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Comme les mots peuvent être source d’incompréhension ! Le médecin est fou de joie quand il annonce au malade : « c’est parfait vous avez perdu votre antigène HBS ! »

Car pour lui, lorsqu’il a pris la décision de mettre sous traitement le malade porteur d’hépatite B chronique, il espérait cette première étape vers la guérison qu’est la perte de l’antigène HBS.

Mais pour le malade, la perte de quelque chose est rarement positive. Perte des cheveux, des dents, perte de l’immunité, d’un membre, du goût, de la sensibilité, de la motricité, perte des papiers d’identité !

Alors OUI, cela peut avoir quelque chose d’effrayant de voir un médecin heureux de vous apprendre que vous avez perdu votre Antigène HBS. Ne le cherchez pas !

Dans l’hépatite C, on parle de réponse virologique !

Oui mais voilà la sémantique de l’hépatite B s’est mise en place bien avant les charges virales et alors il n’y avait que les transaminases et les résultats immunologiques, la virologie était alors balbutiante. A cette époque, la disparition de l’antigène HBS dans le sang annonçait l’apparition d’anticorps neutralisants qui allaient bloquer le virus de l’hépatite B.

Le terme est violent et peut déstabiliser le patient mais il faut, comme toujours, expliquer les formules médicales au patient pour qu’il puisse rester connecté avec son hépato et partager sa joie.

« Car qui perd un antigène HBS ne doit pas se retrouver sur les fesses ! »

Il y a encore du chemin pour se comprendre.

Pascal Mélin

On parle de plus en plus de cascades de soins pour évoquer au sein d’une population ; le dépistage, les bilans, l’accès aux soins et la guérison. Cette cascade de soins est particulièrement regardée et comparée entre différents services de soins aux addicts. En Alsace, le centre expert a réuni les CSAPA pour analyser l’accès aux soins depuis 2014 date d’arrivée des nouveaux traitements. Ainsi 8 centres ont été impliqués dans cette étude : Ithaque, ALT, Colmar maison des addictions, Strasbourg, Saverne, Sélestat, Wissembourg et Haguenau, ainsi que l’association de patients SOS Hépatites Alsace Lorraine.

Tous ces centres sont des lieux et des espaces de prise en charge des usagers de drogues. Ainsi les forces ont été mises en commun sur une période donnée pour comptabiliser le nombre de nouveaux usagers de drogue venus .

Puis, le nombre de sérologie VHC faites après proposition, aboutissant aux nombres de positifs.

Combien ont alors été retrouvé virémiques ?

Puis, combien ont été bilanté par un hépato, combien ont débuté un traitement et enfin combien sont guéris .

Ainsi de 2012 à 2017, ce sont donc 1054 usagers de drogues par voie intraveineuse qui ont été pris en compte dans cette étude. 242 pendant la période « Interféron » et 812 pendant la période AAD. La polytoxicomanie était très fréquente, avec 88% de tabagisme associé et 54% d’alcool.

Ce sont 77% des patients qui ont acceptés une sérologie VHC et 34 % d’entre eux se sont révélés positifs. Puis 3 sur 4 ont eu accès à une recherche d’ARN du VHC qui était positive dans 68% des cas, ce qui correspondait à 140 patients. 101 ont débuté un traitement et 91 furent guéris !

Ce travail dont les chiffres seraient encore meilleurs si on ne s’intéressait qu’à la période avec les nouveaux traitements. Mais ce travail montre surtout la place que peut prendre un service expert en fédérant les centres de soins pour usagers de drogue. Mais ne nous trompons pas, ce ne sont pas les nouveaux traitements qui ont permis de tels résultats, c’est bien l’aboutissement d’une autre politique du soins débuté en Alsace il y a maintenant 20 ans. Une pratique de réseau pour des résultats pratiques, une cascade exemplaire !

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : https://www.longdom.org/abstract/impact-of-directacting-antivirals-on-hepatitis-c-cascade-of-care-among-people-who-inject-drugs-18146.html

Ce dernier week-end, la ville de Paris avait installé sur le parvis de l’Hôtel de Ville un « Village Santé ». SOS hépatites était présent pour aller à la rencontre du public parisien venu nombreux profiter du soleil printanier.

Une des belles rencontres de ce week-end fut celle d’un jeune couple venu timidement demander le dépistage du jeune homme seulement :

« Bonjour ! Nous sommes venus vous remercier de tout ce que vous faites. Nous sommes allés nous dépister l’un et l’autre dans un centre de dépistage anonyme et gratuit pour pouvoir avoir des rapports non protégés. En plus du VIH, on nous a proposé le dépistage des hépatites B et C. Et là, on a découvert que j’étais porteuse de l’hépatite C. J’étais alors perdue et j’ai appelé le numéro vert de SOS Hépatites, j’ai longuement parlé avec Véronique qui m’a rassuré et m’a aidé à trouver un hépatologue pour me soigner.

Aujourd’hui je suis guérie et je voulais vous dire merci ! Mais ne faudrait-il pas dépister mon compagnon ? »

Dans le tourbillon de la prise en charge, on avait oublié de vérifier le statut sérologique de son compagnon. Il avait probablement été dépisté initialement en même temps qu’on l’avait testé pour le VIH… Mais après ? Nous lui avons fait un TROD sur le champ et nous avons pu le rassurer…

SOS rappelle depuis longtemps, que lorsqu’une hépatite virale est découverte dans une famille, il faut dépister tout ceux qui vivent sous le même toit, mais il faut surtout définir si c’est de la responsabilité du médecin traitant ou de l’hépatologue.

Et aujourd’hui, à l’annonce de l’hépatite C, celui qui est le plus apte à gérer la sécurisation de son entourage et de sa famille, c’est le malade non ?

Merci à tout ceux qui nous font confiance.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Madame la Ministre, mesdames et messieurs les politiques, mesdames et messieurs les médecins, voilà ce qu’on pouvait lire hier sur un site qui prône la liberté vaccinale !

En Marche pour la Liberté Vaccinale

Hier, à 17:29

En 1942 les enfants juifs étaient exclus des écoles et des parcs à jeux
En 2019 les enfants non vaccinés sont exclus des écoles et des parcs à jeux

Il semblerait que les humains n’ont tiré aucune leçon du passé

Cette comparaison est insupportable ! la vaccination est dans la loi et ce dans tous les pays démocratiques. Le vaccin est dans l’histoire de la médecine le médicament qui de loin a sauvé le plus de vies.

Mais je me refuse d’argumenter cette comparaison antisémite et choquante.

Cependant, il y a un point sur lequel je vous rejoins, quand des enfants ne sont pas vaccinés ils sont plus faibles ! Allez demander aux populations des Amériques qui ont été décimées par la rougeole si elles n’auraient pas aimé être vaccinées?

Ces 2500 personnes qui meurent chaque année en France des complications de l’hépatite B ou le million de morts par cancer du foie sur hépatite B que la planète compte chaque année n’auraient-ils pas aimé être vaccinés ?

Ne laissons pas dire ou écrire des confusions historiques qui comparent les vaccins aux heures les plus sombres de notre histoire .

Ce n’est que de la MANIPULATION !

En 2019, être contre la vaccination c’est être pour la MORT !

Facebook doit retirer cette page et ce à la demande de nos politiques.

Pascal Mélin

 

Chacun son choix, le mien n’est pas hépatologique !

Je vais vous parler d’une communication qui n’est pas tournée vers le futur ou le traitement.

C’est simplement une communication qui rend hommage à l’intelligence et à la quête de la compréhension.

Une équipe de médecins parisiens et bordelais s’est intéressée à la maladie de Crohn, maladie qui a explosé au 20ème siècle.

Actuellement, elle touche 2 millions de personnes dans le monde, surtout dans les pays industrialisés.

La maladie de Crohn ressemble cliniquement à une yersiniose comme celle due à Yersinia Entérocolitica et il existe 160 gènes de susceptibilité dont le gène NOD2 qui est le plus fortement lié.

Le gène NOD2 est retrouvé muté chez 30 à 50% des patients porteurs d’une maladie de Crohn contre 10% dans la population standard. La présence de NOD2 permet une réponse innée par la paroi digestive face à une agression bactérienne !

Hypothèse de l’étude : Les grandes épidémies de peste du Moyen-Age ont pu provoquer une pression de sélection des porteurs du gène NOD2.

Ainsi, il y aurait une corrélation entre les épidémies de peste, la prévalence des personnes vivant avec le gène muté NOD2 et la fréquence de la maladie de Crohn dans les pays d’Europe et du pourtour méditerranéen.

Résultats : Après de savants calculs, il est prouvé que les épidémies de peste ont exercé une pression de sélection positive sur les personnes mutées NOD2, celles qui s’avéraient les plus résistantes à la peste.

Mais face à des bactéries peu pathogènes il y a alors une réponse inflammatoire anormalement élevée provoquant une maladie de Crohn.

En conclusion : La maladie de Crohn pourrait être le prix à payer aujourd’hui par les populations actuelles pour être issues d’une population ayant résisté à la peste.

Quelle belle démonstration ! Quel travail magnifique, qui ne propose pas de nouveaux traitements, des nouvelles stratégies mais juste de comprendre et de partager.

C’est là toute la philosophie de SOS Hépatites, c’est pourquoi ce travail est mon coup de cœur !

Pascal Mélin

C’est bien sûr du cancer du foie que l’on parle et de son dépistage. Car 90 % des cancers du foie surviennent sur un foie malade et plus particulièrement sur une cirrhose.

C’est pour cela que les recommandations de suivi d’une cirrhose prévoient une échographie tous les 6 mois associée à une prise de sang et à un examen clinique. Le cancer du foie a très mauvaise réputation car il est effroyable quand il est dépisté trop tard.

Dépisté à temps, c’est-à-dire quand il est encore asymptomatique, on peut espérer sauver le malade (qui s’ignore encore).

Mais aujourd’hui les chiffres français nous donnent froid dans le dos : il faut dépister 10 cancers du foie pour que les moyens thérapeutiques actuels nous permettent de sauver une vie !

Le monde du cancer du foie est en pleine explosion à tous niveaux :

1/ explosion épidémiologique car il y en a de plus en plus.

2/ explosion du dépistage qui est de mieux en mieux fait, même si c’est encore largement insuffisant.

3/ explosion dans les demandes de greffe du foie.

4/ explosion dans le développement des techniques chirurgicales pour en venir à bout.

5/ explosion des traitements médicaux avec des chimio-embolisations et des chimiothérapies de plus en plus efficaces.

Mais le chiffre reste de 1 sur 10 ! Pour améliorer ce triste résultat il faut à l’autre extrémité améliorer le dépistage du cancer du foie en cas de cirrhose en faisant une échographie tous les 6 mois.

C’est un cheval de bataille pour « SOS Hépatites et maladie du foie » de faire en sorte que, quelque soit la cause d’une cirrhose, le dépistage du cancer du foie puisse être fait dans les meilleures conditions avec en aval la meilleure filière de soins possible.

Encore du plaidoyer et des revendications à porter.

Pascal Mélin

Chaque année 1 à 3% des gens porteurs d’une hépatite chronique B vont perdre l’Ag HBs, ce qui signifie la guérison puisque la guérison se définit par l’apparition de l’anticorps HBs.

Qui va perdre son Ag HBs ? C’est à cette question que se sont attaqués nos amis alsaciens à partir de la cohorte de patients suivi à Strasbourg et ils viendront présenter leurs résultats en communication orale lors du congrès JFHOD 2019 dans quelques jours.

Pour répondre à la question, les strasbourgeois ont suivi 799 patients de 2006 à 2017 qui spontanément ou après traitement ont perdu leur Ag HBs. Étaient exclus de l’étude, les cirrhotiques, les co-infectés VIH ou VHD et VHC. Et tous par définition étaient infectés depuis plus de 6 mois afin de définir la chronicité.

Les patients étaient pour 53,6% caucasiens, asiatiques à 5,3% et africains à 40%. L’âge moyen de la perte de cet Ag HBs était de 42 ans et la durée moyenne de suivie 12 ans.

Chez 83%, les anticorps Ac HBs sont apparus, témoignant ainsi de la guérison. Les groupes des patients traités ou non étaient comparables. 7 patients ont présenté une production passagère d’ADN viral B et ce jusqu’à 4 ans après la perte de l’ Ag HBs.

L’équipe montre en conclusion que la perte de l’Ag HBs est toujours la preuve d’une évolution favorable en dehors des patients cirrhotiques qui restent à risque de cancérisation. Mais les patients doivent être suivis jusqu’à l’apparition d’anticorps.

Pascal Mélin

Mon téléphone ne veut pas faire de bruit contre l’hépatite C !

Ne vous moquez pas de moi, mais c’est vrai, je m’explique : mon téléphone, comme beaucoup d’autres est équipé d’un correcteur d’orthographe automatique et de la fonction T9.

Je devine déjà le sourire narquois de certains qui pensent : « si tu as un correcteur d’orthographe tu n’as pas dû l’activer ! »

Et bien si ! Et voilà l’aventure que j’ai constatée et que je vous invite à vérifier à votre tour. Lors d’un texto envoyé à un ami, je voulais lui dire que selon les recommandations d’experts menées par le Pr Dhumeaux quand on pense au dépistage d’un virus, il faut faire les trois (VIH/VHB/VHC).

C’est comme les trois mousquetaires ! Si on pense à un on pense aux trois !

Eh bien, quand je tapais le nom des trois virus, systématiquement mon téléphone écrivait en majuscule le VIH et en minuscule vhc et vhb. Je trouve cette façon de corriger particulièrement inacceptable. Il n’y a pas de virus en majuscule ou en minuscule. Il n’y a que des virus pour lesquels il faut donner un maximum d’informations et permettre un accès universel aux dépistages et aux soins !

Voilà c’est dit ! Et je dis merde à mon téléphone, moi je veux rester dans une campagne bruyante à la sauce mousquetaire !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Dans quelques jours se tiendront à Paris les JFHOD 2019 (Journées Francophones d’Hépato gastro-entérologie et d’Oncologie Digestive). Cette année, le thème principal est l’obésité et le pays invité le Maroc.

Mais aux JFHOD, le Dr Isabelle Rosa de Créteil viendra présenter les résultats de l’observatoire KIDEPIST, elle avait présenté quelques résultats préliminaires lors de notre forum national à Dijon en novembre dernier.

L’observatoire s’est déroulé de septembre 2017 à septembre 2018 dans 35 centres de l’ANGH (Association Nationale des hépato gastro-entérologues d’Hôpitaux généraux). 504 nouveaux patients consultants pour la prise en charge d’une hépatite C. Ils étaient des hommes dans 63% des cas, âge moyen de 54 ans et 50 % avaient une comorbidité (DNID, syndrome métabolique ou antécédents cardio-vasculaire). En analysant les facteurs de risques on retrouvait :

Anomalies biologiques : 24%

Toxicomanie : 33%

Transfusion : 4%

Incarcération : 4%

Migrants : 8%

Mais chose plus intéressante, qui avait réalisé le dépistage ?

Médecin généraliste :40,6%

Spécialistes : 23%

CSAPA/CAARUD : 13%

Milieu carcéral : 3%

Service de psychiatrie : 0,6%

Lors de l’évaluation de la fibrose, on retrouvait qu’un tiers des patients était pré-cirrhotiques ou cirrhotiques.

Cet observatoire est riche d’enseignements car il nous apprend qu’entre 2017 et 2018, les plus actifs dans le dépistage ont été les médecins généralistes, contrairement à ce qu’on pouvait attendre, et que dans 25% des cas ce dépistage était réalisé suite à des anomalies biologiques, avant l’appartenance à une population à risque. Cependant on est déçu du faible adressage des CSAPA /CAARUD.

Alors que l’on attend les autorisations pour les médecins généralistes de pouvoir prescrire les antiviraux d’action directe sous conditions, les résultats de l’observatoire KIDEPIST doivent éclairer la communication et la place des associations comme SOS Hépatites.

Pascal Mélin

#dubruitcontrelhepatitec

Aujourd’hui c’est vendredi et c’est jour de Blog ! Il pourrait être facile de parler des femmes car au niveau hépatologique, elles ne sont pas l’égale de l’homme… Elles font 4 fois plus vite une cirrhose en cas de consommation excessive d’alcool ! Et ce, avec beaucoup moins de produit !

Concernant l’hépatite B, elles ont davantage de risques de contamination en commençant par la transmission mère-enfant au cours de l’accouchement.

Mais j’ai pris pour habitude d’animer ce blog à partir de ce que je vis au quotidien alors je voudrais vous parler de la consultation d’hier.

Une jeune femme de 19 ans est hospitalisée pour fatigue intense et amaigrissement, et on découvre qu’elle présente en fait une hépatite B aiguë !

Lorsque je l’informe du diagnostic, elle me regarde avec de grands yeux et me dit « mais pourtant j’ai été vaccinée ».

Je regarde son carnet de vaccination qu’elle me tend comme pour justifier de sa bonne foi (oups ou de son bon foie ?) et je constate qu’elle fait partie de ceux qui ont bénéficié d’une vaccination de rattrapage. C’est-à-dire qu’elle n’a pas été vaccinée quand elle était nourrisson et que sa vaccination contre l’hépatite B a été réalisée en rattrapage à l’adolescence.

Oui mais voilà, le vaccin amène une protection efficace dans 95 à 97% des cas et du coup 3 à 5% des gens ne sont pas protégés… Et c’est le cas de cette jeune patiente.

La question de nouveau posée est : la vaccination de rattrapage est-elle une protection individuelle ou une protection collective !

Je m’explique :

protection collective : si l’on veut bloquer l’épidémie d’hépatite B il faut que au moins 90% de la population soit vaccinée, ce qui empêchera le virus de trouver de nouvelles proies et on peut donc accepter que 3 à 5 % des personnes vaccinées ne soient pas protégées.

protection individuelle : si l’on vaccine des adultes et que l’on souhaite obtenir une protection individuelle, alors il faut s’assurer d’une efficacité individuelle en vérifiant qu’il y a bien eu apparition d’anticorps protecteurs.

Cette jeune femme doit être suivie ainsi que son entourage et il faut mener une enquête épidémiologique quasi policière, car dans son entourage affectif familial ou sexuel, il y a quelqu’un de porteur chronique de l’hépatite B.

En tout cas dans la mise en place des états généraux de l’hépatite B, les militants devront dire dans quels cas et pour quelles questions on est dans une protection collective et dans quels cas on réfléchit en individuel.

De l’individu au collectif, un vieux débat depuis la révolution française et qui semble visiblement aussi important que l’égalité homme/femme.

Pascal Mélin

Ce titre je l’ai déjà utilisé mais il reste d’actualité ! car il résume à lui seul mon engagement et celui de nombreux militants de SOS Hépatites.

Certes, il reste 75 000 personnes à dépister, qui ne se savent pas porteuses d’hépatite C, mais il y a aussi 25 000 gueules cassées qui, elles, connaissent leur statut  mais  ne veulent plus entendre parler de traitement, par ignorance de la simplicité et de la réussite des traitements actuels.

Un homme, âgé de 56 ans aujourd’hui, dépisté porteur de l’hépatite C il y a maintenant 30 ans,  traité par interféron en monothérapie…. Ce traitement fut un échec et il présenta alors une décompensation psychiatrique (ce qui était le cas, dans 30% des cas).

Depuis, il a cherché à oublier, ne pas se souvenir, ne pas regarder les affiches ou ce qui pouvait lui rappeler. Il a changé de région, il a changé de médecin traitant et bien sûr il a supprimé de ses antécédents son hépatite C.

Depuis quelques temps il a perdu beaucoup de poids, il est devenu jaune et a perdu le goût des aliments, enfin des douleurs abdominales sont apparues.

Il a alors été hospitalisé et le diagnostic est tombé : volumineux cancer du foie, inopérable, avec ascite, ce qui le place en stade palliatif.

Quand je le vois chaque matin amaigri au fond de son lit, la colère m’envahit et j’ai envie de crier « plus jamais ça, aujourd’hui on peut guérir de l’hépatite C ! »

Je voudrais tellement que ce blog soit lu par une des 25 000 personnes qui sont dans la nature, qui se savent porteuses, mais ont encore des à priori sur les traitements, les médecins, les effets secondaires. Je voudrais pouvoir leur dire : venez à SOS Hépatites, écoutez les témoignages des malades guéris! Essayez le traitement, l’essayer c’est l’adopter et l’adopter c’est guérir.

Pour que cela n’arrive plus jamais, rejoignez-nous et faites du bruit avec nous.

#dubruitcontrelhepatitec#

Pascal Mélin