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Je m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites.

Qu’avaient-ils donc en tête ?

Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades.

Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables.

On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque.

On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point.

On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils se transformeraient aujourd’hui en centres de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST) et de traitement PrEP du VIH.

On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de PrEP (prophylaxie pré-exposition).

En 1996, on essayait de rassurer les personnes pour faire une biopsie hépatique qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, on aurait des tests non-invasifs comme le FibroTest, le FibroMetre ou le FibroScan (tiens c’est drôle, ils commencent tous par fibro).

On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C pour alimenter la conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2 suivis de plans, puis de rapports d’experts.

On défendait l’accès à la greffe du foie sans imaginer qu’en 2016, on serait au début du don de foie intrafamilial.

L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie et les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir, mais aurons-nous encore l’énergie.

Que de chemin parcouru !

Comment fêter ces 20 ans ?

On ne pouvait rêver plus belle façon de fêter cet anniversaire, que de synchroniser cet anniversaire avec le premier jour d’ouverture du congrès américain d’hépatologie l’AASLD.

Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux vivre sa maladie aujourd’hui.

Pascal Mélin

Il y a quelques mois, la mise en vente libre des autotests VIH, dans toutes les pharmacies, avait fait couler beaucoup d’encre.

Faire un test seul, génère une angoisse et prive l’autotesteur de la rencontre de l’autre et de l’échange possible et donc de la verbalisation de ses questions. Il est privé aussi de l’accès possible à une expertise médicale.

Voilà une expérience datant de quelques jours, je me rendais dans une pharmacie pour retirer mon traitement. Je découvrais alors sur le comptoir de la pharmacie une gamme complète d’autotest produite par le laboratoire Mylan (génériqueur bien connu).

Comme vous pouvez le voir sur la photo, pour un prix unique de 12 euros l’autotest, vous pouvez en 10 minutes, à partir d’une simple goutte de sang connaître :

 – votre taux d’albumine,

 – votre bilan thyroïdien,

 – votre taux de fer ou de cholestérol,

 – votre statut vis à vis de la ménopause,

 – votre statut vis-à-vis de la maladie de Lyme,

 – ou encore doser vos marqueurs du cancer de la prostate.

Bref, cette multitude d’autotests était une véritable panoplie pour un hypochondriaque. Bien sûr, ces autotests valent 12 euros et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

Nous venons d’obtenir la reconnaissance des TROD pour le VHC, ce qui comprend :

 – un test rapide,

 – mais aussi la rencontre d’un « questionnant » et d’un « répondant », rencontre entre deux personnes permettant d’obtenir un échange.

Alors, que faut-il penser de cette vague d’autotest ?

Pour certains, on ne manque pas de dire qu’en cas de doute il faudra rencontrer un médecin et faire des contrôles en laboratoire. Au final, vous en conviendrez que cela risque de générer de l’angoisse, de coûter cher au aux usagers, et de perturber la relation médecin-malade lors de la demande de contrôle.

Cette possibilité de s’autotester est symptomatique de l’évolution et des souhaits des malades. L’espace et l’équilibre de la relation médecin-malade évolue très vite.

De plus en plus souvent, la connaissance n’est plus uniquement du côté des médecins.

L’accès au savoir évolue, mais la réponse ne peut être uniquement l’autotest.

L’amélioration de la connaissance de soi par des tests quels qu’ils soient n’est pas suffisante pour définir une personne. Les comportements sont tout aussi importants pour définir un individu  que ses examens biologiques.

Alors, si on réfléchissait au rôle que l’on veut donner à ces autotests ?

Pascal Mélin

La nouvelle est tombée hier et a fait grand bruit.

Une équipe Américaine publiait les résultats de suivi d’un groupe de malades vivant avec le VIH. La conclusion était édifiante : les malades avaient deux fois plus de risque de mourir des conséquences du tabac que de leur virus du VIH.

Mais comment en est-on arrivé là ?

Il faut pour comprendre, reprendre l’histoire. En 1990, date à laquelle les malades du VIH tombent comme des mouches, on compte alors plus de 5 000 morts par an. La courbe des décès s’inverse en 1996 (toute ressemblance avec une formulation politique ne serait que pure coïncidence).

Les malades arrêtent de mourir puis survivent et apprennent à vivre avec leur VIH. C’est le moment où les médecins s’aperçoivent de l’importance de la régularité de la prise médicamenteuse. L’éducation est en route, on parle d’observance, de compliance, de pardonnance ou bien encore d’adhérence au traitement.

Mais pendant ce temps, face aux malades survivants, les médecins deviennent compatissants et ils en oublient les bases même de la prévention médicale.

Ainsi, ils acceptent la prise de poids, les tensions artérielles un peu élevées et surtout ils ne disent rien face à un tabagisme souvent supérieur à celui de la population sans VIH : « On ne peut pas tout leur enlever quand même ! »

Progressivement, les gens ne meurent plus de leur SIDA mais des maladies cardiovasculaires ou des cancers induits par le tabac ou bien encore de leur foie quand ils ont une hépatite virale ou consomment de l’alcool plus que de raison.

Aujourd’hui, les malades vivant avec le VIH ne meurent plus de SIDA et les personnes vivant avec une hépatite C ne meurent plus de cirrhose. Voilà un point commun : il faut maintenant s’occuper du tabac !

L’étude qui prouvera qu’avec la guérison de l’hépatite C, les risques liés au tabac reprennent le dessus, n’est pas encore faite !

Mais n’attendons pas pour réagir. La guérison de l’hépatite C ne doit être que la première étape de la prise en charge d’une santé globale.

Au fait novembre n’est-il pas le mois sans tabac ?

Alors si vous êtes guéri de votre hépatite C, restez hépatant, occupez-vous de votre consommation de tabac, parlez-en à votre médecin ou sur notre ligne d’écoute et de soutien.

Pascal Mélin