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LES GILETS JAUNES NOUS ONT VOLÉ NOTRE PREMIER DÉCEMBRE…
C’est le constat médiatique : les gilets jaunes nous ont volé notre 1er décembre ! Pourtant nous naviguons sur la même rivière de colère, même si pour nous le voyage a commencé il y a bientôt 40 ans !
2018 est une année bizarre car le nombre de personnes vivant avec le VIH sur la planète est équivalent au nombre de personnes décédées du VIH depuis le début de l’épidémie ! QUARANTE MILLIONS de personnes.
Et même si on n’en meurt plus, vivre avec le VIH est toujours stigmatisant, les contraintes restent multiples, la peur du rejet fait plus mal encore que le rejet.
Une actualité en efface une autre et ainsi de suite, alors on oublie.
Qui se souvient du premier nom du virus du SIDA, le virus LAV (Lymphoadenopathy Associated Virus = Virus associé à la lymphadénopathie) ? Qui se souvient de cette maladie que l’on appelait la maladie des 4 H ? Homosexuels, Hémophiles, Haïtiens et Héroïnomanes…
L’oubli est la pire des maladies transmissibles.
Le SIDA est une guerre et nous avons un devoir de mémoire par rapport aux jeunes générations, ceux de la génération SIDA qui sont nés et qui ont vécu avec sa présence.
Alors pour vous souvenir, regardez cette vidéo et ensuite posez-vous la question : De quoi je me souviens ? Et que voudrais-je transmettre ?
#DUBRUITCONTRELHEPATITEC
Pascal Mélin
UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Le 30 novembre 2018
UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !
Pour la journée du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le SIDA,
SOS hépatites veut rappeler que derrière le VIH il existe parfois une autre maladie virale chronique !
On pense à l’hépatite B ou à l’hépatite C. Heureusement, les traitements contre le VIH sont aussi actifs contre l’hépatite B, permettant de neutraliser ce dernier.
Mais en 2018, SOS hépatites veut encore mettre en lumière l’action à destination des personnes coinfectées VIH-VHC. Il y a quelques années, elles étaient environ 30 000. Depuis quatre ans les personnes co-infectées VIH-VHC peuvent devenir mono-infectées.
Aujourd’hui, il reste malheureusement encore des patients co-infectés VIH-VHC ? Combien ?
Les données épidémiologiques manquent, ils seraient encore 5 000 à 10 000. Ces personnes co-infectées sont la preuve d’une forme de « maltraitance » car l’hépatite C peut guérir avec ou sans VIH.
Les 60 000 malades guéris de leur hépatite C depuis 2014[1] ont vu leur qualité de vie s’améliorer. Il en est de même pour les personnes co-infectées dont LE QUOTIDIEN S’EST SPECTACULAIREMENT AMELIORÉ.
Il est inacceptable en 2018, que des personnes vivant avec le VIH et le VHC, suivies régulièrement, ne soient pas guéries de leur hépatite C.
SOS hépatites demande au Ministère de la Santé et aux professionnels de santé concernés d’intensifier leurs efforts pour mettre un terme à la co-infection VIH-VHC en France d’ici le 1er janvier 2020.
[1] Baromètre de l’élimination de l’hépatite C, http://www.soshepatites.org/hepatite-c-encore-108-000-porteurs-chroniques-a-guerir/
Contacts
Pascal MELIN, President, 07 85 62 91 69
Khaled FELLOUHE, Vice president 06 77 58 09 72
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président 06 62 80 53 74
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀSite internet SOS hépatitesǀ
#DUBRUITCONTRELHEPATITEC QUI N’A PAS ENCORE VU LA PUB ?
Eh oui, ce soir c’est fini !
Notre superman du mégaphone ne sera plus là !
Car demain, c’est la Journée mondiale de lutte contre le SIDA et il est temps de laisser la place à un autre combat… !
Cela fait un mois qu’on pouvait le croiser sur les chaines de télévisions. Entendre sa voix était même devenu rassurant ! Et à chaque fois, je ne pouvais pas m’empêcher de rire ! Je me suis même surpris à donner les répliques en même temps que lui : « Et la bonne journée…pour tous !».
Sur les réseaux sociaux, on a pu compter plus de 6,1 millions de vues ! C’est tout simplement énorme ! Ce soir je l’ai présenté à des hépatologues qui ne l’avaient pas encore vu et qui m’ont dit « C’est bien ça, c’est juste bien, bravo. On peut avoir le spot et les flyers ? »
Mais quelques jours avant, c’était à des étudiants que j’avais fait la présentation et avec la même satisfaction !
Alors oui, cette action était juste ! mais on ne pourra parler au passé que lorsqu’on aura trouvé les 108 000 malades qui s’ignorent encore.
En attendant, l’action se conjuguera toujours au présent et nous allons continuer de faire du bruit. Dans les supermarchés et les stades de foot, partout, car il ne doit pas y avoir un endroit qui l’ignore : Aujourd’hui on guérit de l’hépatite C.
#DUBRUITCONTRELHEPATITEC
Pascal Mélin
PS : On se la regarde encore une fois ?
https://youtu.be/Ac47gW9JreY
L’EFFET PAPILLON…
On pourrait aussi parler parfois de l’effet papillon de l’hépatologie.
A Dijon, le Forum national de SOS hépatites s’est achevé et c’était un bon cru !
Dépistage à la SEDAP, pose des sonnettes sur les vélibs pour être toujours en phase avec la campagne bruyante. Il y a eu des ateliers de réflexions, des échanges avec un canadien venu du bout du monde mais qui parlait comme nous, et même si ses déserts médicaux sont plus grands que les nôtres, il y a la même force dans ses mots quand il parle d’un traitement universel…
Et puis il y a eu tout ceux qui sont venus partager leur savoir avec nous : chirurgie du cancer , cirrhose ,vaccination, liens entre le microbiote et le foie, réflexion sur les publics vulnérables mais toujours avec ce même tempo :
#DUBRUITCONTRELHEPATITEC
Et, curieusement, il y a l’effet papillon … A quelques centaines de kilomètres de là, en allant à la boulangerie, un militant va acheter son pain et la boulangère l’accueille: « mais vous je vous ai vu dans le journal et à la télé hier ! C’est bien vous qui avez parlé d’hépatites ? Hier à la télé et ce matin dans ma boulangerie ! Mais comment on attrape une hépatite et c’est laquelle la plus grave ? »
15 minutes de discussion avec la file d’attente des fidèles clients du dimanche matin et une formation de base improvisée dans une boulangerie ! Si on m’avait dit que les premiers effets du Forum, je les rencontrerai à ma boulangerie, je ne l’aurais jamais cru !
Mais c’est l’effet papillon !
Un militant qui mange encore du pain et qui est fier d’avoir déposé son information dans une boulangerie … et une boulangère qui se targue d’avoir des clients qui passent à la télé et le dit à tout le monde !
Pascal Mélin
DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE
ON FAIT DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE
Une fois n’est pas coutume plutôt qu’un écrit, je vous propose de prendre 10 minutes pour écouter le discours d’ouverture du 20e Forum national de SOS hépatites.
Ce discours reprend l’histoire et les enjeux de SOS hépatites, ÉCOUTEZ :
Pour les autres communications, vous aurez vite des résumés vidéos et diaporamas à votre disposition.
Pascal Mélin
#DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !
COMMUNIQUE DE PRESSE
Le 23 novembre 2018
#DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !
Ce 23 novembre 2018, pour son 20e Forum national qui se tient à Dijon, SOS hépatites Fédération, appelle encore et toujours au dépistage universel de l’hépatite C en associant l’hépatite B et le VIH.
Nous rappelons que cette recommandation du rapport Dhumeaux 2016 et de l’ensemble des experts français et internationaux n’a toujours pas été avalisée par la Haute Autorité de Santé depuis 2 ans. La HAS se rend ainsi coupable à chaque instant qui passe de nouvelles contaminations qui peuvent entraîner cirrhose et cancer du foie, par défaut de dépistage généralisé alors que nous avons des traitements simples, efficaces et bien tolérés qui peuvent guérir près de 100% des patients.
Nous demandons au gouvernement de se mobiliser efficacement pour l’élimination de l’hépatite C en France.
Nous réclamons la mise en place d’un nouveau comité national composés d’experts et de représentant des usagers pour coordonner les actions de veilles sanitaires, d’organisation et de coordination des soins et du dépistage pour les hépatites virales et les maladies du foie.
En effet, en plus des 100 000 personnes en attente de traitements et de dépistage de l’hépatite C.
280 000 personnes sont porteuses d’une hépatite B dont la moitié ne le sait pas et peut malheureusement en contaminer d’autres.
Nous demandons à ce titre, la publication rapide des arrêtés permettant la réalisation des TROD pour le dépistage de l’hépatite B par les acteurs des structures médico-sociales et associatives.
Nous sollicitons également l’organisation d’« Etats Généraux » afin d’établir un bilan des pratiques actuelles et permettre un consensus pour le dépistage et la prise en charge de l’hépatite B.
Il existe aussi près de 300 000 consommateurs excessifs d’alcool en France qui peuvent développer silencieusement et rapidement une cirrhose ou un cancer du foie. A cela s’ajoute le nombre croissant en France de personnes en situation de diabète, de surpoids ou d’obésité qui peuvent développer une hépatite liée à la graisse (maladie du soda ou du Foie Gras).
L’urgence est là il faut faire du bruit contre les maladies silencieuses du foie, se dépister et s’informer pour prendre soin de sa santé et d’en être l’acteur principal mais surtout que l’Etat prenne les décisions et les engagements nécessaires à mise en place d’une stratégie cohérente de lutte contre les maladies du Foie.
Contacts :
Pascal MELIN, President, 07 85 62 91 69
Khaled FELLOUHE, Vice president 06 77 58 09 72
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président 06 62 80 53 74
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ
20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES : PROGRAMME & INSCRIPTION
Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon
Jour J !!! NOUS VOUS ATTENDONS AU NEUF BIS !
Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93
2018, l’impertinence de SOS hépatites s’est traduite bruyamment !
C’est peut-être l’âge, 22 ans, 20e Forum national SOS hépatites…
PROGRAMME & INSCRIPTION :
FORUM 2018
JEUDI 22 NOVEMBRE
Quand vous pensez ateliers, vous pensez réparation ou construction ? Et bien à SOS hépatites nous, on fait les deux !Et c’est encore ce que nous ferons dans notre journée d’ateliers qui se tiendra le jeudi 22 novembre à Dijon. Quatre thèmes nous tiennent à cœur et seront au cœur de nos actions 2019.Chacune de ces thématiques sera présentée le jeudi matin par un intervenant de SOS hépatites qui posera la problématique en faisant un état des lieux et en rappelant la position de SOS hépatites. L’après-midi, chaque thématique sera débattue en atelier avec le même représentant de SOS hépatites et un débatteur issu de la région Bourgogne Franche-Comté pour traiter du même sujet avec l’objectif de se projeter dans l’avenir et d’aider SOS hépatites à établir sa ligne politique pour 2019.L’après-midi chaque atelier durera 1h30 et sera réalisé à deux reprises pour permettre à chaque participant d’intervenir au moins dans deux des quatre ateliers proposés.
Découvrez les ENJEUX & QUESTIONS de SOS hépatites par thème retenu pour les ateliers. Pour avoir les RÉPONSES, inscrivez-vous à notre 20e Forum !
– Thématique 1. Dépistage : qui, pour quoi faire et comment ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Stéphane BAGHUELOU, Chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD
Nathalie KRAICHETTE, SOS hépatites Champagne-Ardenne, CAARUD YOZ
Sié DIONOU, SOS hépatites Paris Ile de France – GHU Pitié-Salpêtrière/Saint Antoine/Tenon
– Thématique 2. La NASH : ça bouge ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Delphine WEIL, hépatologue, CHRU Besançon
Pascal MELIN, SOS hépatites Fédération
– Thématique 3. Hépatite C et accès aux soins en 2019 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Jean-François CANNARD, Responsable hôpital de jour en addictologie, CHU Dijon Bourgogne
Frédéric CHAFFRAIX, SOS hépatites Fédération et SELHVA
– Thématique 4. CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Alexandra LORET WILAND, Infirmière au CAARUD 89 d’Auxerre
Jacques SCHUURMAN, SOS hépatites Champagne-Ardenne, CAARUD YOZ
VENDREDI 23 NOVEMBRE
– Vaccination hépatite B en France : le point en 2018, Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris
– Où en est la campagne de dépistage 2018 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF
– Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Anne MINELLO, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne
– La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Patrick HILLON, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne
– Y-a-t-il encore des publics vulnérables ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Isabelle ROSA, hépatologue, CHI Créteil
– Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Vincent DI MARTINO, Chef de service HGE, CHRU Besançon
– Cancer du foie et chirurgie : places et limites ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Bruno HEYD, Chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique -Unité de transplantation hépatique, CHRU Besançon
– Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources. Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Alexandre LAPORTE, Directeur Hépatites Ressources, Québec
Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, SOYEZ TOUS AU RENDEZ-VOUS.
Avec la participation de :
LES QUESTIONS AUXQUELLES ON VOUS REPONDRA DANS TROIS JOURS !
Lors de son 20e Forum à Dijon dans 3 jours SOS hépatites a choisi de poser des questions à des spécialistes voici nos questions et nos réflexions !
1/Vaccination hépatite B en France : le point en 2018 ?
Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris
En janvier 2018, la France a rendu obligatoire la vaccination contre l’hépatite B, ce que SOS hépatites réclamait depuis plus de 15 ans.
Pourquoi y a-t-il une telle défiance envers les vaccins en France ?
Mais faut-il crier victoire ? Est-ce une victoire ? Où en est la France par rapport à d’autres pays européens ?
La France, en rendant la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons, a-t-elle sacrifié une génération ? Faut-il promouvoir une politique de rattrapage ?
Selon le rapport Dhumeaux, les dépistages VIH/VHC/VHB devraient être liés. Si on dépiste un virus, il faut faire les trois !
Dans quelques mois, on va avoir à notre disposition des TROD VHB. Mais sont-ils faits : pour découvrir les porteurs chroniques, pour connaître le statut de ceux qui ont déjà été infectés ou bien encore pour trouver la population non protégée et non vaccinée ?
Aujourd’hui, l’hépatite B pose aussi la question de l’accès aux soins.
2/Où en est la campagne de dépistage 2018 ?
Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF
La campagne bruyante pour appeler au dépistage généralisé de l’hépatite C en France est maintenant sur toutes les chaînes de télévision, dans la presse grand public et aussi les médias sociaux.
#DUBRUITCONTRELHEPATITEC
Mais il en aura fallu du temps et du travail, pour arriver à mettre d’accord les deux majors de l’industrie pharmaceutique intervenant dans l’hépatite C que sont AbbVie et Gilead, mais aussi une société savante comme AFEF (association Française pour l’Etude du Foie) et enfin, une association de malade comme SOS hépatites.
Mais médecins et malades ont-ils mission à se retrouver dans une campagne nationale ? Et qui plus est, à côté de l’industrie ?
Les premières retombées étaient-elles à la hauteur de vos attentes ?
N’est-il pas choquant que l’état qui a annoncé l’élimination de l’hépatite C de France, à l’horizon 2025 soit bien silencieux depuis cette annonce ? Ne devrait-il pas être présent ?
Qu’a-t-on appris de cette campagne ?
Au-delà de 2018 et pour l’année 2019, ces liens forts qui se sont tissés doivent-ils être entretenues ?
Qu’est-ce que l’AFEF attend de SOS hépatites ? Comment imaginez-vous la mobilisation et les actions jusqu’en 2025 ?
3/Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ?
Comment l’optimiser ?
Anne MINELLO, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne
La France compte au moins 600 000 personnes porteuses de cirrhose. Moins de 20 % sont suivies selon les recommandations. La cirrhose est toujours connotée à l’alcool en France, et c’est probablement un frein à sa prise en charge.
Pour SOS hépatites, 20 % des personnes ayant une maladie du foie ont une hépatite sévère ou une cirrhose. Beaucoup de questions influencent l’accès aux soins.
Pour faciliter le suivi des patients, faut-il élaborer un programme personnalisé de soins, et une reconnaissance en ALD (Affection longue durée) ?
Qui devrait en avoir la charge ? Quels sont les risques évolutifs d’une cirrhose ? Quelle est l’espérance de vie d’un malade avec une cirrhose ? La qualité de vie, est-elle significativement différente ?
Quelles sont les recommandations de vaccination en cas de cirrhose ?
Pour les patients présentant des cirrhoses alcooliques suivis en CSAPA, peut-on envisager de déléguer le suivi de la cirrhose aux équipes de CSAPA ?
En 2018, il semble que la prise en charge d’une cirrhose soit désordonnée. Comment faire pour mieux coordonner l’accompagnement ?
4/La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ?
Patrick HILLON, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne
La PCR (Polymerase Chain Reaction) fut une révolution en virologie.
Elle a en effet permis d’évaluer les « charges virales » des malades souffrant d’hépatite B, C ou VIH. Mais un effet collatéral inattendu est l’analyse des selles humaines.
Notre intestin contient des milliards de bactéries qui nous permettent la digestion des aliments. La PCR a permis d’analyser les selles et de constater les variations en fonction de chacun.
On a découvert que le microbiote intestinal était lié à chacun et que même plus, il pouvait être lié à certaines pathologies !
Cela amène une foule de questions : le microbiote est-il la cause ou la conséquence d’une pathologie ? Que se passe-t-il en cas de prise d’antibiotique ou de chimiothérapie ? Comment se fait la reconstitution du microbiote ?
Certaines études laissent entendre que certains microbiotes seraient protecteurs du foie en cas de consommation d’alcool ? Peut-on imaginer demain, faire des greffes de microbiotes en addictologie, pour protéger les buveurs excessifs ?
Y a-t-il un lien entre le microbiote et la progression de la fibrose en cas d’hépatite virale ?
Quelle est votre vision de l’utilisation des microbiotes à 10 ans ?
5/Y-a-t-il encore des publics vulnérables ?
Isabelle ROSA, hépatologue, CHI Créteil
La France s’est donnée comme objectif, l’élimination de l’hépatite C sur son territoire d’ici 2025 !
L’objectif est ambitieux, surtout sans feuille de route, ni objectif intermédiaire.
L’ensemble des acteurs de santé a pris conscience de cet enjeu, et a pris ses responsabilités, en mettant en avant des projets ou des états des lieux.
C’est le sens du fameux livre blanc « sur l’accès aux soins des populations vulnérables pour l’hépatite C » auquel SOS hépatites a collaboré.
Mais aujourd’hui, après tous les efforts fournis, y a-t-il encore des publics vulnérables ? Migrants, malades psychiatriques, personnes précaires ou usagers de drogue, ces publics ont fait l’objet de programmes spécifiques, mais ont-ils été ou sont-ils efficaces ?
Quelle devrait être la place des associations de malades face aux publics vulnérables ?
Fin 2018, faut-il encore parler de publics vulnérables, en nommant des populations précises, au risque de les stigmatiser ? Ou doit-on considérer que toutes les personnes faisant partie des 100 000 malades qui ne sont pas dépistés ou pas traités, définissent à elles seules le public vulnérable ?
Quelles pourraient être les pistes pour aller vers les malades qui s’ignorent ? Le dépistage universel, peut-il être une réponse ?
6/Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ?
Vincent DI MARTINO, hépatologue, CHRU Besançon
Attention une hépatite peut en cacher une autre. Depuis l’avènement de l’hépatite C, l’hépatite B a été reléguée au second plan ! En moins de 30 ans, on a découvert le virus de l’hépatite C, et des traitements puissants et efficaces ont été mis au point, permettant d’envisager l’élimination de l’hépatite C.
Certains osent affirmer que l’hépatite C, c’est fini et qu’il faut revenir à l’hépatite B que l’on a négligée. On connaît de mieux en mieux le virus, on a des traitements efficaces pour bloquer le virus (sans l’éliminer), le vaccin est disponible et pourtant, on a l’impression que la lutte contre l’hépatite B est en panne.
N’y a-t-il pas dans les trente années VHC des expériences ou des points de vue que l’on pourrait croiser ? Qu’a-t-on appris ?
Le gold standard reste la biopsie hépatique, ne peut-on pas envisager des tests de fibroses non-invasifs ?
Comme pour l’hépatite C où tout patient virémique était reconnu en ALD, ne faut-il pas en faire de même pour l’hépatite B ?
Ne faut-il pas promouvoir un dépistage de masse, en sachant qu’en France, encore un malade sur deux, porteur chronique d’une hépatite B s’ignore ?
Les TROD ont révolutionné le dépistage du VIH et du VHC en les démédicalisant. N’y a-t-il pas urgence à avoir des TROD VHB, alors que les premières études comme Optiscreen ont montré son intérêt, il y a déjà 4 ans ?
Le TASP (Treatment As Prevention) a été rapporté il y a plus de 15 ans au colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS), pourquoi cette réflexion n’est-elle pas menée dans le VHB, alors qu’elle a montré son intérêt dans le VIH et le VHC ?
Les programmes d’éducation thérapeutique qui ont si bien accompagné des milliers de patients dans le VHC ne doivent-ils pas évoluer vers des programmes VHB ?
L’hépatite B pourrait peut-être marcher dans les pas de l’hépatite C. C’est toutes ces questions que nous poserons au Pr Vincent Di Martino, lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.
7/Cancer du foie et chirurgie : places et limites ?
Bruno HEYD, Chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique -Unité de transplantation hépatique, CHRU Besançon
Le cancer du foie a très mauvaise réputation et chaque année, il fait de plus en plus de morts en Frances, avec 4 000 décès.
Il faut se souvenir qu’il est responsable d’un million de morts chaque année, dans le monde. 90 % des personnes atteintes d’un cancer du foie vivent dans un pays où il n’y a aucune possibilité thérapeutique.
En quelques années, la prise en charge du cancer du foie a vécu une véritable révolution thérapeutique : développement de chimiothérapie active, chimio embolisation, radiothérapie stéréotaxique.
Pourtant, le cancer du foie est devenu une des premières causes de transplantation hépatique.
La chirurgie du cancer du foie a-t-elle connue la même révolution ?
La chirurgie du foie et les ablations partielles, voire les tumorectomies sont de plus en plus fréquentes, mais leur place est-elle standardisée ? Où sa place est-elle différente en fonction des équipes ? Y a-t-il une compétition entre la transplantation et la chirurgie du foie ? Est-ce que la répartition et le nombre de chirurgiens hépatiques est suffisante et correcte sur le territoire (quid des DROM COM) ?
Qui sont les bons candidats à une chirurgie partielle du foie en 2018 ?
Quelles attentes formulez-vous, vis-à-vis d’associations de malades comme SOS hépatites ?
8/Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources.
Alexandre LAPORTE, Directeur Hépatites Ressources, Québec
SOS hépatites a régulièrement invité des associations francophones lors de son forum annuel. Pour sa vingtième édition en 2018, c’est une association québécoise que nous avons décidé de mettre à l’honneur : l’association Hépatites ressources.
Quel est le paysage hépatologique au Québec ? En 2018, y a-t-il un dépistage et un traitement universel ?
Les tests et les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l’état ? Le vaccin de l’hépatite B est-il obligatoire ? Quelle est la place de l’élastométrie impulsionnelle et de la biopsie hépatique ou de l’évaluation sanguine de la fibrose ?
Quelle est la place d’une association comme Hépatites ressources ?
Quelle est son action au quotidien ? fait-elle du lobbying auprès des politiques ? Quelle différence faites-vous entre des malades, des militants et des salariés ? Quelles relations entretenez-vous avec les politiques, les médecins et les sociétés savantes ? Quels sont les subsides de l’association ?
En tant qu’invité d’honneur 2018, quel regard portez-vous sur le paysage hépatologique français que vous découvrez depuis deux jours ?
Quel est votre ressenti face aux actions de SOS hépatites ? Comment peut-on améliorer le partenariat avec des associations francophones comme la vôtre ?
Toutes ces questions sont passionnantes et nous avons hâtes d’entendre des réponses pour nourrir nos réflexions !
Il reste des places rejoignez-nous !
Et sinon la réponse dans notre prochaine newsletter dans une semaine !
Pascal Mélin
DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP
DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP
Action de veille du Forum National (du 22 et 23 novembre 2018) contre l’Hépatite C en collaboration avec la société Française d’Hépatologie (AFEF).
Ce mercredi 21 novembre, la Team BFC en partenariat avec la Société d’Entraide et d’Action Psychologique (SEDAP) de Dijon fera une action avec le camping-car habillé aux couleurs de la campagne « Du bruit contre l’hépatite C » stationné dans la cour du CSAP, à partir de 14 H au 9 rue Févret à Dijon .
Les équipes conjointes proposeront aux patients qui le souhaitent des dépistages par TROD et des fibroscan.
Une présentation du Nalscue (naloxone en spray) disponible depuis janvier dans les CAARUD aura également lieu.
Merci à SOS hépatites Champagne-Ardenne pour leur soutien pour cette action.
Pour en savoir plus :
https://dubruitcontrelhepatitec.com/
La team BFC programme une autre action, suivez-nous !
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03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org
QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS…
QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS
VOUS PENSEZ REPARATION OU CONSTRUCTION ?
Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon
J-6 !!! VITE INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI !
Et Bien à SOS hépatites, nous ont fait les deux !
Et c’est encore ce que nous ferons dans notre journée d’atelier qui se tiendra le jeudi 22 novembre à DIJON. Nous avons à SOS hépatites quatre thèmes qui nous tiennent à cœur et qui seront au cœur de nos actions 2019.
Chacune de ces thématiques sera présentée le jeudi matin par un intervenant de SOS hépatites qui posera la problématique, en faisant un état des lieux en rappelant la position de SOS hépatites.
L’après-midi, chaque thématique sera débattu en atelier avec le même représentant de SOS hépatites et un débatteur issu de la région bourgogne Franche-Comté, pour traiter du même sujet avec l’objectif de se projeter dans l’avenir et d’aider SOS hépatites à établir sa ligne politique pour 2019. L’après-midi, chaque atelier durera 1h30 et sera réalisé à deux reprises pour permettre à chaque participant, d’intervenir au moins dans deux des thèmes sur quatre.
Quatre thèmes ont été retenus
1/ Dépistage : qui, pourquoi faire et comment ?
L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui, ce n’est ni le traitement, ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage, car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison. Nous venons de passer 20 ans ou le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements .
Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? quel est la place de refus d’un patient ?
« Pourquoi faut-il se dépister ? » cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou aux grand public, quel message devons-nous porter ? comment dépister par prise de sang ou part TROD ? le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différent ! Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? dépister pour trouver les malades ? dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs, et alors faut-il les vacciner ?
Pour mener le débat Nathalie Kraichette infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié Dionou médiateur de santé de SOS Hépatites paris ile de France. La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane Baghelou, chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.
2/ La NASH ça bouge ?
La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato septiques, il y a des NASH septiques. Pourtant la NASH est parmi nous, c’est même devenu la première indication de transplantation hépatique aux USA. La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme. Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? quel lien peut-on faire entre NASH et obésité, entre NASH et diabète, entre NASH et maladie cardio vasculaire, entre NASH et addictologie ? Pour lutter contre la NASH quels sont les traitements actuellement disponibles, pour quand faut-il les attendre ? Voilà les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par pascal Mélin de SOS Hépatites et le Dr Delphine Weil hépatologue au CHRU de Besançon. Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.
3/Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?
Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.
Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…
Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients. De l’éducation thérapeutique au test to cure il y a beaucoup de chemin. Mais aujourd’hui l’accès aux soins doit il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? d’un virus de la fibrose ou un comportement ? Doit-on encore accepter le terme de public vulnérable ? Le parcours de soins en 2019 doit-il resté centré autour des services d’hépatologie ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison.
La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’au médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.
Qu’avons-nous à dire et à revendiquer c’est ce que traiteront Frédéric Chaffraix de SOS hépatites AlsaceLorraine et coordonnateur du SELHVA et c’est le Dr Jean-François Cannard responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon qui lui amènera la répartie.
4/ CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?
La France s’est dotée de CAARUD suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques chez les Usagers de Drogues. En 2018, soit 14 ans plus tard il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD :
Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :
1/L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;
2/Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :
a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;
b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;
c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;
3/Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;
4/La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;
5/L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers.
6/Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues.
7/La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.
L’ensembles des CAARUD ont-ils tout le souci de ces 7 missions ? Dépister des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel est restrictif si l’on ne sait pas le faire évoluer ? Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique : polyaddictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation , mélange avec l’alcool , nouvelles prises de risques , nouveaux lieux de consommations. Ainsi, on peut penser par exemple que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.
Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?
Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques Schuurman directeur du CAARUD YOZ de SOS Hépatites Champagne Ardennes avec la contrepartie d’Alexandra Loret Wiland, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre. Les CAARUD doivent formuler leur propre proposition d’évolution et c’est à ce projet que SOS Hépatites veut participer.
ÇA VOUS INTERESSE ? VENEZ A NOTRE FORUM LE 22 NOVEMBRE !
SAN FRANCISCO, LA VILLE DE TOUS LES POSSIBLES…
Alors que la ville est recouverte de la fumée due aux incendies qui sévissent en Californie, c’est la fumée du cannabis que l’on peut sentir à chaque coin de rue, dépénalisation oblige !
La ville qui accueille le plus de milliardaires est aussi celle qui voit le nombre de ses SDF augmenter le plus rapidement, j’ai même vu des gens fumer du crack en pleine rue !
Le congrès Américain d’hépatologie (AASLD) porte cette image du meilleur comme du moins bon.
L’hépatite C ne fait plus recette, on retrouve tout de même encore des papiers pour évoquer la confirmation de la puissance des traitements. Mais aujourd’hui, ce qui semble tenir en haleine c’est : « Comment allons-nous y arriver ? »
L’épidémiologie revient au-devant de la scène : où sont les malades ? On confirme aussi que l’on est moins malade quand on est guéri ! La qualité de vie s’améliore, les manifestations extra-hépatiques diminuent et on démontre que ce sont les malades psychiatriques qui tirent le plus grand bénéfice de cette guérison.
On retrouve aussi beaucoup de communications qui confirment que même si le risque de cancer diminue après guérison, il reste toujours là, tout comme les risques de maladies cardiovasculaires ou de maladies rénales !
Hépatite C un jour, vigilance toujours !
La grande révolution de ce congrès c’est l’explosion de communications concernant la NASH, en plénière comme en poster, dans tous les pays et dans tous les sens, depuis le développement de nouveau modèles sur la souris jusqu’à la présentation de résultats prometteurs de nouvelles molécules comme le NGM282, le tropifexor, ou le cenicriviroc.
Mais il y avait aussi des papiers évoquant l’importance du changement de l’alimentation, du mode de vie ou la reprise d’une activité physique. Ce qui démontre qu’à court terme, la réponse à la NASH ne peut pas être uniquement moléculaire, elle devra aussi être globale et comportementale.
News aussi dans l’hépatite B, avec des molécules comme le TLR7, agoniste R07020531 ou le NASVAC qui s’administrera par voie nasale. Mais aussi, plusieurs papiers qui rappellent le lien épidémiologique entre hépatite B et cancer. Après des années sans scoop, l’hépatite B revient au-devant de la scène, en nous rappelant l’importance de trouver des solidarités Nord/Sud.
Alphonse ALLAIS disait : « La statistique a démontré que la mortalité dans l’armée augmente sensiblement en temps de guerre ! » Ainsi, une grosse cohorte a analysé le suivi des patients admis en service de réanimation, pour décompensation de cirrhose alcoolique et la réponse est sans appel : ceux qui arrêtent de boire après leur sortie vivent mieux et plus longtemps.
De nombreuses communications sur les cirrhoses, les transplantations ou les maladies rares étaient rapportées, mais personnellement, ce qui m’a fait le plus plaisir est une communication en plénière sur le thème « soins palliatifs et hépatologie » qui pour la première fois était traité de façon scientifique, montrant son intérêt avec les patients les plus graves pour améliorer l’accès aux traitements ou à la greffe, avec un rapport coût/efficacité, satisfaisant !
Je ne peux m’empêcher de me souvenir du premier forum de SOS hépatites à Reims, il y a maintenant 20 ans où une des interventions était « Peut-il y avoir une place pour une hépatologie palliative ? »
Dans une semaine, nous serons à Dijon pour notre 20e forum. Retrouvez le programme de ce 20e forum sur le site de SOS hépatites. Les malades aussi ont un regard sur l’avenir qui peut être perspicace.
L’AASLD est un formidable brassage de populations et d’idées, on a l’impression que tout est possible et que tout s’accélère, mais le sentiment que cela me laisse c’est que demain l’hépatologie virale sera une question de pays pauvre, alors que les pays riches chercheront comment combattre la NASH.
Pascal Mélin