tiens je l’ai déjà entendu celle-là !), cela vous serait arrivé de toute façon », ce discours n’est pas entendable…

Plusieurs points sont donc à mettre en lumière :
Premièrement, la probité du laboratoire Sanofi pasteur qui, fort de l’expérience du vaccin contre l’hépatite B, avait durant ces phases de tests et de lancement, vérifié l’innocuité du gardasil. De plus, afin d’être transparents, ils ont avoué avoir 150 de signalement de pharmacovigilance mais sans dossier de causalité évident.
Deuxièmement, tout vaccin amène forcément une modification immunitaire ; c’est d’ailleurs son rôle. Tous les vaccins peuvent donc être incriminés dans des processus de révélations de maladies auto-immunes ou inflammatoires. C’est pour cela que le vaccin reste un acte médical qui doit être réalisé en dehors de périodes infectieuses et après analyse du rapport bénéfice/risque, dans le cadre d une consultation médicale.
Troisièmement, nous oublions trop souvent que le principe de vaccination est un acte collectif pour un bénéfice collectif et non en premier lieu une protection individuelle. Au cours du dernier siècle, les vaccins ont sauvé plus de vie que tout autre invention médicale même les antibiotiques. D’où l’adage : mieux vaut prévenir que guérir !
Nous nous félicitions de la reprise de la vaccination contre l’hépatite B chez les nourrissons mais voici encore une nouvelle mise en cause surmédiatisée et probablement pas de façon équitable. Mais, le principe de protection collective pour nous en France est le suivant : Le papillomavirus est très répendu, c’est probablement l’infection sexuellement transmissible la plus courante. On sait aujourd’hui que ce virus est très souvent retrouvé dans les cancers ORL et dans les cancers du rectum. Ce qui a amené des pays comme le canada à entreprendre une vaccination systématique des garçons et des filles adolescents, avant leurs premiers rapports sexuels.

En France, timidement, nous n’avons que conseiller aux filles de se faire vacciner avec l’accord des parents avant leurs sexualités. Plusieurs centaines de femmes meurent chaque année d’un cancer du col de l’utérus ou de l’utérus, dû initialement au papillomavirus… Toutes les études de projection montrent que si les jeunes filles se vaccinaient à plus de 90 % et que toutes les femmes bénéficiaient régulièrement d’un frottis de dépistage en moins de 10 ans, il n y aurait plus de morts liées à ce cancer. Pourquoi refuser un vaccin qui protège d’un cancer ?

Ils sont devenus fous, mais à SOS hépatites, on a l’habitude et on garde l’asile …

Pascal Mélin

L’ESPOIR INDIEN…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’Initiative for Medicines, Access, & Knowledge (I-MAK) est une équipe d’avocats et de scientifiques qui prônent l’accès à des médicaments moins onéreux en s’assurant que le système de brevets fonctionne.
En contestant, en Inde, la demande de brevet de Gilead Science pour le sofosbuvir, des millions de malades pourraient alors bénéficier de traitements génériques, de fabricants indiens, à prix plus accessibles.

Ci-dessous, le lien permettant de lire le communiqué:

Des défenseurs d’un traitement contestent un brevet pour un nouveau médicament contre l’hépatite C

NOUS APPRENONS DE NOS ERREURS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les faibles moyens de notre micro projet TROD et vaccination hépatite B à Madagascar nous ont amené à induire des difficultés de compréhension et de représentation.
En effet, pour être le plus efficient possible, nous avions choisi de vacciner les filles de 6ème, 5ème et 4ème du collège 67 hectares pour permettre la protection d’une adolescente avant son entrée en sexualité, mais aussi pour protéger les enfants qu’elles porteraient dans quelques années.
Mais voilà, ce point de vue risque d’être contre productif. Après avoir échangé avec les représentants locaux, ils nous ont raconté l’histoire suivante :
La difficulté de faire appliquer une vaccination obligatoire et générale à Madagascar est telle, que le tétanos néo-natal existe encore par manque de protection des mères et par des conditions d’hygiène parfois insuffisantes. Pour réduire ce risque, le rappel systématique et la vaccination au cours de la grossesse contre le tétanos ont été rendus obligatoire. Oui mais voila, qu’en a compris la population ? Les hommes ne se vaccinent plus contre le tétanos, croyant que la transmission ne se fait que par les femmes ! Quelle erreur !
Au vue de cette histoire, il était licite de s’inquiéter de l’interprétation que notre projet allait engendrer. Ne croirait-on pas que nous vaccinions les femmes uniquement parce que se sont elles qui sont contagieuses et pourvoyeuses d’infection et de transmission ?
Nous nous sommes empressés de répéter, d’expliquer, d’insister, mais le risque est là et nous devons être vigilant à ne pas induire de croyances contre-productives… C’est promis, nous y réfléchirons au débriefing de cette action. Si c’était à refaire, probablement que nous vaccinerions moins de classes mais en vaccinant garçons et filles, nous avons voulu trop bien faire.

Le mieux est l’ennemi du bien et BIEN s’écrit avec un B…

Pascal Mélin

MON CHER CONFRÈRE, VOUS M’AVEZ MIS EN COLERE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Monsieur et cher confrère, vous ne me connaissez pas, nous n’avons jamais été présentés et pourtant votre comportement m’a mis en colère.

Votre fille est scolarisée au collège 67 hectares d’Antananarivo… Vous avez donc été informé, comme tous les parents, qu’Amsolid et SOS Hépatites mettaient en place un projet visant à dépister et vacciner les jeunes filles contre l’hépatite B. Les enfants ont été informés de ce programme. Ils ont reçu des cours et des informations dans ce sens et tous les parents ont donc dû signer une autorisation de réalisation de TROD et de vaccination. Malheureusement, vous avez cru bon de ne pas signer cette autorisation et de plus vous avez contacté la directrice du collège pour lui dire : « Madame, en tant que médecin malgache je sais que le vaccin contre l’hépatite B est dangereux et à ce titre l’Etat français a suspendu son utilisation, je m’oppose donc à la vaccination de ma fille ».

Monsieur et cher confrère, sachez que seule la France il y a 20 ans a émis un doute sur l’innocuité du vaccin contre l’hépatite B en avançant le principe de précaution à l’époque.

En France, l’épidémie d’hépatite B ne touche que 0,3% de la population. À ce jour, les différentes études indépendantes ont prouvé qu’il n’y avait aucun risque avec le vaccin contre l’hépatite B. Et depuis, la vaccination a repris avec l’arrivée du vaccin hexavalent. Permettez-moi de vous dire que dans un pays comme Madagascar où plus de 8% de la population est infectée, il est alors absurde et dangereux de prendre le risque de la contamination pour votre fille en refusant de la vacciner.

Seuls 25 % des parents des filles concernées auront au final refusé le dépistage et la vaccination. J’ai demandé aux représentants d’Amsolid sud, aux représentants des associations de parents d’élèves et aux enseignants de tenter d’analyser ces refus ? S’agissait-il d’un manque d’informations ? De la peur d’être sollicité financièrement, ou bien encore de la peur de savoir ?

En tout cas, monsieur et cher confrère, des positions médicales comme la votre sont dangereuse à Madagascar. Mais ce qui me console, c’est que si par malheur votre fille était contaminée, vous faites partie de l’élite sociale qui aura les moyens de traiter son enfant ; ce qui est loin d être le cas des autres collégiens que nous avons rencontrés.

Je suis en colère contre vous, et je suis en colère contre la France. Quand je constate que 20 années se sont écoulées depuis la suspicion non fondée et très franco-française contre le vaccin, pour autant celle-ci s’est répandue bien au-delà de nos frontières. N’est-ce pas là un néocolonialisme sanitaire négatif qu’il faut combattre ? La pire des épidémies et la plus transmissible est celle des idées reçues.

Pascal Mélin

NOUS RESTERONS ENRAGÉS CONTRE LES HÉPATITES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Madagascar compte parmi les pays où le paludisme sévit de façon chronique… Mais ce n’est pas la seule maladie à laquelle la population doit faire face, puisque le choléra ou la peste sont toujours des maladies chroniques sur l’île.

Mais le saviez-vous ? La rage est également une maladie chronique à Madagascar, et les chiens errants trop nombreux.

Madagascar étant une ancienne colonie française, elle a accueilli l’un des premiers instituts Pasteur dans le monde. À ce jour, la rage est toujours une priorité de santé nationale. Il existe dans chaque région sanitaire des centres anti rabiques avec présence de vaccins et de personnels médicaux formés. Ce réseau national est pris en charge par l’Etat malgache, avec une bonne couverture permettant de contrôler les cas de rage humaine.

Ce résultat spectaculaire est probablement dû à la collaboration nationale entre l’Etat et l’institut Pasteur. Nous aussi pour mener à bien notre mission de dépistage et de vaccination, nous avons demandé le soutien de l’institut Pasteur de Madagascar et du laboratoire Sanofi. Ces derniers nous ont permis d’acheter des vaccins à prix réduit puis d’en assurer la conservation et l’acheminement mais également la mise à disposition du Docteur Rami médecin vaccinologue, qui s’est largement investi et que nous remercions.


C’est d’ailleurs le docteur Rami qui, avec l’équipe d’Amsolid sud suivra ce projet, en permettant la réalisation des deuxième et troisième vaccinations contre l’hépatite B.

La santé publique d’un pays comme Madagascar, avec les problèmes sanitaires qu’on lui connait, ne peut se permettre de choix hasardeux ou d’opportunité sanitaire. Ici, plus qu’ailleurs, il est nécessaire d’avoir des décisions politiques claires, cohérentes, arbitrées et justifiées. Pour illustrer mes propos je voudrais prendre deux exemples: l’un passé et l’autre présent.
Il y a plusieurs années, le ministère de la santé malgache avait reçu un lot de 1000 vaccins contre l’hépatite B, que croyez-vous qu’il advint ? Mille personnes ont reçu la première injection mais pas les suivantes ! N’aurait-il pas mieux valu vacciner 333 personnes correctement ? Aujourd’hui quelle est la stratégie contre l’hépatite B, le choléra ou la peste ? Nous avons dès le premier jour de notre action rencontré le médecin du ministère, responsable de la lutte contre les hépatites virales. Mais elle n’a pas souhaité s’exprimer… Il est vrai qu’ici, nous sommes entre les deux tours des élections présidentielles, c’était peut-être un droit de réserve ?
Au présent maintenant. Pendant que nous étions dans notre action, nous avons appris que dans le nord de l’île, 9000 adolescentes allaient recevoir à titre expérimental le vaccin contre le papillomavirus. Cette vaccination devrait permettre la réduction du nombre de cas de cancer du col de l’utérus dans les années à venir pour les élèves vaccinées. Stratégie ou opportunité sanitaire ? Il me semble que l’hépatite B génère plus de cancer que le papillomavirus ? Alors ne nous trompons pas de cible. Ce n’est pas l’un ou l’autre vaccin qu’il faut, c’est bien sur les deux mais dans une cohérence de développement durable et de protection.

Nous resterons enragées contre l’hépatite B, car Pasteur nous a montré depuis plus d’un siècle à travers le développement de ses instituts que « lorsqu’il y a une volonté, il y a un chemin » nous le trouverons …

Pascal Mélin

LAISSEZ-MOI VOUS PRÉSENTER MADAME PIC-PIC

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Dans cette campagne de dépistage et de vaccination hépatite B au collège 67 hectares de la capitale Antananarivo sur l’île de Madagascar, il était fondamental d’être écouté et cru par les élèves. Dans cette ancienne colonie française, le français est une langue encore largement parlée et je n’étais donc pas inquiet de la transmission de notre message. Dans l’équipe, il y avait 12 militants d’Amsolid-nord, chargés de réaliser les TRODs et les vaccinations puis moi-même, comme médecin membre à la fois de SOS Hépatites et d’Amsolid.
Après réflexion en équipe, il semblait que j’étais le plus apte à rencontrer par classe tous les élèves garçons et filles pour réaliser en 35 minutes une formation-information, ainsi qu’un quizz de 7 questions sur leurs représentations de l’hépatite B.

J’évoquais ensuite avec eux l’épidémie d’hépatite B grâce à un diaporama spécialement conçu pour l’occasion, avec pour finir, une présentation des TRODs et de la vaccination à laquelle les filles qui avaient donné une autorisation parentale, étaient invitées.

Nous avions voulu que tous les postes et tous les espaces de rencontre entre les enfants et les acteurs de la mission soient assurés par un binôme franco-malgache. Pour ma part, je devais faire mon intervention auprès des élèves avec Monique, formidable militante et présidente d’Amsolid sud. Nous avions rapidement convenu que je faisais mon intervention en français (que tous les élèves comprennent) et qu’ensuite Monique reprenait en malgache. Je compris alors rapidement que notre binôme était une vraie valeur ajoutée et Monique un vrai clown qui savait traduire mes propos en parler vrai avec les enfants qui éclataient toujours de rire en l’écoutant.

C’est ainsi qu’elle expliquait qu’il y avait un premier petit PIC pour récupérer trois gouttes de sang et savoir si le corps hébergeait le virus de l’hépatite B. Puis, il fallait ensuite vacciner ce qu’elle mimait par pic-pic-pic. Trois piqures pour une protection à vie. Les enfants éclataient de rire devant ce clown sanitaire qu’ils nommaient madame pic-pic. Ils repartaient heureux et fiers d’exhiber le stylo que nous leur avions donné pour remplir le quizz.
Au delà de cette satisfaction immédiate, les chiffres parlaient d’eux mêmes. 381 filles avaient fournis l’autorisation parentale soit 61%. Mais sur les 243 qui avaient refusé, après quelques diapositives d’explications et une traduction accessible, 77 changèrent d’avis (31,3%) elles furent alors accueillies trodées et vaccinées.

La magie de notre action était probablement là ? En quelques jours, les enfants avaient entendu, compris le message et ils l’avaient ramené chez eux, expliquant à leurs parents l’importance de la vaccination. Un tiers des familles qui avaient refusé initialement changèrent d’avis. MERCI LES ENFANTS ! Je sais aujourd’hui que notre message est vivant et que les enfants le transmettront.
Au final, ce sont 458 élèves qui ont été vaccinés soit 73,4 % qui ont compris le risque de l’hépatite B et ont accepté de se protéger. Merci à vous les enfants de porter notre message de prévention et d’information et merci à vous madame pic-pic d’avoir permis cette réussite.

La phrase de Nietzsche s’éclairait alors pour moi: « Il faut (encore) porter du chaos en soi pour accoucher d’une étoile qui danse »

Pascal Mélin

DSCOURS D’OUVERTURE DU 16EME FORUM NATIONAL DE SOS HEPATITES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Je ne pourrai pas être avec vous car je suis resté bloqué à Madagascar faute d’avion pour être à PARIS. Mais je dois avouer que l’exercice de style qui consiste à écrire un texte d’introduction n’est pas inintéressant.

L’année qui s’annonce devrait pour moi avoir le thème suivant : « un dépistage pour tous et une prise en soin pour chacun … »

Les progrès thérapeutiques doivent être partagés par tous mais la vaccination également. Il est urgent de mettre la lutte contre les hépatites virales en cohérence entre les pays pauvres et les pays riches et non en co-errance. Nous savons où nous voulons aller mais pas à n’importe quel prix ni n’importe comment. Des nouveaux enjeux se profilent, traitements sans interféron, traitements avec moins d’effets secondaires, traitements plus courts ; mais serons- nous tous égaux dans l’accès aux soins ? Deux malades sur trois porteurs d’hépatites B sont en Asie ou en Afrique. Que leurs proposons-nous ? L’épidémie est sur le point d’être mise sous contrôle dans les pays riches mais que ferons-nous pour les pays en voie de développement ? Ne nous trompons pas, ne vous trompez pas ! Vous avez et nous avons un rôle à jouer dans ce débat sanitaire et démocratique. Les malades doivent continuer à jouer ce rôle de guideur sanitaire. Personnellement, je rêve du jour où après le directeur, le poste de numéro 2 dans tout hôpital pourrait être un malade ou un représentant des usagers. A travers le CISS et le travail qui y est fournis, nous avons la preuve que des malades sont prêts à relever le défi mais les directeurs de structures sanitaires , d’hôpitaux ou bien les médecins sont-ils prêts à risquer de tels moyens et une telle contradiction, à moins qu’ il ne s’agisse d’une contre-addiction ?
Mais revenons sur les avancées de 2013. Nous pourrons commencer par citer l’index européen des prises en charge et de prévention des hépatites virales en Europe. Même si la France à la première place, il lui reste encore à progresser par rapport à d’autres pays dans l’accès aux soins et à la prévention en prison, quid des salles de consommation à moindre risque, quid des traitements pour les patients addict, quid des vaccinations ? Nous pensions que toutes ces questions auraient pu être discutées mais voilà le plan hépatites ne sera pas reconduit. Les actions sont-elles toutes menées à termes ? Surement pas ! Où sont les financements sur le terrain ? Pourquoi les dispositifs hépatologiques ne se sont jamais sentis aussi fragiles ?

Ne nous demandez pas de choisir entre le plan VIH et le plan addiction pour rattacher les hépatites et les maladies du foie à quelque chose, ce choix est impossible. Ce choix sera politique mais il ne sera pas le notre. Les hépatites méritent un nouveau plan à elles seules. A l’heure où la France est citée en exemple sur l’existence d’un plan hépatite qui serait nécessaire dans beaucoup de pays européens, que faisons-nous pour renforcer notre place de leader ?

Et bien oui, nous en France, on supprime une équipe qui gagne ! Oserait-on supprimer le plan cancer, le plan Alzheimer, le plan VIH ou bien encore celui contre l’obésité ? Et pourtant le lien est fort entre l’obésité et les maladies du foie comme il l’est avec les produits toxiques, l’endocrinologie, la pharmacologie, l’addictologie et les maladies infectieuses, l’éducation thérapeutique. Le foie et toutes ces pathologies connexes pourraient faire passer l’hépatologie d’une science contemplative, il y a 50 ans à devenir la clef de voûte des différentes pathologies et donc une hépatologie active et pourquoi pas activiste. Notre lot de consolation ne sera pas le rapport d’experts sur les hépatites virales. Pour nous, il fallait une nouvelle conférence de consensus, un rapport d’expert et le tout sous couvert d’un nouveau plan hépatite. Toute partie de ce dispositif développée seule ne pourrait qu’être insuffisante. Bien sûr, nous nous sommes impliqués dans ce rapport d’experts pour porter la parole des usagers. Mais quelle vie, quelle visibilité et quelle légitimité allons-nous donner à ce rapport ? Ce n’est qu’un outil pour l’instant.

L’arrivée de nouvelles classes thérapeutiques doit être diffusée le plus largement possible et nous continuerons de demander pour les malades les plus graves un accès compassionnel et faciliter l’accès et le développement des ATU sans accepter sa remise en cause politique qui ne pourrait être que préjudiciable à notre système sanitaire.

Même si nous avons l’arsenal thérapeutique pour contrôler les infections virales chroniques, l’épidémie de cancer du foie ne cessera d’augmenter d’ici 2020. Comment pouvons-nous préparer et accompagner cette épidémie ? En faisant la promotion du suivi des cirrhoses ; l’éducation thérapeutique y a probablement une place. Quant à la greffe, le nombre de greffons et de donneurs n’est pas suffisant et il nous faut donc développer des alternatives comme l’accès à la greffe intrafamiliale qui pose encore beaucoup de problèmes éthiques et d’organisation.

Pendant l’EASL 2013 Congrès européen d’hépatologie qui se tenait a Amsterdam), un nouvel appel a été lancé par plusieurs associations internationales d’usagers et des activistes dont SOS Hépatites. Il consistait à ajouter l’interféron à la liste des médicaments prioritaires établis par l’OMS. Nous avons obtenu gain de cause cet été. Cette reconnaissance est une pierre de plus pour jeter et assécher la marre d’ignorance et de silence dans laquelle sont les hépatites.

Que dire des salles de consommation à moindre risque (SCMR) qui ne doivent jamais devenir des salles de shoot ? Ce dispositif est un des outils de l’arsenal thérapeutique en addictologie et nos militants qui suivent cette action pèsent de tout leur poids pour que l’expérimentation puisse voire le jour. Les SCMR font également parti d’un dispositif hépatologique pour diffuser l’information et réduire les contaminations par des hépatites virales. En tant que malades, nous pourrions dire que le terme de SCMR pourrait signifier Sans hépatite C Mieux Ré-insérable, ce que nous savons tous. Mais pour des raisons politiques, le projet d’expérimentation prend du retard ce que nous regrettons.

Les tests rapides d‘orientation diagnostiques (TROD) sont également attendus dans la lutte contre les hépatites virales. A l’heure où l’on évoque la possibilité de faire évoluer les TRODS VIH vers un accès pour tous en autotest… Mais attention à cette démédicalisation et à ce dés- accompagnements. Souvenons-nous qu’un jour, nous les malades, avons souhaité que jamais un malade ne se retrouve seul face à l’annonce par courrier de sa séropositivité. Que faisons-nous aujourd’hui de ces autotests ? SOS Hépatites veut participer à ce débat. Il ya deux ans, à Lyon, madame la ministre de la santé était venue nous annoncer que les TRODs VHC étaient en cours d’évaluation, et qu’ils seraient à disposition en 2012. Elle nous demandait d’être patients, mais nous sommes déjà des patients laissez-nous être impatients ! Nous sommes fin 2013 et nous les attendons toujours ces tests pas si rapides mais peut être avions nous TORD (Tests Oubliés Retardant le Diagnostique). Fin 2013 nous continuons notre chemin et aujourd’hui nous ne vous demandons plus les TROD VHB ou VHC, pour nous ils sont acquis. Mais nous demandons le développement de multi tests permettant de répondre sur 2 ou trois infections en même temps (VIH/VHB/VHC) et là encore il faut entamer le débat sur la place que nous voulons leur donner. Mais où sont les politiques face aux représentants des usagers ? La santé publique dans sa partie hépatologique ne peut pas être sacrifiée sur l’autel de la crise.

L’arrivée de nouvelles molécules même si elle nous permet de toucher du doigt un plus grand nombre de guérison ne doit pas enfermer les hépatites virales dans des critères virologiques, d’âge du patient ou de degrés de fibrose.
Rappelons-nous les déterminants de santé tels que Dahlgren et Whitehead les ont présentés en 1991. Les hépatites virales doivent nécessairement décliner le mode de vie, les influences sociales, les conditions de vie et de travail et bien sûr, les conditions culturelles environnementales et socio-économiques. Nous sommes bien loin du foie mais c’est notre quotidien et accéder aux soins ou à la prévention nécessite d’avoir tout cela en conscience. Réfléchissez la vaccination à travers ce filtre et les choses s’éclaireront.

Nous avons eu gain de cause sur l’accès à la vaccination contre l’hépatite A pour tous les patients atteints d’hépatopathies. Et, cet hiver, pour la première fois, les patients en ALD pour une maladie du foie ont reçu une lettre d’invitation à la vaccination antigrippale. C’est une revendication que nous portions depuis plus de dix ans.

Si je suis encore à Madagascar c’est pour faire passer SOS HEPATITES des revendications à l’action. Dans cette région du monde plus de 10% de la population est contaminée par l’hépatite B et la vaccination est défectueuse et les transmissions mère/enfants fréquentes.Nous avons démontré que nous pouvions, en partenariat avec une association impliquée de longue date à Madagascar, comme Amsolid, réaliser des TRODs et des vaccinations pour des jeunes filles dans un collège d’un quartier défavorisé d’Antananarivo. Les fonds ont pu être trouvés, des militants formés, et une action couplée : formation /information/TROD/ vaccinations réalisée.


Retrouvez et suivez cette action sur notre site internet.

Aujourd’hui nous sommes passés des mots à l’action…

Chaque année, notre forum tente d’informer et d’alerter pour porter des revendications collectives de tous les malades mais aussi de tous les professionnels travaillant peu ou prou avec ces pathologies. C’est encore notre ambition cette année et c’est notre grand pari. Merci à tous les membres de SOS hépatites de Paris ile de France d’avoir permis que ce projet voit le jour et merci à tous les salariés de SOS Hépatites qui sont intervenus pour sa réalisation .

Bon travail, bons échanges et bons ateliers et nous n’oublions pas qu’en démocratie sanitaire « les médecins nous suivent » mais que c’est nous qui faisons la route de demain.

MERCI
Pascal Mélin
Président de sos Hépatites

IL FAUT TROUVER LA FÉE CLOCHETTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La fée électricité si chère à Jules Verne est omniprésente dans notre vie quotidienne. Qui pense encore à elle dans notre quotidien lorsqu’on recharge un téléphone, un ordinateur, ou allume simplement une lumière…
Lorsque notre action à commencé, nous étions arrivés avec vidéoprojecteur, ordinateurs portables, diaporamas prévus pour les élèves et les professeurs… On nous avait attribué le coin jeune pour faire notre topo et là surprise !

Une seule et unique prise… Dans les salles de classe il n’y a souvent qu’un plafonnier et pas de quoi se brancher pour être en contact avec la fée électricité. Et bien sur nos listes d’élèves étaient accessibles sur écran !!

D’un seul coup, dans l’après midi Jules Vernes rappela sa fée, ce qui nous bloqua instantanément. Heureusement, l’assistante sociale partenaire précieuse du projet, était là ! Elle prit papier et crayon, puis demanda aux élèves de se mettre en ligne, nota les noms dans l’ordre sur une feuille et distribua à chacun un ticket avec son matricule, et son prénom afin de pouvoir se diriger vers l’atelier TROD et se faire dépister.

Ouf la solution était trouvée, le dépistage pouvait reprendre car, « dépisté il suffit qu’un S vous manque et tout est dépité… » Mais adieu mon beau diaporama, je devais convaincre les élèves avec mes mots mais je savais que ma fée clochette était là et veillait sur mon topo…

Pascal Mélin

LE TAM TAM AU SECOURS DES TRODS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Dans le cadre du projet vaccination à Madagascar, SOS hépatites avait demandé à ce que des tests rapides d’orientation diagnostique pour dépister les enfants déjà porteur de l’hépatite B soient effectués. Le but de cette action était de vacciner des enfants et de les protéger avant l’entrée en sexualité mais également d’évaluer le nombre d’enfants contaminés par une probable transmission mère –enfant. En effet les enfants chez qui l’on retrouve un portage chronique de l’hépatite B avant 14 ans sont habituellement contaminés lors de leur naissance par une transmission de la mère à l’enfant qui devient alors chronique dans plus de 90 % des cas.

Nous voulions donc dépister les enfants avant de les vacciner car dans les enquêtes épidémiologiques faites à Madagascar, on retrouvait entre 3 et 20 % des enfants contaminés par leur mère. Vacciner ne sert alors à rien et peut même induire l’idée que l’on est protégé alors qu’on est porteur et donc contagieux.

Le slogan est simple : « se dépister pour mieux se protéger »

Nous attaquions donc notre mission avec des TRODs de dépistage du portage de l’Ag Hbs. Mais très vite, nous nous retrouvions confrontés au fait que chez les enfants malgaches, le prélèvement sanguin capillaire et très difficile et ce d’autant qu’il faut récupérer 3 gouttes de sang. Mais c’était sans compter sur l’inventivité des militants.

Il suffit de demander aux enfants de chanter en frappant dans les mains puis de faire du tam-tam avec les doigts sur la table de prélèvement des TROD. Et ca marche !

Voilà une façon de réfléchir nouvelle … Applaudissez, vous allez être trodé. Tiens ! Bien venu à ce nouveau verbe TRODER. A soumettre à l’Académie Française.

Pascal Mélin