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L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

 « Revenez dans 12 mois »

J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés.

Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)

Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait bien, et qui essaye tant bien que mal de vivre, c’est quand votre hépatologue vous annonce « Oui, il y a un traitement qui peut vous guérir, bien plus court, sans les effets secondaires de l’interféron, avec  un pourcentage de 95% de guérison  mais l’hôpital ne payera pas 46 000 € pour vous soigner , vous avez une fibrose modérée, revenez dans 12 mois,  on en saura un peu plus… »

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Injustice »

Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante [stade de fibrose, dégradation du foie]

Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!

Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.

Je ressens un profond sentiment d’injustice.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »

Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane

Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres »

Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans.

Historique :
VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues.
Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone.
Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10

1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre)
Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9
Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue.
En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir.

Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement.

Ma dernière visite au CHB e Villejuif en avril 2014 montre une CV toujours au même point, un Fibroscan à 4,9 et des analyses sanguines « normales ». Vu la tronche que je faisais suite à cet échec de traitement et tout en ayant 10 kg à regrimper, l’équipe me dit : pas de soucis, les nouveaux traitements font guérir à 100%, rendez-vous dans un an.

Ayant déménagé en Lozère, je fais transférer mon dossier au CHU de Clermont Ferrand ou je suis reçu fin 2015 pour m’entendre dire que ce traitement, je n’y avais pas le droit et que ma seule chance serait un protocole de laboratoire pour lesquels un patient sous TSO ….. !

Voilà où j’en suis, avec un prochain RDV de suivi en décembre 2016 et mon moral sous le bras. Parce que dans cette sélection implacable, les choix sont faits sur des chiffres sortants de machines, mais aucune prise en compte des conséquences dépressives, parfois gravissimes d’un refus après 15 ans de suivi sans rater un RDV et en jouant le jeu 100%.

Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres.

Philippe Sérié

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« Trop chère pour madame la Ministre de la santé »

Une contamination par transfusion en décembre 1974, que l’on découvre……en 2012. Pourquoi pas de dépistage avant lors d’hospitalisation par exemple ?

2012 : Pas assez atteinte, génotype 1 sous type 1a fibrose F1.

Entrer dans les critères de soins ça veut dire quoi ?

En décembre 2015 le fibrotest dit F3 et pas moyen d’obtenir un RV pour un fribroscan, ça veut quoi ? Barrage volontaire…c’est toujours autant de temps perdu pour moi.

Galère je souffre de troubles intestinaux invalidants, je guette les toilettes partout où je vais…etc.

J’ai 72 ans, je suis active, je rêve de vivre une vrai vie sans virus, j’en ai assez de ce fardeau, mais trop chère pour madame la Ministre de la santé.

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« Je suis révoltée, on nous laisse mourir, je devrais dire crever »

Je sais depuis 2 ans que je suis positive au VHC. Je n’étais pas à priori une personne à risque mais mon nouveau généraliste a eu la bonne idée de demander plusieurs tests…. et je découvre le problème !

Je prends çà comme un grand coup de bâton, assomée : Génotype 5 Fibrose F2 ….et pas de traitement….On me répond que je ne suis pas assez atteinte…Je souffre horriblement d’insomnies, mon foie est sensible avec des douleurs inconnues auparavant lorsque je me baisse, j’ai au quotidien des accès de fièvre inexpliqués ….Je pense que vu mon âge, plus de 70 ans, je ne serai JAMAIS traitée …malgré plus de 40 ans de cotisation  sociale……et jamais malade ! Je suis révoltée , on nous laisse mourir , je devrais dire crever….et j’ai l’indécence d’avoir envie de vivre. Je n’ai plus qu’une solution, tenter de me procurer un générique avec les risques que cela suppose par rapport à sa fiabilité…

Oui j’ai encore envie de voir mes petits enfants grandir, ils ont encore besoin de moi et moi d’eux, de partager encore la vie avec mon compagnon auquel je cache le plus souvent mes angoisses . Dégoûtée , nous sommes des milliers de gens sans importance qui souffrons au quotidien….alors que la solution existe.

Merci aux associations de nous aider mais moi, dans la France profonde, je n’ai aucun recours proche , seul le service tél de SOS hépatites répond de loin à mes interrogations…. Aidez nous….J’ai vu en 2 ans le gastro entéro environ 30 minutes en tout ! une fois par an 15 mn de consultation….Citez moi un seul des grands de ce monde en attente de traitement ! Santé à deux vitesses, innacceptable évidence.

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« Pas assez malades pour bénéficier du traitement »

Une contamination vhc par transfusion en 1973 découverte en 2008

3 traitements interféron sans aucun résultat

Un cancer du sein en 2000

Un cancer du rein avec néphrectomie  totale [ablation chirurgicale d’un rein] en 2006

Pas assez malade pour bénéficier du nouveau traitement

Suis désespérée  !!!!!!!!!!!!!!

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”