C’est la question que l’on retrouve dans tous les congrès d’hépatologie « que deviennent les hépatites 25 ans après leur guérison ? » 

Bien sûr, on sait qu’en cas de cirrhose, il faudra suivre les malades de près pour surveiller une éventuelle transformation de cirrhose en cancer, car celle-ci peut survenir plus de 10 après une guérison virologique.

On a beau savoir tout ça, il y a aussi la question du devenir de ceux qui ont guéri d’une hépatite moyenne ou minime…

Je voudrais vous raconter deux témoignages de patients que j’ai rencontré cette semaine et que j’avais aidé à guérir de leur hépatite C il y a 25 ans, tous deux usagers de drogues. Après la guérison de leur hépatite C, ils avaient accepté de prendre un traitement de substitution des opiacés pour sortir de leur toxicomanie. Il se sont resocialisés (pour l’un deux au moins) puis quelques années après, on leur a demandé de contrôler leur consommation d’alcool, ce qu’ils ont fait.

Aujourd’hui, 25 ans après, on leur a diagnostiqué à tous les deux, dans la même semaine, un cancer du poumon.

Oui, en 25 ans on n’a probablement pas suffisamment insisté sur l’importance d’arrêter de fumer. Mais tout le monde le sait, non ? On n’a pas non plus dit que c’était bien de fumer ?

Tous les soignants savent bien que fumer est dangereux pour la santé, mais en addictologie il faut souvent prioriser les prises en charge… Et comme le disent les patients eux-mêmes « on ne peut pas tout arrêter ! »

Ce qui, dit autrement, pourrait être :

« 25 ans après une guérison d’hépatite C, de quoi accepte-t-on de mourir ? »

Guérir de l’hépatite C ne signifie pas devenir immortel, et sortir d’une maladie chronique n’est visiblement pas une chose simple.

Quelle est la place du tabac dans un parcours de polytoxicomane et comment faut-il en parler ?

Hépatite C, et si la vraie liberté c’était de mourir d’autre chose ? 

Pascal Mélin

#associationessentielle

HÉPATITE DELTA : C’EST PEUT-ÊTRE UN DÉTAIL POUR VOUS, MAIS POUR NOUS ÇA VEUT DIRE BEAUCOUP ! 

L’hépatite Delta a enfin un traitement efficace le bulévirtide commercialisé sous le nom d’Hepcludex 2mg. Le bulévirtide est utilisé sous forme injectable. Jusqu’alors il devait être conservé au congélateur, mais dans sa version de juin 2021 déposée par les laboratoires Gilead, il suffit de le conserver au réfrigérateur !

C’est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup !

En effet au niveau international, le principal frein à l’accès au traitement, c’est la chaine du froid. Comme l’hépatite Delta sévit essentiellement dans des pays pauvres ou en voie de développement, la chaine du froid est un facteur limitant.

Alors passer de la conservation d’un médicament par congélation à une conservation au simple réfrigérateur, cela change complétement l’accès aux soins. 

Un des slogans de SOS Hépatites était il a quelques années « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». 

Cela reste toujours aussi vrai pour l’hépatite Delta… mais la première étape ; c’est le dépistage de cette hépatite. Tout patient porteur d’une hépatite B chronique doit au moins une fois au cours de sa vie être dépisté de l’hépatite Delta, ce qui n’est pas toujours le cas malheureusement  ! 

#associationessentielle

Pascal Mélin

Cirrhose, un mot que notre cerveau rejette et pour lequel il est prêt à imaginer toutes les alternatives possibles pour trouver une explication. 

Voici la dernière qu’il m’ait été donné d’entendre, cela pourrait être drôle si ce n’était pas la vérité.

Un homme est hospitalisé pour une première décompensation œdémato ascitique. Ce qui signifie que, tout à coup, sa cirrhose du foie empêche les fonctions vitales d’être assurées, et en conséquence, un volume d’eau important s’accumule dans son ventre. On appelle cela l’ascite.

On lui explique alors, au vu des premiers examens qu’il a une cirrhose, qu’on va en chercher la cause et le traiter.

Voici sa réponse :

« Je ne comprends pas pourquoi vous me dites que j’ai une cirrhose, je n’ai jamais bu docteur ! Il faut me croire.  Je ne comprends pas. C’est peut-être parce que lorsque j’étais jeune je faisais beaucoup de sport, je transpirais beaucoup. Aujourd’hui j’ai vieilli, je ne fais plus de sport, c’est peut-être ça ? Je ne transpire plus et toute cette eau est restée à l’intérieur et s’est mise dans mon ventre ? »

L’annonce d’une cirrhose est une sidération au même titre que l’annonce d’un cancer. On bloque dans un premier temps cherchant une explication, il faut trouver une cause, et souvent ce n’est pas rationnel.

Il faut du temps au malade pour accepter des diagnostics là où parfois la médecine s’emballe dans sa technicité. Alors il faut redire les choses pour arriver peut-être à l’acceptation. 

#associationessentielle

 Pascal Mélin

Voilà un évènement dont les médecins ne parlent pas suffisamment : la guérison spontanée des hépatites B chroniques. 

Pour le VIH, il n’y a aucune guérison spontanée. 100% des malades qui sont infectés chroniquement le resteront.

Pour l’hépatite C, lorsqu’il y a contamination, il y a 30% de guérisons directes, puis 70% des malades passent à la chronicité et la guérison passe forcément par les traitements antiviraux.

Pour l’hépatite B, il en est tout autrement. Dans plus de 90% des cas, la guérison est directe chez les patients adultes et pour environ 10 %, il y aura passage à la chronicité. Mais lorsque l’on suit un groupe de patients porteurs chroniques de l’hépatite B, on découvre que chaque année 1% d’entre eux finit par guérir spontanément. Quelle que soit l’ancienneté de la maladie, il y a 1% de guérison spontanée chaque année !  

La porte de la guérison spontanée est étroite mais elle existe, on n’en parle pas suffisamment et, comble de l’absurdité, lorsque cela arrive, le patient panique et ne comprend pas ses résultats.

Bien informer le malade, c’est sécuriser son futur afin qu’il puisse faire face à tous les événements, même les plus inattendus. Expliquer à postériori ce qui arrive, renforce certes la position dominante du soignant, mais fragilise du même coup, le malade… 

Pascal Mélin

#associationessentielle

Chaque jour quand j’entends parler du Tour de France, je me souviens du Tour 2019… 

Cette année-là, SOS Hépatites et maladies du foie était dans la caravane du Tour avec la fameuse « campagne bruyante » ! Il fallait faire « du bruit contre l’hépatite C », vous vous souvenez ?

Les militants ont rencontré des milliers de personnes, ils ont expliqué, convaincu et dépisté… Mais mon souvenir à moi se situe à Bruxelles, car en 2019 le tour démarrait à Bruxelles et dans les personnes que nous avons rencontrées, je me souviens d’un couple dont nous avons bouleversé la vie.

Ils étaient tous les deux porteurs d’une hépatite C, mais en échec des traitements à base d’interféron… Ils savaient qu’il existait des nouveaux traitements permettant d’obtenir une guérison dans plus de 97% des cas et ce, en 8 à 12 semaines.

Ils nous ont confiés être en train d’épargner de l’argent pour pouvoir se traiter et guérir ensemble, car pour eux il n’était pas question de se demander qui des deux devait commencer. C’était ensemble ou rien ! Depuis 3 ans, ils économisaient euro par euro pour s’offrir un traitement. Très vite, nous avons activé notre réseau et nous avons pu leur dire que leurs deux traitements seraient pris en charge dès maintenant. Ils sont repartis heureux et soulagés. Ils économisaient car il y a quelques années leur médecin traitant leur avait dit que les traitements étaient chers et que les patients devaient se les payer.

Le premier droit des malades, le droit à l’information, le premier devoir de SOS Hépatites, l’obligation d’informer ! 

C’est mon souvenir du Tour de France.

 #associationessentielle

Pascal Mélin

Le TROD VHB était disponible depuis plusieurs années mais ça y est, son décret d’utilisation est paru, donnant le cadre de son usage.

Les associations de malades qui réalisent des TROD l’attendaient mais son utilisation sera significativement différente des TROD VHC ou VIH. Ces TROD recherchaient la trace du contact entre un virus et l’organisme, ce qui aboutit à la production et la présence d’anticorps.

Pour le TROD VHB, ce qui est recherché c’est la présence de l’Antigène, voilà pour la première différence, et elle est de taille : on cherche le virus directement plutôt que la trace de son contact.

La deuxième différence est que pour l’hépatite B on ne peut pas se contenter de parler du dépistage sans mentionner la vaccination. Car contrairement au VIH ou au VHC, il existe un vaccin contre l’hépatite B !

Il est primordial que les Troders abordent le sujet de la vaccination et expliquent à ceux qui seront dépistés négatifs de leur TROD VHB, comment vérifier s’ils sont protégés ou s’ils doivent se faire vacciner.

Le TROD est un véritable outil de dépistage, même si l’on doit continuer de l’appeler « Test Rapide d’Orientation Diagnostique ». Il permet d’aller au contact des personnes les plus éloignées du soin mais aussi du dépistage !

SE DEPISTER C’EST BIEN, SE VACCINER C’EST MIEUX !

TROD VHB et vaccin contre l’hépatite B sont deux outils qui doivent être intimement liés pour permettre le contrôle d’une épidémie et la protection de la population.

SOS Hépatites et maladies du foie a déjà commencé de former ses militants à l’utilisation des TROD VHB pour répondre au mieux aux besoins de dépistage et de protection des publics les plus fragiles.

#associationessentielle

Pascal Mélin