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« La sécu ne rembourse pas le traitement pour les personnes qui ne vivent plus. Et j’ai l’impression de ne plus vivre. »
Quand j’étais plus petite, j’ai toujours voulu avoir quelque chose de spécial.
Je voulais finir le cross du collège et monter les trois étages sans avoir l’impression que mon cœur allait exploser. Arrêter de prendre des cachets et des cachets pour mes anémies. Être moins fatiguée, aussi.
Puis cette fatigue a pris le dessus. À 15 ans, après des mois de « prends des vitamines et dors plus », mon généraliste se décide à lancer une batterie de tests :
• Mononucléose : négatif.
• Hépatite A, négatif.
• Hépatite B négatif.
• VIH négatif.
• Et puis le diagnostic est tombé : hépatite C. Mais qu’est-ce que c’est ?
Immédiatement, toute recherche de pathologie pouvant expliquer ma fatigue cesse. Une bonne nouvelle, diriez-vous ? Je file à Grenoble. Là, pas de panique : je vais être traitée dans les plus brefs délais, non ? C’est ce qu’ils ont fait pour ma mère. J’entre dans la salle d’attente. Une dizaine de personnes entre 40 et 60 ans se retournent toutes en même temps. Me dévisagent. Malaise. Qu’est-ce que je fais ici ? Mes parents restent derrière moi, je file au fond de la salle pour attendre mon tour. Je n’ose pas regarder ma mère.
Ma mère s’est faite dépister un an après ma naissance, fortuitement : après un don du sang. Transfusée en 96, c’est sûrement là qu’elle a attrapé cette cochonnerie. Elle était confiante, ma mère : interféron et ribavirine, c’est dur, mais après tout, ce n’est qu’un an dans ma vie. Mon père n’y croit pas trop, pense qu’il n’y a rien à faire.
On vient me chercher : on cherche Chloé. Je me lève, on semble surpris. C’est moi, la patiente ? Merde alors ! Qu’est-ce que je fais ici ? Je file derrière le médecin.
La nouvelle tombe : je n’ai pas le droit au traitement : il y en aura des nouveaux très bientôt. J’y aurai accès dans les 6 mois. Je pleure. Au fond de moi, je sais déjà que c’est raté. Mon père seul parle. Il savait…
Les premiers temps, tout semble irréel. La fatigue continue de progresser. Je vais docilement faire des prises de sang. L’ARN augmente rapidement, mais ce n’est pas significatif, dit-on. ALAT et ASAT normaux, normal selon les médecins, je suis un enfant. Mais alors, maladie active ou inactive ? Un cardiologue me trouve un important manque de sodium après m’avoir fait trimballer une machine à électrodes toute une journée au lycée. Pas de gros problème cardiaque en plus, c’est déjà ça. Je prends maintenant du fer, des vitamines et un supplément de fer. S’ajoutent à ça des cures pour les défenses immunitaires : j’ai toujours été un peu fragile.
Je finis par confier mon état de santé à ma meilleure amie, au lycée. Elle ne me questionne pas. Elle parle avec ma bande d’amis. De semaines en semaines, je les vois me tourner le dos. Elle refuse même de me regarder, même si je l’entends discuter derrière moi. Je ne comprends pas.
L’année se passe tant bien que mal, plutôt mal que bien.
Je me renseigne sur ma maladie : d’un côté, je vois que mes proches ne risquent rien. Et de l’autre, j’en parle un peu, surtout sur internet. Je pensais pouvoir trouver du réconfort. C’est tout le contraire. « Est-ce que tu penses une seconde à ce que tu infliges à ton copain ? Tu ne te sens pas coupable de lui faire courir tous ces risques ? » Et sans compter les insultes. Dégueulasse, crade, pxte, sxlope, nid à MST. Je n’irai pas plus loin.
Quand j’ai eu la confirmation du diagnostic, j’étais avec mon chéri depuis quelques mois seulement. Je lui demande s’il souhaite me quitter. Il ne voit pas pourquoi.
Bien sûr, je n’ai pas mis sa famille au courant. Pourquoi faire ? 6 mois, m’avait dit l’hépato. 6 mois après, elle m’annonce que ce ne sera pas possible. Pas avant plusieurs années.
Qu’est-ce que je fais avec ça, moi ? Je pleure, je crie, je hurle, je tape dans les murs ?
Non, en fait, maintenant, j’ai une seconde famille qui m’aime et l’impression de leur cacher quelque chose de puant, quelque chose qui ressemble très fort à une trahison. Je culpabilise.
À la fin de l’année scolaire, je me débrouille pour changer de lycée : je le rejoins. Ouf. Mais arrive la première S et les TPE.
Ne connaissant personne, on me met avec deux filles à l’air sympathique. Mais voilà : elles veulent faire un TPE sur les hépatites. QUELLE POISSE ! Après quelques semaines à esquiver le sujet, à faire des recherches dans tous les sens, une prof me change de groupe. Elle me demande des explications. Je les lui donne. Elle ne sera plus jamais aussi bienveillante avec moi. « Du mal à travailler en groupe » annotera-t-elle sur mon bulletin. J’aimerais bien l’y voir.
Entre-temps, j’ai réussi à me faire quelques amis, et j’ai fait un choix : accepter et respecter ma maladie est une condition sine qua non pour me fréquenter.
Dès que je mets quelqu’un au courant, mille questions fusent. Je me sens à chaque fois agressée, mise à nu. « Est-ce que je peux encore te faire la bise ? » « Est-ce que je dois prendre des médicaments ? » J’aimerais déjà bien les avoir pour moi, ces médicaments. Mais certaines personnes restent. Aujourd’hui, en plus de mon petit ami, j’ai deux très bons amis dans ma classe : qui datent de ma première.
Je finis l’année tant bien que mal, encore. Mais plus très mal que bien. Je suis très fatiguée, vraiment.
Mon nouveau généraliste, oui, nouveau, j’en ai changé parce que je ne supportais plus l’autre qui avait raté un VHC pendant 15 ans, et pense que la fatigue est dans ma tête. Dans ma tête, parce que je sais que j’ai un virus. Mais alors, ma fatigue d’avant, celle qui a provoqué mon dépistage, c’est quoi ? Mon ARN continue d’augmenter. Grandes vacances. Je passe deux mois formidables à me moucher malgré plus de 30°C, à tousser, à avoir de la fièvre.
Seule dans ma chambre, ou sur la plage, je fais le point. Qui je suis ? Qui, qu’est-ce que le virus ? Fait-il partie de moi ? Est-il un envahisseur ? Pourquoi ne m’autorise-t-on pas à m’en débarrasser ? Est-ce que cette envie est légitime ? Est-ce que JE suis légitime ?
Est-ce que je serais une personne différente sans lui ? Est-ce que je vais m’en sortir ? Quelle est cette sale douleur que je ressens depuis maintenant plus d’un an ? Une colique, comme me dit le médecin ? Malgré les médicaments ? Et une colique au foie ? Ksss.
Et puis, qu’est-ce qui m’autorise à vouloir ce traitement alors qu’il coûte si cher ? Est-ce que c’est NORMAL de dépenser autant d’argent pour rendre une vie plus supportable ? Est-ce que les autres n’auraient pas raison, finalement ? Peut-être que je me mens, peut-être que je suis sale, malfaisante et dangereuse. C’est pour ça qu’on ne fait rien pour moi, non ?
Rentrée. L’été ne m’a pas reposée. Après analyses, on apprend que mon ARN a été divisé par deux. Quoi qu’on en dise, je pense que ça explique mon état estival.
Pour vous parler franchement, je ne me sens pas bien. Rester impuissante me bouffe littéralement. J’ai mis deux profs au courant, elles l’ont bien pris. Mon prof principal s’en fiche éperdument et ne fais rien pour m’aider. Je n’ai pas tenté de dialoguer avec les autres. J’ai été absente presque deux mois, parce que j’ai été malade comme un chien tout l’hiver. Pourquoi ? Vous le savez bien. Je n’arrive pas à rattraper tous les cours. Je suis fatiguée. J’ai mal. J’ai été dispensée de Bac de sport, heureusement : j’ai du mal à monter trois étages, alors courir…
On a fini par me perfuser du fer, les cachets me faisaient trop mal, je refusais de les prendre.
Je suis toujours avec mon copain. Je refuse qu’il me touche ou m’embrasse. J’ai les lèvres effroyablement, étrangement sèches, et qu’il puisse avoir ce genre de contacts avec moi me dégoûte. À ce point.
Je ne me sens pas femme. Je sais que plus tard, j’ai des risques de contaminer mes enfants. Je n’ai pas envie d’être un bourreau. Malgré la quasi-absence d’activité intime, je prends religieusement ma pilule. J’aimerais être moins prudente, avoir le choix. Garder, ne pas garder ? Même si la réponse est évidente, c’est une liberté qu’on me refuse.
Je ne suis plus une bonne élève. En cours, je m’endors, presque tout le temps. Sans pouvoir me contrôler. Tout exercice de plus de 5minutes m’assomme aussi. Et le soir, quand je rentre, je m’écroule sur mon lit. Après, bien sûr, être rentrée chez moi, avoir fait 10 minutes à pieds en me tenant le foie. Qui fait mal.
Je veux faire médecine. Hépatologie, pour être plus précise. Ce matin, j’ai appris que j’étais acceptée à la fac de Genève. Ça me fait une belle jambe. J’ai peur, parce que je ne sais même pas si j’aurai mon bac. Je suis fatiguée.
Ma vie est remise sans cesse en question à cause d’un misérable petit virus et de misérables petits pourris qui se font du blé sur le dos des malades.
J’ai la haine. Je suis triste. Je me sens mal. Le soir, je soupire, et je me mets à pleurer. J’ai l’impression qu’on m’a volé ces 17, 18 premières années de ma vie. On ne pourra pas me les redonner, on ne me permettra pas de recommencer ma vie pour exprimer pleinement tout mon potentiel. J’aurais aimé continuer à être la première de la classe, en sauter une, pourquoi pas. Être spéciale, mais aussi exceptionnelle.
La seule chose que j’espère, maintenant, c’est un traitement. Chaque journée est difficile à supporter. Je ne supporte plus non plus les autres, parce qu’ils sont sains. C’est idiot dit comme ça, mais essayez quelques secondes de vous mettre à ma place. Comment faire comprendre aux autres que notre fatigue ne s’en ira pas après une longue nuit de sommeil ? Qu’une sortie en ville ne nous redonnera pas durablement le sourire ? Qu’on peut péter les plombs à la simple évocation de « lobbies » dans un cours de géo, ou de l’ « éthique » en philosophie ? Pourquoi je dois cacher tout ce que je ressens, ma peine, ma fatigue, et même ma douleur physique ?
Est-ce que je suis censée supporter ça à mon âge ? Ce poids, cette charge, ce fardeau ? Est-ce que, comme je l’ai entendu, je l’ai mérité ? Est-ce moral de gâcher ma vie comme ça ? Non, bien sûr que non.
Est-ce que c’est quand j’aurai abandonné qu’on viendra m’aider ? Non plus. La sécu ne rembourse pas le traitement pour les personnes qui ne vivent plus. Et j’ai l’impression de ne plus vivre.
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
